Болезнь Жильбера Опции

[Doc Martin]

, и это ВСЕГО ОТ ДВУХ БУТЫЛОК ПИВА 0.5 ЛИТРА!

Вообще-то "ВСЕГО" две бутылки пива 0,5 (1литр) эквивалентно 100 мл водки или коньяка. Это достаточно большая доза алкоголя.

[Julia Ch]

Добрый вечер, дело не только в том, что билирубин не выводится, а идёт жесткая интоксикация организма. У меня так до сих пор повышен аммиак и никакими средствами не могу снизить, мне просто от них очень плохо становится. Я решила сдать развёрнутый анализ аминокислот, думала, что возможно у меня поломка в орнитиновом цикле, а нет, все просто чудесно там) Тогда я решила сдать анализ органических кислот в моче и он показал сильную интоксикацию, особенно сильно повышена Фенилглиоксиловая кислота кислота, при норме 0,023 у меня показатель 1,431 и кофейная кислота тоже очень сильно повышена, а если погуглить и посмотреть, как раз у нас и поломка, которая должна детоксицировать токсины эти, а эти токсины очень сильно влияют на организм!

[Julia Ch]

Анализы на органические кислоты

Эскизы прикрепленных изображений

 

[Doc Martin]

Добрый вечер, дело не только в том, что билирубин не выводится, а идёт жесткая интоксикация организма. У меня так до сих пор повышен аммиак и никакими средствами не могу снизить, мне просто от них очень плохо становится. Я решила сдать развёрнутый анализ аминокислот, думала, что возможно у меня поломка в орнитиновом цикле, а нет, все просто чудесно там) Тогда я решила сдать анализ органических кислот в моче и он показал сильную интоксикацию, особенно сильно повышена Фенилглиоксиловая кислота кислота, при норме 0,023 у меня показатель 1,431 и кофейная кислота тоже очень сильно повышена, а если погуглить и посмотреть, как раз у нас и поломка, которая должна детоксицировать токсины эти, а эти токсины очень сильно влияют на организм!

А вы альфакетоглутаровую кислоту для снижения аммиака не пробовали принимать?

[Julia Ch]

А вы альфакетоглутаровую кислоту для снижения аммиака не пробовали принимать?

Пробовала, пропадает сон, могу всю ночь пролежать, да и самочувствие желает лучшего. А с орнитином вообще беда, вот и не знаю, как ещё снижать аммиак.
Билирубин у меня сейчас 20, ничем не понижаю его уже пол года, а вот самочувствие ухудшается, хотя все анализы, хоть в космос лети, кроме аммиака и повышения кислот в моче. Врачи на меня смотрят, как на невротичку, все же хорошо, все стандартные анализы в полной норме.

[NoWonder]

А не подскажете конкретные названия препаратов или БАДов с этой альфа-кетоглутаровой кислотой? Поисковиками что-то ничего вразумительного не смог найти по такому запросу. Возможно она как-то по другому в составе препаратов называется? Только один БАД нашёл, но он l-аргинин альфа-кетоглуторат, а это в первую очередь L-аргинин как я понимаю.

[Julia Ch]

А не подскажете конкретные названия препаратов или БАДов с этой альфа-кетоглутаровой кислотой? Поисковиками что-то ничего вразумительного не смог найти по такому запросу. Возможно она как-то по другому в составе препаратов называется? Только один БАД нашёл, но он l-аргинин альфа-кетоглуторат, а это в первую очередь L-аргинин как я понимаю.

На Айхербе можно было раньше найти чистый альфа-кетоглутарат, но l-аргинин альфа-кетоглютарат (ААКГ) тоже содержит соли, в России брала Вплаб АККГ, в нем есть соли и сам аргинин, чистый аргинин 500 мг пишут, остальные 500 мг должны быть соли альфа-кетоглутарата.

[NoWonder]

в России брала Вплаб АККГ,

Спасибо! Да, я как раз только его и нашёл. Но в его описании нет ничего про снижение аммиака. Попробую ещё поискать в "чистом" виде без аргинина.
То есть у вас как я понял не помогает ничего из этих 3х вариантов (АККГ, цитруллин, орнитин)... А не пробовали какое-то время вообще ничего не принимать из лекарств/добавок?
Медицина наша ещё на первобытном уровне. Диагностировать и выявлять что-то в анализах научились, а что с этим делать и как это лечить никто не знает.

[Julia Ch]

Спасибо! Да, я как раз только его и нашёл. Но в его описании нет ничего про снижение аммиака. Попробую ещё поискать в "чистом" виде без аргинина.
То есть у вас как я понял не помогает ничего из этих 3х вариантов (АККГ, цитруллин, орнитин)... А не пробовали какое-то время вообще ничего не принимать из лекарств/добавок?
Медицина наша ещё на первобытном уровне. Диагностировать и выявлять что-то в анализах научились, а что с этим делать и как это лечить никто не знает.

