Форум врачей-аспирантов

Здравствуйте, гость ( Вход | Регистрация )

7 страниц V   1 2 3 > » 

Дельта
Отправлено: 3.11.2018 - 07:05


Дух форума
*

Группа: Пользователи
Сообщений: 164
Регистрация: 1.02.2015
Пользователь №: 27000


Цитата(raa24 @ 18.10.2018 - 16:58) *
Простите Дельта, не понял, сдать анализы эластаза и магний? пью больше сейчас, с фруктами как, если обострение панкреатита? какие витамины можно принимать?

Поджелудка страдает при ишемии, тромбпозах.поэтому фрукты наоборот показаны, забудьте о строгостьи 5диеты, потому как при мутация фолатного цикла и тромбофилияхнужно с белками поосторожнее, поскольку там идут мутации с Заменами Аминокислот.Не ту аминоаислоту съел и hi.gif коагуляция крови.особенно Валин в этом отношении зловредный.Гомоцистеин (обмен метионина)способствует липолизу мембран клеток и Аппоптозу клеток вызывает смещение иммунного статуса, повышет клеточный иммунитет за счет киллеров и супрессоров снижая хелперы( об этом полно инфы, а иммунограммы наших ребят с срк форума и мои только подтверждают это), поэтому мясо нужно ограничивать, иначе вес не набрать.если плохо переносите сахар, то нужен в1, но в малой дозировке и с питьем воды, тк в1 загущает кровь, гексавит 1др в день.если нет остеопороза, то витамины Д не нужен.Если есть тромбофили, то не увлекаться ни Д ни С ни К, не метилироваться фолиевой, в12.потому как все витамины гущат кровь, а сyp450 гидроксилирует ксенобиотики, детокс лекарств, ароматические соединения(витамины, фенолы)Поэтому и рекомендуется есть малыми порциями, тк при СЖ сyp450 хромает, а при гомоыистеине еще больше, тк сyp450 находдится в мембране клеток.
Да нужно контролировать магний.Эластаза1 покажет идет ли деструкция ПЖ, тк липаза и амилаза не показательны.
  Форум: Внутренние болезни · Просмотр сообщения: #23494 · Ответов: 1937 · Просмотров: 1605767

Дельта
Отправлено: 18.10.2018 - 10:08


Дух форума
*

Группа: Пользователи
Сообщений: 164
Регистрация: 1.02.2015
Пользователь №: 27000


Цитата(raa24 @ 12.10.2018 - 16:27) *
вот получил свежие анализы, билирубин общий 47.09, амилаза панкреатическая 21, липаза 25

Для начала эластаза 1.По диете малыми порциями, больше пития.тк немного лейкциты повышены, то кровь гущится, поэтому мясо есть по самочувствию, я ем 2р неделю.магний на контроль, лимонный сок пробуйте после еды разведенный.больше свежих фруктов и овощей.молочной не злоупотреблять и вообще у веганов камни редко бывают.Фламин ппробуйте.если есть проблемы со сладостями, то гексавит по1шт в день.
  Форум: Внутренние болезни · Просмотр сообщения: #23445 · Ответов: 1937 · Просмотров: 1605767

Дельта
Отправлено: 10.10.2018 - 07:43


Дух форума
*

Группа: Пользователи
Сообщений: 164
Регистрация: 1.02.2015
Пользователь №: 27000


Цитата(Majonez @ 8.10.2018 - 20:33) *
Всем hi.gif. Решил поделиться своими мыслями по СЖ.
После продолжительных попыток, удалось подобрать диету, которая снимает СРК. Заменил сахар на глюкозу. В остальном стол номер 5.
Также уменьшил употребление белков, так как от них повышается билирубин.
Однако всё равно остались симптомы фактической инвалидности, то есть утраты стрессоустойчивости, что не позволяет работать на полный день.

Из всего этого я сделал вывод, что основная проблема в том, что за 100 лет болезнь почти не изучалась, по крайней мере ответа на вопрос: "Почему он у всех вызывает разные симптомы и что с этим делать" не существует. Механизм детально неизвестен.

И в общем-то как я понял, что единственное возможное лечение -- это пересадка печени, которую, естественно, никто делать не будет по соображениям риска и цены.

В целом, я посетил трёх разных гастроэнтерологов, и все они говорили одно и то же -- то же самое, что и написано в интернете. Желчный пузырь тоже проверял, и всё остальное. И в общем-то получается так, что кроме генетического анализа и высокого уровня билирубина нет отклонений(при соблюдении диеты).

На этом пока всё. Будем надеяться, что изучение этого синдрома не стоит на месте и для будущих поколений он перестанет быть неизлечимым.

