Форум врачей-аспирантов

Здравствуйте, гость ( Вход | Регистрация )

309 страниц V  « < 254 255 256 257 258 > »   
Добавить ответ в эту темуОткрыть тему
> Болезнь Жильбера
ama7ed
сообщение 17.08.2022 - 11:34
Сообщение #3826





Группа: Пользователи
Сообщений: 226
Регистрация: 17.07.2019
Пользователь №: 35342



Цитата(Evgesha @ 17.08.2022 - 11:27) *
Понимаю, что к нормальному образу жизни не вернуться, но разве придерживаясь всех правил, нет возможности жить долго с этими диагнозами?

Конечно можно. Об этом говорили еще в самом начале форума. Меньше себя накручивайте и живите максимально удобной жизнью.

Сообщение отредактировал ama7ed - 17.08.2022 - 11:35
Вернуться в начало страницы
 
+Ответить с цитированием данного сообщения
 
Ocean_ovna
сообщение 17.08.2022 - 13:22
Сообщение #3827





Группа: Модераторы
Сообщений: 931
Регистрация: 6.08.2019
Из: *etd
Пользователь №: 35577



Цитата(Evgesha @ 17.08.2022 - 11:27) *
Всем hi.gif. Читаю форум и пугаюсь, натыкаясь на сообщения о том, что у нас, жильберщиков и обладателей нцпг нет шансов на нормальную и долгую жизнь... ( Ну как же так? Я, к сожалению, столкнулась с манифестацией пару лет назад, но мне только 36 и у меня двое маленьких детей, я не могу позволить себе таких мыслей. Фиброза у меня нет, но все признаки нцпг на лицо: сосудистая сеточка под грудью, расширена нижняя полая вена на УЗИ, разширение воротной и селезеночной вен на КТ ОБП с контрастом, дополнительная долька в селезенке и много другого. Но прочитав оба форума я, возможно из-за того, что совсем не врач, так и не поняла, бывает ли лечение? Аммиак на верхней границы нормы-его снижаем гепа-мерцем и лактулозой, принимаем Урсосан периодами, держим диету почти без мяса и продуктов, угнетающих выработку УДФГТ, не изключаем алкоголь, снижаем до минимума медикаменты. Понимаю, что к нормальному образу жизни не вернуться, но разве придерживаясь всех правил, нет возможности жить долго с этими диагнозами?

По алкоголю непонятно написали. Алкоголь и курение исключить полностью! Заболевания печени развиваются медленно. Устранив причину, есть шанс стабилизировать и даже улучшить самочувствие на долгие годы, но это очень длительный процесс, который может занять годы. Портальная гипертензия также может уменьшатся по мере улучшения функции печени, но нужно осознавать тот факт, что печень не будет уже здоровой и образ жизни, диета требует определенных изменений на постоянной основе. В начале темы об НЦПГ я привел статью в которой описан случай гистологической нормализации при узловой регенеративной гиперплазии после устранения причинного фактора.

P.S. Насчёт расширения нижней полой вены на УЗИ забудьте. После УЗИ Вам проведена МСКТ с контрастированием. По результатам МСКТ расширения нижней полой вены нет!. Как я уже писал и Вам и не один раз в этой ветке форума -УЗИ очень приблизительный и операторозависимый метод исследования. Грубо говоря, оператор может не под тем углом датчик расположить или точки для измерения не там поставить. Кроме того, визуальная картинка УЗ аппарата обязательно имеет ту или иную степень шума, зависящую от класса аппарата. Результаты КТ по сравнению с УЗИ имеют безусловный приоритет и точность. Акцентирую на этом внимание, так как расширение нижней полой вены само по себе не является признаком ПГ, но из-за недостаточности правых отделов сердца (как правило, вследствие кардиомиопатии, недостаточности трехстворчатого клапана, митральной недостаточности, легочного сердца или сдавливающего перикардита она может расширяться. Повышение центрального венозного давления передается в печень через нижнюю полую вену и печеночные вены (они также расширяются). Это приводит к нарушению кровообращения в печени с развитием застойной сердечной гепатопатии, фиброза, ПГ и кардиального цирроза печени.

