Форум врачей-аспирантов

Здравствуйте, гость ( Вход | Регистрация )

314 страниц V  « < 90 91 92 93 94 > »   
Добавить ответ в эту темуОткрыть тему
> Болезнь Жильбера
Schmit
сообщение 30.08.2016 - 14:19
Сообщение #1366





Группа: Пользователи
Сообщений: 4
Регистрация: 3.08.2016
Пользователь №: 28530



Всем привет! Принимайте в свои ряды.
Билирубин ниже 60 практически никогда не опускается. Мое обычно состояние билирубина 70-100. Уже смирился. Сдавал возможные анализы, но кроме Жильбера ничего не подтвердилось.
Я уже даже не обращаю внимание на желтушность кожи и глаз, смирился. Хотя, в обществе очень тяжело.
Сейчас мне 30 и меня начала волновать вот какая проблема: ПАМЯТЬ и ВНИМАНИЕ. Давно знаю что у меня очень плохая память и большая невнимательность и рассеянность. Врач сказал, что билирубин негативно воздействует на головной мозг, поэтому и такие проблемы.
Из-за этого у меня большие проблемы на работе, много ошибаюсь, не успеваю переваривать информацию.
Кто замечал за собой такую проблему с памятью? Как боролись с этим?
Вернуться в начало страницы
 
+Ответить с цитированием данного сообщения
 
rom75
сообщение 30.08.2016 - 17:41
Сообщение #1367





Группа: Пользователи
Сообщений: 95
Регистрация: 6.09.2009
Из: Москва
Пользователь №: 6315



Цитата(Schmit @ 30.08.2016 - 14:19) *
Всем привет! Принимайте в свои ряды.
Билирубин ниже 60 практически никогда не опускается. Мое обычно состояние билирубина 70-100. Уже смирился. Сдавал возможные анализы, но кроме Жильбера ничего не подтвердилось.
Я уже даже не обращаю внимание на желтушность кожи и глаз, смирился. Хотя, в обществе очень тяжело.
Сейчас мне 30 и меня начала волновать вот какая проблема: ПАМЯТЬ и ВНИМАНИЕ. Давно знаю что у меня очень плохая память и большая невнимательность и рассеянность. Врач сказал, что билирубин негативно воздействует на головной мозг, поэтому и такие проблемы.
Из-за этого у меня большие проблемы на работе, много ошибаюсь, не успеваю переваривать информацию.
Кто замечал за собой такую проблему с памятью? Как боролись с этим?

Добрый день !
Это тоже типично для Жильбера. Ноотропил + общая борьба с билом. Тренировка мозга - задачи , типо ребусов + игры на реакцию - сквош , бадминтон и т.д.
Вернуться в начало страницы
 
+Ответить с цитированием данного сообщения
 
Pihta
сообщение 1.09.2016 - 04:52
Сообщение #1368





Группа: Пользователи
Сообщений: 7
Регистрация: 10.04.2015
Пользователь №: 27155



Цитата(kattteika @ 19.08.2016 - 21:02) *
Что касается врачей , посетила их немеренное количество и денег на ни хвыкинула тоже немерено. Гастеры отправляют к алергологам , алергологи ничего со мной сделать не могут ибо все пробы отрицательны и антигистамин не помогает и отправляют боратно к гастерам. В итоге нашла где они принимают рядом ( соседние двери) говорю договоритесь мол и сделайте со мной что нибудь , ну сколько я буду мучиться . Они посовещались и отправили меня к психиатру. Психиатры всем рады да еще когда сам к ним приходишь. Моя тоже обрадовалась , начала меня лечить . Лечила месяца 3 , что я чуть с ума не сошла . Говорит через неделю-две перестанете таблы пить , это у вас вегетативное расстройство . Ничего я не перестала пить , как тошнило так и тошнит при повышенном билирубине . Но меня больше кожная реакция мучает . Ощущение жжения и зуда . ЖЖение проходит при снижении била , а зуд так и остается это я уже заметила . Даже когда бил снижается до 17 например если желчег не пью вообще кошмар ... Причем такое впечатление , что зуд со временем усиливается ((
1 Кто с таким сталкивался и как боролись?
2 Есть ли в Москве адекватные гастроэнтерологи к которым вы обращались и обошлось без психиатрии?
Посетила по направлению НИИ Гастроэнтерологии где мне взяли кровь , сделали УЗИ и сказали все преврасно отчего тошнит не знаем( сделайте МРТ головы мож у вас там опухоль , от этого и тошнит) , отчего язык обложен тоже не понятно ( не ешьте сметану на ночь) , а чешетесь от аллергии наверняка или нервное у вас .
Еще пару дней дней назад посетила госпожу Маевскую в сеченова . Тоже капец полный посмотрела исследования за 3 минуты ( глистов нет, лямблий нет , перегиб желчного с застойными явлениями + хр панкреатит , Жильбер ) Диагноз астено-вегетативный синдром . Давайте говорит идите в клинику нервных болезней .
Вобщем .... слов нет


