Болезнь Жильбера |
Здравствуйте, гость ( Вход | Регистрация )
Болезнь Жильбера |
11.01.2019 - 12:38
Сообщение
#1966
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 15 Регистрация: 20.05.2018 Пользователь №: 31410 |
Интересная презентация, которая идет немного вразрез тем утверждениям, которые люди делали на этом форуме)) Для себя узнал: Silymarin (она же расторопша пятнистая) - подавляет UGT1A1, а значит принимать ее не следует. Я принимал)) Витамин А - тоже ингибитор и я тоже принимал)) Кофе - старался не пить, а согласно презентации и исследованиям можно пить, т.к. является индуктором UGT1A1 Вообще надо взять на заметку. про расторопную я тоже удивилась) Кофе показан тем, кто хорошо его переносит. Т е людям, у которых кофе не вызывает тремор и излишнюю активность. Кофе пью 2 -3 раза в день, эспрессо - на состояние не влияет никак (хуже не становится) А сейчас пойду в солярий ))) терапевтическая доза, думаю, 3- 4 минуты ) меня заинтересовал пептид BPC 157 - но я не врач - страшно колоть себе такое. Это не зарегистрированный препарат и клин испытания были только на мышах. Ну и автор презентации себе колол. |
|
15.01.2019 - 10:10
Сообщение
#1967
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 46 Регистрация: 13.12.2018 Пользователь №: 32420 |
про расторопную я тоже удивилась) Кофе показан тем, кто хорошо его переносит. Т е людям, у которых кофе не вызывает тремор и излишнюю активность. Кофе пью 2 -3 раза в день, эспрессо - на состояние не влияет никак (хуже не становится) А сейчас пойду в солярий ))) терапевтическая доза, думаю, 3- 4 минуты ) меня заинтересовал пептид BPC 157 - но я не врач - страшно колоть себе такое. Это не зарегистрированный препарат и клин испытания были только на мышах. Ну и автор презентации себе колол. Помимо презентации теперь еще и послушал подкаст. Автор подкаста, конечно, производит впечатление грамотного спеца и хочется ему верить)) Тем более, что многое сказанное совпадает с моими, так сказать, практическими наблюдениями моей гомозиготной формы Жильбера)) (1) Жирная пища для меня ОК и купирует симптомы СРК. Я не знал почему, но ответ на это есть в подкасте. У многих Жильберщиков нерегулярный паттерн экскреции желчи -> может формироваться СРК. Жирная пища стимулирует экскрецию, вот и вся разгадка. Автор рекомендует для создания регулярного паттерна принимать таурин и желатин. Про желатин я узнал в начале осени и время от времени кушал всякие разные желе. Хуже точно не становилось, но не было регулярности. Теперь возьму на заметку и введу в постоянный рацион. Также закуплюсь таурином. Потом расскажу про эффект)) (2) Фенобарбиталы автором не рекомендуются. На меня всякие Корвалолы действуют не очень хорошо ? реально ходишь как зомби и все в тумане. (3) Много быть на солнце. Для меня это работает на отлично. Хотя если читать "псевдо"-статьи или слушать "псевдо"-врачей, то можно встретить мнение, что солнце Жильберщикам противопоказано. Сообщение отредактировал Sergey_ - 15.01.2019 - 14:19 |
|
15.01.2019 - 13:34
Сообщение
#1968
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 3 Регистрация: 15.01.2019 Пользователь №: 32600 |
Про вред солнца для жильберщиков вообще непонятно, откуда этот миф взялся, но все врачи упорно про него толкуют.
|
|
15.01.2019 - 13:40
Сообщение
#1969
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 3 Регистрация: 15.01.2019 Пользователь №: 32600 |
Про связь билирубина с половыми гормонами кто-нибудь тему изучал? Я пропил добавки для тестостерона, он вырос в два раза, но после этого билирубин подскочил сильно. Думаю, здесь точно есть какая-то связь. Скорее всего фермент УДФГТ отвечает в том числе за метаболизм половых гормонов.
Сообщение отредактировал megachel - 15.01.2019 - 13:40 |
|
15.01.2019 - 14:12
Сообщение
#1970
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 8 Регистрация: 24.12.2018 Пользователь №: 32493 |
Про связь билирубина с половыми гормонами кто-нибудь тему изучал? Я пропил добавки для тестостерона, он вырос в два раза, но после этого билирубин подскочил сильно. Думаю, здесь точно есть какая-то связь. Скорее всего фермент УДФГТ отвечает в том числе за метаболизм половых гормонов. мне врачи говорят, что при СЖ нарушена функция печени и она не выводит плохие гормоны или переработанные гормоны (не знаю как правильно сформулировать) У меня тестостерон высокий, некоторое время уже. И эстрогена много |
|
16.01.2019 - 06:11
Сообщение
#1971
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 1 Регистрация: 22.11.2017 Пользователь №: 30593 |
Друзья!
