Форум врачей-аспирантов

Здравствуйте, гость ( Вход | Регистрация )

308 страниц V  « < 113 114 115 116 117 > »   
Добавить ответ в эту темуОткрыть тему
> Болезнь Жильбера
Дельта
сообщение 6.05.2017 - 05:02
Сообщение #1711





Группа: Пользователи
Сообщений: 194
Регистрация: 1.02.2015
Пользователь №: 27000



Цитата(rom75 @ 3.05.2017 - 18:27) *
Уже писал тут - но повторюсь для новичков . У кого как а у меня в южных широтах - самочувствие УЛУЧШАЛОСЬ . Хотя можно было бы подумать куда на юга то и с Жильбером. Кстати , в Москве при летней жаре - самочувствие очень плохое , как и при резкой смене погоды.

При сж действительно влияет и атмосферное давление и состав воздуха.в городах дышать нечем, один смог, поэтому ребятам становится лучше в деревне, где воздух чище, желтуха пропадает, у нас же гипоксемия, грязный воздух усиливает накопление липофусцина в печени, она хуже работает.поэтому умеренные физнагрузки помогают кровь прокачивать, доставлять кислород тканям.эритроциты при сж медленные, ленивые, это описано в одной диссертации , ее можно найти в vk в закрытой группе жильберщиков.там ребята тоже жалуются на жкт, поджелудку.

Сообщение отредактировал Дельта - 6.05.2017 - 05:03
Вернуться в начало страницы
 
+Ответить с цитированием данного сообщения
 
Дельта
сообщение 6.05.2017 - 05:47
Сообщение #1712





Группа: Пользователи
Сообщений: 194
Регистрация: 1.02.2015
Пользователь №: 27000



Цитата(Mariohello @ 30.04.2017 - 12:29) *
Я смотрю здесь часто пишут про 7/7, а что значит *28/*28?
[img]httЬ

28это номер аллея, где обнаружена мутация, 28/28это гомозигота, иначе гетерозиготу написали бы 1/28.у Вас 7/7.итайте http://www.tapotili.ru/doc/ugt1a1_str.pdf , там бывают и мутации в др аллелях под др.номерами.если обнаружена мутация *36,эоотзначит 5 повторов ТА, те меньше нормы, *37 это 8 повторов.

Сообщение отредактировал Дельта - 6.05.2017 - 05:56
Вернуться в начало страницы
 
+Ответить с цитированием данного сообщения
 
Mariohello
сообщение 6.05.2017 - 09:02
Сообщение #1713





Группа: Пользователи
Сообщений: 11
Регистрация: 5.03.2017
Пользователь №: 29441



Gillbert
а Вы что думаете на счет приема успокоительных? пост Дельты выше.
может есть какие-то препараты полегче, чем антидепрессанты sad.gif
марихуана как-то осложняет СЖ? раз уж мы заговорили за успокоительное smile.gif
я весил 2 года назад 77кг при 180, сейчас 65 sad.gif надо набирать

Сообщение отредактировал Mariohello - 6.05.2017 - 09:17
Вернуться в начало страницы
 
+Ответить с цитированием данного сообщения
 
Gilbert
сообщение 6.05.2017 - 18:47
Сообщение #1714





Группа: Пользователи
Сообщений: 72
Регистрация: 6.09.2016
Пользователь №: 28628



Цитата(Mariohello @ 6.05.2017 - 09:02) *
Gillbert
а Вы что думаете на счет приема успокоительных? пост Дельты выше.
может есть какие-то препараты полегче, чем антидепрессанты sad.gif
марихуана как-то осложняет СЖ? раз уж мы заговорили за успокоительное smile.gif
я весил 2 года назад 77кг при 180, сейчас 65 sad.gif надо набирать


C Дельта нельзя не согласиться smile.gif

Я предпочитаю успокаиваться двумя способами:

1. Умеренные физические нагрузки. Известно, что после 20-30 минут бега на низком пульсе вырабатываются эндорфины - гормоны счастья. Пользуюсь ими периодически smile.gif
2. 3 раза в год прохожу курс Магний B6. Полезно для сердца и нервов.

Антидепрессанты и успокоительные не принимаю. А работа у меня вся на нервах.

