Болезнь Жильбера Опции

[RiZZy80]

Всем доброго времени суток! Буквально пару дней назад наткнулся на этот форум и понял, что я игнорировал кое-что важное много много лет. Мне очень нужна ваша помощь.

Предыстория: М, 24 года. Официально Синдром Жильбера 7/7 у меня диагностировали в начале 2020. Врач гастроэнтеролог сказал, что ничего страшного нет, просто будет повышаться билирубин, а если сильно повысится то пить фенобарбитал. Я с этой не особо важной на тот момент информацией пошел домой и забыл о том, что этот диагноз мне ставили. Долгое время СЖ меня абсолютно никак не беспокоил, не было симптомов, билирубин видимо повышался не настолько сильно, чтобы я хоть что-то заметил. Но вот потом я уже полноценно столкнулся с СЖ

В течение года пару раз у меня было повышение билирубина, что чуть желтели склеры глаз, но я этому не придавал особого значения, ибо других симптомов не было, потом постепенно билирубин сам снижался. Опять же, абсолютно никаких препараторов от СЖ я никогда не принимал.
В конце 2021 и начале 2022 года начались проблемы с желудком. У меня хронический гастродуоденит и видимо в связи с плохим питанием он начал обостряться и пошли боли и проблемы. Пока я лечил обострение гастрита (два разных курса препаратов - I (Эманера, Тримедад, Энтеросан), II (Нексиум, Ребагит, Альфазокс) - с гастритом стало проще и он отпустил, но с СЖ начались дикие проблемы.
На данный момент уже практически 2 месяца симптомы - сильное пожелтение глаз, пожелтение кожи, чувство слабости, головокружение, тошнота. Последнюю неделю появились: побеление языка по краям, очень высокая чувствительность языка, больно даже кушать, постоянная отрыжка, горечь во рту.

Как я понимаю гастрит и СЖ смешались и уже становится невыносимо. Я не принимал пока ничего от СЖ, так как гастроэнтеролог увидев анализы с общим билирубином 150 сказал, что это повышение на фоне обострения гастрита и нужно подождать, пока все придет в норму. Если же не придет мне прописали капельницы курс 10 дней (натрия тиосульфат 30% 20 мл + натрия хлорид 200 мл; ремаксол 400 мл; гептронг 6 мл; феррум лек).
Я собираюсь на этот раз уже полноценно идти по врачам (в обычную поликлинику), обследоваться и следовать рекомендациям. Но это займет время, с работы на полноценный больничный меня точно не отпустят в это время.

Вопрос:
1. Какие анализы в первую очередь сдавать? Какие рекомендации по обследованиям? Я никогда не был в поликлиниках по проблемам с СЖ
2. Что порекомендуете принимать чтобы хоть как-то понизить билирубин и вывести желчь? Сейчас какие-то критические уже показатели и это просто чувствуется. Прочитал по детоксикацию на форуме, в чем она заключается, какие препараты и капельницы будут эффективней?

Прикладываю фото своих анализов, это все что есть. Буду очень благодарен за любую помощь и советы!

Сообщение отредактировал RiZZy80 - 11.02.2022 - 19:48

Прикрепленные файлы

 1644597307038_Rezultat_dlya_zakaza_559531_1.pdf ( 251,87 килобайт ) Кол-во скачиваний: 114
 1644597283498_Rezultat_dlya_zakaza_591758.pdf ( 184,49 килобайт ) Кол-во скачиваний: 111

 

[Ocean_ovna]

Всем доброго времени суток! Буквально пару дней назад наткнулся на этот форум и понял, что я игнорировал кое-что важное много много лет. Мне очень нужна ваша помощь.

