Форум врачей-аспирантов

Здравствуйте, гость ( Вход | Регистрация )

128 страниц V  « < 125 126 127 128 >  
Добавить ответ в эту темуОткрыть тему
> Болезнь Жильбера
lcibart
сообщение 12.07.2018 - 14:44
Сообщение #1891


Дух форума
*

Группа: Пользователи
Сообщений: 6
Регистрация: 12.07.2018
Пользователь №: 31672



Спасибо большое! Я понимаю, что это нужно будет делать периодически. Ну и диету соблюдать, естественно. Хотя мы и так спортом занимаемся)) А по поводу просто носитель гена с мутацией или синдрома Жильбера - что скажете? Везде по-разному пишут!
Вернуться в начало страницы
 
+Ответить с цитированием данного сообщения
 
Gilbert
сообщение 12.07.2018 - 15:14
Сообщение #1892


Дух форума
*

Группа: Пользователи
Сообщений: 67
Регистрация: 6.09.2016
Пользователь №: 28628



Цитата(lcibart @ 12.07.2018 - 14:44) *
Спасибо большое! Я понимаю, что это нужно будет делать периодически. Ну и диету соблюдать, естественно. Хотя мы и так спортом занимаемся)) А по поводу просто носитель гена с мутацией или синдрома Жильбера - что скажете? Везде по-разному пишут!


Увлекаться Корвалолом не надо, лично я принимаю его 1-2 раза в год. Тяжёлые физ. нагрузки не рекомендуются. Если ничего не беспокоит, то и не беспокойтесь. Просто имейте ввиду wink.gif


Signature
Emeritus. Jecor. Decus.
Вернуться в начало страницы
 
+Ответить с цитированием данного сообщения
 
lcibart
сообщение 12.07.2018 - 15:39
Сообщение #1893


Дух форума
*

Группа: Пользователи
Сообщений: 6
Регистрация: 12.07.2018
Пользователь №: 31672



Спасибо за совет!!!
Вернуться в начало страницы
 
+Ответить с цитированием данного сообщения
 
lcibart
сообщение 13.07.2018 - 13:31
Сообщение #1894


Дух форума
*

Группа: Пользователи
Сообщений: 6
Регистрация: 12.07.2018
Пользователь №: 31672



Муж (военный) разговаривал со своими коллегами. Оказалось, что среди них тоже есть люди с СЖ. Так вот они перед медкомиссией проходят лечение в барокамере при повышенном давлении. Бил снижается, эффект длится от 3 до 6 месяцев. Кто-нибудь пробовал такое лечение в дополнение к медикаментам? Действительно эффект есть?
Вернуться в начало страницы
 
+Ответить с цитированием данного сообщения
 
Дельта
сообщение 18.07.2018 - 04:51
Сообщение #1895


Дух форума
*

Группа: Пользователи
Сообщений: 164
Регистрация: 1.02.2015
Пользователь №: 27000



Цитата(niute @ 7.07.2018 - 23:05) *
Добрый вечер,
Дельта,Вы написали -" что именно белков пища вызывает панкркатит"

Витамин В12 транспортирует и связывает различные белки в организме. Пищевой B12 связан с белками.Ферменты поджелудочной железы отделяют B12 от белка R и связывают с IF.
СЖ развивается из-за мутации гена, ответственного за фермент UGT1A1.
Если я правильно поняла,нам надо очень следить за белковой пищей?А как тогда с синтетическим В12?Он тоже может вызвать панкреатит?

Синтетический В12 это Цианокобаламин, а в организме вырабатывается метилкобаламин и аденозинкобаламин, который ответственен за метаболизм валина, метионин а, поэтому нужно проверять еще гены фолатног цикла, в зависимости какой ген мутантный определяет тактику лечения , те определиться чего Вам не хватает больше в12, фолиево, в6.еще прочтите http://www.veganhealth.ru/pages/vitaminb12...cyanocobalamin/ , проверяете гомоцистеин натощак и после нагрузки метионином, потому что при сж натощак он может быть в норме по причине быстрого метаболизма.Это касается всех в кого метеоризм.
Вернуться в начало страницы
 
+Ответить с цитированием данного сообщения
 
Дельта
сообщение 18.07.2018 - 04:53
Сообщение #1896


Дух форума
*

Группа: Пользователи
Сообщений: 164
Регистрация: 1.02.2015
Пользователь №: 27000



Цитата(Majonez @ 7.07.2018 - 19:10) *
Да в принципе ничего и не беспокоит больше. У меня это началось как ротавирус. Были диспепсические явления, типа метеоризм, диарея. Потом удалось всё это вылечить за счёт диеты и пробиотиков. Но астения осталась, притом даже усилилась. Сейчас ещё против герпесовирусов принимаю препараты, но как я понимаю, это довольно бесперспективно, потому что они всегда будут в организме и при любой слабости расплодятся опять.
Рост 185, вес 75.

