Форум врачей-аспирантов

Здравствуйте, гость ( Вход | Регистрация )

306 страниц V  < 1 2 3 4 5 > »   
Добавить ответ в эту темуОткрыть тему
> Болезнь Жильбера
midorio
сообщение 26.11.2008 - 20:20
Сообщение #31





Группа: Пользователи
Сообщений: 3
Регистрация: 26.11.2008
Пользователь №: 5564



Цитата
Для точного установления диагноза рекомендую генетическое типирование на синдром Жильбера!

Здравствуйте. Уважаемые коллеги, подскажите, пожалуйста, где сейчас проводят генетическое типирование, насколько достоверно по нему можно судить о диагнозе (ведь наверняка есть сомнительные и противоречивые результаты), и сколько приблизительно оно стоит. Спасибо.
Вернуться в начало страницы
 
+Ответить с цитированием данного сообщения
 
0'Su[ll]ivan
сообщение 2.12.2008 - 11:51
Сообщение #32





Группа: Пользователи
Сообщений: 25
Регистрация: 2.12.2008
Пользователь №: 5585



10 лет назад поставилил диагноз синдром Жильбера, все эти годы реально парюсь из за этой болезни. Чего только не пробовал.
Лучше всего конечно фенобарбитал помогает, но долго принимать его опасно. Да и продается он только по рецепту врача и помогает только на период приема. Стоит только прервать прием, желтушность склер глаз возвращается и жить становится невыносимо от постоянных догадок людей о состоянии моего здоровья, готов памятник при жизни поставить человеку, который найдет средство для борьбы с этой болезнью!
Вернуться в начало страницы
 
+Ответить с цитированием данного сообщения
 
Biohazard
сообщение 11.12.2008 - 16:41
Сообщение #33





Группа: Пользователи
Сообщений: 4
Регистрация: 11.12.2008
Пользователь №: 5612



Цитата(terminator @ 13.03.2006 - 04:49) *
Интересно, пробовал ли кто-нибудь Гептрал?
Гепртал очень интересный препарат которым ползуются "Платные врачи", в ряде случаев дает осложнение. Например, у меня после 3-х недельного приема вызвал повышение билирубина обшего до 170 при норме 19. При том что у него очень интересная цена.
На счет лечения этого синдрома, его просто нет. Единственное можно подерживать печень разного рода препаратами которые в свою же очередь нагружают ту же печень что увеличевает дозировку первых и ведут к привыканию. Вот такой вот кампотик smile.gif

Цитата(danila @ 5.02.2008 - 17:19) *
Увы, не могу согласиться. Или у меня не синдром Жильбера.

Подерживаю. Симтоматика схожа. Выявлен Жульберн 1 год. Болею скорее всего с детства спс нашим врачам. Был госпитализирован с 170 общим билиубином прямо с поликлиники где я работал массажистом (за этот период потерял 7кг мышечной массы) . До этого всем жаловался на слабость недомогание - внимание никто не обращал. Конечно физически развитый молодой человек 25 лет косит, что бы на работу не выходить. Связи в медицине довольно большие. Из 12 врачей к которым я по очереди попадал только 3 поставили Жульберна. Искали все и везде (ибо я сам смуглый желтизна кожи не выражена). Симтомы до кризиса: боли в грудной клетке, скачки давления до 180 на 100, затруднение акта вдоха приступами, чувство сердечного ритма, спазм сосудов особено шеи и головы, мандраж часто трясучка при как привело нормальной температуре, головокружение(кажится что буду падать), все это дело сопроводается паническим необоснованым страхом и что самое интересное на месте во время приступа я сидеть(лежать) не могу. О себе: 25 лет не пью не курю, спорт для себя, на тот момент не психических не физиологических отклонений не имел. Кризис 170 вспоминать не хочу. Понимаю конечно что отчасти он был справоцирован физическими нагрузками. На даный момент кризисы раз в 2 недели. Препараты конечно перепробовал. К вашим таблеточкам каплям и укольчикам кроме привыкания и увеличения дозировки да кстати и нагрузки на ту же печень, ну и временному облегчению нечего лечащего не прилагается. Для скептиков обследовал усе и везде, сопутствующих заболеваний не выявленно. Собираюсь ехать за границу...

