Болезнь Жильбера Опции

[Ocean_ovna]

Нужно ли делать фгдс, делали всего один раз и брать гистологию?
Забыла написать:корвалол пили по 1 т. 3 раза в день в течении месяца.

Если в течение 2-х лет не делали ФГДС, то желательно сделать. Насчет необходимости биопсии - обычно это решает эндоскопист, по результату визуальной картины.
По поводу корвалола: скорее всего эффекта не было из-за маленькой дозы. Обычно, эффективная доза фенобарбитала для снижения билирубина составляет 3мг на кг. массы тела в сутки. В одной таблетке корвалола содержится около 11 мг фенобарбитала. В трех таблетках соответственно 33мг фенобарбитала, что может быть эффективно для пациента массой 10-11кг. Думаю, вес вашего сына больше. Нет необходимости пить месяц, так как препарат выводится из организма. Обычно для лечения гипербилирубинемии достаточно 10 дневного курса, но в эффективной дозе! Думаю, оптимальным вариантом было бы выписать фенобарбитал в порошке в соответствующей дозе, если это возможно.

[Irina]

Если в течение 2-х лет не делали ФГДС, то желательно сделать. Насчет необходимости биопсии - обычно это решает эндоскопист, по результату визуальной картины.
По поводу корвалола: скорее всего эффекта не было из-за маленькой дозы. Обычно, эффективная доза фенобарбитала для снижения билирубина составляет 3мг на кг. массы тела в сутки. В одной таблетке корвалола содержится около 11 мг фенобарбитала. В трех таблетках соответственно 33мг фенобарбитала, что может быть эффективно для пациента массой 10-11кг. Думаю, вес вашего сына больше. Нет необходимости пить месяц, так как препарат выводится из организма. Обычно для лечения гипербилирубинемии достаточно 10 дневного курса, но в эффективной дозе! Думаю, оптимальным вариантом было бы выписать фенобарбитал в порошке в соответствующей дозе, если это возможно.

Спасибо за ответ.

[Lapin]

Lapin, если есть возможность сдали бы вы на аммиак в другой лаборатории ДО начала лечения! Тогда хоть что-то понятно было бы. Что-то я Инвитро не очень доверяю в данном случае, так-как пока кровь попадёт из пункта приёма до лаборатории там наверняка будут не раз нарушены условия хранения материала, что в случае анализа на аммиак очень критично...
Сколько прошло времени с момента сдачи анализа до момента его выполнения? Сколько-то часов или не один день? (дата и время выполнения должны быть указаны в результатах).

Времени прошло явно много, так как анализ делали около 5-6 дней и возили в другой город за более чем 1500 км. К сожалению, это единственное место, которое удалось найти, где делают этот анализ (хотя не все варианты пересмотрел). Читал, что вроде как аммиак в пробе крови возрастает со временем, и идеально, если количество аммиака определяется сразу после взятия крови. Может быть этот момент как-то учитывают, на пробирке и в документах явно видел, что есть определенное время, за которое надо получить плазму и хранить при -20С. Насколько соблюдали - это вопрос, но по ощущениям после лактулозы и Гепа-Мерца - дело было именно в аммиаке. Хотя выводы делать ещё рано.

Сообщение отредактировал Lapin - Вчера, 18:29

[Kortes]

