Здравствуйте, гость ( Вход | Регистрация )
Отправлено: 31.07.2018 - 03:25 | |
Группа: Пользователи Сообщений: 95 Регистрация: 6.09.2009 Из: Москва Пользователь №: 6315 |
Выше я спрашивала по поводу барокамеры, но никто не ответил. Решила сама узнать. В инфекционном отделении мне врач сказал, что они снижают билирубин пациентам с заболеваниями печени курсом посещения барокамеры (у них прямо в отделении их несколько штук установлено). Это подтверждается уже несколько лет. Естественно, что не при всех болячках ее можно. Но она реально работает. Чтобы снизить хорошо и надолго - надо, примерно, 10 сеансов по 40 минут. Болею с 1997 года. В начале 2000 ных спал в барокамерах. Во общем эффект положительный ... но я был на 15 лет моложе. Сейчас всё сложнее. |
Форум: Разное · Просмотр сообщения: #23191 · Ответов: 4727 · Просмотров: 7329553 |
Отправлено: 8.11.2017 - 21:14 | |
Группа: Пользователи Сообщений: 95 Регистрация: 6.09.2009 Из: Москва Пользователь №: 6315 |
Всем здравствуйте! Принимайте в свои ряды. Возраст 29 лет, вес 60 кг, рост 175 см. О болезни узнал 2 года назад, при обращении к гастроэнтерологу. Причиной обращения был плохой аппетит, невозможность набора массы тела, плохой стул. Сначала начали искать паразитов, и затем решили сдать кровь на генетический анализ, что он и подтвердил. У меня болезнь Жильбера. Диет особо не соблюдаю, по праздникам немного выпиваю. Белки немного желтеют после алкоголя. Билирубин был в районе 60 при первой сдачи. Назначали гептрал капельно 2 раза в год и карвалол, но после его приема 10 дней только на ночь у меня стали возникать проблемы с речью, никогда такого не замечал ранее. Самому страшно стало. В итоге я от него отказался, тем более что в нем содержится бром. Неделю назад пропил недельный курс антибиотиков, и у меня снова пропал аппетит, причем тошнит постоянно. Ем через силу, уже начал терять в весе, я за каждый кг борюсь. Максимум за свою жизнб я был 62 кг. Подскажите как восстановить аппетит??? Как набрать вес? Аппетит как до болезни,уже вряд ли восстановится. Как в том анекдоте - Нужно себя заставить ) Зайдите в магазин для бодибилдеров - у них продаются добавки, для набора массы. Если это так уж принципиально. |
Форум: Разное · Просмотр сообщения: #22162 · Ответов: 4727 · Просмотров: 7329553 |
Отправлено: 8.11.2017 - 21:10 | |
Группа: Пользователи Сообщений: 95 Регистрация: 6.09.2009 Из: Москва Пользователь №: 6315 |
Всем ! У меня тоже повышен билирубин непрямой, по результатам анализов подозрение на Жильбера. Читаю вот тему. Дельта был в сети в июле последний раз. Никто не в курсе, почему он не рекомендует инвитро для проверки на Жильбера? Почему вдруг человек с ником Дельта стал главным специалистом по Жильберу ??? |
Форум: Разное · Просмотр сообщения: #22161 · Ответов: 4727 · Просмотров: 7329553 |
Отправлено: 21.10.2017 - 01:59 | |
Группа: Пользователи Сообщений: 95 Регистрация: 6.09.2009 Из: Москва Пользователь №: 6315 |
|
Форум: Разное · Просмотр сообщения: #22040 · Ответов: 4727 · Просмотров: 7329553 |
Отправлено: 15.05.2017 - 15:40 | |
Группа: Пользователи Сообщений: 95 Регистрация: 6.09.2009 Из: Москва Пользователь №: 6315 |
С годами организм привыкнет ( относительно ) привыкнет к интоксикации и сможете позволить чуть больше себе. Но потом наоборот будет старение органов и ... Я на диете давно - привык , даже не считаю что на диете. До сих пор жирное и жареное + острое очень - гарантия превращения туалета в космодром. Насчёт процедур разных , пробовал многое , даже спал в барокамере . Что то может помогать , но кардинально ничто не улучшает самочувствие . Врачи могут назначать что то - это ИБД , показывают что ,что то делают. Из не радикального - влюбится ( будут выделятся эндорфиы , диазипины и другая полезная наркота ) + уехать на Средиземное море с объектом влюблённости - и будете чувствовать себя лучше. Из кардинального- давно тут пишу мысли по поводу плазмафереза , диализа и самое радикальное - стволовые клетки , но этого пока никто, из жильберщиков, не делал насколько я знаю. |
