Болезнь Жильбера Опции

[Julia Ch]

Добрый день всем!)
Не люблю писать комментарии, но решила поделиться своим опытом лечения гипераммонимии в паре с Жильбер.
Всю свою сознательную жизнь чувствовала повышенную усталость, сил совсем не было, долго искала проблему, много анализов пересдала, ничего не могли найти, кроме повышенного билирубина 23-25 , при норме до 20, врач заподозрил Жильбер, сдала ген. анализ, Жильбер 7/7. Стала принимать кальций д-глюкарат, НАК, лецитин, таурин и мой билирубин стал 15, и очень редко доходит до 20, учитывая, что я ни в чем себе не отказываю, могу выпить пиво один либо два раза в неделю, покурить одну-две сигаретки в неделю. Диеты никакой не придерживаюсь. Билирубин снизился на лечение, но самочувствие не пришло в норму, синяки под глазами и сильная усталость, туман мозга, не могу сосредоточиться, со сном проблемы, с утра просто разбитая, особенно если поем белок вечером. Заподозрила у себя повышенный аммиак, но лабораторию, где делают анализ на аммиак не нашла, поэтому сдала анализ на содержание молочной кислоты, вычитала, что косвенно указывает на повышение аммиака при повышении молочной кислоты, получила результат, все в пределах, белок тоже в норме, но решила на Айхербе купить орнитин и попить, как начала пить, просто пропал сон, стало намного хуже, такой изможденной я себя ещё не чувствовала, пропила где-то пять дней и больше не смогла, было очень плохо. В последнее время очень сильно обострился туман в голове, синяки под глазами, усталость и я купила себе АККГ и цитрулин и решила попробовать, стала себя лучше чувствовать, но появилась сильная диарея, и тут после десяти дней, как я пропила цитрулин и аргенин, я нашла лабораторию, где делают анализ на аммиак, сдала, результат 98 при норме до 60, полагаю, что до принятия добавок он был выше, на них я стала немного себя лучше чувствовать. В день получения результатов я купила Орнитин канон, так как этот препарат рекомендуют для снижения аммиака, первый раз выпила на ночь и после него не могла уснуть, из-за гула в голове, спать очень хотелось, чувствовала себя измождённой, но не могла уснуть, потом все пошло по нарастающей и мой опыт раннего использования орнитина повторился, хотя я думала, что этот аптечный препарат не вызовет у меня таких симптомов. К седьмому дню применения , я имела уже проблемы с координацией, непонятное давление в голове и как будто что-то простреливает в мозгу, не могу совсем сосредоточиться, такого тупости ума у меня не было, я не могу связать и пары слов, речь меня не слушается, внешний вид тоже оставляет желать лучшего, желтый цвет лица и на нем просто впалые глаза с ужасными синяками, на работе спрашивают, что со мной происходит. Больше семи дней пить просто не смогла. Сегодня пятый день, как я не принимаю орнитин и есть только небольшие сдвиги в улучшении, я их чувствую. От применения орнитина с Айхерба я тоже отходила больше недели!
Теперь мне интересно, почему орнитин у меня вызывает такую реакцию и интоксикацию

[ama7ed]