Для набора веса можете попробовать АПИЛАК, где-то говорил о нём выше. Только не забудьте запастись едой заранее smile.gif


Signature
Emeritus. Jecor. Decus.
Вернуться в начало страницы
 
+Ответить с цитированием данного сообщения
 
Mariohello
сообщение 7.05.2017 - 17:13
Сообщение #1715





Группа: Пользователи
Сообщений: 11
Регистрация: 5.03.2017
Пользователь №: 29441



Цитата(Gilbert @ 6.05.2017 - 17:47) *
Для набора веса можете попробовать АПИЛАК, где-то говорил о нём выше. Только не забудьте запастись едой заранее smile.gif

собсно пробовал само маточное молочко(с медом), пока рассасываю во рту - в желудке и пищеводе начинает гореть огнем sad.gif
апилак чем то отличается?
Вернуться в начало страницы
 
+Ответить с цитированием данного сообщения
 
rom75
сообщение 10.05.2017 - 16:54
Сообщение #1716





Группа: Пользователи
Сообщений: 95
Регистрация: 6.09.2009
Из: Москва
Пользователь №: 6315



Периодически задаю этот вопрос... За год , до того как заболел , мне делали переливания крови . Мои родственники ( кто в курсе) уверены что это мне занесли с переливанием . Среди родственников больных Жильбером нет. Вот всё таки , можно ли получит Жильбер, через переливание ?
Вернуться в начало страницы
 
+Ответить с цитированием данного сообщения
 
Mariohello
сообщение 10.05.2017 - 20:51
Сообщение #1717





Группа: Пользователи
Сообщений: 11
Регистрация: 5.03.2017
Пользователь №: 29441



Цитата(rom75 @ 10.05.2017 - 15:54) *
Периодически задаю этот вопрос... За год , до того как заболел , мне делали переливания крови . Мои родственники ( кто в курсе) уверены что это мне занесли с переливанием . Среди родственников больных Жильбером нет. Вот всё таки , можно ли получит Жильбер, через переливание ?

Ну тогда можно и вылечить его переливанием? smile.gif как-то не клеится
Вернуться в начало страницы
 
+Ответить с цитированием данного сообщения
 
rom75
сообщение 11.05.2017 - 00:20
Сообщение #1718





Группа: Пользователи
Сообщений: 95
Регистрация: 6.09.2009
Из: Москва
Пользователь №: 6315



Цитата(Mariohello @ 10.05.2017 - 20:51) *
Ну тогда можно и вылечить его переливанием? smile.gif как-то не клеится


Вирусами , понятно заразить можно. Назад , переливанием не вылечить - это тоже понятно. Насчёт " плохой" крови , например с генной болезнью не так всё ясно. Исследований, насчёт переливания и полной замены крови старого человека , кровью , например здорового молодого родственника - просто нет. Хотя практически, применялась.
Вернуться в начало страницы
 
+Ответить с цитированием данного сообщения
 
Gilbert
сообщение 11.05.2017 - 13:30
Сообщение #1719





Группа: Пользователи
Сообщений: 72
Регистрация: 6.09.2016
Пользователь №: 28628



Цитата(rom75 @ 10.05.2017 - 16:54) *
Периодически задаю этот вопрос... За год , до того как заболел , мне делали переливания крови . Мои родственники ( кто в курсе) уверены что это мне занесли с переливанием . Среди родственников больных Жильбером нет. Вот всё таки , можно ли получит Жильбер, через переливание ?


А как Вы определили, что среди родственников нет больных? У них есть результаты генетического теста? У отца и у матери могут быть повторы 6/7. При этом бил будет практически всегда в норме и человек даже знать не будет, что что-то не так. А у ребёнка, у которого оба родителя были 6/7, может быть 7/7, а это уже другая история со всеми вытекающими последствиями. Это частая ситуация у людей с СЖ. Попросите родителей сдать тест (если они захотят) и всё станет ясно. Вы не могли заразиться СЖ при переливании. Что-то могло сработать как триггер, но это не является причиной СЖ, а является лишь причиной его проявления.
Т.е. все мы жили до каких-то пор и считали себя здоровыми, а сейчас мы так не считаем. Но СЖ был у нас всегда. Просто мы не чувствовали его симптомов.

Сообщение отредактировал Gilbert - 11.05.2017 - 13:33


Signature
Emeritus. Jecor. Decus.
Вернуться в начало страницы
 
+Ответить с цитированием данного сообщения
 
rom75
сообщение 11.05.2017 - 15:35
Сообщение #1720





Группа: Пользователи
Сообщений: 95
Регистрация: 6.09.2009
Из: Москва
Пользователь №: 6315



Цитата(Gilbert @ 11.05.2017 - 13:30) *
А как Вы определили, что среди родственников нет больных? У них есть результаты генетического теста? У отца и у матери могут быть повторы 6/7. При этом бил будет практически всегда в норме и человек даже знать не будет, что что-то не так. А у ребёнка, у которого оба родителя были 6/7, может быть 7/7, а это уже другая история со всеми вытекающими последствиями. Это частая ситуация у людей с СЖ. Попросите родителей сдать тест (если они захотят) и всё станет ясно. Вы не могли заразиться СЖ при переливании. Что-то могло сработать как триггер, но это не является причиной СЖ, а является лишь причиной его проявления.
Т.е. все мы жили до каких-то пор и считали себя здоровыми, а сейчас мы так не считаем. Но СЖ был у нас всегда. Просто мы не чувствовали его симптомов.