Здравствуйте Ocean_ovna. Огромное Вам спасибо что помогаете людям докопаться до истины, и я очень рад что есть такой форум, и отзывчивые люди.
С детства у меня дискинезия ЖП. С юных лет не переношу печёнку ни в каком виде, не ем щи - от них сразу сталовилось неприятно, и кислосолёные огурцы. Был избирателен в еде. Капризный желудок, помню что часто ел сушёную морскую капусту.
К 18-20 годам вылезла изжога , съев сдобную булочку или чёрный хлеб сразу приходила изжога. А от свежего батона все нормально. Брыкались и не переваривались в желудке колбасы и котлеты. Только чистое мясо.
При обследованиях то гоэрб то рефлюкс то гастрит. Каждый раз другое или похожее. Пил гастал при изжоге.
В армии так надоел врачам что те посадили на омепразол и так я его и пил до 2019 года. в режиме по требованию. Раз в 3-4-5 дней. Как-то так и жил и особо проблем и Жильбер не сказывался. Хотя косвенно мой организм всегда экономил энергию, вместо пешком - велосипед, машина. Хотя были моменты что после физ нагрузок была слабость, прямо как выключали или тянуло очень срочно покушать. Мерзляк. рост 183 вес 68-70. Бывала сухость глаз, уже очень давно руки без крема не могут. Были и жёлтые глаза ( не сильно) но значения не придавал. С 2014-15 годов перестал увлекаться алкоголем, я стал к нему как-то равнодушен. Возможно частично раздражительный. Люблю лес природу костёр рыбалку все это мне дало расслабление вместо алкоголя.
В 2019 году на фоне длительного стресса стал замечать что и изжога стала более едкой, бывало иногда по непонятной причине возрастал пульс и было неприятное самоощущение. Выросла раздражительность в моменты неприятного ощущения. Побывал у гастроэнтеролога, Диагноз: E80 ГЭРБ? Функциональная гипербилирубинемия. /основной/. Сказали - еда по переносимости , про жаренное лучше забыть. с тех времён сковородой и особо не пользуюсь.
Назначили анализы крови на маркеры вирусных гепатитов, ферритин, церулоплазмин. Фгдс я не проходил. Выписали пантап 40 мг 1т утром до еды в режиме по требованию. Пока я искал где можно сдать анализы (ферр. и цирул) в частной мне было дорого. И отпуск кончился и ковид начался. Пантап помогал и вроде как я решил что дождусь окончания ковида а там и разберусь, решил что от ковида больше шансов крякнуть. Так и жил до 2023 года.
в 22- 23 году начала появляться слабость, раздражительность, стул как всегда утром но стал то жёлтым-кашецей-жирным, то коричневым-жирным-скорее жидким. От свинины меня могло отправить в понос и при этом были нарастания пульса и "тревожность" ... потом проходило. Стал часто на плохую погоду реагировать - некомфортно, слабость, снижение выносливости. Вспомнил про гастроэнтеролога, по описанию понял что у меня скорее всего жильбер и я долго грешил на него. Замечал что именно с изжогой на лице лезут прыщики( холестерин в момент случая изжоги? ), бывал зуд. Кушаешь суп, вроде как полезная еда а от него горчит луком и потом ощущение что в 12п кишке пробку вставили и пищеварение встало, было неудобно работать с наклоном, и в эти моменты срыва пищеварения было некомфортно , тупая боль низкой силы, странное изменение вкуса. пантап все это снимал.
Сдал анализы, так вышло что был стрессовый месяц, попал к доктору, все рассказал, сказал что есть раздражительность и странность-тревожность, что иногда скачет пульс и я боюсь в таком состоянии делать фгдс. Доктор попросила сделать фгдс и пробу (биопс) на хеликобактер. Просил дыхательный тест очень просил - сказала нужно именно биопс. Назначила Итоприд, вместо пантапа перейти на гастал. И попробовать сделать фгдс.
У меня и так к тому времени с кишечником все грустно было, а тут все стало плохо совсем... день на 4-5. Сделал экг а они мне чуть ли не инфаркт ставят, я ещё больше в нервы ушёл, ни бисопролол ни анаприлин не берёт, давление в норме, анализы 2 дня назад кроме мочевины в норме - ну хрень какая-то... и каким-то чудом я съел 40мг пантапа и мне стало легче, почти сразу. К доктору не было возможности попасть быстро, поговорил с другим гастроэнтерологом и в итоге очень округляя дело окончилось в отделении неврозов. (кстати там проблем с сердцем не подтвердили на экг) И мало мне было гастроэнтерологов, так ещё узнал что такое серотониновый синдром на своей шкуре.
После того - пол года с помощью хорошего психолога "собирал себя по запчастям"
Месяц пью аргинин - стало проходить чувство усталости в мышцах стал бодрее . На орехах и спортивном питании с сентября набрал вес с 65 до 72 кг. Чуствую себя живее и сильнее. Не шёл ночью сон - начал пить мелатонин - смог добиться что лучше намного засыпаю и к 10 утра просыпаюсь. Встать раньше пока не выходит (или сместить график) я сова. После обеда бывает сонливость. Иногда к вечеру устаю и приходя домой часик лежу а потом уже занимаюсь ужином. При росте усталости - есть писк в ушах "высокачастотный". Пью месяц аквадетрим Д3. Почти вышел на отсутствие реакции (усталость разбитость) на погоду, уже близок был.