Добрый день всем!)
Не люблю писать комментарии, но решила поделиться своим опытом лечения гипераммонимии в паре с Жильбер.
Всю свою сознательную жизнь чувствовала повышенную усталость, сил совсем не было, долго искала проблему, много анализов пересдала, ничего не могли найти, кроме повышенного билирубина 23-25 , при норме до 20, врач заподозрил Жильбер, сдала ген. анализ, Жильбер 7/7. Стала принимать кальций д-глюкарат, НАК, лецитин, таурин и мой билирубин стал 15, и очень редко доходит до 20, учитывая, что я ни в чем себе не отказываю, могу выпить пиво один либо два раза в неделю, покурить одну-две сигаретки в неделю. Диеты никакой не придерживаюсь. Билирубин снизился на лечение, но самочувствие не пришло в норму, синяки под глазами и сильная усталость, туман мозга, не могу сосредоточиться, со сном проблемы, с утра просто разбитая, особенно если поем белок вечером. Заподозрила у себя повышенный аммиак, но лабораторию, где делают анализ на аммиак не нашла, поэтому сдала анализ на содержание молочной кислоты, вычитала, что косвенно указывает на повышение аммиака при повышении молочной кислоты, получила результат, все в пределах, белок тоже в норме, но решила на Айхербе купить орнитин и попить, как начала пить, просто пропал сон, стало намного хуже, такой изможденной я себя ещё не чувствовала, пропила где-то пять дней и больше не смогла, было очень плохо. В последнее время очень сильно обострился туман в голове, синяки под глазами, усталость и я купила себе АККГ и цитрулин и решила попробовать, стала себя лучше чувствовать, но появилась сильная диарея, и тут после десяти дней, как я пропила цитрулин и аргенин, я нашла лабораторию, где делают анализ на аммиак, сдала, результат 98 при норме до 60, полагаю, что до принятия добавок он был выше, на них я стала немного себя лучше чувствовать. В день получения результатов я купила Орнитин канон, так как этот препарат рекомендуют для снижения аммиака, первый раз выпила на ночь и после него не могла уснуть, из-за гула в голове, спать очень хотелось, чувствовала себя измождённой, но не могла уснуть, потом все пошло по нарастающей и мой опыт раннего использования орнитина повторился, хотя я думала, что этот аптечный препарат не вызовет у меня таких симптомов. К седьмому дню применения , я имела уже проблемы с координацией, непонятное давление в голове и как будто что-то простреливает в мозгу, не могу совсем сосредоточиться, такого тупости ума у меня не было, я не могу связать и пары слов, речь меня не слушается, внешний вид тоже оставляет желать лучшего, желтый цвет лица и на нем просто впалые глаза с ужасными синяками, на работе спрашивают, что со мной происходит. Больше семи дней пить просто не смогла. Сегодня пятый день, как я не принимаю орнитин и есть только небольшие сдвиги в улучшении, я их чувствую. От применения орнитина с Айхерба я тоже отходила больше недели!
Теперь мне интересно, почему орнитин у меня вызывает такую реакцию и интоксикацию

Добрый день!
А вы биохимию крови, УЗИ/эластометрию не делали?

Сообщение отредактировал ama7ed - 25.02.2022 - 12:55

[Julia Ch]

Добрый и Вам)
Делала биохимию и не однократно, раз в пол года проверяю показатели, все по биохимии в пределах нормы, кроме немного завышенного билирубина и холестерин близко к верхней границе до лечения.
Эластометрию не делала, только узи, тоже все норм, как с печенью, так и с жёлчным

[Ocean_ovna]

Теперь мне интересно, почему орнитин у меня вызывает такую реакцию и интоксикацию

Возможно имеется врождённая генетическая недостаточность фермента орнитинкарбомоилтрансферразы. Этот фермент отвечает за преобразование орнитина и карбомоилфосфата в цитруллин в орнитиновом цикле (цикле мочевины). В результате этого состояния повышается уровень аммиака в крови. Диагноз подтверждается данными анамнеза, клинико-лабораторных данных и методами молекулярной генетики. Лечение заключается в диете с ограничением белка, что может улучшить самочувствие.

[Anatolij Zhilber...]

Как поднабрать массы?! А то щёки впалые надоели)))

Сообщение отредактировал Anatolij Zhilberovich - 17.03.2022 - 20:20

[Anatolij Zhilber...]

Как поднабрать массы?! А то щёки впалые надоели)))

Обед молчания у всех??!!

