Болезнь Жильбера Опции

[Лана]

здравствуйте! а кого-нибудь тошнит с синдромом Жильбера? у меня цифры невысокие сейчас где-то 30-35(в прошлом году было по60-65),но тошнит невыносимо уже с августа мес и не знаю,что делать,кучу лекарств пропила,ничего не помогает..

[kattteika]

здравствуйте! а кого-нибудь тошнит с синдромом Жильбера? у меня цифры невысокие сейчас где-то 30-35(в прошлом году было по60-65),но тошнит невыносимо уже с августа мес и не знаю,что делать,кучу лекарств пропила,ничего не помогает..

Меня сейчас уже тошнит почти мес 24 часа в сутки . ПАнацеи почти нет . В порядке приоритета на моей опыте . Церукал 2р/д -но недолго, потом мотилиум -тоже недолго2-3р/д , потом можно ганатон 2-3р/д, потом , когда чуть меньше будет тошнить можно перейти на тримедат 3р/д можно до 2-х месяцев. Недавно пробовала иберогаст, помогает ненадолго 2недели .
Так что пробуйте !
НО!!!! ВСе это чревато повышением пролактина . И как следствие
повышение сахара крови;
холестерина;
триглицеридов;
билирубина;
креатинина;
мочевины. А как мы знаем при повышении била начинает тошнить , то есть тут замкнутый круг !
Попробуйте сильную тошноту убрать мотилиумом лингвальным и потом перейти на тримедат или иберогаст , ну и валокордина добавить .


Сообщение отредактировал kattteika - 16.11.2016 - 08:53

[kattteika]

Это какой то кошмар !!!
Как мне все это надоело , как я устала ! У меня постоянная тошнота и постоянное жжение -зуд , я не знаю уже как это назвать на коже .
Очередные 3 недели просидела на иберогасте с геппобене и видимо снова привыкла . Начинается тошнота ,тошнота от всего , я даже ребенка покормить не молгу... Она ест а я выхожу с кухни так как воротит от вида даже. И чем сильней тошнит , тем сильней кожу щипет, как будто на меня кислоту льют . Чай теплый пью, кровь к лицу приливает , вся краснею , тело горит .Плюс начинается диарея, все непереваренное несмотря на потребляемый креон . Врачи кроме антидепресантов ничего не предлагают , смотрят как на умалишенную.
Скажите , кто что думает по поводу средства из броколи , которое противоопухолевое помоему. Я уже готова кладбищенскую крапиву откапывать и есть , если поможет .
Господи когда это закончится!!!

[kattteika]

А хеликобактер антибиотиками выводить не рекомендую, тк от лекарств побочки могут быть больше, чем от самого хелика.

Я присоединяюсь к Дельте . Начала пробовать вывести , ничем хорошим это не закончилось ...
Еще пробовала избыточный бак рост в кишке полечить аль-фа нормиксом , тоже напрасно это делала , усилились все симптомы..

[Лана]

Меня сейчас уже тошнит почти мес 24 часа в сутки . ПАнацеи почти нет . В порядке приоритета на моей опыте . Церукал 2р/д -но недолго, потом мотилиум -тоже недолго2-3р/д , потом можно ганатон 2-3р/д, потом , когда чуть меньше будет тошнить можно перейти на тримедат 3р/д можно до 2-х месяцев. Недавно пробовала иберогаст, помогает ненадолго 2недели .
Так что пробуйте !
НО!!!! ВСе это чревато повышением пролактина . И как следствие
повышение сахара крови;
холестерина;
триглицеридов;
билирубина;
креатинина;
мочевины. А как мы знаем при повышении била начинает тошнить , то есть тут замкнутый круг !
Попробуйте сильную тошноту убрать мотилиумом лингвальным и потом перейти на тримедат или иберогаст , ну и валокордина добавить .

блин,практически всё тоже самое и делала,после больницы 2 р/д церукал и ношпа и капельницы с ацесолем+корвалол,поменьше тошнило,хватило недели на 2 и всё по новой, и тримедат я мес пропила и гептор и гепабане сейчас пью,сегодня хлосоль капать начала...урсосан мне не помогает,только хуже становиться почему то.Раз в неделю делаю тюбажи.Неужели теперь всю жизнь так мучиться?! бывает ли ремиссия,если Жильбер гомозиготного типа?