Сообщение отредактировал Ocean_ovna - 18.08.2022 - 00:12


Signature
Береги печень смолоду, а платье снову
Вернуться в начало страницы
 
+Ответить с цитированием данного сообщения
 
GooolD
сообщение 18.08.2022 - 17:16
Сообщение #3828





Группа: Пользователи
Сообщений: 109
Регистрация: 5.09.2019
Пользователь №: 35964



Цитата(Ocean_ovna @ 17.08.2022 - 15:22) *

День добрый! В последнее время чувствую постоянную усталость и изредка появляющиеся боли в районе мочевого пузыря/кишечника справа. Если Вам не трудно можете посмотреть, есть ли что в моих анализах настораживающего опытный взгляд врача? Что насторожило, то что раньше прямой билирубин у меня был в районе 4 при общем 35, а остальное непрямой. Сейчас же доля прямого выросла в два раза

Прикрепленное изображение


Прикрепленное изображение


Сообщение отредактировал GooolD - 18.08.2022 - 17:20


Signature
Синдром Жильбера гомозиготный, 43 года. Рост 170, вес 74. Гемангиома в печени 5*4*3см
Вернуться в начало страницы
 
+Ответить с цитированием данного сообщения
 
Anatolij Zhilber...
сообщение 18.08.2022 - 19:53
Сообщение #3829





Группа: Пользователи
Сообщений: 50
Регистрация: 6.01.2022
Пользователь №: 39618



А у меня, вот такие чудеса появляются , на кисте руки, раз в полтора,Два месяца, палец аж стягивает и жжёт немного

Сообщение отредактировал Anatolij Zhilberovich - 18.08.2022 - 21:02
Эскизы прикрепленных изображений
Прикрепленное изображение
Прикрепленное изображение
Прикрепленное изображение
Прикрепленное изображение

 
Вернуться в начало страницы
 
+Ответить с цитированием данного сообщения
 
Ocean_ovna
сообщение 18.08.2022 - 21:35
Сообщение #3830





Группа: Модераторы
Сообщений: 931
Регистрация: 6.08.2019
Из: *etd
Пользователь №: 35577



Цитата(GooolD @ 18.08.2022 - 17:16) *
День добрый! В последнее время чувствую постоянную усталость и изредка появляющиеся боли в районе мочевого пузыря/кишечника справа. Если Вам не трудно можете посмотреть, есть ли что в моих анализах настораживающего опытный взгляд врача? Что насторожило, то что раньше прямой билирубин у меня был в районе 4 при общем 35, а остальное непрямой. Сейчас же доля прямого выросла в два раза

Прикрепленное изображение


Прикрепленное изображение

Добрый день. Кроме билирубина придраться больше не к чему. Тут два варианта повышения прямого билирубина может быть, на мой взгляд. Первый, вариант - внутрипеченочный холестаз, второй - за счёт тропности непрямого билирубина к липидам повышается проницаемость мембран гепатоцитов с выходом прямого билирубина. Насчёт боли ничего конкретного сказать не могу, может быть множество причин. Вы урсодезоксихолевую кислоту принимаете?
Хроническая усталость очень неспецифический симптом, но часто сопровождает заболевания печени. Аммиак не проверяли? Лечение направленное на снижение аммиака (лактулоза, альфа-нормикс, Гепа-Мерц) не пробовали проводить?
Цитата(Anatolij Zhilberovich @ 18.08.2022 - 19:53) *
А у меня, вот такие чудеса появляются , на кисте руки, раз в полтора,Два месяца, палец аж стягивает и жжёт немного

Похоже на акродерматит, возможно энтеропатический. Связывают это обычно с дефицитом цинка и/или рибофлавина. Кроме этого, нужно для профилактики сухости кожи регулярно (столько раз, сколько необходимо) пользоваться увлажняющим кремом для рук типа Эмолиум.


Signature
Береги печень смолоду, а платье снову
Вернуться в начало страницы
 
+Ответить с цитированием данного сообщения
 
GooolD
сообщение 19.08.2022 - 13:35
Сообщение #3831





Группа: Пользователи
Сообщений: 109
Регистрация: 5.09.2019
Пользователь №: 35964



Цитата(Ocean_ovna @ 18.08.2022 - 23:35) *
Вы урсодезоксихолевую кислоту принимаете?
Хроническая усталость очень неспецифический симптом, но часто сопровождает заболевания печени. Аммиак не проверяли? Лечение направленное на снижение аммиака (лактулоза, альфа-нормикс, Гепа-Мерц) не пробовали проводить?

Спасибо! Урсодезоксихолевую кислоту принимаю курсами раз в полгода по 750мг на ночь. Аммиак рад бы проверить, но негде. Лактулозу пробовал, но даже малейшая её доза приводит к жуткой диарее. Четыре дня назад начал принимать Орнитин Канон (аналог Гепа-Мерца) по одному пакетику два раза в день, пока наблюдаю. Двух недель приема должно хватить для оценки результата? Затем планирую прием Цитруллина малат в дозировке 3 грамма раз в день.

