Всем Доброго Дня ! Позвольте пополнить ряды Жильбериков. ( стаж 12 лет). Да, действительно кроме фенобарбитала ничего не помогает. Я его принимаю не в чистом виде, а в валокардине или барбовале.

кстати, после приема фенобарбитала (в любом виде) до какого значения обитателям данного форума удалось снизить общий билирубин?я снизил до 17 (верхняя норма).

Я, анализ крови довно делал. Последний раз был 25 или 28. Ориентируюсь по самочувствию. При ухудшении принимаю валокардин по 20 кап. 3 раза в день 3 -5 дней состояние нормализуется, хватает примерно на 10 дней . Иногда принимаю Лактофильтрум ( сорбент ). Употребляю много воды 2 - 2,5 литра в день. Поделитесь Вашим способом снижения биллирубина, и на сколько хватает.

я принимал фенобарбитал в таблетках (1/4 утром и вечером) для подтверждения Жильбера, после четырех дней билирубин был 17. Пробовал валокордин капать в стакан с водой, он особо не помогал, примерно снижался билирубин до 25 (общий).

вы подскажите при приеме феноборбитала у вас глаза были в норме или как

через несколько дней после приема фенобарбитала они практически не отличались от глаз нормального человека))самое главное - не нервничать при этом синдроме, а то и фенобарбитал мало поможет)

И все таки, на какой промежуток времени Вам помогает прием фенобарбитала? И как вы его принимаете: симптоматически или систематически.

помогает дней на 5, затем глаза снова желтеют. Сейчас практически не принимаю, только если что-то важное и перед этим не должно быть желтизны. Вообще замечаю ,что с помощью хорошего настроения удается избегать чрезмерной желтизны белков.
Как у Вас дела с вегетатикой (нет ли повышенной потливости) ? как температура тела?всегда 36,6?)

Да, действительно ВСД присудствует и иногда больше напрягает , чем сама желтезна. Реагирую на погоду ( не хуже любого синоптика могу определить дождь или снег за день или два). Выручает обливание холодной водой или контрастный душ. Повышение потоотделения было в начале проявления синдрома, в данный момент в меру. Температура была, когда попал в больничку с повышенным биллирубином. Сейчас в норме. При повышении биллирубина немного повышается артериальное давление. Насчет настроения Вы действительно правы, за собой замечаю аналогичный эффект! Нужно быль ОПТИМИСТОМ ведь у других бывает и похуже пападалово - и живут же люди. Изредка могу позволить себе 100-150 гр. хорошей водочки , тогда настроение вообще отличное.

[quote name='Mangazey' date='18.02.2012 - 22:27' post='12963']
Слушай у тебя тоже чтоле алт и алст повышеное было?

Вот у меня бил 103 постоянно раньше было меньше,алт и аст сдавал в последний раз 18 и 20 чтоле,ну у меня не замечалось повышения.при этом из этих 103 прямой всегда 9.Пью фенобарбитал всё равно глаза желтоватые,под глазами немошко тоже,даже пил по 2 таблетки всё так же.Но раньше уже на 7 день по 1 таблетке я бледный был не то что белый)Но и бил раньше был 40-47.Ащас 103 вот стабильно 103 не больше+раньше бок не боле правый желч пузырь щас болит,хотя он по узи в норме у меня,кроме изменений в виде искревления прохода но это с детсва,потому что жельбер с детсва,говорят спазмы в желч пузере,вот и болит так сильно,реально не магу аш без желчегоных)Остальные органы отличные печень не увеличина что бывет часто при жельбере,сплю по 10 часов и не фига,главное в чём суть что меньше 103 он не становится если не пить фенобарбитал,хотя должен,настроение часто отличное.Вам ещё везёт,но таких как влияние на погоду,боли головные,там запоры и всякое другое нету,тока слабость маленкая,память не чё такая,запаминаю с ходу.При этом физ нагрузки серьёзные с утра по часу силовая зарядка,один день бассейн один день турник.Думал из за физухи не фига,не занимался неделю так же бил 103))Как вы думаете стоит делать беопсию?2008 год лежал в бальнице пичкали фенобарбиталом приехал был 97,стал 5 общий))+ещё пентоксифилин калоли)

Нет, алст и алт было в норме. Немного поджелудка среагировала. На сколько мне известно при синдроме Жильбера все показатели в норме, кроме билирубина. По поводу биопсии ничего не могу посоветовать. Я не делал.

Всем привет. У меня таже бяка, что и у вас. Я вот тут подумал. Может быть всем нам завалить призидента письмами, чтобы они, всмысле получатели писем, как -то обратили на нас внимание. Призидент то наши письма не читает. Я тут пробовал несколько раз. Ответ один, обращайтесь к врачам. Я думаю, надо всем вместе. Одного меня слушать не будут. Хотя нас не много.

Забавная шутка. А учитывая, что в больницах, пациентов заставляют покупать лекарства (хотя они должны выдавать их бесплатно), тем самым они как бы намекают, что их интересуют исключительно деньги, а далеко не твое здоровье. А разработка препарата для жильберовцев - это не прибыльное дело.

Ну как не прибыльное дело скоко процентов африканцев сколько европейцев,это доволнь не маленкий процен,выгода будет.Просто считают так зачем деньги убивать на то от чего не умерают,лучше их потратить на спид,рак и тд.

Это конечно твое дело, делать ее или нет, но я например сделал. Это не больно и ничего там страшного нет. Укол в задницу делали? Вот типа того, ток колят в печень. И совершенно безболезненно. Лет 30 назад, ее делали слепым методом, многоразовыми иглами и шприцами... бывали осложнения иногда а теперь колят автоматическими стилетами импортными, все происходит за доли секунды. Предварительно изучают по УЗИ печенку и выбирают самое безопасное место для укола. Приставляют стилет к печени, щелк и готово. Час с ледяной грелкой полежал и можешь вставать. Другу в Дублине сделали прямо в поликлинике, когда он пошел на прием к доктору. Рассказывал, что сделали, 3 часа подержали и отпустили домой, там это рутина. А у нас все читают страсти какие-то и боятся годами, словно к зубному на прием идти. Так и тут, если есть сомнения, да сделай ты ее и успокойся (если там без криминала).

Кстати, тут люди спрашивали, как делать тюбаж. Вот нашел интересную статейку тут: http://bibliotekar.ru/468/16.htm

? КАК ДЕЛАТЬ ТЮБАЖ? И ЧТО ДЛЯ ЭТОГО ИСПОЛЬЗОВАТЬ?

У перенесших операцию иногда, несмотря на соблюдение режима питания, желчь застаивается в печени. Таким больным рекомендуют периодически проводить так называемый беззондовый тюбаж. Его можно делать с минеральной водой и ксилитом. Вот один из вариантов такого тюбажа.
Утром натощак, выпив раствор ксилита (одна-две чайные ложки на полстакана воды), а затем стакан теплой минеральной воды (Ессентуки ? 4 или Боржоми, Славяновская, Нафтуся, Арзни), надо полежать на спине в течение часа Для беззондового тюбажа можно использовать и только одну минеральную воду. Лежа на спине, больной в течение одного-двух часов выпивает бутылку назначенной врачом подогретой воды.