Пила три аминокислоты, орнитин вызвал ужасное состояние, так плохо мне наверное никогда не было, потом я его убрала и перешла на АККГ и цитруллин малат и тут меня ждало разочарование, тоже стало плохо, но я пила совместно цитруллин и аргинин. Потом только один аргинин. Я немного стала склоняться, что повышенный аммиак нам даёт непосредственно кишечник, у нас нарушен желчеотток, у меня пище очень долго переваривается и следственно бродит, я пришла к пониманию, что очень сильно понижена солянная кислота, стала пить пепсин+бетаин и прям аппетит появился, а так могла целый день не есть, пища просто стояла и не переваривалась. Хочу пропить альфа-нормикс, его даже с целью снижения аммиака назначают циррозникам. При том мой анализ на органические кислоты подтверждает, что дисбиоз имеет место быть

[Doc Martin]

Пробовала, пропадает сон, могу всю ночь пролежать, да и самочувствие желает лучшего. А с орнитином вообще беда, вот и не знаю, как ещё снижать аммиак.
Билирубин у меня сейчас 20, ничем не понижаю его уже пол года, а вот самочувствие ухудшается, хотя все анализы, хоть в космос лети, кроме аммиака и повышения кислот в моче. Врачи на меня смотрят, как на невротичку, все же хорошо, все стандартные анализы в полной норме.

Остаётся лактулозу пить на постоянной основе чтобы уменьшить всасывание аммиака из кишечника и обследоваться на дисбактериоз. Условно-патогенная или патогенная микрофлора продуцирует аммиак и печень просто не справляется с его утилизацией. Ещё белок в питании считать нужно. Должно быть в сутки около 2 но не менее 1,5 мг на килограмм веса.
Альфакетоглутаровая кислота фирмы "Kirkman" 300мг по отзывам некоторым хорошо помогает.

Сообщение отредактировал Doc Martin - 25.05.2022 - 19:40

[Julia Ch]

Остаётся лактулозу пить на постоянной основе чтобы уменьшить всасывание аммиака из кишечника и обследоваться на дисбактериоз. Условно-патогенная или патогенная микрофлора продуцирует аммиак и печень просто не справляется с его утилизацией. Ещё белок в питании считать нужно. Должно быть в сутки около 2 но не менее 1,5 мг на килограмм веса.
Альфакетоглутаровая кислота фирмы ?Kirkman? 300мг по отзывам некоторым хорошо помогает.

Латкулозу я пила, вернее пробовала пить, даже мало-мальская доза 2 мл в день вызывает жуткую диарею, несколько раз были заходы, чтобы попробовать. Может, нужно привыкнуть. А Kirkman очень долго вылавливала на тогда ещё действующем Айхербе, по пол года его просто нет в наличии, сметают сразу.

Сообщение отредактировал Julia Ch - 25.05.2022 - 20:12

[Medium91]