Апрель 2024.
В пятницу было ощущение нарастающей изжоги - дней 6 без пантап удалось продержатся, в субботу утром съеденные сырки творожные на завтрак, как-бы к обеду не переварились до конца был какой-то дискомфорт, изменение вкуса во рту, пообедал овсянкой на молоке (сопливой) с плавленным сыром и капустой квашенной но без лука, вместо рыбы ем крабовые палочки. Чувствовал усталость. около 5 вечера выпил слабый кофе с шоколадкой дабы взбодриться и через час уже была изжога. Выпил пантап. В воскресенье был уставший + наверное на погоду, был дождь. В понедельник простыл, ужинал перекусами, пол ночи бурлило в животе уснул к утру. Вторник просто перекантовался. И утром в среду заметил что снова вылез эффект учащения пульса по утрам. Сразу после подъема бывает скокнет до 110, и потом спадает, не шатает, нет головокружения, не падаю, не задыхаюсь ... ничего катастрафического - только дискомфорт и немного нервозность которая изнутри идёт, и ощущается как напряжение. Настырно измерил глюкозу - 4,8 . Давление 115/71/85 аритмии нет, давление среднее с 3 замеров авто-тонометром . К обеду или позже от этого и следа нет (подрывы пульса и настороженность). Бывает выпью кофе и помогает - взбадриваюсь. Я утром всю жизнь такой подразбитый пока не очухаюсь (0,5-1 час), но тут как-то сильнее это все выраженно. четверг Сегодня утром тоже был дискомфорт, напряжённость( в теле), снова погода-дождь, но я как-то это все головой поборол и отпустило напряжение к обуду. В обед съел хлебцы , запил минералкой и мне стало лучше. через 2 часа энтеросгель и снова лучше. к 18 часам. Почитал про СИБР и СРК и отметил что есть очень высокая схожесть, непереваренные частички еды, кашецообразный и жирный стул. Бывает что коричневый и совсем расслабленный если что-то спровоцировало его. При этом он весь день булькает, есть ощущение распирания, и квакают лягушки. (дополню пятница Сегодня погода ещё хуже и давление просто рухнуло атмосферное но я бодрый и нет намёков на вчерашние чудеса. на ночь пил энтеросгель, пил гидронорм. мелатонин 3мг. Булькало в животе, квакало, шевелилось, метеоризм был. Со стороны желудка - тихо все. завтрак - хлебцы миндаль чай гематоген. 8 капель д3 в 12:40 аргинин. Чуток сморило на 10 минут ко сну. обед - бульба пюре, индейка варенная салат из капусты с яйцами, без желтка. После обеда есть и отрыжка воздухом и метеоризм но очень слабо. Немного брыкалась еда в горло и какая-то слабокислотная. Немного свист в ушах заметный в тишине. )
Рифаксимин или альфанормикса у нас в аптеках нет вообще(. . Нашёл энтеросгель, лактулозу, линекс. Орнитин есть, аргинина нет. Видел что-то из superherb (.by) для печени но пока не пробовал.
Хотел сдать анализ генетический ЖБ, но пока нет возможности.
* у деда была изжога, варикоз. у двоюр. сестры повышенная кислотность и язва.
у меня есть склонность к варикозу. + плоскостопие и кривошея - но не беспокоит сильно.
Есть одна красная звёздочка по центру груди 2-2,5 мм ( есть очень мелкие не мешающие нюансы от сидячей работы - это в тему признаков ПГ). На лице после жёсткой изжоги бывают прыщики, они как под кожей долго зреют и противно-болючие, за тем в том месте может появляется небольшая звёздочка сосудистая, которая со временем проходит.
* обед всегда в столовой с ~2011. Холодное не идёт, подогретое брыкается в желудке( . Супы перестал есть или лук или копчёности или животно-жирные. Молочный есть противно. Холодное молоко пью а восновном мороженное из молочного люблю. Молоко отгоняет у меня изжогу. каша, картошка , куриное бёдрышко без шкурки. С салатами - беда(. Они все с луком или перцем. Иногда скумбрия - но она долго переваривается у меня. Овощи - не понятно, кукуруза нормально а вот брокколи вызывает метеоризм и напрягает желудок. На ужин каша, картошка . Рис у меня плохо идёт или изжога или колом стоит, макароны - только высших сортов. Обычные дешёвые макароны такое ощущение что склеиваются у меня. Квашенная капуста, а вот от консервированных огурцов - беда, брыкаются не хотят перевариваться и я так понял это из-за уксуса. Зимой с растительностью беда полная. Или крабовые палочки или орехи. Миндаль, кешью, фисташки, макадамия. Миндаля отъелся осенью сейчас тянет как наркомана на семечки подсолнуха. Апельсины ищу чтоб реально дозревшие были и объедаюсь ими. С детства не ем кислые яблоки и яблочный сок, сразу от желудка. Сладкие и зрелые сложно искать. Бывает пью "Iso whey zero ( biotech) Протеин , глутамин, и BCAAS" придает сил и после больницы мне это помогло отживаться и организм прямо просил его - дай, а вот тот-же протеин с карбогидратами и креатинином - не лезет мне( . Или я один такой чудик или ещё кто-то слушает свой организм ?!
