Версия для печати темы

Нажмите сюда для просмотра этой темы в обычном формате

Форум врачей-аспирантов _ Внутренние болезни _ Болезнь Жильбера

Автор: Ирина 30.08.2005 - 21:58

Уважаемые коллеги!
Наверняка у кого-то из вас был собственный опыт лечения пациента, страдающего легкой формой болезни Жильбера. Подскажите, пожалуйста, схему лечения.
Спасибо!

Автор: natalia 2.09.2005 - 12:08

У меня лично опыта лечения синдрома Жильбера нет, но я пролистала сейчас кое-какие справочники ради интереса и обнаружила, что отдельно взятый синдром, т.е. повышенный билирубин и иктерус без каких-либо других симптомов лечить совершенно не обязательно.

В случае если пациент предъявляет какие-то жалобы - повышенную усталость, боли в животе и т.д., то вероятно это не Жильбер, а другое заболевание печени - необходимо исключить в первую очередь гемолиз, например. Эти данные я прочитала на шведском гастроэнтерологическом сайте.

Автор: Zara 2.09.2005 - 12:31

Используется диетотерапия - стол ?5, симптоматические средства (ферменты, витамины, желчегонные препараты), гепатопротекторы - эссенциале, карсил, липоевая кислота, легалон) курс 3-4 недели, фенобарбитал 1-3 мг/кг per os 7-10 дней, инфузионная терапия - 5-10% р-р глюкозы 10-20 мл/кг, рибоксин, аскорбинка, витамины группы В (в любом случае повышение Bi это, в той или иной степени выраженности, интоксикация).

Дозировки дала педиатрические, думаю у взрослых схема аналогичная.

Автор: Леонид 2.09.2005 - 13:25

Синдром Жильбера (гипербилирубинемия) не лечится. Диета не нужна. Леонид. Израиль

Автор: Евгений Логвин 2.09.2005 - 14:01

Нашел в Интернете статью "Болезнь Жильбера" http://www.art-med.ru/articles/list/art65.asp

Автор статьи, гастроэнтеролог, д.м.н. С.Г. Бурков считает болезнь Жильбера доброкачественной гипербилирубинемией.

Пишет, что прогноз благоприятный, заболевание не отражается на продолжительности жизни.

В момент усиления желтухи рекомендует прием микродоз фенобарбитала, входящего в состав препаратов Корвалол и Валокордин (по 20-25 капель 3 раза в день в течение 10-14 дней).

Автор: Пеликан 2.09.2005 - 15:41

Болезнь Жильбера не лечится. Единственно, нужно предупредить пациента о негативном влиянии алкоголя.

Автор: danna 3.09.2005 - 12:16

Лечение синдрома Жильбера:

- выведение конъюгированного билирубина (усиленный диурез, активированный уголь как адсорбент билирубина в кишечнике);

- связывание уже циркулирующего билирубина в крови (введение альбумина в дозе 1 г/кг массы в течение 1 часа). Особенно целесообразно введение альбумина перед обменным переливанием крови;

- разрушение билирубина, фиксированного в тканях, тем самым освобождаются рецепторы, периферические рецепторы, которые могут связать новые порции билирубина, предотвращается его проникновение через гематоэнцефалический барьер. Достигается это посредством фототерапии. Максимальный эффект наблюдается при длине волны 450 нм. Лампы с синим светом более эффективны, однако они затрудняют наблюдение за кожей ребенка. Фотоисточник помещают на расстоянии 40 - 45 см над телом. Глаза необходимо защитить;

- необходимо избегать провоцирующих факторов (инфекции, перегрузки),
применение дополнительных доз жирорастворимых витаминов, микроэлементов;

- в критических случаях - обменное переливание крови.

Автор: Ника 3.09.2005 - 20:00

Уважаемые коллеги!
Довольно часто за синдромом Жильбера скрываются совсем иные причины гипербилирубинемии (наследственная патология:болезнь Вильсона-Коновалова и т.д.).
Если вы считаете, что это легкая форма синдрома Жильбера, то в таких случаях назначается диета?5, охранительный режим, иногда в современных источниках рекомендуют длительное использование препаратов урсодезоксихолиевой кислоты (урсосан, урсофальк), но эти препараты довольно дорогие и не каждый пациен может позволить себе их прием, особенно в течение 3 месяцев.

Автор: terminator 13.03.2006 - 04:49

Интересно, пробовал ли кто-нибудь Гептрал?

Автор: mila 19.06.2006 - 17:27

terminator, я пробовала гептрал на одном пациенте, лабораторные показатели были довольно хорошо приведены в норму.

Повторной госпитализации я не видела, поэтому по поводу дальнейшего течения ничего не могу сказать, думаю это весьма временный эффект.

Автор: Ульяна 18.01.2007 - 21:01

В моей практике встречались лёгкие формы синдрома Жильбера (консультирую беременных и женщин в гинекол. отделении). Лечение назначаю перед плановой операцией (желчегонные, корвалол) до нормализации уровня билирубина; если у беременных бывает к этому повышение АлТ (до 1-1,5 ммоль/л) и/или диспепсические симптомы, добавляю карсил или хофитол.

Но мне интересно: может ли быть при син-ме Жильбера сочетание повышенного (за счёт непрямого) билирубина и - незначительно повышенных значений АлТ, АсТ. Или второе априори признак сопутствующей патологии печени?

Автор: mamaha 4.06.2007 - 20:49

Может ли у 7 месячного ребёнка быть синдром Жильбера? Если да - то как его обнаружить?

Автор: Anna_LI 2.07.2007 - 19:12

У меня есть опыт применения гептрала у больного с диагнозом - псориаз. Из сопутствующей патологии- синдром Жильбера. После проведенного курса, биллирубин с 38 снизился до 18

Автор: Freddy 11.07.2007 - 22:29

У детей синдром Жильбера, я считаю, как и у взрослых можно диагностировать только лабораторно, т.к. клиническая симптоматика отсутствует. В моей практике был случай повышения билирубина до 72,6 за счет непрямого, резкое снищение которого наблюдалась через 4-5 суток после применения гепатотропной терапии, в частности: гептрала, эссенциале, силибора, инфузии поляризующей смеси, витаминотерапии и др.

Автор: vilori 21.07.2007 - 09:54

Цитата(Ульяна @ 18.01.2007 - 22:01)
В моей практике встречались лёгкие формы синдрома Жильбера (консультирую беременных и женщин в гинекол. отделении). Лечение назначаю перед плановой операцией (желчегонные, корвалол) до нормализации уровня билирубина; если у беременных бывает к этому повышение АлТ (до 1-1,5 ммоль/л) и/или диспепсические симптомы, добавляю карсил или хофитол.

Но мне интересно: может ли быть при син-ме Жильбера сочетание повышенного (за счёт непрямого) билирубина и - незначительно повышенных значений АлТ, АсТ. Или второе априори признак сопутствующей патологии печени?

При синдроме Жильбера повышен только билирубин, а повышение ферментов говорит о какой-то другой патологии и не обязательно печени. При беременности приём хофитола целесообразен, а в других ситуациях лечение болезни Жильбера не требуется. Необходим только охранительный режим: не злоупотреблять алкоголем, жирными и жареными продуктами и избегать больших физических нагрузок.

Автор: Ульяна 31.08.2007 - 19:06

vilori, спасибо за ответ. smile.gif

Перед операцией стараюсь билирубин у таких снизить ближе к норме: тогда в послеоперационном периоде он до высоких цифр не повышается.

Автор: Петро Шкурашвили 13.11.2007 - 17:34

Цитата(Пеликан @ 2.09.2005 - 06:41) *
Болезнь Жильбера не лечится. Единственно, нужно предупредить пациента о негативном влиянии алкоголя.

Я имею болезнь Жильбера в течении 61 года и могу с уверенностью сказать, что эта болезнь не омрачает жизнь. Все основные функции организма в пределах нормы. Мой совет: ведите здоровый образ жизни, кушайте нежирную пищу, побольше фруктов и овощей и наслаждайтесь жизнью. smile.gif

Автор: danila 5.02.2008 - 17:19

Цитата(Петро Шкурашвили @ 13.11.2007 - 17:34) *
Я имею болезнь Жильбера в течении 61 года и могу с уверенностью сказать, что эта болезнь не омрачает жизнь. Все основные функции организма в пределах нормы. Мой совет: ведите здоровый образ жизни, кушайте нежирную пищу, побольше фруктов и овощей и наслаждайтесь жизнью. smile.gif


Увы, не могу согласиться. Или у меня не синдром Жильбера.
4 года назад в один прекрасный день проснулся с жёлтыми глазами , сильной слабостью и тошнотой. Врач сразу заподозрил гепатит. Сдал печёночные пробы : всё в норме кроме непрямого билирубина , который выдал более 70 при норме 4.6.
Сдал все гепатитные маркеры дважды, безрезультатно. Печень не увеличена, не болит. Затем УЗИ - печень, желчевыводящие пути. Затем перешли к подозрениям на лямблиоз, сальмонеллёз, ещё уйму инфекций. Нашли какой-то зачаток псевдотуберкулёза, после двух недель антибиотика он сошёл на нет. Через некоторое время прошла и тошнота и желтуха. Непрямой билирубин всё равно оставался 15, но уже не тошнило.
Наблюдался по данному вопросу у двух врачей параллельно. Один по итогам с диагнозом затруднился, другой поставил синдром Жильбера : наследственная доброкачественная гипербилирубиния, лечение не требуется, на качество жизни не влияет.
Звучит конечно хорошо, но на качество моей жизни эта дрянь ещё как влияет. Обострения случаются при перегрузках, стрессах, а также попутно с любыми другими заболеваниями. Тошнота, слабость до трясучки и холодный пот, работать нереально, есть невозможно, глаза жёлтые. И выход из этого состояния от 2 дней до недели, сидеть пить воду как лошадь, выводить интоксикацию. От тошноты не помогает ничего, Церукал, Мотилиум - как слону дробина.
Вот и сейчас сижу дома именно в таком состоянии. Перекопал интернет - везде одно и то же : лечение не требуется, синдром Жильбера жить не мешает. Начинаю уже сомневаться, что у меня именно он. А с чем ещё дифференцировать? Мне 33 года, в остальном здоровый, спортивный непьющий мужчина в расцвете сил.

Автор: DUM 19.02.2008 - 14:49

Говорят, что синдром Жильбера не мешает жить. Все это ерунда. У сына с сентября месяца обнаружили. Пришлось бросить танцы, которыми занимались 8 лет, ребенок весь желтый, последний раз биллирубин повышался до 86, состояние общей интоксикации, слабость, плюс еще к этому хронический гастродуоденит, постоянный понос. Состояние - мрак. Ну и как сказать,что жизни это не мешает?

Расскажите, кто имеет опыт жизни с синдромом Жильбера. Какой допустимый уровень билирубина? Как снимать эту желтизну?

Автор: Arian 2.03.2008 - 05:07

У меня гипербилирубинемия с 92 года после перенесения гепатита А (не наследственная). АлТ, АсТ в норме.
Билирубин поднимается при нарушении графика питания и сна.
Билирубин может свободно подниматься до фантастической отметки если не предпринимать меры.
С 96 года перешел на строгое вегетарианство(веганство) с полным отказом от животных продуктов.
Строгое вегетарианство уменьшает холестерин до нормы.
Потребление продуктов из пшеницы (макаронные изделя, хлеб и др.), очищают кожу и склеры глаз, буквально за два дня,
иначе подъем билирубина просто не минуем.
Адсорбенты как акт.уголь и пектин не эффективны, другие продукты тоже не помагают.
Тяжелые белки как животные так и растительные создают интоксикацию азотистыми веществами и повышают билирубин.
Кроме диеты изложенной выше необходим достаточно продолжительный сон для очищения крови.
Пробовал месяц голодать бесполезно. Весь покрылся желчью и узнать себя самого в зеркале уже было сложно.
Единственный метод излечения вижу в продолжительном бодибилдинге при котором чистота склер глаз была максимальна.
Нужен интенсивный бодибилдинг в особенности брюшной полости. Максимально эффективным упражнением
оказалось отжимание в наклоне с постепенным увеличением количества повторений до 200 раз и более.

DUM Я вылечилс хронический гастрит себе и родственнику за месяц, посредством сыроедения по методике Поля Брега и Шелтона.
Ел салаты и хлеб в сочетании 50/50

Автор: SHaMan4iq 8.04.2008 - 17:08

Мне 19 лет. Уже лет восемь, как поставили диагноз Синдром Жильера.
Симптомы: желтушность, уровень биллирубина - постоянно около 60-70, бывает до 140, сонливость, лень.
Лечение фенобарбиталом помогает первые несколько дней, потом уровень биллирубина уже не снижается.
Особых проблем болезнь не вызывает, если не учитывать, что сердобольные бабульки в автобусах предлагают прямо сейчас поехать в поликлинику.
Так что, всё хорошо.

Автор: alros 5.09.2008 - 19:55

Сам страдаю наследственной формой синдрома Жильбера (наследственная мутация в гене UGT1A1, гомозигота) и мутацию гена H63D (гомозигота), принимающую участие в развитии гемохроматоза, уровень билирубина: непрямой - 32,8, прямой - 9,6; холестерин - 4,0; железо - 56,8; остальные показатели в норме. Употребляю разнообразную пищу (в т.ч. жирную и острую), алкогольные напитки (умеренно, разумеется), ежедневно прогулочным шагом прохожу ~9-10 км, уезжаю на работу в 9 утра и возвращаюсь в 1 ночи, и не испытываю никакого дискомфорта, разве иногда бывает по утрам металлический привкус во рту. И считаю, что можно есть и делать всё, но всегда необходимо знать меру.

Для точного установления диагноза рекомендую генетическое типирование на синдром Жильбера!

Автор: Lancelot 26.09.2008 - 14:23

Цитата(DUM @ 19.02.2008 - 17:49) *
Говорят, что синдром Жильбера не мешает жить. Все это ерунда. У сына с сентября месяца обнаружили. Пришлось бросить танцы, которыми занимались 8 лет, ребенок весь желтый, последний раз биллирубин повышался до 86, состояние общей интоксикации, слабость, плюс еще к этому хронический гастродуоденит, постоянный понос. Состояние - мрак. Ну и как сказать,что жизни это не мешает?
Расскажите, кто имеет опыт жизни с синдромом Жильбера. Какой допустимый уровень билирубина? Как снимать эту желтизну?

Добрый день!
С-м Жильбера - это не БОЛЕЗНЬ, но это неболезнь ухудшает качество жизни, сам страдаю от этого состояния, дело в том что необходим препарат индуцирующий (стимулирующий) выработку определенных ферментов печени, такая способность отмечена у барбитуратов, в частности фенобарбитала, прием этого препарата несколько снижает уровень непрямого б/б, но впоследствии при провокации (стресс, бессоница, тяжелые физ.упр-я, алкоголь и пр.) желтуха возвращается, и тогда по новой надо снижать. Пить постоянно фенобарбитал нельзя, т.к. у этого препарата масса побочных эффектов, со стороны той же печени, поэтому помочь при таком недуге крайне сложно, раньше выпускался препарат ЗИКСОРИН (венгерская компания Гедеон Рихтер) но затем его сняли с производства (почему - неизвестно), я этот препарат применял - эффект был очень хороший, аналогов в России нет, пытался выяснить есть-ли за рубежом, пока не удалось.
Если у кого то есть данные по новым препаратам для терапии этого синдрома - дайте пожалуйста знать.

Д-р Кафеев М.Р., Челябинск.
kmr-doctor@mail.ru

Автор: pino4et 29.09.2008 - 12:37

У меня вопрос - почему нельзя принимать алкоголь, я заметил, что при приёме алкоголя на следущий день у меня спадает шелтушность и даже очень неплохо спадает?

Автор: SaLs 12.10.2008 - 00:19

У меня синдром Жильбера поставлен в 19 лет, сейчас 22. И на счет невредности этого дефекта я не согласен. Межет быть на мое здаровье это не влияет, но мое социальное спокойствие это растаптывает в прах, как приходит осень или весна - белки глаз желтеют и все мои знакомые, а теперь и сотрудники где я сейчас новенький, чуть ли не шокируются и тактично пытаются спросить про здоровье моей печени намекая на гепатит. Так что спокойно не поживешь, а на работу и совсем проподает желание идти, а ничего не поделаешь - пропускать нельзя. Может на здоровие физическое это мало влияет, а вот социальное подрывает еще как! А на счет алкоголя согласен, после крепкого алкоголя как водка - белки глаз белеют.

Автор: SaLs 12.10.2008 - 00:21

Я бы молился на того кто придумает Способ лечения раз и на всегда.

Автор: pino4et 12.10.2008 - 01:15

Интересно делают операции по этому синдрому?

Автор: лечврач 9.11.2008 - 09:17

Уважаемые, коллеги! Подскажите пожалуйста, какие препараты категорически нельзя принимать при болезни Жильбера? (Или хотя бы где можно почитать?). И ещё если у пациентки только повышение билирубина (впервые выявленное в 40 лет), больше никаких сдвигов в биохимии крови нет... какое обследование надо пройти, что бы определиться с диагнозом?

Автор: Тати 20.11.2008 - 16:57

Цитата(лечврач @ 9.11.2008 - 09:17) *
Уважаемые, коллеги! Подскажите пожалуйста, какие препараты категорически нельзя принимать при болезни Жильбера? (Или хотя бы где можно почитать?). И ещё если у пациентки только повышение билирубина (впервые выявленное в 40 лет), больше никаких сдвигов в биохимии крови нет... какое обследование надо пройти, что бы определиться с диагнозом?


Уважаемые доктора! Имею данный синдром уже лет 15 (мне 35). 3 месяца назад переехала из Украины в Западную Сибирь - климат еще тот. Вопросы замужества. Буквально с 1-го месяца синдром меня победил. Моча просто оранж - осадок выпадает на глазах - желтый. Тошнота и прочее. На сегодня есть боли в области печени. СОЭ повышено. Как климатические условия севера влияют на прогресс болезни Жильбера? Может, посоветуете лечение? Обычно мне помагает минералка типа Миргородской, Ессентуки 17 - без газа подогретая, Хофитол - пару недель-месяц, сон, положит эмоции, травы. отказ от жареного

Но в этот раз НИЧЕГО не помогает - становится хуже от недели к неделе. Хоть бросай мужа и уезжай назад... Уже по поводу синдрома я в 26 лет прерывала беременность - так что о невлиянии его на жизнь не скажу - доктора отказались вести - молили прервать, хотя ничего кроме заоблачного билирубина меня не беспокоило.

Автор: лиса 25.11.2008 - 19:58

Моему сыну 3 месяца, уже на первом месяце жизни пожелтел. Врачи были уверены в том, что это затянувшаяся желтуха, порекоммендовали попить хофитол и водный раствор глюкозы, не помогло. Когда нам исполнилось 2,5 месяца я стала пониковать. Легли в больницу, сдали все возможные и невозможные анализы. В целом все впорядке, кроме билирубина. Генетические исследования подтвердили диагноз - синдром Жильбера. Я конечно расстроилась, хотя ребенок чувствует себя отлично - хорошо кушает, набирает вес (7 кг исключительно на грудном молоке). Но что же получается, теперь ему всю жизнь придется пить лекарства, он никогда не сможет играть с другими мальчишками в футбол, или дать сдачи в драке. А может все не так страшно? Помогите, подскажите что делать!

Автор: midorio 26.11.2008 - 20:20

Цитата
Для точного установления диагноза рекомендую генетическое типирование на синдром Жильбера!

Здравствуйте. Уважаемые коллеги, подскажите, пожалуйста, где сейчас проводят генетическое типирование, насколько достоверно по нему можно судить о диагнозе (ведь наверняка есть сомнительные и противоречивые результаты), и сколько приблизительно оно стоит. Спасибо.

Автор: 0'Su[ll]ivan 2.12.2008 - 11:51

10 лет назад поставилил диагноз синдром Жильбера, все эти годы реально парюсь из за этой болезни. Чего только не пробовал.
Лучше всего конечно фенобарбитал помогает, но долго принимать его опасно. Да и продается он только по рецепту врача и помогает только на период приема. Стоит только прервать прием, желтушность склер глаз возвращается и жить становится невыносимо от постоянных догадок людей о состоянии моего здоровья, готов памятник при жизни поставить человеку, который найдет средство для борьбы с этой болезнью!

Автор: Biohazard 11.12.2008 - 16:41

Цитата(terminator @ 13.03.2006 - 04:49) *
Интересно, пробовал ли кто-нибудь Гептрал?
Гепртал очень интересный препарат которым ползуются "Платные врачи", в ряде случаев дает осложнение. Например, у меня после 3-х недельного приема вызвал повышение билирубина обшего до 170 при норме 19. При том что у него очень интересная цена.
На счет лечения этого синдрома, его просто нет. Единственное можно подерживать печень разного рода препаратами которые в свою же очередь нагружают ту же печень что увеличевает дозировку первых и ведут к привыканию. Вот такой вот кампотик smile.gif

Цитата(danila @ 5.02.2008 - 17:19) *
Увы, не могу согласиться. Или у меня не синдром Жильбера.

Подерживаю. Симтоматика схожа. Выявлен Жульберн 1 год. Болею скорее всего с детства спс нашим врачам. Был госпитализирован с 170 общим билиубином прямо с поликлиники где я работал массажистом (за этот период потерял 7кг мышечной массы) . До этого всем жаловался на слабость недомогание - внимание никто не обращал. Конечно физически развитый молодой человек 25 лет косит, что бы на работу не выходить. Связи в медицине довольно большие. Из 12 врачей к которым я по очереди попадал только 3 поставили Жульберна. Искали все и везде (ибо я сам смуглый желтизна кожи не выражена). Симтомы до кризиса: боли в грудной клетке, скачки давления до 180 на 100, затруднение акта вдоха приступами, чувство сердечного ритма, спазм сосудов особено шеи и головы, мандраж часто трясучка при как привело нормальной температуре, головокружение(кажится что буду падать), все это дело сопроводается паническим необоснованым страхом и что самое интересное на месте во время приступа я сидеть(лежать) не могу. О себе: 25 лет не пью не курю, спорт для себя, на тот момент не психических не физиологических отклонений не имел. Кризис 170 вспоминать не хочу. Понимаю конечно что отчасти он был справоцирован физическими нагрузками. На даный момент кризисы раз в 2 недели. Препараты конечно перепробовал. К вашим таблеточкам каплям и укольчикам кроме привыкания и увеличения дозировки да кстати и нагрузки на ту же печень, ну и временному облегчению нечего лечащего не прилагается. Для скептиков обследовал усе и везде, сопутствующих заболеваний не выявленно. Собираюсь ехать за границу...

Не могу ни дать несколько советов из собственного опыта:

Не запускайте, выйти потом с тяжолого состояния очень нелегко. Я для себя выделил некоторю групу провоцирующих факторов: Алкоголь даже 5 капель (сразу спать охота - правда?), стресс (болезнь особенно такая хроническая ох как угнетает), еда (а сладенкого то хочется), нагрузки (особено долгий бурный секс), также антибиотики и другие ЛЕКАРСТВА (химия это Врач на данный момент). Это из основных. Чем спасаюсь (при том что меня наблюдает 2 врача, 1 не доверяю). Про химию говорить не буду сами знаете. Медитация, краниосакральная терапия, иглоукалывание, дыхательные гимнастики, самогипноз.

Цитата(Lancelot @ 26.09.2008 - 14:23) *
Если у кого то есть данные по новым препаратам для терапии этого синдрома - дайте пожалуйста знать.

Во время кризиса принимаю Цитроаргенин. Эффект стойкий. Побочных действий не обнаружил.

Цитата(лиса @ 25.11.2008 - 19:58) *
Помогите, подскажите что делать!

Кто болеет даным недугом просьба. Выкладывате всю информациию. Анализы. Чем болели в детств е(особено стафилокок, стрептокок). Все симтомы. Сон особено к утру во время кризиса. Ваше физическое развитие, раса, группа крови, резус фактор, цвет кожи (белый, смуглый, черный). Чем лечитесь. Кто что пробовал (физические нагрузки, гипноз и т.д.) Кто хочет пообщаться - моя IСQ 423987407

Автор: Andre 28.12.2008 - 22:53

Как правило, у многих больных синдромом Жильбера (для тех, кто считает это болезнью) помимо собственно синдрома наблюдается ряд сопутствующих отклонений. Наиболее часто (примерно в 88%) наблюдалась дискинезия желч. путей (в 50% случаев - по гипомоторному типу). Встречаются и другие отклонения - мне кажется, у пациентов, жалующихся на то, что синдром Жильбера ухудшает качество их жизни - именно эта проблема. В случае ДЖВП, например, раза в два снизить уровень билирубина помогают обыкновенные тюбажи. А вот по поводу воздействия физ. нагрузок - часто встречал самые разные мнения и результаты. Кто-нибудь из коллег может поподробнее объяснить механизм влияния физ. упражнений на уровень билирубина?

Автор: pino4et 29.12.2008 - 00:52

Насчет физ. нагрузок не знаю - у самого синдром с детства в 6 лет занимался рукопашной 1 год, дзюдо бокс. С 17-ти лет начал постояно синдром проявлятся. Говорят из-за того что организм мужчины начинает рости с 17 лет до 25. Хотел пойти на карате - но не решаюсь из-за всего прочитаного. У меня вопрос из-за того что курю с 11 лет может это как-то повлиять на моё нынешнее состояние? Если да - то почему?

Автор: 0'Su[ll]ivan 16.01.2009 - 07:01

Цитроаргенин

Мало информации о данном препарате у нас.
Где можно приобрести Зиксорин и почему его уже не выпускают?

Автор: Georgy55 23.01.2009 - 15:11

Являюсь счастливым обладателем синдрома Жильбера всю сознательную жизнь, а диагноз поставлен в 45 летнем возрасте. Похоже надо различать СЖ и хронический гепатит, т.к влияние судя по описанию кардинально разнятся.
Кроме жёлтых склер, 75 билирубина, лёгкой усталости метеоризмов и боли правого подреберья (спасался оттягиванием кожи в месте где болит) от быстрой ходьбы или бега дискомфорта не имею. Дискинезия желч. путей присутствует, но не ощущается. Это я считаю образцово-показательным СЖ.

Если Ваши проблемы большие, чем мои, стало быть имеете хрон. гепатит, от него и лечитесь. (Тут бог в помощь!)

0'Su[ll]ivan, не обращайте внимания, на синдром тоже, диета и спокойствие. Как бы всё пОветру.

pino4et, уважаемый, смело идите в каратэ, там бегать не придётся! Мне 55, отслужил в СА 28 календарных лет, и бегал, и каратэ занимался, как видите жив, моему отцу нынче 95 лет, тоже с СЖ, и нормально!

Автор: Kalash 27.01.2009 - 04:05

Здравствуйте. Денис, 20 лет. 2 недели назад поставили синдром Жильбера. В 16 лет был случай, когда забрали в больницу с подозрением на вирусный гепатит. Отлежал в больнице 2 недели. Сдал все анализы - поставили ДЖВХ. Недавно стала беспокоить слабость, голвокружение, боль в области лёгких, правого подреберья, небольшие изменения давления, перемежающаяся желтизна, тошнота, отсутствие аппетита. Состояние - полной аут, хоть на тот свет собирайся. Очень сильно влияет заболевание психологически. Как-то всё плохо, всё болит, чувство страха. Лёг в больницу на обследование. УЗИ почек, печени, поджелудочной, желчного пузыря (S образный без нарушения оттока) - всё в норме.
ЭКГ - ритм синусовый, дыхательная аритмия, ФГДС: пищевод свободно проходим, кардия смыкается, р-ры желудка обычные, содержат умеренное кол-во секрета, складки воздухом расправляются, слизистая слегка гиперемирована, привратник проходим, луковица ДПК и петля без особенностей. Заключение: гастропатия.
Кровь на HBS, анти HCV: отр., RW: отр., БАК: Белок 72 г/л, мочевина 5, креатинин 71, билирубин 56.9/20.5, ГГТП 27, щелочная фотосфаза 70, АсАТ 42, АлАТ 47, альфа-амилаза 17.7, глюкоза 4.2

В общем... выписали и сказали, что клиники это заболевание не имеет, так что это вообще не заболевание... Как я не пытался доказать, что мне хреново - толку ноль. Есть советы? Сейчас состояние не из лучших... Не очень хорошо себя чувствую. Слабость какая-то...

Автор: Georgy55 27.01.2009 - 10:51

Денис, Вам должны были пояснить некоторые особенности диеты: -жиры, -редиска, -шпинат, - спиртное, - острое, - копчёное, может ещё что-то, (- = минус) и очень скоро пройдёт. Дня 2-3. Попейте расторопшу - как там пишут, боли в подреберьи исчезнут.
Постарайтесь поднимать себе настроение юмором.
С сочувствием.

Автор: Kalash 28.01.2009 - 00:12

Спасибо за совет, уже на гречке. Сегодня ещё нехорошо себя чувствую, надеюсь через пару деньков пройдёт. Купил минеральную Ессентуки-17, подогреваю, пью. Сегодня разочек выпил Корвалол 20 капель. Больше ничего, пока что. Буду отписывать о состоянии.

Автор: Georgy55 28.01.2009 - 10:38

На этих страничках более внятно о фенобарбитале и др. способах спасения при СЖ:
http://www.art-med.ru/articles/list/art65.asp
http://travushka.net/news/2008-07-11-241

Автор: Andre 31.01.2009 - 22:11

Денис, ваше плохое самочувствие (чувство страха и т.п.) обусловлено влиянием свободного билирубина на мозг. Георгий правильно говорит о фенобарбитале - только не злоупотребляйте, имеются и побочные эффекты. в небольших количествах он содержится в корвалоле и валокордине. Но все-таки это экстренная мера. всю жизнь на лекарствах проводить не хочется. Ваш выход - правильное питание (диета) и жизнь без перегрузок. кстати советую поменьше упореблять всего молочного, хоть по диете №5 это не ограничивается. и кстати вот еще совет: несколько нетрадиционный. вы наверно слышали о разных очистительных процедурах? попробуйте пройти такую для печени. есть даже книга, где вся она замечательно описана - А.Мориц "Удивительное очищение печени". дело в том (и не один я так считаю) что синдром жильбера может сам по себе , в чистом, так сказать, виде, и безвреден, но он редко когда является единственной патологией печени и желчного пузыря. резонирующие проблемы сильно портят жизнь гепатоцитам (клеткам печени), и она, как говорят в народе, садится. тут как раз подобные методы и могут помочь. еще есть такая издревле известная процедура, как тюбаж. Лично у меня после нескольких процедур билирубин падает на порядок, сколько раз отмечал! Опять же, она не может как то повлиять на конкретно синдром, но она улучшает работу самого органа. так что рекомендую. Особенно полезна осенью-весной. только без фанатизма - не чаще раза в неделю, а лучше две. Надеюсь, я доступно все объяснил. Удачи Вам и будьте здоровы!

