Болезнь Жильбера |
Здравствуйте, гость ( Вход | Регистрация )
Болезнь Жильбера |
22.01.2021 - 21:44
Сообщение
#3076
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 80 Регистрация: 14.06.2020 Пользователь №: 39478 |
Спасибо за совет! Подскажите, а какая у вас температура была и как долго? Сегодня второй день у меня 38, после приёма ринзасип снижается до 37,3-37,5 , но при снижении такая дурнота , пью много и в туалет бегаю много , но легче не становится. При температуре 38 чувствую себя лучше чем при 37,3. Болело горло , сейчас перестало. Я уже впадаю в уныние . Не представляю даже как вы все это перенесли , у вас симптомы гораздо более болезненные чем у меня. Врач мне не дала рецепт на антибиотик, сказала , что с жильбером вызывайте скорую и лечитесь в стационаре. Я зациклилась на температуре и очень хочу ее снижения . Аппетита с утра не было, даже ложку каши съесть не смогла , днём как то стабилизировалось... лежать лежу, но сутки уже не спала , то температура мешает , а если сбиваешь , то тогда боли в правом подреберье не дают цснуть и дурнота Температура прыгала, была и 38. Но в основном 37,5. Тоже при ней дурно было. Держалась долго, недели две. После выздоровления, ежемесячно по две недели 37 и 37,5. И так у многих. Врачи говорят ковид нарушил терморегуляцию. Нужно время на восстановление. С детьми приходиться все переносить. Сдайте общий анализ крови и СРБ. Если нет воспаления и температура от вируса, то успокоитесь хоть. Вот у нас на Жильбера вообще ни как не реагируют. И вообще, можно сказать сами лечили ковид, поскольку ни разу из врачей никто не позвонил, не говоря уже о посещении. |
|
22.01.2021 - 21:54
Сообщение
#3077
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 80 Регистрация: 14.06.2020 Пользователь №: 39478 |
В контакте, в группе СЖ одного знатока биолога слушал, он тоже из наших, так при СЖ много плюсов. Понижены риски смертности от: диабета 2 типа, сердечно сосудистых забеливаний, даже от психических заболеваний, респираторных, всегда повышено железо, (онемии не будет) так что в чем-то нам плюсы не малые достались. Единственно, что ЖКБ большой риск. Собственно почему и удалили мне ЖП. И так я, как выразился Океан Овна, здешний сторожила и наш действительно знающий врач все о СЖ, спасибо ему, стал ?счастливым обладателем СЖ в гетерозиготной форме?.))) Простите за иронию.))) Вот с железом не соглашусь. Гемоглобин да, повышен. Но ферритин очень мал у меня и у многих. А это латентный дефицит. |
|
22.01.2021 - 21:55
Сообщение
#3078
|
|
Группа: Модераторы Сообщений: 977 Регистрация: 6.08.2019 Из: *etd Пользователь №: 35577 |
Давно ловлю себя на этой мысли. Не знаю в чем кроется секрет, но факт есть фактом. Кроме непонятной и вероятнее всего ничем не подкрепленной радости самих жильберщиков этого форума никаких внятных научных данных по этому вопросу нигде прочитать не удалось. Возможно просто не попадалось, хотя личный опыт подсказывает, что болел довольно часто. В 30 лет от кори чуть "ласты не склеил", по поводу чего попал в больницу. ОРВИ в сезон практически каждый месяц. Так что, вероятнее всего все очень индивидуально). Хотя, действительно, билирубин имеет антиоксидантные свойства и его повышенный уровень приводит к снижению окислительного стресса и защищает организм от атеросклероза. Сообщение отредактировал Ocean_ovna - 22.01.2021 - 22:22 Береги печень смолоду, а платье снову
|
|
22.01.2021 - 22:11
Сообщение
#3079
|
|
Группа: Модераторы Сообщений: 977 Регистрация: 6.08.2019 Из: *etd Пользователь №: 35577 |