Предыстория: М, 24 года. Официально Синдром Жильбера 7/7 у меня диагностировали в начале 2020. Врач гастроэнтеролог сказал, что ничего страшного нет, просто будет повышаться билирубин, а если сильно повысится то пить фенобарбитал. Я с этой не особо важной на тот момент информацией пошел домой и забыл о том, что этот диагноз мне ставили. Долгое время СЖ меня абсолютно никак не беспокоил, не было симптомов, билирубин видимо повышался не настолько сильно, чтобы я хоть что-то заметил. Но вот потом я уже полноценно столкнулся с СЖ

В течение года пару раз у меня было повышение билирубина, что чуть желтели склеры глаз, но я этому не придавал особого значения, ибо других симптомов не было, потом постепенно билирубин сам снижался. Опять же, абсолютно никаких препараторов от СЖ я никогда не принимал.
В конце 2021 и начале 2022 года начались проблемы с желудком. У меня хронический гастродуоденит и видимо в связи с плохим питанием он начал обостряться и пошли боли и проблемы. Пока я лечил обострение гастрита (два разных курса препаратов - I (Эманера, Тримедад, Энтеросан), II (Нексиум, Ребагит, Альфазокс) - с гастритом стало проще и он отпустил, но с СЖ начались дикие проблемы.
На данный момент уже практически 2 месяца симптомы - сильное пожелтение глаз, пожелтение кожи, чувство слабости, головокружение, тошнота. Последнюю неделю появились: побеление языка по краям, очень высокая чувствительность языка, больно даже кушать, постоянная отрыжка, горечь во рту.

Как я понимаю гастрит и СЖ смешались и уже становится невыносимо. Я не принимал пока ничего от СЖ, так как гастроэнтеролог увидев анализы с общим билирубином 150 сказал, что это повышение на фоне обострения гастрита и нужно подождать, пока все придет в норму. Если же не придет мне прописали капельницы курс 10 дней (натрия тиосульфат 30% 20 мл + натрия хлорид 200 мл; ремаксол 400 мл; гептронг 6 мл; феррум лек).
Я собираюсь на этот раз уже полноценно идти по врачам (в обычную поликлинику), обследоваться и следовать рекомендациям. Но это займет время, с работы на полноценный больничный меня точно не отпустят в это время.

Вопрос:
1. Какие анализы в первую очередь сдавать? Какие рекомендации по обследованиям? Я никогда не был в поликлиниках по проблемам с СЖ
2. Что порекомендуете принимать чтобы хоть как-то понизить билирубин и вывести желчь? Сейчас какие-то критические уже показатели и это просто чувствуется. Прочитал по детоксикацию на форуме, в чем она заключается, какие препараты и капельницы будут эффективней?

Прикладываю фото своих анализов, это все что есть. Буду очень благодарен за любую помощь и советы!

Доброго и вам!
А с алкоголем и прочими вредностями для печени у Вас как обстояло?? (повышение ГГТ настораживает на поиск токсического фактора или холестаз, тогда нужно ещё Щелочную фосфатаза проверять). По последнему анализу крови похоже на В12 дефицитную анемию (не веганите?). Нужно проверить уровень В12, фолиевую кислоту и гомоцистеин (обязательно до приема препаратов В12, чтобы результат был достоверным. С дефицитом В12 может быть связан и рост билирубина. Сниженные тромбоциты, холестерин и глюкоза в сочетании с повышением АЛТ вероятно говорят о каком-то диффузном процессе в печени (безотносительно к СЖ). Нужно на все гепатиты обследование проводить, в том числе и аутоимунного происхождения и исключать аутоиммунный гастродуоденит . Уровень ферритина также надо проверить, в связи с дефицитом железа. Гормональную панель щитовидной железы проверить (ТТГ, Т4, АТПО)...

[RiZZy80]

Доброго и вам!
А с алкоголем и прочими вредностями для печени у Вас как обстояло?? (повышение ГГТ настораживает на поиск токсического фактора или холестаз, тогда нужно ещё Щелочную фосфатаза проверять). По последнему анализу крови похоже на В12 дефицитную анемию (не веганите?). Нужно проверить уровень В12, фолиевую кислоту и гомоцистеин (обязательно до приема препаратов В12, чтобы результат был достоверным. С дефицитом В12 может быть связан и рост билирубина. Сниженные тромбоциты, холестерин и глюкоза в сочетании с повышением АЛТ вероятно говорят о каком-то диффузном процессе в печени (безотносительно к СЖ). Нужно на все гепатиты обследование проводить, в том числе и аутоимунного происхождения и исключать аутоиммунный гастродуоденит . Уровень ферритина также надо проверить, в связи с дефицитом железа. Гормональную панель щитовидной железы проверить (ТТГ, Т4, АТПО)...

