Болезнь Жильбера Опции

[Doc Martin]

Я тоже долго искала, нашла в единственном месте. Аммиак 53.9 при норме 11-51.
Сделала УЗИ ОБП и эластометрию (фиброскан) прикладываю.
На УЗИвроде все ок. Только расширена одна вена. Неужели может так сильно колбасить от аммиака? Постоянная тошнота, комок в горле, тяжесть в животе, озноб по вечерам через час -полтора после ужина, кожа жирная, акне, особенно на висках (приходится умываться по пять раз на день) пища не переваривается, в частности мясо. Либидо ниже плинтуса, часто ощущение сердцебиения, усилился варикоз. Думала все дело в желчном, но он вроде чист. На диете 5 уже третий год, причем мяса почти не ем, а если и ем, то предварительно пару раз варю. Овощи свежие и фрукты стараюсь есть, но редко получается, т.к постоянно не лады с ЖКТ: несварение, диарея, запоры.
Биллирубин в целом не очень высокий 22-25, не желтею. Из физ нагрузок переношу только ходьбу, если даже лопатой в саду три раза копну, все, трясти будет три дня. Отказалась от гребли накануне соревнований.

Пробовала гепа-мерц и лактулозу, но всегда случалось нарушение работы в ЖКТ, сейчас попробую просто гепа-мерц. Врач советует на постоянной основе принимать курсами Афобазол, но я уже вообще боюсь что-либо принимать, даже головную боль приходится снимать ароматерапией.
Кто-то тут писал, что можно пропить альфа нормикс для снижения аммиака, но я немного не поняла как он снизит его, это же антибиотик?

Aльфа-нормикс угнетает размножение кишечной бактериальной флоры продуцирующей аммиак. При печеночной энцефалопатии он может назначаться длительно, наряду с лактулозой.

[Evgesha]

Evgesha, у меня во многом ситуация похожа на вашу. И тоже загнали меня в неё Метронидазолом, только в таблетках. Гастрит так "полечили". Реакция была как у вас описано точь в точь. Он судя по всему ломает работу ГАМК в нервной системе и загоняет жильберщика в тяжёлый невроз. Причём так, что потом не понятно как обратно это выправить. Мне потом несколько врачей подтверждали,что этот препарат очень плохо переносится всеми пациентами. А у вас там совершенно очевидный перегруз и другими лекарствами получился. У вас сейчас все симптомы основные это невроз!
Моё мнение: вам надо максимально все препараты сейчас отменить. От астении лучше всего попробовать Стимол. Это цитруллин, он снижает аммиак как гепа-мерц и уровень вредоносной молочной кислоты в крови, плюс даёт силы и мягкую активацию. То есть идеальный препарат для нас, я его сейчас принимаю и есть положительный эффект (2 пакетика в день утром и в обед). И для успокоения невроза можно ПОСЛЕ завершения курса стимола попробовать лёгкий препарат Мебикар (он же Адаптол) по 1/2 2-3 раза в день. Обычно его можно купить без рецепта.
Афобазол уж совсем пустышка имхо, но ваш врач на правильном пути.
Аммиак вам как измеряли? Делали полноценный анализ в лаборатории или экспресс анализатором? Часто его далают экспресс-анализатором типа бытового глюкометра и точности таких измерений я бы лично не слишком доверял. В любом случае судя по всему аммиак у вас на верхней границе нормы, а это уже не совсем норма. Так что надо пробовать его снижать (стимол, орнитин) и смотреть на самочувствие, но ещё раз повторю, что на мой взгляд у вас в первую очередь нарушился баланс в работе нервной системы от интоксикации препаратами, а аммиак и билирубин сейчас играют вторичную роль.
На время приёма Стимола я лично орнитин отменил, чтобы иметь чистую картину эффекта стимола. Курс пропью 2 пачки по 18пакетиков и перейду на поддержание орнитином.

Спасибо большое за рекомендации! Такое впечатление, что реально понять меня могут только те, кто столкнулся с таким же. Буду пробовать схему как и Вы, тем более, что я сама сейчас пришла к тому, что нужно полностью отменить все препараты и дать организму очиститься. Помогаю ему в этом соляными ваннами, детокс пластыри китайские клею на стопы (понимаю, что это, возможно не помогает, но я стараюсь в это верить), спирулину иногда пью, чай в основном ройбуш, чагу, ем больше крестоцветных. Понимаю, что нужно начать медитации, не нервничать, но уже пару лет не могу к этому прийти)

Анализ на аммиак сдавала в лаборатории, при мне девушка отнесла на анализ ( я спросила, как тут и советовали, как хранить будут, но в итоге и хранить не пришлось).

