Болезнь Жильбера |
Здравствуйте, гость ( Вход | Регистрация )
Болезнь Жильбера |
6.05.2017 - 05:02
Сообщение
#1711
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 194 Регистрация: 1.02.2015 Пользователь №: 27000 |
Уже писал тут - но повторюсь для новичков . У кого как а у меня в южных широтах - самочувствие УЛУЧШАЛОСЬ . Хотя можно было бы подумать куда на юга то и с Жильбером. Кстати , в Москве при летней жаре - самочувствие очень плохое , как и при резкой смене погоды. При сж действительно влияет и атмосферное давление и состав воздуха.в городах дышать нечем, один смог, поэтому ребятам становится лучше в деревне, где воздух чище, желтуха пропадает, у нас же гипоксемия, грязный воздух усиливает накопление липофусцина в печени, она хуже работает.поэтому умеренные физнагрузки помогают кровь прокачивать, доставлять кислород тканям.эритроциты при сж медленные, ленивые, это описано в одной диссертации , ее можно найти в vk в закрытой группе жильберщиков.там ребята тоже жалуются на жкт, поджелудку. Сообщение отредактировал Дельта - 6.05.2017 - 05:03 |
|
6.05.2017 - 05:47
Сообщение
#1712
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 194 Регистрация: 1.02.2015 Пользователь №: 27000 |
Я смотрю здесь часто пишут про 7/7, а что значит *28/*28? [img]httЬ 28это номер аллея, где обнаружена мутация, 28/28это гомозигота, иначе гетерозиготу написали бы 1/28.у Вас 7/7.итайте http://www.tapotili.ru/doc/ugt1a1_str.pdf , там бывают и мутации в др аллелях под др.номерами.если обнаружена мутация *36,эоотзначит 5 повторов ТА, те меньше нормы, *37 это 8 повторов. Сообщение отредактировал Дельта - 6.05.2017 - 05:56 |
|
6.05.2017 - 09:02
Сообщение
#1713
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 11 Регистрация: 5.03.2017 Пользователь №: 29441 |
Gillbert
а Вы что думаете на счет приема успокоительных? пост Дельты выше. может есть какие-то препараты полегче, чем антидепрессанты марихуана как-то осложняет СЖ? раз уж мы заговорили за успокоительное я весил 2 года назад 77кг при 180, сейчас 65 надо набирать Сообщение отредактировал Mariohello - 6.05.2017 - 09:17 |
|
6.05.2017 - 18:47
Сообщение
#1714
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 72 Регистрация: 6.09.2016 Пользователь №: 28628 |
Gillbert а Вы что думаете на счет приема успокоительных? пост Дельты выше. может есть какие-то препараты полегче, чем антидепрессанты марихуана как-то осложняет СЖ? раз уж мы заговорили за успокоительное я весил 2 года назад 77кг при 180, сейчас 65 надо набирать C Дельта нельзя не согласиться Я предпочитаю успокаиваться двумя способами: 1. Умеренные физические нагрузки. Известно, что после 20-30 минут бега на низком пульсе вырабатываются эндорфины - гормоны счастья. Пользуюсь ими периодически 2. 3 раза в год прохожу курс Магний B6. Полезно для сердца и нервов. Антидепрессанты и успокоительные не принимаю. А работа у меня вся на нервах. Для набора веса можете попробовать АПИЛАК, где-то говорил о нём выше. Только не забудьте запастись едой заранее Emeritus. Jecor. Decus.
|
|
7.05.2017 - 17:13
Сообщение
#1715
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 11 Регистрация: 5.03.2017 Пользователь №: 29441 |
|
|
10.05.2017 - 16:54
Сообщение
#1716
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 95 Регистрация: 6.09.2009 Из: Москва Пользователь №: 6315 |
Периодически задаю этот вопрос... За год , до того как заболел , мне делали переливания крови . Мои родственники ( кто в курсе) уверены что это мне занесли с переливанием . Среди родственников больных Жильбером нет. Вот всё таки , можно ли получит Жильбер, через переливание ?