[Лана]

Меня сейчас уже тошнит почти мес 24 часа в сутки . ПАнацеи почти нет . В порядке приоритета на моей опыте . Церукал 2р/д -но недолго, потом мотилиум -тоже недолго2-3р/д , потом можно ганатон 2-3р/д, потом , когда чуть меньше будет тошнить можно перейти на тримедат 3р/д можно до 2-х месяцев. Недавно пробовала иберогаст, помогает ненадолго 2недели .
Так что пробуйте !
НО!!!! ВСе это чревато повышением пролактина . И как следствие
повышение сахара крови;
холестерина;
триглицеридов;
билирубина;
креатинина;
мочевины. А как мы знаем при повышении била начинает тошнить , то есть тут замкнутый круг !
Попробуйте сильную тошноту убрать мотилиумом лингвальным и потом перейти на тримедат или иберогаст , ну и валокордина добавить .

а какой у вас билирубин? а то мне врачи говорят,что не может так тошнить на цифрах30-35.я даже эглонил пропила мес,но из-за боязни повышения пролактина отменила его

[Лана]

Это какой то кошмар !!!
Как мне все это надоело , как я устала ! У меня постоянная тошнота и постоянное жжение -зуд , я не знаю уже как это назвать на коже .
Очередные 3 недели просидела на иберогасте с геппобене и видимо снова привыкла . Начинается тошнота ,тошнота от всего , я даже ребенка покормить не молгу... Она ест а я выхожу с кухни так как воротит от вида даже. И чем сильней тошнит , тем сильней кожу щипет, как будто на меня кислоту льют . Чай теплый пью, кровь к лицу приливает , вся краснею , тело горит .Плюс начинается диарея, все непереваренное несмотря на потребляемый креон . Врачи кроме антидепресантов ничего не предлагают , смотрят как на умалишенную.
Скажите , кто что думает по поводу средства из броколи , которое противоопухолевое помоему. Я уже готова кладбищенскую крапиву откапывать и есть , если поможет .
Господи когда это закончится!!!

вот и у меня также,сижу на антидепрессантах,пока не помогают, про броколли тоже читала,думаю уже просто сварить и есть)Солько по времени увас это длиться? как давно вы с Жильбером живете и бывают ли периоды ремиссии?

[kattteika]

вот и у меня также,сижу на антидепрессантах,пока не помогают, про броколли тоже читала,думаю уже просто сварить и есть)Солько по времени увас это длиться? как давно вы с Жильбером живете и бывают ли периоды ремиссии?

Привет . Началось в январе с зуда кожи , дальше пошло поехало .
Вы можете мои темы найти и посмотреть всю историю. Ремиссии практически не было . На данный момент с апреля не работаю , живу на подножном корму все уходит на таблетки и врачей. Мне тоже говрят у вас неврология и психиатр лечил мес 3 тААкими препаратами аж 4 штуки сразу , не помогло....
От урсосана мне тоже хуже обостряется панкреатит , стул непереваренный , вобщем полная ж-а!! Что дальше не знаю.
Но моя основная проблема это ощущения на коже жжение , зуд , и тд. Причина и панацея неясна . Думаю это какая то сосудистая реакция .
Мне тоже говорят при ваших цифрах такого быть не может при 20-25 начинается , еще меньше чем у вас . еще у меня кожа покрылась такими мелкими кровяными точками , как будто иголкой истыкали . У вас тоже зуд?
Дельта у вас спрошу фибриноген снижен по какой причине в нашем случае?

Сообщение отредактировал kattteika - 16.11.2016 - 15:40

[kattteika]

А что в больнице делали?