Температура прыгала, была и 38. Но в основном 37,5. Тоже при ней дурно было. Держалась долго, недели две. После выздоровления, ежемесячно по две недели 37 и 37,5. И так у многих. Врачи говорят ковид нарушил терморегуляцию. Нужно время на восстановление. С детьми приходиться все переносить. Сдайте общий анализ крови и СРБ. Если нет воспаления и температура от вируса, то успокоитесь хоть. Вот у нас на Жильбера вообще ни как не реагируют. И вообще, можно сказать сами лечили ковид, поскольку ни разу из врачей никто не позвонил, не говоря уже о посещении. СРБ при ковиде повышается даже в отсутствии воспаления. Не знаю чем это можно обьяснить, но этот факт описывается. Нужно смотреть на степень его повышения. СОЭ тоже имеет тенденцию к повышению в отличие от гриппа. Береги печень смолоду, а платье снову
|
|
23.01.2021 - 03:37
Сообщение
#3080
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 100 Регистрация: 31.12.2020 Из: Екатеринбург Пользователь №: 39561 |
Температура прыгала, была и 38. Но в основном 37,5. Тоже при ней дурно было. Держалась долго, недели две. После выздоровления, ежемесячно по две недели 37 и 37,5. И так у многих. Врачи говорят ковид нарушил терморегуляцию. Нужно время на восстановление. С детьми приходиться все переносить. Сдайте общий анализ крови и СРБ. Если нет воспаления и температура от вируса, то успокоитесь хоть. Вот у нас на Жильбера вообще ни как не реагируют. И вообще, можно сказать сами лечили ковид, поскольку ни разу из врачей никто не позвонил, не говоря уже о посещении. Врач молодая конечно отреагировала, но знания у неё поверхностные и по старым учебникам ссср , я думаю, но и на этом Спасибо. (Да и врач не узкого профиля она, поэтому ждать каких то сверх знаний по этой теме ей не нужно, но можно) . Вот на СРБ конечно хотелось бы сдать, но даже в платной клинике меня никто не ждёт с температурой. Ну и распространять вирус не хочется(хотя, наверное, он уже везде |
|
23.01.2021 - 03:44
Сообщение
#3081
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 100 Регистрация: 31.12.2020 Из: Екатеринбург Пользователь №: 39561 |
Кроме непонятной и вероятнее всего ничем не подкрепленной радости самих жильберщиков этого форума никаких внятных научных данных по этому вопросу нигде прочитать не удалось. Возможно просто не попадалось, хотя личный опыт подсказывает, что болел довольно часто. В 30 лет от кори чуть "ласты не склеил", по поводу чего попал в больницу. ОРВИ в сезон практически каждый месяц. Так что, вероятнее всего все очень индивидуально). Хотя, действительно, билирубин имеет антиоксидантные свойства и его повышенный уровень приводит к снижению окислительного стресса и защищает организм от атеросклероза. Кстати , да ! В детстве я очень часто болела простудными заболеваниями, только уже в зрелом возрасте стало иначе. После того как узнала, что Жильбер, многие из моих детских болезней обрели своё объяснение. Не понимаю , раньше узи, наверное, не было в 90-х , почему я делала зондирование, Фгс , а камни в жёлчном у меня обнаружили только в институте... все можно было бы исправить, откорректировать. Теперь буду применять свои знания и бдительность на своём дитё. |
|
23.01.2021 - 08:24
Сообщение
#3082
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 75 Регистрация: 15.11.2020 Пользователь №: 39555 |