|
|
10.05.2017 - 20:51
Сообщение
#1717
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 11 Регистрация: 5.03.2017 Пользователь №: 29441 |
Периодически задаю этот вопрос... За год , до того как заболел , мне делали переливания крови . Мои родственники ( кто в курсе) уверены что это мне занесли с переливанием . Среди родственников больных Жильбером нет. Вот всё таки , можно ли получит Жильбер, через переливание ? Ну тогда можно и вылечить его переливанием? как-то не клеится |
|
11.05.2017 - 00:20
Сообщение
#1718
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 95 Регистрация: 6.09.2009 Из: Москва Пользователь №: 6315 |
Ну тогда можно и вылечить его переливанием? как-то не клеится Вирусами , понятно заразить можно. Назад , переливанием не вылечить - это тоже понятно. Насчёт " плохой" крови , например с генной болезнью не так всё ясно. Исследований, насчёт переливания и полной замены крови старого человека , кровью , например здорового молодого родственника - просто нет. Хотя практически, применялась. |
|
11.05.2017 - 13:30
Сообщение
#1719
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 72 Регистрация: 6.09.2016 Пользователь №: 28628 |
Периодически задаю этот вопрос... За год , до того как заболел , мне делали переливания крови . Мои родственники ( кто в курсе) уверены что это мне занесли с переливанием . Среди родственников больных Жильбером нет. Вот всё таки , можно ли получит Жильбер, через переливание ? А как Вы определили, что среди родственников нет больных? У них есть результаты генетического теста? У отца и у матери могут быть повторы 6/7. При этом бил будет практически всегда в норме и человек даже знать не будет, что что-то не так. А у ребёнка, у которого оба родителя были 6/7, может быть 7/7, а это уже другая история со всеми вытекающими последствиями. Это частая ситуация у людей с СЖ. Попросите родителей сдать тест (если они захотят) и всё станет ясно. Вы не могли заразиться СЖ при переливании. Что-то могло сработать как триггер, но это не является причиной СЖ, а является лишь причиной его проявления. Т.е. все мы жили до каких-то пор и считали себя здоровыми, а сейчас мы так не считаем. Но СЖ был у нас всегда. Просто мы не чувствовали его симптомов. Сообщение отредактировал Gilbert - 11.05.2017 - 13:33 Emeritus. Jecor. Decus.
|
|
11.05.2017 - 15:35
Сообщение
#1720
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 95 Регистрация: 6.09.2009 Из: Москва Пользователь №: 6315 |
А как Вы определили, что среди родственников нет больных? У них есть результаты генетического теста? У отца и у матери могут быть повторы 6/7. При этом бил будет практически всегда в норме и человек даже знать не будет, что что-то не так. А у ребёнка, у которого оба родителя были 6/7, может быть 7/7, а это уже другая история со всеми вытекающими последствиями. Это частая ситуация у людей с СЖ. Попросите родителей сдать тест (если они захотят) и всё станет ясно. Вы не могли заразиться СЖ при переливании. Что-то могло сработать как триггер, но это не является причиной СЖ, а является лишь причиной его проявления. Т.е. все мы жили до каких-то пор и считали себя здоровыми, а сейчас мы так не считаем. Но СЖ был у нас всегда. Просто мы не чувствовали его симптомов. Спасибо за ответ . Эта версия у меня тоже пока лидирующая. Как бы их заставить сделать анализы ???!!! У меня только у матери - диабет ... |
|
12.05.2017 - 01:23
Сообщение
#1721
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 194 Регистрация: 1.02.2015 Пользователь №: 27000 |
Спасибо за ответ . Эта версия у меня тоже пока лидирующая. Как бы их заставить сделать анализы ???!!! У меня только у матери - диабет ... Я всегда удивляюсь москвичам:лаборатория под носом, но сркашники тупят, ищут инфекции, пробуют тонны лекарств, а всего то надо пойти и проверить жильбера.В Вашем случае медсестру можно на дом пригласить. для забора крови заплатить за доставку. А кровь вливать при жильбере нежелательно, тк это белок, да еще с повышенным содержанием аммиака, нехорошая нагрузка для печени. Сообщение отредактировал Дельта - 12.05.2017 - 01:27 |
|
12.05.2017 - 01:49
Сообщение
#1722
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 95 Регистрация: 6.09.2009 Из: Москва Пользователь №: 6315 |
Я всегда удивляюсь москвичам:лаборатория под носом, но сркашники тупят, ищут инфекции, пробуют тонны лекарств, а всего то надо пойти и проверить жильбера.В Вашем случае медсестру можно на дом пригласить. для забора крови заплатить за доставку. А кровь вливать при жильбере нежелательно, тк это белок, да еще с повышенным содержанием аммиака, нехорошая нагрузка для печени. Не надо удивляться. Поясняю ещё разок. В 1996 году сделали переливание, после большой потери крови. "Голубую кровь" от Неговского доставить не успели. На тот момент , кроме гастрита у меня вообще ( от слова ничего) больше из болячек не было. Я был спортсменом Олимпийского резерва. ( Никакие препараты я не принимал, это так сразу) . Был здоров и бодр . Через год меня "скрутило" - пожелтел + все наши радости накрыли по полной. Положили в НИИ Гастроэнтологии - проверяли на ВСЁ . Потом лежал В Боткинской. Диагноз ОФИЦИАЛЬНЫЙ - непрямая гипербиллирубенемия . Генетического анализа мне не предлагали - скорее всего его не было тогда. Вот пойду я его сделаю, этот генетический анализ. Два варианта- 1 Жильбер и 2 - НЕ Жильбер. И что ? Если Жильбер - то к сожалению всё остаётся как есть. Если нет - у меня версий и денег уже нет. В Германию или Швейцарию , меня не отправят обследоваться. Сообщение отредактировал rom75 - 12.05.2017 - 01:58 |