Сообщение отредактировал GooolD - 19.08.2022 - 13:46


Signature
Синдром Жильбера гомозиготный, 43 года. Рост 170, вес 74. Гемангиома в печени 5*4*3см
Вернуться в начало страницы
 
+Ответить с цитированием данного сообщения
 
Ocean_ovna
сообщение 19.08.2022 - 22:21
Сообщение #3832





Группа: Модераторы
Сообщений: 931
Регистрация: 6.08.2019
Из: *etd
Пользователь №: 35577



Цитата(GooolD @ 19.08.2022 - 13:35) *
Спасибо! Урсодезоксихолевую кислоту принимаю курсами раз в полгода по 750мг на ночь. Аммиак рад бы проверить, но негде. Лактулозу пробовал, но даже малейшая её доза приводит к жуткой диарее. Четыре дня назад начал принимать Орнитин Канон (аналог Гепа-Мерца) по одному пакетику два раза в день, пока наблюдаю. Двух недель приема должно хватить для оценки результата? Затем планирую прием Цитруллина малат в дозировке 3 грамма раз в день.

Когда принимаете урсодезоксихолевую кислоту нет диареи? Боль в животе не связана с приемом УДХК?
Насчет двух недель для оценки - сложно сказать. Возможно да, а может ещё нет. В своих рекомендациях я опираюсь на проведенные исследования, полагаясь на корректность их проведения, научность и экстраполируя их результаты. В данном случае это исследование СМАРТ-РАДаР проведенное в России по влиянию L-орнитина L-аспартата (LoLa) на снижение уровня аммиака у пациентов с вирусным гепатитом С и минимальным фиброзом F1. В нем исследователи приходят к выводу, что курсовой прием LoLa в течение двух месяцев приводил к достоверному и устойчивому снижению уровня аммиака в крови и улучшению когнитивных способностей пациентов по результатам проведенных психометрических тестов. Основываясь на полученных результатах, авторы рекомендуют принимать LoLa двухмесячными курсами с двухмесячными перерывами или постоянно. Естественно, что при постоянном приеме фармакоэкономические затраты будут в два раза выше.
Рекомендую все же поэкспериментировать с переносимой дозой лактулозы, для возможно более полного воздействия на продукцию аммиака в организме, так как снижение продукции аммиака и ускорение его выведения из кишечника за счёт лактулозы является не менее важным, чем улучшение утилизации аммиака в печени и мышцах за счёт LoLa. Хотя роль аммиака сейчас считается ведущей в патогенезе ПЭ, но из кишечника всасываются и другие токсины, выполняющие роль ложных нейротрансмиттеров, на которые влияние LoLa не столь очевидно. Если с лактулозой категорически не получается или вместе с ней целесообразно попробовать невсасывающийся антибиотик альфа-нормикс/Аальфаксим(Россия) (рифаксимин) недели на две в дозе 1200мг в сутки.
Напомните, пожалуйста, Вам делали КТ с контрастированием? Мой вопрос связан с результатами ультрасонографии портальных сосудов, который показал несколько сниженный кровоток в воротной вене. В норме кровоток должен ускоряться от периферии. В такой ситуации можно было бы ожидать какой-то сброс (шунт) до печени, например сплено-ренальный от ворот селезёнки к почке. но, насколько понимаю,
на УЗИ ничего подобного обнаружено небыло.


Signature
Береги печень смолоду, а платье снову
Вернуться в начало страницы
 
+Ответить с цитированием данного сообщения
 
GooolD
сообщение 20.08.2022 - 08:17
Сообщение #3833





Группа: Пользователи
Сообщений: 109
Регистрация: 5.09.2019
Пользователь №: 35964



Цитата(Ocean_ovna @ 20.08.2022 - 00:21) *
Когда принимаете урсодезоксихолевую кислоту нет диареи? Боль в животе не связана с приемом УДХК?

Спасибо! Нет, когда её принимаю всё хорошо, никакого дискомфорта связанного с приемом не испытываю, который явно выделялся бы на фоне приема урсодезоксихолевой кислоты.
Цитата
Насчет двух недель для оценки - сложно сказать. Возможно да, а может ещё нет. В своих рекомендациях я опираюсь на проведенные исследования, полагаясь на корректность их проведения, научность и экстраполируя их результаты. В данном случае это исследование СМАРТ-РАДаР проведенное в России по влиянию L-орнитина L-аспартата (LoLa) на снижение уровня аммиака у пациентов с вирусным гепатитом С и минимальным фиброзом F1. В нем исследователи приходят к выводу, что курсовой прием LoLa в течение двух месяцев приводил к достоверному и устойчивому снижению уровня аммиака в крови и улучшению когнитивных способностей пациентов по результатам проведенных психометрических тестов. Основываясь на полученных результатах, авторы рекомендуют принимать LoLa двухмесячными курсами с двухмесячными перерывами или постоянно. Естественно, что при постоянном приеме фармакоэкономические затраты будут в два раза выше.