Не могу ни дать несколько советов из собственного опыта:

Не запускайте, выйти потом с тяжолого состояния очень нелегко. Я для себя выделил некоторю групу провоцирующих факторов: Алкоголь даже 5 капель (сразу спать охота - правда?), стресс (болезнь особенно такая хроническая ох как угнетает), еда (а сладенкого то хочется), нагрузки (особено долгий бурный секс), также антибиотики и другие ЛЕКАРСТВА (химия это Врач на данный момент). Это из основных. Чем спасаюсь (при том что меня наблюдает 2 врача, 1 не доверяю). Про химию говорить не буду сами знаете. Медитация, краниосакральная терапия, иглоукалывание, дыхательные гимнастики, самогипноз.

Цитата(Lancelot @ 26.09.2008 - 14:23) *
Если у кого то есть данные по новым препаратам для терапии этого синдрома - дайте пожалуйста знать.

Во время кризиса принимаю Цитроаргенин. Эффект стойкий. Побочных действий не обнаружил.

Цитата(лиса @ 25.11.2008 - 19:58) *
Помогите, подскажите что делать!

Кто болеет даным недугом просьба. Выкладывате всю информациию. Анализы. Чем болели в детств е(особено стафилокок, стрептокок). Все симтомы. Сон особено к утру во время кризиса. Ваше физическое развитие, раса, группа крови, резус фактор, цвет кожи (белый, смуглый, черный). Чем лечитесь. Кто что пробовал (физические нагрузки, гипноз и т.д.) Кто хочет пообщаться - моя IСQ 423987407
Вернуться в начало страницы
 
+Ответить с цитированием данного сообщения
 
Andre
сообщение 28.12.2008 - 22:53
Сообщение #34





Группа: Пользователи
Сообщений: 2
Регистрация: 28.12.2008
Пользователь №: 5666



Как правило, у многих больных синдромом Жильбера (для тех, кто считает это болезнью) помимо собственно синдрома наблюдается ряд сопутствующих отклонений. Наиболее часто (примерно в 88%) наблюдалась дискинезия желч. путей (в 50% случаев - по гипомоторному типу). Встречаются и другие отклонения - мне кажется, у пациентов, жалующихся на то, что синдром Жильбера ухудшает качество их жизни - именно эта проблема. В случае ДЖВП, например, раза в два снизить уровень билирубина помогают обыкновенные тюбажи. А вот по поводу воздействия физ. нагрузок - часто встречал самые разные мнения и результаты. Кто-нибудь из коллег может поподробнее объяснить механизм влияния физ. упражнений на уровень билирубина?
Вернуться в начало страницы
 
+Ответить с цитированием данного сообщения
 
pino4et
сообщение 29.12.2008 - 00:52
Сообщение #35





Группа: Пользователи
Сообщений: 44
Регистрация: 29.09.2008
Пользователь №: 5320



Насчет физ. нагрузок не знаю - у самого синдром с детства в 6 лет занимался рукопашной 1 год, дзюдо бокс. С 17-ти лет начал постояно синдром проявлятся. Говорят из-за того что организм мужчины начинает рости с 17 лет до 25. Хотел пойти на карате - но не решаюсь из-за всего прочитаного. У меня вопрос из-за того что курю с 11 лет может это как-то повлиять на моё нынешнее состояние? Если да - то почему?
Вернуться в начало страницы
 
+Ответить с цитированием данного сообщения
 
0'Su[ll]ivan
сообщение 16.01.2009 - 07:01
Сообщение #36





Группа: Пользователи
Сообщений: 25
Регистрация: 2.12.2008
Пользователь №: 5585



Цитроаргенин

Мало информации о данном препарате у нас.
Где можно приобрести Зиксорин и почему его уже не выпускают?
Вернуться в начало страницы
 
+Ответить с цитированием данного сообщения
 
Georgy55
сообщение 23.01.2009 - 15:11
Сообщение #37





Группа: Пользователи
Сообщений: 16
Регистрация: 23.01.2009
Из: Krimea
Пользователь №: 5735



Являюсь счастливым обладателем синдрома Жильбера всю сознательную жизнь, а диагноз поставлен в 45 летнем возрасте. Похоже надо различать СЖ и хронический гепатит, т.к влияние судя по описанию кардинально разнятся.
Кроме жёлтых склер, 75 билирубина, лёгкой усталости метеоризмов и боли правого подреберья (спасался оттягиванием кожи в месте где болит) от быстрой ходьбы или бега дискомфорта не имею. Дискинезия желч. путей присутствует, но не ощущается. Это я считаю образцово-показательным СЖ.

Если Ваши проблемы большие, чем мои, стало быть имеете хрон. гепатит, от него и лечитесь. (Тут бог в помощь!)

