Болезнь Жильбера |
Здравствуйте, гость ( Вход | Регистрация )
Болезнь Жильбера |
9.01.2020 - 03:56
Сообщение
#2386
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 13 Регистрация: 26.12.2019 Пользователь №: 37344 |
.
Сообщение отредактировал Italoodisco - 9.01.2020 - 23:18 |
|
9.01.2020 - 10:56
Сообщение
#2387
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 226 Регистрация: 17.07.2019 Пользователь №: 35342 |
А вот еще вопрос - что может влиять на постоянное повышенное низкое давление: 90, 94,100?
и, как мы знаем, печень не имеет нервных окончаний и болеть не может в принципе. почему тогда периодически возникают в ее области легкие боли, а также бывает некий дискомфорт при прикосновениях по краю дуги между ребрами и печенью? Сообщение отредактировал ama7ed - 9.01.2020 - 11:41 |
|
9.01.2020 - 19:28
Сообщение
#2388
|
|
Группа: Модераторы Сообщений: 931 Регистрация: 6.08.2019 Из: *etd Пользователь №: 35577 |
А вот еще вопрос - что может влиять на постоянное повышенное низкое давление: 90, 94,100? и, как мы знаем, печень не имеет нервных окончаний и болеть не может в принципе. почему тогда периодически возникают в ее области легкие боли, а также бывает некий дискомфорт при прикосновениях по краю дуги между ребрами и печенью? Всех с Новым Годом! С сожалением констатирую, что интересная по сути тема СЖ периодически скатывается в какое то околомедицинское "болото". Насчет боли - да, печень не болит (вернее не болит т.н. паренхима печени), а вот соеденительнотканная капсула печени, которая покрывает ее со всех сторон очень даже болит. Это может происходить как при перерастяжении ее, так и при коллапсе стромы печени и ее сморщивании. Береги печень смолоду, а платье снову
|
|
9.01.2020 - 20:28
Сообщение
#2389
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 71 Регистрация: 13.12.2019 Пользователь №: 37213 |
Всех с Новым Годом! С сожалением констатирую, что интересная по сути тема СЖ периодически скатывается в какое то околомедицинское "болото". Насчет боли - да, печень не болит (вернее не болит т.н. паренхима печени), а вот соеденительнотканная капсула печени, которая покрывает ее со всех сторон очень даже болит. Это может происходить как при перерастяжении ее, так и при коллапсе стромы печени и ее сморщивании. Так СЖ и есть какое то болото в котором мы и пытаемся тут разобраться. |
|
9.01.2020 - 20:37
Сообщение
#2390
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 31 Регистрация: 29.06.2015 Пользователь №: 27331 |
Сразу два испытания пройдут или уже прошли по генной терапии по синдрому криглера найяра
1) Химеропласт строго соответствует последовательности базовых пар (молекулярных блоков ДНК), особенно там, где находится ген, который ведает выработкой фермента, разрушающего билирубин. У тех, кто болен синдромом Криглера-Найяра, одна из базовых пар либо искажена, либо ее вообще нет. Химеропласты, идентичные собственной ДНК пациента во всем, кроме мутации, прикрепляются к этой ДНК и активизируют систему, которой клетки обычно пользуются, когда им надо исправить собственные ошибки в процессе репродуцирования ДНК. В данных обстоятельствах химеропласт играет роль правильного варианта ДНК, своего рода модели, руководствуясь которой корректирующая система изменит подпорченный ген и ликвидирует мутацию. Испытания проходить в США у племени Амишей так как у них процент заболевания высокий 2) Вирусные векторы современный инструмент для доставки генетического материала в клетку (Created and financed by AFM-Téléthon, Généthon aims to provide patients with innovative gene therapy treatments. Having played a pioneering role in deciphering the human genome, Généthon now employs close to 180 researchers, doctors, engineers and regulatory affairs specialists, and is one of the leading international centres for preclinical and clinical research and development in gene therapy treatments for rare diseases Можеть если испытания пройдут успешно и до нас дойдут. И напоследок не за горами революция по технологии crisp/cas9 |
|
9.01.2020 - 20:39
Сообщение
#2391
|
|
Группа: Модераторы Сообщений: 931 Регистрация: 6.08.2019 Из: *etd Пользователь №: 35577 |
Так СЖ и есть какое то болото в котором мы и пытаемся тут разобраться. )СЖ не единственная хворь рода человеческого. Не всегда нужно списывать другие проблемы на СЖ. Нужно их, эти другие проблемы, правильно интерпретировать. Береги печень смолоду, а платье снову
|
|
9.01.2020 - 23:17
Сообщение
#2392
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 13 Регистрация: 26.12.2019 Пользователь №: 37344 |
.
Сообщение отредактировал Italoodisco - 9.01.2020 - 23:41 |
|
9.01.2020 - 23:30
Сообщение
#2393
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 1 Регистрация: 9.01.2020 Пользователь №: 37458 |
Всем . Оживлённая тема, к сожалению.