Здравствуйте! Если нет проблем с желудком можно попробовать адсорбенты курсом.
Могу привести пример того, что мне помогло пережить обострение синдрома.
- Сон обязательно не менее 8 часов.
- Терапевт, которая понимала мою проблему и не отмахивалась от нее, назначила Макровит(это витамины). (На мне давали эффект в виде прилива сил и уиеньшения тошноты, потом и общее состояние приходило в норму)
- Вместо желчегонного мне назначали урсофальк (разжижает желчь). Желчегонные лично для меня давали сначала облегчающий эффект, а через некоторое время все симптомы "накрывали" еще сильнее.
- Разово, когда было совсем плохо (состояние интоксикации) принимала фильтрум (типа угля)
- т.к. имелись ощущение, что еда застаивается, гастроэнтеролог назначила тримедат, жить чтало легче)
- мне легче не сидеть на диете, а есть то, что и обычно, только в ограниченном количестве. Единственное, стараюсь жареного практически не есть, с жирным (майонез и тд) просто регулирую по самочувствию. На диете - ощущение как будто чего-то не хватает организму.
Состояние стабильно ухудшается ближе к осени и зимой, ближе к весне.
Вернуться в начало страницы
 
+Ответить с цитированием данного сообщения
 
kattteika
сообщение 2.09.2016 - 10:18
Сообщение #1369





Группа: Пользователи
Сообщений: 88
Регистрация: 12.08.2016
Из: москва
Пользователь №: 28552



Цитата(Pihta @ 1.09.2016 - 04:52) *
Здравствуйте! Если нет проблем с желудком можно попробовать адсорбенты курсом.
Могу привести пример того, что мне помогло пережить обострение синдрома.
- Сон обязательно не менее 8 часов.
- Терапевт, которая понимала мою проблему и не отмахивалась от нее, назначила Макровит(это витамины). (На мне давали эффект в виде прилива сил и уиеньшения тошноты, потом и общее состояние приходило в норму)
- Вместо желчегонного мне назначали урсофальк (разжижает желчь). Желчегонные лично для меня давали сначала облегчающий эффект, а через некоторое время все симптомы "накрывали" еще сильнее.
- Разово, когда было совсем плохо (состояние интоксикации) принимала фильтрум (типа угля)
- т.к. имелись ощущение, что еда застаивается, гастроэнтеролог назначила тримедат, жить чтало легче)
- мне легче не сидеть на диете, а есть то, что и обычно, только в ограниченном количестве. Единственное, стараюсь жареного практически не есть, с жирным (майонез и тд) просто регулирую по самочувствию. На диете - ощущение как будто чего-то не хватает организму.
Состояние стабильно ухудшается ближе к осени и зимой, ближе к весне.

Здравствуйте!
Сегодня была адова ночь !!!! Меня рвало и чесалась как никогда , сожрала 2 супрастина , мотилиум , 4 активир угля и до 7 утра по 5 мин проваливалась в сон .
Я просто не знаю что еще можно сделать, так жить не могууууу больше((((
-в апреле я пила такую схему мотилиум , дюспаталин , париэт , галстена . Вроде было ничего, но как только что то отменяла все начиналось заново
- в июне решили заменить на тримедат , тоже нормально было , но потом опять обострение пилп тримедат, эссенциале , галстену, изредка ганатон и урсосан
пробовала пить только урсосан , было ужасно плохо , у меня от него поджелудочная начинает болеть
- лактофильтрум пью постоянно , уже не знаю есть от него толк или нет
у ВАс тоже зуд есть?