Автор: 0'Su[ll]ivan 2.02.2009 - 17:15

Цитата(Kalash @ 27.01.2009 - 04:05) *
Очень сильно влияет заболевание психологически. Как-то всё плохо, всё болит...чувство страха.
Это точно, я практически всегда в подавленном состоянии, постоянная усталость. В общем нет душевного спокойствия.
Надеюсь, найдется все же новое лекарственное средство без серьезных осложнений как при приеме фенобарбитала.
Просто хочется жить полноценной жизнью, пить, есть жирное, острое. Достала уже эта диета, итак скоро от меня ничего не останется.

Автор: Mangazey 7.02.2009 - 11:47

Цитата(Ульяна @ 18.01.2007 - 21:01) *
Но мне интересно: может ли быть при син-ме Жильбера сочетание повышенного (за счёт непрямого) билирубина и - незначительно повышенных значений АлТ, АсТ. Или второе априори признак сопутствующей патологии печени?


У меня Синдром Жильбера с 1997 года (подтвержен генетически 7/7 ta повтора), но иногда (наверное когда поволнуюсь итп) бывает повышение АЛТ не более чем в 2 раза от верней границы нормы. Недавно, по этому поводу разговаривал с гастроэнтерологом из Всероссийского центра экстренной и радиационной медицины МЧС России, профессором Саблиным О.А., так вот он не исключает возможности такого повышения АЛТ при Жильбера и считает его незначительным.

Автор: Mangazey 7.02.2009 - 11:54

Цитата(terminator @ 13.03.2006 - 04:49) *
Интересно, пробовал ли кто-нибудь Гептрал?

Я пил его 20 дней - как слону дробина, на состояние практически не повлияло, Bi как был 35-40, так и остался. Единственное, что помогает быстро и эфективно убрать желтуху, так это старый-добрый фенобарбитал rolleyes.gif

Думаю, что человеку с истиным СЖ, пить Гептрал или его российский аналог Гептор нет смысла, т.к. он не участвует в процессе захвата и транспорта Bi. ИМХО

Автор: Mangazey 7.02.2009 - 12:03

А у кого-нибудь при СЖ, холестерин повышен? Просто многие сдают печеночные пробы а про холестерин забывают. А за ним ведь тоже нужно следить или при СЖ повышеный Холестерин по умолчанию как призак нормы? Я вот сижу на диете а холестерин балансирует по верхней границе нормы 5,7-6,2

Кстати, мне хорошо помогает саморегуляция, нервы успокаивает да и вообще. Кому нужно, вот ссылка качайте и медитируйте smile.gif

АТ №1 "Расслабление и релаксация": http://depositfiles.com/files/9969xnulv

АТ №2 "Уравновешенность и устойчивость к стрессу": http://depositfiles.com/files/dp4dcwghu

Краткая информация из буклетика что шел с диском.

"проф. Востриков А.А., врач-психотерапет проф. Табкдзе Л.Л., психопедагог

Аутогенная Тренировка № 1 "РАССЛАБЛЕНИЕ И РЕЛАКСАЦИЯ"

1. Что такое Аутогенная Тренировка?
Аутогенная Тренировка (AT) - это упражнение по достижению состояния внутреннего спокойствия, внутреннего душевного равновесия (релаксационного состояния). С помощью наших AT это состояние достигается с первого раза.
Релаксационное состояние обладает двумя фундаментальными свойствами: оздоровительным и развивающим.

2. В чём заключается оздоровительное свойство релаксационного состояния?
Оздоровительное свойство заключается в том, что пребывание в этом состоянии в течение даже нескольких минут даёт мощный оздоровительный эффект. Клинические исследования показывают, что после прослушивания AT:
- снижается повышенное артериальное давление;
- нормализуется частота сердечного пульса:
- улучшается общий гормональный фон организма;
- нормализуется кислотность желудочного сока (рН);
- снижается чувство тревожности;
- полчаса AT равносильны 3-4 часам полноценного сна.
Аналогичный эффект дают занятия йогой, цигун, трансцедентапьной
медитацией; однако, посещение этих занятий требует времени, специальных условий, и они осваиваются значительно дольше.
С помощью AT № 1 "Расслабление и релаксация" релаксационное состояние достигается с первого раза, и поэтому упражнение становится не только обучающим, но и сразу лечебно-оздоровительным."

Рекомендовано Российским Центром Восстановительной Медицины МЗ РФ для снятия стресса, отдыха и оздоровления.


Российский Научный Центр "ПСИХОПЕДАГОГИКА" http://www.psycho-pedagogica.ru

Автор: TurAnna 11.02.2009 - 14:25

Здравствуйте. Я не врач-аспирант, но я уже полгода страдаю скорее всего синдромом Жильбера. Мне 22 года, в начале болезни билирубин общий был 52, все остальные показатели в норме. Я принимала Эссенциале, Гепабене. Они помогали, но незначительно. У моего отца проявился синдром Жильбера в моём возрасте. Очень беспокоит желтоватый цвет кожи и постоянно жёлтые белки глаз, которые усиливаются при голодании, недосыпании и при стрессе. Я пытаюсь вести правильный образ жизни, не пью и не курю, не ем острого и жирного. Соблюдаю печёночную диету. В первый раз глаза пожелтели сразу после пережитой депрессии летом прошлого года, с тех пор нет особых изменений. Также врачи осматривали строение моего желчного пузыря, мне сказали, что он у меня неправильной формы (скрученный), поэтому не может нормально работать. Иногда беспокоят боли в правом боку, но незначительные. Я работаю моделью и цвет белков глаз не сопутствует моей карьере. Можно ли с этим как-нибудь бороться?

Автор: TurAnna 11.02.2009 - 14:44

Здравствуйте. Полгода назад мне поставили тот же диагноз. В начале общий билирубин был 52. Принимала Гепабене, Эссенциале. По-моему, впустую. Не пью не курю, теперь вообще приходиться соблюдать печеночную диету, но правильная еда тоже не помогает. Очень сильно желтеют белки глаз, если всю ночь не спать и от стресса. Правда, врачи так же осматривали мой желчный пузырь, он оказался не првильной формы, что приводит к оттоку желчи в кровь... Мой отец получил жёлтые глаза в моём возрасте (22 года). Уже даже не знаю, что и делать frown.gif

Автор: Татьяна1 12.02.2009 - 09:43

Подскажите, у больных синдромом Жильбера бывают дерматиты (атопический дерматит)?
Подскажите, где почитать про диету для больных печеночными заболеваниями?

Автор: TurAnna 12.02.2009 - 15:17

Цитата(Татьяна1 @ 12.02.2009 - 09:43) *
Подскажиет, у больных синдромом Жильбера бывают дерматиты (атопический дерматит) ?
Подскажиет где почитать про диету для больных печеночными заболеваниями?

Диета: http://www.gotovim.ru/valio/diet/diet_liver/diet_liver2.shtml

Больше ничего не знаю, сама на ней сижу уже полгода.

Автор: Smolvil 12.02.2009 - 19:42

Мне не повезло и я попал в кол-во больных синдромом Жильбера. Пожелтение кожи и самое неприятное БЕЛКОВ ГЛАЗ от голода, усталости, переутомления. Люблю заниматся в тренажёрном зале, отказать в этом себе не могу. Как можно избавится хотя бы от желтезны БЕЛКОВ ГЛАЗ? Испытываю дискомфорт, когда хочу посмотреть кому-нибудь в глаза или познакомится... Ведь у человека сразу возникает вопрос а чё у него глаза жёлтые, он наверное болеет чем-то, да ну его... ВЫРУЧАЙТЕ СОВЕТАМИ ГОСПОДА!

Автор: TurAnna 13.02.2009 - 00:08

Это ужасно... Я себя чувствую комфортно только в тёмное время суток. Я не хочу жить с моими глазами больше!!!!

Автор: Татьяна1 13.02.2009 - 11:19

Цитата(TurAnna @ 12.02.2009 - 16:17) *
Диета: http://www.gotovim.ru/valio/diet/diet_liver/diet_liver2.shtml Больше ничего не знаю, сама на ней сижу уже полгода.

Огромное спасибо!!!!!!

Автор: Вячеслав 14.02.2009 - 00:31

День добрый! Прочитал множество топиков и советов, везде пишут по-разному, меня интересует такой вопрос: можно ли заниматься спортом, именно силовыми видами, то есть ходить в зал и делать силовые упражнения - жим штанги, приседания, становая тяга и т.д. Как я понял, советуют уменьшить статическую нагрузку, и отдать предпочтение динамическим (бег, лыжи, плаванье). И всё же хотелось бы знать, возможно ли заниматься в спортзале именно силовыми нагрузками, чем это может быть чревато?

Автор: Smolvil 14.02.2009 - 20:30

Данная диета помогает хоть?

Автор: 0'Su[ll]ivan 16.02.2009 - 10:52

В общем ничего мне не помогает ни диета, ни препараты. Только фенобарбитал, но его принимать долгое время нельзя. Зиксорин вообще нигде не нашел. Постоянно смущаюсь смотреть в глаза людям, желтизна белков просто убивает.

Автор: Smolvil 16.02.2009 - 19:07

Фенобарбитал. Какие качественные изменения от него происходят по отношению к белкам и цвету кожи? Мне регулярные тюбажи могут каким-то образом помочь... Покрайней мере когда я делал тюбажи, когда было подозрение на паразитов из-за цвета глаз и кожи - то мне казалось что белки с каждым разом приобретают более-менее нормальный цвет, может это самовнушение... Потом забросил и все... Вернулись к истокам...

Лецитин кто-нибудь пробывал принимать? Хофитол, эссенциале и т.п. препараты? Результаты есть?

Что вы отвечаете, когда вас спрашивают люди: А ты че пожелтел или че такой желтый?

Автор: pino4et 20.02.2009 - 23:38

Цитата
Что вы отвечаете, когда вас спрашивают люди: А ты че пожелтел или че такой желтый?

Я отвечаю что мне поху.. если спрашивают от чего это я говорю кровь плохо обрабатывается.
Цитата
Хофитол, эссенциале и т.п. препараты? Результаты есть?

Есть но очень малы. Я заметил при ежедневно отжимании, приседании желтуха быстрее проходит при повышении стараться 10 раз на каждое упражнение.

Самому 18 лет, есть девушка - странно, но она почему-то не видит желтушности глаз лица я так думаю это мы просто слишком хорошо себя знаем и не всё замечаем. Пытаюсь пойти на муа тай боевые искуства - всё не могу собраться. Если будут изменени в лучшую сторону - отпишу суда.

О фенобарбитале - после 1 пачки стал плохо спать хоть и памогло, так что лучше поменьше им пользоватся. Обычно, когда все глаза жёлтые - под завязку пью водку - склеры становятся наполовину желтые и так легче их очищать. Ну это на своё усмотрение.

Автор: Stiv 1.03.2009 - 20:05

Цитата(Ирина @ 30.08.2005 - 21:58) *
Уважаемые коллеги!
Наверняка у кого-то из вас был собственный опыт лечения пациента, страдающего легкой формой болезни Жильбера. Подскажите, пожалуйста, схему лечения.
Спасибо!


Коллеги подскажите пожалуйста..при синдроме Жильбера может быть увеличена селезенка? Поставили длиагноз с-м Жильбера...но при этом увеличена селезенка.

Автор: Stiv 2.03.2009 - 23:21

А мне сегодня, гематолог сообщил, что дигноз "синдром Жильбера" уже никому не ставят....а ставят хронический гепатит неизвестной этиологии. Ни фига себе как все не радостно.... eek.gif Специалисты, выскажите свое мнение, то ли гематолог, чего то ни того ляпнула, то ли и правда мы тут все гепатитчики....тьфу-тьфу

Автор: ReNovatio 3.03.2009 - 20:24

Здравствуйте, меня зовут Виталий, 21 год. Я учусь на биохимика в национальном университете. В юношеском возросте поставили диагноз наследственной анемии. В последнее время автоматически везьде пишут синдром Жильбера. В 2008 попал с бил. около 60, сейчас загремел посторно с бил. 105.

Цитата(Stiv @ 1.03.2009 - 19:05) *
Коллеги подскажите пожалуйста..при синдроме Жильбера может быть увеличена селезенка? Поставили длиагноз с-м Жильбера...но при этом увеличена селезенка.

у меня селезенка увеличина. И печень, к стати, тоже. Более того, мне предлагали как метод леченя удалить селезенку. Так что не расстаривайтесь!!! smile.gif

Цитата(Stiv @ 2.03.2009 - 22:21) *
А мне сегодня, гематолог сообщил, что дигноз "синдром Жильбера" уже никому не ставят....а ставят хронический гепатит неизвестной этиологии. Ни фига себе как все не радостно.... eek.gif Специалисты, выскажите свое мнение, то ли гематолог, чего то ни того ляпнула, то ли и правда мы тут все гепатитчики....тьфу-тьфу

Как это не ставят? Может, у них там и не ставят, но куда же девать всех кому его уже поставиди??? Это абсурд! Знаете, врачи не все хорошо знают свою профессию. Есть безграмотные (у меня гематолог один раз не могла сходу назвать лекарство, которое мне нужно было капать.) Неизвестная этолоия - это значит что они НАСТОЛЬКО бестолковые, что не могут определить от чего это. И лечить, скорее всего, будут, не то. Извините.
Гепатит - это вирусное заболевание. Повышенный бил. получается за счет повышенного непрямого (не связанного с белками крови) бил. Это может быть потому что бил. не связывается с глюкуроновой кислотой. Это уже связано с отсутствием фермента. Причина - наследственная!!! Меняйте гематолога.
Все врут! (С)Доктор Хаус

попейте активированный уголь, он свяжет бил. в кишечнике. Это самое простое.

Автор: ReNovatio 3.03.2009 - 20:52

Цитата(TurAnna @ 11.02.2009 - 13:25) *
Очень беспокоит желтоватый цвет кожи и постоянно жёлтые белки глаз, которые усиливаются при голодании, недосыпании и при стрессе. Я пытаюсь вести правильный образ жизни, не пью и не курю, не ем острого и жирного. Соблюдаю печёночную диету. В первый раз глаза пожелтели сразу после пережитой депрессии летом прошлого года, с тех пор нет особых изменений.


Почему вы так за это переживаете?? Это того не стоит!!!! У меня тоже желтые, тоже задают глупые вопросы. Вообще, заметил по себе что уровень бил. больше всего зависит от того, насколько сильно вы устаете и какой у вас эмоциональный фон.

Когда мне врачи говорят что у меня все очень плохо, надо немедленно ложиться, я только отвечаю что хорошо себя чувствую! А оно так и есть. Да, я быстро устаю, но я быстро восстанавливаюсь.
Главное не это. Книги по биохимии говорят, что высокий уровень бил. у новорожденных может привести к умственой отсталости или даже к сметри. Оно и ясно - он токсичен, а гематэнцефалическй барьер еще не сформировался. Я искал, как бил. сказывается на взрослом мозге. Данные противоречивые. Книга по физиологии говорит, что у взрослых он не проникает через барьер. Но практика... Уважаемые, у меня к вам вопрос: кто из вас чувствует, что он очень часто тормозит???? Лично мне трудно долго удерживать внимание, у меня плохо с устным счетом при том что у меня за спиной 2 года физматкласса и я отнюдь не дурак. Хотелось бы знать, почему я забываю то, что мне говорят и помню сложные хим. формулы несколько лет???

Автор: Stiv 3.03.2009 - 21:02

Цитата(ReNovatio @ 3.03.2009 - 20:24) *
Здравствуйте, меня зовут Виталий, 21 год. Я учусь на биохимика в национальном университете. В юношеском возросте поставили диагноз наследственной анемии. В последнее время автоматически везьде пишут синдром Жильбера. В 2008 попал с бил. около 60, сейчас загремел посторно с бил. 105.


у меня селезенка увеличина. И печень, к стати, тоже. Более того, мне предлагали как метод леченя удалить селезенку. Так что не расстаривайтесь!!! smile.gif


Как это не ставят? Может, у них там и не ставят, но куда же девать всех кому его уже поставиди??? Это абсурд! Знаете, врачи не все хорошо знают свою профессию. Есть безграмотные (у меня гематолог один раз не могла сходу назвать лекарство, которое мне нужно было капать.) Неизвестная этолоия - это значит что они НАСТОЛЬКО бестолковые, что не могут определить от чего это. И лечить, скорее всего, будут, не то. Извините.
Гепатит - это вирусное заболевание. Повышенный бил. получается за счет повышенного непрямого (не связанного с белками крови) бил. Это может быть потому что бил. не связывается с глюкуроновой кислотой. Это уже связано с отсутствием фермента. Причина - наследственная!!! Меняйте гематолога.
Все врут! (С)Доктор Хаус

попейте активированный уголь, он свяжет бил. в кишечнике. Это самое простое.


Гепатиты..знаете ли разные бывают....есть вирусные, есть токсические, есть лекарственные, аутоиммуные гепатиты.... Раньше и геп.С не знали...тоже думали, что это за ерунда.. Да, кстати, я тут всякими травянными сборами+ йога увлекся...потихоньку билирубин стал падать...и что приятно..селезенка стала уменьшаться. Усталость по утрам еще есть, но тоже уже уменьшается.

Автор: Stiv 3.03.2009 - 21:04

Да совсем забыл..у меня билирубин с 44 до 20,5 снизился..на травках, диете и йоге.....надеюсь войти в средние цифры нормы...тьфу-тьфу

Автор: Stiv 3.03.2009 - 21:12

Цитата(Kalash @ 27.01.2009 - 04:05) *
Здравствуйте. Денис, 20 лет. 2 недели назад поставили синдром Жильбера. В 16 лет был случай, когда забрали в больницу с подозрением на вирусный гепатит. Отлежал в больнице 2 недели. Сдал все анализы - поставили ДЖВХ. Недавно стала беспокоить слабость, голвокружение, боль в области лёгких, правого подреберья, небольшие изменения давления, перемежающаяся желтизна, тошнота, отсутствие аппетита. Состояние - полной аут, хоть на тот свет собирайся. Очень сильно влияет заболевание психологически. Как-то всё плохо, всё болит, чувство страха. Лёг в больницу на обследование. УЗИ почек, печени, поджелудочной, желчного пузыря (S образный без нарушения оттока) - всё в норме.
ЭКГ - ритм синусовый, дыхательная аритмия, ФГДС: пищевод свободно проходим, кардия смыкается, р-ры желудка обычные, содержат умеренное кол-во секрета, складки воздухом расправляются, слизистая слегка гиперемирована, привратник проходим, луковица ДПК и петля без особенностей. Заключение: гастропатия.
Кровь на HBS, анти HCV: отр., RW: отр., БАК: Белок 72 г/л, мочевина 5, креатинин 71, билирубин 56.9/20.5, ГГТП 27, щелочная фотосфаза 70, АсАТ 42, АлАТ 47, альфа-амилаза 17.7, глюкоза 4.2

В общем... выписали и сказали, что клиники это заболевание не имеет, так что это вообще не заболевание... Как я не пытался доказать, что мне хреново - толку ноль. Есть советы? Сейчас состояние не из лучших... Не очень хорошо себя чувствую. Слабость какая-то...


Денис, а Вы попробуйте сдать на все маркеры гепатита В, если не ошибаюсь их штук 6.... Нихочу "каркать", но Ваша биохимия смахивает на хронический геп.В...не в острой фазе. Ради интереса скиньте на форум Гепатиту нет...там специалисты сидят, они откомментируют...

Автор: ReNovatio 3.03.2009 - 21:26

Мдааааа, самое плохое, это когда сами пациенты себе начинают ставить диагнозы.
Я, правда не большой знаток по геппатитам, вот только что накапал:

Этиология гепатитов

Воспаление печени (гепатит) может быть вызвано различными факторами (гепатотропными факторами), способными повреждать паренхиму печени. Этиотропная классификация гепатитов включает

1. Инфекционный (вирусный) гепатит:
Гепатит А
Гепатит B
Гепатит С
Гепатит D
Гепатит E
Гепатит G
Гепатиты как компонент: жёлтой лихорадки, цитомегаловирусной инфекции, краснухи, эпидемического паротита, инфекции вируса Эпштейна-Барра, разнообразных инфекций герпеса, лихорадки Ласса, СПИДа.
Бактериальные гепатиты: при лептоспирозе, сифилисе.

2. Токсический гепатит:
Алкогольный гепатит
Лекарственный гепатит
Гепатиты при отравлении различными химическими веществами

3. Лучевой гепатит (компонент лучевой болезни)

4. Гепатиты как следствие аутоиммунных заболеваний

Но то, что СЖ - это наследственное, это точно. И его нельзя путать с геппатитом.

Автор: А.Ж. 4.03.2009 - 00:07

Подскажите,пожалуйста,последствия в/в наркоза при синдроме Жильбера?

Автор: Stiv 4.03.2009 - 10:49

Цитата(ReNovatio @ 3.03.2009 - 21:26) *
Мдааааа, самое плохое, это когда сами пациенты себе начинают ставить диагнозы.
Я, правда не большой знаток по геппатитам, вот только что накапал:

Этиология гепатитов

Воспаление печени (гепатит) может быть вызвано различными факторами (гепатотропными факторами), способными повреждать паренхиму печени. Этиотропная классификация гепатитов включает

1. Инфекционный (вирусный) гепатит:
Гепатит А
Гепатит B
Гепатит С
Гепатит D
Гепатит E
Гепатит G
Гепатиты как компонент: жёлтой лихорадки, цитомегаловирусной инфекции, краснухи, эпидемического паротита, инфекции вируса Эпштейна-Барра, разнообразных инфекций герпеса, лихорадки Ласса, СПИДа.
Бактериальные гепатиты: при лептоспирозе, сифилисе.

2. Токсический гепатит:
Алкогольный гепатит
Лекарственный гепатит
Гепатиты при отравлении различными химическими веществами

3. Лучевой гепатит (компонент лучевой болезни)

4. Гепатиты как следствие аутоиммунных заболеваний

Но то, что СЖ - это наследственное, это точно. И его нельзя путать с геппатитом.


А здесь уже отписывались..., да и в научной литературе всречалось, что синдром Жильбера может быть как наследственным, так и приобретенным, т.е. при воздействии негативных факторов организм перестает вырабатывать фермент....(при этом причина замускающая этот механиз сложно выявляема). А у Вас извините...синдром Жильбера..наследственное отклонение, или как?

Автор: Stiv 4.03.2009 - 10:53

Цитата(А.Ж. @ 4.03.2009 - 00:07) *
Подскажите,пожалуйста,последствия в/в наркоза при синдроме Жильбера?

А Вы почитайте..здесь на форуме, кто-то из врачей-специалистов отвечал, что перед операцией старается снижать уровень билирубина в крови у таких пациентов.

Автор: Stiv 4.03.2009 - 11:17

Цитата(Smolvil @ 12.02.2009 - 19:42) *
Мне не повезло и я попал в кол-во больных синдромом Жильбера. Пожелтение кожи и самое неприятное БЕЛКОВ ГЛАЗ от голода, усталости, переутомления. Люблю заниматся в тренажёрном зале, отказать в этом себе не могу. Как можно избавится хотя бы от желтезны БЕЛКОВ ГЛАЗ? Испытываю дискомфорт, когда хочу посмотреть кому-нибудь в глаза или познакомится... Ведь у человека сразу возникает вопрос а чё у него глаза жёлтые, он наверное болеет чем-то, да ну его...

Не знаю, подойдет ли Вам мой совет... Но я ношу очки... (без диоптрий) вставил стекла чуть-чуть-чуть затемненные желтым цветом... Поэтому в обычной жизни проблем не возникает, а друзья и так знают...

Автор: Mangazey 5.03.2009 - 19:09

Цитата(Stiv @ 3.03.2009 - 21:04) *
Да совсем забыл..у меня билирубин с 44 до 20,5 снизился..на травках, диете и йоге.....надеюсь войти в средние цифры нормы...тьфу-тьфу

Парадоксально, но я тоже решил йогой заняться, накачал себе фильмов и по ним занимаюсь, но пока не могу отписаться за результат. Занимаюсь только 3 недели, даже "собаку мордой в низ" не могу толком сделать rolleyes.gif А у тебя за какое время занятий бил упал?

Автор: Mangazey 5.03.2009 - 19:37

Общий совет!

Избегать стресса (т.к он ускояет все метаболические процессы и сбивает итак нарушеный захват била)
Диета (понятия не имею как она влияет на текучесть синдрома, но так все пишут) smile.gif
Курсы легких желчегонных трав (устранять последствия холестаза)
Ну и наверно Йога (этой гимнастики более тысячи лет и она направлена на нормализацию обменных процесов организма).

И еще, очень важный аспект, нужно ТОЧНО определить для себя, Жильбер у вас или нет. Если Жильбер подтвердится, то живите спокойно, вы на подсознательном уровне наконец успокоитесь и забудите про него! Слава Богу, теперь есть возможность не методом исключения это сделать а доказательно. Для этого нужно сделать 2 вещи, приехать в Москву сдать кровь и сделать фиброскан. Но перед этим, дома, нужно сдать ВСЕ известные маркеры гепатитов (B,C,D,G,TTV методом ПЦР, это послужит своеобразным вирусным скринингом, стоимость общая порядка 800 руб за все). Далее едите в Москву сдать кровь на генетическое подтверждение Синдрома Жильбера, этот анализ делают только в Центре Молекулярной Генетики http://www.dnalab.ru/forum/viewtopic.php?t=1373 усеченный анализ стоит 1500 руб, полный помоему 4500 руб. И если вы решитесь ехать в Москву делать этот анализ, то не поленитесь и ОБЯЗАТЕЛЬНО сделайте ФИБРОСКАН печени, делают его тоже только в Москве в центре "Медэлит" http://www.medelite.ru/fibrotest.php

Вопросы?

Автор: Mangazey 5.03.2009 - 19:49

Ой, извините, забыл дать ссылку на фиброскан: http://www.medelite.ru/fibroscan.php
Короче повторюсь, в медэлите делают фиброскан (типа узи) и фибротест (кровь) в иделе лучше сделать и то и другое, но я ограничился только фибросканом. Не экономьте на своем здоровье, если нет денег, тогда сделайте обычную биопсию печени в родном городе.

Автор: Stiv 5.03.2009 - 21:03

Ну с гепатитами понятно...это первое, что надо сделать. А фиброскан зачем...? Он не информативен....почитатйте статистику, к примеру, фиброскан ставит F-2 (фиброз-2), а на самом деле фиброз-0 (по данным биопсии). Фибротест, такая же штука. (достоверность % 60, как говорят сами врачи) Ну а генетический анализ, и типирование генетического отклонения при синдроме Жильбера, и в Питере делают. Ну, а биопсия....дело вкуса, но лучше без надобности, печень не травмировать.

Автор: Mangazey 6.03.2009 - 08:43

Цитата(Stiv @ 5.03.2009 - 21:03) *
А фиброскан зачем...? Он не информативен....почитатйте статистику, к примеру, фиброскан ставит F-2 (фиброз-2), а на самом деле фиброз-0 (по данным биопсии). Фибротест, такая же штука. (достоверность % 60, как говорят сами врачи) Ну а генетический анализ, и типирование генетического отклонения при синдроме Жильбера, и в Питере делают.


Я не видел такой статистики (про фиброскан). Генетический анализ в питере не делают, я сам из Питера и всю осень искал где его тут сделать - НЕ ДЕЛАЮТ.

Автор: Mangazey 6.03.2009 - 15:37

Stiv, так как йога продвигается? В принципе я считаю что с ее помощью можно вполне бил усмирить, она же там как-то суперблаготворно на весь организм влияет.... не молчи, отпишись какие результаты? А то мож мы тут всеми на ней нобелевскую получим за открытие действенного лекарства от Жильбера smile.gif

Автор: Stiv 6.03.2009 - 17:05

smile.gif Йога продвигается нормально...я не могу сказать, что соблюдаю все каноны этого учения. Определенные упражнения, плуг, свеча, дерево и пр.+ дыхательная гимнастика (я где то в инете встречал, чела, тоже Жильберщика, так он дыхательной гимнастикой Стрельниковой пользовался...писал что помогает).

Автор: Stiv 6.03.2009 - 20:21

Да совсем забыл... мне очень помогает гречка, я ее ем от 3-х до 7 дней, и происходит очищение организма. Проходят утренняя слабость, быстрая утомляемость... и пр. При этом пью только зеленый чай.

Автор: Mangazey 7.03.2009 - 15:17

Цитата(Stiv @ 6.03.2009 - 20:21) *
Да совсем забыл... мне очень помогает гречка, я ее ем от 3-х до 7 дней, и происходит очищение организма. Проходят утрення слабость, быстрая утомляемость... и пр. При этом пью только зеленый чай.

Ты знаешь, что характерно, мне один доктор тоже рекомендовал заниматься дыхалкой, сказал что она усиливает кровообращение. Но я так понял, что если заниматься йогой, то там этому тоже большое значение уделяется, только я вот больше 40 мин в день не могу ей заниматься, времени нет. А на гречку я уже смотреть не могу. laugh.gif Вообще ситуевина моя наверное оригинальна, мне СЖ поставили 12 лет назад проявился он в 21 год после бурного и долгого стресса на фоне ВСД (был жуткий страх, пот, холод, мочеиспускание, головные боли а через полгода этих всех "прелестей" я пожелтел в одно прекрасное утро до 52 ммоль). После того, как мне все растолковали, я забил на этот синдром (и сразу бросил пить и курить). А сейчас что-то опять какие-то движухи. БХ та же а вот состояние пипец, слабость и вялость уже полгода мурыжит постоянно, особенно утром тяжело просыпаться, первые 1-2 часа приходится раскачиваться. Мой бил от 33 до 45, 33 когда жрал все подряд включая сало, а 37-43 это на диете №5.

Автор: 0'Su[ll]ivan 7.03.2009 - 18:20

Мне лично препараты типа эссенциале и хофитол совершенно не помагают, даже оказывают обратный эффект. Единственное средство которое более менее снижает уровень биллирубина это "Галстена". И меньше проводите время у мониторов, красные в сочетании с желтым белки глаз дают страшный эффект, эффект обкуренного наркомана. Другие симптомы меня мало беспокоят, только бы глазам блеск, и красоту вернуть. Так что очки с затемненными стеклами наверное единственный выход.

Автор: Mangazey 7.03.2009 - 19:59

Цитата
Мне лично препараты типа эссенциале и хофитол совершенно не помагают, даже оказывают обратный эффект.

Ты знаешь, я лично тоже стал подозревать, что когда я начал пинимать карсил, гепабене, хофитол мне стало хуже. Уж не знаю почему, но исходя из логики, думаю они начинают гнать желчь а она по каким-либо причинам не успевает нормально дренироваться в 12-ти перстную и происходит обратный эффект в печень. Думаю от этого и возможно, иногда, незначительное повышение АЛТ. Даже при стрессе, от него ведь тоже происходят различные спазмы сфинктеров. Кстати, господа жильберщики, кто-нибудь наблюдал у себя АЛТ, были случаи его подскока? Вообще, говорят очень хорошо помогает урсофальк, но у меня от него панкреатит обостряется сразу.

