Болезнь Жильбера |
Здравствуйте, гость ( Вход | Регистрация )
Болезнь Жильбера |
7.04.2017 - 15:21
Сообщение
#1681
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 2 Регистрация: 7.04.2017 Пользователь №: 29637 |
Здравствуйте! У нас такая история. Моя мама,брат, естественно я - синдром Жельбера. В марте месяце старший сын(17 лет) получает спортивную травму во время игры в баскетбол(он у нас спортсмен с 4 лет) требуется оперативное лечение! Начали сдавать анализы(я накануну как чувствовала,что и тут будет СЖ),биохимию сдавали первый раз за 17 лет,ребенок редко болеющий последняя запись в мед. Карте 2010 года. Получаем результаты анализов и естественно он не исключение,об. Бил. 50,непр.40, гемоглобин высоковат, остальные показатели в норме. И естественно отказ анестезиолога в операции(((чему мы огорчились,т.к.травма не хорошая,чем быстрее сделать операцию тем лучше. Иди снижайте говорит! Тут мы в поисках хорошего гастроэнтеролога,нашли,сходили,теперь снижаем(валокордин 20 кап. 3 р. В день,хофитол 2т. 3 р.,фотолечение,обильное питье,режим отдыха, диета(не совсем строгая). Про себя расскажу:в более молодом возрасте тоже был в таких цифрах,сейчас держится на 30, 3 раза была прооперирована и никто на моем биллирубине не зацикливался. И могу сказать лично мне он как то не мешает жить,чувствую себя достаточно не плохо! Поделитесь пожалуйста своим опытом кто как снижал и был эффект? Мы из -за операции немного во времени ограничены!
|
|
7.04.2017 - 16:14
Сообщение
#1682
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 72 Регистрация: 6.09.2016 Пользователь №: 28628 |
Здравствуйте! У нас такая история. Моя мама,брат, естественно я - синдром Жельбера. В марте месяце старший сын(17 лет) получает спортивную травму во время игры в баскетбол(он у нас спортсмен с 4 лет) требуется оперативное лечение! Начали сдавать анализы(я накануну как чувствовала,что и тут будет СЖ),биохимию сдавали первый раз за 17 лет,ребенок редко болеющий последняя запись в мед. Карте 2010 года. Получаем результаты анализов и естественно он не исключение,об. Бил. 50,непр.40, гемоглобин высоковат, остальные показатели в норме. И естественно отказ анестезиолога в операции(((чему мы огорчились,т.к.травма не хорошая,чем быстрее сделать операцию тем лучше. Иди снижайте говорит! Тут мы в поисках хорошего гастроэнтеролога,нашли,сходили,теперь снижаем(валокордин 20 кап. 3 р. В день,хофитол 2т. 3 р.,фотолечение,обильное питье,режим отдыха, диета(не совсем строгая). Про себя расскажу:в более молодом возрасте тоже был в таких цифрах,сейчас держится на 30, 3 раза была прооперирована и никто на моем биллирубине не зацикливался. И могу сказать лично мне он как то не мешает жить,чувствую себя достаточно не плохо! Поделитесь пожалуйста своим опытом кто как снижал и был эффект? Мы из -за операции немного во времени ограничены! Здравствуйте. Если У Вас на руках есть официальный диагноз - Синдром Жильбера, то предъявите его травматологу, в операции не должны отказать. Я сам делал операцию после спортивной травмы (тоже баскетбол) - менискэктомия, с Синдромом Жильбера проблем не было. Снижение билирубина валокардином - формально, т.е. бил снизится, пока пьёте, как только перестанете - сразу поднимется. А пить долго нельзя. Вероятно, врач опасается побочных заболеваний и влияния била на анестезию, если же поймёт, что это генетика и снизить нереально, то применит другой подход. Если же нет, то можете попить 3-5 дней до сдачи анализов и столько же перед началом операции и билирубин упадёт на это время. Я не принимал ничего до операции. Emeritus. Jecor. Decus.
