Болезнь Жильбера Опции

[ama7ed]

Понятно что ничего не понятно. Т.е. фиброскан практически бесполезен? По сути он показывает степень поражения при уже подтвержденном диагнозе? Вы же делали биопсию? На гистологии ничего не обнаружили?
Странно всё это. У меня небольшая киста в левой почке уже давно, и на КТ добавочную вену обнаружили.

Доплер сосудов может частично помочь, по крайней мере будет известна скорость кровотока.

[Ocean_ovna]

Доплер сосудов может частично помочь, по крайней мере будет известна скорость кровотока.

Да
Собственно, какая стратегия может быть при подозрении на НЦПГ - максимально обследоваться на выявление этиологического или нескольких факторов, чтобы по возможности устранить их. Это все инфекционные гепатиты, ПБЦ, аутоиммунные гепатиты, заболевания щитовидной железы, гемохроматоз и дефицит альфа1антитрипсина, болезнь Вильсона, аутоиммунный холангит, саркоидоз и целиакия или непереносимость глютена без целиакии, воспалительные заболевания кишечника и болезнь Крона, кишечный дисбактериоз, антифосфолипидный синдром...это далеко не все, но основное.
Профилактика и лечение гипераммониемии и ПЭ (лактулоза, рифаксимин, Гепа-мерц) и вести ЗОЖ всю оставшуюся жизнь.

Сообщение отредактировал Ocean_ovna - 27.07.2022 - 14:13

[Silent24]

Да
Собственно, какая стратегия может быть при подозрении на НЦПГ - максимально обследоваться на возможное выявление этиологического или нескольких факторов, чтобы по возможности устранить их. Это все инфекционные гепатиты, ПБЦ, аутоиммунные гепатиты, заболевания щитовидной железы, гемохроматоз и дефицит альфа1антитрипсина, болезнь Вильсона, аутоиммунный холангит, саркоидоз и целиакия или непереносимость глютена без целиакии, воспалительные заболевания кишечника и болезнь Крона, кишечный дисбактериоз, антифосфолипидный синдром...это далеко не все, но основное.
Профилактика и лечение гипераммониемии и ПЭ (лактулоза, рифаксимин, Гепа-мерц) и вести ЗОЖ всю оставшуюся жизнь.

Жизни не хватит всё это исключать Самое обидное, что ещё и показатели в лабораториях постоянно отличаются (не знаешь реальный ли результат получил или нет) Ещё и на фоне СЖ симптоматика не понятна. Это из-за СЖ или что-то другое.
Мне так аутоимунку поставили ЩЖ, а потом я 3 раза анализ пересдавал и всё было в норме

[Ocean_ovna]

Жизни не хватит всё это исключать Самое обидное, что ещё и показатели в лабораториях постоянно отличаются (не знаешь реальный ли результат получил или нет) Ещё и на фоне СЖ симптоматика не понятна. Это из-за СЖ или что-то другое.
Мне так аутоимунку поставили ЩЖ, а потом я 3 раза анализ пересдавал и всё было в норме

Насколько я читал, у вас с железом вроде непонятная ситуация. Какой то разброс по разным лабораториям и во времени. Повышенный уровень железа для печени ничего хорошего не приносит. Нужно помониторить в этом направлении. Не замечали, с алкоголем нет связи? Где-то читал что алкоголь может быть своеобразным триггером у пациентов с наследственным гемохроматозом, то есть, условно, вначале уровень железа только на фоне алкогольных эксцессов повышается.

[Silent24]

Насколько я читал, у вас с железом вроде непонятная ситуация. Какой то разброс по разным лабораториям и во времени. Повышенный уровень железа для печени ничего хорошего не приносит. Нужно помониторить в этом направлении. Не замечали, с алкоголем нет связи? Где-то читал что алкоголь может быть своеобразным триггером у пациентов с наследственным гемохроматозом, то есть, условно, вначале уровень железа только на фоне алкогольных эксцессов повышается.

Да, у меня разброс по железу непонятный. По поводу алкоголя не замечал, трудно отследить динамику. Сдам повторно, посмотрю на цифры. У меня грешок в этом направлении. В моей ситуации нужно полностью исключать, но по самочувствию мне утром иногда даже легче после выпитой бутылки пива. Для меня это как транквилизатор на сейчас. Меня ещё беспокоят показатели в анализе крови, половина из них незначительно ниже\выше нормы. Например, эритроциты 5.31, при этом протромбиновое время 13. Хотя и тут можно проследить закономерность, потому что дыхание немного затруднено (фибриноген на нижней границе), повышаются эритроциты и организм компенсирует загущенную кровь её ускорением. Те же базофилы 1.8 (хотя аллергией не страдаю). Гемоглобин повышен, лейкоциты понижены.
По поводу гемохроматоза - ферритин в норме, насыщение трансферрина тоже.