0'Su[ll]ivan, не обращайте внимания, на синдром тоже, диета и спокойствие. Как бы всё пОветру.

pino4et, уважаемый, смело идите в каратэ, там бегать не придётся! Мне 55, отслужил в СА 28 календарных лет, и бегал, и каратэ занимался, как видите жив, моему отцу нынче 95 лет, тоже с СЖ, и нормально!


Signature
Что мешает!!!
Вернуться в начало страницы
 
+Ответить с цитированием данного сообщения
 
Kalash
сообщение 27.01.2009 - 04:05
Сообщение #38





Группа: Пользователи
Сообщений: 2
Регистрация: 27.01.2009
Пользователь №: 5748



Здравствуйте. Денис, 20 лет. 2 недели назад поставили синдром Жильбера. В 16 лет был случай, когда забрали в больницу с подозрением на вирусный гепатит. Отлежал в больнице 2 недели. Сдал все анализы - поставили ДЖВХ. Недавно стала беспокоить слабость, голвокружение, боль в области лёгких, правого подреберья, небольшие изменения давления, перемежающаяся желтизна, тошнота, отсутствие аппетита. Состояние - полной аут, хоть на тот свет собирайся. Очень сильно влияет заболевание психологически. Как-то всё плохо, всё болит, чувство страха. Лёг в больницу на обследование. УЗИ почек, печени, поджелудочной, желчного пузыря (S образный без нарушения оттока) - всё в норме.
ЭКГ - ритм синусовый, дыхательная аритмия, ФГДС: пищевод свободно проходим, кардия смыкается, р-ры желудка обычные, содержат умеренное кол-во секрета, складки воздухом расправляются, слизистая слегка гиперемирована, привратник проходим, луковица ДПК и петля без особенностей. Заключение: гастропатия.
Кровь на HBS, анти HCV: отр., RW: отр., БАК: Белок 72 г/л, мочевина 5, креатинин 71, билирубин 56.9/20.5, ГГТП 27, щелочная фотосфаза 70, АсАТ 42, АлАТ 47, альфа-амилаза 17.7, глюкоза 4.2

В общем... выписали и сказали, что клиники это заболевание не имеет, так что это вообще не заболевание... Как я не пытался доказать, что мне хреново - толку ноль. Есть советы? Сейчас состояние не из лучших... Не очень хорошо себя чувствую. Слабость какая-то...
Вернуться в начало страницы
 
+Ответить с цитированием данного сообщения
 
Georgy55
сообщение 27.01.2009 - 10:51
Сообщение #39





Группа: Пользователи
Сообщений: 16
Регистрация: 23.01.2009
Из: Krimea
Пользователь №: 5735



Денис, Вам должны были пояснить некоторые особенности диеты: -жиры, -редиска, -шпинат, - спиртное, - острое, - копчёное, может ещё что-то, (- = минус) и очень скоро пройдёт. Дня 2-3. Попейте расторопшу - как там пишут, боли в подреберьи исчезнут.
Постарайтесь поднимать себе настроение юмором.
С сочувствием.

Сообщение отредактировал Georgy55 - 27.01.2009 - 10:53


Signature
Что мешает!!!
Вернуться в начало страницы
 
+Ответить с цитированием данного сообщения
 
Kalash
сообщение 28.01.2009 - 00:12
Сообщение #40





Группа: Пользователи
Сообщений: 2
Регистрация: 27.01.2009
Пользователь №: 5748



Спасибо за совет, уже на гречке. Сегодня ещё нехорошо себя чувствую, надеюсь через пару деньков пройдёт. Купил минеральную Ессентуки-17, подогреваю, пью. Сегодня разочек выпил Корвалол 20 капель. Больше ничего, пока что. Буду отписывать о состоянии.
Вернуться в начало страницы
 
+Ответить с цитированием данного сообщения
 
Georgy55
сообщение 28.01.2009 - 10:38
Сообщение #41





Группа: Пользователи
Сообщений: 16
Регистрация: 23.01.2009
Из: Krimea
Пользователь №: 5735



На этих страничках более внятно о фенобарбитале и др. способах спасения при СЖ:
http://www.art-med.ru/articles/list/art65.asp
http://travushka.net/news/2008-07-11-241


