Болезнь Жильбера |
Здравствуйте, гость ( Вход | Регистрация )
Болезнь Жильбера |
5.09.2019 - 12:55
Сообщение
#2131
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 226 Регистрация: 17.07.2019 Пользователь №: 35342 |
У 80% пациентов он тоже не на 0 и что? Я написал с позиции биохимии и патофизиологии. Прямой билирубин при здоровой печени полностью экскретируется и не всасывается в кровь. Если это происходит, значит есть причина. Что касается моего билирубина, он разный бывает и прмой и непрямой. Жалоб слишком много и они достаточно серъезные на сегодняшний момент. А диагноз даже после 4-х биопсий "уважаемые" отечественные коллеги поставить не смогли. Только из Бельгии получил интерпретацию гистологии. и что говорят? кстати, а вы ведь тоже врач, получается? |
|
5.09.2019 - 13:08
Сообщение
#2132
|
|
Группа: Модераторы Сообщений: 977 Регистрация: 6.08.2019 Из: *etd Пользователь №: 35577 |
и что говорят? кстати, а вы ведь тоже врач, получается? Кто из них? Сравните. Переведу с украинского для ясности - ткань печени обычного строения. В России с морфологической диагностикой ситуация не лучше (школы одни). В какую либо уникальность случая, как врач, я не верю. Сообщение отредактировал Ocean_ovna - 7.09.2019 - 15:36 Береги печень смолоду, а платье снову
|
|
5.09.2019 - 13:21
Сообщение
#2133
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 226 Регистрация: 17.07.2019 Пользователь №: 35342 |
Кто из них? Сравните. Переведу с украинского для ясности - ткань печени обычного строения. В России с морфологической диагностикой ситуация не лучше (школы одни). В какую либо уникальность случая, как врач, я не верю. то есть, наверняка, многим пациентам, успешно прошедшим фиброскан и биопсию в РФ или Украине, далеко не гарантировано, что это фактически так и есть? и второй вопрос - касательно вашего заключения из-за границы - причина диагноза кроется в СЖ или были дополнительные факторы, которые к этому всему привели? |
|
5.09.2019 - 13:36
Сообщение
#2134
|
|
Группа: Модераторы Сообщений: 977 Регистрация: 6.08.2019 Из: *etd Пользователь №: 35577 |
то есть, наверняка, многим пациентам, успешно прошедшим фиброскан и биопсию в РФ или Украине, далеко не гарантировано, что это фактически так и есть? и второй вопрос - касательно вашего заключения из-за границы - причина диагноза кроется в СЖ или были дополнительные факторы, которые к этому всему привели? По поводу фиброскана я уже писал. Фиброскан достаточно четко диагностирует цирроз. В данном случае (при этих патологиях) фиброскан не информативен без фиброскана (эластометрии) селезенки. Думаю, что дополнительные факторы играют роль (алкоголь, пиво, "винцо" сухое в умеренных количествах, но достаточно регулярно (далеко не ежедневно), хотя меднаука пока это не связывает в цепочку). СЖ вероятнее всего модифицирующий фактор ("локус минорис" так сказать). Береги печень смолоду, а платье снову
|
|
5.09.2019 - 13:45
Сообщение
#2135
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 226 Регистрация: 17.07.2019 Пользователь №: 35342 |
По поводу фиброскана я уже писал. Фиброскан достаточно четко диагностирует цирроз. В данном случае (при этих патологиях) фиброскан не информативен без фиброскана (эластометрии) селезенки. Думаю, что дополнительные факторы играют роль (алкоголь, пиво, "винцо" сухое в умеренных количествах, но достаточно регулярно (далеко не ежедневно), хотя меднаука пока это не связывает в цепочку). СЖ вероятнее всего модифицирующий фактор ("локус минорис" так сказать). и как вам теперь корректировать образ жизни? какая опасность в этом диагнозе? |
|
5.09.2019 - 14:39
Сообщение
#2136
|
|
Группа: Модераторы Сообщений: 977 Регистрация: 6.08.2019 Из: *etd Пользователь №: 35577 |
и как вам теперь корректировать образ жизни? какая опасность в этом диагнозе? Как Вам сказать. Сложно что-либо корректировать на терминальной стадии печеночной недостаточности. Остается популяризировать медицинские знания среди пациентов, раз уж до "коллег" не достучаться. Может быть это какую-то пользу принесет. Береги печень смолоду, а платье снову
|
|
5.09.2019 - 15:32
Сообщение
#2137
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 226 Регистрация: 17.07.2019 Пользователь №: 35342 |
