Болезнь Жильбера Опции

[Ocean_ovna]

А кто, что скажет по поводу Гептрала? Кто то пробовал, улучшения есть?

Гептрал хороший, но достаточно неоднозначный препарат. Даже мультицентровые исследования по нему не дают однозначного ответа о пользе. Исследования Мато при алкогольном циррозе показали его эффективность в отношении продолжительности жизни пациентов, другие аналогичные исследования, проведенные позже, этот эффект не подтвердили. В инструкции к препарату одним из его побочных эффектов упоминается цирроз печени！ Моя позиция - при СЖ не желательно грузить печень, даже если это т.н. естественный метаболит. Эффект, даже если и будет, то временный, а доказательная база по препарату сомнительная.

[KDV]

А для профилактики, принимать Урсофальк правильнее будет? Когда то 8 лет назад) помню когда Жильбер только проявился во всей красе, гастроэнтеролог прописал его пить, но вот не могу найти записи в какой дозе? Может посоветуете? Сейчас особо не беспокоит Жильбер, или привык к нему, только чувство слабости и периодически голова как в тумане, соображать тяжело!)) А ну признаки ВСД периодически бывают, витамнчики В группы пропиваю...

Сообщение отредактировал KDV - 2.09.2019 - 12:51

[Ocean_ovna]

А для профилактики, принимать Урсофальк правильнее будет? Когда то 8 лет назад) помню когда Жильбер только проявился во всей красе, гастроэнтеролог прописал его пить, но вот не могу найти записи в какой дозе? Может посоветуете? Сейчас особо не беспокоит Жильбер, или привык к нему, только чувство слабости и периодически голова как в тумане, соображать тяжело!)) А ну признаки ВСД периодически бывают, витамнчики В группы пропиваю...

Урсофальк (урсосан) входит в современные рекомендации терапии СЖ, т.к. показано, что в этой группе пациентов повышена литогенность желчи, соответственно высокая вероятность камнеобразования в желчном пузыре. "УДХК используют в дозе 10-12 мг/кг в сутки. Возможно ее назначение в виде лечебного курса до разрешения процесса, например, устранения билиарного сладжа, профилактическими курсами по 3 мес 2 раза в год (весна-осень), либо в виде постоянного приема профилактической дозы 250 мг/сут однократно вечером." Источник (кликабельно)
Насчет остальных препаратов, для пациентов с СЖ будет правильно сформулировать принцип "чем меньше, тем лучше". Препараты должны назначаться строго по индивидуальным медицинским показаниям. Когда неблагоприятные последствия от их неприменения выше чем возможные побочные эффекты для СЖ. Например антибиотики при пневмонии, если от них отказаться, то вероятность неблагоприятного исхода болезни гораздо выше, чем побочные эффекты для СЖ. В любом случае необходимо информировать лечащего врача о наличии СЖ. (главное, чтобы врач при этом не оказался "глухим"), т.к. практически во всех группах есть лекарственные средства преимущественно метаболизирующиеся не в печени, они то и показаны к применению при СЖ. Для лечения повышенной температуры, головной боли, зубной боли более предпочтительно использовать ибупрофен (нурофен) (исключение для пациентов с нарушением свертываемости крови или заболеванием почек) вместо парацетамола , который метаболизируется исключительно в печени.

Сообщение отредактировал Ocean_ovna - 2.09.2019 - 13:38

Прикрепленные файлы

 СИНДРОМ_ЖИЛЬБЕРА.pdf ( 607,81 килобайт ) Кол-во скачиваний: 470
 ОСОБЕННОСТИ_СИНДРОМА_ЖИЛЬБЕРА_У_БОЛЬНЫХ_С_РАЗЛИЧНЫМИ_ГЕНОТИПАМИ.pdf ( 206,34 килобайт ) Кол-во скачиваний: 399
 osobennosti_farmakoterapii_u_patsientov_s_sindromom_zhilbera.pdf ( 1,04 мегабайт ) Кол-во скачиваний: 286