Цитата(Arian @ 2.03.2008 - 05:07) *
У меня гипербилирубинемия с 92 года после перенесения гепатита А (не наследственная). АлТ, АсТ в норме. С 96 года перешел на строгое вегетарианство(веганство) с полным отказом от животных продуктов.
Строгое вегетарианство уменьшает холестерин до нормы.

Скажи родной, а какой у тебя холестерин?
Мне один профессор сказал, что многие жильберщики парятся из-за плохого самочувствия вовсе не из-за повышеного билирубина а как раз из-за холестерина, он там якобы в каких-то странных "эротических" отношениях с билом замешан. Я этому мнению склонен верить, ибо я 10 лет отлично себя чувствовал с билом 35-40 и низким холестерином а сейчас что-то холестерин стал скакать и вялость в ногах и руках появилась.

Автор: Stiv 7.03.2009 - 21:08

Цитата(Mangazey @ 7.03.2009 - 19:59) *
Ты знаешь, я лично тоже стал подозревать, что когда я начал пинимать карсил, гепабене, хофитол мне стало хуже. Уж не знаю почему, но исходя из логики, думаю они начинают гнать желчь а она по каким-либо причинам не успевает нормально дренироваться в 12 перстную и происходит обратный эффект в печень. Думаю от этого и возможно, иногда, незначительное повышение АЛТ. Даже при стрессе, от него ведь тоже происходят различные спазмы сфинктеров. Кстати, господа жильберщики, кто-нибудь наблюдал у себя АЛТ, были случаи его подскока? Вообще, говорят очень хорошо помогает урсофальк, но у меня от него панкреатит обостряется сразу.

У меня на фоне физической нагрузки поднималось АЛТ до 50... (ну... и правда не натощак сдавал). Через день, и натощак уже было 23.
Я у себя обнаружил... эту самую жильберщину... недавно, но у меня Папа... скажем так... очень смуглый. Ну и у меня с детства кожа сама по себе желтоватая. А обнаружил я ее в время прохождения медкомиссии. Периодически хожу сдаю анализы... АЛТ и АСТ... все в норме... от 15 до 24, билирубин до 44 поднимался. Стараюсь бегать по вечерам км. по 4-6... тоже помогает.

Кстати, никто не пробовал проводить сциентиграфию печени, селезенки... если будете проводить... не пугайтесь insane.gif вероятнее всего Вам поставят диагноз хронический гепатит. rolleyes.gif Просто у нас, жильберщиков эндотелиальная система работает несколько иначе... поэтому и селезенка увеличена, и печенка.

Кстати, Mangazeyя, я тоже из Питера... в Питере генетический анализ проводят, ссылку найду - скину...

Автор: Mangazey 8.03.2009 - 12:52

Цитата(Stiv @ 7.03.2009 - 21:08) *
У меня на фоне физической нагрузки поднималось АЛТ до 50... (ну... и правда не натощак сдавал). Через день, и натощак уже было 23.
Я у себя обнаружил... эту самую жильберщину... недавно, но у меня Папа... скажем так... очень смуглый. Ну и у меня с детства кожа сама по себе желтоватая. А обнаружил я ее в время прохождения медкомиссии. Периодически хожу сдаю анализы... АЛТ и АСТ... все в норме... от 15 до 24, билирубин до 44 поднимался. Стараюсь бегать по вечерам км. по 4-6... тоже помогает.

Кстати, никто не пробовал проводить сциентиграфию печени, селезенки... если будете проводить... не пугайтесь insane.gif вероятнее всего Вам поставят диагноз хронический гепатит. rolleyes.gif Просто у нас, жильберщиков эндотелиальная система работает несколько иначе... поэтому и селезенка увеличена, и печенка.

Кстати, Mangazeyя, я тоже из Питера... в Питере генетический анализ проводят, ссылку найду - скину...

Я делал сцинтиграфию печени 10 лет назад и в заключении написали "Умеренные диффузные изменения печени". Недавно сделал УЗИ и там тоже так написали. Но печень не увеличена, только ДЖВП и холецисто-хлангит иногда ставят. А вот АЛТ у меня иногда, нет-нет да и выскакивает за пределы нормы, осенью аж до 90 подскакивала при верхней норме в 50! Да чет слабость, вялость не отпускает, особенно по утрам. Насчет чая, я его не пью, я употребляю растворимый цикорий с женьшенем (на вкус как кофе) он полезен для печени.

Кстати, для питерских, в мечникова, а точнее в НИИ протезиования им. Альбрехта (ул. Бестужевская 50), есть такой доктор Ермолов Сергей Юрьевич, он автор метода "полигепатография" и он же ее там делает, стоит поцедура сущие копейки но позволяет определить что происходит с печенкой и селезенкой, прием ведет на 6 этаже. Если кому нужно, пишите в личку, дам его телефон.

Автор: Stiv 9.03.2009 - 09:59

Я тоже недавно делал УЗИ... мне написали, что эхоструктура печени не изменена..., без патологий. Спленомегалия (селезенка увеличена)... На днях пойду сделаю КТ.

Цитата(Mangazey @ 8.03.2009 - 21:49) *
Кстати, для питерских, в Мечникова, а точнее в НИИ протезирования им. Альбрехта (ул. Бестужевская, 50), есть такой доктор Ермолов Сергей Юрьевич, он автор метода "полигепатография" и он же ее там делает, стоит поцедура сущие копейки, но позволяет определить что происходит с печенкой и селезенкой, прием ведет на 6 этаже. Если кому нужно, пишите в личку, дам его телефон.

Mangazey...а про полигепатографию...это интересно. В двух словах, что за исследование, что оно дает, какой принцип лежит в основе? Ну и конечно телефон специалиста. Заранее благодарю.

Цитата(Mangazey @ 8.03.2009 - 12:52) *
Я делал сцинтиграфию печени 10 лет назад и в заключении написали "Умеренные диффузные изменения печени". Недавно сделал УЗИ и там тоже так написали. Но печень не увеличена, только ДЖВП и холецисто-хлангит иногда ставят. А вот АЛТ у меня иногда, нет-нет да и выскакивает за пределы нормы, осенью аж до 90 подскакивала при верхней норме в 50! Да чет слабость, вялость не отпускает, особенно по утрам. Насчет чая, я его не пью, я употребляю растворимый цикорий с женьшенем (на вкус как кофе) он полезен для печени.

Кстати, у всех гепатитчиков... в картах написано: "Умеренные диффузные изменения печени".

Автор: Mangazey 9.03.2009 - 12:54

Цитата(Stiv @ 9.03.2009 - 10:01) *
Mangazey... а про полигепатографию... это интересно. В двух словах, что за исследование, что оно дает, какой принцип лежит в основе? Ну и конечно телефон специалиста. Заранее благодарю.

Короче там типа ЭКГ, налепливают датчики на область печени и селезенки и по току крови определяют, типа кровь при здоровой печени течет так а если какие отклонения, эдак. Определяют какова природа изменений (если они есть, вирусные, токсические или еще какие). Телефон тут выкладывать как-то неудобно, поэтому кому нужно, пишите, я в личку кину.

Цитата(Stiv @ 9.03.2009 - 09:59) *
Я тоже недавно делал УЗИ... мне написали, что эхоструктура печени не изменена..., без патологии. Спленомегалия (селезенка увеличена)... На днях пойду сделаю КТ.

Знаешь Стив, я за крайние лет 6 УЗИ сделал раз 10 и ни разу не писали про диффузные изменения, писали что все ОК, в октябре даже делал КТ и там тоже все ОК, а написали только сейчас, уже и не знаю что думать, и то, УЗИ врач сказала типа мизерные отклонения. Вообще у меня проблемы с жильберщиной появились в сентябре, после того, как я лямблии попытался пролечить фуразолидоном а через месяц еще догнался тинидазолом. Думаю, что это нагрузило мою печенку.

Вопрос ко всем жильберщикам: холестеин, медь, церулоплазмин и железо сдавали?

Автор: Stiv 9.03.2009 - 13:24

Цитата(Mangazey @ 9.03.2009 - 13:09) *
Знаешь Стив, я за крайние лет 6 УЗИ сделал раз 10 и ни разу не писали про диффузные изменения, писали что все ОК, в октябре даже делал КТ и там тоже все ОК а написали только сейчас, уже и не знаю что думать, и то, УЗИ врач сказала типа мизерные отклонения. Вообще у меня проблемы с жильберщиной появились в сентябре, после того, как я лямблии попытался пролечить фуразолидоном а через месяц еще догнался тинидазолом. Думаю, что это нагрузило мою печенку.
Вопрос ко всем жильберщикам: холестеин, медь, церулоплазмин и железо сдавали?

Спасибо за телефон специалиста... завтра свяжусь и договорюсь. Результаты сюда скину. Холестерин и железо сдавал... в норме (11.03.2009г.) еще раз пойду сдам. Церулоплазмин и медь не сдавал.... на неделе сдам. Результаты КТ тоже сюда выложу, обсудим rolleyes.gif

Автор: Mangazey 9.03.2009 - 17:30

Давай, будем ждать-с.

Кстати, для тех кто в Питере... печенкой и ее обменными процессами занимаются тут: http://www.mechnik.spb.ru/vn_bol2.htm
Просто я кучу времени и денег потратил летом пока нашел нужных врачей. Ну это я так к слову, может кому понадобится.

Автор: Stiv 12.03.2009 - 19:20

Внимание Жильберщикам!!!!!
В Питере появился фиброскан:
НИИ детских инфекций. ул пр. Попова д.9
тел. 2349956.
Если кому надо, могу дать телефон для проведения фибротеста.

Автор: Mangazey 12.03.2009 - 23:00

Цитата(Stiv @ 12.03.2009 - 19:20) *
Внимание Жильберщикам!!!!!
В Питере появился фиброскан:
НИИ детских инфекций. ул пр. Попова д.9
тел. 2349956.
Если кому надо, могу дать телефон для проведения фибротеста.

Stiv, ты не путаешь случайно фиброскан с фибротестом? Фибротест в питере давно делают.
Сегодня был в МЧСовской поликлиннике http://www.arcerm.ru/clinicgastr.html и там сказали, что якобы у них делают генетический анализ на подтверждение Синдрома Жильбера. Если это так, то теперь не надо ехать в Москву! А если еще в Питере появился фиброскан, так это вообще хорошо!
И еще, если все-таки в Санкт-Петербурге наконец появился фиброскан, то выкладывай тут телефон, по которому идет запись на исследование.

Автор: Stiv 13.03.2009 - 18:10

Сходил на КТ! Описание заберу в понедельник..сегодня времени не было. Но на словах врач сказал, что никаких изменений не обнаружено, все в полном порядке. Вв вторник был в НИИ гемотологии, сдал анализы крови....обнаружили в крови ретикулоциты-молодые эритроциты. И поставили ориентировочный диагноз- умеренный гемолиз. При гемолизе наблюдается желтуха, увеличенная селезенка, темный кал, светлая моча. При этом, желтуха не чувствительна к гепапротекторам...я решил пропить для эксперимента Гептрал...билирубин подпрыгнул до 36..(до этого быд 20,5) при том, что трансы остались без изменения. Сейчас отказался от Гептрала...через 2 недели сдам на билирубин снова. ВЫсе показатели крови в норме...гемоглобин немного повышен, но это бывает при гемолизе.

Автор: Stiv 13.03.2009 - 18:13

Цитата(Mangazey @ 12.03.2009 - 23:00) *
Stiv, ты не путаешь случайно фиброскан с фибротестом? Фибротест в питере давно делают.
Сегодня был в МЧСовской поликлиннике http://www.arcerm.ru/clinicgastr.html и там сказали, что якобы у них делают генетический анализ на подтверждение Синдрома Жильбера. Если это так, то теперь не надо ехать в Москву! А если еще в Питере появился фиброскан, так это вообще хорошо!
И еще, если все-таки в Санкт-Петербурге наконец появился фиброскан, то выкладывай тут телефон, по которому идет запись на исследование.

Нет-нет...все реально! Именно фиброскан, я об этом читал в интернете еще год назад, а тут знакомая-знакомых ( у нее геп.С) ходила на исследование..отдала 3500 руб. Телефон и адрес я уже указывал.

Автор: ReNovatio 14.03.2009 - 07:49

Цитата(Stiv @ 4.03.2009 - 09:49) *
А здесь уже отписывались..., да и в научной литературе всречалось, что синдром Жильбера может быть как наследственным, так и приобретенным, т.е. при воздействии негативных факторов организм перестает вырабатывать фермент....(при этом причина замускающая этот механиз сложно выявляема). А у Вас извините...синдром Жильбера..наследственное отклонение, или как?

Ну, судите сами: у меня диагноз наследственная гемолитическая микросфероцитарная анемия. Высокий билирубин из-за того что происходят временами гемолизы - разрушаются эритроциты. Синдром Жильбера ставят автоматичеки и в основном только в последнее время. Думаю просто потому что я сейчас лежу в гастроэнтерологическим отдалении, а не там где должен, в гематогическом в 25 больнице.

Цитата(Mangazey @ 9.03.2009 - 11:54) *
Вообще у меня проблемы с жильберщиной появились в сентябре, после того, как я лямблии попытался пролечить фуразолидоном а через месяц еще догнался тинидазолом. Думаю, что это нагрузило мою печенку.

А с этого места поподробней можно, как диагностировали лямблии? Это была стандартная процедура или ваша инициатива?
Просто знаете как оно бывает: есть люди, которые знают других хороших людей и те на расстоянии говорят: а посоветуйте вашему другу сделать вот это!!! Так же и у меня. Мне знакомая посоветовала пройти тест на этих паразитов. Но они паразитаруют в тонкой кишке, иногда в желчном пузыре. Поэтому у меня это вызвало вопрос: Зачем???
Но что если знакомый подруги прав??
Что вы на это скажете?

Автор: Mangazey 15.03.2009 - 12:46

Цитата(ReNovatio @ 14.03.2009 - 07:49) *
А с этого места поподробней можно, как диагностировали лямблии? Это была стандартная процедура или ваша инициатива?
Просто знаете как оно бывает: есть люди, которые знают других хороших людей и те на расстоянии говорят: а посоветуйте вашему другу сделать вот это!!! Так же и у меня. Мне знакомая посоветовала пройти тест на этих паразитов. Но они паразитаруют в тонкой кишке, иногда в желчном пузыре. Поэтому у меня это вызвало вопрос: Зачем???
Но что если знакомый подруги прав??
Что вы на это скажете?


Да все банально... врач назначал все. Там и на гепатиты всякие, на герпесы, на кучу всего уже сдал.

Автор: Mangazey 15.03.2009 - 12:56

Цитата(Stiv @ 13.03.2009 - 18:10) *
Вв вторник был в НИИ гемотологии, сдал анализы крови....обнаружили в крови ретикулоциты-молодые эритроциты. И поставили ориентировочный диагноз- умеренный гемолиз...гемоглобин немного повышен, но это бывает при гемолизе.

А каким анализом выявляют "ретикулоциты-молодые эритроциты", общим анализом крови или какой-то специфический? Так я не понял, у тебя синдром жильбера или гемолиз? Я, когда ничего не пил и мне все было до фени, то в ОАК всегда был чуть повышен гемоглобин примерно на 3-5 единиц выше нормы и чуточку повышены эритроциты.

Автор: Stiv 15.03.2009 - 21:32

Цитата(Mangazey @ 15.03.2009 - 12:56) *
А каким анализом выявляют "ретикулоциты-молодые эритроциты", общим анализом крови или какой-то специфический? Так я не понял, у тебя синдром жильбера или гемолиз? Я, когда ничего не пил и мне все было до фени, то в ОАК всегда был чуть повышен гемоглобин примерно на 3-5 единиц выше нормы и чуточку повышены эритроциты.

Они выявляются специальным анализом на определение ретикулоцитов. А про Жильбера... я сам в недоумении, сейчас выясняем... я Жильбер, или нет. rolleyes.gif Кстати, у меня по осени тоже желтизна (билирубин подскочил) eek.gif вылезла на фоне приема антибиотиков.... я пиелонефрит решил полечить. А с гепатополиграфией... я буду договариваться на конец марта... сейчас работы много. Есть у меня дерзкий план - биопсию сделать (но блин боязно, дырку в боку делать).

Автор: Stiv 15.03.2009 - 21:34

Цитата(ReNovatio @ 14.03.2009 - 07:49) *
Ну, судите сами: у меня диагноз наследственная гемолитическая микросфероцитарная анемия. Высокий билирубин из-за того что происходят временами гемолизы - разрушаются эритроциты. Синдром Жильбера ставят автоматичеки и в основном только в последнее время. Думаю просто потому что я сейчас лежу в гастроэнтерологическим отдалении, а не там где должен, в гематогическом в 25 больнице.


А с этого места поподробней можно, как диагностировали лямблии? Это была стандартная процедура или ваша инициатива?
Просто знаете как оно бывает: есть люди, которые знают других хороших людей и те на расстоянии говорят: а посоветуйте вашему другу сделать вот это!!! Так же и у меня. Мне знакомая посоветовала пройти тест на этих паразитов. Но они паразитаруют в тонкой кишке, иногда в желчном пузыре. Поэтому у меня это вызвало вопрос: Зачем???
Но что если знакомый подруги прав??
Что вы на это скажете?


Помоему это не Жильбер...я бы настоял на переводе в гемолитическое отделение.

Автор: Mangazey 15.03.2009 - 23:13

Цитата(Stiv @ 15.03.2009 - 21:32) *
Они выявляются специальным анализом на определение ретикулоцитов. А про Жильбера...я сам в недоумении, сейчас выясняем..я Жильбер, или нет. rolleyes.gif Кстати, у меня по осени тоже желтизна (билирубин подскочил) eek.gif вылезла на фоне подьема антибиотиков....я пиелонефрит решил полечить. А с гепатополиграфией...я буду договариваться на конец марта...сейчас работы много. Есть у меня дерзкий план-биопсию сделать (но блин боязно, дырку в боку делать).


Да я вот сам тоже тупанул по лету, жил с этим Жильбером 12 лет и ниче.... а тут эти врачи мне "пулю" всадили типа без биопсии нам любой жильбер не Жильбер нифига.... я и загнался. smile.gif Вот во вторник или среду буду делать, как я себя уже понял, надо сделать, да и вообще уже хочу спокойно жить дальше а эти анализы и пр., я понял так или они тупые такие (врачи), что при таком высоком уровне и качестве исследований материала не могут поставить точный диагноз или для них действительно биопсия "золотой стандарт" и пока они глазами не увидят, то ничего радикально точного не поставят.

ЗЫ: Блин, а что они с форумом сотворили, так все неудобно стало!?

Автор: VladAnapa 17.03.2009 - 13:04

Меня интересует вопрос: насколько плохо влияет на организм приём алкоголя при синдроме Жильбера? И как это может выражаться?

Автор: 0'Su[ll]ivan 17.03.2009 - 13:49

При приеме алкоголя повышается уровень билирубина и все присущие нехорошие состояния.

Все так много различных тестов сдают, я лишь маркеры сдал и мне поставили диагноз.
Уже три года как не сдавал никаких анализов, в принципе жить не мешает. Но, глаза периодически желтеют, вот это и неприятно.

Автор: VladAnapa 17.03.2009 - 14:14

0'Su[ll]ivan

Ты алкоголь принимаешь? И как он на тебя действует?
И как насчёт спорта и нагрузок, нормально переносишь?

Автор: Stiv 17.03.2009 - 18:46

Цитата(Mangazey @ 15.03.2009 - 23:13) *
Да я вот сам тоже тупанул по лету, жил с этим Жильбером 12 лет и ниче.... а тут эти врачи мне "пулю" всадили типа без биопсии нам любой жильбер не Жильбер нифига.... я и загнался. smile.gif Вот во вторник или среду буду делать, как я себя уже понял, надо сделать, да и вообще уже хочу спокойно жить дальше а эти анализы и пр., я понял так или они тупые такие (врачи), что при таком высоком уровне и качестве исследований материала не могут поставить точный диагноз или для них действительно биопсия "золотой стандарт" и пока они глазами не увидят, то ничего радикально точного не поставят.

ЗЫ: Блин, а что они с форумом сотворили, так все неудобно стало!?


Mangazey... удачной биопсии! Потом выложи свои впечатления и результаты, где делал, кто делал? Будешь у нас первопроходцем! Я пока еще не созрел... но "руки тоже чешутся" заглянуть в источник загадок - печень!

Автор: Mangazey 17.03.2009 - 20:06

Цитата
ivan' date='17.03.2009 - 13:49' post='7362']
Все так много различных тестов сдают, я лишь маркеры сдал и мне поставили диагноз.
Уже три года как не сдавал никаких анализов, в принципе жить не мешает. Но, глаза периодически желтеют, вот это и неприятно.


Коллега, я по молодости тоже сдал маркеры на гепы+на лямблии, токсоплазмоз и мне поставили Жильбера, но вот спустя 12 лет чет какое-то самочувствие стало... мож постоянный стресс виноват. Если я раньше лечился тибералом и нитроксолином (пиелонефрит и еще одна непристойная болячечка была wink.gif и мне все было пофик, то теперь после тинидазольчика, я долго отходил. Жильбер у меня генетически выявлен, но биопсию я решил все-таки сделать. Кстати, на кафедре пр. Радченко, в Мечниково, доктора считают, что вирус может долгое время не проявлять себя по крови и выявляют его лишь при биопсии, хотя инфекционисты (а я их спрашивал нескольких) уверяют, что известые вырусы определяются полюбасу. Во так. Короче, медицина, одим словом.

Автор: Антон Сергеевич 18.03.2009 - 19:40

У меня пара вопросов. Берут ли в армию с синдромом Жильбера? И можно ли сделать операцию на варикоцеле при этом заболевании?

Автор: pino4et 18.03.2009 - 21:58

Цитата(Антон Сергеевич @ 18.03.2009 - 19:40) *
У меня пара вопросов. Берут ли в армию с синдромом Жильбера? И можно ли сделать операцию на варикоцеле при этом заболевании?

Вроде не берут. Сказали перед призывом меня в больницу положат на дополнительное обследование. Про варикоцеле не знаю.

Автор: VladAnapa 18.03.2009 - 22:15

Насколько плохо влияет алкоголь на организм челевека, болеешего синдромом Жильбера?

Автор: pino4et 19.03.2009 - 15:10

Цитата(VladAnapa @ 18.03.2009 - 22:15) *
Насколько плохо влияет алкоголь на организм челевека, болеющего синдромом Жильбера?

Вобще-то как на всех убивает печень и т.д. А если по себе сказать то билирубин поднимается и ещё смотря что пьёшь и сколько я сравнил лучше если пить то коньяк или водку от них не так сильно поднимается билерубин. Вот мне ещё интересно меня не могут перепить друзья я пью много и мне не становится плохо хотя пью очень очень редко у вас бывает такое? Это из-за СЖ?

Автор: Mangazey 22.03.2009 - 11:22

Цитата(Антон Сергеевич @ 18.03.2009 - 19:40) *
У меня пара вопросов. Берут ли в армию с синдромом Жильбера? И можно ли сделать операцию на варикоцеле при этом заболевании?


С синдромом Жильбера в армию берут 100%, знаю-плавал. Так что даже не надейся. Единственное, перед комиссией, попробуй купить где-нибудь результаты биопсии печени и пусть тебе там что-нибудь напишут такое, с чем не берут в армию (это не трудно сделать). Проверить это не смогут 100%, т.к. с похожей симптоматикой как у СЖ, могут протекать и другие болячки, с которыми в армию не берут а биопсия для них, это конечная точка исследований, просто если ты даже и утаишь синдром и будешь косить на криптогенный гепатит, тебя положат и начнут "крутить" и если у тебя СЖ, то они его поставят с удовольствием, но повторю еще раз, индулигенция твоя "БИОПСИЯ" и ни слова про Жильбер. Понял?

Автор: Mangazey 22.03.2009 - 11:29

Цитата(pino4et @ 18.03.2009 - 21:58) *
Вроде не берут мне сказали перед призывом меня в больницу положат на дополнительное обследование.Про варикоцеле не знаю.


Пиночет, тебя глубоко ввели в заблуждение! С СЖ служат только в путь. Да, действительно обычно ВК отправляет на дообследование, где особо находчивые выкручиваются smile.gif .... а если не прокатит? Ведь в большинстве случаев не прокатывает... читай выше "руководство к действию" smile.gif Про варикоцеле, не могу гарантированно ответить.

Автор: Stiv 24.03.2009 - 14:22

Коллеги, Mangazey прав! Сегодня был во Всероссийскм центре экстренной и радиационной медицины МЧС России и там действительно делают анализ на синдром Жильбера, стоимость анализа 1200 руб., готовность 3 дня. Делают анализ путем подсчета повторов. Так что .... дерзайте. я записался на завтра, через три дня выложу результаты.

Автор: bogutsky 25.03.2009 - 16:39

Ну, здравствуйте!
Принимайте в ряды.
Сегодня, после теста с корвалолом (билирубин упал до 15=12+3), поставили синдром Жильбера.
Теперь подробнее:
Пришел в поликлинику в августе 2008 с непостоянным зудом типа крапивницы. До этого прихода ни в чем себе не отказывал: ни в жареном сале, ни в алкоголе.
УЗИ: печень увеличена, хр. холецистит с застоем, признаки хр. панкреатита
БХ: Билирубин 26=21+5, холестерин - 5,9 остальное - в норме
ПЦР гепатитов A, B, C, G и TTV - отрицательные.
Нашли лямблии.
Пролечил лямблии, далее лечил желчный и печень (хофитол, галстена, урсофальк, гепабене, травки и пр.). Алкоголь не принимал вообще.
В итоге, на сегодня, печень похудела на 3 см (толщина правой доли) до 110 мм, стенки желчного стали тоньше вдвое (до 3 мм).
Но билирубин так и остался в пределах: общий - 20-30, прямой - 4-5,2, непрямой 15-20.
Но и зуд остался, хоть и сильно уменьшился. Его причину я так и не выяснил - вряд-ли это билирубин в таком количестве дает.
Из симптомов - иногда небольшая отечность, редко - небольшая головная боль, особенно по утрам (особенно, когда побольше посплю - голод?). С желтушностью, как я понял, мне повезло - не замечал (ни я, ни кто-то другой) даже пожелтения склер.
Кстати, особой разницы в самочувствии не вижу - когда ни в чем себе не отказывал, даже лучше было. =)
Хочу вот генетическое типирование сделать, да не знаю куда в Киеве лучше обратиться.

Теперь вопросы:
Кроме alros кто-нибудь с "легким" Жильбером хоть иногда употребляет спиртное? Или все уже боятся как огня? Врачи всем запретили даже по праздникам?
Некоторые утверждают, что если пить, то уж водку. А с пивом как? Неужели намного хуже?
Кто-то замечает хоть какое-то влияние диеты, т.е. если от нее отойти, становится хуже?
Надоело уже жить недочеловеком почти год. Хочу свиной шашлык под водочку на природе не только наблюдать.
Спасибо за внимание!

Автор: VladAnapa 25.03.2009 - 22:09

Я с СЖ пью и пиво и водку (хотя и не часто), и не разу не замечал никаких отклонений, после употребления и на утро всё отлично.

Автор: pino4et 26.03.2009 - 17:10

честно презнаюсь у меня СЖ не проявлялся даже когда я пил водку и пиво до тех пока я не стал курить травку и гашиш и то проявилось после 3 месячного постаяного курения у меня родители уехали я летом зажигал +голодовка по мойму я просто напросто убил печень так что если у кого лёгкий жельбер пить можна но не очень часто smile.gif

Автор: Stiv 26.03.2009 - 20:44

Да блин, у кого какие проблемы....можно пить или нет :-) Тут основная проблема у большинства, как преодолеть усталость, как вывести билирубин из организма, как точно установить диагноз....ну у а как гробить свой организм в таких для него (организма) условиях, это многих интересует в последнюю очередь.

Автор: bogutsky 27.03.2009 - 11:45

Stiv, повторюсь, отличительных симптомов, в т.ч. усталости и иктеричности, у себя я не наблюдаю и не наблюдал. Сейчас вот собираю средства на генетическое типирование, как я уже писал. Поэтому указанные тобой проблемы меня волнуют не в первую очередь, хотя, поверь, волнуют.
А "гробить" свой организм я и не собираюсь. 100 г водки или литр пива раз в неделю или месяц никого никогда не убивали, так же, как и жареный картофель (уж почти год его не ел smile.gif ).
Насчет усталости: а общеизвестные методы, типа высыпания и своевременного питания не помогают? Или кому как повезет?

Автор: Mangazey 27.03.2009 - 13:04

Цитата(Stiv @ 26.03.2009 - 20:44) *
Да блин, у кого какие проблемы....можно пить или нет :-) Тут основная проблема у большинства, как преодолеть усталость, как вывести билирубин из организма, как точно установить диагноз....ну у а как гробить свой организм в таких для него (организма) условиях, это многих интересует в последнюю очередь.

+5

Автор: Mangazey 27.03.2009 - 16:39

Так оставьте ненужные споры, я себе уже все доказал...

Короче, по биопсии (основное): фиброза нет, железа нет, меди нет, вирусов нет, жировой дистрофии нет, индекс гистологической активности по Кноделю-2.
Заключение: Синдром Жильбера. Лобулярный гепатит минимальной активности.

Вот вам и хваленый фиброскан, который мне поставил F1 (минимальный фиброз) по Метавиру.

Кровь сдавал на ВСЕ известные маркеры гепатитов разными методами А,B,C,D,E,G,TTV (с 1996 года несколько раз), все отрицателно. Краснуха, герпесы, волчанка, токсоплазмоз, токсокароз - все отрицательно! Иерсинии и пр. живность - отрицательно.
Единственное, что периодически выявляют это лямблии (антитела и цисты) и стафилакок золотистый.

Теперь по скачкам АЛТ. Я думаю, что они у меня прыгают в периоды стресса или после приема антибиотиков. Напомню, после приема фуразолидона, я себя стал не очень комфортно чувствовать, а когда через месяц догнался тинидазольчиком, так вообще было феерично очень (бредовое такое состояние, слабость, вялость, ломота в мышцах и пр.) Сейчас, слава Богу тьфу-тьфу-тьфу. Попил 3 недели гептор в январе. Единственное непонятно - неужели все-таки Жильбер дает повышенный холестерин? Доктора тут есть? Кто что думает про холестерин?
Про билирубин, мой общий от 28 до 45 (за счет непрямого). Сбивать пытался всем, что известно гептралы-хофитолы-бады - пофиг все, работает только фенобарбитал и валокордин. ВСЕ! Истинный жильбер - ДОКАЗАН. «Пуля» - извлечена cool.gif

Автор: lebedev 1.04.2009 - 18:12

Здравствуйте, к своему удивлению узнал что я далеко не один такой с СЖ. Живу с эти диагнозом уже 15 лет, поставили в 12 лет отроду. Так особо ничего не беспокоило, кроме естественно билирубина, который может меняться в течение двух недель на 20-30 едениц, пресловутых желтых глаз и кожи. Да и сочувственные и нередко подозрительные взгляды и шепотки там всякие напрягают тоже. В последние полгода стал беспокоить зуд кожи, чешется до образования каких-то болячек, дерматолог посоветовала курс гептрала, витамины В1, В6, аскорбинка. Проколол витамины, вроде проходит. Теперь решил гептралом полечится, сделал уколы внутримышечно 5 ампул и таблетки пью 20 шт. всего. Подскажите, будет ли толк от него, или хотя бы вреда не будет? И ещё динамика какая-то пугающая, что делать чтобы хуже не становилось?