Добрый день, почти месяц читал форум и вот осилил все страницы) Хотел бы тоже поделиться своей историей.
Вкратце о себе: всю жизнь занимался спортом, не курил, пил в основном по праздникам, раз в месяц мог позволить себе пива выпить. В детстве и вплоть до 28 лет не болел от слова совсем, разве что простуды бывали и помню, что очень был чувствителен к всякой химии, красить не мог, сразу тошнота появлялась, а так не знал что такое аптека, лечащий врач и т.п.) Все началось спустя месяц после наступления 28 лет: после тренировки в тренажёрном зале словил ПА и потом пошло-поехало: тревожность, слабость, очень быстрая утомляемость, тошнота, съем жареное или что-то вредное - самочувствие становилось ужасным, и прочие прелести. Сдавал кучу анализов, проходил массу исследований, ходил к разным врачам - справедливости ради следует отметить, что находил некоторые отклонения ( загиб жёлчного, воспаление простаты, лямблиоз, вирус Эпштейна-Барр, позвоночник не совсем в норме, эзофагит и т д), но даже когда пролечивал локальное заболевание (лямблиоз, ВЭБ, простати), легче не становилось. В какой-то момент я не мог пройти и километра, чтоб не устать ( для понимания нелишним будет написать, что до этих проблем я 25-30 км в день ходил без особых проблем).
Теперь ближе к нашей теме: когда проблемы только начинались, сдал анализы: по общему - лейкоциты и эритроциты были повышены, по биохимии - все идеально, кроме нашего любимого билирубина, общий - 25 ( норма до 21), из них прямой был 5, непрямой, соответственно, 20. То есть цифры билирубина были вполне допустимы. Я продолжал копать, ходил по врачам. Однажды один из врачей обратил внимание на повышение билирубина и предположил СЖ. С тех пор я начал периодически наблюдать за показаниями билирубина: цифры колебались - 30; 27; 48; 56; 35. Самочувствие никак не было связано с этими цифрами, то есть я себя не ахти как чувствовал и при 27 и при 56. Спорт забросил на каком-то этапе, с работы уволился, личная жизнь пошла под откос. Анализ на ген не сдавал. Начал соблюдать диету, полностью отказался от фастфуда, алкоголь даже по праздникам и в малых количествах под запретом, стрессы минимизировал. Самочувствие по чуть-чуть становилось лучше. И вот уже пару месяцев я вернул спорт (понятное дело, что без фанатизма, без сверхнагрузок) и сейчас более-менее нормально себя чувствую, не так, конечно, как до этих проблем, но хоть могу позаниматься спортом нормально, пройти 8 км в день и нервная система более-менее нормальная. Сдавал недавно анализы, общий анализ идеальный, билирубин на границе - 19,4 (норма 21), прямой 5,4 (норма 5), непрямой 14(такой показатель за два+ года ни разу не ловил), ещё ГГТ слегка удивил, стал 7 при норме 8-61, глюкоза в норме, холестерин в норме, за исключением липопротеидов высокой плотности, чуть понижены. Билирубин один раз только пытался сбить, барбовалом. А так в основном пил желчегонные, ещё очень помог в целом здоровью отвар овса, месяц пропил - как минимум ЖКТ стало легче, ушла изжога, меньше тошнить начало и в целом сил прибавилось, если нет противопоказаний - всем рекомендую.
Теперь резюмирую: а) правильно кто-то писал на этом форуме, часто ВСД является предшественником СЖ, у меня точно так было;
б) чтоб вернуться к более-менее нормальной жизни надо будет приложить усилия: соблюдать диету, отказаться от всяких гадостей, побольше есть полезного (я, как заядлый сладкоежка заменил всякие сладости вредные полезными орехами с мёдом), по чуть-чуть заниматься спортом, вот насколько есть сил , хотя бы 3-4 раза подтянуться, а потом по чуть добавлять (мне после возвращения спорта стало заметно лучше);
3. меньше стрессовать, перестать обращать внимание на мелочи и вообще не нервничать;
4. побольше пить воды, я теперь каждый день минимум литр-полтора ежедневно пью.
Ну и в заключение: часто на форуме были дискуссии, кто-то валил все свои проблемы со здоровьем на СЖ, кто-то говорил что наличие СЖ не исключает других проблем со здоровьем, честно говоря, я сам не понял к какой группе дисскутирующих я бы примкнул, чью позицию бы поддержал. У меня проблемы с шейным и грудным отделами позвоночника, поэтому те же ПА я бы скорее отнёс к проблемам с шеей, чем с СЖ, а там один Бог знает как на самом деле.

Сообщение отредактировал Medium91 - 2.06.2022 - 09:51

[Doc Martin]

