Болезнь Жильбера |
Здравствуйте, гость ( Вход | Регистрация )
Болезнь Жильбера |
20.02.2013 - 20:54
Сообщение
#691
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 40 Регистрация: 18.01.2013 Пользователь №: 24557 |
Цитата Валокордин - или всё на фенобарбитале , да понижает бил , но лично у меня не улучщает общего сачувствия ... А побочные эффекты сильны - пью изредка . а какие у вас еще от него побочные (кроме сонливости)? у меня общее самочуствие напрямую связано с бил-ом... бил выше, самочуствие хуже... |
|
21.02.2013 - 17:31
Сообщение
#692
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 95 Регистрация: 6.09.2009 Из: Москва Пользователь №: 6315 |
а какие у вас еще от него побочные (кроме сонливости)? у меня общее самочуствие напрямую связано с бил-ом... бил выше, самочуствие хуже... да , основное сонливость , утром просыпаться и вставать сложно очень. У меня подобные меры снимают "приступы " и "высыпания " - общее самочувствие ( тяжесть в голове , чувство усталости ) остаётся всегда. Дополнительный побочный эффект , как у всех успокоительных - это .... анти-афродизиак , поэтому женатым и неодиноким ... неахти. |
|
21.02.2013 - 19:57
Сообщение
#693
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 115 Регистрация: 29.10.2012 Пользователь №: 24320 |
По разному. Иногда изжога через 10 дней возвращается, иногда через 2-3 месяца. Когда было совсем худо - пил по 60 дней Омез (2 курса). Мне Омез нравиться за мягкость действия и демократичную цену. Мое мнение что период без изжоги - связан опять же с билирубином. У меня при повышенном билирубине постоянные раздражение на коже, зуд, десны и слизистые чуть что сразу воспаляются. Думаю похожее действие он оказывает и на желудок. В свое время пока не стабилизировал билирубин - лечение эффекта не давало никакого. А как стабилизировал бил, у меня похожая картина с зудом (особенно на кистях рук) и слизистыми, теперь действительно задумался, что то же может быть и в желудке. Перестаю пить лекарства, изжога опять возвращается, пью лекарства от изжоги зуд усиливается. Замкнутый круг какой-то, как это всё уже зае%%%%.... Не понимаю, я конечно не доктор, но если это нехватка фермента, который овечает за вывод билирубина, почему нельзя этот фермент принимать искуственно, ну скажем как инсулин при диабете... |
|
21.02.2013 - 20:47
Сообщение
#694
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 95 Регистрация: 6.09.2009 Из: Москва Пользователь №: 6315 |
А как стабилизировал бил, у меня похожая картина с зудом (особенно на кистях рук) и слизистыми, теперь действительно задумался, что то же может быть и в желудке. Перестаю пить лекарства, изжога опять возвращается, пью лекарства от изжоги зуд усиливается. Замкнутый круг какой-то, как это всё уже зае%%%%.... Не понимаю, я конечно не доктор, но если это нехватка фермента, который овечает за вывод билирубина, почему нельзя этот фермент принимать искуственно, ну скажем как инсулин при диабете... При современной медицине - уже можно было бы выпустить лекарства от всех болезней. Но посколько это конролируется транснационалыми корпорациями то вылечивать никто не будет - не выгодно, будут лечить доооолго и за дорого. С Жильбером ещё хуже - этот диагноз недавно ставить начали , пока признают - пока начнёться разработка - пройдут годы - лет 10 - 15 ... мне уже позновато будет . И скорее всего это будет дорогое , снимающиее симтомы средство. Нужно искать обходные пути , свои соображения напишу ниже. В капиталистических публикациях вычитал что синтром Дабина - Джонсона, удалось успешно лечить стволовыми клетками. , |
|
21.02.2013 - 20:50
Сообщение
#695
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 18 Регистрация: 21.02.2013 Пользователь №: 24655 |
Долго читала этот форум, наверно самый познавательный на эту тему, наконец зарегалась.
