Форум врачей-аспирантов

Здравствуйте, гость ( Вход | Регистрация )

316 страниц V  « < 304 305 306 307 308 > »   
Добавить ответ в эту темуОткрыть тему
> Болезнь Жильбера
Alex1997
сообщение 18.03.2024 - 17:29
Сообщение #4576





Группа: Пользователи
Сообщений: 7
Регистрация: 28.07.2023
Пользователь №: 39652



Всем hi.gif. smile.gif Я увидел, что недавно затрагивали вопрос про тестостерон при СЖ. А есть ли эффективные и безопасные способы повышения своего собственного свободного тестостерона, путем снижения ГСПГ, если он имеет тенденцию находиться на верхней границе референсных значений?
И может ли УДХК оказывать негативный эффект на обмен половых гормонов у мужчин или это просто совпадение ?
Вернуться в начало страницы
 
+Ответить с цитированием данного сообщения
 
Ocean_ovna
сообщение 18.03.2024 - 18:00
Сообщение #4577





Группа: Модераторы
Сообщений: 981
Регистрация: 6.08.2019
Из: *etd
Пользователь №: 35577



Цитата(Igor111 @ 18.03.2024 - 08:59) *
Доброго времени суток. Пару лет сюда не заглядывал.))) Но, есть любопытные наблюдения��, вопросы к витамину Д. Скажите, пожалуйста, кто какую форму витамина принимал и как успехи. В моем случаи было так: 03.01.24 сдал анализы на витамин Д, результат 36,7; начал активно принимать Дэтриферол в ударных дозах, 17.03.24 г, проверил контроль и стало ещё хуже: 31,4; скажите, может у нас (жильберщиков) есть проблемы с усвоением водной формы витамина Д? Так как мой эксперимент показывает, что есть?. А также, где-то вычитал, что кофе, чай (зеленый) вымывает витамин Д, или плохо влияет на его усвоение?

Р.S. Желчный удален октябрь 2019 г., СЖ (6/7). - мне кажется эта информация пригодится. )))
отдельно прошу ответить старожилу сайта - Евгения Л. (океан овна).

Не знаю кто такой Евгений Л., но отвечу. Не понятно, какая доза имелась ввиду под ударной и на протяжении какого периода она применялась. Скажем так, Ваш результат после приема этой дозы не изменился, если быть корректным, т.к. на второй показатель могли повлиять факторы связанные с самой лабораторией и применяющемся методе определения. Например, это может быть связано с калибровкой самого аппарата, которая должна проводится регулярно, в сроки рекомендуемые производителем и поставщиком лабораторного оборудования и реактивов. Также, как я уже писал ранее в этой теме, наиболее точным современным методом определения витамина Д в крови является масс-спектрометрия, которая определяет только витамин Д и ничего больше. Если это был иммуно-ферментный анализ (ИФА) или его модификации (проводится в подавляющем большинстве коммерческих сетевых лабораторий), то за счет того, что витамин Д имеет стероидную структуру молекулы, при использовании этого метода могут подтягиваться и другие молекулы имеющие стероидную структуру - некоторые гормоны, уровень которых в данный момент в организме также будет приводить к некоторым колебаниям. Хотя использование жирорастворимых форм витамина Д можно назвать более физиологичным, так как витамин Д является жирорастворимым, однако биодоступность жирорастворимого витамина Д может оказаться для Вас значительно ниже из-за удаленного ЖП. Биодоступность масляной формы витамина D будет зависеть от состояния желудочно-кишечного тракта человека, который его принимает. Может банально не хватать жёлчных кислот для эмульгирования жиров, которые депонируются в ЖП и соответственно, при удаленном ЖП, снижается их концентрации в желчи выделяющийся непрерывно в 12-перстную кишку. Водная форма витамина D - мицеллярный раствор, поступает в организм уже в готовом для усваивания кишечником виде, что делает её более привлекательной в плане затрат ресурсов и энергии. Поэтому при прочих равных условиях биодоступность Холекальциферола в виде водного мицеллярного раствора будет всегда выше, чем у масляной формы. Т.е., другими словами, альтернативы применения водной формы витамина Д для Вас нет и нужно разбираться с применяемыми дозами. Если стул во время приема витамина Д (водного) не имел характера водянистой диареи, которая может встречаться у некоторых пациентов с удаленным ЖП при мальабсорбции желчных кислот, что может снижать биодоступность водной формы витамина Д, то говорить о каких-то нарушениях его всасывания в кишечнике не приходится. Ну и крайний вариант - вопросы к качеству самого лекарственного препарата, но это в большей степени гипотетический вариант, т.к. лекарственные препараты проходят соответствующую стандартизацию и сертификацию. Вопросы чаще могут вызывать препараты в виде БАДов, которые не проходят подобных разрешительных процедур.