Автор: bogutsky 1.04.2009 - 19:54

lebedev:

Цитата
В последние полгода стал беспокоить зуд кожи, чешется до образования каких-то болячек

Похоже на то, как будто крапивой пожалился и через 10-30 мин. проходит? Зуд проявляется на разных частях тела?
Укажи, плиз, подробнее количество билирубина, а еще - щелочной фосфатазы, т.к. именно она часто ответственна за зуд печеночного происхождения, если это твой случай, конечно. Тьху-тьху-тьху.

Автор: Stiv 1.04.2009 - 21:52

Цитата(lebedev @ 1.04.2009 - 18:12) *
Здравствуйте, к своему удивлению узнал что я далеко не один такой с СЖ. Живу с эти диагнозом уже 15 лет, поставили в 12 лет отроду. Так особо ничего не беспокоило, кроме естественно билирубина, который может меняться в течение двух недель на 20-30 едениц, пресловутых желтых глаз и кожи. Да и сочувственные и нередко подозрительные взгляды и шепотки там всякие напрягают тоже. В последние полгода стал беспокоить зуд кожи, чешется до образования каких-то болячек, дерматолог посоветовала курс гептрала, витамины В1, В6, аскорбинка. Проколол витамины, вроде проходит. Теперь решил гептралом полечится, сделал уколы внутримышечно 5 ампул и таблетки пью 20 шт. всего. Подскажите, будет ли толк от него, или хотя бы вреда не будет? И ещё динамика какая-то пугающая, что делать чтобы хуже не становилось?

1. Для начала сдай все анализы на гепатиты.
2. Сделай УЗИ или КТ.
3. Сдай генетический анализ на подтверждение синдрома Жильбера.
4. От гептрала вреда не будет (во всяком случае для печени), но если у тебя действительно синдром Жильбера, то изменений никаких не будет (во всяком случае не должно быть).
5. Попробуй тест с фенобарбиталом (30 капель корвалола два раза в день).
6. Диету соблюдай... Должно помочь.

Автор: Mangazey 2.04.2009 - 23:13

Цитата(lebedev @ 1.04.2009 - 18:12) *
Теперь решил гептралом полечится, сделал уколы внутримышечно 5 ампул и таблетки пью 20 шт. всего. Подскажите, будет ли толк от него, или хотя бы вреда не будет? И ещё динамика какая-то пугающая, что делать чтобы хуже не становилось?


Stiv истину глаголит, от гептрала хуже не будет полюбасу, но я бы рекомендовал тебе попить гептор, он дешевле гептрала в разы (если бюджет жмет). Ну все обследования можно сократить тоже в разы (если сила духа позволяет) сделай биопсию с комплексным исследованием биопата (смотрят на вирусы, фиброз, медь, железо и пр). Именно комплексно. Я когда разговаривал с проф. Радченко В.Г. из Мечникова, так он сказал, что к ним иногда приходят люди, которым ставили СЖ много лет назад, им делают биопсию и ууупс... находят кроме СЖ кое-что похлеще, то что маскировалось под ним. Так что как сейчас говорить модно: "как-то так"! Биопсия - это не страшно, страшно ее ожидание и фантазии о ней, но делать ее лучше под контролем УЗИ, тогда хирург будет точно видеть зону атаки.

Автор: lebedev 4.04.2009 - 13:35

Обследование проходил я еще лет в 15-16. Ездил в Уфу в республиканскую больницу, там делали то-ли эскенирование, то-ли сканирование печени, потом возил кровь в мед.институт там искали гепатит на генном уровне(так мне объяснили) ничего не нашли. Сдаю печеночные пробы регулярно АСТ, АЛТ в норме, а биллирубин постоянно меняется от 20 до 50, однажды был 74. УЗИ тоже регулярно прохожу, изменений нет, правда в последний раз печень немного увеличена была. В детстве были лямблии, после этого два раза еще сдавал не обнаруживали. Не знаете генетический анализ в Уфе не делают? Биопсия что это за анализ, и во всех ли клиниках можно его сделать? Зуд появлялся по всему телу, в основном на пояснице, боках, ногах и руках. На руках начинался зуд с появлением мелких каких-то пупырышков что-ли, а вот на боках и животе просто чешется и потом участки кожи темнее становится и немного шершавые. Сейчас такого уже нет но кожа все равно сухая и при наклонах или повороте тела легкое покалывание ощущается. Про щелочную фосфотазу вообще не слышал и к какому врачу обращаться за направлением на её определение?

Автор: bogutsky 4.04.2009 - 22:08

lebedev:

Цитата
искали гепатит на генном уровне(так мне объяснили)

Делали анализ на основе http://ru.wikipedia.org/wiki/%D0%9F%D0%BE%D0%BB%D0%B8%D0%BC%D0%B5%D1%80%D0%B0%D0%B7%D0%BD%D0%B0%D1%8F_%D1%86%D0%B5%D0%BF%D0%BD%D0%B0%D1%8F_%D1%80%D0%B5%D0%B0%D0%BA%D1%86%D0%B8%D1%8F. Но важно знать все ли вирусные гепатиты (B, C, D, E, G, TTV) отсечены . Желательно, по методу ПЦР.
Цитата
Биопсия что это за анализ, и во всех ли клиниках можно его сделать?

Это когда толстой иглой берут кусочек печени на анализ. Страшно, зато эффективно, хотя я и не делал. =) В Уфе должны делать.
Цитата
Зуд появлялся по всему телу, в основном на пояснице, боках, ногах и руках. На руках начинался зуд с появлением мелких каких-то пупырышков что-ли, а вот на боках и животе просто чешется и потом участки кожи темнее становится и немного шершавые.

Вот и у меня так, и тоже пошло на спад. Да и шершавости особой нет, но бывают эти злосчастные пупырышки. У гастроэнтеролога я после лямблий еще застойный холецистит подлечил, так вроде легче. Хотя так и не пойму, чего зуд полностью не уходит, и в чем конкретно его причина. Уже год мучаюсь. Кстати, один врач говорил, что если зуд - печеночного происхождения (за счет билирубина или ЩФ), то антигистаминные средства (Лоратадин, Аналергин) не помогают. Можешь дополнительно проверить и так.
Цитата
Про щелочную фосфотазу вообще не слышал и к какому врачу обращаться за направлением на её определение?

"Многие лабораторные тесты можно охарактеризовать как "печеночные пробы". К ним относят такие биохимические показатели, как аланинаминотрансфераза (АЛТ), аспартатаминотрансфераза (ACT), гамма-глутамилтрансфераза(ГТТ), щелочная фосфатаза (ЩФ), билирубин и белки сыворотки крови (в т. ч. альбумин). Эти тесты также иногда называют функциональными печеночными пробами и печеночными ферментами; однако ни одно из определений не является абсолютно точным. Лишь первые четыре можно назвать собственно ферментами, и только два последних отражают собственно функции печени. Печеночные пробы позволяют охарактеризовать имеющиеся нарушения и приблизительно оценить синтетическую функцию печени. Эти тесты не являются в полной мере диагностическими, хотя различные их сочетания полезны в диагностике специфических заболеваний".
Т.е. за направлением на ее определение обращайся к тому же врачу, который контролирует твой билирубин и трансминазы (АЛТ И АСТ).
Удачи и здоровья!

Автор: Stiv 5.04.2009 - 10:05

Статистика для Жильберщиков

Распространенность генетического дефекта UGT 1A1 в популяции значительна, гомозиготное носительство составляет от 5 до 10% в разных регионах, а гетерозиготное носительство достигает 40?50%.

У всех больных с синдромом Жильбера при генотипировании выявлены изменения в промоторной области UGT 1A1, свидетельствующие о наличии мутации в гетеро- или гомозиготном состоянии. Преобладали гомозиготные носители (81,9%), заболевание которых характеризовалось более высоким исходным уровнем билирубина и выраженным ответом на функциональные пробы. У гетерозиготных носителей в 50% случаев преобладает латентная форма течения. У 60% больных с синдромом Жильбера выявлено достоверное снижение функционального состояния микросомальных ферментов печени.


Автор: Mangazey 5.04.2009 - 22:09

Цитата(lebedev @ 4.04.2009 - 13:35) *
Биопсия что это за анализ, и во всех ли клиниках можно его сделать?

Ну про толстую и длинную иглу не загоняйся smile.gif в диаметре она примерно миллиметра 1,5-2. Короче процедура происходит так:
Заходишь в процедурную или опперационную (разные условия в разных клиниках), ложишься, хирург простукивает печень и выявляет место куда ткнуть, дальше смотрит по УЗИ, чтоб удостовериться что там нет сосудов и атрерий. Ставят укольчик новокоина в место отмеченное хирургом и вводит иглу стилета, она упирается в межреберное сухожилие, просит задержать на секунду дыхание, и .... шпок, щелчек и все готово! Ни боли ни крови. Игла с мгновенной скоростью влетает в печень на глубину 2-3 см и тут же вылетает обратно в стилет. Дальше грелку со льдом на место укола и лежать минимум 3 часа. К вечеру отпускают домой. По результатам биопсии, сразу все становиться ясно, что и как. smile.gif

Автор: lebedev 7.04.2009 - 16:26

Спасибо всем большое за консультации и слово доброе. Очень рад что попал на этот форум, много полезного узнал. В свою очередь всем больным желаю здоровья и не унывать, а врачам к тому же успехов в работе. Буду готовиться к биопсии, сделаю отпишу.

Автор: Sav_05 8.04.2009 - 11:06

А если прокапаться для очистки крови, это снизит бил?
Просто от Урсофалька мне не холодно не жарко почему-то, после его употребления никакого улучшения

Автор: Mangazey 8.04.2009 - 17:13

Цитата(Sav_05 @ 8.04.2009 - 11:06) *
А если прокапаться для очистки крови, это снизит бил?
Просто от Урсофалька мне не холодно не жарко почему-то, после его употребления никакого улучшения

Я не контролировал била после урсофалька, но одно могу сказать точно, все гепатологи и гастроэнтерологи (а я с сентября посетил их достаточное кол-во и практически все от к.м.н до д.н.) в один голос советовали пить его, даже как априори. Он должен снижать бил. и холестерин, судя по всему, но у меня от него поджелудочная начинала ныть. Короче он полезен, при Жильбера, хотя там кто его знает. smile.gif

Автор: Sav_05 9.04.2009 - 12:32

Внесите пожалуйста кто-нибудь ясность.
В некоторых статьях пишут что можно принимать по 20-25 мг Валокордина, а в других что 1-3 мг Фенобарбитала на 1 кг веса, т.е. на мой вес 90-270 мг
С учетом того, что в 20 каплях Валокордина содержится 18,4 мг Фенобарбитала, нужно принимать от 87 до 260 капель Валокордина.
Так чему верить?

Автор: Mangazey 9.04.2009 - 22:48

Цитата(Sav_05 @ 9.04.2009 - 12:32) *
Внесите пожалуйста кто-нибудь ясность.
В некоторых статьях пишут что можно принимать по 20-25 мг Валокордина, а в других что 1-3 мг Фенобарбитала на 1 кг веса, т.е. на мой вес 90-270 мг
С учетом того, что в 20 каплях Валокордина содержится 18,4 мг Фенобарбитала, нужно принимать от 87 до 260 капель Валокордина.
Так чему верить?

Знаешь, самого как-то этот вопрос волновал, пьешь таблетку фенобарбитала - это понятно доза! А вот в капельках.... какая там нафек доза? ан нет, вроде помогает когда курсом 3 раза в день по 15-20 капелек да недельки 2 так попить. А ежель по пузырьку, как ты расчитал, так этож к бомжам с такими экспериментами надо smile.gif

Автор: 0'Su[ll]ivan 10.04.2009 - 08:59

Интересно, а как долго можно понижать уровень билирубина при помощи валокордина?
Не появится ли зависимость от компонентов валокордина?
Не понизится ли эффективность при продолжительном приеме?

Автор: 0'Su[ll]ivan 10.04.2009 - 09:05

Нашел на просторах инета

К доброкачественной (семейной, наследственной)гипербилирубинемии относятся синдромы Жильбера, Дубин-Джонсона, Ротора. Повышение количества общего билирубина и его фракций отмечается при повышенной физической или психоэмоциональной нагрузке, после простудных заболеваний, после инсоляции. Снизить уровень до нормы позволит прием энтеросгеля, лучше в виде пасты (по 1 ст ложке 3 раза в день в перерывах между приемами пищи и 1 ст. ложку перед сном,5-7 дней).
Как отвечать на вопросы, Вы наверное поняли.Примерно:"Перекачался в зале","Перенес ОРЗ неделю назад", "Сдал кучу экзаменов". Можно упомянуть, что у отца выявлен с-м Жильбера (если спросят).
В отношении Вашего здоровья. Наследственный тип связывания билирубина с глюкуроновой кислотой и транспорта конъюгированной формы через мембраны клеток печени изменить нельзя. Остается только абсорбция избытка из кишечника, чтобы снизить циркуляцию по кишечно-печеночному кругу.Меньшее количество всосется в кровь из просвета кишки, куда билирубин попадает из желчевыводящих протоков. Учтите, что билирубин токсичен для головного мозга, так что контроль его уровня имеет значение для Вас, а не только для ВЛЭК.
Доброкачественная гипербилирубинемия не является препятствием для успешного прохождения ВЛЭК. Лучше, конечно, чтобы придраться совсем было не к чему. Поэтому повторяюсь: энтеросгель. Другие энтеросорбенты (полифепан,МКЦ) в отношение билирубина малоэффективны.

Билирубин - продукт распада гемоглобина. Центром молекулы и Б. и Г. является атом железа. Именно изменение степени окисления железа определяет окраску биологических жидкостей и тканей, в частности, желтушное прокрашивание кожи.
Желтуха бывает
НАДпеченочная - при рассасывании массивных гематом;
ПЕЧЕНОЧНО-клеточная - при болезнях печени, неопасных( доброкачественная гипербилирубинемия) и серьезных ( гепатит, цирроз,фиброз и...не будем о грустном);
ПОДпеченочная - при нарушении пассажа желчи по желчевыводящим протокам,т.н. механическая желтуха.
zYz совершенно прав (права), что для исключения гепатита желательно проверить пробы на т.н. цитолиз ( т.е. нарушение целостности печеночных клеток с выходом трансаминаз в периферическую кровь), но это бывает лишь при обострении. Щелочная фосфатаза является индикатором преимущественно подпеченочной желтухи, т.е. застой желчи в протоках, пусть мельчайщих, еще внутри печени, но уже не на уровне клетки.
Тем двоим, кто задавал вопросы, УЗИ уже проводилось, поэтому можно предположить, что ПОДпеченочный характер гипербилирубинемии исключен, да и цифры смешные для механической желтухи.
В постах советы по питанию имели приблизительное отношение к сократительной функции желчного пузыря и концентрации самой желчи,т.е. ПОДпеченочному уровню К сожалению, на пигментные гепатозы, так еще называются разные типы доброкачественной гипербилирубинемии, варианты сочетания разных продуктов не могут повлиять в принципе.
Разрешите повторить: энтеросгель, связывая билирубин в кишечнике, опосредованно снижает его концентрацию в крови.
Эк вы меня раскрутили...smile.gif

Никто не пробовал этот ЭНТЕРОСГЕЛЬ???


Автор: Mangazey 10.04.2009 - 14:52

Цитата
Никто не пробовал этот ЭНТЕРОСГЕЛЬ?

Я пробовал, пил месяц и на ночь и в течение дня, не заметил разницы, бил как держался 30-40 так и держится. Повторюсь, единственное, что мне помогает его снизить это фенобарбитал или валокордин (валосердин).

Автор: bogutsky 10.04.2009 - 15:20

Я пил (ел) энтеросгель 2 недели - результата по билирубину не было (20-30), хотя и пил для другого. Думаю, он может лишь помочь при достаточно большом уровне билирубина.

Автор: Mangazey 10.04.2009 - 22:51

Господа, посмотрите какую я интересную статейку надыбал в сети: http://smed.ru/guides/disases/SK1797/SK2665/43613/patient/#article весьма познавательна!

Автор: ВладимирМM 10.04.2009 - 23:16

Вопрос - Возраст 46 лет. Сделал биохимию крови. Все показатели как у мальчика. все отлично. Кроме биллирубина - 50. Врач упомянул магическую фразу - а может это болезнь Жильбера...? В состояние комы не впал, но фамилия Жильбер заинтересовала. Попал на этот форум. Вопрос Знатокам - я в детском саду перенес ударный курс лечения от лямблий (Казахстан, военный городок, Сыр-Дарья и вытекающие последствия...) Лечили всю детсадовскую группу какой-то ядреной химией, по токсичности слегка уступающей гептилу. Чем именно, в силу своей малограмотности в 5 лет, сказать не могу, но печень попортили конкретно: желтоватые склеры, в тон с ними и оттенок кожи и регулярные предложения от врачей срочно лечь в больницу с диагнозом желтуха. стоит ли мне записывать господина Жильбера в свой первый круг или мой биллирубин последствия моего счастливого советского детства и данная магическая цифра скорее всего норма для моего организма? Может есть аксакалы от медицины которые хорошо знают историю самой лучшей в мире, но неэффективной увы, советской медицины и смогут вспомнить чем тогда лечили и соответственно ответить на мой вопрос.
(УЗИ диагностирует четко выраженный хронический панкреатит, но он меня практически не беспокоит).
Заранее благодарен....

Автор: pino4et 11.04.2009 - 13:40

Вот я правильно из всего понял если желчь будет хорошо выходить то желтухи не будет - так?

Автор: Mangazey 11.04.2009 - 22:44

Цитата(ВладимирМM @ 10.04.2009 - 23:16) *
Может есть аксакалы от медицины которые хорошо знают историю самой лучшей в мире, но неэффективной увы, советской медицины

smile.gif
Вспомнил случай про нашу медицину. Сижу я как-то по осени на прием к гастроэнтерологу а рядом женщина лет 40 с сыном годов так 16ти, ну разговорились, то да се, короче выяснилось, что она парня уже не первый раз приводит, ничего ему не ставят а только каждый раз новые обследования назначают (на этот раз с результатами ФГДС пришли), сын говорит, что мол ничего не болит у него а только печень увеличена и кровь плохая. Я смотрю на него а паренек-то уже подзашуган. Дай думаю спрошу бумажки посмотреть его, ну короче мамаша дала мне их, читаю: УЗИ - ДЖВП, печень по краю реберной дуги, клиническая кровь в норме, ФГДС - какой-то гастродоуденит, сцинтиграфия - умеренные диффузные изменения, биохимия: билирубин 56, остальное в норме, вирусы В, С отрицательные. Говорю и давно "болеете"? Отвечают что уже с месяц. А про Жильбера, говорю, вам ничего не говорили? Ответ-нет, говорят гепатит. А фенобарбиталом хотя бы тест проводили.... смотрю они вообще не понимают о чем речь. Короче выяснилось, что доктор ставит парню гепатит, вероятно токсической этиологии. Ну я про наркотики не стал спрашивать, да и не похож он на нарика был. Короче посоветовал напонить доктору, про Синдром Жильбера. smile.gif

Автор: Mangazey 11.04.2009 - 22:47

Цитата(pino4et @ 11.04.2009 - 13:40) *
Вот я правильно из всего понял если желчь будет хорошо выходить то желтухи не будет - так?

Ну теоретически, ее должно стать поменьше, не думаю что ее совсем не будет, тут скорее всего играет роль как у кого протекает Жильбер. ИМХО

Автор: 0'Su[ll]ivan 12.04.2009 - 15:15

Как долго можно принимать валокордин?
Знаю что старые люди его практически каждый день принимают, но все же. Просто мне больше ничего не помогает, а вечно желтым ходить не хочу.

Автор: Sav_05 13.04.2009 - 14:10

Цитата(ВладимирМM @ 10.04.2009 - 23:16) *
Вопрос - Возраст 46 лет. Сделал биохимию крови. Все показатели как у мальчика. все отлично. Кроме биллирубина - 50. Врач упомянул магическую фразу - а может это болезнь Жильбера...? В состояние комы не впал, но фамилия Жильбер заинтересовала. Попал на этот форум. Вопрос Знатокам - я в детском саду перенес ударный курс лечения от лямблий (Казахстан, военный городок, Сыр-Дарья и вытекающие последствия...) Лечили всю детсадовскую группу какой-то ядреной химией, по токсичности слегка уступающей гептилу. Чем именно, в силу своей малограмотности в 5 лет, сказать не могу, но печень попортили конкретно: желтоватые склеры, в тон с ними и оттенок кожи и регулярные предложения от врачей срочно лечь в больницу с диагнозом желтуха. стоит ли мне записывать господина Жильбера в свой первый круг или мой биллирубин последствия моего счастливого советского детства и данная магическая цифра скорее всего норма для моего организма? Может есть аксакалы от медицины которые хорошо знают историю самой лучшей в мире, но неэффективной увы, советской медицины и смогут вспомнить чем тогда лечили и соответственно ответить на мой вопрос.
(УЗИ диагностирует четко выраженный хронический панкреатит, но он меня практически не беспокоит).
Заранее благодарен....

Владимир, наберитесь терпения и прочтите эту тему с начала обсуждения - все станет понятно.
Удачи!

Автор: Superball1 15.04.2009 - 20:38

Здравствуйте. Мне 15 лет. Недавно врач обнаружил что у меня пожелтели склеры глаз (хотя я замечаю это уже около двух лет. Они время от времени бледно-желтые, а иногда чуть поярче)
Сдал биохимию на билирубин. Общий 27, потом через несколько недель сдал повторно - 53. Сделал узи, все нормально. Потом сдал кровь на маркеры гепатита B,C - гепатита нет.
Есть ли основания полагать что у меня Болезнь Жильбера?
Заранее спасибо.

Автор: Mangazey 16.04.2009 - 23:00

Цитата(Superball1 @ 15.04.2009 - 20:38) *
Здравствуйте. Мне 15 лет. Недавно врач обнаружил что у меня пожелтели склеры глаз (хотя я замечаю это уже около двух лет. Они время от времени бледно-желтые, а иногда чуть поярче)
Сдал биохимию на билирубин. Общий 27, потом через несколько недель сдал повторно - 53. Сделал узи, все нормально. Потом сдал кровь на маркеры гепатита B,C - гепатита нет.
Есть ли основания полагать что у меня Болезнь Жильбера?
Заранее спасибо.

Конкретно ответит тебе на этот вопрос гепатолог или хороший гастроэнтеролог-терапевт, здесь ты можешь почитать отзывы других и их предположения. Если 2 года как пожелтел и ничего не болит, вирусы-отрицательные, железо, медь, ферритин, трансферрин, церулоплазмин, аутоимунная панель печени и щитовидной железы, АЛТ, ГГТП, ЩФ, клинический анализ крови в норме и лишь беспокоят скачки билирубина преимущественно за счет непрямого, то 99% Жильбер. smile.gif
А скачки билирубина, вещь в Жильберщине необъяснимая, у меня например, при голодании и волнениях он поднимался почти до 70 а иногда опускается до 20 без всякого фенобарбитала. А вообще, как мне сказал один профессор: "Это же медицина, тут столько всего непонятного и неизведанного". smile.gif

Автор: dream 23.04.2009 - 16:30

Добрый день!
Очень нужен совет.
Ребенку в 1,5 месяца поставили диагнозом гипербилирубинемия, который успешно пролечили. На протяжении 10 лет никаких проблем у ребенка не было. Сейчас девочке 11 лет. Три месяца назад поставили диагноз синдром Жильбера. После курса лечения : р-р Рингера, витамин С, ККБ, физ. р-р, реосорбилакт, контрикал, липоевая кислота, дуфалак, урсохол, , непрямой биллирубин снизился с 51,6 до 24,8. Через месяц после приема «энерлив» непрямой биллирубин стал 26,6. Еще через месяц непрямой биллирубин ? 37, прямой -0.Это при соблюдении диеты, ограждения от физической нагрузки .Все остальные показатели в норме: AST ? 27; ФДЕ-24; щелочная фосфатаза ? 222 при норме 130-560; ЛДГ ? 577, тимоловая проба 1,92, холестерин ? 3,9, триглицериди ? 1,33. Сейчас врач советует госпитализировать и начать принимать фенобарбитал, с огромным то перечнем побочных действий. Что Вы можете посоветовать в данной ситуации? Заранее огромное спасибо.

Автор: dream 23.04.2009 - 16:35

Цитата(Mangazey @ 16.04.2009 - 23:00) *
Конкретно ответит тебе на этот вопрос гепатолог или хороший гастроэнтеролог-терапевт, здесь ты можешь почитать отзывы других и их предположения. Если 2 года как пожелтел и ничего не болит, вирусы-отрицательные, железо, медь, ферритин, трансферрин, церулоплазмин, аутоимунная панель печени и щитовидной железы, АЛТ, ГГТП, ЩФ, клинический анализ крови в норме и лишь беспокоят скачки билирубина преимущественно за счет непрямого, то 99% Жильбер. smile.gif
А скачки билирубина, вещь в Жильберщине необъяснимая, у меня например, при голодании и волнениях он поднимался почти до 70 а иногда опускается до 20 без всякого фенобарбитала. А вообще, как мне сказал один профессор: "Это же медицина, тут столько всего непонятного и неизведанного". smile.gif

А стоит ли тогда вообще принимать этот фенобарбитал?

Автор: 0'Su[ll]ivan 23.04.2009 - 21:17

Цитата(dream @ 23.04.2009 - 16:35) *
А стоит ли тогда вообще принимать этот фенобарбитал?

Я принимал фенобарбитал пару лет назад, склеры глаз реально побелели, билирубин приблизился к норме. Я за последние наверное лет 10 впервые увидел здоровые чистые глаза без желтизны. После прекращения приема, примерно через неделю все вернулось на круги своя, билирубин стал подниматься. Чем больше я думаю об этом синдроме, тем больше я желтею. В последние годы я уже не лечусь совсем, при любых нагрузках билирубин поднимается. Пиво стараюсь совсем не пить, билирубин зашкаливает. Тем более чтобы купить фенобарбитал требуется рецепт от врача, да и опасен он. Был препарат Зиксорин, отличное средство, но сейчас снят с производства чтоли, не знаю в аптеках не нашел.
Так что жду появления нового препарата, хотя работают ли над его созданием не знаю. Кажется что ничего и не предпринимается, ведь от синдрома не умирают, значит и создавать препарат необходимости нет.

Автор: Mangazey 25.04.2009 - 23:35

Цитата(dream @ 23.04.2009 - 16:30) *
Добрый день!
Очень нужен совет.
Ребенку в 1,5 месяца поставили диагнозом гипербилирубинемия, который успешно пролечили. На протяжении 10 лет никаких проблем у ребенка не было. Сейчас девочке 11 лет. Три месяца назад поставили диагноз синдром Жильбера. После курса лечения : р-р Рингера, витамин С, ККБ, физ. р-р, реосорбилакт, контрикал, липоевая кислота, дуфалак, урсохол, , непрямой биллирубин снизился с 51,6 до 24,8. Через месяц после приема «энерлив» непрямой биллирубин стал 26,6. Еще через месяц непрямой биллирубин ? 37, прямой -0.Это при соблюдении диеты, ограждения от физической нагрузки .Все остальные показатели в норме: AST ? 27; ФДЕ-24; щелочная фосфатаза ? 222 при норме 130-560; ЛДГ ? 577, тимоловая проба 1,92, холестерин ? 3,9, триглицериди ? 1,33. Сейчас врач советует госпитализировать и начать принимать фенобарбитал, с огромным то перечнем побочных действий. Что Вы можете посоветовать в данной ситуации? Заранее огромное спасибо.


Я думаю, что если девочка ни на что не жалуестя и ее не вырубает слабость и утомляемость, то не стоит ее лечить, так-как СЖ невозможно вылечить, поймите это генная особенность, метаболизм, а его можно угнетать только фенобарбиталом. Стресс и волнения (особенно на подсознательном уровне) очень его подстегивают, поэтому и поднимается Bi. Не загоняйте ее, если у нее действительно Жильбер, то лечиловом вы только ее загружаете. Да и фенобарбитал действует пока его принимаете, закончили, бил поднимается. По себе могу сказать одно, чем больше я загонялся на Жильбера (начинал постоянно думать о нем, о склера, лечить, сидеть на диете, тюбажи, желчегонные травы и препараты итп) тем хуже становилось. Мне кажется, что все эти мероприятия, только дополнительно нагружают печень... ИМХО.

Автор: Mangazey 25.04.2009 - 23:42

Цитата(dream @ 23.04.2009 - 16:35) *
А стоит ли тогда вообще принимать этот фенобарбитал?

Вопрос конечно интересный.... smile.gif Думаю его принимают когда бил реально дает нагрузку на организм а если он держится в пределах 35-40, то скорее косметический эффект просто душу успокаивает, типа: "Ура! Глазенки белые, значит я здоров!". А закончил прием и через недельку опять желтенькие глазки душу терзают.

Автор: dream 29.04.2009 - 09:05

спасибо большое за совет

Автор: ermolina-olko 23.05.2009 - 07:14

Ко мне на днях обратился пациент, с 2006 года наблюдается с синдромом Жильбера, ему сейчас 17 лет, получил уже несколько курсов фенобарбитала в дозировке 0,1*1 раз в день по 12 дней, назначения проводил участковый педиатр, я - подростковый педиатр, анализируя амбулаторную карту наткнулась... на то что снижение билирубина наблюдалось и при назначении только гепатопротекторов, причем при больших показателях непрямого билирубина (68-84 мкмоль/л). У меня вопрос: стоит ли вновь назначать фенобарбитал (ведь у него масса побочных эффектов) и возможно ли развитие психологической и физической зависимости при таких дозировках. Есть у кого-нибудь опыт применения ЗИКСОРИНА, поделитесь, коллеги wt.gif

Автор: Mangazey 30.05.2009 - 23:08

Цитата(ermolina-olko @ 23.05.2009 - 08:14) *
Ко мне на днях обратился пациент, с 2006 года наблюдается с синдромом Жильбера, ему сейчас 17 лет, получил уже несколько курсов фенобарбитала в дозировке 0,1*1 раз в день по 12 дней, назначения проводил участковый педиатр, я - подростковый педиатр, анализируя амбулаторную карту наткнулась... на то что снижение билирубина наблюдалось и при назначении только гепатопротекторов, причем при больших показателях непрямого билирубина (68-84 мкмоль/л). У меня вопрос: стоит ли вновь назначать фенобарбитал (ведь у него масса побочных эффектов) и возможно ли развитие психологической и физической зависимости при таких дозировках. Есть у кого-нибудь опыт применения ЗИКСОРИНА, поделитесь, коллеги wt.gif

Зиксорин уже давно не выпускают. Альтернативы фенобарбиталу нет (иск. корвалол, валокардин или валосердин). Насчет снижения от желчегонных.... ну не знаю, лично у меня ничего не работает на снижение кроме барбитала а если начинаю гнать желчь, то поднимается АЛТ и ГГТП, иногда до двух норм. Вообще мнения разные, один профессор говорит при Жильбера нет цитолиза, другой допускает и считает до 2х норм незначительным повышением. Не знаю кому верить, понял одно, лечи его не лечи, толку 0, если Жильбер, то это Жильбер. Хотя... забыл сказать, третий профессор (инфекционист-гепатолог) вообще отчебучил... заявил мне, что любой Жильбер рано или поздно переходит в гепатит, только легкой формы. Вот и верь мэдикам теперь если они сами не могут между собой договориться smile.gif а ведь люди уважаемые, живут и преподают в лучших вузах города и страны.

