Форум врачей-аспирантов

Здравствуйте, гость ( Вход | Регистрация )

128 страниц V  « < 126 127 128  
Добавить ответ в эту темуОткрыть тему
> Болезнь Жильбера
lcibart
сообщение 30.07.2018 - 09:26
Сообщение #1906


Дух форума
*

Группа: Пользователи
Сообщений: 6
Регистрация: 12.07.2018
Пользователь №: 31672



Выше я спрашивала по поводу барокамеры, но никто не ответил. Решила сама узнать. В инфекционном отделении мне врач сказал, что они снижают билирубин пациентам с заболеваниями печени курсом посещения барокамеры (у них прямо в отделении их несколько штук установлено). Это подтверждается уже несколько лет. Естественно, что не при всех болячках ее можно. Но она реально работает. Чтобы снизить хорошо и надолго - надо, примерно, 10 сеансов по 40 минут.
Вернуться в начало страницы
 
+Ответить с цитированием данного сообщения
 
rom75
сообщение 31.07.2018 - 03:25
Сообщение #1907


Дух форума
*

Группа: Пользователи
Сообщений: 95
Регистрация: 6.09.2009
Из: Москва
Пользователь №: 6315



Цитата(lcibart @ 30.07.2018 - 09:26) *
Выше я спрашивала по поводу барокамеры, но никто не ответил. Решила сама узнать. В инфекционном отделении мне врач сказал, что они снижают билирубин пациентам с заболеваниями печени курсом посещения барокамеры (у них прямо в отделении их несколько штук установлено). Это подтверждается уже несколько лет. Естественно, что не при всех болячках ее можно. Но она реально работает. Чтобы снизить хорошо и надолго - надо, примерно, 10 сеансов по 40 минут.

Болею с 1997 года. В начале 2000 ных спал в барокамерах. Во общем эффект положительный ... но я был на 15 лет моложе. Сейчас всё сложнее.
Вернуться в начало страницы
 
+Ответить с цитированием данного сообщения
 
lcibart
сообщение 31.07.2018 - 11:29
Сообщение #1908


Дух форума
*

Группа: Пользователи
Сообщений: 6
Регистрация: 12.07.2018
Пользователь №: 31672



Цитата(rom75 @ 31.07.2018 - 04:25) *
Болею с 1997 года. В начале 2000 ных спал в барокамерах. Во общем эффект положительный ... но я был на 15 лет моложе. Сейчас всё сложнее.

Сложнее потому, что появились противопоказания? Меньше стало действовать с возрастом? Сыну хочу попробовать... ему 19

Сообщение отредактировал lcibart - 31.07.2018 - 11:30
Вернуться в начало страницы
 
+Ответить с цитированием данного сообщения
 
safronchik
сообщение 7.09.2018 - 17:02
Сообщение #1909


Дух форума
*

Группа: Пользователи
Сообщений: 1
Регистрация: 7.09.2018
Из: Санкт-Петербург
Пользователь №: 31942



Здравствуйте, уважаемые форумчане.

Мне 42 года. Никакой желтушности, или болей в подреберье у меня нет и никогда не было. Однако, сдавал анализы, врач заметила повышение билирубина, характерное для БЖ. Так повторялось несколько раз. "Видимо, это всё таки Болезнь Жильбера", сказала она.

Я полез в интернет и из симптомов БЖ обнаружил у себя, только, плохой сон. Случается, что целую ночь не спится.

В этом форуме в начале кто-то писал, что алкоголь (противопоказанный, кстати, таким больным), наоборот, помогает ему снизить желтушность, вплоть до устранения её. Мне же он помогает крепко заснуть.

А какие ещё существуют способы бороться с отсутствием сна при БЖ? (Фенобарбитал не шибко-то помогает, пару раз мне врач рецепт выписывала).
Вернуться в начало страницы
 
+Ответить с цитированием данного сообщения
 
Дельта
сообщение 9.09.2018 - 12:19
Сообщение #1910


Дух форума
*

Группа: Пользователи
Сообщений: 164
Регистрация: 1.02.2015
Пользователь №: 27000



[quote name='safronchik' date='7.09.2018 - 17:02'

А какие ещё существуют способы бороться с отсутствием сна при БЖ? (Фенобарбитал не шибко-то помогает, пару раз мне врач рецепт выписывала).
[/quote]
Приветствую!В последнее время пользуюсь щепоткой цветочной пыльцы на ночь.
Вернуться в начало страницы
 
+Ответить с цитированием данного сообщения
 
Majonez
сообщение 8.10.2018 - 19:33
Сообщение #1911


Дух форума
*

Группа: Пользователи
Сообщений: 5
Регистрация: 3.07.2018
Пользователь №: 31615



Всем hi.gif. Решил поделиться своими мыслями по СЖ.
После продолжительных попыток, удалось подобрать диету, которая снимает СРК. Заменил сахар на глюкозу. В остальном стол номер 5.
Также уменьшил употребление белков, так как от них повышается билирубин.
Однако всё равно остались симптомы фактической инвалидности, то есть утраты стрессоустойчивости, что не позволяет работать на полный день.