Signature
Береги печень смолоду, а платье снову
Вернуться в начало страницы
 
+Ответить с цитированием данного сообщения
 
Ocean_ovna
сообщение 18.03.2024 - 18:52
Сообщение #4578





Группа: Модераторы
Сообщений: 981
Регистрация: 6.08.2019
Из: *etd
Пользователь №: 35577



Цитата(Alex1997 @ 18.03.2024 - 18:29) *
Всем hi.gif. smile.gif Я увидел, что недавно затрагивали вопрос про тестостерон при СЖ. А есть ли эффективные и безопасные способы повышения своего собственного свободного тестостерона, путем снижения ГСПГ, если он имеет тенденцию находиться на верхней границе референсных значений?
И может ли УДХК оказывать негативный эффект на обмен половых гормонов у мужчин или это просто совпадение ?

На данный момент нет известных связей между употреблением УДХК и негативным воздействием на обмен половых гормонов у мужчин. Одно исследование показало, что 3332 МЕ витамина D3 было достаточно, чтобы значительно снизить количество связывающего половые гормоны глобулина. Прием витамина Д, при его дефиците, повышал уровень тестостерона, однако не влиял на его уровень при нормальном содержании витамина Д в организме. Также магний делает тестостерон более биодоступным за счет снижения ГСПГ. 1000мг магния в день в сочетании с физическими упражнениями достаточно, чтобы поднять уровень свободного тестостерона на 25%. Магния много в нежареных тыквенных семечках и семечках подсолнуха, кешью, кедровых орехах.
Есть данные о снижении ГСПГ и повышении свободного тестостерона при применении препаратов цинка. У алкоголя же прямо противоположный эффект - уменьшает уровень тестостерона, увеличивает содержание эстрогена и увеличивает уровень ГСПГ, поэтому уменьшение, а лучше полный отказ от употребления алкоголя - один из путей повышения уровня тестостерона и снижения ГСПГ.
ГСПГ связывает как тестостерон так и эстроген, поэтому, прежде чем направить усилия на снижение ГСПГ, целесообразно предварительно проверить и уровень эстрогена, а в случае его повышения проконсультироваться с врачом-эндокринологом. Иначе, за счет снижения ГСПГ можно повысить биодоступность эстрогена, а для мужчины это сопряжено с определенными неблагоприятными последствиями.


Signature
Береги печень смолоду, а платье снову
Вернуться в начало страницы
 
+Ответить с цитированием данного сообщения
 
Igor111
сообщение 18.03.2024 - 20:51
Сообщение #4579





Группа: Пользователи
Сообщений: 75
Регистрация: 15.11.2020
Пользователь №: 39555



Цитата(Ocean_ovna @ 18.03.2024 - 18:00) *
Не знаю кто такой Евгений Л., но отвечу. Не понятно, какая доза имелась ввиду под ударной и на протяжении какого периода она применялась. Скажем так, Ваш результат после приема этой дозы не изменился, если быть корректным, т.к. на второй показатель могли повлиять факторы связанные с самой лабораторией и применяющемся методе определения. Например, это может быть связано с калибровкой самого аппарата, которая должна проводится регулярно, в сроки рекомендуемые производителем и поставщиком лабораторного оборудования и реактивов. Также, как я уже писал ранее в этой теме, наиболее точным современным методом определения витамина Д в крови является масс-спектрометрия, которая определяет только витамин Д и ничего больше. Если это был иммуно-ферментный анализ (ИФА) или его модификации, то за счет того, что витамин Д имеет стероидную структуру молекулы, при использовании этого метода могут подтягиваться и другие молекулы имеющие стероидную структуру - некоторые гормоны, уровень которых в данный момент в организме также будет приводить к некоторым колебаниям. Хотя использование жирорастворимых форм витамина Д можно назвать более физиологичным, так как витамин Д является жирорастворимым, однако биодоступность жирорастворимого витамина Д может оказаться для Вас значительно ниже из-за удаленного ЖП. Биодоступность масляной формы витамина D будет зависеть от состояния желудочно-кишечного тракта человека, который его принимает. Может банально не хватать жёлчных кислот для эмульгирования жиров, которые депонируются в ЖП и соответственно, при удаленном ЖП, снижается их концентрации в желчи выделяющийся непрерывно в 12-перстную кишку. Водная форма витамина D - мицеллярный раствор, поступает в организм уже в готовом для усваивания кишечником виде, что делает её более привлекательной в плане затрат ресурсов и энергии. Поэтому при прочих равных условиях биодоступность Холекальциферола в виде водного мицеллярного раствора будет всегда выше, чем у масляной формы. Т.е., другими словами, альтернативы применения водной формы витамина Д для Вас нет и нужно разбираться с применяемыми дозами. Если стул во время приема витамина Д (водного) не имел характера водянистой диареи, которая может встречаться у некоторых пациентов с удаленным ЖП при мальабсорбции желчных кислот, что может снижать биодоступность водной формы витамина Д, то говорить о каких-то нарушениях его всасывания в кишечнике не приходится. Ну и крайний вариант - вопросы к качеству самого лекарственного препарата, но это в большей степени гипотетический вариант, т.к. лекарственные препараты проходят соответствующую стандартизацию и сертификацию. Вопросы чаще могут вызывать препараты в виде БАДов, которые не проходят подобных разрешительных процедур.