Автор: Mir0ha 10.06.2009 - 12:33

У меня Жильбера с самого рождения! Наследственное! Такое же у отца и старшего брата. Конечно напрягает слегка, что все постоянно спрашивают что с глазами, и постоянно говорят, что я какой-то желтоватый... Но уже как-то привык. Кстати у отца (ему 49) уже никакой желтушности и не видно давно! И глаза более и менее нормального цвета! При этом никаких фенобарбиталов он не пил никогда! При этом алкогольные напитки он употребляет! В разумных количествах конечно! Но факт в том, что нагрузка на печень имеется. Когда у меня сессия, я начинаю нервничать, волноваться - начинаю сильнее желтеть - видимо билирубин поднимается. Теперь ряд вопросов:
1. Скажите, возможно ли, что с возрастом болячка успокоится и билирубин будет держаться близким к норме?
2. Недавно знакомому тоже поставили Жильбера, он утверждает, что синдром Жильбера и болезнь Жильбера - разные вещи. Скажите, он прав?! И если да, то в чём разница?
3. Что насчёт годности к армии с Жильбером?!

Автор: xXx 13.06.2009 - 13:30

Мне лет 5 назад поставили синдром Жильбера. 2 недели лежал в больнице, пил фенобарбитал в таблетках, желтушность прошла, но опять же после выхода из больницы я пожелтел. Но это ещё ничего. У меня была очень напряжная работа, не физически, очень ответственная, я сильно нервничал и плохо ел, не было возможности вовремя питаться. Сидел за компом по 6-7 часов. Товарищи по работе начали интересоваться, всё-ли в порядке у меня со здоровьем, говорили что я плохо выгляжу. Действительно, в то время я был не то что жёлтый, а скорее уже зеленоватого цвета. В итоге я уволился, и сейчас не работаю. Но вот несколько лет я занимаюсь бодибилдингом, проще говоря качаюсь, не профессионально, так, для себя. В дни занятий, минут через 15 после начала занятий, я заметно желтею. Где-то через день-два кожа светлеет. Занимаюсь примерно раз в 2-3 дня. Когда как. Мне 23 года. вес 70кг. рост 178см. В школе (9-11класс) я весил 57 кг, при таком же росте. Сейчас никаких таблеток не пью. Зато принимаю Креатин, никаких побочных эффектов не заметил. В дополнение к Жильберу у меня ДЖВП. Всякие желчегонные и прочие травы не помогают. Кстати, от жильбера пил Гептрал, очень дорогой он, и толку никакого.
Такое чувство, что я пропитан билирубином. Если есть повреждения кожи, небольшие, порез, или ссадина, то на этом месте можно обнаружить небольшие кристаллики желтоватого цвета. Ещё я узнал, что билирубин токсически действует на мозг, может ли это влиять на настроение человека? Знаю что занятия спортом пагубно влияют на печень, но прекращать я не собираюсь, хотелось бы услышать мнения врачей, что может меня ждать в будущем? Можно-ли посещать солярий? Читал что билирубин при ультрафиолете изменяется и окрашивается в зеленоватый цвет.

Автор: KSENYA 15.06.2009 - 17:23

Здравствуйте, форумчане! У меня тоже БЖ. Билирубин общий был 47, проходила курс в/в очистительной терапии (по 1 капельнице - 10 дней) +энтеросгель. Все эффективно, все помогло, бил. снизился до 20,5! Сейчас прошло 3 месяца нормальной жизни и он опять поднялся до 32, но усталости, состояния заторможенности, страха и др. уже нет!

Автор: xXx 16.06.2009 - 09:51

хм... не думаю что мне это поможет frown.gif

Автор: Mangazey 16.06.2009 - 10:55

Цитата(KSENYA @ 15.06.2009 - 18:23) *
Здравствуйте, форумчане! У меня тоже БЖ. Билирубин общий был 47, проходила курс в/в очистительной терапии (по 1 капельнице - 10 дней) +энтеросгель. Все эффективно, все помогло, бил. снизился до 20,5! Сейчас прошло 3 месяца нормальной жизни и он опять поднялся до 32, но усталости, состояния заторможенности, страха и др. уже нет!

Ксю, думаю бил у тебя восстановился до своей нормы уже чз недельку после того, как закончила "очистительные" процедуры, просто ты не замечала этого smile.gif А вот про усталость и страх.... хм, знаешь, я 15 лет уже имею жильбера и замечательно себя чувствовал все эти годы, только вот что-то уже полгода он стал меня иметь smile.gif Усталость и вялость постоянная практически.

ЗЫ.... заметил из отзывов жильберщиков, что очень часто перед первым проявлением Жильбера, люди начинали испытывать необъяснимый страх, нехватка воздуха, сердцебиение и прочие "прелести" ВСД. Сам я так же попал под Жильберщину, мне было лет 20 когда вдруг внезапно начала кружиться голова, повилось чувство страха, давление и пр. проявления ВСД. С полгода лечили ВСД а потом в одно прекрасное утро, проснулся желтоватым.

Цитата(xXx @ 13.06.2009 - 14:30) *
Кстати, от жильбера пил Гептрал, очень дорогой он, и толку никакого.

Рад, что ты понял это. Но огорчает, что большинство докторов слепо назначают его жильберщикам.

Автор: pino4et 10.07.2009 - 13:16

У меня вопрос кто как переносил поездке на машине в другие города по времение от 2 и меньше суток?поднимался билирубин сильно?

Автор: 0'Su[ll]ivan 16.07.2009 - 11:23

Цитата(pino4et @ 10.07.2009 - 14:16) *
У меня вопрос кто как переносил поездке на машине в другие города по времение от 2 и меньше суток?поднимался билирубин сильно?

У меня от пятичасовой поездки билирубин поднимается, как никак переутомление.
Какая норма непрямого билирубина? Везде по разному пишут.
Кстати у моего отца непрямой всего 23, ему 55 лет, никаких препаратов и т.д. не принимал. Может с возрастом уровень снижается?

Автор: pino4et 16.07.2009 - 18:27

Цитата
ivan' date='16.07.2009 - 12:23' post='8011']
У меня от пятичасовой поездки билирубин поднимается, как никак переутомление.
Какая норма непрямого билирубина? Везде по разному пишут.
Кстати у моего отца непрямой всего 23, ему 55 лет, никаких препаратов и т.д. не принимал. Может с возрастом уровень снижается?

Сам водиш или тебя возили? smile.gif

Автор: 0'Su[ll]ivan 17.07.2009 - 12:15

Цитата(pino4et @ 16.07.2009 - 18:27) *
Сам водиш или тебя возили? smile.gif

И когда сам вожу, да и когда меня везут. Плохо переношу длинные поездки.

Автор: Sav_05 17.08.2009 - 15:49

А кто-нибудь пробовал чем-нибудь прокапаться, просто чтоб кровь очистить?

Автор: Sav_05 17.08.2009 - 15:51

Цитата(KSENYA @ 15.06.2009 - 17:23) *
Здравствуйте, форумчане! У меня тоже БЖ. Билирубин общий был 47, проходила курс в/в очистительной терапии (по 1 капельнице - 10 дней) +энтеросгель. Все эффективно, все помогло, бил. снизился до 20,5! Сейчас прошло 3 месяца нормальной жизни и он опять поднялся до 32, но усталости, состояния заторможенности, страха и др. уже нет!

Извините, не увидел это сообщение. А что капали?

Автор: ANDERSON 24.08.2009 - 21:30

Добрый день! Три месяца назад выявили повышенное содержание Биллирубина, после длительных анализов поставили диагноз Болезнь Жильбера! Сам ни на что не жаловался, но при прохождении диспансеризации (мед. осмотр) не понравился повышенный Биллирубин, никаких болей и перечисленных выше отклонений не чувствую, глаза слегка желтоватые, заметил только когда врач сказал. Вообщем я думаю, что у каждого человека данная болезнь протекает по своему, и не нужно обращать сильно на это, главное как я для себя усвоил, не злоупотреблять алкоголем, жирным и острым, а в остальном не отказывать себе не в чём! И вообще, как я понял болезнь непонятная и никто её толком до конца не исследовал! Вообщем, не парьтесь и не давайте повода для беспокойства, а тем самым и для Билирубина, главное ВСЁ В МЕРУ!!! Пишите интересно ведь...

Автор: Джулия 2009 26.08.2009 - 23:24

Цитата(midorio @ 26.11.2008 - 21:20) *
Здравствуйте. Уважаемые коллеги, подскажите, пожалуйста, где сейчас проводят генетическое типирование, насколько достоверно по нему можно судить о диагнозе (ведь наверняка есть сомнительные и противоречивые результаты), и сколько приблизительно оно стоит. Спасибо.



Доброго времени суток!
В Москве есть Центр Молеклярной Генетики, аналих на Жильбера сдают там.
Район метро Каширское улю Москворечье дом 1 кабю 116 платно, тел (495) 221 90 84.
Точнее чем там вряд ли где можно определить симптом.
Институт с большой практикой.

Автор: Джулия 2009 26.08.2009 - 23:26

Цитата(Джулия 2009 @ 27.08.2009 - 00:24) *
Доброго времени суток!
В Москве есть Центр Молеклярной Генетики, аналих на Жильбера сдают там.
Район метро Каширское улю Москворечье дом 1 кабю 116 платно, тел (495) 221 90 84.
Точнее чем там вряд ли где можно определить симптом.
Институт с большой практикой.



Стоит около одной 1 тыс 600 рублей.

Автор: ГалчоноК 28.08.2009 - 17:14

Здравствуйте!!! 2 года назад моему другу поставили диагноз "Болезнь Жильбера", что она не лечиться, а со временем пройдет.
Каждые полгода он попадал в больницу. Сейчас же, один раз в месяц у него жидкий стул, рвота (но не всегда) усталость, вялость, вообще нет сил, но при этом глаза, не желтые, и тянет в правом подреберье.
Прошли всех врачей, сдали все анализы (сделали гастроскопию, сдали анализы из кишечника, гастроскопию кишечника) обследовались томографом, УЗИ делали.
Анализы все хорошие, врачи не могут поставить диагноз. В мониках ставят диагноз Жильбера. Что делать?

Автор: ЮЛИЯ БАЖОВА 29.08.2009 - 18:50

Цитата(Kalash @ 27.01.2009 - 05:05) *
Здравствуйте. Денис, 20 лет. 2 недели назад поставили синдром Жильбера. В 16 лет был случай, когда забрали в больницу с подозрением на вирусный гепатит. Отлежал в больнице 2 недели. Сдал все анализы - поставили ДЖВХ. Недавно стала беспокоить слабость, голвокружение, боль в области лёгких, правого подреберья, небольшие изменения давления, перемежающаяся желтизна, тошнота, отсутствие аппетита. Состояние - полной аут, хоть на тот свет собирайся. Очень сильно влияет заболевание психологически. Как-то всё плохо, всё болит, чувство страха. Лёг в больницу на обследование. УЗИ почек, печени, поджелудочной, желчного пузыря (S образный без нарушения оттока) - всё в норме.
ЭКГ - ритм синусовый, дыхательная аритмия, ФГДС: пищевод свободно проходим, кардия смыкается, р-ры желудка обычные, содержат умеренное кол-во секрета, складки воздухом расправляются, слизистая слегка гиперемирована, привратник проходим, луковица ДПК и петля без особенностей. Заключение: гастропатия.
Кровь на HBS, анти HCV: отр., RW: отр., БАК: Белок 72 г/л, мочевина 5, креатинин 71, билирубин 56.9/20.5, ГГТП 27, щелочная фотосфаза 70, АсАТ 42, АлАТ 47, альфа-амилаза 17.7, глюкоза 4.2

В общем... выписали и сказали, что клиники это заболевание не имеет, так что это вообще не заболевание... Как я не пытался доказать, что мне хреново - толку ноль. Есть советы? Сейчас состояние не из лучших... Не очень хорошо себя чувствую. Слабость какая-то...



Здравствуйте, у моего племянника такой же диагноз и симптомы. Установили Жильбера по анализу молекулярной диагностике.
Как вы лечитесь на данный момент? Какие процедуры проходили?
Я слышала что примениение валокардина по 25 капель з раза, тюбаж снижают билирубин.

Автор: sav2220 29.08.2009 - 23:55

у меня такой вопрос,годен ли я в ряды Российской армии с диагнозом Жильбера? ответте пожалуйста надо срочно

Автор: ANDERSON 30.08.2009 - 15:14

Конечно годен!!! Данная болезнь не входит в список болезней с которыми не берут в армию...

Автор: mas 10.09.2009 - 22:00

Доброго времени суток! Как я понял диета имеет смысл в сочетании с режимом дня. Капельницы или фенобарбетал конечно же помогают. Один врач мне объяснил, что желтушность склер может вызвана тёмным пигментом кожы. Недавно лежал в больнице, прописали фенобарбетал и аевит, но в наличии не нашлось. Фенобарбетал просто так не купишь. Купил аевит, употреблял как доктор прописал по 1 драже 3 раза в день после еды, и конечно же диета ? 5. Через 4 дня билирубин упал до 18, все анализы вошли в норму.

Автор: 0'Su[ll]ivan 12.09.2009 - 08:07

Цитата(mas @ 10.09.2009 - 22:00) *
Доброго времени суток! Как я понял диета имеет смысл в сочетании с режимом дня. Капельницы или фенобарбетал конечно же помогают. Один врач мне объяснил, что желтушность склер может вызвана тёмным пигментом кожы. Недавно лежал в больнице, прописали фенобарбетал и аевит, но в наличии не нашлось. Фенобарбетал просто так не купишь. Купил аевит, употреблял как доктор прописал по 1 драже 3 раза в день после еды, и конечно же диета ? 5. Через 4 дня билирубин упал до 18, все анализы вошли в норму.

От приема аевита у Вас снизился уровень билирубина? Или все жек фенобарбитал пропили?

Автор: mas 12.09.2009 - 19:24

Только от аевита, по одной драже 3 раза в сутки после еды.

Автор: ANDERSON 13.09.2009 - 10:55

Цитата(mas @ 12.09.2009 - 20:24) *
Только от аевита, по одной драже 3 раза в сутки после еды.


А если пректратить приём аевита, то биллирубин опять повысится?

Автор: mas 13.09.2009 - 21:14

Да, повысится. Нужно соблюдать диету ? 5 и режим, главное не нервничать и не переутомляться.

Автор: mas 13.09.2009 - 21:34

Вообще, как я понял, здесь нужна система состоящая из правильного питания, режима дня, физической зарядки и отдыха, периодического употребления витаминов.

Автор: Mir0ha 15.09.2009 - 13:22

Правильное питание... Режим дня... Капельницы, лекарства, доктора, анализы всю жизнь... Всё это помогает только вкупе и на время лечения, не больше! Тогда скажите, а когда по-нормальному жить?! Когда получать удовольствие от жизни?! Не хочу навязывать кому-то своё мнение, но скажу по себе: имел я все эти фенобарбиталы, капельницы, здоровую, правильную, но не вкусную еду и отсутствие физической нагрузки! У меня все мои 21 год жизни - жильбера, и черт с ним! Я не соблюдаю никаких диет, не пью никаких лекарств, иногда по праздникам выпиваю, занимаюсь физической культурой, постоянно получаю дозу адреналина различными экстримальными играми, порой сплю на протяжении пары недель по 4 часа за ночь... И ничего, кроме желтоватого цвета, меня не беспокоит! Я абсолютно нормальный человек, хорошо учусь, у меня красавица-девушка, у меня работа, у меня машина, у меня всё отлично! Мой отец (от него ко мне перешел Жильбера) - также успешный человек, занимается бизнесом, у нас в семье всё здорово! Сейчас нет методов и средств излечения этого заболевания, и я не хочу всю жизнь, как ущербный инвалид сидеть на лекарствах и соблюдать диету!

З.Ы. я извиняюсь за столь резкие выражения.

Автор: ANDERSON 16.09.2009 - 12:09

Цитата(Mir0ha @ 15.09.2009 - 14:22) *
Правильное питание... Режим дня... Капельницы, лекарства, доктора, анализы всю жизнь... Всё это помогает только вкупе и на время лечения, не больше! Тогда скажите, а когда по-нормальному жить?! Когда получать удовольствие от жизни?! Не хочу навязывать кому-то своё мнение, но скажу по себе: имел я все эти фенобарбиталы, капельницы, здоровую, правильную, но не вкусную еду и отсутствие физической нагрузки! У меня все мои 21 год жизни - жильбера, и черт с ним! Я не соблюдаю никаких диет, не пью никаких лекарств, иногда по праздникам выпиваю, занимаюсь физической культурой, постоянно получаю дозу адреналина различными экстримальными играми, порой сплю на протяжении пары недель по 4 часа за ночь... И ничего, кроме желтоватого цвета, меня не беспокоит! Я абсолютно нормальный человек, хорошо учусь, у меня красавица-девушка, у меня работа, у меня машина, у меня всё отлично! Мой отец (от него ко мне перешел Жильбера) - также успешный человек, занимается бизнесом, у нас в семье всё здорово! Сейчас нет методов и средств излечения этого заболевания, и я не хочу всю жизнь, как ущербный инвалид сидеть на лекарствах и соблюдать диету!

З.Ы. я извиняюсь за столь резкие выражения.


Полностью с тобой согласен, но у некоторых это выражено более сильно чем у нас, поэтому им стоит по ограничиваться или хотя бы не злоупотреблять!!!

Автор: MiRoN 21.09.2009 - 15:28

почему обязательно говорить что ты инвалид если ты с жильбером ... довольно не так... в принцепи у разных людей он по раздному проявляется ... у когото хуже.... у когото не очень ... у меня как бы ... не сильно проявляется ... только в роли желтизны кожи, белков глаз,

не пью некаких лекарств ... просто стараюсь следить за пищей,.. стараюсь не голодать... соблюдать режим сна, питания ... и нормально ,

всё довольно неплохо ... первое время когда поставили диагнос жеьбера в 15лет ... первые полтара года оч цепляло ... но потом как-то привык , перестал парится , да и само по себе стало налаживатся ... так желтезной не выделяюсь ... да и увидив меня некто б не сказал ... но 1 НО выдают белки глаз ((( незнаю как с этим боротся хоть как ... потомучто когда комунить смотриш в глаза или т.д. у человека может сразу появится мнение "что-то у него глаза желтоватае , наверно чемто плохим болен , фу его" если кто знает как с этим боротся подскажите плиз...

п.с. в детстве пил рибофлавин вроде помогало неплохо от желтезны глаз да и не только ...


П.С. of П.С. обидновато то что жильбера сам себе заработал (((( тренажерным залом злоупотреблял ... небыло хорошего питания ... нарушился обмен веществ ... обидновато немного ... но я не унываю ) чё напрягатся то ) biggrin.gif

Автор: Gali 22.09.2009 - 18:21

Цитата(MiRoN @ 21.09.2009 - 16:28) *
П.С. of П.С. обидновато то что жильбера сам себе заработал (((( тренажерным залом злоупотреблял ... небыло хорошего питания ... нарушился обмен веществ ... обидновато немного ... но я не унываю ) чё напрягатся то ) biggrin.gif

Это генетическое заболевание!!! ( как приобретенное бывает только после гепатита)
Только сегодня получила результат анализа ДНК. Проводила анализ в Центре Молекулярной Генетики г. Москва

Автор: <<Ксюша>> 24.09.2009 - 08:50

Здравствуйте!
Подскажите. пожайлуста, а болезнь Жильбера может проявляться в возрасте 2г.8 мес.
Сейчас занимаюсь обследование ребенка по поводу частых рвот и кто-то из вречей предположил данное заболевание, т.к. перед самими рвотами появляется желтоватый цвет личика, но глазки остаются беленькими.

Заранее спасибо всем кто ответит.

Автор: Gali 24.09.2009 - 10:20

конечно может, сейчас обследую своих детей, на данный предмет. у младшего желтели ногти на ножках около годика-двух, беспокоят периодические боли в районе печени, на узи все отлично... , у старшего тоже периодические жалобы..., передается этот синдром в 50% ,тогда не знала, что сама болею
сдайте анализы или сами, а лучше детенку, готовится анализ три дня ( если Вы в москве вообще нет проблем)...
Но прежде чем сваливать на этот диагноз, нужно обязатель проверить все возможные варианты (узи, биохимия, капрология)

( сразу скажу , я не медик, но перечитала уже все возможное, сама обследовалась досканально в течение месяца)

Автор: <<Ксюша>> 24.09.2009 - 13:02

Цитата(Gali @ 24.09.2009 - 11:20) *
конечно может, сейчас обследую своих детей, на данный предмет. у младшего желтели ногти на ножках около годика-двух, беспокоят периодические боли в районе печени, на узи все отлично... , у старшего тоже периодические жалобы..., передается этот синдром в 50% ,тогда не знала, что сама болею
сдайте анализы или сами, а лучше детенку, готовится анализ три дня ( если Вы в москве вообще нет проблем)...
Но прежде чем сваливать на этот диагноз, нужно обязатель проверить все возможные варианты (узи, биохимия, капрология)

( сразу скажу , я не медик, но перечитала уже все возможное, сама обследовалась досканально в течение месяца)

Спасибо за ответ!
УЗИ делали 2 раза, на первом: печень в полном порядке, без изменений, было удлинение желчного пузыря, наблюдались признаки застоя желчи и изменение структуры(не знаю как правильно, я поняла, что это какая-то рыхлость),на втором УЗИ -печень без проблем(ТТТ), удлинение желчного пузыря так же сохраняется, структура его-однородная, нет застоя желчи.
Сдали кровь: на трансиминазу из пальчика, ждем результат уже неделю craz.gif, так же на сахар-4,2(сказали норма).
Сдали кал на лямблии-все чисто, я/г-чисто, ждем результатов по копрограмме.

Подскажите, какие еще анализы нужно сдать, чтобы потвердить или исключить данный диагноз.

ЗЫ: мы из Питера love.gif

Автор: Gali 25.09.2009 - 09:04

<Ксюша>>, а таким малипуськам кровь из вены не берут?
Если все основные анализы в норме надо сдать ДНК анализ на синдром Жильбера. ДНК в промотороной области гена UGT1. Найдите где в Питере сдаётся этот анализ, слышала уже делают, на форуме тут посмотрите где-то об этом было.( анализ из вены не на тощак)

Автор: fox 30.09.2009 - 20:19

у меня биллирубин 250 и ничем не снижается

Автор: Gali 30.09.2009 - 22:49

Цитата(fox @ 30.09.2009 - 21:19) *
у меня биллирубин 250 и ничем не снижается

Фига !!! А что врачи говорят?

Автор: fox 30.09.2009 - 22:57

я человек в 21 год который без диагноза чее можно по пить чтоб снизить его

Автор: Gali 1.10.2009 - 18:31

Цитата(fox @ 30.09.2009 - 23:57) *
я человек в 21 год который без диагноза чее можно по пить чтоб снизить его

Сначала надо диагноз поставить...

Автор: Gali 1.10.2009 - 18:32

А почему врачи молчат?
Это вроде форум врачей-аспирантов???
КУ_КУ???

Автор: bogutsky 2.10.2009 - 15:46

fox, к врачу хоть ходил с результатом анализа? Другие ферменты печени как? Симптомы какие есть?

Автор: Olvit 3.10.2009 - 19:41

Здравствуйте. Влияет ли синдром Жильбера на течение беременности?(планирую) Стоит ли принимать дополнительные меры или ограничиться общими рекомендациями (режим, диета)?

Автор: Gali 4.10.2009 - 21:14

Цитата(Olvit @ 3.10.2009 - 20:41) *
Здравствуйте. Влияет ли синдром Жильбера на течение беременности?(планирую) Стоит ли принимать дополнительные меры или ограничиться общими рекомендациями (режим, диета)?

У меня , с синдромом Жильбера, двое прекрасных детей (13 и 6 лет). Про синдром во время беременностей не знала , биохимия была идеальной, и он никак себя не проявлял. Так что не бойтесь- режим, диета и берегите себя! Удачи!
Конечно это мой исключительно личный опыт , как у других не знаю.
А у Вас все будет прекрасно!

Автор: Челюсти 6.10.2009 - 19:08

Здравствуйте мне 21
Совет парням хотите нормального секса со своими девченками фенобарбетал не принимать...
Раньше в постеле мог 4-3 раза под ряд, а сечас 1-2 раза с натягом... Очень жаль....
Лично для себя понял фенобарбетал пить не буду!!!!
Пробовал много и Глицирам- на меня вообще не подействовал или подействовал, но совсем чуть-чуть, зато у него практически нет побочных эффектов...
Гептрал- резкий скачок настроения в положительную сторону, захотелось больше двигаться, но он дорого стоит, и не каждому помогает....
Аевит пробую сейчас эффекта пока не замечаю....

СОВЕТ Лично от меня КАК МОЖНО БРОЛЬШЕ ЗАНИМАТЬСЯ СПОРТОМ, НО ТАК ЧТОБЫ ЭТО БЫЛО В КАЙФ, некаких перегрузок, питаться разнообразно, но тоже без маразма Не надо наливать все в тарелку тьму кетчупов майонезов соусов, и т.д и т.п.
Как можно больше фруктов. Это что касается питания...
Жить позитивом, Дарите ЛЮБОВЬ миру и он Подарит ее вам... Ну каму уж очень хочется может и опустить руки, я никого ни к чему не призываю!!!

Ребята, оч прошу Если кто-то пробовал что-то еще или еще чем-то пробовал заниматься, ПОЖАЛУЙСТА Отпишитись!!!!
Заранее Спасибо!!!!

Автор: rom75 7.10.2009 - 15:14

Началось у меня это всё более 10 лет назад. С кровотечением положили в ЦНИИ гастроэнтерологии. Сделали переливание крови - через год пожелтел. Билирубин за 50 по моему был, почувствовал сразу. Слабость, пониженный тонус и т.д. , жёлтые склеры глаз, подушка -тоже. Лёг туда же - все возможные анализы + пункция печени - результат - 0. Официально написанный диагноз - непрямая гипербилирубинемия и липофусциноз. Затем 2 года проверялся где только можно и на что только можно, от вирусных гепатитов до туберкулёза и простейших. Ничего не нашли, только спустил состояние на это. Затем было ещё две попытки прояснить диагноз, лет 5 назад и этой весной в Сеченова . Жильбера так официально не поставили , рекомендовали ЭГДС и тест на пилорический геликобактер . Пить валокордин. Всё.
Самочувствие хуже чем многих вирусных с гепатитом и даже диабетиков.

Анализы все эти годы идеальные - кроме билирубина , сейчас около 30.

С подросткового возраста язва 12 перстной кишки. Больше никаких наследственных болезней нет. Никто до продедушек и пробабушек , ничем связанным с печенью не страдал.

За год до начала этой эпопеи делали переливание крови в 97 году.

Есть серия вопросов ответов.

Может ли перелитая кровь , если у донора болезнь Жильбера, передать её мне?

Рассматривается ли сейчас возможность лечения болезни Жильбера стволовыми клетками ? (Мне кажется самый перспективный метод для данной болезни)

Помогает ли для улучшения общего самочувствия процедуры лечебного плазмфереза (в том числе лазерного) и диализа ? (Насколько это сейчас оправдано?)


Что могу рассказать.

Фенобарбитал, энторосгель, активированный уголь, аевит - помогаю не сильно.

Влияет на самочувствие в худшую сторону повышенные физические и психологические нагрузки. Если мало двигаться - тоже плохо. Оптимально - средние физические нагрузки и сон не менее 8 часов.

Обострение от скачков погоды. Особенно от перехода температуры через 0 градусов. Если в один день - 5 а на завтра +5 - резкое обострение. Состояние воспаления, общего. Воспаляются даже губы (labia oris).

С годами заметно стала хуже память. Реакция в норме. Клинические показатели по неврологии тоже.

Помогает традиционная китайская медицина -иглоукалывание и траволечение. Но.... Совсем здоровым не станешь, и стоит очень не дёшево. Помогает на время. И нет исследования на побочные эффекты от траволечения на европейцев.

Автор: fox 16.10.2009 - 22:43

на днях сдал анализы 245 билирубин общий все остальные показатели в норме гипатиты отриц

Автор: fox 16.10.2009 - 22:47

ПОДСКАЖИТЕ ГДЕ МОЖНО ВЗЯТЬ СТАТИСТИКУ ЗАБОЛЕВАНИЯ ЖИЛЬБЕРА ПО РОССИИ ИЛИ ПО ГОРОДАМ ИЛИ КТО НИБУДЬ САМ ИЗ КОЛЛЕГ МОЖЕТ ПОДСКАЗАТЬ СКОЛЬКО В СРЕДНЕМ В ОТДЕЛЕНИЯХ ЛЕЖАТ С ЭТИМ СИНДРОМОМ ЛЮДЕЙ очень надо для научной работЫ и где можно очень много узнать об этом заболевании киньте ссылку плиз заранее спасибо

Автор: pino4et 17.10.2009 - 00:59

Цитата(fox @ 16.10.2009 - 23:43) *
на днях сдал анализы 245 билирубин общий все остальные показатели в норме гипатиты отриц

Слушай у тя чё то очень большой бил у меня выше 79 небыло не когда от 245 уже не то что кожа жёлтая но и волосы должны быть жёлтыми.скажи сколько у тя бил прямой и не прямой а не общий.Бухаеш наверно жоско куриш да?

Автор: Челюсти 17.10.2009 - 13:18

Билирубин-токсичен

Автор: Капитошка 29.10.2009 - 10:23

Цитата(Stiv @ 15.03.2009 - 19:32) *
Они выявляются специальным анализом на определение ретикулоцитов. А про Жильбера... я сам в недоумении, сейчас выясняем... я Жильбер, или нет. rolleyes.gif Кстати, у меня по осени тоже желтизна (билирубин подскочил) eek.gif вылезла на фоне приема антибиотиков.... я пиелонефрит решил полечить. А с гепатополиграфией... я буду договариваться на конец марта... сейчас работы много. Есть у меня дерзкий план - биопсию сделать (но блин боязно, дырку в боку делать).