Спасибо за ответ! Алкоголь пью не часто, выпиваю в среднем раз в пару недель, в основном слабый алкоголь. Но при этом на НГ конечно пил больше и неделя была довольно тяжелая для печени. Но суть в том, что анализы то были до НГ. Не веганю, мясо и курицу ем регулярно.
На все гепатиты проверюсь, хоть и проверялся примерно год назад и все было отрицательным. По остальным анализам тоже буду делать.
Посоветуйте пожалуйста, что начать сейчас принимать чтобы хоть чуть полегче стало и я смог нормально существовать. Я здесь читал про корвалол и урсосан, или их лучше не рисковать пить пока не будут сданы все анализы?

[Ocean_ovna]

Спасибо за ответ! Алкоголь пью не часто, выпиваю в среднем раз в пару недель, в основном слабый алкоголь. Но при этом на НГ конечно пил больше и неделя была довольно тяжелая для печени. Но суть в том, что анализы то были до НГ. Не веганю, мясо и курицу ем регулярно.
На все гепатиты проверюсь, хоть и проверялся примерно год назад и все было отрицательным. По остальным анализам тоже буду делать.
Посоветуйте пожалуйста, что начать сейчас принимать чтобы хоть чуть полегче стало и я смог нормально существовать. Я здесь читал про корвалол и урсосан, или их лучше не рисковать пить пока не будут сданы все анализы?

Лучше вначале анализы сдать. Есть смысл пройти УЗИ и фиброгастроскопию, если ещё не делали, с тестом на хеликобактер и рН метрией. Такой уровень билирубина в принципе требует детоксикации - глюкоза в/в, Реосорбилакт, пероральные сорбенты (Энтеросгель, Смекта, актив.уголь и т.д.), вода 8 стаканов в день. Насчёт урсосана - он сейчас рекомендуется всем пациентам с СЖ если нет противопоказаний к его приему, для профилактики ЖКБ (желательно после результатов УЗИ).

[ama7ed]

Кстати, Ремаксол, при всех его положительных факторах, повышает билирубин.

[Ocean_ovna]

Кстати, Ремаксол, при всех его положительных факторах, повышает билирубин.

Тут следует привести состав препарата - он содержит янтарную кислоту, меглюмин (N-метилглюкамин), инозин (рибоксин), метионин,
никотинамид.
Вспомогательные вещества: натрия хлорид, калия хлорид, магния хлорид, гексагидрат, натрия гидроксид.
Известно, что проба с никотиновой кислотой используется для диагностики СЖ (сейчас, вероятно, правильнее сказать использовалась до применения генетического тестирования) - в/в введение вызывает повышение уровня билирубина за счёт уменьшения осмотической резистентности эритроцитов. Обладает ли таким эффектом амид никотиновой кислоты (никотинамид), затрудняюсь сказать. Было сообщение в этой ветке, что Ремаксол повышал билирубин.

[ama7ed]

Тут следует привести состав препарата - он содержит янтарную кислоту, меглюмин (N-метилглюкамин), инозин (рибоксин), метионин,
никотинамид.
Вспомогательные вещества: натрия хлорид, калия хлорид, магния хлорид, гексагидрат, натрия гидроксид.
Известно, что проба с никотиновой кислотой используется для диагностики СЖ (сейчас, вероятно, правильнее сказать использовалась до применения генетического тестирования) - в/в введение вызывает повышение уровня билирубина за счёт уменьшения осмотической резистентности эритроцитов. Обладает ли таким эффектом амид никотиновой кислоты (никотинамид), затрудняюсь сказать. Было сообщение в этой ветке, что Ремаксол повышал билирубин.

Да, несколько лет назад тут писала женщина-гастроэнтеролог, которая как раз лечила пациента с Жильбером, мы ей посоветовали Ремаксол, для снижения билирубина и она потом очень долго ругалась)
Хотя, лично мне он в свое время очень помог.

[Anatolij Zhilber...]