 

[ama7ed]

Гептрал хороший, но достаточно неоднозначный препарат. Даже мультицентровые исследования по нему не дают однозначного ответа о пользе. Исследования Мато при алкогольном циррозе показали его эффективность в отношении продолжительности жизни пациентов, другие аналогичные исследования, проведенные позже, этот эффект не подтвердили. В инструкции к препарату одним из его побочных эффектов упоминается цирроз печени！ Моя позиция - при СЖ не желательно грузить печень, даже если это т.н. естественный метаболит. Эффект, даже если и будет, то временный, а доказательная база по препарату сомнительная.

Я бы еще добавил, что гептрал хорош внутривенно, при обострении СЖ. И капельницы,в отличие от таблеток, более эффективны.
Хотя, опять же, к каждому жильбершику свой подход, тут, как мне кажется, все сугубо индивидуально.

[Ocean_ovna]

Я бы еще добавил, что гептрал хорош внутривенно, при обострении СЖ. И капельницы,в отличие от таблеток, более эффективны.
Хотя, опять же, к каждому жильбершику свой подход, тут, как мне кажется, все сугубо индивидуально.

Да, Вы правы. Биодоступность гептрала в таблетированной форме около 5%. Грубо говоря - "деньги на ветер"! Обычно его рекомендуют вначале 2-3 недели внутривенно, а затем около 2 месяцев в таблетках. Начинать сразу с таблеток смысла не вижу никакого. Лучше за эти деньги покупать нормальные продукты питания.

Сообщение отредактировал Ocean_ovna - 2.09.2019 - 14:20

[KDV]

Несколько лет не сдавал анализы по поводу Жильбера, решил сегодня сдать. Вопрос знатокам, может ли быть немного повышен прямой бил при жильбере???

Сообщение отредактировал KDV - 3.09.2019 - 19:36

Эскизы прикрепленных изображений

 

[Ocean_ovna]

Несколько лет не сдавал анализы по поводу Жильбера, решил сегодня сдать. Вопрос знатокам, может ли быть немного повышен прямой бил при жильбере???

Я уже писал об этом в этой ветке. Такая ситуация не является стандартной для СЖ и требует исключать другие причины которые могут приводить к такому повышению прямого билирубина （гепатиты, заболевания желчевыводящих путей, фиброз и т.д.）. Много от возраста зависит. При СЖ в "классическом" варианте общий билирубин повышается исключительно за счет непрямого билирубина

Сообщение отредактировал Ocean_ovna - 3.09.2019 - 20:46

[KDV]

В 35 лет сдал кучу анализов на все гепатиты и тд... сейчас 43. слегка желтоватые склеры были еще со школы, еле заметно, так же как и сейчас... лет 6 назад просил старшую сестру сдать анализ на билирубин, у неё аж 56 показатель был, но никаких жалоб нет!

Сообщение отредактировал KDV - 3.09.2019 - 20:02

[Ocean_ovna]

В 35 лет сдал кучу анализов на все гепатиты и тд... сейчас 43. слегка желтоватые склеры были еще со школы, еле заметно, так же как и сейчас... лет 6 назад просил старшую сестру сдать анализ на билирубин, у неё аж 56 показатель был, но никаких жалоб нет!

В общем, мне к написанному добавить нечего. По АЛТ и АСТ у Вас нет гепатита (хотя бывает минимальная активность, и эти показатели могут находиться в референсных значениях). Сейчас на гепатиты рекомендуют обследоваться ежегодно, из-за высокой частоты встречаемости. Насколько понимаю Вы мужчина. Алкоголь? Лекарства? БАДы? Рекомендовал бы Вам пройти УЗИ с измерением диаметра воротной вены и размеров селезенки, доплерометрию сосудов брюшной полости, фиброэластометрию печени (желательно с селезенкой) и сдать тимоловую пробу, аммиак. Общий анализ крови сдавали? В каком возрасте был установлен СЖ?