СКАЖИТЕ кто куда обращался в Москве к грамотным спецам , кот не будут говорить ?лечение не требуется?
Я уверена что хоть как то можно купировать этот зуд, это просто ад какой то!

Сообщение отредактировал kattteika - 2.09.2016 - 10:29


Signature
7/7
Вернуться в начало страницы
 
+Ответить с цитированием данного сообщения
 
kattteika
сообщение 2.09.2016 - 18:45
Сообщение #1370





Группа: Пользователи
Сообщений: 88
Регистрация: 12.08.2016
Из: москва
Пользователь №: 28552



Народ отзовитесь! Своих не бросают
ПОмогите , загибаюсь вообще ...


Signature
7/7
Вернуться в начало страницы
 
+Ответить с цитированием данного сообщения
 
rom75
сообщение 2.09.2016 - 19:08
Сообщение #1371





Группа: Пользователи
Сообщений: 95
Регистрация: 6.09.2009
Из: Москва
Пользователь №: 6315



Цитата(kattteika @ 2.09.2016 - 18:45) *
Народ отзовитесь! Своих не бросают
ПОмогите , загибаюсь вообще ...



Мне в своё время помогли и долго помогали китайцы. НО ДОРОГО.
Вернуться в начало страницы
 
+Ответить с цитированием данного сообщения
 
Schmit
сообщение 4.09.2016 - 15:41
Сообщение #1372





Группа: Пользователи
Сообщений: 4
Регистрация: 3.08.2016
Пользователь №: 28530



Цитата(rom75 @ 30.08.2016 - 21:41) *
Добрый день !
Это тоже типично для Жильбера. Ноотропил + общая борьба с билом. Тренировка мозга - задачи , типо ребусов + игры на реакцию - сквош , бадминтон и т.д.

А этот ноотропил не вреден для организма в целом?
Я пытаюсь читать книги, но толку мало...всё быстро забываю...
Вернуться в начало страницы
 
+Ответить с цитированием данного сообщения
 
Schmit
сообщение 4.09.2016 - 15:46
Сообщение #1373





Группа: Пользователи
Сообщений: 4
Регистрация: 3.08.2016
Пользователь №: 28530



Цитата(kattteika @ 2.09.2016 - 22:45) *
Народ отзовитесь! Своих не бросают
ПОмогите , загибаюсь вообще ...

Какой у Вас средний уровень билирубина?
При высоком билирубине я пью энтерос гель, он немного помогает. Становится легче. И очень много воды..

Сообщение отредактировал Schmit - 4.09.2016 - 15:47
Вернуться в начало страницы
 
+Ответить с цитированием данного сообщения
 
kattteika
сообщение 4.09.2016 - 16:21
Сообщение #1374





Группа: Пользователи
Сообщений: 88
Регистрация: 12.08.2016
Из: москва
Пользователь №: 28552



Цитата(Schmit @ 4.09.2016 - 15:46) *
Какой у Вас средний уровень билирубина?
При высоком билирубине я пью энтерос гель, он немного помогает. Становится легче. И очень много воды..

БИл 22-27 , но если перестаю пить желчегонное или снижаю его , то растет до 40 начинается рвота , желтею , жжение кожи нестерпимое , а зуд присутствует даже если снижается бил до нормы ( с помощью фенобарбитала ) . Лактофильтрума немерено пью и воды много...