|
|
7.04.2017 - 16:35
Сообщение
#1683
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 2 Регистрация: 7.04.2017 Пользователь №: 29637 |
Здравствуйте. Если У Вас на руках есть официальный диагноз - Синдром Жильбера, то предъявите его травматологу, в операции не должны отказать. Я сам делал операцию после спортивной травмы (тоже баскетбол) - менискэктомия, с Синдромом Жильбера проблем не было. Снижение билирубина валокардином - формально, т.е. бил снизится, пока пьёте, как только перестанете - сразу поднимется. А пить долго нельзя. Вероятно, врач опасается побочных заболеваний и влияния била на анестезию, если же поймёт, что это генетика и снизить нереально, то применит другой подход. Если же нет, то можете попить 3-5 дней до сдачи анализов и столько же перед началом операции и билирубин упадёт на это время. Я не принимал ничего до операции. Здравствуйте!спасибо! У вас какие цифры билирубина были на момент операции? Он нам сказал понижайте до 30. Травматолог тоже с ним разговаривал, бесполезно(((Я сама медик,консультировалась с др. Анестезиологами,все говорят по разному кто-то 50 это для операции многовато,кто - то все нормально ,тут чисто от каждого доктора зависит и кто из них прав...... А один умный доктор сказал каджый прав по своему. Гастроэнтеролог сказал ,что у подростков с СЖ он всегда более высокий ,т.к. растущий организм. На генетику сдали сегодня! Будем пытаться снижать на сдачу анализа и на время операции. Операция у нас тоже мениск плоюс пластика передней крестообразной связки. Вот так вот мы сыграли на КЭС БАСКЕТЕ за Сибирь. Сообщение отредактировал Ло а - 7.04.2017 - 17:02 |
|
7.04.2017 - 20:21
Сообщение
#1684
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 39 Регистрация: 19.11.2016 Пользователь №: 28929 |
Прочтите про билирубин http://www.chem21.info/info/614101/ Там сказано, что бил образует с щелочными металлом раствориные соли, кроме кальция.поэтому при защелачивпнии крови кожа очистится.поэтому капают защелачивающие раствора типа реамберина.я предпочитаю панангин, тк там натрия нет. Интересная статья. Спасибо. Сделал 4 капельницы с гептралом и глюкозой. Билирубин снизился со 105 до 8 0 . Буду еще делать. Но складывает впечатление что с утра я светлее, а к вечеру все равно набирается((((( А вообще есть понятие как "прогрессирование синдрома Жильбера" ? Просто еще 3 года назад все начиналось с 30 - 46 билируб., прошлый год 50 - 75, в этот 60 - 100. Меня пугает такая тенденция, несмотря на периодически принимаемые препараты. Сообщение отредактировал Akimov - 7.04.2017 - 20:22 |
|
9.04.2017 - 18:21
Сообщение
#1685
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 194 Регистрация: 1.02.2015 Пользователь №: 27000 |
Интересная статья. Спасибо. Сделал 4 капельницы с гептралом и глюкозой. Билирубин снизился со 105 до 8 0 . Буду еще делать. Но складывает впечатление что с утра я светлее, а к вечеру все равно набирается((((( А вообще есть понятие как "прогрессирование синдрома Жильбера" ? Просто еще 3 года назад все начиналось с 30 - 46 билируб., прошлый год 50 - 75, в этот 60 - 100. Меня пугает такая тенденция, несмотря на периодически принимаемые препараты. Я не думаю, что прогрессирование синдрома имеет место быть. Все дело в том, что он способствует сбою работе жкт, что Вы имеете в виде панкреатита.просто с возрастом объем циркулирует крови падает у любого человека, а при СЖ это усугубляет проблемы с густой кровью, обостряется гастропроблемы.и тогда главное соблюдать диету. имеем панкркатит, должна быть не просто 5 диета, нужно контролировать белки в рационе, тк из за них идет гемолиз крови, а значит и бил растет. далее не злоупотребляем крахмалистыми продуктами, тк кишечник выделяет мало амилазы и вообще в период обострения не переедаем, тк поджелудка любит голод. при преимущественно веганской диете организм защелачивается за счет кислот, дающих водород организму для выработки бикарбоната, а также сбереганию воды в клетке и нормализации протекания биохимических процессов,бил падает. основной микроэлемент при СЖ это магний, кот не только участвует в выработке АТФ, но и является сосудорасширяющим, антагонистом кальция, связывает фосфаты, которые при СЖ повышаются при нагрузке белковой едой, особенно ортофосфорной кислотой мяса.надеюсь не нужно объяснять, как фосфаты действуют на клетки. соблюдайте диету, тогда меньше по врачам бегать будете. [разбил на предложения, ибо подустал их вылавливать] |
|
9.04.2017 - 21:49
Сообщение
#1686
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 50 Регистрация: 15.11.2016 Из: Нижний Новгород Пользователь №: 28910 |
Прочтите про билирубин http://www.chem21.info/info/614101/ Там сказано, что бил образует с щелочными металлом раствориные соли, кроме кальция.поэтому при защелачивпнии крови кожа очистится.поэтому капают защелачивающие раствора типа реамберина.я предпочитаю панангин, тк там натрия нет. вы его капаете или в таблетках принимаете? в какой дозе и как часто? |
|
10.04.2017 - 03:01
Сообщение
#1687
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 194 Регистрация: 1.02.2015 Пользователь №: 27000 |
Цитата [разбил на предложения, ибо подустал их вылавливать] Спасибо за выделение абзацев.я, конечно, извиняюсь, что не соблюдаю стандарты, т.к. это обусловлено побочным эффектом всд. И спасибо за внимание к теме. вы его капаете или в таблетках принимаете? в какой дозе и как часто? Если Вы про панангин, то я капаю раз в полгода из-за всд, а так в таблетках пью, можно сказать, постоянно. в среднем успеваю 2 табл пить по 1 после еды, иногда забываю. если ем мясное, то в этот день ем по 2т 3р в день, что предотвращает приступы панкреатита. |
|
11.04.2017 - 16:58
Сообщение
#1688
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 39 Регистрация: 19.11.2016 Пользователь №: 28929 |
У меня такая беда. Специалисты медики подскажите!
