Форум врачей-аспирантов

Здравствуйте, гость ( Вход | Регистрация )

137 страниц V  « < 128 129 130 131 132 > »   
Добавить ответ в эту темуОткрыть тему
> Болезнь Жильбера
Sergey_
сообщение 14.12.2018 - 09:40
Сообщение #1936


Дух форума
*

Группа: Пользователи
Сообщений: 20
Регистрация: 13.12.2018
Пользователь №: 32420



Кстати, есть у кого данные о неблагоприятном влиянии билирубина на кишечную флору? Без СЖ прямой (обезвреженный) билирубин выбрасывается в кишечник и там перерабатывается бактериями. А с СЖ получается, что непрямой бил выбрасывается в кишечник и по-идее, значит, угнетает микрофлору?
М.б. стоит тогда курсами периодически пропивать пробиотики?
Я пил некоторые с iHerb - они реально работают и мне помогают снять симптомы СРК.
Вернуться в начало страницы
 
+Ответить с цитированием данного сообщения
 
Sergey_
сообщение 14.12.2018 - 09:57
Сообщение #1937


Дух форума
*

Группа: Пользователи
Сообщений: 20
Регистрация: 13.12.2018
Пользователь №: 32420



Цитата(Gilbert @ 13.12.2018 - 20:11) *
На всякий случай публикую свою ударную терапию при обострении Синдрома Жильбера.

До терапии:
Билирубин общий - 67,3
Билирубин прямой - 10,0

После терапии:
Билирубин общий - 25,6
Билирубин прямой - 3,3

1. Корвалол - 7 дней по 25 капель с небольшим количеством воды перед сном.
2. Параллельно с Корвалолом: Хофитол - 3р х 1 до еды + Урсосан 3р х 1 во время еды
3. После Корвалола - Эссенциале внутривенно N7
4. После Эссенциале - капельница аскорбиновая кислота 8 мл на 5% глюкозе 100 мл N5 + Гептрал 5.0 в/в стр. N2

После курса хочется летать)


А как проявилось обострение?
Вернуться в начало страницы
 
+Ответить с цитированием данного сообщения
 
Chelsea
сообщение 14.12.2018 - 11:25
Сообщение #1938


Дух форума
*

Группа: Пользователи
Сообщений: 15
Регистрация: 29.06.2015
Пользователь №: 27331



Цитата(Gilbert @ 13.12.2018 - 21:11) *
На всякий случай публикую свою ударную терапию при обострении Синдрома Жильбера.

До терапии:
Билирубин общий - 67,3
Билирубин прямой - 10,0

После терапии:
Билирубин общий - 25,6
Билирубин прямой - 3,3

1. Корвалол - 7 дней по 25 капель с небольшим количеством воды перед сном.
2. Параллельно с Корвалолом: Хофитол - 3р х 1 до еды + Урсосан 3р х 1 во время еды
3. После Корвалола - Эссенциале внутривенно N7
4. После Эссенциале - капельница аскорбиновая кислота 8 мл на 5% глюкозе 100 мл N5 + Гептрал 5.0 в/в стр. N2

После курса хочется летать)