Пучить начало с года этак 2004го. Понял в чем дело, но мысли грустные отгонял как назойливых мух))) Когда геморрой вылез, предположения переросли в уверенность. Потом все само собой рассосалось и но пучить не переставало. Уу гастроэнтерологов бестолковых больше чем на СРК знаний не хватало. Так что с "пученьем" не все так однозначно бывает. Иногда метеоспазмил и эспумизан немного помогает, урсосан тоже вроде неплохо работал. Да уж, с гемором Вы в точку, я позавчера удалил второй раз, а до этого за неделю, первый раз. Но не унываю, в сороковник надо же хоть что-то чтобы было. ))) От куда он взялся, 🤷♂... Гастроэнтерологи всем все под копирку назначают. А про СЖ так уж вообще, мол и так пройдёт все хрень. Они даже не знаю, что такое гетеро или гомозиготная форма. Я наверное больше знаю чем они про СЖ. Чтобы меньше пучило, Значит буду метеоспазмил принимать. Ещё могу посоветовать тримедад. Действует, однозначно, лучше дюспаталина, эффект по лучше. А вчера на ночь выпил одну кап. Урсасана, вроде-бы полёт нормальный. Если зайдёт буду херячить его до лета.)))) Скажите, пожалуйста, у меня частое несварение, можно-ли длительно принимать фестал? Я его каждый день пью только с обедом. Чувствую себя на время полегче, в плане вздутия. |
|
23.01.2021 - 08:42
Сообщение
#3083
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 75 Регистрация: 15.11.2020 Пользователь №: 39555 |
у меня с животом также все плохо всю жизнь,постоянно пучит и т.д и т.п!!раньше когда молодой был думал -что это от пива и не обращал внимания!сейчас понимаю что это из-за СЖ,у нас жельч типа густая и все проблемы в кишках из-за этого,забил на это так и живу,куда деваться!!!!на счет урсосана-пил и урсодез,и урсосан и урсофальк!!!!урососан русского производства,урсодез тоже русский!!!!сейчас уже пол года последние пью урсосан форте 500мг чесшкий (у него на штрих коде первая цифра 85,у русского 46)таблетка 500 мг по размеру как- урсосан капсула 250,проглатываеться легко,каждый вечер на ночь 500 мг принимаю и все нормально,я думаю в чехии следят за производсвом лучше чем в россии,урсофальк- немецкий,но пил его мало-не могу сказать ничего,кстати и бурление в животе прекратились,редко сейчас бывает!!!!и сладж в желчном ушел почти весь,так что мне прижился чешский урсосан,у нас в аптеке спокойно везде продаеться и стоит чуть дешевле ,чем капсулы по 250 мг Как мне диагностировали СЖ, и я ознакомился с его симптоматикой, то я прозрел, почему мне в молодости от газа (свадьбы друзей, проводы в армию, и.т.д.) так плохо было. Мать дома капельницы ставила после каждой такой гулянки. Думал, что такая реакция. Потом вообще аллергия началась, после чего уже бросил пить, где-то в 23-24 года. Посей день не пью, теперь по всей видимости, это на всю жизнь и это хорошо.))) Но зато мясо столько ел, колбасы и прочее, особенно после качалки, что мне теперь на всю жизнь хватит. ))) Теперь уже, как несколько лет, только белое мясо: рыбы в основном, курица, кролик, нутрия, индейка. Хорошо переносится. Коллеги, )) займитесь медитациями, по 15-20 утром и вечером, такая прелесть. Через полгода забудете, что такое нервы и паника. Вещь! Реальная панацея. Нужно только не бросать. Жизнь, реально станет другой. Поверьте, в нашем случае это очень срабатывает. Я историк по второму образованию, а по первому юрист. История хобби, а юриспруденция работа. Так вот к чему я, увлёкся восточной философией, и много чего у них взял на вооружения. В плане мозгов они очень далеко ушли. И восточная медицина, хоть и не является, от части доказательной, но всеровно там много чего лечат. И открою не большую тайну, почему у них такие грандиозные успехи бывают в лечении болезней, которые доказательная медицина не лечит, так как они работают на половину с убеждениями, а это, коллеги, все про мозги! Там все началы )))) и концы! )) Сообщение отредактировал Igor111 - 23.01.2021 - 08:52 |
|
23.01.2021 - 11:01
Сообщение
#3084
|
|
