Болезнь Жильбера |
Здравствуйте, гость ( Вход | Регистрация )
Болезнь Жильбера |
2.09.2013 - 17:27
Сообщение
#931
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 5 Регистрация: 8.03.2013 Из: Москва Пользователь №: 24690 |
А у кого-нибудь на фенобарбитал (Валокардин и т.п.) есть реакция в виде диареи? Какой-то странный у меня СЖ, не такой, как у других...
Чем крепче и глубже сон, тем лучше себя чувствую. Такое ощущение, что обычных для меня 10-11 часов не хватает, когда сплю 12 и больше - лучше себя чувствую. Если меньше 10 часов - то весь день насмарку, чувствую себя полным овощем. Уже много раз от безысходности ходил к психотерапевтам, неврологам, сомнологам - так они все в один голос утверждают, что я всё себе выдумал. Кормят транквилизаторами и антидепрессантами, от которых изменений вообще нет. |
|
2.09.2013 - 19:09
Сообщение
#932
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 95 Регистрация: 6.09.2009 Из: Москва Пользователь №: 6315 |
А у кого-нибудь на фенобарбитал (Валокардин и т.п.) есть реакция в виде диареи? Какой-то странный у меня СЖ, не такой, как у других... Чем крепче и глубже сон, тем лучше себя чувствую. Такое ощущение, что обычных для меня 10-11 часов не хватает, когда сплю 12 и больше - лучше себя чувствую. Если меньше 10 часов - то весь день насмарку, чувствую себя полным овощем. Уже много раз от безысходности ходил к психотерапевтам, неврологам, сомнологам - так они все в один голос утверждают, что я всё себе выдумал. Кормят транквилизаторами и антидепрессантами, от которых изменений вообще нет. Со сном лично у меня такая же штука - 8 часов минимум , этим летом одолела бессонница , засыпаю поздно и сплю часов по 10 - 12 тоже - иначе как зомби - даже делать ничего не могу . На фенобарбитал может быть и реакция организма конечно , или совпадение . Печёнка при болячках на множество факторов реагирует так . |
|
3.09.2013 - 11:35
Сообщение
#933
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 50 Регистрация: 31.01.2013 Пользователь №: 24588 |
мне кажется недосыпом страдают 99% людей=)
А вы что постоянно пьёте валокардин? я 1 раз его только принимал где то в марте 10 дней попил и больше не пью ,смысла нет, он не лечит а только снимает симптомы. |
|
3.09.2013 - 14:43
Сообщение
#934
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 5 Регистрация: 8.03.2013 Из: Москва Пользователь №: 24690 |
мне кажется недосыпом страдают 99% людей=) А вы что постоянно пьёте валокардин? я 1 раз его только принимал где то в марте 10 дней попил и больше не пью ,смысла нет, он не лечит а только снимает симптомы. Очень странно страдать недосыпом при сне в 10-11 часов и без нервных потрясений. Не находите? Валокардин и корвалол постоянно не пью, ради эксперимента пробовал выпить немного и получил вот такой странный результат. Причём лет 7 назад такой реакции не было, когда впервые поставили СЖ и гастроэнтеролог с помощью фенобарбитала оценивал снижение билирубина. Ещё очень странно, что если на ночь съесть какое-нибудь мясо, то на утро гораздо лучше себя чувствую. В голове нет тумана и прочей ерунды. Если съесть что-нибудь острое, то вообще с хорошим самочувствием просыпаешься. Жаль только, что желудок такое не терпит и очень скоро напоминает о гастрите и прочих мерзостях. |
|
10.09.2013 - 14:48
Сообщение
#935
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 13 Регистрация: 10.02.2013 Пользователь №: 24620 |
Всем Доброго дня
Поделюсь своим опытом по вопросам в последних сообщениях на форуме - В самом начале когда Ж проявился- очень сильно страдал болями в области живота, сильнейшие колики. Сразу посел проявления болезни у меня был билирубин от 70 до 90. Проходил различные обследования, желудок, кишечник и печень были в пределах нормы. Потом как принял решение сбивать валокардином билирубин - боли полностью прошли за неделю. До этого с полгода промучался. С этого момента Валокардин принимал регулярно. Раз в полтора месяца пропивал курс. Пил где-то по 7 - 10 дней. На 2, 3-ий дней начинал чувстовать себя значительно лучше. Дозировку и количество опытным путом подбирал под себя. Рекомендуется 2 приема, но мне было лучше если делал 1-кратный утрений прием, но всю дневную дозу. За последние полгода принимал валокардин один раз только наверное. Режим не соблюдаю, сплю 4-6 часов в день. Маленький ребенок, командировки, работа с партнерами в разных странах, позвонить могут в любое время суток. По моим наблюдениям чем больше времени проходит с момента проявления Жильбера, тем меньше ощущается. Наверное организм привыкает. Недавно сходил сдал анализы, Бил - 30 Почти норма. У меня прошло 3 года с момента проявления Ж. Сообщение отредактировал likesmoke - 11.09.2013 - 02:14 |
|
12.09.2013 - 11:32
Сообщение
#936
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 40 Регистрация: 18.01.2013 Пользователь №: 24557 |
вопрос к likesmoke
а у вас учащенного серцебиения не было? у меня желудок тоже побаливал, но я думаю это от гастирта арритмия сейчас периодически проявляется, раньше(до проявления СЖ) вообще никогда не было |
|
15.09.2013 - 23:07
Сообщение
#937
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 13 Регистрация: 10.02.2013 Пользователь №: 24620 |
sergf, Вы знаете не могу ответить на поставленный вопрос, последние несколько лет не проходил обследования у кардиолога.