Форум: Разное · Просмотр сообщения: #21427 · Ответов: 4727 · Просмотров: 7329553 |
Отправлено: 14.05.2017 - 03:44 | |
Группа: Пользователи Сообщений: 95 Регистрация: 6.09.2009 Из: Москва Пользователь №: 6315 |
Ага, захотел диету 5,если даже от риса вздувдает, нет есть нюансы в диете, поэтому изучайте форум срк.А так врачам и работодателеям начхать на наше самочувствие, на то что улыбаться мы не можем, тк бил, лактат и аммиак на мозги токсчно действуют.и есть ребята, которым инвалидность установили, а для этого надо несколько раз в больнице полежать, а я дура со своим панкреатитом дома корчилась. Я уже не форумы больше, а себя изучил. Хотя самочувствие меняется , и понятно что не в лучшую сторону. Инвалидность для жильберщика , штука практически неообходимая теперь когда пенсии будут для Ж в60 для М в 65 лет. Я не думаю что жильберщики смогут работать до этого возраста. Собственно мы сами знаем почему не ставят диагноз Болезнь Жильбера - нужно будет как диабетикам раздавать инвалидности помимо всего прочего. Чиновники этого не хотят. |
Форум: Разное · Просмотр сообщения: #21418 · Ответов: 4727 · Просмотров: 7329553 |
Отправлено: 13.05.2017 - 18:02 | |
Группа: Пользователи Сообщений: 95 Регистрация: 6.09.2009 Из: Москва Пользователь №: 6315 |
Мы уже об этом писали, что делится опытом кто и как борется с билом, желтухой, сху, бессонницей, всд и тд, тем самым развенчать миф о доброкачественности заболевания, ведь даже на конгрессах по гастроэнтерологии былотпризнано, что сркашники(это и есть жильберщики) чувствуют себя намного хуже диабетчиков.только вот диабетчиков и лечат и инвалидность дают, а мы должны работать за двоих, а кушать как птички. Вот , чётко и по делу. Хотя ... по идее у всех тут кроме меня, должен быть поставлен официальный диагноз - Синдром Жильбера , а желательнее - Болезнь Жильбера и назначено лечение + разъяснения как в случае с другими болезнями по режиму дня и питанию ... Но я так понимаю такой диагноз до сих пор не ставят , лечения нет , рекомендации одни и те же - щадящий режим дня , диета - стол ?5 и всё ... Вот все и рыскают по интернету что им делать и как быть . И я , со своим непрямым билирубином ничем тут не отличаюсь от остальных , даже с полученным в частном порядке генетическим подтверждением. Только стаж болезни у меня -20 лет . |
Форум: Разное · Просмотр сообщения: #21416 · Ответов: 4727 · Просмотров: 7329553 |
Отправлено: 13.05.2017 - 16:47 | |
Группа: Пользователи Сообщений: 95 Регистрация: 6.09.2009 Из: Москва Пользователь №: 6315 |
|
Форум: Разное · Просмотр сообщения: #21414 · Ответов: 4727 · Просмотров: 7329553 |
Отправлено: 12.05.2017 - 22:50 | |
Группа: Пользователи Сообщений: 95 Регистрация: 6.09.2009 Из: Москва Пользователь №: 6315 |