И как долго будет длится счастье?
Вернуться в начало страницы
 
+Ответить с цитированием данного сообщения
 
Juli
сообщение 3.01.2019 - 02:54
Сообщение #1939


Дух форума
*

Группа: Пользователи
Сообщений: 8
Регистрация: 24.12.2018
Пользователь №: 32493



Ребята! Всем здравствуйте. Рада что наткнулась на этот форум. Только пытливые умы таких же братьев по несчастью могут чем то помочь!
Сж у меня подтвержден ген анализом. Впервые мне про него сказали в институте павлова куда я ездила после письма президенту о том что мне никто не может помочь а чую я себя все хуже. Сж отягощается холестазом. Раньше я не могла спать, был страшный кожный зуд по ночам и после еды. Расчесывала ноги до крови. Сейчас такое тоже иногда бывает. Спасаюсь пост приемом урсофалька. И открыла для себя препарат фламин. Желчный у меня гипо. Начала читать про холекинетики. Это как раз фламин. Он помог мне набрать вес и уменьшить тяжесть в эпигастрии. Не могла ничего есть. Все колом вставало. Также имею целый букет проблем с нервной системой - тревожно депресс синдром, и куча вегетативных проявлений: потливость, спазмы, тревога, депрессия, тахикардия, тяжесть в груди, головокружение, озноб, слабость, раздражительность. Я пример астеника прям. Последние годы совсем ужасно стало. Сил нет, усталость непроходящая, память пропадает, отсутствие концентрации полное, невозможно принимать решения, постоянно красные глаза, работать тяжело очень... и температура субфебрильная меня вымотала. Она лет 6 со мной. Появляется в основном за 10 дн до нач цикла. Бывает и дольше. Думала вирусы может...цмв или герпес или эпштейн барр. Анализы крови на все это показывают высокие очень антитела НО к g. То есть что я переболела. А так аднекситы постоянные, добавилась еще миома и полип. Горм система сдала после стресса 2 года назад. Андрогены стали повышаться.
Также у меня дисплазия соед ткани. Не знаю саязано ли это с жильбером... также мутации генетические. Опущение почек и кишечника, дискинезия желчного, вальгусная стопа, неправильный прикус, пароксизмальная тахикардия которую мне прижигали в алмазова в питере и возник еще и пневмоторекс...
По честному, с трудом работаю уже. Пытаюсь быть как все, но очевидно уже что так не получится.
Может кто что подскажет дельного?....
С айхерба дома уже банановая коробка бадов
Вернуться в начало страницы
 
+Ответить с цитированием данного сообщения
 
Veverka
сообщение 6.01.2019 - 20:48
Сообщение #1940


Дух форума
*

Группа: Пользователи
Сообщений: 15
Регистрация: 20.05.2018
Пользователь №: 31410



Цитата(Sergey_ @ 14.12.2018 - 09:40) *
Кстати, есть у кого данные о неблагоприятном влиянии билирубина на кишечную флору? Без СЖ прямой (обезвреженный) билирубин выбрасывается в кишечник и там перерабатывается бактериями. А с СЖ получается, что непрямой бил выбрасывается в кишечник и по-идее, значит, угнетает микрофлору?
М.б. стоит тогда курсами периодически пропивать пробиотики?
Я пил некоторые с iHerb - они реально работают и мне помогают снять симптомы СРК.

Данных нет увы. Есть симптомы. СРК беспокоит уже год, как раз после манифистации СЖ. прошла кучу врачей, анализов, обследований. Никакого толку. Врачи ничего про СЖ не знают. А СРК лепят всем и рекомендуют антидепресанты.
Убрать симптомы срк не получается.
Пре/пробиотики не пью - непереносимость лактозы и лактобактерий. От них мне хуже. Анализ на дисбак хороший, все в норме.
Сж ген тест, результат 7/7.
Вернуться в начало страницы
 
+Ответить с цитированием данного сообщения
 
Akimov
сообщение 7.01.2019 - 00:25
Сообщение #1941


Дух форума
*

Группа: Пользователи
Сообщений: 39
Регистрация: 19.11.2016
Пользователь №: 28929



Цитата(Veverka @ 6.01.2019 - 20:48) *
Данных нет увы. Есть симптомы. СРК беспокоит уже год, как раз после манифистации СЖ. прошла кучу врачей, анализов, обследований. Никакого толку. Врачи ничего про СЖ не знают. А СРК лепят всем и рекомендуют антидепресанты.
Убрать симптомы срк не получается.
Пре/пробиотики не пью - непереносимость лактозы и лактобактерий. От них мне хуже. Анализ на дисбак хороший, все в норме.
Сж ген тест, результат 7/7.


А какие у вас конкретно симптомы по СРК?
Вернуться в начало страницы
 
+Ответить с цитированием данного сообщения
 
Дельта
сообщение 7.01.2019 - 07:28
Сообщение #1942


Дух форума
*

Группа: Пользователи
Сообщений: 168
Регистрация: 1.02.2015
Пользователь №: 27000



Цитата(Sergey_ @ 13.12.2018 - 16:14) *
hi.gif, всем.