Тогда буду принимать два месяца, хочу всё таки раз и навсегда выяснить связано ли состояние с повышенным аммиаком или нет
Цитата
Рекомендую все же поэкспериментировать с переносимой дозой лактулозы, для возможно более полного воздействия на продукцию аммиака в организме, так как снижение продукции аммиака и ускорение его выведения из кишечника за счёт лактулозы является не менее важным, чем улучшение утилизации аммиака в печени и мышцах за счёт LoLa. Хотя роль аммиака сейчас считается ведущей в патогенезе ПЭ, но из кишечника всасываются и другие токсины, выполняющие роль ложных нейротрансмиттеров, на которые влияние LoLa не столь очевидно.

Спасибо. Если не затруднит, повторите пожалуйста, методику приема лактулозы, я в тысячах сообщений уже потерял, может быть я что-то нет так делаю. Попробую заодно взять лактулозу другого производителя, для чистоты эксперимента.
Цитата
Напомните, пожалуйста, Вам делали КТ с контрастированием?

КТ с контрастированием делали полгода назад. Самого результата нет, но гастроэнтеролог сказал, что всё у меня идеально. Кровообращение в пределах нормы. Спасибо, что напомнили, схожу скачаю оригиналы исследования КТ. Гемангиома растет, но очень понемногу. С 2008 года увеличилась чуть меньше чем в два раза с 3-х до 5-ти см. Есть еще вторая небольшая 1,5см. Есть КТ 2020 года и 2018 года и прошлогоднее УЗИ
Прикрепленное изображение

Прикрепленное изображение

Прикрепленное изображение


Signature
Синдром Жильбера гомозиготный, 43 года. Рост 170, вес 74. Гемангиома в печени 5*4*3см
Вернуться в начало страницы
 
+Ответить с цитированием данного сообщения
 
Ocean_ovna
сообщение 20.08.2022 - 10:40
Сообщение #3834





Группа: Модераторы
Сообщений: 931
Регистрация: 6.08.2019
Из: *etd
Пользователь №: 35577



Цитата(GooolD @ 20.08.2022 - 08:17) *
Спасибо. Если не затруднит, повторите пожалуйста, методику приема лактулозы, я в тысячах сообщений уже потерял, может быть я что-то нет так делаю. Попробую заодно взять лактулозу другого производителя, для чистоты эксперимента.

Доза лактулозы подбирается индивидуально. Должен быть мягкий (не понос) стул от 2-х до 3-х раз в сутки. По мере приема и необходимости дозу лактулозы можно и нужно корректировать.
Хотел ещё один момент уточнить. Был ли период относительно длительного и регулярного употребления алкоголя?


Signature
Береги печень смолоду, а платье снову
Вернуться в начало страницы
 
+Ответить с цитированием данного сообщения
 
GooolD
сообщение 20.08.2022 - 11:00
Сообщение #3835





Группа: Пользователи
Сообщений: 109
Регистрация: 5.09.2019
Пользователь №: 35964



Цитата(Ocean_ovna @ 20.08.2022 - 12:40) *
Доза лактулозы подбирается индивидуально. Должен быть мягкий (не понос) стул от 2-х до 3-х раз в сутки. По мере приема и необходимости дозу лактулозы можно и нужно корректировать.
Хотел ещё один момент уточнить. Был ли период относительно длительного и регулярного употребления алкоголя?

До 2008 года пару лет употреблял почти каждый день, бывало по 0,5 литра 40-градусной в день. С 2009, как женился не употребляю совсем ни алкоголь, ни сигареты


Signature
Синдром Жильбера гомозиготный, 43 года. Рост 170, вес 74. Гемангиома в печени 5*4*3см
Вернуться в начало страницы
 
+Ответить с цитированием данного сообщения
 
Ocean_ovna
сообщение 20.08.2022 - 11:15
Сообщение #3836





Группа: Модераторы
Сообщений: 931
Регистрация: 6.08.2019
Из: *etd
Пользователь №: 35577



Цитата(GooolD @ 20.08.2022 - 11:00) *
До 2008 года пару лет употреблял почти каждый день, бывало по 0,5 литра 40-градусной в день. С 2009, как женился не употребляю совсем ни алкоголь, ни сигареты

А эластографию или фиброскан не делали ещё?
Как насчёт кишечных газов, не отмечаете повышение их выделения, по утрам например. Как давно, если есть? Капельные ангиомы на животе и груди?


