Болезнь Жильбера |
Здравствуйте, гость ( Вход | Регистрация )
Болезнь Жильбера |
18.06.2018 - 08:38
Сообщение
#1876
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 194 Регистрация: 1.02.2015 Пользователь №: 27000 |
И анализы и ситуация 100% как у меня. Правда у меня все началось в 30 лет (мне сейчас 36). К сожалению поджелудочная медленно деградирует и ничего её не берет. Сначала была идеальная, потом чучуть головка поджелудочной диффузные изменения, потом вся она диффузные изменения, причем неравномерно. Приступы учащаются особенно ночью и если что-то поел. Шаг вправо, шаг влево от диеты - приступ (спазмы, паника, давление, дрожь, сухость во рту, холодный пот, тошнота). Ну и гастроуденит периодически дает спазмы тонкого кишечника, однажды разыгралось так, что 5 месяцев по хирургам таскали все думали то вдруг аппендицит, то еще что (кишки спазмированы). Врачи разводят руками - вроде жизни не угрожает, мол питайтесь правильно, отдыхайте больше. Как будто есть когда отдыхать, если работаешь. Сейчас еще в том числе и Жилберщикам пенсионный возраст продлят)))))). Был бы рад услышать мнения кто как с поджелудочной борется?! Питание малыми порциями, не переедать.Приложить ледяную грелку во время боли.и главное, пересмотрите диету, тк мой опыт и наблюдения показывают, что именно белков пища вызывает панкркатит, потому что для сж характерна ангиоэктазия сосудов, которая мешает нормальному оттоку не только крови, но и ферментов пж и желчи, а белковая пища за счет загущения крови еще больше усугубляет отток ферментов, которым ничего не остается, как изливаться в саму железу.надеюсь не надо объяснять, почему и как белки гущат кровь? |
|
19.06.2018 - 09:03
Сообщение
#1877
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 72 Регистрация: 6.09.2016 Пользователь №: 28628 |
Может кому пригодится. Время от времени наблюдалась диарея после еды, особенно по утрам. СЖ, желчный удалён. Проблема полностью решена, за 15 мин до еды выпиваю стакан воды, после еды - ничего не пью. Качество жизни и настроение повысились
Emeritus. Jecor. Decus.
|
|
3.07.2018 - 15:59
Сообщение
#1878
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 5 Регистрация: 3.07.2018 Пользователь №: 31615 |
Всем ! Мне 25. Недавно диагностировали Жильбера 7/7. Билирубин от 30 до 55. При стрессе появляется сильная усталость. Из-за этого не могу работать нигде.
Проверял щитавидку, всё нормально. Вообще все анализы нормальные, кроме билирубина. Соблюдаю диету, не пью, не курю, лекарства не принимаю. Кордиамин не помогает. Урсосан немного помогает. Врачи ничего толкового не могут сказать. Что можно сделать в такой ситуации? Цель -- достигнуть работоспособности. |
|
3.07.2018 - 16:50
Сообщение
#1879
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 15 Регистрация: 20.05.2018 Пользователь №: 31410 |
Всем
, пожалуйста. Тема не очень приятная, но вдруг кого-то беспокоят такие же симптомы. Форум СРК изучила вдоль и поперек. У кого-то есть сочетание СЖ и СРК (синдром раздраженного кишечника)? Что первично в этом случае? Меня мучает бурление в животе и заднем проходе, чувство неполного опорожнение кишечника, задержка газов (не выходят, только если раскорячиться, полежать в разных позах и сделать зарядку). Избыточного метеоризма нет Анализы все идеальны ( кроме непрямого билика) На ирригоскопии ничего не нашли - написали дискинезия кишечника по смешанному типу стул 1 раз в день утром Днем позывы, но безрезультатные. Иногда днем может быть ленточный кал (но редко) Утром живот надут - газы отходят после пробуждения. Но тоже с трудом. Чувство, как будто там что-то мешает. Проктолог ничего не нашел. А дальше днем кошмар - как будто хочется и не можется. Так и хожу, мучаюсь. Сообщение отредактировал Veverka - 3.07.2018 - 16:52 |
|
7.07.2018 - 10:00
Сообщение
#1880
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 5 Регистрация: 3.07.2018 Пользователь №: 31615 |
Также хотелось бы уточнить у участников, какой процент людей здесь не может работать?