на завтрак обычно или йогурт или творожные сырки. Каши обычно варю на молоке сгущённом.
Никаких проблем с сердцем, переплываю под водой 25м бассейн, бежал км за поездом - запыхался, взмок, но не болело не щемило .
Часто занимаюсь физ нагрузкой хозяйственной. Раньше на велике по 80 км ездил. Бывало 2 огорода косил то косой то триммером а к 23 году стало обрубать.
Там где мочевина в анализе выделена - замечал ощущал что еду на велике, а мышцы не дают отдачи, не набирают сил, общая вялость. ( потом уже тут как-то читал про катаболизм и понял что это было) на 3 этажа бывает бегом забегаю , 5 вдохов и все нормально, а бывает как не тянет двигатель, иду через 2 ступеньки и какая-то расхлябанность.
Родился я с желтухой или желтушкой .... чуть раньше положенного и долго не выписывали, дольше чем обычных детей. в области желчного вогнуты рёбра с рождения, не люблю долго стоять - начинает мешать. Тут-же могу нащупать край желчного и когда поем - он уходит под рёбра. Я точно знаю что если он немного вылез из-под ребра, и вовремя что-то перекусывать - он сливает желчь вовремя и дискомфорт уходит и можно пантам растянуть на неделю или на 1,5-2 но с трудом. Гастроэнтерологи смеялись с этого и говорили что это петли кишечника , врач узи на мою просьбу сказать это желчный или нет - проигнорила. Может и дурость но мне это дало понимание как с ним сдружится и теперь редкость когда я там ощущаю "сначала просто чувствую, потом дискомфорт или тугонатянутую верёвку" . ( лопаю манго с орешками , он сдувается и все хорошо). Иногда бывает не сразу а спустя час.
?! ферритин 70 , нужно 70+36 . А может быть у меня скрытая ЖДА , а ферритин мой организм научился брать из пантап - в нём же тоже вроде железо. И мог ли быть анализ ложным (завышенным) если за день два до него пился пантап ?
Я совсем уже запутался и ничего не понимаю в медицине, видимо и с едой я тоже не разбираюсь(. Половину нельзя , половину можно но от неё плохеет. А половина - недозрелая или перезрела так и не созрев... А орехами заменять мясо - дорого выходит(((. Что и как вообще кушать ? В каких количествах с поправкой на жильбера?
СРК или СИБР травит мою нервную систему токсинами и от этого идут странности с ритмом сердца, или это глушит нервную систему ( проводимость) и сердце управляется неправильными импульсами?!?
Я сегодня говорил про эти чудеса с психологом, и мы сошлись во мнении что не может быть утром депрессии или вегетативный расстройств а к обеду все нормально, следов невроза или депрессии у меня на сегодня нет ( по оценки психолога и моей), возможно я напрягаясь могу провоцировать изжогу, но это лишь вероятность. Голова и морально все нормально но организм подводит и чудит.
А какой вариант есть вместо валерьянки и фенибут? Иногда нужно чуть притормозить. Пил мяту заваренную в термосе, но читал что что-то там не то. А иногда нужно что-то крепче мяты.
Подскажите как правильно совместить аргинин, холекальциферол, энтеросгель, как тут уместить лактулозу и нужно ли мне добавить сюда линекс? Магний- витамины Цинк ( сухость кожи на руках)?
Недостаток мелатонина и цинка тоже может влиять на "нервы" ?!
Исключить глютен ? или не исключать?
я сладкоежка(.
На мизинцах лун - нет( . Тонкий кишечник?
Про кофе и чай пока забыть на время? А какао можно ? ( 0,5 ч. ложки растворимого, это у меня кофе +2ве сахара. Крепче не пью)
10-11 завтрак, 15 обед. 17-19 перекус 20-22 ужин.
Пока увы не смогу сделать много анализов (только простое и не дорогое или важно необходимое) смогу только постепенно их делать.
И я с вами согласен. Пока я не знал про СЖ - мне он не мешал или мешал но малозаметно, хоть и хочется все на него списать))) . разобраться что-же со мной не так ... .
P.s. Первые 2 фото 2019 год .

