Синдром Жильбера диагностировали 2 года назад.гомозигота.7/7. За два года много сдала разных анализов. 1,5 года были боли в правом боку помогла галстена, от усталости не чего не помогает. Билирубин летом 21-24 непрямой, с сентября 30-34 состояние намного хуже. Появились боли в сердце и сердцебиение, кардиограмма отличная и узи тоже. Пью магний состояние с ним лучше. Принимаю витамин С -естер. Гемоглобин 135 ,а вот ферритин 20,гематолог говорит это мало ,нужно поднимать. Должно быть 40-70. Можно ли при нашем синдроме принимать препараты железа?

Спазмы кишечника, боли. Неполное опорожнение. Трудности с отхождением газов, метеоризм.
Пила:дюспаталин, тримедат, магний, курс альфа нормикса (назначение врача).
Ничего не изменилось.

Проверьте гены фолатного цикла.жалобы от жильберщиков поступают именно при повышенном гомоцистеине.а это атеросклероз в дальнейшем.при сж редок коронарный атеросклероза.но церебральный похоже очень часто бывает..Ну и в кишечнике сосуды могут быть склерозированы.на кронпортале полно таких случаев.

Данных нет увы. Есть симптомы. СРК беспокоит уже год, как раз после манифистации СЖ. прошла кучу врачей, анализов, обследований. Никакого толку. Врачи ничего про СЖ не знают. А СРК лепят всем и рекомендуют антидепресанты.
Убрать симптомы срк не получается.
Пре/пробиотики не пью - непереносимость лактозы и лактобактерий. От них мне хуже. Анализ на дисбак хороший, все в норме.
Сж ген тест, результат 7/7.

Всем ! Мне 25. Недавно диагностировали Жильбера 7/7. Билирубин от 30 до 55. При стрессе появляется сильная усталость. Из-за этого не могу работать нигде.

Проверял щитавидку, всё нормально. Вообще все анализы нормальные, кроме билирубина.

Соблюдаю диету, не пью, не курю, лекарства не принимаю. Кордиамин не помогает. Урсосан немного помогает.

Врачи ничего толкового не могут сказать.

Что можно сделать в такой ситуации? Цель -- достигнуть работоспособности.

Что ж, поведаю и я свою историю, в 23 года стал плохо спать, плюс постоянная слабость, сначала ставили гепатиты, гоняли на узи печени, в итоге долгими муками исключили все и поставили жильбера. Дальше в интвитро ген. исследование и ugt1a1 7/7.
Билирубин у меня без сбивания 40-60, тревожность, плохой сон, диспепсия, метеоризм и т.п.
Есть умеренный гастрит, но без язв, рубцов и т.п.
За последний год вес потерял с 77 до 61 кг, уже проблема джинсы купить.
Сейчас вот новая напасть - ноющая боль в левом подреберье с января месяца, в основном после еды, пошел к гастоэнтерологу - тот по результатам анализов поставил хронический панкреатит. Притом анализы не самые плохие:
https://ibb.co/bA04wT
https://ibb.co/dzZ8O8
https://ibb.co/feBzVo
https://ibb.co/enU8O8

Почитал я про это дело и что-то приуныл, это дорога в один конец - постепенная деградация ПЖ, секреторная недостаточность, диабет и смерть от рака/приступа.
При этом я питаюсь нормально, водку не пью, пивом изредка балуюсь, острое и жареное ем нечасто, откуда хрон. панкреатит ?
Пошел к другому врачу - говорит, ну хочешь КТ сделай, только оно тоже может не показать небольшие изменения в ПЖ
Мол какая разница, все равно ИПП+ферменты будешь принимать, ну диета построже будет.
Может кто-то здесь сталкивался и боролся с такой штукой ?

Что то продолжаю худеть с этим Жильбером.
Опять начался кашицообразный светло желтый стул.. почти неделю принимаю ганатон и урсофальк. Ем по немногу каждые два часа. Пытаюсь набрать калории, но все равно вот еще минус 1.5 кг за неделю. Принимаю детскую сухую смесь гипоаллергенную с частично гидролизированным белком. Все без толку..
Я конечно худощавого телосложения, но вот мои уже 60 кг при росте 189 см это уже перебор..

Хорошие новости! Давно не заходил - не было повода. Спустя 9 месяцев после избавления от Хеликобактер Пилори могу сказать, что наличие HP усугубляет проблемы с желудком при СЖ. До лечения HP наблюдались частые (3-4 раза в неделю) боли в желудке, расстройства и дискомфорт. За последние полгода, после лечения HP, желудок болел может 1-2 раза, диарея отсутствовала. Ситуация полностью нормализовалась, перестал заходить на форум и забыл про СЖ.
Т.е. в моём случае есть явный положительный эффект, хотя здесь, на форуме, многие отговаривали от лечения из-за опасности при приёме сильных антибиотиков.

По ФГДС часто многим это пишут. Про колоноскопию гастроэнтеролог ничего не говорила, да и так показаний у меня к ней особо нет, живот сильно не болел, скорее дискомфорт был, тошноты не было, аппетит хороший, вес стабильный, стул более менее норм был. Вам наверно стоит сделать, да и здоровье есть здоровье, придется потерпеть.
Препараты принимал неделю, за это время стало значительно лучше. Сейчас еще урсофальк только продолжаю пить.

По теме Жильбера был сегодня у гепатолога. Ему не понравился мой низкий холестерин и еще у меня несколько лет субфибрилитет, тоже непонятно отчего. Кроме Жильбера предположил еще несколько вариантов и предложил сдать анализы на ретикулоциты, церулоплазмин, антитела к цитомегаловирусу и Эпштейн-Барра.

Гептрал внутримышечно - использовал соло, эффекта не было.

У меня от желчегонных препаратов, наоборот повышается билирубин.
Овесло, Хофитол - не разу не принимал.

Не могу утверждать на 100%, но мне кажется, что высокий уровень билирубина в крови подавляет развитие всяких инфекций и бактерий.

Недавно появилась изжога и ощущение что жжет , печет все в желудке и пищеводе. Присоединились боли в левом подреберье , тянущие , ноющие , распирающие и постоянные (((Принимаю нольпазу уже месяц почти из за эрозий в желудке и альмагель , почти никакого эффекта . Чем спасаетесь если у кого есть такая же проблема?

То есть нужно пойти сдать билируб после еды? что бы увидеть реальный уровень.

А еще, как такое может быть, что утром иду сдаю анализ, билируб 40, завтракаю(овсянка, фрукты, кокосовое масло 5-10гр), иду на улицу и мне говорят "что-то ты желтоват"? Я думал желтоват стартует от 60, или просто билируб утром был 40 а потом прыгнул?

Прочтите про билирубин
http://www.chem21.info/info/614101/
Там сказано, что бил образует с щелочными металлом раствориные соли, кроме кальция.поэтому при защелачивпнии крови кожа очистится.поэтому капают защелачивающие раствора типа реамберина.я предпочитаю панангин, тк там натрия нет.

мне мотилиум один гастроэнтеролог запретил,тоже сказал ,что как то влияет на нервную систему