Напишу про себя. Возможно кому-то будет полезным.

Мне 37. Стаж Жильбера 12 лет. Диагностировали в 2006, генетически подтвердили в 2011. Бил общий: 45. Бил прямой:13. Иногда бил общий падает до 20-25. Сейчас решил серьезно заняться вопросом, т.к. просто надоело жить с симптомами. Понимаю, что вылечить нельзя, но облегчить состояние можно.

Есть желтушность глаз, но меня не напрягает, другие замечают крайне редко. Больше беспокоит СРК, вздутие, метеоризм. Если погрешность в диете, то от этого сразу СРК и идут пятна на лице - это напрягает. Вообще лицо у меня индикатор самочувствия и проявлений СРК и СЖ. Кожа достаточно тонкая и светлая, сосуды подходят близко к коже, поэтому любые отклонение сразу проявляются на мне визуально. Вообще связываю СЖ с проблемами в работе желчного - состав желчи явно не тот, чтобы нормально обеззараживать и переваривать пищу.

По анализам и обследованиям:
- УЗИ, ФГДС - все в норме и даже отлично. Есть небольшая недостаточная сократительная активность желчного. Но вроде не сильно критичная.
- Альбумин - верхняя граница
- Холестерин общий - 6.8. ЛПНП - 5,2. Т.е. высокий уровень
- Общий белок крови - верхняя граница
- Гемоглобин - верхняя граница
- Аллергии нет - иммуноглобулины в норме.

Что мне (лично мне) вроде как помогает и какие особенности заметил:
- Урсосан на ночь 1 капсула - вроде как улучшения, стул отличный. Пью 1 месяц.
- Если есть много лимона, то чистое лицо и отличный стул. Это наблюдение последних пару лет.
- Булки, хлеб - сразу брожение в животе, высыпания на лице. Вообще мучное для меня табу с момента, как определили Жильбера. Раньше мог есть сколько угодно и не напрягаться, сейчас очень ограниченно.
- Как ни странно, но! - масло, сало, жирная пища - норм лицо. Думаю, что это связано с растворимостью билирубина в жирах. Т.е. билирубин, который выбрасывается в кишечник растворяется в непереваренных жирах и выводится из организма, не всасываясь в кровь.
- Не всегда, но иногда, если перерывы в приеме пищи, то лицо может сильно гореть. Поешь и лицо перестает гореть. Но вообще, голодание не влияет на меня критически. Могу день не есть и чувствовать себя отлично.
- Пью Silymarin месяц - пока непонятно, помогает или нет.
- Всякие эссенциале и прочие - нет эффекта.
- Летом и на солнце ситуация улучшается.
- Обильное питье позволяет чувствовать себя лучше.
- От кофе жесткий сушняк и симптомы СРК. Стараюсь почти не пить.
- Умеренные физ. нагрузки придают бодрости.
- Алкоголь принятый вечером, дает на утро позитив и снятие симптомов)) Но понимаю, что так лечиться нельзя.
- Пил витаминные комплексы (типа Vitrum SuperStress или Opti-Men) от них бодряк отличный, но симптомы СЖ они не купируют.

Мои личные выводы и action plan)):
- Побольше быть на солнце - в нашем климате это сложновато конечно((
- Жирное для меня норм, но не стоит увлекаться.
- Хочу начать есть меньше белков - у меня явно от этого прет холестерин, загущается кровь. Раньше и утром, и в обед и на ужин было что-то мясное. Сейчас сократил до 1 раза в день. Буду наблюдать самочувствие.
- Начал пить Омегу-3, опять же для снижения холестерина.
- Лимон и кислые продукты на меня действуют отлично. Вообще цитрусовые хороший продукты для СЖ (вычитал в зарубежной научной статье и проверил на собственном опыте).
- Надо пить больше воды.
- Спать много))
- Попробую пить травки по совету знакомых.
- Урсосан продолжаю пить (судя по зарубежным научным статьям должен помогать - куча лабораторных крыс не может врать)).