Ранее я уже сталкивался с водорастворимым витамином Д (акваДтрим) тоже было до лампочки. А вот масляный от Now Foods за два месяца показал солидный вариант (59,4 с 22,3); скорее всего, можно согласится с последним Вашим тезисом - о качестве препаратов. в отзывах Аквадетрим был на дне. на счет оборудования лаб. то я не первый год сдаю там анализы- это частная клиника, к ним вопросов нет. в интернете, на одном из форумов гастроэнтеролог на подобный вопрос отвечал, и рекомендовал безпузырникам использовать естественную форму.
А что думаете на счёт кофеина с нашими СЖ? Или это гон.))))
Вернуться в начало страницы
 
+Ответить с цитированием данного сообщения
 
Ocean_ovna
сообщение 18.03.2024 - 21:23
Сообщение #4580





Группа: Модераторы
Сообщений: 981
Регистрация: 6.08.2019
Из: *etd
Пользователь №: 35577



Цитата(Igor111 @ 18.03.2024 - 21:51) *
Ранее я уже сталкивался с водорастворимым витамином Д (акваДтрим) тоже было до лампочки. А вот масляный от Now Foods за два месяца показал солидный вариант (59,4 с 22,3); скорее всего, можно согласится с последним Вашим тезисом - о качестве препаратов. в отзывах Аквадетрим был на дне. на счет оборудования лаб. то я не первый год сдаю там анализы- это частная клиника, к ним вопросов нет. в интернете, на одном из форумов гастроэнтеролог на подобный вопрос отвечал, и рекомендовал безпузырникам использовать естественную форму.
А что думаете на счёт кофеина с нашими СЖ? Или это гон.))))
Вопрос об эффективности или неэффективности корректно обсуждать только при указании используемой дозы одного и другого препарата и курса, на протяжении которого он применялся, а также времени года, когда использовался тот и другой препарат.
Вы немного не поняли, вероятно, что я ответил. По вашей первой и второй цифре витамина Д нет никаких различий, а небольшая разница - настолько не разница, что обращать на нее внимание не стоит, так как колебания уровня в определенном диапазоне - нормальное явление. Что касается Кофе (кофеина), действительно он может влиять на всасывание из кишечника некоторых препаратов, в том числе витамина Д при одновременном приеме, т. е. если вы будете им запивать в период приблизительно 1-1,5 часов после приема, и это не зависит есть СЖ или его нет. То же самое может происходить с препаратами железа, кальция и некоторыми другими при одновременном приеме с кофе.
Уж не знаю, что там советуют и на каких форумах безпузырникам, однако после холецистэктомии, обычно рекомендуется использовать водные формы витамина D3, так как жиры могут усугубить желудочно-кишечные проблемы, связанные с отсутствием желчного пузыря. При синдроме Жильбера также лучше использовать водные формы витамина D3 ИМХО. Так как жир может оказывать негативное воздействие на печень, а при данном синдроме печень может быть особенно чувствительной. Так что , как говорится - БИНГО! smile.gif

Сообщение отредактировал Ocean_ovna - 18.03.2024 - 22:44


Signature
Береги печень смолоду, а платье снову
Вернуться в начало страницы
 
+Ответить с цитированием данного сообщения
 
Igor111
сообщение 18.03.2024 - 22:48
Сообщение #4581





Группа: Пользователи
Сообщений: 75
Регистрация: 15.11.2020
Пользователь №: 39555



Цитата(Ocean_ovna @ 18.03.2024 - 21:23) *
Вопрос об эффективности или неэффективности корректно обсуждать только при указании используемой дозы одного и другого препарата и курса, на протяжении которого он применялся, а также времени года, когда использовался тот и другой препарат.
Вы немного не поняли, вероятно, что я ответил. По вашей первой и второй цифре витамина Д нет никаких различий, а небольшая разница - настолько не разница, что обращать на нее внимание не стоит, так как колебания уровня в определенном диапазоне - нормальное явление. Что касается Кофе (кофеина), действительно он может влиять на всасывание из кишечника некоторых препаратов, в том числе витамина Д при одновременном приеме, т. е. если вы будете им запивать в период приблизительно 1-1,5 часов после приема, и это не зависит есть СЖ или его нет. То же самое может происходить с препаратами железа, кальция и некоторыми другими при одновременном приеме с кофе.