Сообщение отредактировал Ocean_ovna - 3.09.2019 - 21:08

[KDV]

В общем мне к написанному добавить нечего. По АЛТ и АСТ у Вас нет гепатита (хотя бывает минимальная активность, и эти показатели могут находится в референсных значениях). Сейчас на гепатиты рекомендуют обследоваться ежегодно, из-за высокой частоты встречаемости. Насколько понимаю Вы мужчина. Алкоголь? Лекарства? БАДы? Рекомендовал бы Вам пройти УЗИ с измерением диаметра воротной вены и размеров селезенки, доплерометрию сосудов брюшной полости, фиброэластометрию печени (желательно с селезенкой) и сдать тимоловую пробу, аммиак. Общий анализ крови сдавали? В каком возрасте был установлен СЖ?

Сж проявился в 35 ген тест не сдавал.тогда был повышен только непрямой бил. Алкоголь иногда позволяю, сухое винцо, иногда пиво. В 35 когда сдавал все анализы узи показало загиб желчного и дискенизию по гипотипу... бады пил давно. В последние время полгода назад пропил курс карсил форте и всё

[Ocean_ovna]

Сж проявился в 35 ген тест не сдавал.тогда был повышен только непрямой бил. Алкоголь иногда позволяю, сухое винцо, иногда пиво. В 35 когда сдавал все анализы узи показало загиб желчного и дискенизию по гипотипу... бады пил давно. В последние время полгода назад пропил курс карсил форте и всё

Может быть за счет дискинезии повышен прямой бил. Это самый "ясный" из предролагаемых вариантов. Препараты силимарина (Карсил) тоже иногда могут приводить к усилению внутрипеченочного холестаза. Это явно можно сказать, когда на курсе вдруг желтизна усилилась и бил повысился по сравнению с исходным. Учитывая Ваш возраст, я бы рекомендовал полное обследование. От алкоголя лучше вообще отказаться, так как далеко не все проблемы в печени заканчиваются всем известным, ярким и видимым циррозом. Посмотрите тему по нецирротической портальной гипертензии в этом форуме - в некоторых случаях диагноз без биопсии не поставить, но самое грустное, что даже биопсию у нас интерпретировать некому. Не знают наши патоморфологи этих патологий.
Я бы отдал предпочтение препаратам урсодезоксихолевой кислоты (Урсосан, урсофальк). Единственный возможный минус это повышение АЛТ, АСТ. Поэтому недели через 2 после начала приема нужно сдать анализ крови на эти показатели, для контроля

Сообщение отредактировал Ocean_ovna - 3.09.2019 - 21:33

[KDV]

Может быть за счет дискинезии повышен прямой бил. Это самый "ясный" из предролагаемых вариантов. Препараты силимарина (Карсил) тоже иногда могут приводить к усилению внутрипеченочного холестаза. Это явно можно сказать, когда на курсе вдруг желтизна усилилась и бил повысился по сравнению с исходным. Учитывая Ваш возраст, я бы рекомендовал полное обследование. От алкоголя лучше вообще отказаться, так как далеко не все проблемы в печени заканчиваются всем известным, ярким и видимым циррозом. Посмотрите тему по нецирротической портальной гипертензии в этом форуме - в некоторых случаях диагноз без биопсии не поставить, но самое грустное, что даже биопсию у нас интерпретировать некому. Не знают наши патоморфологи этих патологий.
Я бы отдал предпочтение препаратам урсодезоксихолевой кислоты (Урсосан, урсофальк). Единственный возможный минус это повышение АЛТ, АСТ. Поэтому недели через 2 после начала приема нужно сдать анализ крови на эти показатели, для контроля

Спасибо за развернутый ответ!!!

