Форум врачей-аспирантов

Здравствуйте, гость ( Вход | Регистрация )

135 страниц V  « < 130 131 132 133 134 > »   
Добавить ответ в эту темуОткрыть тему
> Болезнь Жильбера
Veverka
сообщение 11.01.2019 - 12:38
Сообщение #1966


Дух форума
*

Группа: Пользователи
Сообщений: 15
Регистрация: 20.05.2018
Пользователь №: 31410



Цитата(Sergey_ @ 11.01.2019 - 11:58) *
Интересная презентация, которая идет немного вразрез тем утверждениям, которые люди делали на этом форуме))
Для себя узнал:
Silymarin (она же расторопша пятнистая) - подавляет UGT1A1, а значит принимать ее не следует. Я принимал))
Витамин А - тоже ингибитор и я тоже принимал))
Кофе - старался не пить, а согласно презентации и исследованиям можно пить, т.к. является индуктором UGT1A1

Вообще надо взять на заметку.


про расторопную я тоже удивилась)
Кофе показан тем, кто хорошо его переносит. Т е людям, у которых кофе не вызывает тремор и излишнюю активность. Кофе пью 2 -3 раза в день, эспрессо - на состояние не влияет никак (хуже не становится)
А сейчас пойду в солярий ))) терапевтическая доза, думаю, 3- 4 минуты )
меня заинтересовал пептид BPC 157 - но я не врач - страшно колоть себе такое. Это не зарегистрированный препарат и клин испытания были только на мышах. Ну и автор презентации себе колол.
Вернуться в начало страницы
 
+Ответить с цитированием данного сообщения
 
Sergey_
сообщение 15.01.2019 - 10:10
Сообщение #1967


Дух форума
*

Группа: Пользователи
Сообщений: 9
Регистрация: 13.12.2018
Пользователь №: 32420



Цитата(Veverka @ 11.01.2019 - 12:38) *
про расторопную я тоже удивилась)
Кофе показан тем, кто хорошо его переносит. Т е людям, у которых кофе не вызывает тремор и излишнюю активность. Кофе пью 2 -3 раза в день, эспрессо - на состояние не влияет никак (хуже не становится)
А сейчас пойду в солярий ))) терапевтическая доза, думаю, 3- 4 минуты )
меня заинтересовал пептид BPC 157 - но я не врач - страшно колоть себе такое. Это не зарегистрированный препарат и клин испытания были только на мышах. Ну и автор презентации себе колол.


Помимо презентации теперь еще и послушал подкаст. Автор подкаста, конечно, производит впечатление грамотного спеца и хочется ему верить)) Тем более, что многое сказанное совпадает с моими, так сказать, практическими наблюдениями моей гомозиготной формы Жильбера))
(1) Жирная пища для меня ОК и купирует симптомы СРК. Я не знал почему, но ответ на это есть в подкасте. У многих Жильберщиков нерегулярный паттерн экскреции желчи -> может формироваться СРК. Жирная пища стимулирует экскрецию, вот и вся разгадка. Автор рекомендует для создания регулярного паттерна принимать таурин и желатин. Про желатин я узнал в начале осени и время от времени кушал всякие разные желе. Хуже точно не становилось, но не было регулярности. Теперь возьму на заметку и введу в постоянный рацион. Также закуплюсь таурином. Потом расскажу про эффект))
(2) Фенобарбиталы автором не рекомендуются. На меня всякие Корвалолы действуют не очень хорошо ? реально ходишь как зомби и все в тумане.
(3) Много быть на солнце. Для меня это работает на отлично. Хотя если читать "псевдо"-статьи или слушать "псевдо"-врачей, то можно встретить мнение, что солнце Жильберщикам противопоказано.

Сообщение отредактировал Sergey_ - 15.01.2019 - 14:19
Вернуться в начало страницы
 
+Ответить с цитированием данного сообщения
 
megachel
сообщение 15.01.2019 - 13:34
Сообщение #1968


Дух форума
*

Группа: Пользователи
Сообщений: 3
Регистрация: 15.01.2019
Пользователь №: 32600



Про вред солнца для жильберщиков вообще непонятно, откуда этот миф взялся, но все врачи упорно про него толкуют.
Вернуться в начало страницы
 
+Ответить с цитированием данного сообщения
 
megachel
сообщение 15.01.2019 - 13:40
Сообщение #1969


Дух форума
*

Группа: Пользователи
Сообщений: 3
Регистрация: 15.01.2019
Пользователь №: 32600



Про связь билирубина с половыми гормонами кто-нибудь тему изучал? Я пропил добавки для тестостерона, он вырос в два раза, но после этого билирубин подскочил сильно. Думаю, здесь точно есть какая-то связь. Скорее всего фермент УДФГТ отвечает в том числе за метаболизм половых гормонов.