У меня остро ощущается нехватка витамина Д, если ниже нормы. Так стало после удаления ЖП. Плюсом СЖ вылез, а котором я почти сорок лет не знал.
Доза была 15 капель (7500 МЕ) первый месяц, а после 10 капель (5000 МЕ) еще полтора месяца. Это Дтриферол. скажу так: на протяжении всего приема (зима) состояние было как летом.))) Но только не накопился. На счет кофеина - спасибо за разъяснения. Проведу эксперимент, закупил американских бадов Now, Thorn - оба капсульные 5000 МЕ, первый содержит в капсуле омега 3 для усвоения, а второй - капсула с порошком- есть нужно с жирами любыми. Кстати, порошковый качки очень хвалят. Вообщем, через пару месяцев результаты выложу? Что не сделаешь ради одногруппников Жильберщиков. )))
Еще один вопрос: кофе влияет на людей с СЖ? Мне не очень заходит, хотя иногда сильно хочется.
Вернуться в начало страницы
 
+Ответить с цитированием данного сообщения
 
Ocean_ovna
сообщение 18.03.2024 - 22:56
Сообщение #4582





Группа: Модераторы
Сообщений: 981
Регистрация: 6.08.2019
Из: *etd
Пользователь №: 35577



Цитата(Igor111 @ 18.03.2024 - 23:48) *
Еще один вопрос: кофе влияет на людей с СЖ? Мне не очень заходит, хотя иногда сильно хочется.

Обычно при синдроме Жильбера нет строгих ограничений на употребление кофе. Однако каждый человек может реагировать по-разному на кофеин, поэтому важно следить за своим состоянием и реакцией организма после употребления кофе.
UPD. Кстати, по поводу упомянутых Вами Омега3 - оказалось эйкозапентайеновая и декозагексайеновая кислоты являются сильными ингибиторами UGT1A1, а при СЖ это чревато повышением билирубина, хотя вещества безусловно полезные для организма. Вот и не знаю однозначно как с этим быть. Возможно повышенные их дозы нецелесообразно принимать в виде БАДов при СЖ, а отдавать предпочтение регулярному употреблению морской рыбы 2 раза в неделю, что полностью покрывает потребность в Омега3 в организме. Прошлым летом подробно обсуждали здесь этот вопрос. Можно по этой ссылке поискать http://forum.disser.ru/index.php?s=&sh...ost&p=28540
и по этой http://forum.disser.ru/index.php?s=&sh...ost&p=28716

Сообщение отредактировал Ocean_ovna - 19.03.2024 - 00:26


Signature
Береги печень смолоду, а платье снову
Вернуться в начало страницы
 
+Ответить с цитированием данного сообщения
 
Lapin
сообщение 19.03.2024 - 19:39
Сообщение #4583





Группа: Пользователи
Сообщений: 25
Регистрация: 19.03.2024
Пользователь №: 39672



Всем доброго времени суток! Принимайте нового участника форума с диагностированным в 39 лет СЖ (TA 6/7) после 6 месяцев лечения несколькими узкими специалистами (невропатолог, гастроэнтеролог, эндокринолог).

Попробую рассказать свою историю (по крайней мере начну). Еще в подростковом возрасте мне поставили "вегетососудистую дистонию", тогда симптомы проявлялись в подташнивании, плохом общем самочувствии, покалывании или неприятных ощущениях в области левого бока. Потом на много лет всё прошло, иногда напоминая о себе в стрессовых ситуациях и при несвоевременном питании. Стал уделять внимание питанию, более менее соблюдал распорядок сна. Нагрузки не контролировал, занимался спортом, работал часто с 9.00 до 22.00, курил с 18 лет, в меру употреблял алкоголь (в основном пиво), никаких проблем при этом не возникало. Заметил, что крепкий алкоголь переношу плохо. Совсем плохо, если при этом лечь спать ближе к утру.

К последнему обсуждению о кофе - не переношу от слова совсем. Раньше иногда пил, но как-то получилось, что за день кофе употреблял 3 раза - к вечеру начало трясти. После этого кофе полностью исключил.