Сообщение отредактировал Kortes - Сегодня, 21:36

Эскизы прикрепленных изображений

 

[Стахий]

Добрый вечер!
Сдавал анализы кровь,мочу и ФГДС.
В моче нашли гемоглобин и слизь не значительное количество. Плотность 1008 (норма 1010-10230).
Кровь: СКФ-72.6 (норма 60-200),мочевина -5.17(2.76-8.07),креатинин 103 (62-106),кальций -2.48(2.15-2.50),фосфор-1.19 (0.81-1.45),альбумин-50.34 (39.7-49.4),цистатин С -1.03 (0.61-0.95).Алат-31 ,Асат-24,непрямой билирубин -36,прямой -12.

ФГДС.-пищевод свободно проходим,просвет пищевода нормальный,слизистая бледно-розового цвета,в н/З застойная,сосудистый рисунок смазан.Зубчатая линия выражена,расположена на уровне пищеводно-желудочного перехода.Кардия смыкается ,свободно проходима. Желудок воздухом расправляется .содержит мутную желтоватую жидкость с примесью желчи.Перистальтика прослеживается во всех отделах.Складки в теле продольные,эластичные,обычного размера.Слизистая оболочка желудка светло -розового цвета.В антруме слизистая умеренно гиперемирована ,пятнистая.В в/З тела на складках определяются петехии бледно-красного цвета.
Привратник округлой формы,эластичен,свободно проходим.
Луковица ДПК воздухом расправляется,слизистая ее светло-розовая ворсинчатая.В постбульбарных отделах слизистая светло-розовая,складки не увеличены,просвет нормальный,содержит свежую пенистую желчь.БДС не увеличен.

НР-тест:положительный.
Заключение: Поверхностный рефлюкс-эзофагит.Гастрит без видимых признаков атрофии слизистой.Дуодено-гастральный рефлюкс.

Уважаемый, Ocean_ovna , не могли бы вы объяснить полученные результаты ?

[Ocean_ovna]

Здравствуйте Ocean_ovna. Огромное Вам спасибо что помогаете людям докопаться до истины, и я очень рад что есть такой форум, и отзывчивые люди.

Здравствуйте.
Сколько Вам лет? Подозреваю 36 (по неправильной формуле оптимального уровня ферритина)) (ферритин = масса тела (в кг.) + 70.
В анализах настораживает перманентно низкий уровень мочевины, что может указывать на повышенный уровень аммиака в крови. Нужно найти где проводят анализ на аммиак по Вашей локации. Возможен даже вариант хорошей ветеринарной клиники. Это важно для проведения правильного лечения, скорее всего длительного.
Вопрос употребления алкоголя изложите подробнее, пожалуйста. С какого возраста, какие дозы и напитки, как часто, на протяжение какого периода.

Ногти, особенно среднего и безымянного пальца имеют тонкую коричневую полоску по свободному краю, что может говорить о ногтях Терри. Для более корректной интерпретации предлагаю выслать фото ногтей больших пальцев обеих ног, можно в личном сообщении, если не хотите выкладывать в общий доступ.

Насчет жирного стула, нужно было бы определиться, если это не слизь. Сделайте копрограмму для начала. Возможно речь идет о хроническом панкреатите с нарушенной внешнесекреторной функцией (дефицит липазы), а при необходимости, нужно исследовать уровень панкреатической эластазы в кале.

Скорее всего СИБР также имеется. Для корректной диагностики и правильного лечения нужно делать водородный дыхательный тест или посев аспирата содержимого тонкой кишки.

По билирубину - скорее всего речь может идти о синдроме Жильбера, так как билирубин повышен в основном за счет непрямого.

По УЗИ признаков портальной гипертензии не обнаружено, однако, это не означает, что её нет. Надеюсь, это понятно.

Что по ФГДС? Так и не понял до конца, смогли ли ее выполнить и каковы результаты.

В целом, пока Вам показан 5 стол.

[Alex1997]

Доброго времени суток! Я решил в свой рацион включить лактулозу (анализ на аммиак не сдавал). В результате после принятия 30 мл утром однократно на протяжении дня сильнейшей метеоризм и 2 раза полностью жидкий стул. Хотя обычно склонен к запорам, по поводу чего принимаю 2 пакетика мукофалька в день.
Ocean_ovna, что бы Вы могли посоветовать в данной ситуации? Попробовать снизить дозировку до 10-5 мл 1 раз в день? Но будет ли от нее эффект в плане снижения концентрации аммиака в кишечнике, ведь в инструкции написано старт терапии ПЭ с 30 мл 3-4 раза в день с последующим переходом на поддерживающую дозу. А у меня и от одного раза диарея возникает. Или сразу менять на лактитол, может есть варианты?