Уважаемый, я общаюсь со многими ребятами с сж, поверьте, кроме СЖ в наших клетках есть много других мутаций, и как раз ребята еще имеющие мутации в генах тромбоза, фолатного цикла как раз и предъявляют больше жалоб.Так что жильбер скорее всего смягчает проявление других мутаций, например атеросклероза, дислипидемий. После смерти мамы от коронарного атеросклероза в 68лет, я проверила все магистральые сосуды у себя, пока чисто, но тк у меня кровь быстро сворачиваетсяся, а у сына фибриноген был повышен, буду проверять гены тромбофилий, тк благодаря аутосомно доминантной передаче они чаще встречаются,Пока что кроме СЖ имею неприятный бонус в виде гетерозигот 3генов фолатного цикла из 4возможных.При этом метилфолат , метилв12 или в6фосфат делают состояние Еще Хуже, как впрочем и простые их формы.особенно сушит во рту от в6фосфата.за неделю потеряла 3кило веса.интересно почему витамины не идут, ощущение, что они еще больше кровь гущат.возможно метиляция активизирует другие гены, возможно как раз тромобоза, тк в12 противопоказано при склонности к гиперкоагкляции.А в последнее время тело как деревянное, пока не разжижжу кровь не могу делать упражнения, немеет то рука, то пальцы ног, особенно во время сна.приходится применять аспирин.Да и экг у меня и детей показывает признаки ишемии.Поэтому отслеживате заболевания в родословных, чтобы знать что может вызывать плохое самочувствие, СХУ, всд и как с этим бороться, имея сж.
  Форум: Внутренние болезни · Просмотр сообщения: #23421 · Ответов: 1937 · Просмотров: 1605767

Дельта
Отправлено: 9.09.2018 - 12:19


Дух форума
*

Группа: Пользователи
Сообщений: 164
Регистрация: 1.02.2015
Пользователь №: 27000


[quote name='safronchik' date='7.09.2018 - 17:02'

А какие ещё существуют способы бороться с отсутствием сна при БЖ? (Фенобарбитал не шибко-то помогает, пару раз мне врач рецепт выписывала).
[/quote]
Приветствую!В последнее время пользуюсь щепоткой цветочной пыльцы на ночь.
  Форум: Внутренние болезни · Просмотр сообщения: #23338 · Ответов: 1937 · Просмотров: 1605767

Дельта
Отправлено: 26.07.2018 - 02:07


Дух форума
*

Группа: Пользователи
Сообщений: 164
Регистрация: 1.02.2015
Пользователь №: 27000


Цитата(UPS @ 25.07.2018 - 21:02) *
Это интересно. А какой врач назначил эти анализы и какое в них было отклонение? И какой в общем был сделан вывод?

МНЕ назначал генетик частным порядком, ребенку невролог рдкб.Аммоний был превышен у обоих, норма до 80, у нас 130-140. Ставили нарушение обмена неуточненное.по уровню метилмалоновой, было понятно, что есть проблемы с В12, а гомоцистеин повышенный связан с обменом метионина.ждем анализ генов фолатног цикла.
  Форум: Внутренние болезни · Просмотр сообщения: #23184 · Ответов: 1937 · Просмотров: 1605767

Дельта
Отправлено: 24.07.2018 - 04:50


Дух форума
*

Группа: Пользователи
Сообщений: 164
Регистрация: 1.02.2015
Пользователь №: 27000


Цитата(UPS @ 21.07.2018 - 15:16) *
и. Но сразу отмечу, что с этим диагнозом вас скорее всего перенаправят с обычной МСЭ на психо-неврологическую.

Чтобы этого не произошло и нужно сдавать кщс, газы крови, уровень аммиака и лактата до еды и после.Когда я психневрологу показала анализ аммония, меня сразу сняли с учета и сказали, что я не их клиент.
  Форум: Внутренние болезни · Просмотр сообщения: #23181 · Ответов: 1937 · Просмотров: 1605767

Дельта
Отправлено: 18.07.2018 - 04:53


Дух форума
*

Группа: Пользователи
Сообщений: 164
Регистрация: 1.02.2015
Пользователь №: 27000


Цитата(Majonez @ 7.07.2018 - 19:10) *
Да в принципе ничего и не беспокоит больше. У меня это началось как ротавирус. Были диспепсические явления, типа метеоризм, диарея. Потом удалось всё это вылечить за счёт диеты и пробиотиков. Но астения осталась, притом даже усилилась. Сейчас ещё против герпесовирусов принимаю препараты, но как я понимаю, это довольно бесперспективно, потому что они всегда будут в организме и при любой слабости расплодятся опять.
Рост 185, вес 75.

попробуйте гексавит по 1др в день
  Форум: Внутренние болезни · Просмотр сообщения: #23176 · Ответов: 1937 · Просмотров: 1605767

Дельта
Отправлено: 18.07.2018 - 04:51


Дух форума
*

Группа: Пользователи
Сообщений: 164
Регистрация: 1.02.2015
Пользователь №: 27000


Цитата(niute @ 7.07.2018 - 23:05) *
Добрый вечер,
Дельта,Вы написали -" что именно белков пища вызывает панкркатит"

Витамин В12 транспортирует и связывает различные белки в организме. Пищевой B12 связан с белками.Ферменты поджелудочной железы отделяют B12 от белка R и связывают с IF.
СЖ развивается из-за мутации гена, ответственного за фермент UGT1A1.
Если я правильно поняла,нам надо очень следить за белковой пищей?А как тогда с синтетическим В12?Он тоже может вызвать панкреатит?