Сообщение отредактировал megachel - 15.01.2019 - 13:40
Вернуться в начало страницы
 
+Ответить с цитированием данного сообщения
 
Juli
сообщение 15.01.2019 - 14:12
Сообщение #1970


Дух форума
*

Группа: Пользователи
Сообщений: 8
Регистрация: 24.12.2018
Пользователь №: 32493



Цитата(megachel @ 15.01.2019 - 12:40) *
Про связь билирубина с половыми гормонами кто-нибудь тему изучал? Я пропил добавки для тестостерона, он вырос в два раза, но после этого билирубин подскочил сильно. Думаю, здесь точно есть какая-то связь. Скорее всего фермент УДФГТ отвечает в том числе за метаболизм половых гормонов.


мне врачи говорят, что при СЖ нарушена функция печени и она не выводит плохие гормоны или переработанные гормоны (не знаю как правильно сформулировать)
У меня тестостерон высокий, некоторое время уже. И эстрогена много
Вернуться в начало страницы
 
+Ответить с цитированием данного сообщения
 
Се гун
сообщение 16.01.2019 - 06:11
Сообщение #1971


Дух форума
*

Группа: Пользователи
Сообщений: 1
Регистрация: 22.11.2017
Пользователь №: 30593



Друзья!
А почему рекомендуют сдавать кровь именно утром, на тощак?
Утром билирубин выше или ниже, чем в течение дня или после еды?
Просто утром я себя чувствую обычно плохо. Слабость, если плотно позавтракал, то еще хуже. Если с утра не есть, то немного по лучше. Но голодный.
В течение дня билирубин может повышаться или понижаться? Или это происходит довольно медленно? В течение нескольких дней?
Обычно у меня в районе 40-50 общий, 30-35 непрямой, 10-15 прямой.
По утрам часов в 5-6 замерзаю. Когда вставать в 7-8 обычно жарко (весь мокрый), покалывают конечности.
Вернуться в начало страницы
 
+Ответить с цитированием данного сообщения
 
EvgenyC
сообщение 25.01.2019 - 01:23
Сообщение #1972


Дух форума
*

Группа: Пользователи
Сообщений: 1
Регистрация: 25.01.2019
Пользователь №: 32668



Доброй ночи. Есть подозрения на с. Жильбера.
Сегодня утром хочу сделать генетическое исследование.

Данные исследования одно и тоже, или есть подвох?
42-024 Наследственная гипербилирубинемия. Синдром Жильбера 2380 рублей.
18-071 УДФ-глюкуронозил трансфераза 1A1 (UGT1A1). Выявление мутации (TA)6/7 (регуляторная область гена) 910 рублей.
Вернуться в начало страницы
 
+Ответить с цитированием данного сообщения
 
Nikilay
сообщение 26.01.2019 - 00:41
Сообщение #1973


Дух форума
*

Группа: Пользователи
Сообщений: 9
Регистрация: 26.01.2019
Пользователь №: 32680



[quote name='Се гун' date='16.01.2019 - 06:11' post='23665']
Друзья!
А почему рекомендуют сдавать кровь именно утром, на тощак?
Утром билирубин выше или ниже, чем в течение дня или после еды?
Просто утром я себя чувствую обычно плохо. Слабость, если плотно позавтракал, то еще хуже. Если с утра не есть, то немного по лучше. Но голодный.
В течение дня билирубин может повышаться или понижаться? Или это происходит довольно медленно? В течение нескольких дней?
Обычно у меня в районе 40-50 общий, 30-35 непрямой, 10-15 прямой.
По утрам часов в 5-6 замерзаю. Когда вставать в 7-8 обычно жарко (весь мокрый), покалывают конечности.
[/quot]
Сдают утром чтобы не пропустить диабет
Чтобы не пропустить недостаток железа
Чтобы не исказить гормональный фон
Чтобы не мешали жиры

Сообщение отредактировал Nikilay - 26.01.2019 - 16:26
Вернуться в начало страницы
 
+Ответить с цитированием данного сообщения
 
Nikilay
сообщение 26.01.2019 - 00:44
Сообщение #1974


Дух форума
*

Группа: Пользователи
Сообщений: 9
Регистрация: 26.01.2019
Пользователь №: 32680



Цитата(EvgenyC @ 25.01.2019 - 01:23) *
Доброй ночи. Есть подозрения на с. Жильбера.
Сегодня утром хочу сделать генетическое исследование.