P.S. Еще на зарубежном сайте вычитал про HIDA Scan (является диагностическим тестом, который используется для захвата изображений печени, желчного пузыря, желчных протоков и тонкой кишки). Сканирование показывает как течет желчь и как много ее выделяется. На зарубежном сайте один человек писал про СРК. Он делал кучу УЗИ и сдавал много анализов, но все показатели были в норме. Пока по совету какого-то врача не сделал HIDA Scan и сканирование показало, что желчный практически не функционирует. Челу удалили желчный и после этого на протяжении уже 3 лет никаких симптомов СРК у него не было.

Простите за много букв, но если еще что-то вспомню - напишу))

Проверьте гены фолатного цикла.жалобы от жильберщиков поступают именно при повышенном гомоцистеине.а это атеросклероз в дальнейшем.при сж редок коронарный атеросклероза.но церебральный похоже очень часто бывает..Ну и в кишечнике сосуды могут быть склерозированы.на кронпортале полно таких случаев.
Вернуться в начало страницы
 
+Ответить с цитированием данного сообщения
 
Veverka
сообщение 7.01.2019 - 16:04
Сообщение #1943


Дух форума
*

Группа: Пользователи
Сообщений: 15
Регистрация: 20.05.2018
Пользователь №: 31410



Цитата(Akimov @ 7.01.2019 - 01:25) *
А какие у вас конкретно симптомы по СРК?

Спазмы кишечника, боли. Неполное опорожнение. Трудности с отхождением газов, метеоризм.
Пила:дюспаталин, тримедат, магний, курс альфа нормикса (назначение врача).
Ничего не изменилось.
Вернуться в начало страницы
 
+Ответить с цитированием данного сообщения
 
Sergey_
сообщение 7.01.2019 - 19:10
Сообщение #1944


Дух форума
*

Группа: Пользователи
Сообщений: 20
Регистрация: 13.12.2018
Пользователь №: 32420



Цитата(Дельта @ 7.01.2019 - 07:28) *
Проверьте гены фолатного цикла.жалобы от жильберщиков поступают именно при повышенном гомоцистеине.а это атеросклероз в дальнейшем.при сж редок коронарный атеросклероза.но церебральный похоже очень часто бывает..Ну и в кишечнике сосуды могут быть склерозированы.на кронпортале полно таких случаев.


Спасибо за ответ! А навскидку не подскажете, со склерозированными сосудами можно что-то сделать?
Вернуться в начало страницы
 
+Ответить с цитированием данного сообщения
 
Juli
сообщение 9.01.2019 - 12:53
Сообщение #1945


Дух форума
*

Группа: Пользователи
Сообщений: 8
Регистрация: 24.12.2018
Пользователь №: 32493



У многих жильберщиков гипотоничный желчный пузырь и как следствие холестаз - нарушенное выведение желчи.
Замечала, когда сократительную функцию нормализуешь и билирубин падает.

У кого какие препараты работающие в этом направлении?
Вернуться в начало страницы
 
+Ответить с цитированием данного сообщения
 
Sergey_
сообщение 9.01.2019 - 15:04
Сообщение #1946


Дух форума
*

Группа: Пользователи
Сообщений: 20
Регистрация: 13.12.2018
Пользователь №: 32420



Цитата(Juli @ 9.01.2019 - 12:53) *
У многих жильберщиков гипотоничный желчный пузырь и как следствие холестаз - нарушенное выведение желчи.
Замечала, когда сократительную функцию нормализуешь и билирубин падает.

У кого какие препараты работающие в этом направлении?


Я пил Урсофальк - для меня вроде бы работает. Во всяком случае симптомы раздраженного кишечника уменьшаются.
Со след. недели хочу начать пить Холензим, судя по отзывам на этом форуме - людям помогает.
Вернуться в начало страницы
 
+Ответить с цитированием данного сообщения
 
Juli
сообщение 9.01.2019 - 17:06
Сообщение #1947


Дух форума
*

Группа: Пользователи
Сообщений: 8
Регистрация: 24.12.2018
Пользователь №: 32493



Цитата(Sergey_ @ 9.01.2019 - 14:04) *
Я пил Урсофальк - для меня вроде бы работает. Во всяком случае симптомы раздраженного кишечника уменьшаются.
Со след. недели хочу начать пить Холензим, судя по отзывам на этом форуме - людям помогает.