Сообщение отредактировал Silent24 - 25.07.2022 - 18:51

[Ocean_ovna]

Да, у меня разброс по железу непонятный. По поводу алкоголя не замечал, трудно отследить динамику. Сдам повторно, посмотрю на цифры. У меня грешок в этом направлении. В моей ситуации нужно полностью исключать, но по самочувствию мне утром иногда даже легче после выпитой бутылки пива. Для меня это как транквилизатор на сейчас. Меня ещё беспокоят показатели в анализе крови, половина из них незначительно ниже\выше нормы. Например, эритроциты 5.31, при этом протромбиновое время 13. Хотя и тут можно проследить закономерность, потому что дыхание немного затруднено (фибриноген на нижней границе), повышаются эритроциты и организм компенсирует загущенную кровь её ускорением. Те же базофилы 1.8 (хотя аллергией не страдаю). Гемоглобин повышен, лейкоциты понижены.
По поводу гемохроматоза - ферритин в норме, насыщение трансферрина тоже.

Ферритин и насыщение трансферрина при развернутой клинике будут изменены. Я про другое. Вначале только на алкоголь повышается железо, на какой период сложно сказать, затем опять нормализуется на фоне отказа от алкоголя. Фибриноген синтезируется в печени, поэтому его снижение скорее всего с ней и связано. У меня тоже снижен фибриноген. Вам стоит полностью отказаться от алкоголя и не искать оправданий для продолжения употребления. По крайней мере один важный этиологический фактор уберете. Наркотики тоже эйфорию и временное улучшение самочувствия вызывают. Более конкретно на этом этапе может только генетический тест на НГХ показать. Проще отказаться от алкоголя, железо устойчиво нормализуется на длительное время а повреждение печени прекратится и от алкоголя и от высокого железа. Смотрите, пока я писал, мы уже 2 фактора ликвидировали
PS. Да, по поводу высокого гемоглобина, эритроцитов и базофилов я бы рекомендовал у гематолога толкового проконсультироваться.

[Silent24]

Ферритин и насыщение трансферрина при развернутой клинике будут изменены. Я про другое. Вначале только на алкоголь повышается железо, на какой период сложно сказать, затем опять нормализуется на фоне отказа от алкоголя. Фибриноген синтезируется в печени, поэтому его снижение скорее всего с ней и связано. У меня тоже снижен фибриноген. Вам стоит полностью отказаться от алкоголя и не искать оправданий для продолжения употребления. По крайней мере один важный этиологический фактор уберете. Наркотики тоже эйфорию и временное улучшение самочувствия вызывают. Более конкретно на этом этапе может только генетический тест на НГХ показать. Проще отказаться от алкоголя, железо устойчиво нормализуется на длительное время а повреждение печени прекратится и от алкоголя и от высокого железа. Смотрите, пока я писал, мы уже 2 фактора ликвидировали
PS. Да, по поводу высокого гемоглобина, эритроцитов и базофилов я бы рекомендовал у гематолога толкового проконсультироваться.

Спасибо, значит отказываюсь. Через неделю сдам железо повторно. Сейчас абсолютно нет времени ходить на приемы, поищу онлайн гематолога. На выходных сделаю эластографию печени, посмотрю в каком она состоянии. Цена ген теста на НГХ - 1500 грн. есть ли в нём смысл на данном этапе с учётом непостоянного изменения уровня железа? Мне очень сильно помог курс фенобарбитала в виде барбовала по 30к\3 раза в день на протяжении 2 недель. Прошла тошнота, появился аппетит, за 3 недели смог набрать 6 кг массы (для меня это важно, ибо 191см, 56кг, мой ИМТ это уже почти анорексия). Вот прошло пол года и не знаю стоит ли повторять курс с учётом мною прочитанного в этой теме

Сообщение отредактировал Silent24 - 25.07.2022 - 20:17

[Ocean_ovna]