Синтетический В12 это Цианокобаламин, а в организме вырабатывается метилкобаламин и аденозинкобаламин, который ответственен за метаболизм валина, метионин а, поэтому нужно проверять еще гены фолатног цикла, в зависимости какой ген мутантный определяет тактику лечения , те определиться чего Вам не хватает больше в12, фолиево, в6.еще прочтите http://www.veganhealth.ru/pages/vitaminb12...cyanocobalamin/ , проверяете гомоцистеин натощак и после нагрузки метионином, потому что при сж натощак он может быть в норме по причине быстрого метаболизма.Это касается всех в кого метеоризм.
  Форум: Внутренние болезни · Просмотр сообщения: #23175 · Ответов: 1937 · Просмотров: 1605767

Дельта
Отправлено: 18.06.2018 - 08:38


Дух форума
*

Группа: Пользователи
Сообщений: 164
Регистрация: 1.02.2015
Пользователь №: 27000


Цитата(Akimov @ 17.06.2018 - 23:09) *
И анализы и ситуация 100% как у меня. Правда у меня все началось в 30 лет (мне сейчас 36). К сожалению поджелудочная медленно деградирует и ничего её не берет. Сначала была идеальная, потом чучуть головка поджелудочной диффузные изменения, потом вся она диффузные изменения, причем неравномерно. Приступы учащаются особенно ночью и если что-то поел. Шаг вправо, шаг влево от диеты - приступ (спазмы, паника, давление, дрожь, сухость во рту, холодный пот, тошнота).
Ну и гастроуденит периодически дает спазмы тонкого кишечника, однажды разыгралось так, что 5 месяцев по хирургам таскали все думали то вдруг аппендицит, то еще что (кишки спазмированы).
Врачи разводят руками - вроде жизни не угрожает, мол питайтесь правильно, отдыхайте больше. Как будто есть когда отдыхать, если работаешь. Сейчас еще в том числе и Жилберщикам пенсионный возраст продлят)))))).

Был бы рад услышать мнения кто как с поджелудочной борется?!

Питание малыми порциями, не переедать.Приложить ледяную грелку во время боли.и главное, пересмотрите диету, тк мой опыт и наблюдения показывают, что именно белков пища вызывает панкркатит, потому что для сж характерна ангиоэктазия сосудов, которая мешает нормальному оттоку не только крови, но и ферментов пж и желчи, а белковая пища за счет загущения крови еще больше усугубляет отток ферментов, которым ничего не остается, как изливаться в саму железу.надеюсь не надо объяснять, почему и как белки гущат кровь?
  Форум: Внутренние болезни · Просмотр сообщения: #23078 · Ответов: 1937 · Просмотров: 1605767

Дельта
Отправлено: 18.06.2018 - 08:13


Дух форума
*

Группа: Пользователи
Сообщений: 164
Регистрация: 1.02.2015
Пользователь №: 27000


Советую почитать форум http://poiscenter.net/viewtopic.php?p=14281#p14281.там, конечно, не все с сж, но большинство.Прошу отписаться, у кого те же симптомы.Больно читать, как ребят держат за подопытных кроликов.
  Форум: Внутренние болезни · Просмотр сообщения: #23077 · Ответов: 1937 · Просмотров: 1605767

Дельта
Отправлено: 13.06.2018 - 04:17


Дух форума
*

Группа: Пользователи
Сообщений: 164
Регистрация: 1.02.2015
Пользователь №: 27000


Цитата(manbearboar @ 10.06.2018 - 10:16) *
Отписывался в ветку больше года назад с мыслью в целом, что билирубин практически ни на что не влияет, а если есть проблемы, то их нужно искать в других местах.

-> сообщение от марта 2017 года
Получил очередной ответ, обвиняющий бедного Жильбера во всех грехах.



Докладываю о "течении болезни".
Мысль была верная, я переключился с фиксации на Жильбере на поиск других проблем и по большому счёту случайно сделав МРТ (раз проблемы с головой, пошёл к неврологу, та предложила сделать МРТ за свои деньги 150$ ) в июле 2017 (через 3 месяца после того сообщения) обнаружил:

Сделал операцию в августе 2017, киста оказалась напряженной, т.е. подлежала операции и создавала проблемы.
Как выразился зав отделением на обходе "тут у нас пациент со ЗДОРОВЕННОЙ кистой", медицинская этика у нас конечно хромает на все 4 ноги.

Полгода реабилитации, и я практически забыл о большинстве симптомов. Даже ушёл страх высоты, потому что перестало шатать и голова сейчас не "мутная".
Нет сонливости, забыл вообще про печень, что она есть.
Уровень билирубина так и остался между 20 и 30, при этом возможно что-то и есть из последствий, но "на скорость не влияет" и к моему состоянию и роботоспособности сейчас у меня претензий нет.