урсофальк я пью постоянно. он мое спасение.
Но сокращаться желчный заставляют холикинетики. Я пока нашла фламин. неплохо работает.
и соль компании арго мне нравится, застои убирает.

Просто бесконечно пить наверно не дело...желчный совсем обленится

Холензим кстати купила. лежит, ждет своего часа)
Вернуться в начало страницы
 
+Ответить с цитированием данного сообщения
 
Akimov
сообщение 9.01.2019 - 19:26
Сообщение #1948


Дух форума
*

Группа: Пользователи
Сообщений: 39
Регистрация: 19.11.2016
Пользователь №: 28929



Цитата(Дельта @ 7.01.2019 - 07:28) *
Проверьте гены фолатного цикла.жалобы от жильберщиков поступают именно при повышенном гомоцистеине.а это атеросклероз в дальнейшем.при сж редок коронарный атеросклероза.но церебральный похоже очень часто бывает..Ну и в кишечнике сосуды могут быть склерозированы.на кронпортале полно таких случаев.


Если по анализу крови Гомоцистеин - 10,4 (норма 5-15) и фолаты 7,3 (норма 3-17) - вроде все в норме.
Имеет смысл именно гены фолатного цикла сдавать? Или нормально работает цикл?
Вернуться в начало страницы
 
+Ответить с цитированием данного сообщения
 
Akimov
сообщение 9.01.2019 - 19:32
Сообщение #1949


Дух форума
*

Группа: Пользователи
Сообщений: 39
Регистрация: 19.11.2016
Пользователь №: 28929



Цитата(Veverka @ 7.01.2019 - 16:04) *
Спазмы кишечника, боли. Неполное опорожнение. Трудности с отхождением газов, метеоризм.
Пила:дюспаталин, тримедат, магний, курс альфа нормикса (назначение врача).
Ничего не изменилось.


Да у меня идентично.
Сначала тримедат работал - нормализовал все.
Потом перестал работать. Видимо часто неэффективно.
Урсофальк - немного стабилизирует ситуацию, плюс ферменты.
Кальпротектин увеличивается при обострении?
К слову меня больше беспокоят приступы: внезапное резкое падение давления до 80/60, тошнота, позывы в туалет, холодный пот, тремор. Потом приступ проходит и несколько часов отходняк.
Бывает ночью, но случается и в самых непредсказуемых местах (на улице). Не получается ни предупредить ни спрогнозировать. Часто именно накануне на желудке бывает неспокойно. Потом кишки как "кусок арматуры проглатил" катаются спазмированные.

Сообщение отредактировал Akimov - 9.01.2019 - 19:33
Вернуться в начало страницы
 
+Ответить с цитированием данного сообщения
 
Veverka
сообщение 10.01.2019 - 11:50
Сообщение #1950


Дух форума
*

Группа: Пользователи
Сообщений: 15
Регистрация: 20.05.2018
Пользователь №: 31410



Цитата(Juli @ 9.01.2019 - 13:53) *
У многих жильберщиков гипотоничный желчный пузырь и как следствие холестаз - нарушенное выведение желчи.
Замечала, когда сократительную функцию нормализуешь и билирубин падает.

У кого какие препараты работающие в этом направлении?


Очень индивидуально. Одно время подходил хофитол, потом от него было плоховато.
Сейчас чередую Таурин/одуванчик/корень лопуха/Холагол/Одестон (редко).
Урсофальк не пошел - пила по одной на ночь - со стулом были ухудшения.
Вернуться в начало страницы
 
+Ответить с цитированием данного сообщения
 

137 страниц V  « < 128 129 130 131 132 > » 
Добавить ответ в эту темуОткрыть тему