Спасибо, значит отказываюсь. Через неделю сдам железо повторно. Сейчас абсолютно нет времени ходить на приемы, поищу онлайн гематолога. На выходных сделаю эластографию печени, посмотрю в каком она состоянии. Цена ген теста на НГХ - 1500 грн. есть ли в нём смысл на данном этапе с учётом непостоянного изменения уровня железа? Мне очень сильно помог курс фенобарбитала в виде барбовала по 30к\3 раза в день на протяжении 2 недель. Прошла тошнота, появился аппетит, за 3 недели смог набрать 6 кг массы (для меня это важно, ибо 191см, 56кг, мой ИМТ это уже почти анорексия). Вот прошло пол года и не знаю стоит ли повторять курс с учётом мною прочитанного в этой теме

Не думаю, что на данном этапе важно знать есть ли наследственный гемохроматоз. Носителей гена ГХ намного больше, чем клинически манифестирующих пациентов. Носительство гена ГХ в гомо, а тем более в гетерозиготном варианте, не обязательно проявляется клинической манифестацией ГХ. Носителей гена ГХ, по оценкам, приблизительно 10% популяции. Ситуация чем-то СЖ напоминает. С фенобарбиталом я бы поосторожнее советовал, только в крайнем случае. Сейчас для вас более важно периодически контролировать уровень железа и билирубина. Лучше в это финансы вложить. А на сэкономленные средства проверить фекальный кальпротектин и копрограмму.

[Evgesha]

Понятно что ничего не понятно. Т.е. фиброскан практически бесполезен? По сути он показывает степень поражения при уже подтвержденном диагнозе? Вы же делали биопсию? На гистологии ничего не обнаружили?
Странно всё это. У меня небольшая киста в левой почке уже давно, и на КТ добавочную вену обнаружили.

Вот у меня почти один в один как у вас ситуация получается, вплоть до кисты в почке. Есть и добавочная долька в селезёнке, как написал выше ocean_ovna. И хотя все врачи вокруг говорят, что нет у меня нцпг, я внутренне понимаю, что она все-же есть. И учитывая, что хороших специалистов я в своем городе точно не найду, надо думать о лечении, которое, насколько я поняла заключается в длительном приеме гепа-мерц и лактулозы.

[Silent24]

Не думаю, что на данном этапе важно знать есть ли наследственный гемохроматоз. Носителей гена ГХ намного больше, чем клинически манифестирующих пациентов. Носительство гена ГХ в гомо, а тем более в гетерозиготном варианте, не обязательно проявляется клинической манифестацией ГХ. Носителей гена ГХ, по оценкам, приблизительно 10% популяции. Ситуация чем-то СЖ напоминает. С фенобарбиталом я бы поосторожнее советовал, только в крайнем случае. Сейчас для вас более важно периодически контролировать уровень железа и билирубина. Лучше в это финансы вложить. А на сэкономленные средства проверить фекальный кальпротектин и копрограмму.

Копрограмма как раз была в моем списке запланированных анализов. Кальпротектин, как я понимаю, для исключения воспалений в кишечнике? В связи с повышенными базофилами в этом есть смысл. Я раздумывал о колоноскопии что бы раз и навсегда исключить этот момент и не копать дальше хотя бы в этом направлении, но пока не решился. Да и цена кусается...
Прочитал про кальпротектин. Оказывается, за его выработку отвечают нейтрофилы, которые у меня понижены. Есть комплексный анализ который включает сюда и показатели лактоферина в кале, может быть сразу и его посмотреть? Разница в цене не существенная.

[Silent24]

Вот у меня почти один в один как у вас ситуация получается, вплоть до кисты в почке. Есть и добавочная долька в селезёнке, как написал выше ocean_ovna. И хотя все врачи вокруг говорят, что нет у меня нцпг, я внутренне понимаю, что она все-же есть. И учитывая, что хороших специалистов я в своем городе точно не найду, надо думать о лечении, которое, насколько я поняла заключается в длительном приеме гепа-мерц и лактулозы.

Очень жаль. СЖ у вас тоже подтвержден?

[Ocean_ovna]

Прочитал про кальпротектин. Оказывается, за его выработку отвечают нейтрофилы, которые у меня понижены. Есть комплексный анализ который включает сюда и показатели лактоферина в кале, может быть сразу и его посмотреть? Разница в цене не существенная.

Да, есть смысл. Вы неплохо клинически мыслите

[Ocean_ovna]

Вот у меня почти один в один как у вас ситуация получается, вплоть до кисты в почке. Есть и добавочная долька в селезёнке, как написал выше ocean_ovna. И хотя все врачи вокруг говорят, что нет у меня нцпг, я внутренне понимаю, что она все-же есть. И учитывая, что хороших специалистов я в своем городе точно не найду, надо думать о лечении, которое, насколько я поняла заключается в длительном приеме гепа-мерц и лактулозы.