При возникновении сильной стрессовой ситуации около 10 лет назад непонятное недмогание и постоянное чувство дискомфорта в области живота (близкое к тошноте) продолжалось несколько месяцев. Ходил по врачам, сдавал кучу анализов - по итогу назначили Урсофальк, аллохол и фосфоглив - стало существенно легче, а потом сам не заметил как всё прошло. Но точно помню, что далеко не сразу после начала приема этих препаратов.


В прошлом году началось всё в сентябре и тоже не резко- самочувствие плавно ухудшалось. Дошло до того, что на работе почувствовал, что кроме непонятного тревожного ощущения при нахождении сидя за компьютером просто начинаю терять равновесие (хотя куда можно упасть дальше стула?). В явной форме головокружением это не назовешь. Встаешь, начинаешь ходить - вроде более менее. Чувства близкого к тошноте в этот раз почти не было. Самое странное, что отмучавшись в таком состоянии на на работе шел на стройку и начинал работать физически - через час-два работы самочувствие значительно улучшалось.

Обратился к терапевту. Он предположил проблемы с щитовидкой, сердцем, артериями. Сделали ЭКГ - норма, УЗИ щитовидки - небольшой узел, анализы крови - всё в референсных значениях, моча и кал - в норме, ТТГ - 3,7 (как сказал терапевт - тоже почти норма). Далее плавно (по мере записи) сдавал разные анализы и обращался к узким специалистам. Сделали УЗИ сердца и шейных артерий - без патологий. Немного опережая события скажу, что за время безуспешного лечения были сданы десятки анализов (включая МРТ, ФГДС, УЗИ всего что только можно и т.д.) и приняты десятки препаратов. Каждый специалист находил что-то своё и лечил, но на основные симптомы это влияло скорее в худшую сторону по крайней мере до обращения к эндокринологу.

Обратился к невропатологу. Он назначил рентген шейного отдела, установил искривление позвоночника (работа за компьютером дала о себе знать), неполную аномалию Киммерли и предположил плохое кровообращение в шейном отделе, назначив Мексидол, Комбилипен и Бетасерк (для равновесия). Улучшения не почувствовал от слова совсем, скорее ухудшение. Через месяц "лечения" прибавились шум в голове и онемение левой руки. Сказал об этом терапевту, на что получил ответ - это сосудистые препараты и их действие медленное, надо еще как минимум месяц продолжать + назначил дневной стационар, где 4 препарата (какие именно не знаю) ставили уколами 10 дней. После прошёл еще месяц... Улучшений не было. К этому моменту психосоматические синдромы уже стали ближе к паническим атакам.

Перед новым годом обратился к гастроэнтерологу, вспомнив, что помогали желчегонные препараты и гепатпротекторы. Вот здесь прошу прощения - все выписки забыл в машине и лучше с точными названиями и диагнозами продолжу повествование в ближайшие дни.

Хотел спросить у уважаемых форумчан - какие моих симптомов могут быть связаны с синдромом Жильбера и психосоматикой, а какие точно нет.
1. Подташнивание.
2. Онемение руки (не сильное, но постоянное - как будто отлежал, "бегают мурашки"). Если полежать с телефоном в руках минут 20 - то слегка "немеют" обе руки.
3. Чувство онемения (скорее "покалывания" в стопу) в левой ноге.
4. Головокружение (ну тут тоже не совсем - в явном виде картинка в бок не едет).
5. Чувство тревожности.
6. Потеря равновесия (причем больше в плане ощущений), именно само падение ни разу не начиналось.

Ну и соответственно хотел спросить, какие из результатов анализов интересно будет приложить к продолжению моего рассказа. Сразу скажу, что заоблачных показателей там нигде нет, чаще либо норма, либо на верхнем краю нормы.

Пробовал 2 дня принимать корвалол (по 15 капель 2 раза в день) - значительное улучшение. Также стало лучше после приёма активированного угля (4 таблетки 3 раза в день).

Вернуться в начало страницы
 
+Ответить с цитированием данного сообщения
 
GooolD
сообщение 19.03.2024 - 21:00
Сообщение #4584





Группа: Пользователи
Сообщений: 109
Регистрация: 5.09.2019
Пользователь №: 35964



Цитата(Igor111 @ 18.03.2024 - 09:59) *
Доброго времени суток. Пару лет сюда не заглядывал.))) Но, есть любопытные наблюдения��, вопросы к витамину Д. Скажите, пожалуйста, кто какую форму витамина принимал и как успехи. В моем случаи было так: 03.01.24 сдал анализы на витамин Д, результат 36,7; начал активно принимать Дэтриферол в ударных дозах, 17.03.24 г, проверил контроль и стало ещё хуже: 31,4; скажите, может у нас (жильберщиков) есть проблемы с усвоением водной формы витамина Д? Так как мой эксперимент показывает, что есть?. А также, где-то вычитал, что кофе, чай (зеленый) вымывает витамин Д, или плохо влияет на его усвоение?