Пробовал ли кто-то поднимать вопрос про инвалидность? Поскольку в основном пишут, что болезнь не требует лечения, а на практике люди иногда не могут работать, это довольно странное расхождение. |
|
7.07.2018 - 16:44
Сообщение
#1881
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 1 Регистрация: 28.06.2018 Пользователь №: 31595 |
Также хотелось бы уточнить у участников, какой процент людей здесь не может работать? Пробовал ли кто-то поднимать вопрос про инвалидность? Поскольку в основном пишут, что болезнь не требует лечения, а на практике люди иногда не могут работать, это довольно странное расхождение. . У меня тоже синдром Жильбера 7/7. О себе я еще не писал пока здесь, позже расскажу. С работой правда сложно. Также мучаюсь слабостью, сонливостью днем. Сейчас в отпуске, но на работе сказали, что если я не поправлюсь, то уволят... Прямо сейчас стараюсь пройти обследование в поликлинике, но, блин, все результаты в норме, кроме билирубина... Я знаю людей, которые говорили мне что у них тоже есть синдром Жильбера, но генетический анализ они не сдавали. Нормально работают. Живут счастливо, без проблем. Расскажи побольше о себе! Например, какой рост, вес. Что еще беспокоит помимо слабости? |
|
7.07.2018 - 18:10
Сообщение
#1882
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 5 Регистрация: 3.07.2018 Пользователь №: 31615 |
Да в принципе ничего и не беспокоит больше. У меня это началось как ротавирус. Были диспепсические явления, типа метеоризм, диарея. Потом удалось всё это вылечить за счёт диеты и пробиотиков. Но астения осталась, притом даже усилилась. Сейчас ещё против герпесовирусов принимаю препараты, но как я понимаю, это довольно бесперспективно, потому что они всегда будут в организме и при любой слабости расплодятся опять.
Рост 185, вес 75. Сообщение отредактировал Majonez - 7.07.2018 - 20:53 |
|
7.07.2018 - 22:05
Сообщение
#1883
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 20 Регистрация: 25.04.2018 Пользователь №: 31292 |
Добрый вечер,
Дельта,Вы написали -" что именно белков пища вызывает панкркатит" Витамин В12 транспортирует и связывает различные белки в организме. Пищевой B12 связан с белками.Ферменты поджелудочной железы отделяют B12 от белка R и связывают с IF. СЖ развивается из-за мутации гена, ответственного за фермент UGT1A1. Если я правильно поняла,нам надо очень следить за белковой пищей?А как тогда с синтетическим В12?Он тоже может вызвать панкреатит? |
|
9.07.2018 - 20:00
Сообщение
#1884
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 39 Регистрация: 19.11.2016 Пользователь №: 28929 |
Всем ! Мне 25. Недавно диагностировали Жильбера 7/7. Билирубин от 30 до 55. При стрессе появляется сильная усталость. Из-за этого не могу работать нигде. Проверял щитавидку, всё нормально. Вообще все анализы нормальные, кроме билирубина. Соблюдаю диету, не пью, не курю, лекарства не принимаю. Кордиамин не помогает. Урсосан немного помогает. Врачи ничего толкового не могут сказать. Что можно сделать в такой ситуации? Цель -- достигнуть работоспособности. Много лет работал журналистом. До 30 лет как энеджайзер. После манифестации СЖ работать вообще невозможно - слабость, вырубает просто на работе, любая поездка - это в конце дня ползком до кровати. Вместе с тем, голова работает отлично, но усталость сильная, еще если понервничать, то и всякие реакции вегетативной системы вплоть до понических атак и ВСД в самой жуткой неконтролируемой форме. Сейчас работаю на себя - частная практика, индивидуальное предпринимательство. Спасительный вариант. Как итог - сам планируешь день, и нагрузку, просыпаешься когда хочешь, работаешь когда хочешь и сколько хочешь. Спасает!!! Но и тут бывает сил нет))) Я не представляю как с СЖ сидеть на работе с 9 до 18. Это не реально.(( Сообщение отредактировал Akimov - 9.07.2018 - 20:02 |