Привет братьям по крови. smile.gif Я попала в число редких людей, у которых болезнь Жильбера в 1999г. Все те же самые симптомы, особенно обострение происходит по осени и весной. У меня белорубин - 61. Запретили даже рожать, но моему сыну уже почти три года!!! Так что не гоните раньше времени, раньше я тоже впадала в ужасную дипрессию по этому поводу, а теперь просто иду по жизни смеясь - так легче, так проще!!! wink.gif

Автор: XIRURG 29.10.2009 - 12:48

Добрый день всем! Я тоже страдаю СЖ. Много обследовался как и все, много чего принимал, в том числе и гептор(в украине Гептрал), тоже беспокоит слабость. 1. ПО поводу гептрала, скажу что препарат хорош, действительно снижает билирубин, но дорогой. 2. Лучшее средство корвалол курсами 10 дней по 20 кап 3р в д. 3. Энтеросгель нифига не снижает это всё туфта для непонимающих. 4. У многих крапивница и у меня в том числе, так как осматическая стойкость эритроцитов снижена, идёт умеренный гемолиз, а повышеный гемоглобин (иногда), как последствия этого гемолиза. Иногда повышеные эритроциты, возможно изза гипоксии вызваного повыш ур гемоглобина как следсвия густая кровь, и как следсвие выроботка эритропоэтина как почами так и печенью. Иногда увелич селезёнка, так как у многих жильберщиков повыш распад эритроцитов. КСТАТЕ чем вызваный я и сам непойму. 5. Да действительно слабость, вялость, сонливость. Это и изза повыш била и изза того что в процесе вовлечена печень, поэтому печень нада беречь чтоб не повышать нагрузку на неё. 6. ПО поводу плазмофореза. НЕ ПРОХОДИТЕ. Эферентная терапия тут бесполезна. я себе делал 3 курса по 4 процедуры, стало токо хуже, изменяются реологические свойства крови. 7. те кто делал биопсии себе "...а не пойти ли ка мне сделать биопсийку..." я считаю люди больные психически. Явно прослежуется ипохондрический невроз. Если так хотели б сделать биопсию так сделали бы прицельную с 5 или лучше 8 участков печени (а почему бы и нет), а чтоб наверняка уже. Зачем делать биопсию когда выяснена мутация гена, а чтоб успокоиться - извольте бред не более, травмировать печень. Риск умереть вовремя биопсии 5 процентов, от кровопотери, были случаи!!! 8. АлТ и Аст большей мерой повышаются не изза того что чтото не то яьел или выпил, хотя алкоголь ДА, а изза пониженой осматической стойкости эритроцитов (зайдействованы кроветворные органы, и ретикулоцитоз тоже может наблюдатся при СЖ. 9. Люди не майтесь пургой себя обследовать, то что нада для постановки СЖ это Маркеры гепа Б, С, джи, ну и мона ттв, вирус эпштейна бара (он гепатотоксичен), цитомегаловирус!!!, тут всё, узи ОБП, ОАК, БХК, ну и анамнез смотреть чтоб не нарик, не токсикоман. Обратить внимание на ДЖВП, определить тип обязательно. У большинства гипомоторный, пить траву Желчегонный сбор ? 2. ну и 10. Умеренный физ нагрузки, не нерничать, высыпаться (лож сп не познее 22-00), кушать вовремя, не пить не курить не курить кальян особенно!!! НЕ сидеть за компом более 1 часа в день, нарушается микроциркуляция области печени, в итоге застойные явления в печени, ну и как итог обострения. Если чё пишите поотвечаю. всем не болеть.

Автор: pino4et 29.10.2009 - 14:57

Недавно ездел в питер проверялся на каком то электричиском агригате мне сказали что у меня гепатит А и десконезия желчных протоков.Кому не будь говорили что у вас гепатит А а не жельбер?

Автор: pino4et 6.11.2009 - 02:56

Ещё вопрос я вот не пойму раньше я пил спиртное и бил не повышался а почему сейчас такое ?и почему гворят что чаще всего после 20 он проевляется?

Автор: Mangazey 16.11.2009 - 12:13

Цитата(XIRURG @ 29.10.2009 - 12:48) *
те кто делал биопсии себе "...а не пойти ли ка мне сделать биопсийку..." я считаю люди больные психически. Явно прослежуется ипохондрический невроз. Если так хотели б сделать биопсию так сделали бы прицельную с 5 или лучше 8 участков печени (а почему бы и нет), а чтоб наверняка уже. Зачем делать биопсию когда выяснена мутация гена, а чтоб успокоиться - извольте бред не более, травмировать печень. Риск умереть вовремя биопсии 5 процентов, от кровопотери, были случаи!

Уважаемый Хирург конечно многое правильно рассуждает и я категорически приветствую ход его мыслей, но например по поводу генной мутации, до сих пор не все открыто признают даже саму эту науку, неговоря уже об анализах и так-же никто не отменял "Золотого стандарта" исследования клеток печени-биопсии. Кстати, я конечно в цифрах не скажу сейчас каков % летального исхода при биопсии, но точно не 5%. На эту тему были доказательные исследования и там что-то около 1-2% за всю историю биопсий печени и то они пришлись на первую треть начала этих процедур (60-70года прошлого века), когда пунктировали слепым методом и толстыми многоразовыми иглами. И умирали не во время процедуры а после, когда спустя время выяснялось что оказывается не туда ширнули и повредили или желчный, или проток, или артерию.. а были случаи что и легкое прокалывали. При нынешнем уровне (контроль УЗИ, КТ) риск практически нулевой, не помню точную статистику (в нэте есть) но что-то вроде за 10 лет ни единого случая какого-либо серьезного ослажнения биопсии. А вот представьте, у человека, например, под СЖ скрывается БВК? Нет, на самом деле, если есть сомнения, не надо тратить кучу денег на обследования, дешевле и надежнее сделать биопсию (в европе это уже рутина, делают и по показаниям и без, в поликлиниках. Знакомый в Дублине пришел на прием, так ему назначили ее и на следующий день утром сделали а в обед отпустили на работу). Да и какая травма? Вы о чем... банка пива наносит гораздо ощутимей удар по печени нежели бипсия! Игла-то миллиметр и входит на 1-1,5 см в печень. Укол в зад, больнее намного. Все эти разговоры про биопсию от прошлых лет. Сейчас сделал ее, покрасили тебе на все гепатиты, БВК, железо, медь, СЖ, ВЭБ, ЦМВ, ничего не нашли и подтвердили СЖ.... и все! Все возможные анализы сделали за 1 сек. страха. А так, люди ходят и годами сдают, все что можно сдать, впадают в панику и депрессию, тратят деньги и нервы. А так, сделал, ничего не нашли, подтвердили СЖ.... и слава Богу! Знать, такая вот судьба, не волноваться и не переживать лишний раз. smile.gif

Автор: rom75 16.11.2009 - 23:56

Цитата(XIRURG @ 29.10.2009 - 13:48) *
Добрый день всем! Я тоже страдаю СЖ. Много обследовался как и все, много чего принимал, в том числе и гептор(в украине Гептрал), тоже беспокоит слабость. 1. ПО поводу гептрала, скажу что препарат хорош, действительно снижает билирубин, но дорогой. 2. Лучшее средство корвалол курсами 10 дней по 20 кап 3р в д. 3. Энтеросгель нифига не снижает это всё туфта для непонимающих. 4. У многих крапивница и у меня в том числе, так как осматическая стойкость эритроцитов снижена, идёт умеренный гемолиз, а повышеный гемоглобин (иногда), как последствия этого гемолиза. Иногда повышеные эритроциты, возможно изза гипоксии вызваного повыш ур гемоглобина как следсвия густая кровь, и как следсвие выроботка эритропоэтина как почами так и печенью. Иногда увелич селезёнка, так как у многих жильберщиков повыш распад эритроцитов. КСТАТЕ чем вызваный я и сам непойму. 5. Да действительно слабость, вялость, сонливость. Это и изза повыш била и изза того что в процесе вовлечена печень, поэтому печень нада беречь чтоб не повышать нагрузку на неё. 6. ПО поводу плазмофореза. НЕ ПРОХОДИТЕ. Эферентная терапия тут бесполезна. я себе делал 3 курса по 4 процедуры, стало токо хуже, изменяются реологические свойства крови. 7. те кто делал биопсии себе "...а не пойти ли ка мне сделать биопсийку..." я считаю люди больные психически. Явно прослежуется ипохондрический невроз. Если так хотели б сделать биопсию так сделали бы прицельную с 5 или лучше 8 участков печени (а почему бы и нет), а чтоб наверняка уже. Зачем делать биопсию когда выяснена мутация гена, а чтоб успокоиться - извольте бред не более, травмировать печень. Риск умереть вовремя биопсии 5 процентов, от кровопотери, были случаи!!! 8. АлТ и Аст большей мерой повышаются не изза того что чтото не то яьел или выпил, хотя алкоголь ДА, а изза пониженой осматической стойкости эритроцитов (зайдействованы кроветворные органы, и ретикулоцитоз тоже может наблюдатся при СЖ. 9. Люди не майтесь пургой себя обследовать, то что нада для постановки СЖ это Маркеры гепа Б, С, джи, ну и мона ттв, вирус эпштейна бара (он гепатотоксичен), цитомегаловирус!!!, тут всё, узи ОБП, ОАК, БХК, ну и анамнез смотреть чтоб не нарик, не токсикоман. Обратить внимание на ДЖВП, определить тип обязательно. У большинства гипомоторный, пить траву Желчегонный сбор ? 2. ну и 10. Умеренный физ нагрузки, не нерничать, высыпаться (лож сп не познее 22-00), кушать вовремя, не пить не курить не курить кальян особенно!!! НЕ сидеть за компом более 1 часа в день, нарушается микроциркуляция области печени, в итоге застойные явления в печени, ну и как итог обострения. Если чё пишите поотвечаю. всем не болеть.


Спасибо за информацию про плазмоферез. Хотя большое желание почистится есть. Иногда чуствуешь себя пробилирубинным насквозь.

Автор: fox 9.03.2010 - 23:11

ПОДСКАЖИТЕ ГДЕ МОЖНО ВЗЯТЬ СТАТИСТИКУ ЗАБОЛЕВАНИЯ ЖИЛЬБЕРА ПО РОССИИ ИЛИ ПО ГОРОДАМ ИЛИ КТО НИБУДЬ САМ ИЗ КОЛЛЕГ МОЖЕТ ПОДСКАЗАТЬ СКОЛЬКО В СРЕДНЕМ В ОТДЕЛЕНИЯХ ЛЕЖАТ С ЭТИМ СИНДРОМОМ ЛЮДЕЙ очень надо для научной работЫ и где можно очень много узнать об этом заболевании киньте ссылку плиз заранее спасибо



ПОДСКАЖИТЕ ГДЕ МОЖНО ВЗЯТЬ СТАТИСТИКУ ЗАБОЛЕВАНИЯ ЖИЛЬБЕРА ПО РОССИИ ИЛИ ПО ГОРОДАМ ИЛИ КТО НИБУДЬ САМ ИЗ КОЛЛЕГ МОЖЕТ ПОДСКАЗАТЬ СКОЛЬКО В СРЕДНЕМ В ОТДЕЛЕНИЯХ ЛЕЖАТ С ЭТИМ СИНДРОМОМ ЛЮДЕЙ очень надо для научной работЫ и где можно очень много узнать об этом заболевании киньте ссылку плиз заранее спасибо



ПОДСКАЖИТЕ ГДЕ МОЖНО ВЗЯТЬ СТАТИСТИКУ ЗАБОЛЕВАНИЯ ЖИЛЬБЕРА ПО РОССИИ ИЛИ ПО ГОРОДАМ ИЛИ КТО НИБУДЬ САМ ИЗ КОЛЛЕГ МОЖЕТ ПОДСКАЗАТЬ СКОЛЬКО В СРЕДНЕМ В ОТДЕЛЕНИЯХ ЛЕЖАТ С ЭТИМ СИНДРОМОМ ЛЮДЕЙ очень надо для научной работЫ и где можно очень много узнать об этом заболевании киньте ссылку плиз заранее спасибо

Автор: fox 9.03.2010 - 23:12

у меня билирубин общий 245 прямой в норме непрямой тоже гепатиты отриц

Автор: Рауль 13.03.2010 - 19:36

Всем доброго здравия!
Возраст 28 лет, являюсь владельцем этой болячки с 1997 года (хотя официально мне диагноз так и не подтвержден до сих пор, но врачи склоняются именно к этому). Признаки СЖ стали проявляться после перенесенного гепатита С. Сначала врачи все списывали на перешедший в хроническую форму гепатит, но стабильно нормальные анализы (кроме билирубина, и очень редко АЛТ в районе верхней допустимой границы), а также отрицательные результаты ПЦР на гепатиты (проводившиеся в течение последующих лет неоднократно) постепенно склонили врачей к версии СЖ. У меня обычно билирубин прыгает в районе 30-45, реже - доходит до 50 и даже чуть выше. Разумеется, все в основном за счет непрямого. Ни у кого у родственников подобного нет. При УЗИ печени раньше постоянно ставили хронический гепатит, хронический холецистит, в последний раз написали только функциональный перегиб желчного пузыря (S-образный). Лекарств особо никаких не принимаю. Слабости и какой-либо значительной утомляемости не чувствую, веду довольно активный образ жизни, для себя занимаюсь спортом. Основное беспокойство, как и у многих тут присутствующих, - косметический эффект, который даже при соблюдении диет и режимов присутствует практически всегда (без приема препаратов). Довольно часто присутствует тяжесть в области желчного пузыря. На протяжении всех этих лет на лице периодически появляются какие-то гнойные прыщи, интенсивность их варьируется (летом меньше), да и за последний год вроде как стало поменьше. Не знаю связано ли это с СЖ (врач говорит из-за печени), возможно, еще гормоны не устаканились (тестостерон 41,2 при норме 8-39).
Что отметил для себя за те годы, что у меня наблюдается эта дрянь:
1. Ничто так не повышает бил, как АЛКОГОЛЬ! Да, после серьезной пьянки наутро глаза действительно не имеют желтизны, но это длится недолго - уже во второй половине дня все меняется в обратную сторону, достигая пика через 0,5-2 дня, и продолжается дня 3-4.
2. Заметно повышает билирубин всякого рода простуды, ОРВИ, гриппы и т.п.
3. Значительного влияния антибиотиков на желтизну склер не заметил.
4. Некоторый положительный эффект имел прием гомеопатических препаратов, которые я принимал в течение примерно 5 лет. Отмечал, что наилучший эффект для меня достигался при приеме препарата Хина 200 (China 200, могу ошибаться в точности написания). Только не надо сейчас бежать в аптеку за этим препаратом - если уж и решите попробовать, то сначала надо на консультацию к гомеопату, так как там определенные схемы приема индивидуально для каждого.
5. Валокордин/корвалол помогают очень хорошо. Достаточно пару раз в день по 20-25 капель в течение 5 дней, склеры очищаются. Хотелось бы поинтересоваться у знающих людей ? возможно ли снижение эффективности этих препаратов при длительном применении? Как долго можно применять их в малых дозах (5-10 капель в день с периодическими перерывами на 2-3 недели) без существенных побочных эффектов?

Пс Сам жду препарат, который в случае необходимости эффективно бы снижал бил без значительных побочных эффектов. Неужели его так трудно создать, или просто ни одна лаборатория еще этим толком не занималась?

ппс Также просьба к другим жильберщикам делиться информацией по применяемым и появляющимся препаратам, которые могут снижать билирубин.

Автор: bogutsky 15.03.2010 - 10:25

Цитата(fox @ 9.03.2010 - 23:12) *
у меня билирубин общий 245 прямой в норме непрямой тоже гепатиты отриц

Такого не может быть, ибо общий билирубин - это сумма прямого и непрямого.

Автор: pino4et 16.03.2010 - 15:38

Пс Сам жду препарат, который в случае необходимости эффективно бы снижал бил без значительных побочных эффектов. Неужели его так трудно создать, или просто ни одна лаборатория еще этим толком не занималась?
[/quote]
Им это не надо потому как СЖ не смертельна и лечения не требуется.

Автор: pino4et 16.03.2010 - 17:06

Цитата(Рауль @ 13.03.2010 - 19:36) *
Всем доброго здравия!
Возраст 28 лет, являюсь владельцем этой болячки с 1997 года (хотя официально мне диагноз так и не подтвержден до сих пор, но врачи склоняются именно к этому). Признаки СЖ стали проявляться после перенесенного гепатита С. Сначала врачи все списывали на перешедший в хроническую форму гепатит, но стабильно нормальные анализы (кроме билирубина, и очень редко АЛТ в районе верхней допустимой границы), а также отрицательные результаты ПЦР на гепатиты (проводившиеся в течение последующих лет неоднократно) постепенно склонили врачей к версии СЖ. У меня обычно билирубин прыгает в районе 30-45, реже - доходит до 50 и даже чуть выше. Разумеется, все в основном за счет непрямого. Ни у кого у родственников подобного нет. При УЗИ печени раньше постоянно ставили хронический гепатит, хронический холецистит, в последний раз написали только функциональный перегиб желчного пузыря (S-образный). Лекарств особо никаких не принимаю. Слабости и какой-либо значительной утомляемости не чувствую, веду довольно активный образ жизни, для себя занимаюсь спортом. Основное беспокойство, как и у многих тут присутствующих, - косметический эффект, который даже при соблюдении диет и режимов присутствует практически всегда (без приема препаратов). Довольно часто присутствует тяжесть в области желчного пузыря. На протяжении всех этих лет на лице периодически появляются какие-то гнойные прыщи, интенсивность их варьируется (летом меньше), да и за последний год вроде как стало поменьше. Не знаю связано ли это с СЖ (врач говорит из-за печени), возможно, еще гормоны не устаканились (тестостерон 41,2 при норме 8-39).
Что отметил для себя за те годы, что у меня наблюдается эта дрянь:
1. Ничто так не повышает бил, как АЛКОГОЛЬ! Да, после серьезной пьянки наутро глаза действительно не имеют желтизны, но это длится недолго - уже во второй половине дня все меняется в обратную сторону, достигая пика через 0,5-2 дня, и продолжается дня 3-4.
2. Заметно повышает билирубин всякого рода простуды, ОРВИ, гриппы и т.п.
3. Значительного влияния антибиотиков на желтизну склер не заметил.
4. Некоторый положительный эффект имел прием гомеопатических препаратов, которые я принимал в течение примерно 5 лет. Отмечал, что наилучший эффект для меня достигался при приеме препарата Хина 200 (China 200, могу ошибаться в точности написания). Только не надо сейчас бежать в аптеку за этим препаратом - если уж и решите попробовать, то сначала надо на консультацию к гомеопату, так как там определенные схемы приема индивидуально для каждого.
5. Валокордин/корвалол помогают очень хорошо. Достаточно пару раз в день по 20-25 капель в течение 5 дней, склеры очищаются. Хотелось бы поинтересоваться у знающих людей ? возможно ли снижение эффективности этих препаратов при длительном применении? Как долго можно применять их в малых дозах (5-10 капель в день с периодическими перерывами на 2-3 недели) без существенных побочных эффектов?

Пс Сам жду препарат, который в случае необходимости эффективно бы снижал бил без значительных побочных эффектов. Неужели его так трудно создать, или просто ни одна лаборатория еще этим толком не занималась?

ппс Также просьба к другим жильберщикам делиться информацией по применяемым и появляющимся препаратам, которые могут снижать билирубин.

нащёт гнойных прыщей у меня такого нету тока спина в прыщах и после того как побреюсь толи арыщи толи раздрожения такое появляется))Нащёт корволоа лутше стратся не пить нагрузка на сердце всётаки есть,тока при экстреных случаях.Ты куриш сиграреты?и как часто ты выпиваеш?пью кукурузные рыльца стакан 3 раза в день вроде не помогает так если посмотреть но как то не пил пару дне и бил заметно быстро вырос(У меня ещё сеняки жоские такие тока не пойму толи от компа толи от жельбера))

Автор: Рауль 16.03.2010 - 18:01

Цитата
Им это не надо потому как СЖ не смертельна и лечения не требуется.

Кстати, я вот это не совсем понимаю. Да, в плане физиологии может и вреда практически никакого (но так ли? У некоторых, как я почитаю, и слабость, и тошнота, и прочие прелести), но почему никто из докторов не хочет признавать, что это огромный психологический фактор, перерастающий иной раз в комплекс неполноценности? Это ведь все самым прямым образом влияет не только на психическое состояние человека, но также и на его личную жизнь и дальнейшую карьеру. А докторам побоку - не вредно, ничего пить не надо. Интересно, если у них, допустим, просто болит голова - они тоже терпят и не пьют болеутоляющие?
Цитата
Ты куриш сиграреты?и как часто ты выпиваеш?

Никогда не курил, выпиваю может в среднем раз в два месяца. Бывает по полгода ни глотка алкоголя.

Автор: pino4et 17.03.2010 - 02:06

Цитата(Рауль @ 16.03.2010 - 18:01) *
Кстати, я вот это не совсем понимаю. Да, в плане физиологии может и вреда практически никакого (но так ли? У некоторых, как я почитаю, и слабость, и тошнота, и прочие прелести), но почему никто из докторов не хочет признавать, что это огромный психологический фактор, перерастающий иной раз в комплекс неполноценности? Это ведь все самым прямым образом влияет не только на психическое состояние человека, но также и на его личную жизнь и дальнейшую карьеру. А докторам побоку - не вредно, ничего пить не надо. Интересно, если у них, допустим, просто болит голова - они тоже терпят и не пьют болеутоляющие?

Ну они даказали что смертности СЖ не прибовляет и есть много других серьёзнее болезней тоесть рак спид.Есть фенобарбитал при выше 50 бил можно итти смело и те выпишут его тока после здачи крови)нащёт психически я думаю нужно воспринимать как есть а на крайняк итти к психиатору)Да и как исправить генетику?я например радился уже такой тока уже вмешательство хирурга поможет и то это стоит огого да и опасно по мойму)Я вот не как не пойму раньше был моложе и пил и курил и всё было норм так почему же сечас такое сомной происходит...

Автор: fox 18.03.2010 - 11:49

Цитата(fox @ 9.03.2010 - 23:12)
у меня билирубин общий 245 прямой в норме непрямой тоже гепатиты отриц
Такого не может быть, ибо общий билирубин - это сумма прямого и непрямого.


кто тебе сказал что общий эт сумма прямого и непрямого ???


Автор: bogutsky 19.03.2010 - 15:58

fox:

Цитата
кто тебе сказал что общий эт сумма прямого и непрямого ???

Тебе всех авторов книг и статей перечислять, или сам поинтересуешься (хотя бы на google.com)?
Цитата
Билирубин - желто-красный пигмент, продукт распада гемоглобина и некоторых других компонентов крови. Билирубин находится в составе желчи. Анализ билирубина показывает, как работает печень человека, определение билирубина входит в комплекс диагностических процедур при многих заболеваниях желудочно-кишечного тракта. В сыворотке крови встречается билирубин в следующих формах: прямой билирубин и непрямой билирубин. Вместе эти формы образуют общий билирубин крови, определение которого имеет важное значение в лабораторной диагностике.

Автор: 0'Su[ll]ivan 26.03.2010 - 15:37

До сих пор никаких новых препаратов? Значит будем дальше ждать.
Может есть склеральные линзы, для маскировки желтезны глаз. Надоело ходить с больным состоянием глаз.

Автор: zzman 2.07.2010 - 11:34

СЖ с сентября 2007 года. сейчас 23 года.
боль в левом боку не прекращается 3 месяца, питание диетическое(исключено мясо, рыба), желтизна склер есть, но минимальная.
сходил к гастроэнтерологу в районную, там гастроэнтеролог ничего не спросив направил на гастроскопию.(Диагноз поставили в другом мед учреждении)
Пик пришелся на весну и тогда стал с утра есть овсяную кашу залитую кипятком(без масла, соли, сахара) через какое-то время стало легче, но в принципе боль "фоном" продолжается. не пошел на гастроскопию, решил пойти в платную клинику, поговорил с врачом, он направил на
УЗД + общий анализ крови(Клинический с лф и соэ),
биохимия (5 показателей - Фосфат щелочная, Гамма ГТ, Билирубин прямой, Билирубин общий АсАТ, АлаТ).
Врач начал говорить то что нужно попробовать Корвалол, т.к. результатов прием препаратов Креон 1000, Омез, Хилак Форте результатов особых не дал. Но чтобы попробовать нужно сделать несколько анализов крови. все изложенные процедуры уже мне стоили достаточно денег, можно ли доверять этим тратам?

УЗД сделали сегодня(исследование органов брюшной полости комплексное) - в результате: Увеличение размеров печени, правая доля, без изменений её структуры. Анализы должны придти в воскресенье. В каком направлении стоит двигаться?

Автор: pino4et 6.07.2010 - 00:15

Цитата(zzman @ 2.07.2010 - 12:34) *
СЖ с сентября 2007 года. сейчас 23 года.
боль в левом боку не прекращается 3 месяца, питание диетическое(исключено мясо, рыба), желтизна склер есть, но минимальная.
сходил к гастроэнтерологу в районную, там гастроэнтеролог ничего не спросив направил на гастроскопию.(Диагноз поставили в другом мед учреждении)
Пик пришелся на весну и тогда стал с утра есть овсяную кашу залитую кипятком(без масла, соли, сахара) через какое-то время стало легче, но в принципе боль "фоном" продолжается. не пошел на гастроскопию, решил пойти в платную клинику, поговорил с врачом, он направил на
УЗД + общий анализ крови(Клинический с лф и соэ),
биохимия (5 показателей - Фосфат щелочная, Гамма ГТ, Билирубин прямой, Билирубин общий АсАТ, АлаТ).
Врач начал говорить то что нужно попробовать Корвалол, т.к. результатов прием препаратов Креон 1000, Омез, Хилак Форте результатов особых не дал. Но чтобы попробовать нужно сделать несколько анализов крови. все изложенные процедуры уже мне стоили достаточно денег, можно ли доверять этим тратам?

УЗД сделали сегодня(исследование органов брюшной полости комплексное) - в результате: Увеличение размеров печени, правая доля, без изменений её структуры. Анализы должны придти в воскресенье. В каком направлении стоит двигаться?

Эм сходи на УЗИ посмотри есть ли у тебя камни или ещё что не будь в печени,если нету то по пей травы бессмертник и календула вместе должно помочь,а таблетки и т.д. нету смысла пить. да и по меньше думай об этом минимум стресса.

Автор: mamacha 12.08.2010 - 18:27

Цитата(<<Ксюша>> @ 24.09.2009 - 09:50) *
Здравствуйте!
Подскажите. пожайлуста, а болезнь Жильбера может проявляться в возрасте 2г.8 мес.
Сейчас занимаюсь обследование ребенка по поводу частых рвот и кто-то из вречей предположил данное заболевание, т.к. перед самими рвотами появляется желтоватый цвет личика, но глазки остаются беленькими.

Заранее спасибо всем кто ответит.

Синдром Жильбера по линии мужа, передалось сыну. Есть генетическое подтверждение. Синдром дает высокую слабость, утомляемость. При перегрузках: ходили на развивающие занятия, бассейн - ухудшение состояния. В детстве частая рвота, понос появлялись в связи с гастритными явлениями, к которым приводит и высокий билирубим и плохая работа желочного.

Автор: Люба 13.08.2010 - 16:49

Здравствуйте! Моей дочери 2года назад поставили диагноз синдром Жильбера. Каждый 6 месяцев её кладут в больницу, сейчас снова заставляют и предлагают лечение барокамерой. Есть ли смысл в этом и не опасен ли он.
Дочери 13лет, биллирубин общ - 67,2; прямой - 10; напрямой - 57,2

Автор: northman 14.08.2010 - 20:01

у мя жильбер поставили наобум ещё в 8 лет (10 лет назад)
биохимию крови делал всё это время редко и но билирубин всегда был 30
счас для ваинкамата генетически подтвердил
у мя НЕ бывает желтух, НО постоянный безпричинный тупняк-деприсняк-унылость-тормознутость даже боюсь садиться за руль,
дрожание рук, скачки давления/серцебиения, крайнее уставание от физкультуры, нечеловеческое потоотделение, не могу стоять после 1й бутылки пива, тошнота по утрам, не высыпаюсь, чесотка...
ужос

Цитата(ReNovatio @ 3.03.2009 - 21:52) *
Уважаемые, у меня к вам вопрос: кто из вас чувствует, что он очень часто тормозит????
Лично мне трудно долго удерживать внимание, у меня плохо с устным счетом при том что у меня за спиной 2 года физматкласса и я отнюдь не дурак.

абсолютно также

Автор: Mindfields 20.08.2010 - 16:04

У меня тоже синдром Жильбера. Диагноз поставили в 14 лет, когда положили в больницу с подозрением на гепатит. Сейчас мне 23. Билирубин повышается, когда не поем вовремя, из-за сильного стресса, употребления алкоголя или очень жирной пищи. Понижается, когда соблюдаю режим, особенно режим питания. Особенно хорошо понижается летом, когда часто хожу на море и много плаваю.

Самое главное вовремя питаться, чтобы никогда не было чувства голода. Ну а если совсем туго, помогает Эссенциале внутривенно.

Автор: Mindfields 20.08.2010 - 16:19

Цитата(Люба @ 13.08.2010 - 22:49) *
Здравствуйте! Моей дочери 2года назад поставили диагноз синдром Жильбера. Каждый 6 месяцев её кладут в больницу, сейчас снова заставляют и предлагают лечение барокамерой. Есть ли смысл в этом и не опасен ли он.
Дочери 13лет, биллирубин общ - 67,2; прямой - 10; напрямой - 57,2

Не знаю что такое барокамера, но слово страшное. Когда мне было 14 и у меня был повышенный билирубин (общий около 100) мне просто сделали капельницу, которая кровь чистит, а на ночь давали фенобарбитал. За неделю билирубин снизился до 20. Эффект продержался где-то год или чуть больше, затем билирубин снова повышался, но уже не так сильно.. где-то до 40 доходил общий.

Автор: Господин 21.08.2010 - 16:03

Мне этот диагноз поставили примерно месяц назад по результатам анализа крови и печеночных проб (билирубин 39, непрямой - 36), посоветовали употреблять корвалол три раза в день по несколько капель и придерживаться диеты ? 5.
С того момента исключил полностью алкоголь в любом виде, стараюсь не употреблять в пищу жареное, копченое, жирное, хотя график питания (5 приемов пищи в день) не соблюдаю.
Через месяц собираюсь сдать анализы повторно - посмотреть как изменится картина..
Самочувствие, в принципе, нормальное, хотя какая-то хроническая усталость и вялость чувствуется...
Началось все с сильного зуда, какого-то лихорадочного состояния... Поначалу, подумал о ЗППП... Посетил дерматовенеролога - вроде бы каких-то определенных признаков ЗППП не усмотрел... В неимоверных муках выждал три месяца инкубационного периода и собрав силы, сдал тест на ВИЧ... Отрицательно... Сифилис... Отрицательно... Состояние при этом было удручающе подавленное... Зуд... Вялость в конечностях... Отечность лица... Какая-то ноющая то ли боль, то ли просто неприятное ощущение на правой лопатке (как будто пластырь приклеили)...
Такие вот дела...