Хочу поделиться своими мытарствами. С повышенным билирубином я уже около 8 лет. Подтвердила диагноз уже на 100% года 3 назад, сдав генетический анализ. За это время где я только не была, всех врачей в родном Калининграде обошла, нигде ничего нового узнать не могу: фенобарбитал, корвалол, диета, желчегонные препараты. Лежала в Питере в первом медицинском институте им.павлова - там профессора меня смотрели, иголки ставили - вообщем интерес я вызвала и у аспрантов и у врачей)) толку правда ноль, те же самые рекомендации - фенобарбитал и т.д. Я его пробовала пить, он очень токсичен, от него ужасное заторможенное состояние, считаю что это вообще не выход. ЕДИНСТВЕННОЕ что снизило мне бил значительно, это китайские бады, которые мне в этом институте дала заведующая отделением иглорефлексотерапии. Бил упал до 13! это первый раз за 7 лет. А так бил обычно от 28 до 55. Уже года 3 постоянно пью урсофальк, он не дает бил расти, держит его в районе 30 и убирает кожный зуд, который в своев ремя донимал меня сильно. А так общее самочувствие оставляет желать...не могу набрать вес, с кишечником проблемы, температура субфебрильная часто, ВСД застарелая тоже.... Задолбалась уже тыкаться везде, никто ничего не знает(( все желчегонные перепробывала в аптеках, артишок жидкий пила - заказывала, бил не снижается. Думаю, что китайская медицина могла бы наверно помочь, но где найти специалиста нормального... |
|
21.02.2013 - 20:59
Сообщение
#696
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 115 Регистрация: 29.10.2012 Пользователь №: 24320 |
А как Вы Урсофальк принимаете?
|
|
21.02.2013 - 21:04
Сообщение
#697
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 18 Регистрация: 21.02.2013 Пользователь №: 24655 |
А как Вы Урсофальк принимаете? урсофальк 1 таб после ужина, ближе ко сну уже без него чешусь ужасно кстати ходила к народной целительнице она мне делала старославянский массаж по Огулову, методика эффективная сама по себе, открывается желчный пузырь, органы ставятся на место. Но мне особо не помогло |
|
21.02.2013 - 21:10
Сообщение
#698
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 115 Регистрация: 29.10.2012 Пользователь №: 24320 |
Да тут хоть с бубном танцевать!))) Если это на генетическом уровне, то на чудо исцеление надеяться мало прихдится! ИМХО!))) Судьба у нас такая!)))
|
|
21.02.2013 - 21:11
Сообщение
#699
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 95 Регистрация: 6.09.2009 Из: Москва Пользователь №: 6315 |
Долго читала этот форум, наверно самый познавательный на эту тему, наконец зарегалась. Хочу поделиться своими мытарствами. С повышенным билирубином я уже около 8 лет. Подтвердила диагноз уже на 100% года 3 назад, сдав генетический анализ. За это время где я только не была, всех врачей в родном Калининграде обошла, нигде ничего нового узнать не могу: фенобарбитал, корвалол, диета, желчегонные препараты. Лежала в Питере в первом медицинском институте им.павлова - там профессора меня смотрели, иголки ставили - вообщем интерес я вызвала и у аспрантов и у врачей)) толку правда ноль, те же самые рекомендации - фенобарбитал и т.д. Я его пробовала пить, он очень токсичен, от него ужасное заторможенное состояние, считаю что это вообще не выход. ЕДИНСТВЕННОЕ что снизило мне бил значительно, это китайские бады, которые мне в этом институте дала заведующая отделением иглорефлексотерапии. Бил упал до 13! это первый раз за 7 лет. А так бил обычно от 28 до 55. Уже года 3 постоянно пью урсофальк, он не дает бил расти, держит его в районе 30 и убирает кожный зуд, который в своев ремя донимал меня сильно. А так общее самочувствие оставляет желать...не могу набрать вес, с кишечником проблемы, температура субфебрильная часто, ВСД застарелая тоже.... Задолбалась уже тыкаться везде, никто ничего не знает(( все желчегонные перепробывала в аптеках, артишок жидкий пила - заказывала, бил не снижается. Думаю, что китайская медицина могла бы наверно помочь, но где найти специалиста нормального... Вы в Калинграде ? В Москве и Питре есть китайские клиники . Это тоже единственное что мне хоть как то помогало . Но дорого это. Сообщение отредактировал rom75 - 21.02.2013 - 21:12 |