Делал общее обследовавние ну и попутно на паразитов. И тут Антитела к эхинококку ПОЛОЖИТЕЛЬНО с титрами 1/ 1600 пересдавал в двух разных клиниках. Я в шоке. Скажите Синдром Жильбера и сопутствующие проблемы ЖКХ могут давать ложную картину?? Печень чистая, регулярно УЗИ делаю и раз в год Флюорографию. Сделал комп. томографию - все норм. Сообщение отредактировал Akimov - 12.04.2017 - 19:30 |
|
12.04.2017 - 21:44
Сообщение
#1689
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 50 Регистрация: 15.11.2016 Из: Нижний Новгород Пользователь №: 28910 |
Цитата Если Вы про панангин, то я капаю раз в полгода из-за всд, а так в таблетках пью, можно сказать, постоянно. в среднем успеваю 2 табл пить по 1 после еды, иногда забываю. если ем мясное, то в этот день ем по 2т 3р в день, что предотвращает приступы панкреатита. а если я пью каждый день калия йодид, то принимая панангин (аспаркам) в таких количествах (тоже каждый день) не будет ли передозировка калия? |
|
22.04.2017 - 02:06
Сообщение
#1690
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 194 Регистрация: 1.02.2015 Пользователь №: 27000 |
|
|
28.04.2017 - 15:14
Сообщение
#1691
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 39 Регистрация: 19.11.2016 Пользователь №: 28929 |
Какой-то прям билирубиновый апокалипсис.
После 105 билирубин сбил до 55 капельницами гептрала. Пью таблетки гептрала. Прошло 2 недели (с таблетками, диетой)- и уже опять желтею. Сдал кровь - 78. Не ложиться же под капельницу каждую неделю? У кого-то есть еще такие проявления неуправляемого билирубина? |
|
29.04.2017 - 13:28
Сообщение
#1692
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 11 Регистрация: 5.03.2017 Пользователь №: 29441 |
Здравствуйте снова!
Мог ли я ушатать себе печень(ну или что-то другое) в 26 лет? если верить моим друзьям, то я стал желтеть/бледнеть последний год. А раньше мол был розовый, но точно это подтвердить никто не может(только на словах). Что изменилось за этот год: 4 раза был на море(т.е. солнца много очень), до этого 0-1 раз в год. Пил антибиотики пару раз полностью отказался от мяса(курица в т.ч.), сахара и мучного(добавил овощей, орехов, фруктов, короче вегетарианец). раньше пил алко редко, сейчас вообще 0. Если верить анализам - то ничего не поменялось, билируб общий прыгает от 20 до 50 как сейчас, так и 1.5 года назад. Прямой правда высоковат последние месяца - 11-13(при референте 5). Больше никаких отклонений по биохимии нету. Белков сейчас ем 1.5гр на кг, раньше не считал. А и какой период максимально можно пить "урсосан"? |
|
29.04.2017 - 13:41
Сообщение
#1693
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 11 Регистрация: 5.03.2017 Пользователь №: 29441 |
А еще, как такое может быть, что утром иду сдаю анализ, билируб 40, завтракаю(овсянка, фрукты, кокосовое масло 5-10гр), иду на улицу и мне говорят "что-то ты желтоват"? Я думал желтоват стартует от 60, или просто билируб утром был 40 а потом прыгнул?
|
|
29.04.2017 - 15:30
Сообщение
#1694
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 39 Регистрация: 19.11.2016 Пользователь №: 28929 |
А еще, как такое может быть, что утром иду сдаю анализ, билируб 40, завтракаю(овсянка, фрукты, кокосовое масло 5-10гр), иду на улицу и мне говорят "что-то ты желтоват"? Я думал желтоват стартует от 60, или просто билируб утром был 40 а потом прыгнул? Утром билирубин всегда ниже, так как печень за ночь отфильтровывает! После еды, а также день / вечер - набирается. Сообщение отредактировал Akimov - 29.04.2017 - 15:30 |
|
29.04.2017 - 19:56
Сообщение
#1695
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 11 Регистрация: 5.03.2017 Пользователь №: 29441 |
|
|