Господа, внимание, вопрос!

Зачастую Вы отмечаете что после тех или иных действий уровень нашего драгоценного билирубина снижается или повышается - Вы каждый раз делаете анализ или может быть есть какие-то параметры для определения его уровня без сдачи анализов и получения результата? Передается ли это заболе.... эта замечательная особенность через кровь или иным контактным путем?

Ну и позвольте присоединиться к Вашему благородному обществу с целью обмена опытом...

Автор: svdstas 21.08.2010 - 21:11

Цитата
ivan' date='26.03.2010 - 16:37' post='9642']
До сих пор никаких новых препаратов? Значит будем дальше ждать.
Может есть склеральные линзы, для маскировки желтезны глаз. Надоело ходить с больным состоянием глаз.

Привет всем! Не надо ни каких линз. У меня СЖ поставили 10 лет назад, сейчас мне 25. Соблюдайте диету, правильную физ нагрузку ну и старатьсь жить на позитиве, а ещё мне при повышенном бил., помогает "ХОЛАГОЛ", и глаза практически всегда белые. Если кто знает препараты схожие с Зиксорином пишите?

Автор: Mindfields 22.08.2010 - 06:23

Цитата(Господин @ 21.08.2010 - 22:03) *
Господа, внимание, вопрос!

Зачастую Вы отмечаете что после тех или иных действий уровень нашего драгоценного билирубина снижается или повышается - Вы каждый раз делаете анализ или может быть есть какие-то параметры для определения его уровня без сдачи анализов и получения результата? Передается ли это заболе.... эта замечательная особенность через кровь или иным контактным путем?

Ну и позвольте присоединиться к Вашему благородному обществу с целью обмена опытом...


Не передается, это не вирус. Просто не хватает в печени фермента, с помощью которого в печеночных клетках из непрямого билирубина образуется прямой.
Я не делаю каждый раз анализ. Для меня первый признак того, что повысился билирубин - это когда меня начинает "вырубать" раньше времени, часов в 9 вечера, то есть вместо 7-8 часов я сплю по 11-12 часов в сутки. Утром на еду смотреть не могу, тошнит от одного вида еды.. это тоже признак. Ещё вены на руках, если сильно выделяются, то тоже означает что повысился.

Автор: Mangazey 23.08.2010 - 15:14

Цитата(Господин @ 21.08.2010 - 17:03) *
какая-то хроническая усталость и вялость чувствуется...
Началось все с сильного зуда, какого-то лихорадочного состояния...

У меня СЖ с 1997 года, одиннадцать лет вообще про него и не вспоминал а вот 3 года уже мучает хроническая вялость и усталость. Начиналось с симптомов ВСД, долгое время ставили ВСД по смешанному типу и кормили фенозепамом а спустя год внезапно пожелтел, как итог закрыли в инфекционичку а через неделю выпустили и пожали плечами, сказав что вирусов нет. Далее ходил по врачам и сидел на диете пока один доктор не поставил СЖ. Только у меня на фоне нормальной биохимии и классического Bi 28-39 почему-то холестерин повышен 6.2-6.7 при норме до 5.2 Интересно, есть такое еще у кого-то из Жильберщиков, чтоб холестерин был повышен?

Автор: hadgime 29.08.2010 - 23:38

Здравствуйте Уважаемые!
Помогите пожалуйста с расшифровкой!
Исследовал ДНК на предмет синдрома Жюльбера. В карте написали - Гетерозиготная форма полиморфизма! Что это такое, ума не приложу!
Я подумал, что напишут либо есть СИндром Жюльбера, либо нет, а тут такая абракодабра!
Если точнее то в карте написали -
Исследование на полиморфизм
А(ТА)6ТАА/А(ТА)7ТАА в промоторе гена UGT1A1
(уридиндифосфатглюкоронилтрансферазы 1)
Результат - Гетерозиготная форма полиморфизма
С Уважением

Автор: Glowar 5.09.2010 - 20:06

Здравствуйте!
Пол года назад начали мучить жгучие боли в солнечном сплетение. После полу года анализов и обследований, Десятки УЗИ, 5 гастроскопий, КТ и бесчисленного количество анализов крови, был выявлен синдром Жильбера на генетическом анализе (7 повторов).
Сдаю кровь на билирубин каждые 2 недели, во время болевых приступов билирубин выше чем вне приступа.
Но читая форум не увидел, не одной жалобы на похожие боли. Может ли повышения уровня билирубина сопровождаться болями в солнечном сплетение?
Обычно боли и повышения билирубина провоцируется стрессом.
Боли длятся 3-5 дней.
Прямой билирубин вне болевого приступа 15-30, в приступ 40-80.

Автор: Печенька 7.09.2010 - 18:16

У моего мужа СЖ, решила новости о болезни узнать, и вижу на форумах, что люди в поисках эффективных средств снижения билирубина. Мы это средство нашли 2 года назад - это индийский препарат БОНДЖИГАР. Капсулы и сироп, мужу нравится сироп. Лекарство на травах, оочень недорогое, снижает билирубин от 50 до нормы за пару недель. Очень советую, муж прям в восторге от эффекта. smile.gif

Автор: hadgime 8.09.2010 - 08:29

Вы наша спасительница!
Можно подробнее о препарате, где можно купить, как вы узнали о нём, есть ли какие либо побочные эффекты (по собственному опыту)?
Спасибо!
С Уважением

Автор: Печенька 8.09.2010 - 11:01

Подробнее можете посмотреть в интернете инструкцию к применению, по сути , это гепатопротектор, просто малоизвестный, может поэтому и недорогой smile.gif Покупаю в аптеке, у нас в Алматы он стоит сейчас около 350 тенге за флакон сиропа 100 мл, это около 70 рублей. У мужа СЖ выражается небольшим пожелтением кожи (глаза не желтеют), и начинает "чувствовать" печень, дискомфорт. Через 3-4 дня всё проходит, он выпивает курсом 2-3 флакона, на полгода эффекта хватает. Побочных эффектов не замечал, в принципе, препарат печёночный, желчегонный, "жильберцам" не помешает для поддержки.
А узнала о нём я, совершенно случайно, в ожидании в медцентре просматривала аптечные буклетики, так вот в буклете Бонджигара была диаграмма клинических испытаний конкретно при СЖ, с демонстрацией снижения билирубина от 48 до 20 или типа того, сразу купила, муж пролечился, сделал контрольный анализ, обалдел от результата (общий бил. 16) , такого у него никогда и не было, на этом вопрос СЖ был закрыт. smile.gif

Автор: pino4et 8.09.2010 - 13:20

Цитата(Печенька @ 8.09.2010 - 12:01) *
Подробнее можете посмотреть в интернете инструкцию к применению, по сути , это гепатопротектор, просто малоизвестный, может поэтому и недорогой smile.gif Покупаю в аптеке, у нас в Алматы он стоит сейчас около 350 тенге за флакон сиропа 100 мл, это около 70 рублей. У мужа СЖ выражается небольшим пожелтением кожи (глаза не желтеют), и начинает "чувствовать" печень, дискомфорт. Через 3-4 дня всё проходит, он выпивает курсом 2-3 флакона, на полгода эффекта хватает. Побочных эффектов не замечал, в принципе, препарат печёночный, желчегонный, "жильберцам" не помешает для поддержки.
А узнала о нём я, совершенно случайно, в ожидании в медцентре просматривала аптечные буклетики, так вот в буклете Бонджигара была диаграмма клинических испытаний конкретно при СЖ, с демонстрацией снижения билирубина от 48 до 20 или типа того, сразу купила, муж пролечился, сделал контрольный анализ, обалдел от результата (общий бил. 16) , такого у него никогда и не было, на этом вопрос СЖ был закрыт. smile.gif

Я почитал и увидел что отпускается он по реепту или это не так?

Автор: Печенька 8.09.2010 - 14:37

Цитата
Я почитал и увидел что отпускается он по реепту или это не так?


Продаётся без рецепта. smile.gif

Автор: pino4et 8.09.2010 - 16:36

Цитата(Печенька @ 8.09.2010 - 15:37) *
Продаётся без рецепта. smile.gif

Странно обошёл 3 ближних аптеки нету там такого даже не слышали,у вас в любой аптеке продаётся?

Автор: Печенька 8.09.2010 - 17:29

Да, в Алмате практически в любой аптеке есть

Автор: 0'Su[ll]ivan 9.09.2010 - 05:41

У нас в Бишкеке тоже продается в каждой аптеке, вроде Бонджигар пакистанский препарат.
Но мне не помог) Принимал его год назад. Стоит 100 с лишним сом

Автор: bogutsky 9.09.2010 - 10:36

0'Su[ll]ivan, нельзя исключать, что тебе попалась подделка - попробуй из другой аптеки.

Автор: Печенька 9.09.2010 - 12:40

Цитата
ivan' date='9.09.2010 - 06:41' post='10480']
У нас в Бишкеке тоже продается в каждой аптеке, вроде Бонджигар пакистанский препарат.
Но мне не помог) Принимал его год назад. Стоит 100 с лишним сом


Может, не регулярно принимали, или в недостаточной дозировке или недостаточно долго? Насколько я понимаю, этот препарат специально создан для снижения билирубина, Алт и Аст.. рекомендуется принимать не менее 3 недель. Попробуйте внимательнее отнестись к лечению smile.gif

Не думаю, что была подделка, кому надо малоизвестное лекарство подделывать?

*скобки в нике неправильно выводят цитату?

Автор: 0'Su[ll]ivan 9.09.2010 - 14:58

Действительно не соблюдал режим приема, да и пил всего неделю. Попробую более серьезно отнестись. О результатах напишу позже

*Скорее апостроф мешает в нике

Автор: Natusik 20.09.2010 - 12:31

Добрый день. Подскажите, а с чем врачи связывают боль в правом подреберье: с синдромом Ж. или с неправильной формой желчного пузыря?
У меня такая же чепуха. Обследовалась-внятно никто ничего не объяснил. А периодичность болей учащается. Я даже могу предсказать за день-два по
состоянию здоровья: снижение активности, отрыжка (пардон) яйцами, даже маленькая порция дает ощущение сильного переедания...

Автор: RacoonPam 1.10.2010 - 21:37

Солнечное сплетение с желудком не путаете?) Может как-то отдает?
У меня вот начинается все с желудка, потом рвота, желчь, бил и все остальные прелести)
До настоящего времени помогал только фенобарбитал! Диета - это очень круто, конечно, но аппетит у меня зверский - так что соблюдать очень сложно.

Вообще блиин... Жрать охота постоянно, потом этой же едой и рвет, все чешется, кожа+глаза незаурядного желтого оттенка, постоянный недосып, торможу ПРОСТО нереально, от этого нервничаю и приобретаю все новые комплексы!! Не жизнь, а малина, бразильский карнавал с песней и пляской)
И как тут не грузиться?? Стресс и нервы - самый первый фактор, провоцирующий обострение, но лично я не могу не переживать.

Жильберщики!!! Поделитесь, кто как себя успокаивает?

Автор: Ula 3.10.2010 - 00:10

Цитата(RacoonPam @ 1.10.2010 - 22:37) *
Жильберщики!!! Поделитесь, кто как себя успокаивает?


ох, трудный вопрос... каждый раз когда повышается бил, начинается депрессия, я начинаю избегать зрительных контактов с людьми, потому что стыдно желтушного цвета белков...в общем действительно кошмар один... меня успокаивает только вера наверное, ездила даже к Матрене... и кстати с тех пор более менее спокойно живу....
весной сильно отравилась, глаза были просто ужасные, пила кучу лекарств, через какое-то время глаза очистились, неделю ходила реально с белыми глазами (на тот момент я уже забыла, что это такое), и это было счастье...потом было лето, а летом у меня всегда улучшается состояние, на своем опыте заметила, что солнце действительно разрушает бил... потом наткнулась на этот форум, прочитала совет про прием корвалола, он действительно помогает... во всяком случае мне... начала пить, глаза стали лучше, месяца 2 пью, когда все нормально 1 раз в день по 20 кап, если чувствую ухудшения, увеличиваю кол-во приемов... наверное, это вредно, везде пишут про прием корвалола курсами по 2 недели, но я боюсь прекращать прием, для меня желтые глаза-это все... в принципе других проявлений синдрома у меня мне кажется нет.....разве что подавленное настроение присутствует часто.

Автор: YELLOW 3.10.2010 - 12:11

У меня вот начинается все с желудка, потом рвота, желчь, бил и все остальные прелести
всем привет ! У МЕНЯ ВСЕ ТОЖЕ САМОЕ ЧТО И У ВАС БИЛ 50 И Т.Д И Т.П , КОРОЧЕ ПЬЮ УРСОСАН 2 ТАБЛЕТКИ НА НОЧЬ УТРОМ ОМЕЗ И ОДЕСТОН КУРС МЕСЯЦ ! НО У МЕНЯ ЕЩЕ АЛЛЕРГИЯ ПОЛИНОЗ НА ТРВЫ МЕД , ОТКУДА ОНА ВЗЯЛАСЬ Я ДУМАЮ ВСЕ ДЕЛА В ПЕЧЕНИ , сидит там кто то и не определяется.....
У КОГО ЕЩЕ ЗДЕСЬ ПРИСУТСВУЮЩИХ ЕСТЬ АЛЛЕРГИЯ ??? КОМУ ПОМОГАЕТ УРСОСАН !!!? ПОТОМУ ЧТО А ФЕНОБАРБИТАЛ ПИТЬ НЕ ОПАСНО ? ,..
ТУТ МНЕ ПОДСКАЗАЛИ НУЖНО ПРЕСС КАЧАТЬ СИДЯ , ОТОК ЖЕЛЧИ ПРОИСХОДИТ!

Автор: Ol__ly 5.10.2010 - 15:23

О том что у меня СЖ я узнала после 20 лет, до этого он никак не проявлялся, меня ничего не беспокоило.
У меня всё началось с панической атаки, пошла к психотерапевту заодно решила к терапевту сходить анализы сдать(думала может гемоглобин низкий). В итоге обнаружился повышенный билирубин (психотерапевт пыталась выписать антидепрессанты и приглашала на групповые сеансы релаксации с бабулями))), всё лето ходила по врачам( УЗИ, фиброгастро, кровь биохимия раз 5), которым было очень всё равно на меня, нашла сама в интернете адрес днк-диагностики, заказала анализ и вот пришёл результат с новость о СЖ. Инфекционист выписала фенобарбитал и сказала пить его если совсем плохо будет...
У меня СЖ постоянно дает о себе знать(плохое самочувствие, страх, тошнота, боль в правом подреберье), хотя стараюсь не нервничать, не переутомляться, питаюсь правильно. В общем кто как борется с последствиями интоксикации билирубином (страх, тошнота, головокружение, усталость, боль в правом подреберье).Врачи ничего делать не хотят говорят это норма - конечно не им с этим жить...

Автор: YELLOW 5.10.2010 - 17:40

Цитата(Ol__ly @ 5.10.2010 - 15:23) *
О том что у меня СЖ я узнала после 20 лет, до этого он никак не проявлялся, меня ничего не беспокоило.
У меня всё началось с панической атаки, пошла к психотерапевту заодно решила к терапевту сходить анализы сдать(думала может гемоглобин низкий). В итоге обнаружился повышенный билирубин (психотерапевт пыталась выписать антидепрессанты и приглашала на групповые сеансы релаксации с бабулями))), всё лето ходила по врачам( УЗИ, фиброгастро, кровь биохимия раз 5), которым было очень всё равно на меня, нашла сама в интернете адрес днк-диагностики, заказала анализ и вот пришёл результат с новость о СЖ. Инфекционист выписала фенобарбитал и сказала пить его если совсем плохо будет...
У меня СЖ постоянно дает о себе знать(плохое самочувствие, страх, тошнота, боль в правом подреберье), хотя стараюсь не нервничать, не переутомляться, питаюсь правильно. В общем кто как борется с последствиями интоксикации билирубином (страх, тошнота, головокружение, усталость, боль в правом подреберье).Врачи ничего делать не хотят говорят это норма - конечно не им с этим жить...

А ВЫ УОТРЕБЛЯЕТЕ АЛКОГОЛЬ , КУРИТЕ?

Автор: Ol__ly 5.10.2010 - 22:18

Цитата(YELLOW @ 5.10.2010 - 18:40) *
А ВЫ УОТРЕБЛЯЕТЕ АЛКОГОЛЬ , КУРИТЕ?



не курю, не пью ))

Автор: 0'Su[ll]ivan 6.10.2010 - 15:22

Пропил Бонджиагр, билирубин снизился незначительно. Вчера позволили себе пару кружек пива, желтизна вернулась)

Автор: YELLOW 6.10.2010 - 16:04

Пропил Бонджиагр, билирубин снизился незначительно. Вчера позволили себе пару кружек пива, желтизна вернулась)
а водки 100 150 грамм выпиваешь , ложшься спать , на утро идешь сдаешь кровь все в норме , так делают летчики у кого проблемы с бил ,

Автор: Ol__ly 8.10.2010 - 16:02

А я никак не могу найти этот Бонджиагр(Может кто знает где в Питере продаётся?

Автор: pino4et 11.10.2010 - 12:37

Цитата
ivan' date='6.10.2010 - 16:22' post='10681']
Пропил Бонджиагр, билирубин снизился незначительно. Вчера позволили себе пару кружек пива, желтизна вернулась)

А до этого приёма пары кружечек пива,сколько дней назад употреблял алкоголь?

Автор: 0'Su[ll]ivan 12.10.2010 - 17:20

Цитата(pino4et @ 11.10.2010 - 13:37) *
А до этого приёма пары кружечек пива,сколько дней назад употреблял алкоголь?

около месяца не пил алкоголь, пил только бонджигар

Автор: pino4et 13.10.2010 - 17:43

Цитата
ivan' date='12.10.2010 - 18:20' post='10715']
около месяца не пил алкоголь, пил только бонджигар


Бил не пришёл в норму перед употреблением пивасика?

В общем я понял одно на таблетках и тд сидеть не вариант,йогой надо заниматься и должно быть в поряде,она как раз для нас,минимум физ нагрузок и максимум кровообращение,раз больше кровообращения то и печени приходится чистить кровь чаще чем обычно,но я как то не могу всё начать ей заниматься,парниша на этом форуме отписывал уже что ему она помогла,так что если кто первее меня туда запишется,отпишитесь помогает или нет)))

Автор: mazdax 13.10.2010 - 22:43

Цитата(Ol__ly @ 8.10.2010 - 17:02) *
А я никак не могу найти этот Бонджиагр(Может кто знает где в Питере продаётся?

В сети аптек Родник Здоровья можно заказать.
Доставят через 3 дня.


Кто нибудь прибегал к гомеопатическому лечению? У меня есть знакомая которой это помогло.
Вот на эту тему ссылки

http://www.polykhrest.od.ua/other/years_articles183.php
http://health-ua.com/articles/116.html

Лично мне это не помогло frown.gif

Автор: pino4et 14.10.2010 - 11:24

Цитата(mazdax @ 13.10.2010 - 23:43) *
В сети аптек Родник Здоровья можно заказать.
Доставят через 3 дня.


Кто нибудь прибегал к гомеопатическому лечению? У меня есть знакомая которой это помогло.
Вот на эту тему ссылки

http://www.polykhrest.od.ua/other/years_articles183.php
http://health-ua.com/articles/116.html

Лично мне это не помогло frown.gif


Сколько это стоит и долго проходил ты курс?Хотя бы билирубин понизился до нормы?
Как я понел ты ещё принемал бонджиагр,были улутшения?

Автор: mazdax 14.10.2010 - 12:23

Цитата(pino4et @ 14.10.2010 - 12:24) *
Сколько это стоит и долго проходил ты курс?Хотя бы билирубин понизился до нормы?
Как я понел ты ещё принемал бонджиагр,были улутшения?


прием у врача 2500р в среднем.
До лечения гомеопатией если не поем долго то очень плохо себя чувствовал, а после недели лечения этот симптом практически исчез.
Лечился у 4 гомеопатов 2 года.
Сейчас в Питере наблюдаюсь тут http://homeopathy.spb.ru/kaf2.html
Но особой динамики нет. Билирубин остался практически такой же.

Бонжигар купил меньше недели назад. Сейчас принимаю.

Мне кажется, хоть мне и не сильно помогло, гомеопатию стоит попробовать.
Не просто так же написали статью об эффективности гомеопатического лечения. + моей подруге из Москвы это помогло.

Автор: fox 15.10.2010 - 15:45

ПОДСКАЖИТЕ ГДЕ МОЖНО ВЗЯТЬ СТАТИСТИКУ ЗАБОЛЕВАНИЯ ЖИЛЬБЕРА ПО РОССИИ ИЛИ ПО ГОРОДАМ ИЛИ КТО НИБУДЬ САМ ИЗ КОЛЛЕГ МОЖЕТ ПОДСКАЗАТЬ СКОЛЬКО В СРЕДНЕМ В ОТДЕЛЕНИЯХ ЛЕЖАТ С ЭТИМ СИНДРОМОМ ЛЮДЕЙ очень надо для научной работЫ и где можно очень много узнать об этом заболевании киньте ссылку плиз заранее спасибо



ПОДСКАЖИТЕ ГДЕ МОЖНО ВЗЯТЬ СТАТИСТИКУ ЗАБОЛЕВАНИЯ ЖИЛЬБЕРА ПО РОССИИ ИЛИ ПО ГОРОДАМ ИЛИ КТО НИБУДЬ САМ ИЗ КОЛЛЕГ МОЖЕТ ПОДСКАЗАТЬ СКОЛЬКО В СРЕДНЕМ В ОТДЕЛЕНИЯХ ЛЕЖАТ С ЭТИМ СИНДРОМОМ ЛЮДЕЙ очень надо для научной работЫ и где можно очень много узнать об этом заболевании киньте ссылку плиз заранее спасибо



ПОДСКАЖИТЕ ГДЕ МОЖНО ВЗЯТЬ СТАТИСТИКУ ЗАБОЛЕВАНИЯ ЖИЛЬБЕРА ПО РОССИИ ИЛИ ПО ГОРОДАМ ИЛИ КТО НИБУДЬ САМ ИЗ КОЛЛЕГ МОЖЕТ ПОДСКАЗАТЬ СКОЛЬКО В СРЕДНЕМ В ОТДЕЛЕНИЯХ ЛЕЖАТ С ЭТИМ СИНДРОМОМ ЛЮДЕЙ очень надо для научной работЫ и где можно очень много узнать об этом заболевании киньте ссылку плиз заранее спасибо У САМОГО С_Ж НАСЛЕДСТВЕННАЯ ВОТ РАЗВИВАЮ ЭТУ ТЕМУ ПОМОГИ С ДАННЫМИ

Автор: zwyagel 16.10.2010 - 17:57

Цитата(Ol__ly @ 8.10.2010 - 16:02) *
А я никак не могу найти этот Бонджиагр(Может кто знает где в Питере продаётся?



Название - БОНДЖИГАР. На Украине нашел в аптеках, но в большинстве аптек их нет и незнают о таком. Мне попалась врач, которая сталкивалась с этим препаратом еще лет 5 назад, НО живя в Узбекистане и она сказала что в Украину оно попало недавно.После того, как пропью курс отпишусь. Насчет У меня СЖ постоянно дает о себе знать(плохое самочувствие, страх, тошнота, боль в правом подреберье), хотя стараюсь не нервничать, не переутомляться, питаюсь правильно. В общем кто как борется с последствиями интоксикации билирубином (страх, тошнота, головокружение, усталость, боль в правом подреберье).Врачи ничего делать не хотят говорят это норма - конечно не им с этим жить... СОГЛАСЕН у меня такое состояние уже пол года, до этого билирубин держался 50 - 55 ед. и не придерживался ни какой диеты и ни вчем себе не отказывал и чуствовал себя НОРМАЛЬНО , а сейчас бил. 50 и постоянно схожие симптомы, ЭТО СКОРЕЕ ВСЕГО НЕРВЫ, а не бил. дает так сказали мне и назначили успокоительное, посмотрим, что из этого выйдет.

Автор: zwyagel 17.10.2010 - 16:18

АТОКСИЛ - Кто пробовал этот препарат?

Нашел такие строки в инструкции:

Атоксил - адсорбирует и выводит из организма среднемолекулярные токсические вещества, продукты незавершенного метаболизма, свободные радикалы, метаболиты которые накопились в избыточном количестве - билирубин, желчные кислоты, холестерин.



Автор: pino4et 22.10.2010 - 16:12

Не кто не слышал о интегральной медицине?Я где то вычитал что кому то помогла она.

Автор: Fort 1.11.2010 - 20:12

Всем привет! Тоже страдаю этой болезнью. 18 лет, диагноз узнал месяц назад. Всё тоже: быстрая утомляемость, желтые глаза и тд.
Врач прописал фенобарбитал на ночь по 1\4 таблетки 7 дней. Но это же получается полная чушь - что же теперь как станет плохо пить неделю это снотворное? (не знаю как вам, но на меня фен. действует именно так). Ищу другие методы решения проблемы, тк очень чувствителен ко всем токсинам, и к билирубину в том числе - очень болит от них голова.
поеду завтра куплю бонджигар, надеюсь он будет оказывать быстрое воздействие.

Такой вопрос: насколько быстро вообще билирубин выводиться из крови? возможно ли быстро понизить его количество, или нужно время, допустим 3-4 дня для выведения?

Автор: pino4et 2.11.2010 - 19:10

Цитата(Fort @ 1.11.2010 - 21:12) *
Всем привет! Тоже страдаю этой болезнью. 18 лет, диагноз узнал месяц назад. Всё тоже: быстрая утомляемость, желтые глаза и тд.
Врач прописал фенобарбитал на ночь по 1\4 таблетки 7 дней. Но это же получается полная чушь - что же теперь как станет плохо пить неделю это снотворное? (не знаю как вам, но на меня фен. действует именно так). Ищу другие методы решения проблемы, тк очень чувствителен ко всем токсинам, и к билирубину в том числе - очень болит от них голова.
поеду завтра куплю бонджигар, надеюсь он будет оказывать быстрое воздействие.

Такой вопрос: насколько быстро вообще билирубин выводиться из крови? возможно ли быстро понизить его количество, или нужно время, допустим 3-4 дня для выведения?


Всё зависит от того на сколько он высок у тебя,чем меньше бил тем быстрее.

Автор: Fort 3.11.2010 - 02:47

Цитата(pino4et @ 2.11.2010 - 19:10) *
Всё зависит от того на сколько он высок у тебя,чем меньше бил тем быстрее.

ну блин это понятно. возможно ли его допустим с 30 понизить до 15-20 за день?

Автор: pino4et 4.11.2010 - 14:06

Цитата(Fort @ 3.11.2010 - 03:47) *
ну блин это понятно. возможно ли его допустим с 30 понизить до 15-20 за день?

Дружище на такой вопрос тебе даже наверно врачи не ответят,это же зависит на сколько у тя сильный СЖ,на сколько убитая твоя печенега от алкоголя и тд)

Автор: Fort 4.11.2010 - 18:23

так болезнь же не новая, я думал есть хотя бы примерные данные

Автор: Ol__ly 10.11.2010 - 15:34

Очень жаль, что Зиксорин сняли с производства((

Автор: Fort 14.11.2010 - 01:40

Нашел препарат Оксафенамид. В описании сказано что понижает уровень билирубина в крови, но также указано противопоказание при "обтурационной желтухе". это же тоже самое когда повышен билирубин в крови или я путаю? или имееться ввиду проблема исключительно с желчевыведением?

Автор: pino4et 17.11.2010 - 11:10

Цитата(Fort @ 14.11.2010 - 02:40) *
Нашел препарат Оксафенамид. В описании сказано что понижает уровень билирубина в крови, но также указано противопоказание при "обтурационной желтухе". это же тоже самое когда повышен билирубин в крови или я путаю? или имееться ввиду проблема исключительно с желчевыведением?

Обтурационная желтуха
Желтуха обтурационная ? желтуха, обусловленная механическим препятствием оттоку желчи по желчевыводящим путям. Она характеризуется повышенным содержанием в крови прямого билирубина, холестерина, желчных кислот.

Окрашивание кожи, склер, слизистых оболочек и других тканей организма при высокой концентрации желчных пигментов в крови больного связанно с механической закупоркой желчных протоков. Препятствие току желчи из желчных ходов в двенадцатиперстную кишку может быть вызвано камнями в желчных путях, опухолью поджелудочной железы, закупоркой паразитами и другими причинами.

При обтурационной (механической) желтухе желчные пути переполняются, разрываются, и желчь поступает в кровяное русло. Происходит увеличение печени и селезенки, обесцвечивание кала и усиление окраски мочи. Эта форма желтухи может развиваться при кисте желчного протока, кольцевидной поджелудочной железе, атрезии (недоразвитии) желчных ходов, при сгущении желчи на фоне гемолитической болезни. Лечение зависит от причин, вызвавших механическую желтуху. При ряде патологических состояний необходимо хирургическое вмешательство.

Автор: zwyagel 18.11.2010 - 18:53

Пропил БОНДЖИГАР в течении месяца биллирубин был 50 стал 44, хочу еще попробовать пропить ВИТЯЖКУ СО СТЕВИИ , пока пью фиточаи (вернее только начал пару дней, как начал пить) со стевией, чуствовать себя начал намного лучше.

Автор: Fort 22.11.2010 - 03:20

Цитата(zwyagel @ 18.11.2010 - 18:53) *
Пропил БОНДЖИГАР в течении месяца биллирубин был 50 стал 44, хочу еще попробовать пропить ВИТЯЖКУ СО СТЕВИИ , пока пью фиточаи (вернее только начал пару дней, как начал пить) со стевией, чуствовать себя начал намного лучше.

а что там со стевией? я поискал информацию, и нигде ничего про билирубин или что то качающегося Жильбера не нашёл

Автор: zwyagel 22.11.2010 - 17:31

Цитата(Fort @ 22.11.2010 - 03:20) *
а что там со стевией? я поискал информацию, и нигде ничего про билирубин или что то качающегося Жильбера не нашёл


Стевия - природный адаптоген и антиоксидант. Обладает мощным противовоспалительным, бактерицидным, иммуномодулирующим и противопаразитарным свойством, очищает организм на клеточном уровне, восстанавливая работу ферментных систем, нормализует обмен веществ.