попробуйте гексавит по 1др в день
Вернуться в начало страницы
 
+Ответить с цитированием данного сообщения
 
UPS
сообщение 21.07.2018 - 00:53
Сообщение #1897


Дух форума
*

Группа: Пользователи
Сообщений: 5
Регистрация: 21.07.2018
Пользователь №: 31712



Цитата(Majonez @ 7.07.2018 - 10:00) *
Также хотелось бы уточнить у участников, какой процент людей здесь не может работать?
Пробовал ли кто-то поднимать вопрос про инвалидность?
Поскольку в основном пишут, что болезнь не требует лечения, а на практике люди иногда не могут работать, это довольно странное расхождение.


У меня была вторая группа инвалидности как следствие воздействия повышенного непрямого билирубина на нервную систему. По крайней мере как основное что удалось обнаружить по анализам. Действительно, невозможно работать при этом, по крайней мере в моем случае. Считаю так же, что тут дело и в индивидуальной особенности организма в целом. Соглашусь и с мнением того что СЖ можно рассматривать как разновидность печеночной недостаточности результатом которой является не только повышение уровня непрямого билирубина. Но даже сам по себе повышенный непрямой билирубин накапливается и планомерно поражает нервную систему, и в организме наступает хаос. Фенобарбитал так же подавляет нервную систему и к нему возникает привыкание. Примечательно, что до сих пор нет эффективных лекарств по снижению уровня непрямого билирубина.

Сообщение отредактировал UPS - 21.07.2018 - 01:39
Вернуться в начало страницы
 
+Ответить с цитированием данного сообщения
 
Majonez
сообщение 21.07.2018 - 08:13
Сообщение #1898


Дух форума
*

Группа: Пользователи
Сообщений: 5
Регистрация: 3.07.2018
Пользователь №: 31615



Расскажите, какими анализами вы оперировали и от какого специалиста было заключение. От гастроэнтеролога?
Вернуться в начало страницы
 
+Ответить с цитированием данного сообщения
 
UPS
сообщение 21.07.2018 - 14:16
Сообщение #1899


Дух форума
*

Группа: Пользователи
Сообщений: 5
Регистрация: 21.07.2018
Пользователь №: 31712



Цитата(Majonez @ 21.07.2018 - 08:13) *
Расскажите, какими анализами вы оперировали и от какого специалиста было заключение. От гастроэнтеролога?

После того как моя медицинская карта стала толще учебника по биологии я самостоятельно настоял терапевту в направлении на МСЭ. Поэтому и заключение делал терапевт. Как и у многих здесь присутствующих Жильберщиков было выявлено много мелких болячек, начиная от кист щитовидной железы и небольшой гипертонической болезнью, до гипокинетической дисфункции желчного пузыря. Но самый важный диагноз это дисметаболическая ЭНЦЕФАЛОПАТИЯ был установлен профессиональным невропатологом, именно он установил связь между повышенным уровнем непрямого билирубина с неврологическими проявлениями в том числе и отсутствие работоспособности. По моему мнению именно диагноз "энцефалопатия" и стал основой при установлении мне группы инвалидности. Но сразу отмечу, что с этим диагнозом вас скорее всего перенаправят с обычной МСЭ на психо-неврологическую.
Вернуться в начало страницы
 
+Ответить с цитированием данного сообщения
 
niute
сообщение 23.07.2018 - 14:17
Сообщение #1900


Дух форума
*

Группа: Пользователи
Сообщений: 8
Регистрация: 25.04.2018
Пользователь №: 31292



Цитата(Дельта @ 18.07.2018 - 04:51) *
Синтетический В12 это Цианокобаламин, а в организме вырабатывается метилкобаламин и аденозинкобаламин, который ответственен за метаболизм валина, метионин а, поэтому нужно проверять еще гены фолатног цикла, в зависимости какой ген мутантный определяет тактику лечения , те определиться чего Вам не хватает больше в12, фолиево, в6.еще прочтите http://www.veganhealth.ru/pages/vitaminb12...cyanocobalamin/ , проверяете гомоцистеин натощак и после нагрузки метионином, потому что при сж натощак он может быть в норме по причине быстрого метаболизма.Это касается всех в кого метеоризм.