[andr1241]

Блин столько читал форум, вообще не нашел никакой инфы про лампы кроме пары сообщений. Пишут люди, ну простите, херь просто: у меня бывают головные боли, бывает понос, болит желудок, апатия. особенно улыбнуло когда написал парень, что напился пива, а на следующий день муть в голове и апатия (алкоголь-сильнейший депрессант и яд.) а другие без СЖ на утро похмелья не испытывают как будто!!! Ну ребята голову включите, бред просто, прям как написать знаете у меня СЖ и я порезал палец и кровь потекла. Это все сопутствующие болезни не связанные с СЖ. Ну это все конечно не касается ребят с реально высоким бил.. У меня СЖ с 8ми лет, было обострение лет в 14. и после живу обычной жизнью, никогда не пил ничего от СЖ, не соблюдаю никаких режимов и диет. Кожа так желтоватая немного, глаза тоже малясь, но никто никогда не замечал этого, если не акцентировать на этом внимания. Единственное постоянно желтая задняя часть нёба. ну и конечно бывает жидкий стул, побаливает живот, изжога апатия, усталость и прочее.. я в последние полгода пью алкоголь только по выходным немного, а до этого каждый день пил минимум 2 литра пива.. конечно состояние было улет, но это просто из-за алкоголя.. Так что прекратите во всем винить СЖ, он конечно зло, но винить его во всем это просто программировать себя на болезни, апатию и прочее..
Ладно это просто накипело из-за того что столько времени потратил на чтение ерунды.. я вот для чего зарегистрировался. Бесплатно можно было сдать анализы, вот сдал на ДНК 7/7 и биллирубин общий 36,3. Думаю биллирубин то все равно токсичный и не желательно чтобы он повышен был, думаю как снизить..
Прочитал, что есть лампы синего цвета которые расщепляют биллирубин в тканях, используют для младенцев, в Саратове прокат стоит 500 р. в день залог 3000. Написано что безопасно.. Я вот хотел уточнить кто пробывал, реально ли есть такое или это только на детях работает? Если залог 3 тыр, то цена то наверное не большая.. если снижает то что не взять то вместо таблеток, чтобы не травить себя.

[kattteika]

Блин столько читал форум, вообще не нашел никакой инфы про лампы кроме пары сообщений. Пишут люди, ну простите, херь просто: у меня бывают головные боли, бывает понос, болит желудок, апатия. особенно улыбнуло когда написал парень, что напился пива, а на следующий день муть в голове и апатия (алкоголь-сильнейший депрессант и яд.) а другие без СЖ на утро похмелья не испытывают как будто!!! Ну ребята голову включите, бред просто, прям как написать знаете у меня СЖ и я порезал палец и кровь потекла. Это все сопутствующие болезни не связанные с СЖ. Ну это все конечно не касается ребят с реально высоким бил.. У меня СЖ с 8ми лет, было обострение лет в 14. и после живу обычной жизнью, никогда не пил ничего от СЖ, не соблюдаю никаких режимов и диет. Кожа так желтоватая немного, глаза тоже малясь, но никто никогда не замечал этого, если не акцентировать на этом внимания. Единственное постоянно желтая задняя часть нёба. ну и конечно бывает жидкий стул, побаливает живот, изжога апатия, усталость и прочее.. я в последние полгода пью алкоголь только по выходным немного, а до этого каждый день пил минимум 2 литра пива.. конечно состояние было улет, но это просто из-за алкоголя.. Так что прекратите во всем винить СЖ, он конечно зло, но винить его во всем это просто программировать себя на болезни, апатию и прочее..
Ладно это просто накипело из-за того что столько времени потратил на чтение ерунды.. я вот для чего зарегистрировался. Бесплатно можно было сдать анализы, вот сдал на ДНК 7/7 и биллирубин общий 36,3. Думаю биллирубин то все равно токсичный и не желательно чтобы он повышен был, думаю как снизить..
Прочитал, что есть лампы синего цвета которые расщепляют биллирубин в тканях, используют для младенцев, в Саратове прокат стоит 500 р. в день залог 3000. Написано что безопасно.. Я вот хотел уточнить кто пробывал, реально ли есть такое или это только на детях работает? Если залог 3 тыр, то цена то наверное не большая.. если снижает то что не взять то вместо таблеток, чтобы не травить себя.