[NoWonder]

Здравствуйте.
Прочитал ВСЮ тему + тему по НЦПГ.
1) Имею 7/7. Пробую принимать Урсосан по 250 на ночь, какой-то явной непереносимости нет, но от него начинает "набухать" и ныть печень. О чём это может говорить и стоит ли его продолжать если субъективно он вызывает подобное ухудшение? Печень по узи - норма, желчный чистый. Биохимия норма кроме непрямого билирубина - 36.
2) Есть ли у кого-то с наличием Жильбера положительный опыт лечения серьёзной депрессии/невроза? Если да, то какие препараты принимали?
6 антидепрессантов уже попробовал из разных групп - все только вызывают ухудшение и не дают ни малейшего а/д эффекта.

Как поднабрать массы?! А то щёки впалые надоели)))

Можно попробовать смеси типа Nutrison, Clinutren и т п. Удобно для этого иметь стакан-шейкер и с соком из них делать коктейль 1-2 раза в день.

Сообщение отредактировал NoWonder - 16.04.2022 - 14:15

[Anastasiabo]

Всем ! Мне 37, в этом году диагностировали СЖ, 7/7, а также обнаружили кисту в печени 1см, сладж в желчном. Изучаю теперь эту тему, пока принимаю урсофальк, помог с пищеварением и общим самочувствием. Обычно общий билирубин в районе 15-20, но кажется он относительно нормальный из-за сопутствующей латентной анемии.

В 2018 г. мне делали несложную операцию под общим наркозом, отходила очень тяжело, тошнило, рвало, трясло. По словам хирурга кажется на тот момент в отделении я была одна такая, все восстанавливались достаточно легко. Сейчас думаю, что это именно из-за СЖ. В целом в обычной жизни бывают приступы тошноты, усталости, но редко, живу нормально

Вопросы:
1) как и нужно ли готовиться к общему/местному наркозу при СЖ? Теперь боюсь даже местного наркоза и стоматолога (предстоит удалять зубы мудрости)
2) прочитала о препарате Рибоксин, как замену Кальция-д-глюкората на ежедневной основе, кто нибудь пробовал? Какой эффект?

[Evgesha]