В общем я стою на своём.
Нужно включить банальную логику.
Если у вас ухудшилось состояние в N лет, вы побегали по врачам, поделали анализы и внезапно обнаружили у себя Жильбер, который может вызывать такие-то симптомы, то первым делом нужно отсечь то, что у вас 1) добавилось в N лет и то, что у вас 2) всю жизнь было.
Жильбер у вас у нас с рождения и он даёт только второй пункт. По поводу первого нужно очень хорошо порыться и не сваливать все проблемы в кучу.

Ещё из своего опыта.
Системные расстройства в брюшной полости в возрасте 30+ это тоже не Жильбер, а банальный остеохондроз. К этому времени обычно у всех минимум 1 степень.
Не совсем адекватная регуляция в моём случае со стороны головного мозга, а может и со стороны спинного, запросто может привести к проблемам на вид похожим на СРК или ДЖВП. Мне уже собирались ставить и то и то, и колит ещё сверху.

И тут нужно не ложиться на диван и закидываться таблетками, а записываться в бассейн и следить за своей осанкой. Например, не носить сумку постоянно на одном плече, потому что перекос позвоночника может легко что-нибудь пережать и устроить на ровном месте махровую "жильберщину".

Вы не правы, обвиняя Ваше кровоизлияние в мозгу как самостоятельное заболевание.тк жильбер и есть причина таких кровоизлияний, тк тут и падение тромбоцитов быаает и время кровотечения увеличивается и повышение норадреналина, который суживая сосуды головы, усиливает кровоток по типу гепертензии и увеличение Сосудистой Проницаемости, из за которой кровь хлещет в мозговое пространство. Вы не первый у кого я это наблюдаю.у многих эти субарахноидальнын кровоизлияние не подлежат операции.у меня такого вообще нет, ткнул я диету соблюдаю.И по поводу остеоъондрлза, который может быть от других заболеваний, в том числе и от сж, тк сж это не только билирубин, но и уклроченная жизнь эритроциьов и всд и СТАЗ крови, что и вызывает плохое кровоснабжение суставов.вот е ли бы с детства ставили правильный диагноз и родители бы знали, что грозит их ребенку, согласна с предыдущим автором никаких кист в мозга бы не было.и такая кисть, как правило, при сж была получена, пока есть адекватный объем циркулирущей крови, то есть до 25лет примерно, а то и раньше.у родителей жильберщиков встречала неоднократные инсульты, а аотту самых жильберщиков инсульта не видела, потому что обезвод при жильбере, нечем кровоизлиять в мозг.по этой же причине и портальной гипертензии нету.и повышенного давления тоже, поэтому жильберщики к старости мумифицируются.Гомлзиготы.
  Форум: Внутренние болезни · Просмотр сообщения: #23058 · Ответов: 1937 · Просмотров: 1605767

Дельта
Отправлено: 9.06.2018 - 05:09


Дух форума
*

Группа: Пользователи
Сообщений: 164
Регистрация: 1.02.2015
Пользователь №: 27000


Цитата(rut @ 7.06.2018 - 21:26) *
Всем доброго дня)) .
Мне 46, сколько себя помню, всегда испытывала слабость и недосып, но анализы были в норме. В 2014 году появились первые отклонения в анализах , завышен общий и прямой билурубин плюс лимфоцитоз ( повышены лимфоциты и занижены нейтрофилы ) . О синдроме даже и не знала , думала , что я просто не дисциплинированна и ленива , поэтому столько сплю и сил нет ничего делать. Чтобы выспаться , мне надо часов 12 - 15, иногда могу спать сутками, в прямом смысле, не могу тело поднять с кровати, встала и уже устала. Все делаю через силу . Общий билирубин у меня был пока самый высокий 32, по сравнению со многими здесь - низкий, но мне его выше крыши, я даже не представляю что со мной будет , если он будет подниматься , я с такими показателем ели ноги волочу. Глаза у меня не желтые , а вот кожа желтая . В 2016 году была на консультации у гастроэнтеролога и она мне сказала сдать генетический анализ на синдром Жильбера. Сдавала в инвитро , подтвердился , результат: n=7/n=7 UGT1A1 (c.862-6799_862-6786(TA)n) - UPD-глюкозилтрансферазаl.
Что означает мой вид даже не представляю , искала в инете может у кого такое ещё есть, не нашла .
Хотела очень попросить Дельта, не могли бы вы рассказать , что он значит , я даже не представляю что можно, что нельзя, что кофе нельзя поняла . Хотя я была у гепатолога, в МОНИКИ, сказал все можно , но в меру , не заморачивайтесь((
В 2017 году, в правом подреберье стали появляться неприятные ощущения , как будто потягивает, и в районе поясницы появились боли , пошла сразу на МРТ, думала почки , вышла с диагнозом гемангиома и кисты печени. Пошла опять в гепатологу, опять вышла ни с чем,только расстроилась, сказал , что ничего страшного, наблюдайтесь и всего два решения: или она будет такая как есть или будет расти и тогда трансплантация печени((( так как гемангиома в 7 сегменте печени, и операция при росте вряд ли возможна и Что вызвало рост кист и гемангиомы - на этот вопрос никто мне не ответит . На этом и разошлись .
Самочувствие такое же , беспокоит только сильная слабость , к цвету кожи я как то привыкла , пока не узнала отчего она у меня такая, вообще думала , что я просто сама по себе желтокожая))).
На днях сдала опять анализы, как всегда общий и прямой билирубин завышен и за все время у меня первый раз поднялся непрямой билирубин и немного упали лейкоциты , не знаю что это , но думаю печень наверно стала ещё хуже работать (( жду очередное мрт .
А ещё у меня странные отношения с аппетитом , я могу есть, так же как и не есть , то есть голод совершенно нормально переношу, но когда начинаю есть , могу есть сколько угодно, нет чувства насыщения , может конечно это нервное .
Дельта, хотела вас спросить, скажите пожалуйста, а аспирин можно принимать или не желательно , я пью на ночь тромбоасс для разжижения крови .
Спасибо всем за информацию и за то что делитесь.