[Doc Martin]

Раз уж зашла речь о сердце: повышенный аммиак может влиять на работу сердца?! А то часто сбоит (аритмия, систолы, реже боль), а на ЭКГ, УЗИ и даже суточном холтере всё хорошо.

Сложно сказать однозначно о возможной причинной роли аммиака. Из кишечника всасывается не только аммиак, но и другие кишечные токсины, такие как метилмеркаптан, индол, скатол, октопамин, гамма-аминомаслянная кислота (ГАМК), короткоцепочечные жирные кислоты, ароматические аминокислоты и другие. В отличие от аммиака анализы на них не проводятся, но некоторые из этих веществ выполняют роль ложных нейротрансмиттеров оказывающих влияние на адренергические и дофаминергические системы организма. Кроме экстрасистол, не замечали коротких мышечных подергиваний в разных частях тела?
PS. Что касается аммиака, то он через гематоэнцефалический барьер попадает в головной мозг и поглощается астроцитами, в которых метаболизируется до глутамина. Глутамин вызывает набухание астроцитов и отек головного мозга который клинически может проявляться "монотонной" головной болью с локализацией за глазами, а при МРТ обследовании выявляется расширение желудочковой системы головного мозга той или иной степени. Кроме того показано, что аммиак способен непосредственно активировать звёздчатые клетки печени (клетки Ито), которые играют основную роль в развитии фиброза печени. В спокойном состоянии клетки Ито являются депо до 80% витамина А в организме, а в активированном состоянии они теряют запасы ретиноидов и начинают продуцировать коллаген и другие элементы экстрацеллюлярного матрикса для построения фиброзной ткани. Фиброз на уровне центральных вен, синусоидов или портальных сосудов изменяет нормальную гемодинамику печени, что приводит к сокращению метаболически эффективной паренхимы, в дальнейшем - портальной гипертензии и порто-системному шунтированию.

Сообщение отредактировал Doc Martin - 10.06.2022 - 14:28

[Medium91]

Сложно сказать однозначно о возможной причинной роли аммиака. Из кишечника всасывается не только аммиак, но и другие кишечные токсины, такие как метилмеркаптан, индол, скатол, октопамин, гамма-аминомаслянная кислота (ГАМК), короткоцепочечные жирные кислоты, ароматические аминокислоты и другие. В отличие от аммиака анализы на них не проводятся, но некоторые из этих веществ выполняют роль ложных нейротрансмиттеров оказывающих влияние на адренергические и дофаминергические системы организма. Кроме экстрасистол, не замечали коротких мышечных подергиваний в разных частях тела?
PS. Что касается аммиака, то он через гематоэнцефалический барьер попадает в головной мозг и поглощается астроцитами, в которых метаболизируется до глутамина. Глутамин вызывает набухание астроцитов и отек головного мозга который клинически может проявляться "монотонной" головной болью с локализацией за глазами, а при МРТ обследовании выявляется расширение желудочковой системы головного мозга той или иной степени. Кроме того показано, что аммиак способен непосредственно активировать звёздчатые клетки печени (клетки Ито), которые играют основную роль в развитии фиброза печени. В спокойном состоянии клетки Ито являются депо до 80% витамина А в организме, а в активированном состоянии они теряют запасы ретиноидов и начинают продуцировать коллаген и другие элементы экстрацеллюлярного матрикса для построения фиброзной ткани. Фиброз на уровне центральных вен, синусоидов или портальных сосудов изменяет нормальную гемодинамику печени, что приводит к сокращению метаболически эффективной паренхимы, в дальнейшем - портальной гипертензии и порто-системному шунтированию.

Снова Вам спасибо за развернутый ответ. Кстати, бывают подёргивания, например, веко часто, в других местах тоже бывают, но реже.

[Anatolij Zhilber...]

Здравствуйте, так и не могу совладать ,со своей проблемой, эпизодические приступы страха и побледнение, перед определёнными ситуациями((

[Julia Ch]

Aльфа-нормикс угнетает размножение кишечной бактериальной флоры продуцирующей аммиак. При печеночной энцефалопатии он может назначаться длительно, наряду с лактулозой.