|
9.07.2018 - 22:09
Сообщение
#1885
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 72 Регистрация: 6.09.2016 Пользователь №: 28628 |
Также хотелось бы уточнить у участников, какой процент людей здесь не может работать? Пробовал ли кто-то поднимать вопрос про инвалидность? Поскольку в основном пишут, что болезнь не требует лечения, а на практике люди иногда не могут работать, это довольно странное расхождение. Немного позитива. Не могу согласиться с некоторыми мыслями товарищей по несчастью Не всё так плохо. Мне 40+, 7/7, бил. 30-50. Некоторые из описанных здесь симптомов - это признаки лени, а не СЖ. Да, я чувствую иногда приливы апатии и усталости, да, я не могу нормально работать, если спал менее 8 часов. Но это не мешает мне активно жить и работать. Я регулярно занимаюсь бегом и участвую в полумарафонах, подтягиваюсь на турнике 15 раз, не пользуюсь лифтом, проезжаю на велосипеде не менее 1000 км в год. Каждый год совершаю горные восхождения на высоты 2500-3000 м. Кроме этого, работаю топ-менеджером. Говорят, что у меня хорошая память, благодаря СЖ я забываю всё второстепенное и помню только главное С СЖ можно и нужно нормально жить и работать. И даже наоборот, теперь, когда всё с организмом ясно и не надо гадать что и как, можно расслабиться и заняться другими делами. Emeritus. Jecor. Decus.
|
|
12.07.2018 - 09:33
Сообщение
#1886
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 20 Регистрация: 25.04.2018 Пользователь №: 31292 |
Немного позитива. Не могу согласиться с некоторыми мыслями товарищей по несчастью Не всё так плохо. Мне 40+, 7/7, бил. 30-50. Некоторые из описанных здесь симптомов - это признаки лени, а не СЖ. Да, я чувствую иногда приливы апатии и усталости, да, я не могу нормально работать, если спал менее 8 часов. Но это не мешает мне активно жить и работать. Я регулярно занимаюсь бегом и участвую в полумарафонах, подтягиваюсь на турнике 15 раз, не пользуюсь лифтом, проезжаю на велосипеде не менее 1000 км в год. Каждый год совершаю горные восхождения на высоты 2500-3000 м. Кроме этого, работаю топ-менеджером. Говорят, что у меня хорошая память, благодаря СЖ я забываю всё второстепенное и помню только главное С СЖ можно и нужно нормально жить и работать. И даже наоборот, теперь, когда всё с организмом ясно и не надо гадать что и как, можно расслабиться и заняться другими делами. Я представляю:как Вы утром смотрите в зеркало и говорите-с СЖ можно и нужно нормально жить и работать,с СЖ можно и нужно нормально......,с СЖ можно и нужно.......А вечером в форуме врачей-аспирантов, пишите-немного позитива!Но есть маленький нюанс,ключевой момент.......товарищей по несчастью.Вот тут я с Вами на все 100% согласна,потому ,что СЖ несчастья:одним маленькая,другим средняя,третьем большая,но всё же несчастья. И что делать,если это не признаки лени,а СЖ?Что тогда?Работодателям записку от мамы и папы, а там--это мы виноваты,это мы родили,не ругать,простить,помагать. Когда тебе плохо,можна миллион раз повторять-с СЖ можно и нужно нормально жить и работать-но слаще во рту не станет. Не в обиду |