Прочитала почти все 160 страниц и поняла одно - СЖ редко приходит один. Я тоже в числе жильбериков. В детстве попала в инфекционку - пожелтела. Гепатит не подтвердили, СЖ предположили. И пошло - СЖ, гастрит, панкреатит, холецистит. В 11 лет на фоне стресса пришёл приступ: нехватка воздуха сильная, звон в ушах, озноб, холодный пот. Скорая нормализовала. Потом забыла про всё это, жила обычной жизнью. Но чуть стресс - звон и нехватка воздуха. Привыкла. После рождения ребенка - стала раздражительной, вечно уставшей, головокружения, давление 85/47. Мало видела бодрых мамочек, поэтому терпела. Нехватка воздуха участилась- обследовала сердце, щитовидку, даже пробу выдоха делала. Лямблии отрицательно. Всё в норме, диагноз ВСД. Когда усталость стала состоянием души - сдала биохимию, а там билирубин общий 38. Прямой и непрямой тогда не делала. Холестерин 5.26. При этом я на ПП уже года 4. С чего бы мне холестерин такой....Тогда вспомнила про детский диагноз СЖ и подтвердила его - гомозиготный 7/7. УЗИ брюшной полости- всё в норме, кроме желчного. Он овальной формы с перегибом и взвесью внутри. По совету гастроэнтеролога расслабилась, пропила урсофальк 2 курса, хофитол. Пила много воды. Покой и 8-часовой сон с грудничком - это же из фантастических фильмов) Слабость, утомляемость и всё сопутствующее, включая частую нехватку воздуха, не убрала. Особенно после злоупотребления кофеином одышка эта усугубляется. Сейчас билирубин общий 33.6. Прямой 10.1. Непрямой 23.5. К общим симптомам этой осенью присоединился недельный приступ панической атаки - тряслось всё тело и тревожное состояние. Почти истеричное. Ком в горле, ощущение, как перед прыжком с парашютом 24/7. Еле вышла из него. Билирубин не зашкаливает, поэтому связать моё состояние с СЖ врачи отказываются. Вишенка на торте- пятна по телу. Я наращиваю ресницы, контактирую с цианоакриллатом. Сначала 5 пятен размером от 5-копеечной монеты до более крупных. Чешутся, цвет багрово-синий. На антигистаминные и полисорб слабо, но отреагировали. Синюшность сходила пару месяцев. А затем прошло, но вернулось вновь. На тех же местах+пару новых. А потом опять. Дерматолог назначила супрастин в/м + супрстинекс таблетки+смекта+диета. Прошло за 5 дней, но синюшность в тех местах уже месяц сохраняется опять. Работаю в маске с фильтрами и перчатках. 2 раза в год урсофальк, фосфаглив - после них чуть снижается билирубин, но повышается АЛТ. Симптомы не проходят. Давление низкое - 90/55, без кофеина не могу жить. А от него снова приступы. Вот такая веселуха в 30 лет))))) |
|
9.01.2020 - 23:40
Сообщение
#2394
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 13 Регистрация: 26.12.2019 Пользователь №: 37344 |
.
Сообщение отредактировал Italoodisco - 11.01.2020 - 02:14 |
|
10.01.2020 - 09:30
Сообщение
#2395
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 226 Регистрация: 17.07.2019 Пользователь №: 35342 |
К общим симптомам этой осенью присоединился недельный приступ панической атаки - тряслось всё тело и тревожное состояние. Почти истеричное. Ком в горле, ощущение, как перед прыжком с парашютом 24/7. Особенно перед сном. На пустом месте - тревога и на фоне этого невозможность уснуть до утра. А утром от недосыпа появляется слабость и легкая тошнота. Было такое? Там группа есть в вк, но там такое ощущение собрались одни страдальцы и эгоисты. А можно ссылку на группу? |
|
10.01.2020 - 09:59
Сообщение
#2396
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 71 Регистрация: 13.12.2019 Пользователь №: 37213 |
Сразу два испытания пройдут или уже прошли по генной терапии по синдрому криглера найяра 1) Химеропласт строго соответствует последовательности базовых пар (молекулярных блоков ДНК), особенно там, где находится ген, который ведает выработкой фермента, разрушающего билирубин. У тех, кто болен синдромом Криглера-Найяра, одна из базовых пар либо искажена, либо ее вообще нет. Химеропласты, идентичные собственной ДНК пациента во всем, кроме мутации, прикрепляются к этой ДНК и активизируют систему, которой клетки обычно пользуются, когда им надо исправить собственные ошибки в процессе репродуцирования ДНК. В данных обстоятельствах химеропласт играет роль правильного варианта ДНК, своего рода модели, руководствуясь которой корректирующая система изменит подпорченный ген и ликвидирует мутацию. Испытания проходить в США у племени Амишей так как у них процент заболевания высокий 2) Вирусные векторы современный инструмент для доставки генетического материала в клетку (Created and financed by AFM-Téléthon, Généthon aims to provide patients with innovative gene therapy treatments. Having played a pioneering role in deciphering the human genome, Généthon now employs close to 180 researchers, doctors, engineers and regulatory affairs specialists, and is one of the leading international centres for preclinical and clinical research and development in gene therapy treatments for rare diseases Можеть если испытания пройдут успешно и до нас дойдут. И напоследок не за горами революция по технологии crisp/cas9 А где вы отслеживаете такую инфу? |
|
10.01.2020 - 13:26
Сообщение
#2397
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 31 Регистрация: 29.06.2015 Пользователь №: 27331 |
А где вы отслеживаете такую инфу? Случайно натолкнулся https://www.eurekalert.org/pub_releases/201...a-gtf121018.php https://archive.nytimes.com/www.nytimes.com...ne-therapy.html https://blogs.plos.org/dnascience/2018/02/1...ajjar-syndrome/ |
|
10.01.2020 - 15:47
Сообщение
#2398
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 71 Регистрация: 13.12.2019 Пользователь №: 37213 |
Случайно натолкнулся https://www.eurekalert.org/pub_releases/201...a-gtf121018.php https://archive.nytimes.com/www.nytimes.com...ne-therapy.html https://blogs.plos.org/dnascience/2018/02/1...ajjar-syndrome/ Так там же не синдром жильбера или это одно и тоже? |
|
10.01.2020 - 15:59
Сообщение
#2399
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 31 Регистрация: 29.06.2015 Пользователь №: 27331 |
|
|
10.01.2020 - 18:15
Сообщение
#2400
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 71 Регистрация: 13.12.2019 Пользователь №: 37213 |
|
|