Спасибо за рекомендации, я как раз сегодня, как седьмой день пью Альфа-нормикс, и буду подключать лактулозу, буду смотреть на самочувствие

[nkvn40]

Сложно сказать однозначно о возможной причинной роли аммиака. Из кишечника всасывается не только аммиак, но и другие кишечные токсины, такие как метилмеркаптан, индол, скатол, октопамин, гамма-аминомаслянная кислота (ГАМК), короткоцепочечные жирные кислоты, ароматические аминокислоты и другие. В отличие от аммиака анализы на них не проводятся, но некоторые из этих веществ выполняют роль ложных нейротрансмиттеров оказывающих влияние на адренергические и дофаминергические системы организма. Кроме экстрасистол, не замечали коротких мышечных подергиваний в разных частях тела?
PS. Что касается аммиака, то он через гематоэнцефалический барьер попадает в головной мозг и поглощается астроцитами, в которых метаболизируется до глутамина. Глутамин вызывает набухание астроцитов и отек головного мозга который клинически может проявляться "монотонной" головной болью с локализацией за глазами, а при МРТ обследовании выявляется расширение желудочковой системы головного мозга той или иной степени. Кроме того показано, что аммиак способен непосредственно активировать звёздчатые клетки печени (клетки Ито), которые играют основную роль в развитии фиброза печени. В спокойном состоянии клетки Ито являются депо до 80% витамина А в организме, а в активированном состоянии они теряют запасы ретиноидов и начинают продуцировать коллаген и другие элементы экстрацеллюлярного матрикса для построения фиброзной ткани. Фиброз на уровне центральных вен, синусоидов или портальных сосудов изменяет нормальную гемодинамику печени, что приводит к сокращению метаболически эффективной паренхимы, в дальнейшем - портальной гипертензии и порто-системному шунтированию.

В лет 17 потемнело в глазах, упал, после этого, что-то постоянно давит на глаза, фактически поменялось зрение, вижу все время давящую картинку я не знаю как объяснить. Так же последние лет 8 вылезают угри, как только не боролся, и два года назад когда застаивалась желчь и глаза были ярко-желтыми, все лицо засыпало. Месяц назад дерматолог прописал РЕТИНОИДЫ, акнекутан, помогает. Это с этим вообще может, получается быть связано? Болезнь жильбера- повышение аммиака-головной мозг-глазная часть-клетки ито-отсутвие ретиноидов в организме-угри
Может глупость написал, просто вижу явные сходства, пока кровь не могу ждать, пытаюсь понять может ли у меня и аммиак повышен

Надо замерить аммиак?БЖ может его провоцировать? Не могу найти где кровь сдать на него

Сообщение отредактировал nkvn40 - 12.06.2022 - 18:59

[Doc Martin]

В лет 17 потемнело в глазах, упал, после этого, что-то постоянно давит на глаза, фактически поменялось зрение, вижу все время давящую картинку я не знаю как объяснить. Так же последние лет 8 вылезают угри, как только не боролся, и два года назад когда застаивалась желчь и глаза были ярко-желтыми, все лицо засыпало. Месяц назад дерматолог прописал РЕТИНОИДЫ, акнекутан, помогает. Это с этим вообще может, получается быть связано? Болезнь жильбера- повышение аммиака-головной мозг-глазная часть-клетки ито-отсутвие ретиноидов в организме-угри
Может глупость написал, просто вижу явные сходства, пока кровь не могу ждать, пытаюсь понять может ли у меня и аммиак повышен

Надо замерить аммиак?БЖ может его провоцировать? Не могу найти где кровь сдать на него

Прямой связи между повышением аммиака и СЖ вероятнее всего нет. Аммиак повышается при шунтировании крови мимо печени, печеночной недостаточности, в том числе хронической, выраженном дисбиозе кишечника при наличии хронической печеночной недостаточности, интенсивных физических нагрузках, высокобелковой диете и ещё ряде причин не связанных напрямую с печенью. Кроме того, с повышением уровня аммиака в крови идет повреждение печеночных клеток, обезвреживающих аммиак. При перманентно повышенном уровне аммиака развиваются воспалительные, дистрофические изменения в печени, возникает печеночная недостаточность, в том числе и недостаточность обезвреживания аммиака, то есть замыкается "порочный круг".