Добрый день, почти месяц читал форум и вот осилил все страницы) Хотел бы тоже поделиться своей историей.
Вкратце о себе: всю жизнь занимался спортом, не курил, пил в основном по праздникам, раз в месяц мог позволить себе пива выпить. В детстве и вплоть до 28 лет не болел от слова совсем, разве что простуды бывали и помню, что очень был чувствителен к всякой химии, красить не мог, сразу тошнота появлялась, а так не знал что такое аптека, лечащий врач и т.п.) Все началось спустя месяц после наступления 28 лет: после тренировки в тренажёрном зале словил ПА и потом пошло-поехало: тревожность, слабость, очень быстрая утомляемость, тошнота, съем жареное или что-то вредное - самочувствие становилось ужасным, и прочие прелести. Сдавал кучу анализов, проходил массу исследований, ходил к разным врачам - справедливости ради следует отметить, что находил некоторые отклонения ( загиб жёлчного, воспаление простаты, лямблиоз, вирус Эпштейна-Барр, позвоночник не совсем в норме, эзофагит и т д), но даже когда пролечивал локальное заболевание (лямблиоз, ВЭБ, простати), легче не становилось. В какой-то момент я не мог пройти и километра, чтоб не устать ( для понимания нелишним будет написать, что до этих проблем я 25-30 км в день ходил без особых проблем).
Теперь ближе к нашей теме: когда проблемы только начинались, сдал анализы: по общему - лейкоциты и эритроциты были повышены, по биохимии - все идеально, кроме нашего любимого билирубина, общий - 25 ( норма до 21), из них прямой был 5, непрямой, соответственно, 20. То есть цифры билирубина были вполне допустимы. Я продолжал копать, ходил по врачам. Однажды один из врачей обратил внимание на повышение билирубина и предположил СЖ. С тех пор я начал периодически наблюдать за показаниями билирубина: цифры колебались - 30; 27; 48; 56; 35. Самочувствие никак не было связано с этими цифрами, то есть я себя не ахти как чувствовал и при 27 и при 56. Спорт забросил на каком-то этапе, с работы уволился, личная жизнь пошла под откос. Анализ на ген не сдавал. Начал соблюдать диету, полностью отказался от фастфуда, алкоголь даже по праздникам и в малых количествах под запретом, стрессы минимизировал. Самочувствие по чуть-чуть становилось лучше. И вот уже пару месяцев я вернул спорт (понятное дело, что без фанатизма, без сверхнагрузок) и сейчас более-менее нормально себя чувствую, не так, конечно, как до этих проблем, но хоть могу позаниматься спортом нормально, пройти 8 км в день и нервная система более-менее нормальная. Сдавал недавно анализы, общий анализ идеальный, билирубин на границе, при норме 19,4 (норма 21), прямой 5,4 (норма 5), непрямой 14(такой показатель за два+ года ни разу не ловил), ещё ГГТ слегка удивил, стал 7 при норме 8-61, глюкоза в норме, холестерин в норме, за исключением липопротеидов высокой плотности, чуть понижены. Билирубин один раз только пытался сбить, барбовалом. А так в основном пил желчегонные, ещё очень помог в целом здоровью отвар овса, месяц пропил - как минимум ЖКТ стало легче, ушла изжога, меньше тошнить начало и в целом сил прибавилось, если нет противопоказаний - всем рекомендую.
Теперь резюмирую: а) правильно кто-то писал на этом форуме, часто ВСД является предшественником СЖ, у меня точно так было;
б) чтоб вернуться к более-менее нормальной жизни надо будет приложить усилия: соблюдать диету, отказаться от всяких гадостей, побольше есть полезного (я, как заядлый сладкоежка заменил всякие сладости вредные полезными орехами с мёдом), по чуть-чуть заниматься спортом, вот насколько есть сил , хотя бы 3-4 раза подтянуться, а потом по чуть добавлять (мне после возвращения спорта стало заметно лучше);
3. меньше стрессовать, перестать обращать внимание на мелочи и вообще не нервничать;
4. побольше пить воды, я теперь каждый день минимум литр-полтора ежедневно пью.
Ну и в заключение: часто на форуме было дискуссии, кто-то валил все свои проблемы со здоровьем на СЖ, кто-то говорил что наличие СЖ не исключает других проблем со здоровьем, честно говоря, я сам не понял к какой группе дисскутирующих я бы примкнул, чью позицию бы поддержал. У меня проблемы с шейным и грудным отделами позвоночника, поэтому те же ПА я бы скорее отнёс к проблемам с шеей, чем с СЖ, а там один Бог знает как на самом деле.

Добрый день. А аммиак не проверяли? Когда спортом занимались препараты применяли какие-либо системно?

Сообщение отредактировал Doc Martin - 1.06.2022 - 21:37

[Medium91]

Добрый день. А аммиак не проверяли? Когда спортом занимались препараты применяли какие-либо системно?

Здравствуйте! Аммиак не проверял, вообще про то, что есть анализ на аммиак узнал на этом форуме) Когда занимался плотно спортом, ничего не принимал.
Про аммиак задумался: почитал, что он может подняться при интенсивной физической нагрузке и при злоупотреблении белковой пищей. Оба этих фактора у меня были: очень большую нагрузку давал ( интенсивная работа+ тренажерный зал; кроме того белка много я ел, например, мог за раз съесть 100 г соевого гуляша, в котором 50 г белка). Судя по Вашему нику, Вы врач, советуете сдать анализ на аммиак?!

Сообщение отредактировал Medium91 - 2.06.2022 - 10:36

[nkvn40]

Пробовала, пропадает сон, могу всю ночь пролежать, да и самочувствие желает лучшего. А с орнитином вообще беда, вот и не знаю, как ещё снижать аммиак.
Билирубин у меня сейчас 20, ничем не понижаю его уже пол года, а вот самочувствие ухудшается, хотя все анализы, хоть в космос лети, кроме аммиака и повышения кислот в моче. Врачи на меня смотрят, как на невротичку, все же хорошо, все стандартные анализы в полной норме.

А как биллирубин понижали?