Как Вам сказать. Сложно что-либо корректировать на терминальной стадии печеночной недостаточности. Остается популяризировать медицинские знания среди пациентов, раз уж до "коллег" не достучаться. Может быть это какую-то пользу принесет. ну есть же какие-то программы по трансплантации? насколько реально это все? |
|
5.09.2019 - 15:47
Сообщение
#2138
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 115 Регистрация: 29.10.2012 Пользователь №: 24320 |
У 80% пациентов он тоже не на 0 и что? Я написал с позиции биохимии и патофизиологии. Прямой билирубин при здоровой печени полностью экскретируется и не всасывается в кровь. Если это происходит, значит есть причина. Что касается моего билирубина, он разный бывает и прмой и непрямой. Жалоб слишком много и они достаточно серъезные на сегодняшний момент. А диагноз даже после 4-х биопсий "уважаемые" отечественные коллеги поставить не смогли. Только из Бельгии получил интерпретацию гистологии. А какие у Вас жалобы на данный момент, можете рассказать? |
|
5.09.2019 - 16:28
Сообщение
#2139
|
|
Группа: Модераторы Сообщений: 977 Регистрация: 6.08.2019 Из: *etd Пользователь №: 35577 |
ну есть же какие-то программы по трансплантации? насколько реально это все? Практически не реально. Биохимические показатели изменяются мало, собственно как голландцы и показали в своем отчете. Наши эскулапы кроме цирроза ничего не знают. Жалобы им до "лампады". А какие у Вас жалобы на данный момент, можете рассказать? Жалобы появились полтора года назад. Вначале появилась тотальная бессонница и "помутнение" зрения, туман в голове, резкая слабость. Высокочастотный постоянный писк в голове. Потеря веса на 16 кг. за полгода. Дистрофия кожи и мышц. Участки отсутствия роста волос на лице, усилилась пигментация кожи. Нарушилась походка, появился боковой (латеральный) несинхронный тремор пальцев при разгибании кисти, больше справа. Появилась и усилилась тошнота, особенно утром, отвращение к табаку, сладко-фекальный вкус во рту (по медицински называется "fetor hepaticus"), сладко-приторный запах от пота, светлый стул. Сообщение отредактировал Ocean_ovna - 5.09.2019 - 16:35 Береги печень смолоду, а платье снову
|
|
5.09.2019 - 21:58
Сообщение
#2140
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 109 Регистрация: 5.09.2019 Пользователь №: 35964 |
День добрый! Мне 39 лет и с симптомами СЖ я столкнулся пару лет назад. Очень хочется узнать как вы справляетесь с гипербилирубинемией? Интоксикация у меня жесткая, пока не пришел к однозначному выводу какие причины приводят к обострениям. Симптомы интоксикации: зуд кистей рук, лица, дикая слабость, головная боль в лобных долях, лихорадочные состояния, желтая моча и желтый светлый кал, температура тела в районе 37,2. Пока пью полисорб в качестве средства снятия интоксикации по причине высокого непрямого билирубина, но он особо не помогает. При обострениях просто на несколько дней выпадаешь из жизни. Сегодня уже пятый день. Какие вы препараты для снижения гипербилирубинемии принимаете?
Синдром Жильбера гомозиготный, 43 года. Рост 170, вес 74. Гемангиома в печени 5*4*3см
|
|
5.09.2019 - 22:23
Сообщение
#2141
|
|
Группа: Модераторы Сообщений: 977 Регистрация: 6.08.2019 Из: *etd Пользователь №: 35577 |
День добрый! Мне 39 лет и с симптомами СЖ я столкнулся пару лет назад. Очень хочется узнать как вы справляетесь с гипербилирубинемией? Интоксикация у меня жесткая, пока не пришел к однозначному выводу какие причины приводят к обострениям. Симптомы интоксикации: зуд кистей рук, лица, дикая слабость, головная боль в лобных долях, лихорадочные состояния, желтая моча и желтый светлый кал, температура тела в районе 37,2. Пока пью полисорб в качестве средства снятия интоксикации по причине высокого непрямого билирубина, но он особо не помогает. При обострениях просто на несколько дней выпадаешь из жизни. Сегодня уже пятый день. Какие вы препараты для снижения гипербилирубинемии принимаете? Добрый день. Фенобарбиталом пробовали снижать? Корвалол в таблетках например, по 3-4 таблетки на ночь (7-10 дней). От зуда Цетрин (цетиризин) по 1 таб. 1 р. вечером, полисорб замените на активированный уголь 10 таб. 2-3р в день. Если высокий билирубин и есть возможность прокапаться по 400мл 5% глюкоза 1 р в день 5 дней (если глюкоза крови в норме) Береги печень смолоду, а платье снову
|
|