Спасибо за ответ . Эта версия у меня тоже пока лидирующая. Как бы их заставить сделать анализы ???!!! У меня только у матери - диабет ...
Вернуться в начало страницы
 
+Ответить с цитированием данного сообщения
 
Дельта
сообщение 12.05.2017 - 01:23
Сообщение #1721





Группа: Пользователи
Сообщений: 194
Регистрация: 1.02.2015
Пользователь №: 27000



Цитата(rom75 @ 11.05.2017 - 16:35) *
Спасибо за ответ . Эта версия у меня тоже пока лидирующая. Как бы их заставить сделать анализы ???!!! У меня только у матери - диабет ...

Я всегда удивляюсь москвичам:лаборатория под носом, но сркашники тупят, ищут инфекции, пробуют тонны лекарств, а всего то надо пойти и проверить жильбера.В Вашем случае медсестру можно на дом пригласить. для забора крови заплатить за доставку.
А кровь вливать при жильбере нежелательно, тк это белок, да еще с повышенным содержанием аммиака, нехорошая нагрузка для печени.

Сообщение отредактировал Дельта - 12.05.2017 - 01:27
Вернуться в начало страницы
 
+Ответить с цитированием данного сообщения
 
rom75
сообщение 12.05.2017 - 01:49
Сообщение #1722





Группа: Пользователи
Сообщений: 95
Регистрация: 6.09.2009
Из: Москва
Пользователь №: 6315



Цитата(Дельта @ 12.05.2017 - 01:23) *
Я всегда удивляюсь москвичам:лаборатория под носом, но сркашники тупят, ищут инфекции, пробуют тонны лекарств, а всего то надо пойти и проверить жильбера.В Вашем случае медсестру можно на дом пригласить. для забора крови заплатить за доставку.
А кровь вливать при жильбере нежелательно, тк это белок, да еще с повышенным содержанием аммиака, нехорошая нагрузка для печени.


Не надо удивляться. Поясняю ещё разок. В 1996 году сделали переливание, после большой потери крови. "Голубую кровь" от Неговского доставить не успели. На тот момент , кроме гастрита у меня вообще ( от слова ничего) больше из болячек не было. Я был спортсменом Олимпийского резерва. ( Никакие препараты я не принимал, это так сразу) . Был здоров и бодр . Через год меня "скрутило" - пожелтел + все наши радости накрыли по полной. Положили в НИИ Гастроэнтологии - проверяли на ВСЁ . Потом лежал В Боткинской. Диагноз ОФИЦИАЛЬНЫЙ - непрямая гипербиллирубенемия . Генетического анализа мне не предлагали - скорее всего его не было тогда. Вот пойду я его сделаю, этот генетический анализ. Два варианта- 1 Жильбер и 2 - НЕ Жильбер. И что ? Если Жильбер - то к сожалению всё остаётся как есть. Если нет - у меня версий и денег уже нет. В Германию или Швейцарию , меня не отправят обследоваться.

Сообщение отредактировал rom75 - 12.05.2017 - 01:58
Вернуться в начало страницы
 
+Ответить с цитированием данного сообщения
 
Дельта
сообщение 12.05.2017 - 15:11
Сообщение #1723





Группа: Пользователи
Сообщений: 194
Регистрация: 1.02.2015
Пользователь №: 27000



Цитата(rom75 @ 12.05.2017 - 01:49) *
Не надо удивляться. Поясняю ещё разок. В 1996 году сделали переливание, после большой потери крови. "Голубую кровь" от Неговского доставить не успели. На тот момент , кроме гастрита у меня вообще ( от слова ничего) больше из болячек не было. Я был спортсменом Олимпийского резерва. ( Никакие препараты я не принимал, это так сразу) . Был здоров и бодр . Через год меня "скрутило" - пожелтел + все наши радости накрыли по полной. Положили в НИИ Гастроэнтологии - проверяли на ВСЁ . Потом лежал В Боткинской. Диагноз ОФИЦИАЛЬНЫЙ - непрямая гипербиллирубенемия . Генетического анализа мне не предлагали - скорее всего его не было тогда. Вот пойду я его сделаю, этот генетический анализ. Два варианта- 1 Жильбер и 2 - НЕ Жильбер. И что ? Если Жильбер - то к сожалению всё остаётся как есть. Если нет - у меня версий и денег уже нет. В Германию или Швейцарию , меня не отправят обследоваться.