Signature
Береги печень смолоду, а платье снову
Вернуться в начало страницы
 
+Ответить с цитированием данного сообщения
 
GooolD
сообщение 20.08.2022 - 12:50
Сообщение #3837





Группа: Пользователи
Сообщений: 109
Регистрация: 5.09.2019
Пользователь №: 35964



Цитата(Ocean_ovna @ 20.08.2022 - 13:15) *
А эластографию или фиброскан не делали ещё?
Как насчёт кишечных газов, не отмечаете повышение их выделения, по утрам например. Как давно, если есть? Капельные ангиомы на животе и груди?

Эластографию делал - всё в норме. По утрам есть повышение газов, да и в течении дня бывает. Вообще кишечные газы временами вызывают дискомфорт. Каждый поход в туалет с ними. Ангиомы нашел только на ногах и на животе несколько штук (если я правильно понял что это они). И они очень давно
Прикрепленное изображение

Прикрепленное изображение


Signature
Синдром Жильбера гомозиготный, 43 года. Рост 170, вес 74. Гемангиома в печени 5*4*3см
Вернуться в начало страницы
 
+Ответить с цитированием данного сообщения
 
NoWonder
сообщение 20.08.2022 - 13:24
Сообщение #3838





Группа: Пользователи
Сообщений: 80
Регистрация: 13.04.2022
Пользователь №: 39630



Цитата(Ocean_ovna @ 19.08.2022 - 22:21) *
исследование СМАРТ-РАДаР проведенное в России по влиянию L-орнитина L-аспартата (LoLa) на снижение уровня аммиака у пациентов с вирусным гепатитом С и минимальным фиброзом F1.

вот ссылка на результат этого исследования за его первые 5 месяцев
исследование
Они принимали по 3 пакетика за 1 раз, утром.
Меня несколько смутили их оптимистичные выводы:
Цитата
Концентрация иона аммония значимо снижалась уже через месяц после начала приема LOLA (с 145,4 мкмоль/л до 130,3 мкмоль/л, р = 0,016), сохраняя стойкую тенденцию к снижению в течение терапии до достижения среднего уровня 90,4 мкмоль/л (р = 0,003) к шестому месяцу.

Можно ли считать значимым снижение со 145 до 130 и затем до 90 за 5 (!) месяцев если норма аммиака до 60 единиц...
В общем исходя из этой статьи, нужно принимать орнитин минимум месяца 3-4 по 3 пакетика, чтобы хоть что-то почувствовать субъективно (если действовать вслепую, без объективных замеров аммиака).

Сообщение отредактировал NoWonder - 20.08.2022 - 13:28
Вернуться в начало страницы
 
+Ответить с цитированием данного сообщения
 
Ocean_ovna
сообщение 20.08.2022 - 13:52
Сообщение #3839





Группа: Модераторы
Сообщений: 931
Регистрация: 6.08.2019
Из: *etd
Пользователь №: 35577



Цитата(NoWonder @ 20.08.2022 - 13:24) *
вот ссылка на результат этого исследования за его первые 5 месяцев
исследование
Они принимали по 3 пакетика за 1 раз, утром.
Меня несколько смутили их оптимистичные выводы:

Я догадываюсь, с чем связан их оптимизм smile.gif
Тут другое примечательно - высокие цифры аммиака при якобы минимальном фиброзе.


Signature
Береги печень смолоду, а платье снову
Вернуться в начало страницы
 
+Ответить с цитированием данного сообщения
 
NoWonder
сообщение 20.08.2022 - 13:57
Сообщение #3840





Группа: Пользователи
Сообщений: 80
Регистрация: 13.04.2022
Пользователь №: 39630



Цитата(Ocean_ovna @ 20.08.2022 - 13:52) *
Я догадываюсь, с чем связан их оптимизм smile.gif
Тут другое примечательно - высокие цифры аммиака при якобы минимальном фиброзе.

Да, скорее всего это исследование "поддерживалось" производителем Гепа-Мерц. Поэтому и такие выводы.
Меня ещё смущает абсолютно нормальный билирубин у испытуемых. При хр. гепатите Ц и повышенных трансаминазах это очень странно...
Вернуться в начало страницы
 
+Ответить с цитированием данного сообщения
 

309 страниц V  « < 254 255 256 257 258 > » 
Добавить ответ в эту темуОткрыть тему