Имеет смысл, если будете лечить хеликобактер, пропить длительный курс (3-4 месяца) пробиотика с лакто и бифидобактериями. Если не будете хеликобактер лечить, тогда недели 4 стоит пропить альфа-нормикс и пробиотик. Это уменьшит содержание условно-патогенной микрофлоры в кишечнике и транслокацию бактерий через кишечную стенку, которая присутствует при портальной гипертензии в той или иной степени.
У меня тоже есть дополнительная долька селезёнки в области ворот селезёнки. Объясняют это тем, что повышенное портальное давление раздражает паренхиму селезёнки в области ворот и стимулирует рост паренхимы в виде добавочной дольки. Я не думаю, что это обязательный признак ПГ, но такая информация однажды попадалась в поле зрения. Кажется я упоминал об этом и в теме НЦПГ.

[Anatolij Zhilber...]

Имеет смысл, если будете лечить хеликобактер, пропить длительный курс (3-4 месяца) пробиотика с лакто и бифидобактериями. Если не будете хеликобактер лечить, тогда недели 4 стоит пропить альфа-нормикс и пробиотик. Это уменьшит содержание условно-патогенной микрофлоры в кишечнике и транслокацию бактерий через кишечную стенку, которая присутствует при портальной гипертензии в той или иной степени.
У меня тоже есть дополнительная долька селезёнки в области ворот селезёнки. Объясняют это тем, что повышенное портальное давление раздражает паренхиму селезёнки в области ворот и стимулирует рост паренхимы в виде добавочной дольки. Я не думаю, что это обязательный признак ПГ, но такая информация однажды попадалась в поле зрения. Кажется я упоминал об этом и в теме НЦПГ.

Приветствую, потерял вас, с февраля месяца не заходили. Правое подреберье всё также беспокоит, я думаю не достаточно соблюдать лишь только питьевой режим и обилие качественных жиров, в моём случае, авокадо, жирная рыбарыба и т. д., посоветуйте для разжижение жёлчи что нибудь, а также интересует целесообразность приёма ферментов??! Стул вроде бы хороший, но с усилием бывает, пью месяц Хилка форте(для тонкого кишечника) , жена фармацевт на отрез не даёт пропить альфа норм икс, апперируя что это сильный антибиотик. Шум и звон в голове почти не слышу, бывают дни когда есть, возможно это сосуды головного мозга, либо зависит от того как день прошёл,кстати по сосудам,подскажите с чего то не серьёзного начать, вдруг поможет, убрать муражки по всей голове во время панической атаки))) Л

[Ocean_ovna]

Приветствую, потерял вас, с февраля месяца не заходили. Правое подреберье всё также беспокоит, я думаю не достаточно соблюдать лишь только питьевой режим и обилие качественных жиров, в моём случае, авокадо, жирная рыбарыба и т. д., посоветуйте для разжижение жёлчи что нибудь, а также интересует целесообразность приёма ферментов??! Стул вроде бы хороший, но с усилием бывает, пью месяц Хилка форте(для тонкого кишечника) , жена фармацевт на отрез не даёт пропить альфа норм икс, апперируя что это сильный антибиотик. Шум и звон в голове почти не слышу, бывают дни когда есть, возможно это сосуды головного мозга, либо зависит от того как день прошёл,кстати по сосудам,подскажите с чего то не серьёзного начать, вдруг поможет, убрать муражки по всей голове во время панической атаки))) Л

Здравствуйте .
Один из немногих препаратов с доказанной эффективностью для снижения литогенности желчи - УДХК (урсосан/урсофальк). Для определения целесообразности применения ферментных препаратов необходимо хотя бы копрограмму сдать. Если "с усилием" означает склонность к запорам, то имеет смысл принимать лактулозу или лактитол. Если шум в ушах (тиннитус) связан с сосудами ГМ то может помочь бетагестин (бетасерк). Сильных или слабых антибиотиков не бывает. Преимущество рифаксимина (Альфа - нормикса (или его недостаток- это все смотря с какой стороны смотреть) в том, что он практически не всасывается в кишечнике, а соответственно не подвергается биотрансформации в печени или почках. Для инфекций, типа пневмонии, отита или ангины он НЕ ПРИМЕНЯЕТСЯ! В чем тогда "сила"?
PS Перечитал ваши предыдущие сообщения. Вы задаёте практически одни и те же вопросы и уже получали ответы на них. Ничего нового за это короткое время медицина не изобрела... к сожалению не изобрела.