|
12.05.2017 - 15:11
Сообщение
#1723
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 194 Регистрация: 1.02.2015 Пользователь №: 27000 |
Не надо удивляться. Поясняю ещё разок. В 1996 году сделали переливание, после большой потери крови. "Голубую кровь" от Неговского доставить не успели. На тот момент , кроме гастрита у меня вообще ( от слова ничего) больше из болячек не было. Я был спортсменом Олимпийского резерва. ( Никакие препараты я не принимал, это так сразу) . Был здоров и бодр . Через год меня "скрутило" - пожелтел + все наши радости накрыли по полной. Положили в НИИ Гастроэнтологии - проверяли на ВСЁ . Потом лежал В Боткинской. Диагноз ОФИЦИАЛЬНЫЙ - непрямая гипербиллирубенемия . Генетического анализа мне не предлагали - скорее всего его не было тогда. Вот пойду я его сделаю, этот генетический анализ. Два варианта- 1 Жильбер и 2 - НЕ Жильбер. И что ? Если Жильбер - то к сожалению всё остаётся как есть. Если нет - у меня версий и денег уже нет. В Германию или Швейцарию , меня не отправят обследоваться. Я думала, что Вы провверились на жильбер.причин прямой гипербилирубинемии может быть очень много.например, при серповидноклеточной симптомы могут быть таким же и билирубин и сху, всд, дефицит г-6фд и множество других, естественно генетика при них не покажет жильбера.но вот диету можно будет соблюдать соответственно выявленному заболеванию, в принципе диеты эти основаны на 5диете, но есть и свои нюансы.например, при г-6фд ограничивают вещества-окислители, фенолы, мясо.при других может потребоваться налегать на еду, выводящую железо.а тк Вам вливали кровь, то можно предположить перегрузку железом, поэтому я всегда советую обследоваться более тщательно.мне попадались случаи, когда врачи не обращали внимание не только на бил, но и на серповидность эритроцитов, а бывают еще микросфероцитоз, элиптоцитоз, овалоцитоз, гемоглобинопатии и эти заболевания нужно выявлять у гематолога в специализ центрах.в москве с этим не должно быть проблем.знаю случай, когда чел страдал г-6фд и только в израиле определили причину, хотя этот анализ запросто в москве можно сделать.что я и сделала, когда увидела, что резистентностьтэритроцитов была снижена.анализ на резистентность тоже этот около 300руб.поэтому кто ищет тот всегда найдет. |
|
12.05.2017 - 22:50
Сообщение
#1724
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 95 Регистрация: 6.09.2009 Из: Москва Пользователь №: 6315 |
Я думала, что Вы провверились на жильбер.причин прямой гипербилирубинемии может быть очень много.например, при серповидноклеточной симптомы могут быть таким же и билирубин и сху, всд, дефицит г-6фд и множество других, естественно генетика при них не покажет жильбера.но вот диету можно будет соблюдать соответственно выявленному заболеванию, в принципе диеты эти основаны на 5диете, но есть и свои нюансы.например, при г-6фд ограничивают вещества-окислители, фенолы, мясо.при других может потребоваться налегать на еду, выводящую железо.а тк Вам вливали кровь, то можно предположить перегрузку железом, поэтому я всегда советую обследоваться более тщательно.мне попадались случаи, когда врачи не обращали внимание не только на бил, но и на серповидность эритроцитов, а бывают еще микросфероцитоз, элиптоцитоз, овалоцитоз, гемоглобинопатии и эти заболевания нужно выявлять у гематолога в специализ центрах.в москве с этим не должно быть проблем.знаю случай, когда чел страдал г-6фд и только в израиле определили причину, хотя этот анализ запросто в москве можно сделать.что я и сделала, когда увидела, что резистентностьтэритроцитов была снижена.анализ на резистентность тоже этот около 300руб.поэтому кто ищет тот всегда найдет. Надо мной, отечественная медицина издевалась более 10 лет , потом у меня закончились силы и возможности. Какой диагноз поставили - написал . Сколько раз я слышал - ну вы анализы ( платно) у нас все сделайте и мы обязательно выясним что у вас и поможем . Если анализ подтвердит что это Жильбер , то для меня это выброшенные деньги , так как на следующий день - всё продолжится как было последние годы. |
|
13.05.2017 - 08:18
Сообщение
#1725
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 72 Регистрация: 6.09.2016 Пользователь №: 28628 |
Надо мной, отечественная медицина издевалась более 10 лет , потом у меня закончились силы и возможности. Какой диагноз поставили - написал . Сколько раз я слышал - ну вы анализы ( платно) у нас все сделайте и мы обязательно выясним что у вас и поможем . Если анализ подтвердит что это Жильбер , то для меня это выброшенные деньги , так как на следующий день - всё продолжится как было последние годы. Получается, что на форуме Вы ищете лечение от болезни, но не знаете от какой. Emeritus. Jecor. Decus.
|
|