Я думала, что Вы провверились на жильбер.причин прямой гипербилирубинемии может быть очень много.например, при серповидноклеточной симптомы могут быть таким же и билирубин и сху, всд, дефицит г-6фд и множество других, естественно генетика при них не покажет жильбера.но вот диету можно будет соблюдать соответственно выявленному заболеванию, в принципе диеты эти основаны на 5диете, но есть и свои нюансы.например, при г-6фд ограничивают вещества-окислители, фенолы, мясо.при других может потребоваться налегать на еду, выводящую железо.а тк Вам вливали кровь, то можно предположить перегрузку железом, поэтому я всегда советую обследоваться более тщательно.мне попадались случаи, когда врачи не обращали внимание не только на бил, но и на серповидность эритроцитов, а бывают еще микросфероцитоз, элиптоцитоз, овалоцитоз, гемоглобинопатии и эти заболевания нужно выявлять у гематолога в специализ центрах.в москве с этим не должно быть проблем.знаю случай, когда чел страдал г-6фд и только в израиле определили причину, хотя этот анализ запросто в москве можно сделать.что я и сделала, когда увидела, что резистентностьтэритроцитов была снижена.анализ на резистентность тоже этот около 300руб.поэтому кто ищет тот всегда найдет. Надо мной, отечественная медицина издевалась более 10 лет , потом у меня закончились силы и возможности. Какой диагноз поставили - написал . Сколько раз я слышал - ну вы анализы ( платно) у нас все сделайте и мы обязательно выясним что у вас и поможем . Если анализ подтвердит что это Жильбер , то для меня это выброшенные деньги , так как на следующий день - всё продолжится как было последние годы. |
Форум: Разное · Просмотр сообщения: #21412 · Ответов: 4727 · Просмотров: 7329553 |
Отправлено: 12.05.2017 - 01:49 | |
Группа: Пользователи Сообщений: 95 Регистрация: 6.09.2009 Из: Москва Пользователь №: 6315 |
Я всегда удивляюсь москвичам:лаборатория под носом, но сркашники тупят, ищут инфекции, пробуют тонны лекарств, а всего то надо пойти и проверить жильбера.В Вашем случае медсестру можно на дом пригласить. для забора крови заплатить за доставку. А кровь вливать при жильбере нежелательно, тк это белок, да еще с повышенным содержанием аммиака, нехорошая нагрузка для печени. Не надо удивляться. Поясняю ещё разок. В 1996 году сделали переливание, после большой потери крови. "Голубую кровь" от Неговского доставить не успели. На тот момент , кроме гастрита у меня вообще ( от слова ничего) больше из болячек не было. Я был спортсменом Олимпийского резерва. ( Никакие препараты я не принимал, это так сразу) . Был здоров и бодр . Через год меня "скрутило" - пожелтел + все наши радости накрыли по полной. Положили в НИИ Гастроэнтологии - проверяли на ВСЁ . Потом лежал В Боткинской. Диагноз ОФИЦИАЛЬНЫЙ - непрямая гипербиллирубенемия . Генетического анализа мне не предлагали - скорее всего его не было тогда. Вот пойду я его сделаю, этот генетический анализ. Два варианта- 1 Жильбер и 2 - НЕ Жильбер. И что ? Если Жильбер - то к сожалению всё остаётся как есть. Если нет - у меня версий и денег уже нет. В Германию или Швейцарию , меня не отправят обследоваться. |
Форум: Разное · Просмотр сообщения: #21408 · Ответов: 4727 · Просмотров: 7329553 |
Отправлено: 11.05.2017 - 15:35 | |
Группа: Пользователи Сообщений: 95 Регистрация: 6.09.2009 Из: Москва Пользователь №: 6315 |
А как Вы определили, что среди родственников нет больных? У них есть результаты генетического теста? У отца и у матери могут быть повторы 6/7. При этом бил будет практически всегда в норме и человек даже знать не будет, что что-то не так. А у ребёнка, у которого оба родителя были 6/7, может быть 7/7, а это уже другая история со всеми вытекающими последствиями. Это частая ситуация у людей с СЖ. Попросите родителей сдать тест (если они захотят) и всё станет ясно. Вы не могли заразиться СЖ при переливании. Что-то могло сработать как триггер, но это не является причиной СЖ, а является лишь причиной его проявления. Т.е. все мы жили до каких-то пор и считали себя здоровыми, а сейчас мы так не считаем. Но СЖ был у нас всегда. Просто мы не чувствовали его симптомов. Спасибо за ответ . Эта версия у меня тоже пока лидирующая. Как бы их заставить сделать анализы ???!!! У меня только у матери - диабет ... |