Добрый день!
20.10.2023 сдал анализ на Витамин Д - 19 нг/мл (ниже нормы). После консультации с терапевтом, он назначил 7000ME ежедневно на 2 месяца. Принимал Аквадетрим. 28.12.2023 сдал повторный тест на Витамин Д -
66.6 нг/мл (что уже хорошо). С тех пор принимаю ежедневно в целях профилактики 500-1000МЕ. Кофе употребляю ежедневно (из кофемашины) по 2-3 чашки в день.


Signature
Синдром Жильбера гомозиготный, 43 года. Рост 170, вес 74. Гемангиома в печени 5*4*3см
Вернуться в начало страницы
 
+Ответить с цитированием данного сообщения
 
GooolD
сообщение 19.03.2024 - 21:08
Сообщение #4585





Группа: Пользователи
Сообщений: 109
Регистрация: 5.09.2019
Пользователь №: 35964



Цитата(Lapin @ 19.03.2024 - 21:39) *
Хотел спросить у уважаемых форумчан - какие моих симптомов могут быть связаны с синдромом Жильбера и психосоматикой, а какие точно нет.
1. Подташнивание.
2. Онемение руки (не сильное, но постоянное - как будто отлежал, "бегают мурашки"). Если полежать с телефоном в руках минут 20 - то слегка "немеют" обе руки.
3. Чувство онемения (скорее "покалывания" в стопу) в левой ноге.
4. Головокружение (ну тут тоже не совсем - в явном виде картинка в бок не едет).
5. Чувство тревожности.
6. Потеря равновесия (причем больше в плане ощущений), именно само падение ни разу не начиналось.
Ну и соответственно хотел спросить, какие из результатов анализов интересно будет приложить к продолжению моего рассказа. Сразу скажу, что заоблачных показателей там нигде нет, чаще либо норма, либо на верхнем краю нормы.
Пробовал 2 дня принимать корвалол (по 15 капель 2 раза в день) - значительное улучшение. Также стало лучше после приёма активированного угля (4 таблетки 3 раза в день).

День добрый!
1. Подташнивание беспокоит редко и до сих пор не понял с чем связано его появление.
2-3. "Мурашки" в пальцах на руках, пальцах на ногах беспокоят частенько. Отлежать/отсидеть руку/ногу теперь очень легко. Я связываю это со спазмом мышц и объясняю спазм влиянием билирубина на нервные волокна.
4. Головокружение, оно такое виртуальное. Вроде и есть, вроде и нет. Частенько бывает в дУше. При этом ни разу не падал и сознание не терял.
5. Бывает временами (очень редко) панические атаки. Причем происходят либо после стрессов, либо, как ни странно, после неудобной подушки, матраса (обычно в дороге)
6. Бывает не потеря равновесия даже, а как будто вестибюлярка чуть перезагружается, это очень короткие мгновения и редкие.
Причем все эти состояния с годами чуть прогрессируют.

Upd: Добавлю - от подташнивания избавился почти, когда благодаря совету Ocean_ovna перешел на безглютеновую диету. Спасибо Вам (Ocean_ovna) огромное!

Сообщение отредактировал GooolD - 19.03.2024 - 21:11


Signature
Синдром Жильбера гомозиготный, 43 года. Рост 170, вес 74. Гемангиома в печени 5*4*3см
Вернуться в начало страницы
 
+Ответить с цитированием данного сообщения
 
Ocean_ovna
сообщение 19.03.2024 - 21:20
Сообщение #4586





Группа: Модераторы
Сообщений: 981
Регистрация: 6.08.2019
Из: *etd
Пользователь №: 35577



Цитата(Lapin @ 19.03.2024 - 20:39) *
Всем доброго времени суток! Принимайте нового участника форума с диагностированным в 39 лет СЖ (TA 6/7) после 6 месяцев лечения несколькими узкими специалистами (невропатолог, гастроэнтеролог, эндокринолог).