Из всего этого я сделал вывод, что основная проблема в том, что за 100 лет болезнь почти не изучалась, по крайней мере ответа на вопрос: "Почему он у всех вызывает разные симптомы и что с этим делать" не существует. Механизм детально неизвестен.

И в общем-то как я понял, что единственное возможное лечение -- это пересадка печени, которую, естественно, никто делать не будет по соображениям риска и цены.

В целом, я посетил трёх разных гастроэнтерологов, и все они говорили одно и то же -- то же самое, что и написано в интернете. Желчный пузырь тоже проверял, и всё остальное. И в общем-то получается так, что кроме генетического анализа и высокого уровня билирубина нет отклонений(при соблюдении диеты).

На этом пока всё. Будем надеяться, что изучение этого синдрома не стоит на месте и для будущих поколений он перестанет быть неизлечимым.
Вернуться в начало страницы
 
+Ответить с цитированием данного сообщения
 
Дельта
сообщение 10.10.2018 - 07:43
Сообщение #1912


Дух форума
*

Группа: Пользователи
Сообщений: 164
Регистрация: 1.02.2015
Пользователь №: 27000



Цитата(Majonez @ 8.10.2018 - 20:33) *
Всем hi.gif. Решил поделиться своими мыслями по СЖ.
После продолжительных попыток, удалось подобрать диету, которая снимает СРК. Заменил сахар на глюкозу. В остальном стол номер 5.
Также уменьшил употребление белков, так как от них повышается билирубин.
Однако всё равно остались симптомы фактической инвалидности, то есть утраты стрессоустойчивости, что не позволяет работать на полный день.

Из всего этого я сделал вывод, что основная проблема в том, что за 100 лет болезнь почти не изучалась, по крайней мере ответа на вопрос: "Почему он у всех вызывает разные симптомы и что с этим делать" не существует. Механизм детально неизвестен.

И в общем-то как я понял, что единственное возможное лечение -- это пересадка печени, которую, естественно, никто делать не будет по соображениям риска и цены.

В целом, я посетил трёх разных гастроэнтерологов, и все они говорили одно и то же -- то же самое, что и написано в интернете. Желчный пузырь тоже проверял, и всё остальное. И в общем-то получается так, что кроме генетического анализа и высокого уровня билирубина нет отклонений(при соблюдении диеты).

На этом пока всё. Будем надеяться, что изучение этого синдрома не стоит на месте и для будущих поколений он перестанет быть неизлечимым.

Уважаемый, я общаюсь со многими ребятами с сж, поверьте, кроме СЖ в наших клетках есть много других мутаций, и как раз ребята еще имеющие мутации в генах тромбоза, фолатного цикла как раз и предъявляют больше жалоб.Так что жильбер скорее всего смягчает проявление других мутаций, например атеросклероза, дислипидемий. После смерти мамы от коронарного атеросклероза в 68лет, я проверила все магистральые сосуды у себя, пока чисто, но тк у меня кровь быстро сворачиваетсяся, а у сына фибриноген был повышен, буду проверять гены тромбофилий, тк благодаря аутосомно доминантной передаче они чаще встречаются,Пока что кроме СЖ имею неприятный бонус в виде гетерозигот 3генов фолатного цикла из 4возможных.При этом метилфолат , метилв12 или в6фосфат делают состояние Еще Хуже, как впрочем и простые их формы.особенно сушит во рту от в6фосфата.за неделю потеряла 3кило веса.интересно почему витамины не идут, ощущение, что они еще больше кровь гущат.возможно метиляция активизирует другие гены, возможно как раз тромобоза, тк в12 противопоказано при склонности к гиперкоагкляции.А в последнее время тело как деревянное, пока не разжижжу кровь не могу делать упражнения, немеет то рука, то пальцы ног, особенно во время сна.приходится применять аспирин.Да и экг у меня и детей показывает признаки ишемии.Поэтому отслеживате заболевания в родословных, чтобы знать что может вызывать плохое самочувствие, СХУ, всд и как с этим бороться, имея сж.
Вернуться в начало страницы
 