Группа: Модераторы Сообщений: 977 Регистрация: 6.08.2019 Из: *etd Пользователь №: 35577 |
Да уж, с гемором Вы в точку, я позавчера удалил второй раз, а до этого за неделю, первый раз. Но не унываю, в сороковник надо же хоть что-то чтобы было. ))) От куда он взялся, 🤷♂... Гастроэнтерологи всем все под копирку назначают. А про СЖ так уж вообще, мол и так пройдёт все хрень. Они даже не знаю, что такое гетеро или гомозиготная форма. Я наверное больше знаю чем они про СЖ. Чтобы меньше пучило, Значит буду метеоспазмил принимать. Ещё могу посоветовать тримедад. Действует, однозначно, лучше дюспаталина, эффект по лучше. А вчера на ночь выпил одну кап. Урсасана, вроде-бы полёт нормальный. Если зайдёт буду херячить его до лета.)))) Скажите, пожалуйста, у меня частое несварение, можно-ли длительно принимать фестал? Я его каждый день пью только с обедом. Чувствую себя на время полегче, в плане вздутия. Геморрой верный брат и спутник портальной гипертензии, хотя конечно и другие причины имеются, там наследственность, несовершенство сосудистой стенки и бла-бла-бла. врачи зазомбированы тем что в институтах проходили и никогда эту портальную гипертензию в отсутствии цирроза даже гипотетически подозревать не будут. А причина вроде очевидная - давление повышается, коллатерали расширяются в том числе геморроидальные и бац - здравствуй геморрой. Еще одно наблюдение))) по данным описаным в некоторых статьях носителей мутации 7/6 гена UGT1a1 около 40% в популяции - да в такой ситуации все что угодно можно списать на СЖ, очень удобная "болезнь"))) А причин повышения непрямого билирубина достаточно много, и не все они такие "безобидные". Касательно знаков больной печени мне нравится вот этот пост доктора https://www.google.com/amp/s/tribuna.sumy.u...oj-pecheny/amp/ хотя, я бы его еще дополнил Насчет фестала, не думаю, что это оптимальный препарат при болезнях печени, так как кроме панкреатических ферментов содержит нативную желчь, а она в свою очередь состоит из кучи неполезных желчных кислот, которые могут повреждать паренхиму (гепатоциты)печени. В такой ситуации я бы как замену фестала выбрал креон+УДХК (урсофальк/урсосан)капсулу после еды. Сообщение отредактировал Ocean_ovna - 23.01.2021 - 11:37 Береги печень смолоду, а платье снову
|
|
23.01.2021 - 12:08
Сообщение
#3085
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 75 Регистрация: 15.11.2020 Пользователь №: 39555 |
Геморрой верный брат и спутник портальной гипертензии, хотя конечно и другие причины имеются, там наследственность, несовершенство сосудистой стенки и бла-бла-бла. врачи зазомбированы тем что в институтах проходили и никогда эту портальную гипертензию в отсутствии цирроза даже гипотетически подозревать не будут. А причина вроде очевидная - давление повышается, коллатерали расширяются в том числе геморроидальные и бац - здравствуй геморрой. Еще одно наблюдение))) по данным описаным в некоторых статьях носителей мутации 7/6 гена UGT1a1 около 40% в популяции - да в такой ситуации все что угодно можно списать на СЖ, очень удобная "болезнь"))) А причин повышения непрямого билирубина достаточно много, и не все они такие "безобидные". Касательно знаков больной печени мне нравится вот этот пост доктора https://www.google.com/amp/s/tribuna.sumy.u...oj-pecheny/amp/ хотя, я бы его еще дополнил Насчет фестала, не думаю, что это оптимальный препарат при болезнях печени, так как кроме панкреатических ферментов содержит нативную желчь, а она в свою очередь состоит из кучи неполезных желчных кислот, которые могут повреждать паренхиму (гепатоциты)печени. В такой ситуации я бы как замену