Добрый день! Так а с билирубином то что? Какие уровни, что с фракциями (прямой/непрямой)? А то написали много, но с самым главным непонятно. Генотип СЖ 6/7 и клиника СЖ не совсем равнозначные понятия. С генотипом 6/7 ходят около 35-40 процентов популяции и полагаю, что подавляющее большинство даже не подозревают об этом. Активность глюкоронилтрансферазы при таком генотипе составляет около 70% от нормы и высокие цифры билирубина при этом генотипе не характерны как правило. И по пиву интересно - как часто, в каком количестве обычно, на протяжении скольких лет?


Signature
Береги печень смолоду, а платье снову
Вернуться в начало страницы
 
+Ответить с цитированием данного сообщения
 
Igor111
сообщение 20.03.2024 - 06:40
Сообщение #4587





Группа: Пользователи
Сообщений: 75
Регистрация: 15.11.2020
Пользователь №: 39555



Спасибо.
Вернуться в начало страницы
 
+Ответить с цитированием данного сообщения
 
Lapin
сообщение 20.03.2024 - 15:18
Сообщение #4588





Группа: Пользователи
Сообщений: 25
Регистрация: 19.03.2024
Пользователь №: 39672



Цитата(GooolD @ 19.03.2024 - 21:08) *
День добрый!
1. Подташнивание беспокоит редко и до сих пор не понял с чем связано его появление.
2-3. "Мурашки" в пальцах на руках, пальцах на ногах беспокоят частенько. Отлежать/отсидеть руку/ногу теперь очень легко. Я связываю это со спазмом мышц и объясняю спазм влиянием билирубина на нервные волокна.
4. Головокружение, оно такое виртуальное. Вроде и есть, вроде и нет. Частенько бывает в дУше. При этом ни разу не падал и сознание не терял.
5. Бывает временами (очень редко) панические атаки. Причем происходят либо после стрессов, либо, как ни странно, после неудобной подушки, матраса (обычно в дороге)
6. Бывает не потеря равновесия даже, а как будто вестибюлярка чуть перезагружается, это очень короткие мгновения и редкие.
Причем все эти состояния с годами чуть прогрессируют.

Upd: Добавлю - от подташнивания избавился почти, когда благодаря совету Ocean_ovna перешел на безглютеновую диету. Спасибо Вам (Ocean_ovna) огромное!


Большое спасибо за ответ! Значит мои симптомы укладываются в синдром Жильбера. А то пока осилил только примерно 20 первых и 20 последних страниц форума, а симптомы нашел далеко не все. С вестибюлярным аппаратом с детства понял, что вращающиеся аттракционы не для меня, но в целом по жизни это никак не мешало. А с сентября прошлого года понял, что иногда остановится и просто постоять (например, подождать лифт или в очереди) - является проблемой (как будто бы приходится ловить равновесие, но это только по внутренним ощущениям).
Вернуться в начало страницы
 
+Ответить с цитированием данного сообщения
 
Lapin
сообщение 20.03.2024 - 15:55
Сообщение #4589





Группа: Пользователи
Сообщений: 25
Регистрация: 19.03.2024
Пользователь №: 39672



Цитата(Ocean_ovna @ 19.03.2024 - 21:20) *
Добрый день! Так а с билирубином то что? Какие уровни, что с фракциями (прямой/непрямой)? А то написали много, но с самым главным непонятно. Генотип СЖ 6/7 и клиника СЖ не совсем равнозначные понятия. С генотипом 6/7 ходят около 35-40 процентов популяции и полагаю, что подавляющее большинство даже не подозревают об этом. Активность глюкоронилтрансферазы при таком генотипе составляет около 70% от нормы и высокие цифры билирубина при этом генотипе не характерны как правило. И по пиву интересно - как часто, в каком количестве обычно, на протяжении скольких лет?


По пиву - в объемах от 1,5 до 3 литров хоть ежедневно - вообще никаких проблем не возникало, утром на работу без похмелья и перегара. Если примерно 4,5 литра (по праздникам или в выходной), то самочувствие приходило в норму ближе к обеду. Так было лет с 20 в разные периоды жизни по-разному, особо себя не ограничивал. После появления (или резкого усугубления) непонятных симптомов, описанных выше, от алкоголя отказался совсем, но лучше не стало. Морально точно стало только хуже ))) Делал неоднократно узи печени в течение последних 10 лет (раз в 2-3 года) - никаких изменений не было - как было 2-3 небольших гемангиомы, так их регулярно и находили (причем разные специалисты на разном оборудовании). Лет 10 назад обнаружили 3 маленьких камня в почках (2-4 мм), на последнем УЗИ (делал вчера) не нашли ни камней, ни даже взвеси.