Здравствуйте, при сж астения связана с щж, мониторте гормоны, ткнул лейкопения может быть на фоне гипотеризза, а также железо, ферритин, жда и недостаток йод дают картину сонливости.и соблюдать диету, ткнул нейтрофилы падают при белков нагрузке.питание дробное, питьевой режим, магний.а также проверьте гомоцистеин,который вызывает стаз крови, его корректируют диетойёа не аспирином, иначе гемангиома будет расти еще больше, киста это бывшее кровоизличние за счет падения тромбоцитов, поэтому аспирин можно, но в крайних случаях.
  Форум: Внутренние болезни · Просмотр сообщения: #23050 · Ответов: 1937 · Просмотров: 1605767

Дельта
Отправлено: 22.05.2018 - 01:32


Дух форума
*

Группа: Пользователи
Сообщений: 164
Регистрация: 1.02.2015
Пользователь №: 27000


Цитата(niute @ 16.05.2018 - 12:19) *
Спасибо что ответили

визит к хематологу;феритин-101,3(10-291),фолаты-17,67(н.7-39), вит. В12-36,9(н.127-517),анемия В12.

У Вас анемия по В12 как раз изза тиреотоксикоза.Вы пробовали пить обыкновенный калия йодид?
  Форум: Внутренние болезни · Просмотр сообщения: #23019 · Ответов: 1937 · Просмотров: 1605767

Дельта
Отправлено: 16.05.2018 - 03:50


Дух форума
*

Группа: Пользователи
Сообщений: 164
Регистрация: 1.02.2015
Пользователь №: 27000


Цитата(Ozio @ 15.05.2018 - 12:28) *
Всем hi.gif. Принимайте в ряды Жильберщиков. Мне 33 года. Диагноз поставили пару месяцев назад, хотя мучаюсь с самого детства. Куча проблем со здоровьем, о которых мне лень писать, да и смысла нет, многие симптомы совпадают с предыдущими рассказчиками. Кстати к диете Жильберщиков я пришёл сам, так сказать методом тыка. Уже года четыре ограничиваю себя в сладкой, жирной и тяжелоперевариваемой еде. Перепробовал множество бадов. И заметил одну особенность. Те бады которые приносили раньше облегчение, теперь, или не действуют, или наоборот ухудшают самочувствие. Уверен, они просто действовали узконаправленно и убрали накопившиеся в организме токсины именно те, которые могли. И теперь такой надобности нет.
Бады которые мне помогли:
Триптофан(убрал нервозность, пробовал так же 5HTP, у меня от него живот болит) ,
Яблочный уксус(помог избавиться от мужской молочници в паре с отказом от сладкого),
DMAE(частично убрал чёрные точки с лица, улучшил состояние кожи),
Метионин(улучшил общее состояние, убрал желтушность склер, но это не точно:)),
Это пока всё, что мне удалось вспомнить. У меня дома целая коробка из под обуви ими забита. Надо будет написать ещё список с бадами, которые мне не помогли.
Надыбал на западном сайте статью о антиоксиданте ликопин. Они его советуют при Жильбере принимать. Пишут что его много в томатной пасте, но в ней должно быть много и никотиновой кислоты, которая нам противопоказана. Кто пробовал данный бад, отпишитесь.
Update
Погуглив немного, узнал что в помидорах всего 0.5мг никотиновой кислоты, а в куриной грудке аж 10мг на сто грамм. А из белковой еды, я только её и ем, и рыбу ещё. sad.gif Что мне теперь и от курицы что-ли отказаться?
В общем томатная паста годится для получения ликопина, тем более, что её в день 1-2 чайных ложек достаточно.