фестала выбрал креон+УДХК (урсофальк/урсосан)капсулу после еды. Спасибо за совет. Как я понял у нас жильберщиков может быть портальная гипертензия без цирроза? УЗИ делал не давно, воротная Вена в норме, протоки не расширены, печень не увеличенная. Анализы все в норме, кроме била. Есть смысл копать, то есть проводить другие исследования печени? Потому что, как Вы говорите, оно не с того и не с сего, бац и вылезло, а до этого и подумать даже нельзя было, что такое может быть. Сообщение отредактировал Igor111 - 23.01.2021 - 13:04 |
|
23.01.2021 - 14:49
Сообщение
#3086
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 100 Регистрация: 31.12.2020 Из: Екатеринбург Пользователь №: 39561 |
https://vk.com/wall-92716603_68 интересная лекция, очень много полезной информации. Включаете лекцию и сами переключаете слайды, про который лектор говорит. Удобно. Может кто-то из врачей в группе прокомментирует о пользе или вреде этой информации. Спасибо. Оочень интересная лекция , не до конца ее конечно поняла , но очень захотелось узнать оставшиеся 20 % эксперимента ,о котором должен был написать , но я так понимаю бесплатно не выложил. Ещё даже скинул подсказки про феноборбитал.... к сожалению , я не такая мозговитая , чтобы эту подсказку разгадать. Про глюкозу тоже вот очень согласна, я заметила, что в период приступов ,когда нет аппетита, ничего не лезет , а вот сладенькое очень даже хорошо и потом после того как съешь сладкого и обычное блюдо уже можно потихоньку скушать . Наконец-то услышала ответ на свой вопрос про солярий и как только стабилизирую своё состояние , очень хочу попробовать, интересно только сколько минут оптимально потребуется. Спасибо за ссылку ! Прямо надо скопировать к себе и показывать врачам список ингибиторов, которые запрещены, а лучше как листовку , как обычно они выдают с диетой #5 Прикрепила его ответы , что интересно , может кто воспользовался его услугами или есть у кого разгадка про феноборбитал |
|
23.01.2021 - 16:08
Сообщение
#3087
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 75 Регистрация: 15.11.2020 Пользователь №: 39555 |
Оочень интересная лекция , не до конца ее конечно поняла , но очень захотелось узнать оставшиеся 20 % эксперимента ,о котором должен был написать , но я так понимаю бесплатно не выложил. Ещё даже скинул подсказки про феноборбитал.... к сожалению , я не такая мозговитая , чтобы эту подсказку разгадать. Про глюкозу тоже вот очень согласна, я заметила, что в период приступов ,когда нет аппетита, ничего не лезет , а вот сладенькое очень даже хорошо и потом после того как съешь сладкого и обычное блюдо уже можно потихоньку скушать . Наконец-то услышала ответ на свой вопрос про солярий и как только стабилизирую своё состояние , очень хочу попробовать, интересно только сколько минут оптимально потребуется. Спасибо за ссылку ! Прямо надо скопировать к себе и показывать врачам список ингибиторов, которые запрещены, а лучше как листовку , как обычно они выдают с диетой #5 Прикрепила его ответы , что интересно , может кто воспользовался его услугами или есть у кого разгадка про феноборбитал Что-то на развод похоже. Не ищите панацей, темболее за деньги, да и ещё по интернету! Лекарственно ещё не научились лечить гены 🧬 . Наверное, он имеет ввиду про Заксорин; но его в России нет. Говорят, что он реально работает без побочек. Но для чего его запретили продавать в России- это вопрос с подвохом. 🤷♂ |
|
23.01.2021 - 16:13
Сообщение
#3088
|
|
Группа: Модераторы Сообщений: 977 Регистрация: 6.08.2019 Из: *etd Пользователь №: 35577 |