5.09.2019 - 22:29
Сообщение
#2142
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 109 Регистрация: 5.09.2019 Пользователь №: 35964 |
Добрый день. Фенобарбиталом пробовали снижать? Корвалол в таблетках например, по 3-4 таблетки на ночь (7-10 дней). От зуда Цетрин (цетиризин) по 1 таб. 1 р. вечером, полисорб замените на активированный уголь 10 таб. 2-3р в день. Если высокий билирубин и есть возможность прокапаться по 400мл 5% глюкоза 1 р в день 5 дней (если глюкоза крови в норме) Фенобарбитал попробую ,спасибо. Читал что вроде как только размеры соединений полисорба способны захватывать молекулы билирубина, но угол тоже попробую. Еще видел препарат Фильтрум, думаю будет ли он полезен? Синдром Жильбера гомозиготный, 43 года. Рост 170, вес 74. Гемангиома в печени 5*4*3см
|
|
5.09.2019 - 22:45
Сообщение
#2143
|
|
Группа: Модераторы Сообщений: 977 Регистрация: 6.08.2019 Из: *etd Пользователь №: 35577 |
Фенобарбитал попробую ,спасибо. Читал что вроде как только размеры соединений полисорба способны захватывать молекулы билирубина, но угол тоже попробую. Еще видел препарат Фильтрум, думаю будет ли он полезен? Тоже сорбент, тут метод научного тыка только может показать эффективность. Сорбентов много не нужно, выберите какой-то один и пропейте несколько дней. Единственное, пейте сорбент за 2 часа до или через 2 часа после приема других лекарств и еды. Вечером например прямо перед сном и утром, сразу после пробужения. Днем уже сами ориентируйтесь. Береги печень смолоду, а платье снову
|
|
6.09.2019 - 08:29
Сообщение
#2144
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 226 Регистрация: 17.07.2019 Пользователь №: 35342 |
Практически не реально. Биохимические показатели изменяются мало, собственно как голландцы и показали в своем отчете. Наши эскулапы кроме цирроза ничего не знают. Жалобы им до "лампады". Жалобы появились полтора года назад. Вначале появилась тотальная бессонница и "помутнение" зрения, туман в голове, резкая слабость. Высокочастотный постоянный писк в голове. Потеря веса на 16 кг. за полгода. Дистрофия кожи и мышц. Участки отсутствия роста волос на лице, усилилась пигментация кожи. Нарушилась походка, появился боковой (латеральный) несинхронный тремор пальцев при разгибании кисти, больше справа. Появилась и усилилась тошнота, особенно утром, отвращение к табаку, сладко-фекальный вкус во рту (по медицински называется "fetor hepaticus"), сладко-приторный запах от пота, светлый стул. И это при условии почти здоровой печени, нормальной биохимии и минимального фиброза? Как такое может быть? Фенобарбитал попробую ,спасибо. Читал что вроде как только размеры соединений полисорба способны захватывать молекулы билирубина, но угол тоже попробую. Еще видел препарат Фильтрум, думаю будет ли он полезен? еще советую Ремаксол в капельницах. Гастроэнтерологи утверждают, что толку от него нет, но это не так. Симптомы интоксикации он убирает на раз-два. |
|
6.09.2019 - 13:06
Сообщение
#2145
|
|
Группа: Модераторы Сообщений: 977 Регистрация: 6.08.2019 Из: *etd Пользователь №: 35577 |
И это при условии почти здоровой печени, нормальной биохимии и минимального фиброза? Как такое может быть? Мне сложно это обьяснить с позиций науки, все же я не ученый. Но то, что такие пациенты есть тоже факт, как и то, что вероятно наша медицина отмахивается от них как от "назойливых мух". Наверно, далеко не все проблемы в печени связанны с фиброзом. Не обьясняет же медицина появление прямого билирубина в крови при СЖ. Просто постулирует это как факт, хотя, путей попадания прямого билирубина в кровь всего два и все они не являются физиологическими. Первый путь - холестаз, в том числе т.н. внутрипеченочный и внутриклеточный. Второй путь - нарушение транспорта через мембраны или разрушение самих гепатоцитов. Возможно сочетание первого и второго. Других причин просто нет. Все это требует тщательной дифференциальной диагностики, особенно у пациентов "среднего возраста", а не "до свиданья, у Вас СЖ, ну что Вы хотите?" еще советую Ремаксол в капельницах. Гастроэнтерологи утверждают, что толку от него нет, но это не так. Симптомы интоксикации он убирает на раз-два. Да, согласен, Ремаксол можно попробовать. Сообщение отредактировал Ocean_ovna - 7.09.2019 - 21:20 Береги печень смолоду, а платье снову
|
|