Здравствуйте.про дмае очень интересно, метионин может не пойти у кого мутации в генахьфолатного цикла.Есть парень, который понизил билирубин имунофаном,
  Форум: Внутренние болезни · Просмотр сообщения: #23008 · Ответов: 1937 · Просмотров: 1605767

Дельта
Отправлено: 16.05.2018 - 03:46


Дух форума
*

Группа: Пользователи
Сообщений: 164
Регистрация: 1.02.2015
Пользователь №: 27000


Цитата(niute @ 12.05.2018 - 20:45) *
[[size="2"]size="2"]
Добрый вечер.Мне 49 лет,литовка, живу в Литве.Сразу извиняюс за ошибки.
Синдром Жильбера выявлен в 2017 году.Иследование провадилось в генетической и молекулярной лаборатории.В гене UGT1A1 установлен гомозиготный NM_000463.2(UGT1A1):c.[-55_-54insAT];[(-55_-54insAT)][/font] генотип , подтверждающий синдром Жильбера.
Подсказите , что означает мой вариант.

Паставлен диагноз-аутоимуный тиройдит, с хиперфункцией.Лечится тиростатиками немогу-желтею. Пока незнала лечилась..После месяца стала желтой,паставили диагноз медикаментозная желтуха.А гормоны бушуют :FT4-30pmol/l(н.9-21,07),FT3-2,93pmol/l(н.3,34-5,14),TTH-0,15pmo/l(н.0,46-3,6),тремор рук,сердцобиение,слабость.Предлагали операцию или пить радиоактивный йод,ни тово ни другова нихочю.Прочитала все страницы и если правильно паняла,печень метаболизируют гормоны, FТ4 в печени переварачиваютса в FТ3,а половой гормон FSH связан с ТТН.
Есть правды или я написала чуш?

Форуме двойное мнения про вит. В.Можно ли с СЖ применять.Мне поставили анемию В12.Но кагда вводила в мышцу ампулы В12.,во рту становилось сладка , а цвет лица станавился серый.

И про половой гормон эстроген,у женщин и мужщин он доминируют одинакаво при СЖ?[size="2"]

Здравствуйте, у Вас гомозиготный жильбер.Проблемы с щж у многих с сж бывают в основном от недостатка йод ,, железодефицита, недостатка меди,я тиреотоксикоз остановила бадом с железом и йодом.в12 при сж может быть высоким, тк печень работает плохо. анемию нужно уточнять, она может быть железодефицитной, при которой микроцитоз, при дефиците в12 наоборот макроцитоз.не только эстроген, но и тестостерон может быть повышен, тк их метаболизм в печени
  Форум: Внутренние болезни · Просмотр сообщения: #23007 · Ответов: 1937 · Просмотров: 1605767

Дельта
Отправлено: 11.05.2018 - 18:43


Дух форума
*

Группа: Пользователи
Сообщений: 164
Регистрация: 1.02.2015
Пользователь №: 27000


Цитата(Alex1covo @ 9.05.2018 - 19:34) *
Большое спасибо, что откликнулись!

Молочку не переношу совсем, никаких йогуртов, творогов и т.п. Как и мой отец и его родной брат. Сразу диарея. Про лактозную непереносимость мы давно догадались, что семейное. Мама жить не может без творога у нее с молочкой все ок.

Можете что-нибудь порекомендовать? Как узнать, есть ли сж или нет?

Для Вашей мутации как раз диарея и характерна.Из зарубежных источников тяжелую диарею при сж купируют Октреотидом.При данной мутации в крови обнаруживают повышенный уровень серотонина, который и вызывает так называемую моторную диарею.На срк форуме есть ребята с повышенным серотонином крови и хроничес диареей, почитайте там , чем они ее купируют, что едят.На СЖ можно провериться, отправив капли крови в генетическую лабораторию, предварительно позвоните и узнайте у них на сайте как все оформить, анализ стоит около 2тыс руб, сайт лаборатории http://www.med-gen.ru/about/Structure/list...amp;IBLOCK_ID=8.
  Форум: Внутренние болезни · Просмотр сообщения: #22994 · Ответов: 1937 · Просмотров: 1605767

Дельта
Отправлено: 9.05.2018 - 04:58


Дух форума
*

Группа: Пользователи
Сообщений: 164
Регистрация: 1.02.2015
Пользователь №: 27000


Цитата(Alex1covo @ 26.04.2018 - 03:38) *
Добрый день уважаемые форумчане!

.

Не могли бы Вы подсказать мне, что означает мой вариант

Здравствуйте, у Вас обнаружена мутация, характерная при сж азиатский вариант в гетерозиготной форме.норма G/G,а у Вас А/G
Про число повторов у Вас неизвестно, тк их смотрят в другом аллеле, но один точно должен быть, а это ну никак не 6, а минимум 7.имхо.
Молочку как переносите?
  Форум: Внутренние болезни · Просмотр сообщения: #22974 · Ответов: 1937 · Просмотров: 1605767

Дельта
Отправлено: 20.01.2018 - 19:30


Дух форума
*

Группа: Пользователи
Сообщений: 164
Регистрация: 1.02.2015
Пользователь №: 27000


Цитата(vivid @ 27.10.2017 - 18:13) *
Всем hi.gif!