Форум: Разное · Просмотр сообщения: #21403 · Ответов: 4727 · Просмотров: 7329553 |
Отправлено: 11.05.2017 - 00:20 | |
Группа: Пользователи Сообщений: 95 Регистрация: 6.09.2009 Из: Москва Пользователь №: 6315 |
Ну тогда можно и вылечить его переливанием? как-то не клеится Вирусами , понятно заразить можно. Назад , переливанием не вылечить - это тоже понятно. Насчёт " плохой" крови , например с генной болезнью не так всё ясно. Исследований, насчёт переливания и полной замены крови старого человека , кровью , например здорового молодого родственника - просто нет. Хотя практически, применялась. |
Форум: Разное · Просмотр сообщения: #21400 · Ответов: 4727 · Просмотров: 7329553 |
Отправлено: 10.05.2017 - 16:54 | |
Группа: Пользователи Сообщений: 95 Регистрация: 6.09.2009 Из: Москва Пользователь №: 6315 |
Периодически задаю этот вопрос... За год , до того как заболел , мне делали переливания крови . Мои родственники ( кто в курсе) уверены что это мне занесли с переливанием . Среди родственников больных Жильбером нет. Вот всё таки , можно ли получит Жильбер, через переливание ? |
Форум: Разное · Просмотр сообщения: #21394 · Ответов: 4727 · Просмотров: 7329553 |
Отправлено: 3.05.2017 - 17:27 | |
Группа: Пользователи Сообщений: 95 Регистрация: 6.09.2009 Из: Москва Пользователь №: 6315 |
Вряд ли Вы что-то ушатали в 26 УЗИ органов брюшной полости развеет Ваши сомнения. Обратите внимание на Ваш желчный, всё ли ОК на УЗИ, нет ли начала образования осадков, нет ли перегибов и каково состояние протоков. Проблемы с повышением билирубина у людей с СЖ часто связаны с желчным пузырём. Хотя первые звоночки с желчным у меня появились уже после 30. Вы на правильном пути к ЗОЖ и здоровому питанию. Спортивные нагрузки не должны быть изнуряющими. Следует избегать обезвоживания. Алко надо забыть как страшный сон. Жизнь не станет хуже Мясо я ем, антибиотики очень редко, но принимаю. Урсосан рекомендую принимать только по назначению врача, т.к. его назначение зависит от состояния желчного пузыря. Тут заочного рецепта нет. Сам я его уже не пью, так как желчный удалён. Кстати солнечные лучи определённого спектра снижают билирубин - нам показаны прогулки с любимыми по берегу моря на закатах и рассветах Уже писал тут - но повторюсь для новичков . У кого как а у меня в южных широтах - самочувствие УЛУЧШАЛОСЬ . Хотя можно было бы подумать куда на юга то и с Жильбером. Кстати , в Москве при летней жаре - самочувствие очень плохое , как и при резкой смене погоды. |
Форум: Разное · Просмотр сообщения: #21375 · Ответов: 4727 · Просмотров: 7329553 |
Отправлено: 29.01.2017 - 17:01 | |
Группа: Пользователи Сообщений: 95 Регистрация: 6.09.2009 Из: Москва Пользователь №: 6315 |
Вы делали эту процедуру? Дело в том что я так и продолжаю пить желчегонное , год уже . Присоединилась поджелудочная . Хирурги предлагают желчный удалить, хотя камней нет , но еуверены что это будет панацеей. Предложили сделать бипсию . А я уже всего боюсь ... Терпение на грани от всего этого , тошнота непроодящая... И зуд без желчегонных Обо всем остальном аппатия, ПА и тд уже молчу Да , делал в конце 90 ых ещё в НИИ Гастроэнтологии . Резать у нас очень любят , а лечить нет . Как выяснилось у жильберщиков с желчным, у всех почти проблемы. Я недавно пропил курс Тримедата. |
Форум: Разное · Просмотр сообщения: #20964 · Ответов: 4727 · Просмотров: 7329553 |
Отправлено: 27.01.2017 - 23:17 | |
Группа: Пользователи Сообщений: 95 Регистрация: 6.09.2009 Из: Москва Пользователь №: 6315 |