Данные исследования одно и тоже, или есть подвох?
42-024 Наследственная гипербилирубинемия. Синдром Жильбера 2380 рублей.
18-071 УДФ-глюкуронозил трансфераза 1A1 (UGT1A1). Выявление мутации (TA)6/7 (регуляторная область гена) 910 рублей.


Вам нужен анализ 18-071
Вернуться в начало страницы
 
+Ответить с цитированием данного сообщения
 
Nikilay
сообщение 26.01.2019 - 00:47
Сообщение #1975


Дух форума
*

Группа: Пользователи
Сообщений: 9
Регистрация: 26.01.2019
Пользователь №: 32680



Цитата(megachel @ 15.01.2019 - 13:40) *
Про связь билирубина с половыми гормонами кто-нибудь тему изучал? Я пропил добавки для тестостерона, он вырос в два раза, но после этого билирубин подскочил сильно. Думаю, здесь точно есть какая-то связь. Скорее всего фермент УДФГТ отвечает в том числе за метаболизм половых гормонов.


Данных о связи Синдрома Жильбера с тестостероном нет. Скорей все билирубин подскочил по другой причине.
Вернуться в начало страницы
 
+Ответить с цитированием данного сообщения
 
Nikilay
сообщение 26.01.2019 - 00:49
Сообщение #1976


Дух форума
*

Группа: Пользователи
Сообщений: 9
Регистрация: 26.01.2019
Пользователь №: 32680



Цитата(Juli @ 10.01.2019 - 15:00) *
Дорогие участники, у кого то есть дисплазия соединительной ткани или синдром Марфана?

Есть ли связь между этими мутациями: жильбер и ДСТ.

И вопрос гормональный: может ли с течением времени и болезни в связи с СЖ ухудшаться выведение гормонов печенью, соответственно эстрогенодоминирование - миомы, полипы.

У меня стали повышаться мужские гормоны, и всякие процессы начались нехорошие, сбои пошли. Один врач предположила, что это связано с СЖ.

А билирубин максимум до 30 бывает. Держу его в узде. Когда то оч давно был 50 недолгое время

Таких данный нет. Возможно, Это связанно с препаратами которые вы принимаете для снижения билирубина
Вернуться в начало страницы
 
+Ответить с цитированием данного сообщения
 
Nikilay
сообщение 26.01.2019 - 00:52
Сообщение #1977


Дух форума
*

Группа: Пользователи
Сообщений: 9
Регистрация: 26.01.2019
Пользователь №: 32680



Цитата(Juli @ 9.01.2019 - 12:53) *
У многих жильберщиков гипотоничный желчный пузырь и как следствие холестаз - нарушенное выведение желчи.
Замечала, когда сократительную функцию нормализуешь и билирубин падает.

У кого какие препараты работающие в этом направлении?

Препараты урсодезоксихолевой кислоты + тримедат.
Вернуться в начало страницы
 
+Ответить с цитированием данного сообщения
 
Nikilay
сообщение 26.01.2019 - 00:54
Сообщение #1978


Дух форума
*

Группа: Пользователи
Сообщений: 9
Регистрация: 26.01.2019
Пользователь №: 32680



Цитата(Juli @ 3.01.2019 - 02:54) *
Ребята! Всем здравствуйте. Рада что наткнулась на этот форум. Только пытливые умы таких же братьев по несчастью могут чем то помочь!
Сж у меня подтвержден ген анализом. Впервые мне про него сказали в институте павлова куда я ездила после письма президенту о том что мне никто не может помочь а чую я себя все хуже. Сж отягощается холестазом. Раньше я не могла спать, был страшный кожный зуд по ночам и после еды. Расчесывала ноги до крови. Сейчас такое тоже иногда бывает. Спасаюсь пост приемом урсофалька. И открыла для себя препарат фламин. Желчный у меня гипо. Начала читать про холекинетики. Это как раз фламин. Он помог мне набрать вес и уменьшить тяжесть в эпигастрии. Не могла ничего есть. Все колом вставало. Также имею целый букет проблем с нервной системой - тревожно депресс синдром, и куча вегетативных проявлений: потливость, спазмы, тревога, депрессия, тахикардия, тяжесть в груди, головокружение, озноб, слабость, раздражительность. Я пример астеника прям. Последние годы совсем ужасно стало. Сил нет, усталость непроходящая, память пропадает, отсутствие концентрации полное, невозможно принимать решения, постоянно красные глаза, работать тяжело очень... и температура субфебрильная меня вымотала. Она лет 6 со мной. Появляется в основном за 10 дн до нач цикла. Бывает и дольше. Думала вирусы может...цмв или герпес или эпштейн барр. Анализы крови на все это показывают высокие очень антитела НО к g. То есть что я переболела. А так аднекситы постоянные, добавилась еще миома и полип. Горм система сдала после стресса 2 года назад. Андрогены стали повышаться.
Также у меня дисплазия соед ткани. Не знаю саязано ли это с жильбером... также мутации генетические. Опущение почек и кишечника, дискинезия желчного, вальгусная стопа, неправильный прикус, пароксизмальная тахикардия которую мне прижигали в алмазова в питере и возник еще и пневмоторекс...
По честному, с трудом работаю уже. Пытаюсь быть как все, но очевидно уже что так не получится.
Может кто что подскажет дельного?....
С айхерба дома уже банановая коробка бадов