|
12.07.2018 - 09:36
Сообщение
#1887
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 20 Регистрация: 25.04.2018 Пользователь №: 31292 |
Подскажите, пожалуйста-может ли цианокобаламин вызвать панкреатит?И можно ли с СЖ принимать витамины группы В? |
|
12.07.2018 - 11:57
Сообщение
#1888
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 72 Регистрация: 6.09.2016 Пользователь №: 28628 |
Я представляю:как Вы утром смотрите в зеркало и говорите-с СЖ можно и нужно нормально жить и работать,с СЖ можно и нужно нормально......,с СЖ можно и нужно.......А вечером в форуме врачей-аспирантов, пишите-немного позитива!Но есть маленький нюанс,ключевой момент.......товарищей по несчастью.Вот тут я с Вами на все 100% согласна,потому ,что СЖ несчастья:одним маленькая,другим средняя,третьем большая,но всё же несчастья. И что делать,если это не признаки лени,а СЖ?Что тогда?Работодателям записку от мамы и папы, а там--это мы виноваты,это мы родили,не ругать,простить,помагать. Когда тебе плохо,можна миллион раз повторять-с СЖ можно и нужно нормально жить и работать-но слаще во рту не станет. Не в обиду Считаете ли Вы, что сможете с СЖ нормально жить и работать или не сможете - в любом случае Вы правы Как себя переубедить и мотивировать что-нибудь делать? Никак. Оставайтесь там где вы есть Emeritus. Jecor. Decus.
|
|
12.07.2018 - 13:07
Сообщение
#1889
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 6 Регистрация: 12.07.2018 Пользователь №: 31672 |
Всем добрый день! Сегодня получили результат ДНК-анализа. Оказалось, я и мой сын стали счастливыми обладателями синдрома Жильбера: по 6/7 на каждого. Мне 45 лет, сыну- 19. Поступает в военный вуз, на комиссии терапевту не понравились слегка желтоватые глаза. Так как у меня такие же, то анализ сдала и я. Сделали УЗИ. Патологий нет ни у меня, ни у него. Только повышенный бил. Больше симптомов никаких. Я почитала то, что пишут другие люди и начала сомневаться: может у нас не совсем Жильбер, не синдром, а предрасположенность? Просто дефектные мы в одном гене и все... Не болит же ничего. Или это пока? Когда считается болезнью? А еще вопрос: чем быстро можно убрать желтизну глаз? Сын сдал все экзамены и медкомиссию всю прошел кроме терапевта - она еще ждет 3 дня. Что посоветуете?
|
|
12.07.2018 - 13:33
Сообщение
#1890
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 72 Регистрация: 6.09.2016 Пользователь №: 28628 |
Всем добрый день! Сегодня получили результат ДНК-анализа. Оказалось, я и мой сын стали счастливыми обладателями синдрома Жильбера: по 6/7 на каждого. Мне 45 лет, сыну- 19. Поступает в военный вуз, на комиссии терапевту не понравились слегка желтоватые глаза. Так как у меня такие же, то анализ сдала и я. Сделали УЗИ. Патологий нет ни у меня, ни у него. Только повышенный бил. Больше симптомов никаких. Я почитала то, что пишут другие люди и начала сомневаться: может у нас не совсем Жильбер, не синдром, а предрасположенность? Просто дефектные мы в одном гене и все... Не болит же ничего. Или это пока? Когда считается болезнью? А еще вопрос: чем быстро можно убрать желтизну глаз? Сын сдал все экзамены и медкомиссию всю прошел кроме терапевта - она еще ждет 3 дня. Что посоветуете? Быстро убрать желтизну склер можно принимая Корвалол по 25 капель вечером перед сном. Курс - 10 дней. Через 2-3 дня склеры начнут белеть. Правда после окончания курса через какое-то время всё вернётся на круги своя. Emeritus. Jecor. Decus.
|
|