Опять лежу , почти помираю ... Тошнит жутко и сил нет даже встать , глаза не очень желтые , не больше 30 бил . Обратилась к новому доктору она предлагает биопсию печени сделать . Я боюсь жутко , да и надо ли? Кто что думает по этому поводу В биопсии страшного ничего нет - проткнут иголкой бок и делов то. Но толку тоже мало . Диагноз скорее всего будет - липофусциноз. |
Форум: Разное · Просмотр сообщения: #20962 · Ответов: 4727 · Просмотров: 7329553 |
Отправлено: 18.09.2016 - 23:19 | |
Группа: Пользователи Сообщений: 95 Регистрация: 6.09.2009 Из: Москва Пользователь №: 6315 |
У них это традиционная медицина. В Москве официальное представительство Пекинской государственной медицины сидит в китайском же центре на Новослободской. Центр - Дружба , Клиника - Канти. Но самые талантливые врачи оттуда уходят и основывают свои. Да, в основном иглоукалывание и травы. |
Форум: Разное · Просмотр сообщения: #20295 · Ответов: 4727 · Просмотров: 7329553 |
Отправлено: 13.09.2016 - 04:31 | |
Группа: Пользователи Сообщений: 95 Регистрация: 6.09.2009 Из: Москва Пользователь №: 6315 |
Уже излагал эти свой радикальный блок мыслей на лечение СЖ. 1) Самый радикальный - генная инженерия , но скорее всего мы пока пролетаем. 2 ) Лекарство как у диабетиков инсулин - укололся и бил в норме - и ты ходишь нормально себя чувствуя. Но тут мы тоже пролетаем. 3) Чистка крови с периодичностью .... не знаю - раз в неделю. но знакомые и незнакомы врачи разделились ровно на 2 лагеря . Первые - делай , делай ,это вообще всем полезно. Вторые - не делай ни за что - заразят , все эритроциты убьют и т.д. Пока так. |
Форум: Разное · Просмотр сообщения: #20284 · Ответов: 4727 · Просмотров: 7329553 |
Отправлено: 6.09.2016 - 18:19 | |
Группа: Пользователи Сообщений: 95 Регистрация: 6.09.2009 Из: Москва Пользователь №: 6315 |
vvmm Я поэтому никогда , никому, ничего не советую. Иногда рекомендую ( даю информацию к размышлению) . Да , в барокамере спал . Средний курс - пару месяцев. Как обычно - прыгать и летать не стал , но что может к лучшему тогда подвинулось ) УФО - нет - но как и писал , на южных морях мне - ЗНАЧИТЕЛЬНО становилось лучше. Нам ультрафиолета - залейся. Главное , тепловой удар не получить . А всем хроникам , по внутренним органам пищеварения , это очень легко. |
Форум: Разное · Просмотр сообщения: #20223 · Ответов: 4727 · Просмотров: 7329553 |
Отправлено: 6.09.2016 - 01:17 | |
Группа: Пользователи Сообщений: 95 Регистрация: 6.09.2009 Из: Москва Пользователь №: 6315 |
[/quote] Но Вы поймите, что я не врач. Это все предположения и рассуждения. Самолечением лучше не заниматься. Тем более с фенобарбиталом. Предложите Вашему врачу прокапаться Вам глюкозой. Это все, что могу предложить Вам. Если у кого-то есть дополнения, пожалуйста, пишите, дополняйте, поправляйте. [/quote] Уже который раз пишу - на форуме , есть полезная информация. Я , изложил мысли , основываясь на своём немалом опыте- меня не слышат. Насчёт врач - не врач . У меня есть знакомые врачи , в том числе и поэтому я не питаю иллюзий насчёт нашей медицины. За 18 лет я не обследовался ... разве что в Бурденко. Где я только не лежал , какие я только анализы не сдавал. Как только врачи понимают что это Жильбер или что то похожее - они сразу теряют интерес - и отправляют домой пить валерьянку. Анализы, как и многие на этом форуме я читать умею. Соответственно самолечением занимаюсь- лет 16. Пока живой. Как и у многих диагностировали 2 года назад - воспаление желчного пузыря ( начало образование камней ) НО ..... ( барабанная дробь) - никакого лечения не назначили. Урсосан пью с подачи знакомых врачей. Кстати , возможно раскрою тайну , если государственный врач видит что лечение от вашей болезни есть, но оно вам явно не по карману - он вам просто НИЧЕГО не пропишет. |