Спасибо за совет. Как я понял у нас жильберщиков может быть портальная гипертензия без цирроза? УЗИ делал не давно, воротная Вена в норме, протоки не расширены, печень не увеличенная. Анализы все в норме, кроме била. Есть смысл копать, то есть проводить другие исследования печени? Потому что, как Вы говорите, оно не с того и не с сего, бац и вылезло, а до этого и подумать даже нельзя было, что такое может быть. Ну, думаю не только жильберщики имеют такую сомнительную "привелегию". Пациентов, которым выставлялся диагноз узловой регенеративной гиперплазии как причины портальной гипертензии без цирроза прижизненно не так уж и много))(посмертно на вскрытии гораздо больше). Все случаи прижизненной диагностики, о которых мне известно, верифицированы только после биопсии печени (это касается только заграницы). Ни одного случая УРГ в российском сегменте не описано. Ну, нет у нас этой патологии))). Если бы Ковид начался в какой-нибуть стране постсоветского пространства а не в Китае, думаю, через сколько лет начали бы его диагностировать? (вопрос риторический, ответа не требует). Насчет копать дальше - не вижу практического смысла. Рекомендуют правда ограничить употребление соли. А если гипотетически возникнет вопрос о трансплантации печени с этой патологией, то тут очень много вопросов при практически отсутствии ответов на них. Сообщение отредактировал Ocean_ovna - 31.01.2021 - 16:45 Береги печень смолоду, а платье снову
|
|
23.01.2021 - 16:15
Сообщение
#3089
|
|
Группа: Модераторы Сообщений: 977 Регистрация: 6.08.2019 Из: *etd Пользователь №: 35577 |
Что-то на развод похоже. Не ищите панацей, темболее за деньги, да и ещё по интернету! Лекарственно ещё не научились лечить гены 🧬 . Наверное, он имеет ввиду про Заксорин; но его в России нет. Говорят, что он реально работает без побочек. Но для чего его запретили продавать в России- это вопрос с подвохом. 🤷♂ Заскорин уже давно не выпускает фармкомпания изготовитель. Береги печень смолоду, а платье снову
|
|
23.01.2021 - 16:44
Сообщение
#3090
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 75 Регистрация: 15.11.2020 Пользователь №: 39555 |
Ну, думаю не только жильберщики имеют такую сомнительную "привелегию". Пациентов, которым выставлялся диагноз узловой регенеративной гиперплазии как причины портальной гипертензии ьез цирроза прижизненно не так уж и много). Все случаи о которых мне известно верифицированы только после биопсии печени (это касается только заграницы). Ни одного случая УРГ в российском сегменте не описано. Ну, нет у нас этой патологии))). Если бы Ковид начался в какой-нибуть стране постсоветского пространства а не в Китае, думаю, через сколько лет начали бы его диагностировать? (вопрос риторический, ответа не требует). Насчет копать дальше - не вижу практического смысла. Рекомендуют правда ограничить употребление соли. А если гипотетически возникнет вопрос о трансплантации печени с этой патологией, то тут очень много вопросов при практически отсутствии ответов на них. Спасибо за рекомендации. Я понял из диалога выше, что гемор мог вылезти из п/гипертензии.))) и тут меня мысли понесли,))) начал читать связь воротной Вены и ее напряжения. Вообщем, Вы же знаете, что у жельберщиков думки, факты, сопоставление. Меня иногда прихватит, и я начинаю копать, (думы гонять, а может это, нет, может то...) пока не полегчает.)))) Потом приходит осознание, что это проделки СЖ. ))) А на счёт соли, это из-за низкой щелочной фасфазы? Хотя, а кромя квашенной капустки на обед в прикуску ничего не ем, наверное, надо подумать.))) Капусту ем из-за того, что она относится к крестоцветным, вот и лопаю.))) |
|