По ощущениям проблем нет, даже скорее наоборот. Давление более стабильное стало, наверное диета плюс курсы валокардина стабилизируют. Может это форма проявления ВД при Жильбере? В форуме эта тема много раз подымалась, Я и сам это на себе испытал. Билирубин оказывает как-то влияет на нервную систему, причем у каждого по-своему. У меня например были серьезные изменения в характере, привычках и поведении, потом кстати все вернулось на круги своя. Да и еще в торговых центрах, где шумно и много народу- очень некомфортно находится. |
|
22.09.2013 - 22:40
Сообщение
#938
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 93 Регистрация: 7.02.2009 Из: СПб Пользователь №: 5783 |
вопрос к likesmoke а у вас учащенного серцебиения не было? у меня желудок тоже побаливал, но я думаю это от гастирта арритмия сейчас периодически проявляется, раньше(до проявления СЖ) вообще никогда не было У меня тоже аритмия бывает, иногда... словно толчек в груди происходит. В этот момент страшно становится, понимаешь насколько человек беззащитен. Вешал монитор - ничего особенного не обнаружили. Вас обманули, Вам продали гораздо лучший мех!
|
|
1.10.2013 - 21:59
Сообщение
#939
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 95 Регистрация: 6.09.2009 Из: Москва Пользователь №: 6315 |
Настало время экспериментов над собой . Начинаю затариватся L -аргинином , креатином и мелатанином . Думаю о пептидах отечественного производства. О результатах отпишусь.
|
|
7.10.2013 - 00:48
Сообщение
#940
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 1 Регистрация: 7.10.2013 Пользователь №: 25393 |
Подскажите пожалуйста, может ли быть быть Синдром Жильбера ненаследственным, а приобретенным? Дело в том, что был поставлен диагноз Синдром Жильбера на основании многих анализов, но без определения генотипа. Недавно узнал, что есть возможность определить Синдром Жилбера через определение генотипа и решил его самостоятельно сдать. Генотип оказался стандартным UGT1A1: UGT1A1*28 *1/*1
Теперь думаю верно ли поставлен диагноз? Читал, что считается Болезнь Жильбера это когда наследственный, а если приобретенный, то Синдром Жильбера. |
|
25.10.2013 - 14:36
Сообщение
#941
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 4 Регистрация: 25.10.2013 Пользователь №: 25484 |
а можно ли в сауну при этом синдроме?
|
|
27.10.2013 - 00:08
Сообщение
#942
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 50 Регистрация: 31.01.2013 Пользователь №: 24588 |
|
|
27.10.2013 - 20:53
Сообщение
#943
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 2 Регистрация: 27.10.2013 Пользователь №: 25490 |
Повышенный бил затуманивает сознание, нужно снижать. Есть хороший препарат Гепа- мерц в пакетиках.продают даже поштучно, стоит 50 руб , хорошо помогают капельницы - раствор Рингера. Продается в аптеках по 400 грамм.
|
|
27.10.2013 - 21:22
Сообщение
#944
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 1 Регистрация: 27.10.2013 Пользователь №: 25494 |
Добрый день! Может быть пишу не в тему, но все же... Года 4 назад началась диарея, постоянное бульканье в животе, стал раз в месяц в течении нескольких дней чесаться анус. А также раздулся живот. Ничего не помогало! Самочуствие стало последнее время ужасное - трескалась кожа. Билирубин 28, голова болела. Корвалол не помогал почти! Помогал уголь активированный, но он для кишечника не очень. Поэтому пользовал Энтеросгель. Вот он избавил от постоянной диареи. Но он крепит, надо подкреплять его применение свеклой 2 раза в день.
Итак, я думал что у меня синдром Жильбера. Так мне и сказал гастроэнтеролог. Как же он был не прав! Другой врач назначил мне Гептрал - но от него и от всех гепатопротекторов у меня начинались боли в животе. И вот, мне один терапевт сказала что скорее всего у меня глисты. Завтра иду сдавать анализ на кал. Говорит надо сдавать раз 5-6. Так вот, это я к тому, что некоторые возможно думают что у них плохое самочуствие от Жильбера - нет, это не должно быть так. Ищите причину в другом. Думаю Жильбер на дает диареи. |
|
3.11.2013 - 15:36
Сообщение
#945
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 115 Регистрация: 29.10.2012 Пользователь №: 24320 |
Ну как Ваши успехи, глисты нашли???
|
|