А почему рекомендуют сдавать кровь именно утром, на тощак? Утром билирубин выше или ниже, чем в течение дня или после еды? Просто утром я себя чувствую обычно плохо. Слабость, если плотно позавтракал, то еще хуже. Если с утра не есть, то немного по лучше. Но голодный. В течение дня билирубин может повышаться или понижаться? Или это происходит довольно медленно? В течение нескольких дней? Обычно у меня в районе 40-50 общий, 30-35 непрямой, 10-15 прямой. По утрам часов в 5-6 замерзаю. Когда вставать в 7-8 обычно жарко (весь мокрый), покалывают конечности. |
|
25.01.2019 - 01:23
Сообщение
#1972
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 1 Регистрация: 25.01.2019 Пользователь №: 32668 |
Доброй ночи. Есть подозрения на с. Жильбера.
Сегодня утром хочу сделать генетическое исследование. Данные исследования одно и тоже, или есть подвох? 42-024 Наследственная гипербилирубинемия. Синдром Жильбера 2380 рублей. 18-071 УДФ-глюкуронозил трансфераза 1A1 (UGT1A1). Выявление мутации (TA)6/7 (регуляторная область гена) 910 рублей. |
|
26.01.2019 - 00:41
Сообщение
#1973
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 9 Регистрация: 26.01.2019 Пользователь №: 32680 |
[quote name='Се гун' date='16.01.2019 - 06:11' post='23665']
Друзья! А почему рекомендуют сдавать кровь именно утром, на тощак? Утром билирубин выше или ниже, чем в течение дня или после еды? Просто утром я себя чувствую обычно плохо. Слабость, если плотно позавтракал, то еще хуже. Если с утра не есть, то немного по лучше. Но голодный. В течение дня билирубин может повышаться или понижаться? Или это происходит довольно медленно? В течение нескольких дней? Обычно у меня в районе 40-50 общий, 30-35 непрямой, 10-15 прямой. По утрам часов в 5-6 замерзаю. Когда вставать в 7-8 обычно жарко (весь мокрый), покалывают конечности. [/quot] Сдают утром чтобы не пропустить диабет Чтобы не пропустить недостаток железа Чтобы не исказить гормональный фон Чтобы не мешали жиры Сообщение отредактировал Nikilay - 26.01.2019 - 16:26 |
|
26.01.2019 - 00:44
Сообщение
#1974
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 9 Регистрация: 26.01.2019 Пользователь №: 32680 |
Доброй ночи. Есть подозрения на с. Жильбера. Сегодня утром хочу сделать генетическое исследование. Данные исследования одно и тоже, или есть подвох? 42-024 Наследственная гипербилирубинемия. Синдром Жильбера 2380 рублей. 18-071 УДФ-глюкуронозил трансфераза 1A1 (UGT1A1). Выявление мутации (TA)6/7 (регуляторная область гена) 910 рублей. Вам нужен анализ 18-071 |
|
26.01.2019 - 00:47
Сообщение
#1975
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 9 Регистрация: 26.01.2019 Пользователь №: 32680 |
Про связь билирубина с половыми гормонами кто-нибудь тему изучал? Я пропил добавки для тестостерона, он вырос в два раза, но после этого билирубин подскочил сильно. Думаю, здесь точно есть какая-то связь. Скорее всего фермент УДФГТ отвечает в том числе за метаболизм половых гормонов. Данных о связи Синдрома Жильбера с тестостероном нет. Скорей все билирубин подскочил по другой причине. |
|
26.01.2019 - 00:49
Сообщение
#1976
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 9 Регистрация: 26.01.2019 Пользователь №: 32680 |
Дорогие участники, у кого то есть дисплазия соединительной ткани или синдром Марфана? Есть ли связь между этими мутациями: жильбер и ДСТ. И вопрос гормональный: может ли с течением времени и болезни в связи с СЖ ухудшаться выведение гормонов печенью, соответственно эстрогенодоминирование - миомы, полипы. У меня стали повышаться мужские гормоны, и всякие процессы начались нехорошие, сбои пошли. Один врач предположила, что это связано с СЖ. А билирубин максимум до 30 бывает. Держу его в узде. Когда то оч давно был 50 недолгое время Таких данный нет. Возможно, Это связанно с препаратами которые вы принимаете для снижения билирубина |
|
26.01.2019 - 00:52
Сообщение
#1977
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 9 Регистрация: 26.01.2019 Пользователь №: 32680 |
У многих жильберщиков гипотоничный желчный пузырь и как следствие холестаз - нарушенное выведение желчи. Замечала, когда сократительную функцию нормализуешь и билирубин падает. У кого какие препараты работающие в этом направлении? Препараты урсодезоксихолевой кислоты + тримедат. |
|
26.01.2019 - 00:54
Сообщение
#1978
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 9 Регистрация: 26.01.2019 Пользователь №: 32680 |