Показания к применению:
- заболеваниях печени и желчевыводящих путей (дискензии, холецистохолангиты, гепатиты);
- гипертонической болезни, атеросклерозе, стенокардии, инфаркте миокарда, инсультах; психических расстройствах (синдром хронической усталости);
- заболеваниях ЖКТ (гастродуодениты, энтероколиты, дисбактериоз, дисфункция кишечника);
- заболеваниях органов дыхания (ОРВИ, бронхиты, бронхопневмонии);
- нарушения нервной системы (нарушения памяти, сна);
- гинекологических заболеваниях (климактерический синдром, нарушение функции половых органов), токсикозах 1 -2-ой половины беременности;
- заболеваниях эндокринной системы (сахарный диабет, дистрофия, панкреатит, ферментопатии);
- заболеваниях щитовидной железы; заболевании предстательной железы; хронических отравлениях;
- заболеваниях опорно-двигательного аппарата (остеопороз, остеохондроз, остеоартроз, ревматоидные заболевания);
- аллергических заболеваниях (экзема, экссудативный диатез);
- заболеваниях полости рта (кариес,гингивит, стоматит);
- заболеваниях крови различного генеза;
- алкоголизме, наркомании, табакокурении;
- глистной инвазии.


Автор: Fort 23.11.2010 - 14:48

zwyagel спасибо! уже купил)

как я понял с нашим диагнозом не стоит злоупотреблять алкоголем, кофе и шоколадом. А как нам жильберщикам относиться к цикорию? не вредно?

Автор: zwyagel 23.11.2010 - 17:54

Цитата(Fort @ 23.11.2010 - 14:48) *
zwyagel спасибо! уже купил)

как я понял с нашим диагнозом не стоит злоупотреблять алкоголем, кофе и шоколадом. А как нам жильберщикам относиться к цикорию? не вредно?



Совершенно верно насчет алкоголя, кофе и шоколада, кроме того знаю точно, продукты в которых содержится кофеин нам не подходят, с лекарств нам нельзя где содержится парацетамол, аспирин,сульфадимезин и еще несколько названий есть сейчас непомню, вот за цикорий нескажу незнаю, я попробовал пару раз пить, но он мне не понравился, поэтому не стал интересоваться о его пользе или вреде.

Автор: Fort 25.11.2010 - 02:15

Цитата(zwyagel @ 23.11.2010 - 17:54) *
Совершенно верно насчет алкоголя, кофе и шоколада, кроме того знаю точно, продукты в которых содержится кофеин нам не подходят, с лекарств нам нельзя где содержится парацетамол, аспирин,сульфадимезин и еще несколько названий есть сейчас непомню, вот за цикорий нескажу незнаю, я попробовал пару раз пить, но он мне не понравился, поэтому не стал интересоваться о его пользе или вреде.

Парацетамол нельзя?? а какже быть если голова болит? буквально вчера не мог спать всю ночь, пришлось выпить

Автор: zwyagel 25.11.2010 - 11:57

Цитата(Fort @ 25.11.2010 - 02:15) *
Парацетамол нельзя?? а какже быть если голова болит? буквально вчера не мог спать всю ночь, пришлось выпить


Я раньше тоже, от головы принимал лекарства содержащие парацетамол, сейчас пью СПАЗМАЛГОН, но я думаю если раз в месяц выпить там одну-две таблетки с парацетамолом, то ни чего страшного (но это мое мнение такое, что врачи скажут насчет этого незнаю).

Автор: Vals 2.12.2010 - 16:23

Всем привет! Василий, 56 лет. Синдром Жильбера определили в 19 лет во время службы в СА, но срок оттоптал от звонка до звонка. По молодости была и водочка под хороший шашлычок в компании друзей, качал железо по подвалам, но к 35 годам билирубин перевалил за сотню. Цвет кожи приобрел оттенок египетской мумии. Поскольку ходил по морям, не пройдя медкомиссию, работу потерял. От всевозможных анализов, лечений - польза минимальная. Только трата времени, денег и нервов. При этом сочувствующие взгляды и рекомендации встречных прохожих, охи и ахи родных и близких. Стал вопрос - что делать: жить или лечится? К тому времени уже была семья и двое детей. Так как я понял, что вылечить нашу болезнь современная медицина не в состоянии, разработал свою систему, которая кардинально меняла мой образ жизни. Не буду останавливаться в данный момент на ней, думаю, каждый из вас в состоянии продумать и разработать собственную методику, учитывая особенности вашего организма.
Отмывался от билирубина семь месяцев, через два года успешно прошел медкомиссию и ушел в моря. Продолжаю работать в море по сегодняшний день. На сегодняшний день, никаких дорогостоящих препаратов не принимаю. Поэтому, дорогие мои товарищи по несчастью, никто нам не поможет, ни царь, ни Бог и ни герой. Спасение утопающих - дело рук самих утопающих. Поверьте моему 37-летнему опыту. Обуздать эту болезнь трудно, но вполне реально - было бы желание и сила воли. Успехов!

Автор: zwyagel 3.12.2010 - 11:13

И всетаки, хотелось бы узнать поподробнее, какие действия предпринимались для понижения биллирубина, я думаю, что интересно будет не только мне!!!

Автор: Vals 5.12.2010 - 16:21

Цитата(zwyagel @ 3.12.2010 - 12:13) *
И всетаки, хотелось бы узнать поподробнее, какие действия предпринимались для понижения биллирубина, я думаю, что интересно будет не только мне!!!


Ничего экстравагантного я не придумал. Для начала, исключил из своего рациона все продукты, которые повышают гемоглобин. Из 160 г/л гемоглобин понизился до 125-130 г/л. Надеялся понизить до 100, но не удается. Поскольку каждый из вас знает, что билирубин - это продукт распада гемоглобина, то чем ниже гемоглобин, тем ниже уровень билирубина. Кстати, при туком уровне гемоглобина чувствую себя вполне нормально. В то же время исключил из рациона все продукты питания, повышающие холестерин, который, взаимодействуя с билирубином, создает цементную смесь в желчных протоках, печени и желчном пузыре. Камни, которые образуются - трудно выводимые. Напрашивается вопрос - чем же я питаюсь? Полностью отказался от мяса, употребляю только отварные нежирные сорта рыбы, паровые рыбные котлеты, кальмары, яичные белки. Из растительных продуктов: отварные каши на воде, предпочитаю пшеничную, ячневую, пшенную, кукурузную, овсяную. Различные супы, борщи, щи, рассольники на растительном масле. По утрам: бутерброд со сливочным маслом (20г) и чай. Меня удивляет, что большинство зацикливается на диете ? 5, при этом не учитывая кислотность своего желудка, которая у каждого человека индивидуальная. Поэтому каждому следует подбирать легко усвояемую пищу. Прием пищи только при легком чувстве голода, при этом голодание исключено. Количество пищи в целом не превышает 0,5 л за один раз. Это позволяет соблюдать четырех разовое ежедневное питание, при котором происходит хорошее слюновыделение и отток желчи. Ведь можно, соблюдая диету ? 5, впихнуть в себя такое количество еды, что мало не покажется ни вашему желудку, ни печени. В начальном периоде питания по моей системе потерял вес с 70 кг, при росте 174, до 59 кг. Но через 4-5 месяцев вес нормализовался, в данный момент составляет 68 кг. Алкогольные напитки исключены. Последние 10 лет позволяю себе по большим праздникам и семейным торжествам 50 грамм хорошей водки или коньяк. В общей сложности - 300г в год. В летнюю жаркую погоду очень редко позволяю себе бокал хорошего пива. Кондитерские изделия, заморские овощи-фрукты не употребляю. Как всегда, в начале были охи и ахи родных и высказывания друзей и знакомых на тему: "Не занимайся ерундой". Но, на сегодняшний день, мое состояние по всем показателям гораздо лучше, чем у многих из них.
Касательно физических нагрузок. Ежедневная утренняя зарядка, в основном на растяжку, изгибы, наклоны, с некоторыми элементами йоги. В хорошую летнюю погоду - легкий бег трусцой. При усиленных физических нагрузках: копание огорода, занятия штангой, гантелями, сразу повышался билирубин. Кроме того, замечал повышение билирубина при работе с лакокрасочными материалами.
Профилактика. Все профилактические процедуры направлены на поддержание печени в хорошей спортивной форме. Два раза в год произвожу очистку печени по методу Евгения Щадилова, при этом внеся некоторые изменения. После очистки печени - 10 дней капельницы гемадес с ассенциале. Фиточай ? 24 в течении месяца. Конечно, с возрастом происходит старение организма в целом, которое остановить невозможно. Поэтому обращаю внимание молодежи на бережное отношение к своей печени. Ведь только она способна очищать наш организм от билирубина. Создайте ей максимально комфортные условия для этого.
Хотелось бы еще остановится на питании: необходимо учитывать происхождение продуктов. Ведь в нашем положении овощи, фрукты с высоким уровнем гербицидов, пестицидов употреблять нельзя.
Понимаю, что моя система несовершенна, но я на это и не претендую. Надеюсь, что каждый из вас в состоянии подобрать свою методику, которая позволит вам, учитывая особенности вашего организма, обуздать эту болезнь.

Автор: mazdax 6.12.2010 - 00:42

Такая жизнь постоянные диеты, режим вообще ужас)
Я думаю наука не стоит на месте и скоро придумают безвредное средство связывающее прямой билирубин)))
Уже был зиксорин но оказался вредным, есть фенобарбитал но тоже вредный)))
Инсулин же для диабетиков производят.
А тут такой же фермент для Жильберщиков)))
Не вешайте нос, отымеем скоро Жильбера в одно место)))

Я писал уже про гомеопатическое лечение . Много статей об эффективности и даже нормализации билирубина))))
Кто нибудь пробовал?

Автор: zwyagel 7.12.2010 - 12:53

Vals

Спасибо, за написанное, я думаю многим будет полезно почитать и еще раз все вспомнить smile.gifsmile.gifsmile.gif

mazdax

Вся проблема в том, что синдром Жильбера считается не смертельным заболеванием, поэтому мы можем очень долго еще ждать изобретений панацеи от этого заболевания.

Автор: Vals 9.12.2010 - 20:56

Цитата(mazdax @ 6.12.2010 - 01:42) *
Такая жизнь постоянные диеты, режим вообще ужас)
Я думаю наука не стоит на месте и скоро придумают безвредное средство связывающее прямой билирубин)))
Уже был зиксорин но оказался вредным, есть фенобарбитал но тоже вредный)))
Инсулин же для диабетиков производят.
А тут такой же фермент для Жильберщиков)))
Не вешайте нос, отымеем скоро Жильбера в одно место)))

Я писал уже про гомеопатическое лечение . Много статей об эффективности и даже нормализации билирубина))))
Кто нибудь пробовал?


Я думаю ваше мнение имеет право на жизнь но оно ошибочно. Быть зависимым от лекарств, которое в свою очередь также пагубно влияет на
организм человека, не лучший выход из положения. Кроме того болезнь Жильбера мало изучена и это дает мне повод думать.что не так и скоро дождетесь долгожданного лекарства. Даже если и дождетесь на всякий случай прикиньте, будит ли у вас возможность купить его.

Автор: pino4et 10.12.2010 - 21:27

Цитата(Vals @ 2.12.2010 - 17:23) *
Всем привет! Василий, 56 лет. Синдром Жильбера определили в 19 лет во время службы в СА, но срок оттоптал от звонка до звонка. По молодости была и водочка под хороший шашлычок в компании друзей, качал железо по подвалам, но к 35 годам билирубин перевалил за сотню. Цвет кожи приобрел оттенок египетской мумии. Поскольку ходил по морям, не пройдя медкомиссию, работу потерял. От всевозможных анализов, лечений - польза минимальная. Только трата времени, денег и нервов. При этом сочувствующие взгляды и рекомендации встречных прохожих, охи и ахи родных и близких. Стал вопрос - что делать: жить или лечится? К тому времени уже была семья и двое детей. Так как я понял, что вылечить нашу болезнь современная медицина не в состоянии, разработал свою систему, которая кардинально меняла мой образ жизни. Не буду останавливаться в данный момент на ней, думаю, каждый из вас в состоянии продумать и разработать собственную методику, учитывая особенности вашего организма.
Отмывался от билирубина семь месяцев, через два года успешно прошел медкомиссию и ушел в моря. Продолжаю работать в море по сегодняшний день. На сегодняшний день, никаких дорогостоящих препаратов не принимаю. Поэтому, дорогие мои товарищи по несчастью, никто нам не поможет, ни царь, ни Бог и ни герой. Спасение утопающих - дело рук самих утопающих. Поверьте моему 37-летнему опыту. Обуздать эту болезнь трудно, но вполне реально - было бы желание и сила воли. Успехов!


А чем вы отмывались 7 месяцев?

Автор: Juan29 13.12.2010 - 20:33

Привет Всем! мне 19 лет. в 16 поставили синдром жильбера! на то время у меня был общий билирубин 157 единиц. прописали фенобарбитал, результата не дало. в этом году снова сдавал по дугим причинам анализы, билирубин составил 74 единицы. надеюсь что он современем упадет! диет ни каких не соблюдаю! да у меня частые носовые кровотечиния врачи ечиго не говорят, может это быть из-за билирубина?

Автор: mazdax 16.12.2010 - 09:24

Цитата(Vals @ 9.12.2010 - 21:56) *
Я думаю ваше мнение имеет право на жизнь но оно ошибочно. Быть зависимым от лекарств, которое в свою очередь также пагубно влияет на
организм человека, не лучший выход из положения. Кроме того болезнь Жильбера мало изучена и это дает мне повод думать.что не так и скоро дождетесь долгожданного лекарства. Даже если и дождетесь на всякий случай прикиньте, будит ли у вас возможность купить его.

Все лекарства для понижения билирубина делаются в первую очередь для детей у которых после рождения он высокий из за плохого функционирования ферментов, а бил вреден для мозга))
И эта проблема достаточно распространенная ))) И если лекарство такое придумают то оно и нам подойдет

Автор: SimS 19.12.2010 - 11:56

Всем привет, я новечёк туту как пользователь и как собственно Жильберик!
Мне 26 лет и 3 месяца назад на фоне панкреатита у меня проявился СЖ с показателями до 90 ед. билирубина при чем АЛТ АСТ в норме до 20 ед.! Разумеется сдавал анализы на Гепатиты, и всякие заразы все чисто, анализ на жильбера показал сниженный уровень (Генотип A(TA)7TAA/ A(TA)7 TAA связан со сниженным уровнем активности фермента УДФ- глюкуронилтрансферазы 1. )!

Была бешенная паника все 3-и месяца пока я не понял что, это на всю жизнь)))). Теперь пытаюсь с этим жить! Выписали феноборбитал но его еще не пил, не знаю стоит ли вообще пить!?
Короче вопрос не об этом, во время всего этого (3-х месяцев) у меня проявился простатит, дак вот чтобы его вылечить, нужно пить тяжелые антибиотики, а как мы все знаем их пить с уровнем билирубина 70 ед. как сейчас у меня ? НЕЛЬЗЯ! Что посоветуете, может кто сталкивался!!??? КАК быть то в этом замкнутом круге!?, Знаю что билирубин спадет до 30 ед. только тогда когда я вылечу панкреатит (поджелудочную), но она долго и плохо лечиться!((, а простата мучает собака!!!))) Уже не знаю че делать, врачи рукам разводят!((

Да и все же эффективный способ снижения билирубина подскажите, и какие анализы через какой период надо делать, чтобы знать как потдерживать функци печени и в каком она состоянии!

Еще полтора года назад родился сын у меня, могло ему по наследству это все достаться?

Спасибо за помошь

Автор: Fort 19.12.2010 - 19:25

Цитата(SimS @ 19.12.2010 - 11:56) *
Всем привет, я новечёк туту как пользователь и как собственно Жильберик!
Мне 26 лет и 3 месяца назад на фоне панкреатита у меня проявился СЖ с показателями до 90 ед. билирубина при чем АЛТ АСТ в норме до 20 ед.! Разумеется сдавал анализы на Гепатиты, и всякие заразы все чисто, анализ на жильбера показал сниженный уровень (Генотип A(TA)7TAA/ A(TA)7 TAA связан со сниженным уровнем активности фермента УДФ- глюкуронилтрансферазы 1. )!

Была бешенная паника все 3-и месяца пока я не понял что, это на всю жизнь)))). Теперь пытаюсь с этим жить! Выписали феноборбитал но его еще не пил, не знаю стоит ли вообще пить!?
Короче вопрос не об этом, во время всего этого (3-х месяцев) у меня проявился простатит, дак вот чтобы его вылечить, нужно пить тяжелые антибиотики, а как мы все знаем их пить с уровнем билирубина 70 ед. как сейчас у меня ? НЕЛЬЗЯ! Что посоветуете, может кто сталкивался!!??? КАК быть то в этом замкнутом круге!?, Знаю что билирубин спадет до 30 ед. только тогда когда я вылечу панкреатит (поджелудочную), но она долго и плохо лечиться!((, а простата мучает собака!!!))) Уже не знаю че делать, врачи рукам разводят!((

Да и все же эффективный способ снижения билирубина подскажите, и какие анализы через какой период надо делать, чтобы знать как потдерживать функци печени и в каком она состоянии!

Еще полтора года назад родился сын у меня, могло ему по наследству это все достаться?

Спасибо за помошь

Самый эффективный это фенобарбитал, но к сожалению он вреден. Часто предлагают валокордин, но и там есть проблема - дозы фенобарбитала в нём минимальны + через неделю приёма начинаешь спать на ходу, зато продают без рецепта.
Сыну 90% что передалось

Автор: pino4et 24.12.2010 - 15:30

Fort помогла Стевия?

Автор: SimS 24.12.2010 - 16:48

Цикорий пью вторую неделю по 3 чашки в день, биллирубин снизился - по цифрам не скажу но по глазам вижу что желтизна довольно таки сильно сошла и состояние более бодрое стало!

Блин люди че делать с простатой то????((((( надо лечить а ведь нельзя антибиотики пить, могу перечислить какие выписали!!

1. Омник - не знаю можно или нет
2. Ципринол - собственно вот он самый тяжелый антибиотик. который нельзя!
3. Дикловит - то же нельзя вроде
4. Витапрост - эт можно
5. Детралекс- то же не вкурсе можно или нет

это все надо употреблять и использовать одновременно в течении месяца, я ведь печень убью этим да!? биллирубин ща примерно 50 ед!

если не вкурсе, скажите кому такой вопрос задать можно!?

Автор: Fort 25.12.2010 - 17:07

pino4et да чтото не особо. Хотя сейчас сессия, может изза этого устаю больше

Автор: destiny 25.12.2010 - 23:48

Хочу узнать, как влияет акклиматизация, на состояние человек больного Жильбером? Живу в Киеве, после заболевание побывал в Питере, была ужасная акклиматизация, круглые сутки ужасно тошнило, на протяжение недели, начал принимать Валокардин, немного полегчало, до обнаружение болезни ездил в Питер каждый год, ничего подобного не было! Действительно ли это из-за болезни, или всё таки нет?

Автор: Fort 26.12.2010 - 21:49

destiny
очень может быть! любая поездка это утомление + акклиматизация также как и утомление влияет на печень. Рвота это конечно странно, но если параллельно побаливала голова то это точно наш Жильбер.

Автор: destiny 27.12.2010 - 08:57

нет ,голова не болела, просто ужасная, непреривная тошнота. Единственое что начало немного погать - так это Валокардин!
Есть ли какие-то советы что бы избежать этого впредь? Или как можно подготовится к поездке? А то, хочется, ведь путешествовать!)

Автор: Mangazey 27.12.2010 - 12:23

Цитата(Juan29 @ 13.12.2010 - 21:33) *
Привет Всем! мне 19 лет. в 16 поставили синдром жильбера! на то время у меня был общий билирубин 157 единиц. прописали фенобарбитал, результата не дало. в этом году снова сдавал по дугим причинам анализы, билирубин составил 74 единицы. надеюсь что он современем упадет! диет ни каких не соблюдаю! да у меня частые носовые кровотечиния врачи ечиго не говорят, может это быть из-за билирубина?


А вообще какие трансаминазы (АЛТ, АСТ, ГГТ, ЩФ, Холестерин)? Носовые кровотечения, могут быть признаком гепатита. На вирусы, железо, медь кровь сдавали?

Автор: Mangazey 27.12.2010 - 12:40

Цитата(SimS @ 19.12.2010 - 12:56) *
у меня проявился простатит, дак вот чтобы его вылечить, нужно пить тяжелые антибиотики, а как мы все знаем их пить с уровнем билирубина 70 ед. как сейчас у меня ? НЕЛЬЗЯ! Что посоветуете, может кто сталкивался!!??? КАК быть то в этом замкнутом круге!?

Да и все же эффективный способ снижения билирубина подскажите, и какие анализы через какой период надо делать, чтобы знать как потдерживать функци печени и в каком она состоянии!

Еще полтора года назад родился сын у меня, могло ему по наследству это все достаться?

Спасибо за помошь


Простатит бактериальный или абактериальный? Бактерии типа нашли или пишут застойный? Если застойный, то не забивай никому голову, заведи себе знойную женщину, чтоб ты ее хотел и при одном ее виде у тебя там граната взрывалась и оттягивайся с ней. Забудешь про простатит свой через 1-2 месяца. Только не переусердствуй, важна мера. Секс должен быть полный но не частый, 2-3 раза в неделю. Помни, главное тут, чтоб просттатит был застойный а женщина желанной. Если есть бактерии, то нужно сначала их вылечить.

Если бы мы знали эффективный способ снижения биллирубина, то не писали бы тут. Смотри по самочувствию. Мне например становится лючше только лишь когда я сам понимаю что все в порядке. Бывает прижмет состояние до "лежки", хреново так, все тело вялое, слабость долбит, в сон клонит постоянно... я тогда бегу сдавать кровь. Сдам АЛТ/АСТ, ГГТ, ЩФ если все нормально, то быстро отпускает. Наверное на подсознательном уровне действует. Но я так делаю, потому что у меня бывает иногда АЛТ в 2 раза выше нормы подскакивает и никто не даст ума почему такое происходит. А так, АЛТ у меня около 30 держится, при максимально допустимом значении в 50.

Автор: pino4et 27.12.2010 - 14:38

SimS как ты её завариваешь и по сколько в мл пьёшь?

Ктото писал что бил снижается с помощью лошадиных доз глюкозы,а оп точнее сколько это.И може кто ещё капался,что вам капали?

Автор: SimS 27.12.2010 - 18:02

1. В том то и дело, Прастатит бактериальный - нашли кишечную палочку там((( - лечить только антибиотиками блин(((
Вот я и думаю как же мне принимать этот сильный ципринол в течении 30 дней!

Может попросится на стационар под капельници глюкозы и в этот момент принимать ципринол и др. нужные антибиотики? Ну я к тому что мне глюкоза будет помогать в выводе этого всего из печени!

Вообще нам Жельберикам антибиотики можно или нет?

2. Цикорий 1 чайня ложка на 250 мл 3 - 4 раза в день! Но я думаю мне не он помагает, а так же самоудовлетворение (самонастрой - оключение загона по поводу СЖ) как и у Mangazey

Я вот лично 3 месяца назад до ужаса напугался жельухи и все что со мной происходило и мне стало еще хуже, а как только я смирился с СЖ так сразу легче стало жить, но иногда загон возвращается!!!
Да же обидно как то, раньше пофиг на здоровье было, Страйкболл, спорт, пиво, водка - короче считал себя железным, а тут на тебе и появись СЖ и пипец учись жить по новому((!!

3. По поводу капельниц глюкозы, капали мне 5 дней по 200мл 5% глюкозы, стало супер ващеееее, но увы после окончания капельниц через 7 дней опять прибило к кровати и пожелтение склер глаз(((

Автор: 0'Su[ll]ivan 27.12.2010 - 19:23

В прошлом году поломал ногу и перенес операцию, вроде месяц кололи всякие антибиотики, чувствовал себя нормально. Только от общего наркоза тяжко отходил, вторую операцию по удалению железных пластин попросил сделать при местном наркозе.
В больнице я уже не думал о Жильбере, больше беспокоила нога, так что билирубин даже снизился. Может реально все на подсознательном уровне происходит, чем больше забиваешь себе голову тем хреновей становится.)

Автор: zwyagel 27.12.2010 - 22:10

Насчет глюкозы могу сказать следующее, мне врачи тоже советовали, что если будут резкие скачки биллирубина в сторону повышения, то не обязательно пить лекарства килограммами, которые еще хуже влияют на печень, а достаточно просто прокапаться глюкозой или витаминчиками, просто разбавить кровь, а скачки могут быть от НЕРВОВ, ФИЗИЧЕСКИХ НАГРУЗОК, ПЕРЕУТОМЛЕНИЕ, ГОЛОДАНИЕ как видим с этого, что если начнешь себя накручивать то будет только хуже, так что успокойтесь и разслабтесь, с этим живут люди долго и счастливо это однозначно smile.gifsmile.gifsmile.gif и могу сказать с уверенностью в 100% кому сколько Бог отмерял столько и проживет независимо от положения и денег. Так что я думаю не тяжело придерживаться елементарной диеты (исключить жаренное, капченое, алкоголь и т.д. все что влияет на печень и сократить до минимума шоколад, кофе, все напитки содержащие кофеин и т.д.) и не надо заганять себя в угол мыслью, ЧТО НИЧЕГО НЕЛЬЗЯ. Помоему от того, что перестанешь употреблять всю эту гадость в пищу хуже не будет. Ну и кроме того пару раз в год пропить что нибудь для поддержания печени или проколоться, сейчас хватает всяких и что лучше это можно и с врачом обсудить. ТАК ЧТО НЕ ЗАМОРАЧИВАТЬСЯ ЭТО САМОЕ ГЛАВНОЕ, ВЕДЬ САМИ ВСЕ ПИШЕМ, ЧТО ПОКА НЕ ЗНАЛ ТО ВСЕ ХОРОШО БЫЛО, А ТУТ КАК ДИАГНОЗ ПОСТАВИЛИ ТАК СРАЗУ ВСЕ БОЛЕТЬ НАЧАЛО, САМОВНУШЕНИЕ БОЛЬШУЮ РОЛЬ ИГРАЕТ В ЭТОМ ДЕЛЕ.

Автор: SimS 28.12.2010 - 17:13

Сегодня весь день на работе шутили, смеялись вобщем +200% пазитива, пришел домой посмотрел в зеркало на склер глаз, а желтизну почти не видно, прошло 3 часа спокойной жизни дома и она опять немного появилась, но состояние всерано нормальное и не сонливое))

Короче самовнушение, пазитив и хорошее настроение вот залог успеха, а да ДИЕТА и безалкогольная жизнь! - как раз из за пива у меня и проявился панкреатит и с ним Жильбер

выпил 2,5 пива разливного и на следующий день срыв стула 5-ти дневный))) потом нашли холецестит потом Жельбер, и только через месяц панкреатит - хоть он уже пересутствовал)) Плохо что врачи не сразу все видят, пришлось помучаться, спустя 4 месяца этого всего, боли ушли и учусь жить с Жельбером вместе с вами))))

Автор: pino4et 28.12.2010 - 21:11

Кто не будь пробывал,ходить к "целитялям и тд" что говорили,делали?Ко пробывал пить лив 52?
вот его Фармакологическое действие

Комбинированный растительный препарат. Оказывает гепатопротекторное, антитоксическое, противовоспалительное, желчегонное, антиоксидантное, антианорексическое действие.
Гепатопротекторное действие Лив. 52 обусловлено антиоксидантными и мембраностабилизирующими свойствами входящих в его состав компонентов. Препарат повышает уровень эндогенных токоферолов в гепатоцитах и уровень цитохрома Р450. Лив. 52 стимулирует биосинтез белков и фосфолипидов. Способствует восстановлению гепатоцитов, уменьшает дегенеративные, жировые и фиброзные изменения, усиливает внутриклеточный обмен.
Препарат регулирует уровень плазменных белков крови, нормализуя соотношение альбумин/глобулин. Обеспечивает нормализацию уровня плазменных трансаминаз, холестерина, триглицеридов, уменьшая проявления дислипидемии. Снижает показатели БИЛИРУБИНА и щелочной фосфатазы. Повышает способность печени к депонированию гликогена.
Улучшает коллоидные свойства желчи, предупреждает образование желчных камней. Улучшает сократительную функцию желчного пузыря.
Улучшает процессы пищеварения и усвоения пищи. Стимулирует гемопоэз.
При алкогольном поражении печени препарат снижает уровень этанола в крови и моче; повышает активность ацетальдегиддегидрогеназы, что способствует снижению уровня ацетальдегида; предотвращает связывание ацетальдегида с белками клетки, ускоряет его выведение. Предотвращая повреждающее действие ацетальдегида на гепатоциты, препарат снижает риск развития "похмельного" синдрома.

Автор: Juan29 29.12.2010 - 21:38

Цитата(Mangazey @ 27.12.2010 - 12:23) *
А вообще какие трансаминазы (АЛТ, АСТ, ГГТ, ЩФ, Холестерин)? Носовые кровотечения, могут быть признаком гепатита. На вирусы, железо, медь кровь сдавали?




да все сдавал! ничего больше не выявили, насчет крови ходил к лору он прижек сосуд сказал что сосудов очень много на поверхности!

Автор: neson 30.12.2010 - 11:35

Здравствуйте,уважаемые врачи! У меня такой вопрос к Вам.
В данный мамент у меня угревая болезнь,акне и фолликулёз головы уже около 2 лет. За последний гол-полтора употреблял много разных антибиотиков, были разные уколы и т.д. Месяц назад посетил ЦНИКВИ и там врач мне назначил сдать анализ крови общий и биохимический,а также анализ на дисбактериоз кишечника для того чтобы мог прописать мне "роаккутан"(в тот день я последний раз принимал юнидокс солютаб). на след день я сдал кровь на анализ,дождался результатов и месяц спустя поехал с ними снова в ЦНИКВИ. Врач посмотрел все рузультаты анализов - все показатели были в норме,единственное что врача смутило это билирубин был 46.0, поэтому сказала ещё раз сдать анализ на билирубин общий и билирубин прямой. Сдал,вот что показало: билирубин общий 59.4, билирубин прямой 7.7.
В данный момент праздники и нет возмжности снова ехать в ЦНИКВИ чтобы понять можно ли мне начинать приём роаккутана или же что то с печенью у меня. Врач говорил что анализ этот покажет синдром Жильбера у меня или же нет. А как теперь понять это я не знаю. Может Вы сможете сказать мне Жильбер это или же всётаки нет и мне стоит посетить гастрентеролога? Отмечу что самочувствие нормальное,сам не желтый,тошноты не наблюдается.вообщем как всегда себя чувствую.
Заранее Спасибо за помощь!

Автор: SimS 30.12.2010 - 22:06

neson
как я понимаю если все показатели в норме и только билирубин завышен причем 90% непрямой то это как правило С.Ж.
но надо сдавать молекулярно-генетический анализ!

Как правило С.Ж. ведут гастрентерологи , так что идти стоит - он тебе посоветует диету!

Не реклама и т.д.
Присоединяйтесь, создал группу Синдром Жильбера ? может мы там сможем найти какие то ответы немного быстрее, чем будем лазить по разным форумам!

http://vkontakte.ru/club22742707

Форум Invision Power Board (http://www.invisionboard.com)
© Invision Power Services (http://www.invisionpower.com)