Пропил я пол упаковки ГемарцА, пока не ощутил ясного эффекта, но ещё рано судить , шум в голове есть, чуть тише вроде стал, но у меня другая проблема остаётся, это всё та же пугливость(ПА эпиздоческие), синячки под глазами и усталость надпочечников, как их подлечить, ну и синячки убрать, а по поводу ПА, может надпочечники

Сообщение отредактировал Anatolij Zhilberovich - 15.02.2022 - 14:53

Эскизы прикрепленных изображений

 

[Ocean_ovna]

Пропил я пол упаковки ГемарцА, пока не ощутил ясного эффекта, но ещё рано судить , шум в голове есть, чуть тише вроде стал, но у меня другая проблема остаётся, это всё та же пугливость(ПА эпиздоческие), синячки под глазами и усталость надпочечников, как их подлечить, ну и синячки убрать, а по поводу ПА, может надпочечники

Что означает "усталость надпочечников"? По кортизолу у вас все в норме. "синячки" под глазами вероятнее всего с интоксикацией связаны. При ПА в некоторых случаях атаракс(гидроксизин) помогает. А что со стулом сейчас? Возможно, имеет смысл пробиотик (Линекс, Линекс-форте) пропить длительным курсом месяца два-три... Об эффекте от Гепа-Мерц ещё очень рано говорить.

[Anatolij Zhilber...]

Что означает "усталость надпочечников"? По кортизолу у вас все в норме. "синячки" под глазами вероятнее всего с интоксикацией связаны. При ПА в некоторых случаях атаракс(гидроксизин) помогает. А что со стулом сейчас? Возможно, имеет смысл пробиотик (Линекс, Линекс-форте) пропить длительным курсом месяца два-три... Об эффекте от Гепа-Мерц ещё очень рано говорить.

В туалет хожу, бывает сразу, либо с "усилием", лактулозу пропил 2 недели,перестал пить!кефир пью по вечерам часто!а гепамерц ещё следует купить упаковку вторую?!на счёт ПА, у меня присутствует определённый триггер, с которым я борюсь и не могу пока побороть, происходит импульс в голове и начинается))) тупо боюсь встретить знакомых некоторых, страх перед ними, хз что уже с этим делать, это наверное уже в психоз перешло, как мозги поставить на место, триггер бы ушёл, я был бы самы счастливый)))

[Ocean_ovna]

В туалет хожу, бывает сразу, либо с "усилием", лактулозу пропил 2 недели,перестал пить!кефир пью по вечерам часто!а гепамерц ещё следует купить упаковку вторую?!на счёт ПА, у меня присутствует определённый триггер, с которым я борюсь и не могу пока побороть, происходит импульс в голове и начинается))) тупо боюсь встретить знакомых некоторых, страх перед ними, хз что уже с этим делать, это наверное уже в психоз перешло, как мозги поставить на место, триггер бы ушёл, я был бы самы счастливый)))

Я все написал. Уговаривать не в моих правилах. Каждый имеет право либо прислушаться, либо пропустить мимо ушей и жить дальше...

[Anatolij Zhilber...]

Я все написал. Уговаривать не в моих правилах. Каждый имеет право либо прислушаться, либо пропустить мимо ушей и жить дальше...

Можно с вами не в рамках этого форума пообщаться, здесь не представляется возможным объяснить что мне надо

[Ocean_ovna]

Можно с вами не в рамках этого форума пообщаться, здесь не представляется возможным объяснить что мне надо

Напишите личное сообщение.

[Anatolij Zhilber...]

Напишите личное сообщение.

Вопрос глупый, вторую упаковку гепамерца я думаю стоит выкупать!? И какие ещё есть варианты для детоксикации, эссенциале форте или гептрал..?!

[Ocean_ovna]

Вопрос глупый, вторую упаковку гепамерца я думаю стоит выкупать!? И какие ещё есть варианты для детоксикации, эссенциале форте или гептрал..?!

Если подозревать ПЭ, то лечение длительное, если не пожизненное. Лечение Гепа-Мерц курсовое по 2 мес. 2 мес перерыв...или постоянное. Собственно, смысл лечения не вылечить, это практически недостижимая цель, а улучшить самочувствие и выраженность симптомов. То же самое и по лактулозе, нужно добиться 2 кратного мягкого стула в день (честно говоря не понял почему вы прекратили ее принимать?)... По эсенциале и гептралу никаких подтвержденных данных эффективности этих препаратов нет, добавить нечего...