Я думала, что Вы провверились на жильбер.причин прямой гипербилирубинемии может быть очень много.например, при серповидноклеточной симптомы могут быть таким же и билирубин и сху, всд, дефицит г-6фд и множество других, естественно генетика при них не покажет жильбера.но вот диету можно будет соблюдать соответственно выявленному заболеванию, в принципе диеты эти основаны на 5диете, но есть и свои нюансы.например, при г-6фд ограничивают вещества-окислители, фенолы, мясо.при других может потребоваться налегать на еду, выводящую железо.а тк Вам вливали кровь, то можно предположить перегрузку железом, поэтому я всегда советую обследоваться более тщательно.мне попадались случаи, когда врачи не обращали внимание не только на бил, но и на серповидность эритроцитов, а бывают еще микросфероцитоз, элиптоцитоз, овалоцитоз, гемоглобинопатии и эти заболевания нужно выявлять у гематолога в специализ центрах.в москве с этим не должно быть проблем.знаю случай, когда чел страдал г-6фд и только в израиле определили причину, хотя этот анализ запросто в москве можно сделать.что я и сделала, когда увидела, что резистентностьтэритроцитов была снижена.анализ на резистентность тоже этот около 300руб.поэтому кто ищет тот всегда найдет.
Вернуться в начало страницы
 
+Ответить с цитированием данного сообщения
 
rom75
сообщение 12.05.2017 - 22:50
Сообщение #1724





Группа: Пользователи
Сообщений: 95
Регистрация: 6.09.2009
Из: Москва
Пользователь №: 6315



Цитата(Дельта @ 12.05.2017 - 15:11) *
Я думала, что Вы провверились на жильбер.причин прямой гипербилирубинемии может быть очень много.например, при серповидноклеточной симптомы могут быть таким же и билирубин и сху, всд, дефицит г-6фд и множество других, естественно генетика при них не покажет жильбера.но вот диету можно будет соблюдать соответственно выявленному заболеванию, в принципе диеты эти основаны на 5диете, но есть и свои нюансы.например, при г-6фд ограничивают вещества-окислители, фенолы, мясо.при других может потребоваться налегать на еду, выводящую железо.а тк Вам вливали кровь, то можно предположить перегрузку железом, поэтому я всегда советую обследоваться более тщательно.мне попадались случаи, когда врачи не обращали внимание не только на бил, но и на серповидность эритроцитов, а бывают еще микросфероцитоз, элиптоцитоз, овалоцитоз, гемоглобинопатии и эти заболевания нужно выявлять у гематолога в специализ центрах.в москве с этим не должно быть проблем.знаю случай, когда чел страдал г-6фд и только в израиле определили причину, хотя этот анализ запросто в москве можно сделать.что я и сделала, когда увидела, что резистентностьтэритроцитов была снижена.анализ на резистентность тоже этот около 300руб.поэтому кто ищет тот всегда найдет.


Надо мной, отечественная медицина издевалась более 10 лет , потом у меня закончились силы и возможности. Какой диагноз поставили - написал . Сколько раз я слышал - ну вы анализы ( платно) у нас все сделайте и мы обязательно выясним что у вас и поможем . Если анализ подтвердит что это Жильбер , то для меня это выброшенные деньги , так как на следующий день - всё продолжится как было последние годы.
Вернуться в начало страницы
 
+Ответить с цитированием данного сообщения
 
Gilbert
сообщение 13.05.2017 - 08:18
Сообщение #1725





Группа: Пользователи
Сообщений: 72
Регистрация: 6.09.2016
Пользователь №: 28628



Цитата(rom75 @ 12.05.2017 - 22:50) *
Надо мной, отечественная медицина издевалась более 10 лет , потом у меня закончились силы и возможности. Какой диагноз поставили - написал . Сколько раз я слышал - ну вы анализы ( платно) у нас все сделайте и мы обязательно выясним что у вас и поможем . Если анализ подтвердит что это Жильбер , то для меня это выброшенные деньги , так как на следующий день - всё продолжится как было последние годы.


Получается, что на форуме Вы ищете лечение от болезни, но не знаете от какой.


Signature
Emeritus. Jecor. Decus.
Вернуться в начало страницы
 
+Ответить с цитированием данного сообщения
 

308 страниц V  « < 113 114 115 116 117 > » 
Добавить ответ в эту темуОткрыть тему