Сообщение отредактировал Doc Martin - 12.06.2022 - 20:42

[Aleks_Usov]

Я тоже замечаю подёргивания мышц в разных частях тела, особенно сильно проявляется при стрессовых ситуациях. Плюс к этому при стрессах ощущаю как бы сдавливание головы, и может появиться шум в ушах. Сдавал анализ на аммиак, показатели в средних значениях в пределах нормы. Недавно сдавал кровь на мочевину и мочевую кислоту, мочевина в норме, а мочевая кислота на верхней границе нормы (показатель 420 при верхней границе 425, если я не ошибаюсь).

[Evgesha]

Подскажите пожалуйста, какие нам "жильберщикам" можно препараты для сна (конкретно-для засыпания)? Бывают периоды, когда много ночей подряд не могу заснуть по полночи, а утром с первыми лучами солнца вставать. Потом весь день разбитое состояние, здоровье сильно страдает от недосыпа. Мелатонин, чаи, афобазол, фенибут не помогают. Пробовала медитации, расслабление через напряжение или через растяжение-не помогает. Чувствую, что проблема не психологическая, а нервная-мозг будто возбужден-если и засну, то через минуту из сна будто кто-то вы дергивает (ощущение похоже на то, когда падаешь во сне и резко просыпаешься). Вот такие периоды раз в два-три месяца возникают и длятся от недели и до месяца. Невролог прописала гидроксизин- но после него на следующий день просто кошмарно себя чувствую. Друзья советуют донормил - но я не уверена, можно ли его нам. Может кто-то может посоветовать что-то ещё?

Сообщение отредактировал Evgesha - 19.06.2022 - 16:54

[NoWonder]

Первое, с чего нужно начинать пытаться восстановить сон это магний! В хелатной форме, любого производителя, которому доверяете, по 400мг за 2-3 часа до сна. Можно добавить ещё 5-HTP и формулу сна эвалар (не усиленную).
Анализ на магний сдавать смысла большого нет, так-как он не показателен. В крови содержится всего 1% магния всего организма и его уровень в крови практически не меняется даже при значительной нехватке магния.

[Evgesha]

Первое, с чего нужно начинать пытаться восстановить сон это магний! В хелатной форме, любого производителя, которому доверяете, по 400мг за 2-3 часа до сна. Можно добавить ещё 5-HTP и формулу сна эвалар (не усиленную).
Анализ на магний сдавать смысла большого нет, так-как он не показателен. В крови содержится всего 1% магния всего организма и его уровень в крови практически не меняется даже при значительной нехватке магния.

Большое спасибо, попробую, отпишусь по результатам.

[Doc Martin]

Первое, с чего нужно начинать пытаться восстановить сон это магний! В хелатной форме, любого производителя, которому доверяете, по 400мг за 2-3 часа до сна. Можно добавить ещё 5-HTP и формулу сна эвалар (не усиленную).
Анализ на магний сдавать смысла большого нет, так-как он не показателен. В крови содержится всего 1% магния всего организма и его уровень в крови практически не меняется даже при значительной нехватке магния.

Ничего не имею против магния и с концепцией тканевого дефицита магния и не только при сохранении концентрации в крови в общем то согласен, но в отношении применения растительных мультикомплексов при СЖ предостерёг бы. Для печени это не здорово. Рекомендую аудиокниги слушать для улучшения засыпания.

[NoWonder]

Исходил из личного опыта приёма и из того, что в сравнении с упомянутыми выше Атараксом и Фенибутом вред от растительных препаратов в разы меньше. Лично у меня плохо идут только те, в которых есть валериана. А вот после приёма Атаракса на следующий день с кровати не подняться практически, не то что вообще хоть что-то делать. Фенибут тоже тот ещё подарок...
В любом случае когда бессонница лишает возможности полноценно функционировать приходится что-то выбирать в ущерб чему-то другому.

[Medium91]

А можно как-то аммиак повышенный выявить по другим показателям? Например, соотношение общего белка и мочевины (где-то слышал вроде бы подобное). А то анализ на аммиак в моем городе не делают, сказали ехать в Киев сдавать.
И второй вопрос: можно ли цитруллину принимать без назначения врача?! Читал, что и аммиак понижает и в целом сил даёт, а также тем, кто спортом занимается будет полезно.

Сообщение отредактировал Medium91 - 20.06.2022 - 15:51