Вам надо лечить болезни отдельно от СЖ. Вы явно приписываете этой болезни лишние симптомы.
Вернуться в начало страницы
 
+Ответить с цитированием данного сообщения
 
Nikilay
сообщение 26.01.2019 - 00:58
Сообщение #1979


Дух форума
*

Группа: Пользователи
Сообщений: 9
Регистрация: 26.01.2019
Пользователь №: 32680



Цитата(Gilbert @ 13.12.2018 - 20:11) *
На всякий случай публикую свою ударную терапию при обострении Синдрома Жильбера.

До терапии:
Билирубин общий - 67,3
Билирубин прямой - 10,0

После терапии:
Билирубин общий - 25,6
Билирубин прямой - 3,3

1. Корвалол - 7 дней по 25 капель с небольшим количеством воды перед сном.
2. Параллельно с Корвалолом: Хофитол - 3р х 1 до еды + Урсосан 3р х 1 во время еды
3. После Корвалола - Эссенциале внутривенно N7
4. После Эссенциале - капельница аскорбиновая кислота 8 мл на 5% глюкозе 100 мл N5 + Гептрал 5.0 в/в стр. N2

После курса хочется летать)

Вот отлично, но капельницу просто так не ставят. И как аскорбиновая кислота влияет на бил?

Сообщение отредактировал Nikilay - 23.02.2019 - 00:46
Вернуться в начало страницы
 
+Ответить с цитированием данного сообщения
 
Nikilay
сообщение 26.01.2019 - 01:02
Сообщение #1980


Дух форума
*

Группа: Пользователи
Сообщений: 9
Регистрация: 26.01.2019
Пользователь №: 32680



Цитата(AlereX @ 1.12.2018 - 19:07) *
Добрый вечер, уважаемые форумчане.

Недавно столкнулся с такой проблемой как синдром Жильбера и сейчас постепенно пытаюсь разобраться что с этим делать.
Пока что в литературе по гастроэнтерологии нашел лишь краткую фразу "Изолированное повышение билирубина может быть симптомом наследственного заболевание синдром Жильбера"
Сейчас доктор поставил диагноз лишь на основании результатов печеночных проб и пробы с фенобарбиталом. И теперь хочется дополнительно уточнить так ли это и не является ли повышеный билирубин следствием другого заболевания.

Для проведения пробы назначен Барбовал 40 кап. на ночь и Антраль 3 р./день. в течении 14 дней.
Уровень билирубина до пробы Общ. 28,81 мкмоль/л, прям. 9,99 мкмоль/л, непрям. 18,82 мкмоль/л.
После пробы Общ. 27,45 мкмоль/л, прям. 6,86 мкмоль/л, непрям. 20,58 мкмоль/л.
Если я правильно понял из книг по гастроэнтерологии и статей, то уровни непрямого и следовательно общего должны были снизиться. Так ли это?
Печеночные пробы взяты до проведения пробы с фенобарбиталом (в скобках нормы по лаборатории): Общ.белок 75 г/л (66-87), Алт 24 ед/л (0-41), Аст 22 ед/л (0-37), ГГТФ 17 ед/л (11-49), ЛДГ 276 ед/л (225-450), ЩФ 70,05 ед/л (53-128), Альбумин 50 г/л (32-52)

О генетическом тесте читал, сейчас нет возможности провести.
Возможно следует самостоятельно попробовать провести пробу с голоданием для уточнения диагноза? Думаю повышение билирубина в 2 или 3 раза более наглядно чем отсутствие реакции с фенобарбиталом в моем случае.

Достаточно просто ничего не делать и если у вас СЖ, то билирубин повыситься сам.
Вернуться в начало страницы
 
+Ответить с цитированием данного сообщения
 

135 страниц V  « < 130 131 132 133 134 > » 
Добавить ответ в эту темуОткрыть тему