Добрый день. Я была рада найти данный форум, так как по-моему меня могут понять только тут. Я счастливый обладатель синдрома Жильбера 7/7. В молодости были и сигареты и алкоголь-немало, но и не больше, чем у среднестатистических студентов )
Проблемы начались в 2017 г. после первых родов (2016) - начался небольшой дискомфорт в жкт-тяжесть.
2018 г. Вторые роды, очень сильные нервные напряжения, стресс, дискомфорт усилился, добавилась изжога, отрыжка, ныло под правыми ребрами, побаливал желудок. Пять гастроэнтерологов лечили мне гастрит, дуоденит, панкреатит, проводилась эрадикация хеликобактера трижды. Ко всему этому ещё с 25 лет меня мучает постоянно рецедивирующий герпес на ягодице. Рецедивы происходят каждую неделю. В 2021 г. один из иммунологов назначил протокол препаратов из 15,включающих и капельницы с матронидазолом-на фоне их и произошло первое обострение СЖ, как мне кадется-это была паническая атака. (Головокружение, тошнота, деориениация, сильное сердцебиение, нехватка воздуха). Причем я не сразу связала это с капельницей, лишь на следующей, когда все повторилось. Вскоре начались вечерняя тошнота до рвоты, озноб (холодный пот), я чувствовала, будто отравилась, это было чуть ли не каждый вечер, пища не переваривалась, мучала сильная интоксикация.
Наконец я нашла врача, которая назначила мне тест на синдром жильбера и начала лечить дискинезию. Были назначены тюбажи беззондовые и дуоденальное зондирование раз в квартал, Хофитол, Урсосан, итомед, диета 5. Вроде бы я начала контролировать свой недуг и пыталась пробовать с ним жить. Но в декабре 2021 я заболела ковидом-мозговой формой-сильные головные боли и боли в спине, панические атаки. Болеутоляющие лились рекой. Прошло все через недели две. Но началось другое-ежедневная тошнота-очень сильная-не могла спать, есть. Тошнило даже после вареной броколли. Врач назначила гепа-мерц, гепатамин и легалон (легалон я принимать не стала, сама себе прописала ацц 3 упаковки) Медленно в течение трёх месяцев тошнота и рвота уходили, но на совсем не ушли.
Врач проверила УЗИ ОБП-все ок, фгдс тоже, билирубин как обычно чуть повышен,прописала пить то, что и раньше+озонотерапию и галотерапию-ну и ехать в санаторий.
Но меня до сих пор тошнит по вечерам иногда до рвоты, трясет, тиннитус усиливается, головокружения, комок в горле, постоянные позывы к дефекации (ложные), проблемы со сном, периодическая изжога. Сейчас принимаю Урсосан, при изжоге фосфоглив либо курс омеза, ферменты (панзинорм), таурин, кальция глюкорат, лицетин, куркумин, лактулоза, иногда травы желчегонные, гепа-мерц, при трясучке приходится принимать корвалол, иногда на ночь Энтеросгель, афобазол при сильном стрессе фенибут, минеральную воду теплую натощак месяц через три, от герпеса валвир и лизин.
Я не пью, не курю, на диете 5 уже 2 года, но жизни нормальной нет-сил нет вообще, действовать могу только после чашечки кофе.
Интересует вопрос: как оперативно себе помочь -приступы (тошнота, озноб, холодный пот, звон в ушах) -это всё-таки 1)симптом повышения биллирубина и нужно пить корвалол или 2)уже поздно-и это уже интоксикация и нужно пить сорбенты и гепа-мерц или же 3)это симптом застоя в желчном и нужно срочно делать тюбаж? 4)Или же это вообще уже большие проблемы с печенью и надо делать фиброскан?
У меня двое мальчишек-3 и 5 лет, требуют внимания, я уже молчу про мужа, семейной жизни нет совсем.
P.s.: в последнее время я стала связывать обострения плохого самочувствия в ЖКТ с рецидивами герпеса-в основном это происходит на фоне изменения гармонального фона-перед месячными и овуляцией. Возможно ли такое?


Сообщение отредактировал Evgesha - 21.04.2022 - 19:39

Эскизы прикрепленных изображений

 

[GooolD]

А сам уровень билирубина у вас какой? (прямой/непрямой)

[Evgesha]

А сам уровень билирубина у вас какой? (прямой/непрямой)

Общий 32.8
Прямой 5

Непрямой почему-то в данной лаборатории не делают

На всякий случай сдала ещё АСТ, АЛТ и фосфатазу.

Эскизы прикрепленных изображений

 

[Aleks_Usov]

Общий 32.8
Прямой 5

Непрямой почему-то в данной лаборатории не делают

На всякий случай сдала ещё АСТ, АЛТ и фосфатазу

Здравствуйте, попробуйте найти лабораторию, где делают анализ крови на уровень аммиака. Во Владивостоке скорее всего с этим проблемы, сам как то искал, не нашел.

[Doc Martin]

Общий 32.8
Прямой 5

Непрямой почему-то в данной лаборатории не делают

На всякий случай сдала ещё АСТ, АЛТ и фосфотазу.

Непрямой билирубин это разница между общим и прямым. (32.8 - 5=27,8)
Аммиак было бы неплохо проверить.