Я видела только лампы для малышей в виде кроваток , для лечения желтушки.
Но думаю что можно попробовать , расскажете нам потом , как ваша изжога, боли в животе, аппатия и тд , вдруг это будет панацея !))
Меня завтра на капельницы кладут, как раз спрошу у гепатолога

Сообщение отредактировал kattteika - 16.11.2016 - 16:56

[andr1241]

Я видела только лампы для малышей в виде кроваток , для лечения желтушки.
Но думаю что можно попробовать , расскажете нам потом , как ваша изжога, боли в животе, аппатия и тд , вдруг это будет панацея !))
Меня завтра на капельницы кладут, как раз спрошу у гепатолога

Cпросите пжлст может он знает. Панацея от изжоги наверное антициды)))))

[kattteika]

Cпросите пжлст может он знает. Панацея от изжоги наверное антициды)))))

Ну да , наверно. А изжога скорей всего от отсутствия антацидов .
Вы знаете , тут вряд ли после ваших высказываний кто то разделит ваш сарказм по поводу антацидов и тд .
А на прощанье вам скажу меньше читайте ерунды , сходите к доктору и удостоверьтесь что СЖ никак не влияет на качество жизни, как раз про лампу спросите .
И не дай вам Бог столкнуться с такими проблемами как у некоторых , меня в частности .

Сообщение отредактировал kattteika - 16.11.2016 - 20:03

[andr1241]

Ну да , наверно. А изжога скорей всего от отсутствия антацидов .
Вы знаете , тут вряд ли после ваших высказываний кто то разделит ваш сарказм по поводу антацидов и тд .
А на прощанье вам скажу меньше читайте ерунды , сходите к доктору и удостоверьтесь что СЖ никак не влияет на качество жизни, как раз про лампу спросите .
И не дай вам Бог столкнуться с такими проблемами как у некоторых , меня в частности .

Да я не спорю, что у некоторых есть сложные случаи, когда глаза желтые, что это реально заметно, что самочувствие плохое, какой уж тут сарказм. я с этим жельбером поганым месяц в больнице валялся, есть ничего не мог, кроме пустой вермишели и пюре, от другого сразу выворачивало, сил не было еле ходил и года два не ел ничего жаренного и т.д. я просто призываю, не думать вот что-то ёкнуло в боку, всё у меня жельбер ложись и помирай, с ним можно нормально жить если не обращать внимание на каждый чих. Главное позитивный настрой.
Если у Вас сейчас обострение, то я Вам желаю скорейшего выздоровления и всего самого лучшего..

[Дельта]

Да я не спорю, что у некоторых есть сложные случаи, когда глаза желтые, что это реально заметно, что самочувствие плохое, какой уж тут сарказм. я с этим жельбером поганым месяц в больнице валялся, есть ничего не мог, кроме пустой вермишели и пюре, от другого сразу выворачивало, сил не было еле ходил и года два не ел ничего жаренного и т.д. я просто призываю, не думать вот что-то ёкнуло в боку, всё у меня жельбер

Так именно и проявляется жильбер, поэтому не нужно голословно утверждать, что его наличие ничего не усугубляет.и если что то екнуло в боку наоборот нужнотпомнить, что у Вас жильбер и соответствовпть диете, а иначе можно нажраться до отеков или удаления желчного в лучшем случае, в худшем до полиорганной недостаточности с летальным исходом, что может быть в том числе и при необоснованном лечении антибиотиками..при чем с возрастом печень при жильбере все хуже и хуже работает, поэтому в позднем возрасте необходимо особенно следить за диетой .тут же ребята приводили пример:.в молодости переносили метронидазол, а к 40 годам возникает непереносимость, так вот представьте себе в 45 Вы подцепили трихомонаду или еще чего и как лечить, если рвота открывается? Поэтому вести здоровыйиобраз и помнить о жильбере всегда.например, мой отец в 58не перенес анестезию, он был похож на мумию.я знаю много ребят, которые сильно похудели, но с упорством продолжают есть белки, когда наоборот нужно их сокращать , увеличивать глюкозу.помните, что у жильбеощиков повышается выше нормы аммик, который ведет к падению гемоглобина , и лактат, именно поэтому жильлерщиков лечат глюкозой капельно, защелачивающие растворы использоватььнельзя, а их очень любят назначать при повышении, например, амилазы.всегда говорите врачам, что у Вас жильбер, дабы не назначили то, что Вам навредит.здоровья всем.