Билирубин за всё время наблюдения с сентября по настоящее время держался стабильно на уровне 18-19,5 (5 анализов). При этом прямой билирубин был разным - от 0.1 до 2. Как я понимаю, это очень невысокие показатели по сравнению с другими обладателями СЖ. Желтизны никогда не было. В последнее время глаза слегка красные (по октябрьскому заключению офтальмолога "Ангиопатия сосудов сетчатки по гипертоническому типу обоих глаз"), хотя зрение никогда не беспокоило и с давлением тоже проблем никогда не испытывал.

Вернуться в начало страницы
 
+Ответить с цитированием данного сообщения
 
Ocean_ovna
сообщение 20.03.2024 - 17:14
Сообщение #4590





Группа: Модераторы
Сообщений: 981
Регистрация: 6.08.2019
Из: *etd
Пользователь №: 35577



Цитата(Lapin @ 20.03.2024 - 15:55) *
По пиву - в объемах от 1,5 до 3 литров хоть ежедневно - вообще никаких проблем не возникало, утром на работу без похмелья и перегара. Если примерно 4,5 литра (по праздникам или в выходной), то самочувствие приходило в норму ближе к обеду. Так было лет с 20 в разные периоды жизни по-разному, особо себя не ограничивал.
Это очень большие дозы алкоголя. 0,5 л пива содержит 25 г чистого спирта! То есть пол-литра пива равны 70 г водки! Полтора литра пива эквивалентны стакану водки 200мл. Это намного больше доз, считающихся условно безопасными. На фоне генетических особенностей метаболизма алкоголя в организме сейчас понятие безопасных доз алкоголя вообще подвергается сомнению, так как любые дозы алкоголя способны приводить к повреждению печени, при регулярном употреблении. Скорее всего, применительно к Вашей ситуации, корректно говорить об алкогольной болезни печени (АБП) на фоне генетических особенностей связанных с гетерозиготной мутацией промоторной области гена UGT1A1. Какие у Вас уровни АСТ и АЛТ в цифрах и уровень тромбоцитов и мочевины? Для Вас оптимально было бы пройти фиброскан или эластометрию печени и проверить уровень аммиака в крови. Что касается описываемых Вами парестезий в виде ползающих мурашек могут быть связаны как с проблемами в шейном отделе позвоночника, так и с периферической нейропатией на фоне дефицита в организме витамина В12 или витамина В1, которые часто связаны с употреблением алкоголя, поэтому желательно проверить уровни этих витаминов в крови, хотя это не всегда бывает информативно. С этим также может быть связано чувство потери равновесия или неустойчивости. С ногами может быть то же самое, хотя Вы отмечаете асимметрию проявлений, поэтому не исключены проблемы в поясничном отделе позвоночника в том числе.
Цитата(Lapin @ 20.03.2024 - 15:55) *
Билирубин за всё время наблюдения с сентября по настоящее время держался стабильно на уровне 18-19,5 (5 анализов). При этом прямой билирубин был разным - от 0.1 до 2. Как я понимаю, это очень невысокие показатели по сравнению с другими обладателями СЖ. Желтизны никогда не было. В последнее время глаза слегка красные (по октябрьскому заключению офтальмолога "Ангиопатия сосудов сетчатки по гипертоническому типу обоих глаз"), хотя зрение никогда не беспокоило и с давлением тоже проблем никогда не испытывал.

У Вас на коже груди, живота или на спине мелкие сосудистые ангиомки? Они выглядят как маленькие кровяные капельки на коже. Можете посмотреть здесь точнее, как это выглядит http://forum.disser.ru/index.php?s=&sh...ost&p=27743
А чувство песка в глазах испытываете?
Повышенное давление Вы вполне можете не чувствовать, но изменение сосудов глазного дна при офтальмологическом осмотре - один из самых достоверных методов подтверждения гипертонической болезни (ГБ), так как только здесь можно увидеть характерные изменения сосудов. Вам нужно помониторить АД в течение 2-3 недель утром, днем и вечером записывая показатели в табличку, а затем проконсультироваться с вашим врачом по поводу оптимального выбора лечения. Кажется вам, учитывая проблемную печень, могут подойти неселективные бета- блокаторы (пропранолол или карведилол) в небольшой дозе. Если есть раздражение и сухость глаз, то это может быть связано с дефицитом витамина А и/или рибофлавина (витамин В2). Не замечали, в темноте стали более хуже видеть?
По Вашему билирубину, который в нормальном диапазоне - не понятно как пришла идея генетического обследования на СЖ? Если возможно, можете подробнее описать?


Signature
Береги печень смолоду, а платье снову
Вернуться в начало страницы
 
+Ответить с цитированием данного сообщения
 

316 страниц V  « < 304 305 306 307 308 > » 
Добавить ответ в эту темуОткрыть тему