+Ответить с цитированием данного сообщения
 
raa24
сообщение 12.10.2018 - 12:39
Сообщение #1913


Дух форума
*

Группа: Пользователи
Сообщений: 3
Регистрация: 12.10.2018
Пользователь №: 32084



Всем hi.gif, мне 35 лет, и вот уже на протяжении пяти лет я проживаю все неприятные тенденции связанные с СЖ, о котором узнал только 28 сентября этого года. Все началось с того, что в шестнадцать лет пожелтели склеры, анализы на гепатит, отрицательно, УЗИ желчного-множество мелких камней, так как медицина в нашем городке аховая, сказали иди ничего страшного. С этого времени и по наступлении 30 лет никаких симптомов, обычная жизнь с недосыпами, неконтролируемым питанием, алкоголем и сигаретами, а так же тяжелыми физическими нагрузками в виде таскания железа.В день своего 30-я начал ныть правый бок, периодически обостряясь, с моментами облегчения, которых было все реже и реже, итог воспаление желчного и его удаление, после которого, опять же никаких назначений, живи как все. После этого периодические боли и спазмы в правом подреберье, проблемы ЖКТ, понос, запор, газообразование. Все это время на протяжении пяти лет, старался соблюдать диету, периодически нарушая.На сегодня имеется неподтвержденный пока хронический панкреатит, потому как стало болеть в левом боку и узи показало воспаление поджелудочной, а так же все симптомы характерные СЖ, усталость, аппатия, тремор, ощущение жара в теле, постоянное вздутие и потеря веса,(рост 183 вес 72) сейчас еще так же температура держится в пределах 37. Прошу гуру форума дать совет в свете анализов, потому как ранее пересдавал их огромное количество и никто не дает достоверной информации, что происходит с моим организмом.
Результаты анализов по СЖ: UGT1A1*28;7-TA insertion 28*/28
Клинический: нейтрофилы 47% лимфоциты 41,5% лейкоциты 9,5 л/ф; гемоглобин 156 г/л;
anti-CMV igG 209.7* ед/мл
anti-CMV IgM отрицат.
anti-EBV IgG-EBNA 93.5 у.е./мл
anti-EBV IgM-VCA отриц.
anti-EBV IgG-VCA положит.
anti-HSV IgG (1 и 2 типов) 52,8
anti-HSV IgM (1 и 2 типов) отриц. В общем так билирубин общий последний 29,1, жду сегодня свежий, а так же амилазу, посоветуйте по питанию пожалуйста.
Вернуться в начало страницы
 
+Ответить с цитированием данного сообщения
 
raa24
сообщение 12.10.2018 - 15:27
Сообщение #1914


Дух форума
*

Группа: Пользователи
Сообщений: 3
Регистрация: 12.10.2018
Пользователь №: 32084



вот получил свежие анализы, билирубин общий 47.09, амилаза панкреатическая 21, липаза 25
Вернуться в начало страницы
 
+Ответить с цитированием данного сообщения
 
Дельта
сообщение 18.10.2018 - 10:08
Сообщение #1915


Дух форума
*

Группа: Пользователи
Сообщений: 164
Регистрация: 1.02.2015
Пользователь №: 27000



Цитата(raa24 @ 12.10.2018 - 16:27) *
вот получил свежие анализы, билирубин общий 47.09, амилаза панкреатическая 21, липаза 25

Для начала эластаза 1.По диете малыми порциями, больше пития.тк немного лейкциты повышены, то кровь гущится, поэтому мясо есть по самочувствию, я ем 2р неделю.магний на контроль, лимонный сок пробуйте после еды разведенный.больше свежих фруктов и овощей.молочной не злоупотреблять и вообще у веганов камни редко бывают.Фламин ппробуйте.если есть проблемы со сладостями, то гексавит по1шт в день.
Вернуться в начало страницы
 
+Ответить с цитированием данного сообщения
 
raa24
сообщение 18.10.2018 - 15:58
Сообщение #1916


Дух форума
*

Группа: Пользователи
Сообщений: 3
Регистрация: 12.10.2018
Пользователь №: 32084



Простите Дельта, не понял, сдать анализы эластаза и магний? пью больше сейчас, с фруктами как, если обострение панкреатита? какие витамины можно принимать?
Вернуться в начало страницы
 
+Ответить с цитированием данного сообщения
 
Дельта
сообщение 3.11.2018 - 07:05
Сообщение #1917


Дух форума
*

Группа: Пользователи
Сообщений: 164
Регистрация: 1.02.2015
Пользователь №: 27000



Цитата(raa24 @ 18.10.2018 - 16:58) *
Простите Дельта, не понял, сдать анализы эластаза и магний? пью больше сейчас, с фруктами как, если обострение панкреатита? какие витамины можно принимать?