[Ocean_ovna]

Еще раз хочу акцентировать внимание на том, что прямой (связанный) билирубин в норме полностью экскретируется с желчью и в крови не определяется, т.е. напротив прямого билирубина в распечатке анализа у пациента со здоровой печенью должен стоять "0". Все т.н. референсные значения по этому показателю это уловки лабораторий. Раньше было 3.4 мкмоль/л, сейчас многие уже 5 пишут. Такая ситуация вызвана тем, что много относительно "здоровых" пациентов имеют умеренно повышенный уровень прямого билирубина, а врачи во многих случаях не могут обьяснить причины такого повышения. Вот и "выдумывают" лаборатории референсные значения по этому показателю.
Что касается СЖ - при нем снижена активность глюкоронилтрансферразы - фермента, который катализирует реакцию связывания непрямого билирубина с глюкуроновой кислотой, в результате которой образуется прямой (связанный) билирубин. Поэтому СЖ никак не обьясняет повышение прямого билирубина в крови, так как при нем идет исключительно повышение количества субстрата до вхождения в реакцию, т.е. непрямого билирубина.

[ama7ed]

Еще раз хочу акцентировать внимание на том, что прямой (связанный) билирубин в норме полностью экскретируется с желчью и в крови не определяется, т.е. напротив прямого билирубина в распечатке анализа у пациента со здоровой печенью должен стоять "0". Все т.н. референсные значения по этому показателю это уловки лабораторий. Раньше было 3.4 мкмоль/л, сейчас многие уже 5 пишут. Такая ситуация вызвана тем, что много относительно "здоровых" пациентов имеют умеренно повышенный уровень прямого билирубина, а врачи во многих случаях не могут обьяснить причины такого повышения. Вот и "выдумывают" лаборатории референсные значения по этому показателю.
Что касается СЖ - при нем снижена активность глюкоронилтрансферразы - фермента, который катализирует реакцию связывания непрямого билирубина с глюкуроновой кислотой, в результате которой образуется прямой (связанный) билирубин. Поэтому СЖ никак не обьясняет повышение прямого билирубина в крови, так как при нем идет исключительно повышение количества субстрата до вхождения в реакцию, т.е. непрямого билирубина.

однако, у 90% жильберщиков он (прямой билирубин) незначительно, но повышен. Общался на эту тему с врачом, он говорит, что нигде не утверждается, что при СЖ прямой билирубин должен быть в норме, и возможны отклонения для каждого пациента. Все это гипотезы, так как синдром до конца никем не изучен, но количество больных растет в геометрической прогрессии. Многие просто живут своей жизнью и не знают о СЖ, пока случайно не сдадут анализы.
Кстати, вопрос, а у вас самого есть какие-либо жалобы и какой у вас билирубин?

Сообщение отредактировал ama7ed - 5.09.2019 - 09:02

[Ocean_ovna]

однако, у 90% жильберщиков он (прямой билирубин) незначительно, но повышен. Общался на эту тему с врачом, он говорит, что нигде не утверждается, что при СЖ прямой билирубин должен быть в норме, и возможны отклонения для каждого пациента. Все это гипотезы, так как синдром до конца никем не изучен, но количество больных растет в геометрической прогрессии. Многие просто живут своей жизнью и не знают о СЖ, пока случайно не сдадут анализы.
Кстати, вопрос, а у вас самого есть какие-либо жалобы и какой у вас билирубин?

У 80% пациентов он тоже не на 0 и что? Я написал с позиции биохимии и патофизиологии. Прямой билирубин при здоровой печени полностью экскретируется и не всасывается в кровь. Если это происходит, значит есть причина. Что касается моего билирубина, он разный бывает и прмой и непрямой. Жалоб слишком много и они достаточно серъезные на сегодняшний момент. А диагноз даже после 4-х биопсий "уважаемые" отечественные коллеги поставить не смогли. Только из Бельгии получил интерпретацию гистологии.