Ребята! Всем здравствуйте. Рада что наткнулась на этот форум. Только пытливые умы таких же братьев по несчастью могут чем то помочь! Сж у меня подтвержден ген анализом. Впервые мне про него сказали в институте павлова куда я ездила после письма президенту о том что мне никто не может помочь а чую я себя все хуже. Сж отягощается холестазом. Раньше я не могла спать, был страшный кожный зуд по ночам и после еды. Расчесывала ноги до крови. Сейчас такое тоже иногда бывает. Спасаюсь пост приемом урсофалька. И открыла для себя препарат фламин. Желчный у меня гипо. Начала читать про холекинетики. Это как раз фламин. Он помог мне набрать вес и уменьшить тяжесть в эпигастрии. Не могла ничего есть. Все колом вставало. Также имею целый букет проблем с нервной системой - тревожно депресс синдром, и куча вегетативных проявлений: потливость, спазмы, тревога, депрессия, тахикардия, тяжесть в груди, головокружение, озноб, слабость, раздражительность. Я пример астеника прям. Последние годы совсем ужасно стало. Сил нет, усталость непроходящая, память пропадает, отсутствие концентрации полное, невозможно принимать решения, постоянно красные глаза, работать тяжело очень... и температура субфебрильная меня вымотала. Она лет 6 со мной. Появляется в основном за 10 дн до нач цикла. Бывает и дольше. Думала вирусы может...цмв или герпес или эпштейн барр. Анализы крови на все это показывают высокие очень антитела НО к g. То есть что я переболела. А так аднекситы постоянные, добавилась еще миома и полип. Горм система сдала после стресса 2 года назад. Андрогены стали повышаться. Также у меня дисплазия соед ткани. Не знаю саязано ли это с жильбером... также мутации генетические. Опущение почек и кишечника, дискинезия желчного, вальгусная стопа, неправильный прикус, пароксизмальная тахикардия которую мне прижигали в алмазова в питере и возник еще и пневмоторекс... По честному, с трудом работаю уже. Пытаюсь быть как все, но очевидно уже что так не получится. Может кто что подскажет дельного?.... С айхерба дома уже банановая коробка бадов Вам надо лечить болезни отдельно от СЖ. Вы явно приписываете этой болезни лишние симптомы. |
|
26.01.2019 - 00:58
Сообщение
#1979
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 9 Регистрация: 26.01.2019 Пользователь №: 32680 |
На всякий случай публикую свою ударную терапию при обострении Синдрома Жильбера. До терапии: Билирубин общий - 67,3 Билирубин прямой - 10,0 После терапии: Билирубин общий - 25,6 Билирубин прямой - 3,3 1. Корвалол - 7 дней по 25 капель с небольшим количеством воды перед сном. 2. Параллельно с Корвалолом: Хофитол - 3р х 1 до еды + Урсосан 3р х 1 во время еды 3. После Корвалола - Эссенциале внутривенно N7 4. После Эссенциале - капельница аскорбиновая кислота 8 мл на 5% глюкозе 100 мл N5 + Гептрал 5.0 в/в стр. N2 После курса хочется летать) Вот отлично, но капельницу просто так не ставят. И как аскорбиновая кислота влияет на бил? Сообщение отредактировал Nikilay - 23.02.2019 - 00:46 |
|
26.01.2019 - 01:02
Сообщение
#1980
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 9 Регистрация: 26.01.2019 Пользователь №: 32680 |
Добрый вечер, уважаемые форумчане. Недавно столкнулся с такой проблемой как синдром Жильбера и сейчас постепенно пытаюсь разобраться что с этим делать. Пока что в литературе по гастроэнтерологии нашел лишь краткую фразу "Изолированное повышение билирубина может быть симптомом наследственного заболевание синдром Жильбера" Сейчас доктор поставил диагноз лишь на основании результатов печеночных проб и пробы с фенобарбиталом. И теперь хочется дополнительно уточнить так ли это и не является ли повышеный билирубин следствием другого заболевания. Для проведения пробы назначен Барбовал 40 кап. на ночь и Антраль 3 р./день. в течении 14 дней. Уровень билирубина до пробы Общ. 28,81 мкмоль/л, прям. 9,99 мкмоль/л, непрям. 18,82 мкмоль/л. После пробы Общ. 27,45 мкмоль/л, прям. 6,86 мкмоль/л, непрям. 20,58 мкмоль/л. Если я правильно понял из книг по гастроэнтерологии и статей, то уровни непрямого и следовательно общего должны были снизиться. Так ли это? Печеночные пробы взяты до проведения пробы с фенобарбиталом (в скобках нормы по лаборатории): Общ.белок 75 г/л (66-87), Алт 24 ед/л (0-41), Аст 22 ед/л (0-37), ГГТФ 17 ед/л (11-49), ЛДГ 276 ед/л (225-450), ЩФ 70,05 ед/л (53-128), Альбумин 50 г/л (32-52) О генетическом тесте читал, сейчас нет возможности провести. Возможно следует самостоятельно попробовать провести пробу с голоданием для уточнения диагноза? Думаю повышение билирубина в 2 или 3 раза более наглядно чем отсутствие реакции с фенобарбиталом в моем случае. Достаточно просто ничего не делать и если у вас СЖ, то билирубин повыситься сам. |
|