Поджелудка страдает при ишемии, тромбпозах.поэтому фрукты наоборот показаны, забудьте о строгостьи 5диеты, потому как при мутация фолатного цикла и тромбофилияхнужно с белками поосторожнее, поскольку там идут мутации с Заменами Аминокислот.Не ту аминоаислоту съел и hi.gif коагуляция крови.особенно Валин в этом отношении зловредный.Гомоцистеин (обмен метионина)способствует липолизу мембран клеток и Аппоптозу клеток вызывает смещение иммунного статуса, повышет клеточный иммунитет за счет киллеров и супрессоров снижая хелперы( об этом полно инфы, а иммунограммы наших ребят с срк форума и мои только подтверждают это), поэтому мясо нужно ограничивать, иначе вес не набрать.если плохо переносите сахар, то нужен в1, но в малой дозировке и с питьем воды, тк в1 загущает кровь, гексавит 1др в день.если нет остеопороза, то витамины Д не нужен.Если есть тромбофили, то не увлекаться ни Д ни С ни К, не метилироваться фолиевой, в12.потому как все витамины гущат кровь, а сyp450 гидроксилирует ксенобиотики, детокс лекарств, ароматические соединения(витамины, фенолы)Поэтому и рекомендуется есть малыми порциями, тк при СЖ сyp450 хромает, а при гомоыистеине еще больше, тк сyp450 находдится в мембране клеток.
Да нужно контролировать магний.Эластаза1 покажет идет ли деструкция ПЖ, тк липаза и амилаза не показательны.

Сообщение отредактировал Дельта - 3.11.2018 - 07:24
Вернуться в начало страницы
 
+Ответить с цитированием данного сообщения
 
Се ёга
сообщение 4.11.2018 - 11:47
Сообщение #1918


Дух форума
*

Группа: Пользователи
Сообщений: 9
Регистрация: 13.01.2018
Пользователь №: 30840



Цитата(Дельта @ 6.05.2017 - 04:36) *
По неврологии сж-это сам по себе стресс, тк недостаток фермента вызывает истощение гликогена и глюкозы, в ответ прет кортизол и адреналин, что сужает сосуды, при стрессе происходит тоже самое, поэтому жильберщики остро реагируют на стресс.ребята подсаживается на анксиолитики и ноотропы.описываются, что помогает успокоиться и вес набрать ципралекс, атаракс, цетрин.но дозировку нужно брать меньшую.

Здравствуйте,подскажите а причём тут цетрин?Это же анти аллергическое средство,или он и как антидепрессант тоже действует?Можете пожалуйста дать ссылку на человека которому помог цетрин.
Вернуться в начало страницы
 
+Ответить с цитированием данного сообщения
 
ALEX63
сообщение 9.11.2018 - 15:06
Сообщение #1919


Дух форума
*

Группа: Пользователи
Сообщений: 1
Регистрация: 8.11.2018
Пользователь №: 32238



Цитата(Се ёга @ 22.01.2018 - 11:00) *
Ну вообще то я ничего не перепутал.Я же написал что глукоронилтрансфераза обезвреживает непрямой билирубин путём связывания его с глюкуроновой кислотой.Вот я и подумал если в кровь будет поступать глюкуроновая кислота может быть она будет связывать его там.Надежда конечно минимальная,потомучто не известно как она метаболизируется в нашем кишечнике.


Перепутали! ГТФ транспортирует непрямой билирубин именно в печень, и именно там происходит связывание его с ГК. А не в крови.
Вернуться в начало страницы
 
+Ответить с цитированием данного сообщения
 
UPS
сообщение 12.11.2018 - 21:37
Сообщение #1920


Дух форума
*

Группа: Пользователи
Сообщений: 5
Регистрация: 21.07.2018
Пользователь №: 31712



Нашел интересную статью про СЖ. Что я понял или не понял из неё для себя, так это то что СЖ это полнейший дремучий лес медицины. Так, в статье указано,что при СЖ снижается детоксикационная функция печени, у 2/3 больных с СЖ определяется нарушение поглотительной способности гепатоцитов, у половины страдает экскреторная функция печеночных клеток. Некоторые пациенты с СЖ демонстрируют еще и нарушение транспорта органических анионов, который не зависит от активности УГТ1А1 в печени. Кому интересно, вот статья Прикрепленный файл  _2014_3_s2_1406995547.pdf ( 261,14 килобайт ) Кол-во скачиваний: 20
Вернуться в начало страницы
 
+Ответить с цитированием данного сообщения
 

128 страниц V  « < 126 127 128
Добавить ответ в эту темуОткрыть тему