У меня тоже повышен билирубин непрямой, по результатам анализов подозрение на Жильбера. Читаю вот тему. Дельта был в сети в июле последний раз. Никто не в курсе, почему он не рекомендует инвитро для проверки на Жильбера?

Здравствуйте.Я доверяю только генетическому центру, тк другие ребята сдавали, например, в Гемотесте и получили не достоверный результат.конкретно по Инвитро таких случаев я не отслеживала, но анализ там в 2р дороже.в генетическ.центр можно отправить каплю крови на салфетке 3шт почтой за 1900руб.
  Форум: Внутренние болезни · Просмотр сообщения: #22450 · Ответов: 1937 · Просмотров: 1605767

Дельта
Отправлено: 14.07.2017 - 04:09


Дух форума
*

Группа: Пользователи
Сообщений: 164
Регистрация: 1.02.2015
Пользователь №: 27000


Цитата(Лана @ 10.07.2017 - 09:18) *
у меня тоже во всех органах кисты(в печени,головном мозге,молочной железе...)странно все это,не думала даже,что от СЖ

ничего странного, ведь кисть это бывшие кровоизлияния, потому что тромбоцитики падают, время кровотечения увеличивается.
  Форум: Внутренние болезни · Просмотр сообщения: #21700 · Ответов: 1937 · Просмотров: 1605767

Дельта
Отправлено: 11.06.2017 - 16:27


Дух форума
*

Группа: Пользователи
Сообщений: 164
Регистрация: 1.02.2015
Пользователь №: 27000


Ребята, прочтите http://www.iimed.ru/assets/docs/Nemzova/%D...D0%BE%D0%B5.pdf
Как я поняла, СЖ может быть без дифузных изменений органов и с таковыми.Под СЖ может скрываться мембранопатии эритроцитов, гемоглобинопатии, а также сочетание с другими мутации, например, в генах фолатного цикла.Чем больше дополнительных мутаций, тем выше билирубин.
  Форум: Внутренние болезни · Просмотр сообщения: #21574 · Ответов: 1937 · Просмотров: 1605767

Дельта
Отправлено: 11.06.2017 - 16:25


Дух форума
*

Группа: Пользователи
Сообщений: 164
Регистрация: 1.02.2015
Пользователь №: 27000


Обратите внимание на стигмы при СЖ, это высокое небо, мочки ушей и др.
Эскизы прикрепленных изображений
Прикрепленное изображение
 
  Форум: Внутренние болезни · Просмотр сообщения: #21573 · Ответов: 1937 · Просмотров: 1605767

Дельта
Отправлено: 23.05.2017 - 15:50


Дух форума
*

Группа: Пользователи
Сообщений: 164
Регистрация: 1.02.2015
Пользователь №: 27000


Цитата(kpdozer @ 22.05.2017 - 17:13) *
Вот что есть. Там конечно много лишнего наверное. В папке Кровь РАСШИРЕННЫЙ более информативное исследование.
Можно так посмотреть, а можно нажать на кнопку "Скачать" справа

Что то у меня не открывается ничего.
  Форум: Внутренние болезни · Просмотр сообщения: #21487 · Ответов: 1937 · Просмотров: 1605767

Дельта
Отправлено: 21.05.2017 - 20:16


Дух форума
*

Группа: Пользователи
Сообщений: 164
Регистрация: 1.02.2015
Пользователь №: 27000


Цитата(kpdozer @ 21.05.2017 - 17:56) *
Биллирубин действует токсично на нервную систему в целом (вегетативную в том числе). Когда-то вы сказали что УЗИсты могу многое просмотреть. Это и подтолкнуло меня сделать дорогое МРТ которое формирует изображение со срезом менее 1 мм. Могли бы вы взглянуть на результаты? Я бы выложил на обменник все что есть, если вы согласитесь. А биопсию чего вы имели ввиду? А по УЗИ полых органов, я не берусь утверждать, но пишут, что диагностика крайне затруднена потому, что воздух не проводит ультразвук и является препятствием для исследования.