Signature
7/7
Вернуться в начало страницы
 
+Ответить с цитированием данного сообщения
 
kattteika
сообщение 4.09.2016 - 16:23
Сообщение #1375





Группа: Пользователи
Сообщений: 88
Регистрация: 12.08.2016
Из: москва
Пользователь №: 28552



Цитата(Pihta @ 1.09.2016 - 04:52) *
Здравствуйте! Если нет проблем с желудком можно попробовать адсорбенты курсом.
Могу привести пример того, что мне помогло пережить обострение синдрома.
- Сон обязательно не менее 8 часов.
- Терапевт, которая понимала мою проблему и не отмахивалась от нее, назначила Макровит(это витамины). (На мне давали эффект в виде прилива сил и уиеньшения тошноты, потом и общее состояние приходило в норму)
- Вместо желчегонного мне назначали урсофальк (разжижает желчь). Желчегонные лично для меня давали сначала облегчающий эффект, а через некоторое время все симптомы "накрывали" еще сильнее.
- Разово, когда было совсем плохо (состояние интоксикации) принимала фильтрум (типа угля)
- т.к. имелись ощущение, что еда застаивается, гастроэнтеролог назначила тримедат, жить чтало легче)
- мне легче не сидеть на диете, а есть то, что и обычно, только в ограниченном количестве. Единственное, стараюсь жареного практически не есть, с жирным (майонез и тд) просто регулирую по самочувствию. На диете - ощущение как будто чего-то не хватает организму.
Состояние стабильно ухудшается ближе к осени и зимой, ближе к весне.

Сколько по времени вы принимали тримедат? я 3-й мес уже пью его


Signature
7/7
Вернуться в начало страницы
 
+Ответить с цитированием данного сообщения
 
Schmit
сообщение 4.09.2016 - 16:33
Сообщение #1376





Группа: Пользователи
Сообщений: 4
Регистрация: 3.08.2016
Пользователь №: 28530



Цитата(kattteika @ 4.09.2016 - 20:21) *
БИл 22-27 , но если перестаю пить желчегонное или снижаю его , то растет до 40 начинается рвота , желтею , жжение кожи нестерпимое , а зуд присутствует даже если снижается бил до нормы ( с помощью фенобарбитала ) . Лактофильтрума немерено пью и воды много...

Билирубин 40 - для меня это нереальная мечта.! У меня 70-100 - это среднее значение.
Но всёравно, таких симптомов, как вы описываете, у меня нет. Мне кажется, что у вас ещё что-то присутствует. При Жильбере такого быть не может, тем более что у вас билирубин не такой критичный.
Вернуться в начало страницы
 
+Ответить с цитированием данного сообщения
 
vvmm
сообщение 4.09.2016 - 18:00
Сообщение #1377





Группа: Пользователи
Сообщений: 5
Регистрация: 15.04.2015
Пользователь №: 27166



Цитата(kattteika @ 2.09.2016 - 18:45) *
Народ отзовитесь! Своих не бросают
ПОмогите , загибаюсь вообще ...


Здравствуйте!

Мы здесь не врачи, хотя это форум врачей-аспирантов. Поэтому давать советы и рекомендации... стрёмно.

Режим питания / режим сна / режим нагрузки; диету и лекарства Вам необходимо подобрать индивидуально.
Если Вы листали форум, то могли видеть, что кому-то помогает одно, кому-то другое.

Делали ли Вы УЗИ желчного пузыря ? Дискинезии желчевыводящих (ДЖВП) путей у Вас нет? С этим может быть тоже связан зуд. С застоем желчи.

На гепатиты проверялись тоже, так понимаю?

У Вас сейчас пик похоже. К тому же, насколько видно, мутация 7/7.

Единственное лекарство, которое снижает уровень непрямого билирубина - это фенобарбитал. Пробовали ли Вы? (простите, не читал предыдущие посты Ваши. Вижу, что пробовали).

Наверное, можно порекомендовать капельницы с фенобарбиталом Вам сейчас под присмотром врача.
Или просто капельницы с глюкозой. Тоже разбавят кровь немного.

Если Ваш зуд связан с непрямым билирубином есть вероятность, что должно помочь. Хотя и временно.

ОДНАКО!!! Фенобарбитал не всем подходит. И это наркотик со всеми вытекающими: с синдромом отмены (ломками), с привыканием, с кучей побочных эффектов.
Дозировку и продолжительность должен врач определить.