[nkvn40]

Добрый день. Начал сильно желтеть три года назад я после стресса. Обычный биллирубин 50 и чуть больше. Пару раз раз биллирубин поднимался и опускался, а желтизна все равно осталавалась. Это была желтизна белков глаз именно от застоя желчи, а не от биллирубина. Все спрашивали почему я такой жёлтый. Был у разных гастроэнтерологов, но только последний сказал, что это из-за того, что биллирубин под 50 разрушил мою нервную систему за 25 лет до такой степени, что теперь у меня неправильно работает ЖКТ. Назначил психотропы, после недели приема дулоксенты мне стало гораздо легче. Спустя месяц у меня были белые глаза. Так же выжигал биллирубин лампой Philips 450 нм. От этого тоже отпускало и становилось легче жить. 3 месяца использования лампы и вес вырос с 67 до 75. И опять начались проблемы к весне. Чувствую себя плохо, постоянная тревожность сил нет ВООБЩЕ, к девушкам не вличет, и такое состояние у меня все эти последние 5 лет. Лампа снижает биллирубин на 10-20 часов, после этого он возвращается на прежние 50 единиц Биллирубина, которые уничтожают мою ЦНС. Болезнь Жильбера 7/7. Насколько сейчас понимаю, приемлемый уровень биллирубина не поддержать никак. Он будет все время 50. Фенобарбитал сделает из меня дурачка, опасный препарат. Нервная система насколько уничтожена, что не могу даже посмотреть на небо, слепит солнце, фары даже днём, постоянно тревожность, усталость и прочее. Гастроэнтеролог сказал сидеть переодически всю жизнь на ингибиторах обратного захвата как дулоксента и понемногу выжигать биллирубин лампой. Потому что иначе такой биллирубин будет уничтожать цнс. Борюсь , с этим 3 года, что делать не знаю, сил нет, желания жить нет, нервная система расшатана так сильно что... Ну тяжело, конечно... Не пью ВООБШЕ И НЕ КУРЮ. но последний пару раз, когда выпивал пару бутылок пива месяца 4 назад, резко сразу на утро желтел, ну видно, что это очень высокий подъем биллирубина, и это ВСЕГО ОТ ДВУХ БУТЫЛОК ПИВА 0.5 ЛИТРА! Есть предложение у меня, что это, от того что ЦНС так сильно реагирует на алкоголь, что поднимается биллирубин, опять все из за того, что она находится в настолько плохом состоянии, что даже настолько небольшое количество алкоголя, так сильно влияет на ЦНС, что я так сильно желтею,хотя я за свои 25 лет, парень, пил считанные разы всего. Очень нервный все это время, держать себя совершенно не могу, так как постоянно плохо. Сейчас опять начал худеть вес 72. И это при том, что много кто говорит, что Жильбер не влияет на организм. Он может быть не влияет, а биллирубин напрямую влияет на нервную систему, уничтожая ее, а если нервы, то весь организм от этого страдает, все болезни от нервов. Может, если б биллирубин был хотя бы 30, такого бы не было. Желчь, густая все с хлопьями. На камни и желчь Жильбер уже точно влияет, доказано последними исследованиями. Что мне делать? Какие есть выходы? Что можно пить. Что-то читал про БАДЫ, ЛИВЫ52 И ПРОЧЕЕ, гастроэнтеролог сказал ,что не влияет на выработку биллирубина, а ведь это же генетическая ошибка ,что печень держит такой биллирубин, и ничего уже не сделать

Сообщение отредактировал nkvn40 - 19.05.2022 - 15:35

[NoWonder]

nkvn40 попробуйте Урсосан (или его аналог) по 1шт на ночь. Если пойдёт (не будет ничего ухудшать), то можно увеличить до 2х штук. Через 3 недели сдайте на билирубин. Если не понизится попробуйте вместо урсосана Гепабене по инструкции тоже 2-3 недели > анализ.
Если эти оба варианта ничего не дадут попробуйте орнитин (гепа-мерц или орнитин-канон) по 2 пакетика в день. Через пару недель можно будет сделать выводы по самочувствию. На билирубин он влияет мало, но самочувствие может улучшить за счёт снижения аммиака.
А сидеть всю жизнь на дулоксетине или др. антидепрессантах плохая идея. Они сами по себе очень токсичны для печени, особенно при нашем заболевании, но психиатры это обычно в расчёт не берут...

Сообщение отредактировал NoWonder - 19.05.2022 - 18:01