Спасибо,Дельта
Вернуться в начало страницы
 
+Ответить с цитированием данного сообщения
 
Дельта
сообщение 24.07.2018 - 04:50
Сообщение #1901


Дух форума
*

Группа: Пользователи
Сообщений: 164
Регистрация: 1.02.2015
Пользователь №: 27000



Цитата(UPS @ 21.07.2018 - 15:16) *
и. Но сразу отмечу, что с этим диагнозом вас скорее всего перенаправят с обычной МСЭ на психо-неврологическую.

Чтобы этого не произошло и нужно сдавать кщс, газы крови, уровень аммиака и лактата до еды и после.Когда я психневрологу показала анализ аммония, меня сразу сняли с учета и сказали, что я не их клиент.
Вернуться в начало страницы
 
+Ответить с цитированием данного сообщения
 
UPS
сообщение 25.07.2018 - 20:02
Сообщение #1902


Дух форума
*

Группа: Пользователи
Сообщений: 5
Регистрация: 21.07.2018
Пользователь №: 31712



Цитата(Дельта @ 24.07.2018 - 04:50) *
Чтобы этого не произошло и нужно сдавать кщс, газы крови, уровень аммиака и лактата до еды и после.Когда я психневрологу показала анализ аммония, меня сразу сняли с учета и сказали, что я не их клиент.

Это интересно. А какой врач назначил эти анализы и какое в них было отклонение? И какой в общем был сделан вывод?
Вернуться в начало страницы
 
+Ответить с цитированием данного сообщения
 
Дельта
сообщение 26.07.2018 - 02:07
Сообщение #1903


Дух форума
*

Группа: Пользователи
Сообщений: 164
Регистрация: 1.02.2015
Пользователь №: 27000



Цитата(UPS @ 25.07.2018 - 21:02) *
Это интересно. А какой врач назначил эти анализы и какое в них было отклонение? И какой в общем был сделан вывод?

МНЕ назначал генетик частным порядком, ребенку невролог рдкб.Аммоний был превышен у обоих, норма до 80, у нас 130-140. Ставили нарушение обмена неуточненное.по уровню метилмалоновой, было понятно, что есть проблемы с В12, а гомоцистеин повышенный связан с обменом метионина.ждем анализ генов фолатног цикла.
Вернуться в начало страницы
 
+Ответить с цитированием данного сообщения
 
UPS
сообщение 26.07.2018 - 18:42
Сообщение #1904


Дух форума
*

Группа: Пользователи
Сообщений: 5
Регистрация: 21.07.2018
Пользователь №: 31712



Цитата(Дельта @ 26.07.2018 - 02:07) *
МНЕ назначал генетик частным порядком, ребенку невролог рдкб.Аммоний был превышен у обоих, норма до 80, у нас 130-140. Ставили нарушение обмена неуточненное.по уровню метилмалоновой, было понятно, что есть проблемы с В12, а гомоцистеин повышенный связан с обменом метионина.ждем анализ генов фолатног цикла.

Спасибо за развернутый ответ. Теперь обязательно проверюсь хотя бы по аммонию.
Вернуться в начало страницы
 
+Ответить с цитированием данного сообщения
 
jackrivas
сообщение 30.07.2018 - 08:36
Сообщение #1905


Дух форума
*

Группа: Пользователи
Сообщений: 1
Регистрация: 30.07.2018
Пользователь №: 31748



Здравствуйте, жильберщики) У меня такой вопрос: не в курсе ли вы о перспективе разработки препаратов для таких как мы и реально ли это вообще снизить билирубин в крови без побочных действий и на более или менее длительный срок ? У меня у самого синдром Жильбера(подтверждённый). Чувствую себя отлично и бодро, усталости не чувствую, но волнует эстетический момент этой болячки - желтизна склер глаз, кожа не желтит . Урсосаны/урсофальки/хофитолы - всё это может как-то и положительно влияет на печень, но билирубин не снижают. Единственное, что мне когда - либо помогало - это отвар из плодов шиповника, глаза светлеют на следующий день , но пить его часто нельзя. Принимать барбиталы-корвалолы не хочу, уж слишком много побочных действий и очень короткий срок сохранения результата. Может кто-то может поделиться своим способом снижения желтизны глаз ?) Говорили, что раньше геденон-рихтер выпускал какие-то таблетки и всем они очень хорошо шли + длит.срок действия и без побочных , но производство остановилось.
Вернуться в начало страницы
 
+Ответить с цитированием данного сообщения
 

128 страниц V  « < 125 126 127 128 >
Добавить ответ в эту темуОткрыть тему