Фенобарбиталом не увлекаться!!!

***

Крепитесь, дорогая...

Из обнадеживающего можем Вам сказать: есть такая информация о том, что к 40-45 годам (плюс-минус) проявления болезни уменьшаются или вовсе сходят на нет.
Также наш организм довольно умная система и постепенно он привыкает к такому уровню билирубина. У всех разная длительность этого привыкания.
Это, конечно, если речь идет только о синдроме Жильбера.

***

Если в чем-то не прав - прошу поправить более опытных участников форума.

Сообщение отредактировал vvmm - 4.09.2016 - 19:16
Вернуться в начало страницы
 
+Ответить с цитированием данного сообщения
 
rom75
сообщение 4.09.2016 - 19:08
Сообщение #1378





Группа: Пользователи
Сообщений: 95
Регистрация: 6.09.2009
Из: Москва
Пользователь №: 6315



1 ) у меня бил около 30 - но симптомы и самочувствие ... во общем, .... диабетики пободрее меня бывают. За 18 лет проверился на всё что можно ( это уже на не первое замечание разных участников форума). Если скажите что , буду очень благодарен.
2) Мне 40 - лучше не стало , по Жильберу, + добавляются возрастные проблемы.
3) Качество жизни очень важно. Мне с дамой сердца , на отдыхе , на южных морях - становилось заметно лучше. Связываю с вырабатываемыми, внутренними наркотиками . Первые указанны в статье http://www.otnochenia.ru/himija-ljubvi/
вторые ( открыли недавно) вырабатываются в самом мозгу и там же поглощаются , а не выбрасываются в кровь.
И конечно климат , экология и питание.
4) В Москве , когда с финансами было получше - лечился у китайцев. Иголки , массаж и травы. Становился пободрее , но хватало где то на пол года.
Вернуться в начало страницы
 
+Ответить с цитированием данного сообщения
 
rom75
сообщение 4.09.2016 - 19:11
Сообщение #1379





Группа: Пользователи
Сообщений: 95
Регистрация: 6.09.2009
Из: Москва
Пользователь №: 6315



Про ноотропил, в интернете всё найдёте. Возможно есть что то и лучше - но как всегда дороже . А сейчас даже ноотропил дорогой .
Вернуться в начало страницы
 
+Ответить с цитированием данного сообщения
 
kattteika
сообщение 4.09.2016 - 19:50
Сообщение #1380





Группа: Пользователи
Сообщений: 88
Регистрация: 12.08.2016
Из: москва
Пользователь №: 28552



Делала УЗИ -перегиб желчного пузыря , застой , но вроде за 7 мес диеты и желчегонными +урсосан должна была подлечить, МРТ -хр панкреатит , застойные явления ЖП , сдавала желчные кислоты 1,7 в норме до 10 , антигистамины полгода пила , лактофильтрум , полисорб тоже пью постоянно, сдала все ревмопробы ибо тоже было подозрение
Реально помогает , точнее помогала Галстена и то вместе с дюспаталином или тримедатом , сейчас похоже к ней возникло привыкание . Пробовала хофитол, одестон , гепабене , капала гептрал все нипочем ...
Глюкозу еще не капала , никто не назначал , про юга и думать не могу , я как зверь в клетке , боюсь от дома далеко отойти
Видела на форуме некоторые писали что тоже зуд и высыпания по типу крапивницы мучают , но кто как себя сейчас чувствует и как спасались тишина ...
гепатиты АВС проверяла конечно, ДЖВП есть , пытались лечить -ганатон , дюспаталин , галстена , урсосан -мес
потом тримедат , галстена, урсосан . Вроде по узи сланж убрали . При снижении била зуд все ранво остается не проходит . И кожа на груди , стала очень чувствительной , вся в красную сеточку сосудистую . От любого прикосновения раздражается .

Сообщение отредактировал kattteika - 4.09.2016 - 19:54


Signature
7/7
Вернуться в начало страницы
 
+Ответить с цитированием данного сообщения
 

314 страниц V  « < 90 91 92 93 94 > » 
Добавить ответ в эту темуОткрыть тему