Signature
Что мешает!!!
Вернуться в начало страницы
 
+Ответить с цитированием данного сообщения
 
Andre
сообщение 31.01.2009 - 22:11
Сообщение #42





Группа: Пользователи
Сообщений: 2
Регистрация: 28.12.2008
Пользователь №: 5666



Денис, ваше плохое самочувствие (чувство страха и т.п.) обусловлено влиянием свободного билирубина на мозг. Георгий правильно говорит о фенобарбитале - только не злоупотребляйте, имеются и побочные эффекты. в небольших количествах он содержится в корвалоле и валокордине. Но все-таки это экстренная мера. всю жизнь на лекарствах проводить не хочется. Ваш выход - правильное питание (диета) и жизнь без перегрузок. кстати советую поменьше упореблять всего молочного, хоть по диете №5 это не ограничивается. и кстати вот еще совет: несколько нетрадиционный. вы наверно слышали о разных очистительных процедурах? попробуйте пройти такую для печени. есть даже книга, где вся она замечательно описана - А.Мориц "Удивительное очищение печени". дело в том (и не один я так считаю) что синдром жильбера может сам по себе , в чистом, так сказать, виде, и безвреден, но он редко когда является единственной патологией печени и желчного пузыря. резонирующие проблемы сильно портят жизнь гепатоцитам (клеткам печени), и она, как говорят в народе, садится. тут как раз подобные методы и могут помочь. еще есть такая издревле известная процедура, как тюбаж. Лично у меня после нескольких процедур билирубин падает на порядок, сколько раз отмечал! Опять же, она не может как то повлиять на конкретно синдром, но она улучшает работу самого органа. так что рекомендую. Особенно полезна осенью-весной. только без фанатизма - не чаще раза в неделю, а лучше две. Надеюсь, я доступно все объяснил. Удачи Вам и будьте здоровы!
Вернуться в начало страницы
 
+Ответить с цитированием данного сообщения
 
0'Su[ll]ivan
сообщение 2.02.2009 - 17:15
Сообщение #43





Группа: Пользователи
Сообщений: 25
Регистрация: 2.12.2008
Пользователь №: 5585



Цитата(Kalash @ 27.01.2009 - 04:05) *
Очень сильно влияет заболевание психологически. Как-то всё плохо, всё болит...чувство страха.
Это точно, я практически всегда в подавленном состоянии, постоянная усталость. В общем нет душевного спокойствия.
Надеюсь, найдется все же новое лекарственное средство без серьезных осложнений как при приеме фенобарбитала.
Просто хочется жить полноценной жизнью, пить, есть жирное, острое. Достала уже эта диета, итак скоро от меня ничего не останется.
Вернуться в начало страницы
 
+Ответить с цитированием данного сообщения
 
Mangazey
сообщение 7.02.2009 - 11:47
Сообщение #44





Группа: Пользователи
Сообщений: 93
Регистрация: 7.02.2009
Из: СПб
Пользователь №: 5783



Цитата(Ульяна @ 18.01.2007 - 21:01) *
Но мне интересно: может ли быть при син-ме Жильбера сочетание повышенного (за счёт непрямого) билирубина и - незначительно повышенных значений АлТ, АсТ. Или второе априори признак сопутствующей патологии печени?


У меня Синдром Жильбера с 1997 года (подтвержен генетически 7/7 ta повтора), но иногда (наверное когда поволнуюсь итп) бывает повышение АЛТ не более чем в 2 раза от верней границы нормы. Недавно, по этому поводу разговаривал с гастроэнтерологом из Всероссийского центра экстренной и радиационной медицины МЧС России, профессором Саблиным О.А., так вот он не исключает возможности такого повышения АЛТ при Жильбера и считает его незначительным.


Signature
Вас обманули, Вам продали гораздо лучший мех!
Вернуться в начало страницы
 
+Ответить с цитированием данного сообщения
 
Mangazey
сообщение 7.02.2009 - 11:54
Сообщение #45





Группа: Пользователи
Сообщений: 93
Регистрация: 7.02.2009
Из: СПб
Пользователь №: 5783



Цитата(terminator @ 13.03.2006 - 04:49) *
Интересно, пробовал ли кто-нибудь Гептрал?

Я пил его 20 дней - как слону дробина, на состояние практически не повлияло, Bi как был 35-40, так и остался. Единственное, что помогает быстро и эфективно убрать желтуху, так это старый-добрый фенобарбитал rolleyes.gif

Думаю, что человеку с истиным СЖ, пить Гептрал или его российский аналог Гептор нет смысла, т.к. он не участвует в процессе захвата и транспорта Bi. ИМХО


Signature
Вас обманули, Вам продали гораздо лучший мех!
Вернуться в начало страницы
 
+Ответить с цитированием данного сообщения
 

306 страниц V  < 1 2 3 4 5 > » 
Добавить ответ в эту темуОткрыть тему