|
21.02.2013 - 21:17
Сообщение
#700
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 18 Регистрация: 21.02.2013 Пользователь №: 24655 |
Вы в Калинграде ? В Москве и Питре есть китайские клиники . Это тоже единственное что мне хоть как то помогало . Но дорого это. да, я в Калининграде. Но так задолбала всех врачей что мне дали бесплатную квоту в Питер в институт павлова, где я и обследовалась. там есть отделение иглорефлексотерапии и психотерапии, там заведующая женщина занимается иглоукалыванием и бадами китайскими. Кто живет в питере - обратитесь туда, может у вас будет толк. А я не могу так ездить туда.... А в калининграде нет таких спецов. хочу купить гептрал проколоть, может хоть как то лучше станет Да тут хоть с бубном танцевать!))) Если это на генетическом уровне, то на чудо исцеление надеяться мало прихдится! ИМХО!))) Судьба у нас такая!))) я бы уже хоть с чем станцевала!! лишь бы помогло!))) |
|
21.02.2013 - 21:23
Сообщение
#701
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 115 Регистрация: 29.10.2012 Пользователь №: 24320 |
да, я в Калининграде. Но так задолбала всех врачей что мне дали бесплатную квоту в Питер в институт павлова, где я и обследовалась. там есть отделение иглорефлексотерапии и психотерапии, там заведующая женщина занимается иглоукалыванием и бадами китайскими. Кто живет в питере - обратитесь туда, может у вас будет толк. А я не могу так ездить туда.... А в калининграде нет таких спецов. хочу купить гептрал проколоть, может хоть как то лучше станет я бы уже хоть с чем станцевала!! лишь бы помогло!))) Отпишитесь после Гептрала, какой результат будет... |
|
21.02.2013 - 23:19
Сообщение
#702
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 95 Регистрация: 6.09.2009 Из: Москва Пользователь №: 6315 |
да, я в Калининграде. Но так задолбала всех врачей что мне дали бесплатную квоту в Питер в институт павлова, где я и обследовалась. там есть отделение иглорефлексотерапии и психотерапии, там заведующая женщина занимается иглоукалыванием и бадами китайскими. Кто живет в питере - обратитесь туда, может у вас будет толк. А я не могу так ездить туда.... А в калининграде нет таких спецов. Не не , это не то , я в Москве ходил к настоящим китайцам - у нас есть офицальная клиника ( + ещё фирмочки) где всё делают китайцы . Наши это всё не то. Помогает - чувствуешь получше , хватает на несколько месяцев. Но курс обойдёться по 1 тыс. баксов. |
|
22.02.2013 - 11:22
Сообщение
#703
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 18 Регистрация: 21.02.2013 Пользователь №: 24655 |
Не не , это не то , я в Москве ходил к настоящим китайцам - у нас есть офицальная клиника ( + ещё фирмочки) где всё делают китайцы . Наши это всё не то. Помогает - чувствуешь получше , хватает на несколько месяцев. Но курс обойдёться по 1 тыс. баксов. ну и цены конечно... ну вот в институте павлова мне понравились спецы, там сама заведующая иголки ставит и врач который прошел обучение в китае Гоголь фамилия. У них там свои примочки из серии - холод в печени жар в крови, по меридианам печени и желчного ставят. у меня глаза очистились белые стали, как никогда, а после бадов их бил вообще упал. я эти бады так в продаже не могу найти. самое любопытное, что у меня когда зуд начинается, я проверяла - он начинается именно по меридианам желчного и печени, особенно но ногах где икры |
|
22.02.2013 - 12:02
Сообщение
#704
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 50 Регистрация: 31.01.2013 Пользователь №: 24588 |
что за бады, как название?
|
|
22.02.2013 - 16:19
Сообщение
#705
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 18 Регистрация: 21.02.2013 Пользователь №: 24655 |
|
|