Давайте посмотрю, мне все интересно, что связано с СЖ, пытаюсь систематизировать среднестатистические данные анализов.биопсию мне брали на фгдс за связкой трейца 3фрагмента, у других биопсию брали при колоноскопии.на узи нужно обращать внимание на наличие кист, гиперэхогеные ивключения, у меня по узи и в почках и сердце обнаружили этиигиперэхогенные включения.для меня загадка чем ониипредставлены.
  Форум: Внутренние болезни · Просмотр сообщения: #21473 · Ответов: 1937 · Просмотров: 1605767

Дельта
Отправлено: 21.05.2017 - 15:42


Дух форума
*

Группа: Пользователи
Сообщений: 164
Регистрация: 1.02.2015
Пользователь №: 27000


Цитата(kpdozer @ 21.05.2017 - 12:22) *
Судя по всему про ипп, вопрос неоднозначный. Нейтрализация кислоты, приведет к ее повышенной выработке. А блокировка насоса не изменяет состав кислоты.
Снимаю шляпу перед вашими познаниями. Зная, что вы часто заостряете внимание на отёках органов, я тоже уделил этому вопросу время. В моем случае все попроще. Я потратил на диагностику более 30 тыр включая методы упомянутые вами и не обнаружил ничего. Только простату и мозг не диагностировал. Сложилось впечатление, что если в организме нет болезней которые могут обостряться из-за жильбера, то достаточно помочь синхронизировать работу органов. Иначе можно эти болезни приобрести в периоды обострения. Опять же в случае отсутствия признаков сопутствующих патологий, врачи состояние организма связывают с влиянием биллирубина не только на ЦНС, но и вегетативную нервную систему, которая и регулируют сфинктеры и вообще любые неуправляемые спазмы и расслабления в организме. Мое мнение: в первую очередь нужно давать рекомендации по выявлению потологии, а потом по ее лечению. Есть ли у уважаемой kattteika результаты УЗИ желудка и 12п кишки? На сколько я понял, УЗИ только стенки этих органов и может диагностировать, потому что эти органы полые.

Объясните влияние билирубина вегетат.нервную систему.у Кати эндоскопически картина болезни Менетрие под ? Пж-.сплошное решето, те зоны гиперэхогенности чередуются с зонами гипоэхогенности, отмечено, что всте органы гипоэхогенны.у нее идет процессы дистрофии, что характерно для поражения пж.
И если Вы ничего не нашли, это не значит, что нет гистоизменений, тк на многие вещи не обращают внимание врачи, чего уж про простых людей говорить.Я каждый год делпла узи и эндоскопию и только гдето на 15 врач обратила вниманиеёчто у меня желудок ну просто не пробиваем для сигнала узи, это одна из 15 узисток увидела, другие не обратили внимание., как впрочем и на спленопегалию, а сейчас у меня и спленомегалии нет, потому что процессы дистрофрии пошли, это когда органы усыхвают и уменьшаются в размерах.
Не поверю, что у Вас нет диффузных изменений в органах.при жильбере липофусцин настолько мелок, распределен настолько диффузно, что определит его только биопсия.
При сж будут изменения даже в легких, все, с кем я общаюсь жалуются на трахеиты, бронхиты, кашель, чувство нехватки воздуха.я, например, делала спирометри, емкость легких снижена, тк на кт имеется фиброз и мозаизная структура легких.
  Форум: Внутренние болезни · Просмотр сообщения: #21471 · Ответов: 1937 · Просмотров: 1605767

Дельта
Отправлено: 21.05.2017 - 04:18


Дух форума
*

Группа: Пользователи
Сообщений: 164
Регистрация: 1.02.2015
Пользователь №: 27000


Цитата(kpdozer @ 20.05.2017 - 18:21) *
Я с вами согласен. Но как это продиагностировать? Без диагностики то никак. Достаточно ли ФГДС? Вот мне гастроэнтеролог говорит, все у вас идеально, ишемии нет, а отеки возникают в более преклонном возрасте.

У меня отек и мочегонные в голове на одной полке лежат ))) Можно ли одно другим лечить? Или это не из той оперы?

Отеки при сж носят циркулирующий характер, тк рассасываютс при усиленным обмене веществ, мочегонные не нужны.вот билирубин нарушает фосфолировпние, а фосфаты как известно обладают влагоудерживающим свойством, антагонист фосфатов магний, который и соляной кислоту нейтрализует, поэтому пить всякие ипп и мотилиумы не считаю нужным.а если отек вызван натрием, то белковую пищу нужно ограничивать, тк аммиака нарушает работу Na-K-атфазы.поэтому и соль и белки при сж ограничивают.
По поводу диагностики, на фгдс может и не показать, а вот при распирании надчревной части узист может увидеть утолщение стенок желудка, стенок 12 перстной, что и говорит о гастрдуодените.а уж в кишках творится :биопсия покажет отек стромы в виде гиперплазии лимфоидной ткани.
  Форум: Внутренние болезни · Просмотр сообщения: #21468 · Ответов: 1937 · Просмотров: 1605767

7 страниц V   1 2 3 > » 

Открытая тема (есть новые ответы)  Открытая тема (есть новые ответы)
Открытая тема (нет новых ответов)  Открытая тема (нет новых ответов)
Горячая тема (есть новые ответы)  Горячая тема (есть новые ответы)
Горячая тема (нет новых ответов)  Горячая тема (нет новых ответов)
Опрос (есть новые голоса)  Опрос (есть новые голоса)
Опрос (нет новых голосов)  Опрос (нет новых голосов)
Закрытая тема  Закрытая тема
Тема перемещена  Тема перемещена