Форум: Разное · Просмотр сообщения: #20218 · Ответов: 4727 · Просмотров: 7329553 |
Отправлено: 4.09.2016 - 19:11 | |
Группа: Пользователи Сообщений: 95 Регистрация: 6.09.2009 Из: Москва Пользователь №: 6315 |
Про ноотропил, в интернете всё найдёте. Возможно есть что то и лучше - но как всегда дороже . А сейчас даже ноотропил дорогой . |
Форум: Разное · Просмотр сообщения: #20201 · Ответов: 4727 · Просмотров: 7329553 |
Отправлено: 4.09.2016 - 19:08 | |
Группа: Пользователи Сообщений: 95 Регистрация: 6.09.2009 Из: Москва Пользователь №: 6315 |
1 ) у меня бил около 30 - но симптомы и самочувствие ... во общем, .... диабетики пободрее меня бывают. За 18 лет проверился на всё что можно ( это уже на не первое замечание разных участников форума). Если скажите что , буду очень благодарен. 2) Мне 40 - лучше не стало , по Жильберу, + добавляются возрастные проблемы. 3) Качество жизни очень важно. Мне с дамой сердца , на отдыхе , на южных морях - становилось заметно лучше. Связываю с вырабатываемыми, внутренними наркотиками . Первые указанны в статье http://www.otnochenia.ru/himija-ljubvi/ вторые ( открыли недавно) вырабатываются в самом мозгу и там же поглощаются , а не выбрасываются в кровь. И конечно климат , экология и питание. 4) В Москве , когда с финансами было получше - лечился у китайцев. Иголки , массаж и травы. Становился пободрее , но хватало где то на пол года. |
Форум: Разное · Просмотр сообщения: #20200 · Ответов: 4727 · Просмотров: 7329553 |
Отправлено: 2.09.2016 - 19:08 | |
Группа: Пользователи Сообщений: 95 Регистрация: 6.09.2009 Из: Москва Пользователь №: 6315 |
|
Форум: Разное · Просмотр сообщения: #20185 · Ответов: 4727 · Просмотров: 7329553 |
Отправлено: 30.08.2016 - 17:41 | |
Группа: Пользователи Сообщений: 95 Регистрация: 6.09.2009 Из: Москва Пользователь №: 6315 |
Всем привет! Принимайте в свои ряды. Билирубин ниже 60 практически никогда не опускается. Мое обычно состояние билирубина 70-100. Уже смирился. Сдавал возможные анализы, но кроме Жильбера ничего не подтвердилось. Я уже даже не обращаю внимание на желтушность кожи и глаз, смирился. Хотя, в обществе очень тяжело. Сейчас мне 30 и меня начала волновать вот какая проблема: ПАМЯТЬ и ВНИМАНИЕ. Давно знаю что у меня очень плохая память и большая невнимательность и рассеянность. Врач сказал, что билирубин негативно воздействует на головной мозг, поэтому и такие проблемы. Из-за этого у меня большие проблемы на работе, много ошибаюсь, не успеваю переваривать информацию. Кто замечал за собой такую проблему с памятью? Как боролись с этим? Добрый день ! Это тоже типично для Жильбера. Ноотропил + общая борьба с билом. Тренировка мозга - задачи , типо ребусов + игры на реакцию - сквош , бадминтон и т.д. |
Форум: Разное · Просмотр сообщения: #20176 · Ответов: 4727 · Просмотров: 7329553 |
Отправлено: 29.08.2016 - 20:26 | |
Группа: Пользователи Сообщений: 95 Регистрация: 6.09.2009 Из: Москва Пользователь №: 6315 |
нужные это какие? Вы то добились ремиссии я так понимаю . Я уже не могу с этим зудом , связываю его с затсоем желчи если только не желчег реагирую . Но уже 8-й иеся ц а он не меньше даже Как я и писал - у меня года через полтора это чесотка пропала. Рецепт что делать - тоже. Крепитесь - это на долго ... |
Форум: Разное · Просмотр сообщения: #20173 · Ответов: 4727 · Просмотров: 7329553 |
Открытая тема (есть новые ответы) Открытая тема (нет новых ответов) Горячая тема (есть новые ответы) Горячая тема (нет новых ответов) |
Опрос (есть новые голоса) Опрос (нет новых голосов) Закрытая тема Тема перемещена |