Болезнь Жильбера |
Здравствуйте, гость ( Вход | Регистрация )
Болезнь Жильбера |
20.01.2018 - 09:22
Сообщение
#1816
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 12 Регистрация: 13.01.2018 Пользователь №: 30840 |
Ну что,попробовал я индол3карбинол.Могу с ответственностью заявить,билирубин этот БАД снижает.После двух дней приёма по одной капсуле в день,мои глаза заметно посветлели,не буду врать что полностью побелели.Думаю если принимать подольше этот препарат поможет,но в моём случае это к сожалению пока невозможно(((.Не знаю почему но у меня от него начали болеть надпочечники и в области паха как то стало побаливать.Но это конкретно в моём случае,может быть кому то другому он не даст таких побочек и станет спасательным кругом в этом аду под названием, жизнь каждый день с жёлтыми глазами.
|
|
20.01.2018 - 19:30
Сообщение
#1817
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 194 Регистрация: 1.02.2015 Пользователь №: 27000 |
Всем ! У меня тоже повышен билирубин непрямой, по результатам анализов подозрение на Жильбера. Читаю вот тему. Дельта был в сети в июле последний раз. Никто не в курсе, почему он не рекомендует инвитро для проверки на Жильбера? Здравствуйте.Я доверяю только генетическому центру, тк другие ребята сдавали, например, в Гемотесте и получили не достоверный результат.конкретно по Инвитро таких случаев я не отслеживала, но анализ там в 2р дороже.в генетическ.центр можно отправить каплю крови на салфетке 3шт почтой за 1900руб. |
|
22.01.2018 - 11:00
Сообщение
#1818
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 12 Регистрация: 13.01.2018 Пользователь №: 30840 |
Здравствуйте. У Вас перепутаны субстрат (глюкуронавая кислота) и фермент (глюкоронилтрансфераза) помогающий этому субстрату вступать в реакцию глюкоронирования (в частном случае глюкоронирование непрямого билирубина). Соответственно увеличив долю глюкуроновой кислоты мы не увеличим активность глюкоронилтрансферазы. Ну вообще то я ничего не перепутал.Я же написал что глукоронилтрансфераза обезвреживает непрямой билирубин путём связывания его с глюкуроновой кислотой.Вот я и подумал если в кровь будет поступать глюкуроновая кислота может быть она будет связывать его там.Надежда конечно минимальная,потомучто не известно как она метаболизируется в нашем кишечнике. |
|
22.01.2018 - 11:10
Сообщение
#1819
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 12 Регистрация: 13.01.2018 Пользователь №: 30840 |
Билирубин остался прежним. Но ведь нас в основном беспокоят побочные явления от СЖ, а не сам СЖ. А побочка в виде проблем с пищеварением - частое и неприятное явление у людей с СЖ. Может быть этот опыт будет кому-то полезен. С наступающим всех! ps: осторожней с новогодним столом) Так повышенный билирубин это и есть побочка,не зря же есть референсные значения.Именно из за того что у нас билирубин выходит за рамки этих значений мы и страдаем,те у кого это не проявляется косметически страдают только физически.Ну а те у кого это проявляется ещё и косметически вообще живут в аду.И это не громкие слова,те кто пожил с этим хотя бы годик,поймут о чём я.Общество не принимает таких людей,и в принципе их можно понять,ведь при виде человека с жёлтыми глазами у подавляющего больщинства людей возникают мысли что у него какой нибудь гепатит,а гепатиты как известно заразные. |
|
22.01.2018 - 15:45
Сообщение
#1820
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 9 Регистрация: 6.06.2017 Пользователь №: 29889 |
Ну что,попробовал я индол3карбинол.Могу с ответственностью заявить,билирубин этот БАД снижает.После двух дней приёма по одной капсуле в день,мои глаза заметно посветлели,не буду врать что полностью побелели.Думаю если принимать подольше этот препарат поможет,но в моём случае это к сожалению пока невозможно(((.Не знаю почему но у меня от него начали болеть надпочечники и в области паха как то стало побаливать.Но это конкретно в моём случае,может быть кому то другому он не даст таких побочек и станет спасательным кругом в этом аду под названием, жизнь каждый день с жёлтыми глазами. Спасибо! Надо будет потестить! А какой конкретно фирмы индол3карбинол принимал? Всем нужна вера, и только тебе Бог сам кричит на ухо, что он существует.
|
|
22.01.2018 - 16:30
Сообщение
#1821
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 12 Регистрация: 13.01.2018 Пользователь №: 30840 |
|
|
24.01.2018 - 12:07
Сообщение
#1822
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 21 Регистрация: 18.01.2018 Пользователь №: 30859 |
Что то продолжаю худеть с этим Жильбером.
Опять начался кашицообразный светло желтый стул.. почти неделю принимаю ганатон и урсофальк. Ем по немногу каждые два часа. Пытаюсь набрать калории, но все равно вот еще минус 1.5 кг за неделю. Принимаю детскую сухую смесь гипоаллергенную с частично гидролизированным белком. Все без толку.. Я конечно худощавого телосложения, но вот мои уже 60 кг при росте 189 см это уже перебор.. |
|
27.01.2018 - 16:14
Сообщение
#1823
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 39 Регистрация: 19.11.2016 Пользователь №: 28929 |
Что то продолжаю худеть с этим Жильбером. Опять начался кашицообразный светло желтый стул.. почти неделю принимаю ганатон и урсофальк. Ем по немногу каждые два часа. Пытаюсь набрать калории, но все равно вот еще минус 1.5 кг за неделю. Принимаю детскую сухую смесь гипоаллергенную с частично гидролизированным белком. Все без толку.. Я конечно худощавого телосложения, но вот мои уже 60 кг при росте 189 см это уже перебор.. Прошел именно через это все. Факт: все что вы сейчас едите только ухудшает общее состояние и провоцирует застой желчи. Выкинул я все детские каши!!! Перешел на геркулес с утра, овощные супы, отварная рыба, курица, рис / гречка. Измените схему питания. А ганатон он только еще сильнее гонит по кишечнику то скудное, что вы едите - замените на Тримедат. |
|
7.02.2018 - 17:56
Сообщение
#1824
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 52 Регистрация: 11.01.2018 Пользователь №: 30827 |
Так повышенный билирубин это и есть побочка,не зря же есть референсные значения.Именно из за того что у нас билирубин выходит за рамки этих значений мы и страдаем,те у кого это не проявляется косметически страдают только физически.Ну а те у кого это проявляется ещё и косметически вообще живут в аду.И это не громкие слова,те кто пожил с этим хотя бы годик,поймут о чём я.Общество не принимает таких людей,и в принципе их можно понять,ведь при виде человека с жёлтыми глазами у подавляющего больщинства людей возникают мысли что у него какой нибудь гепатит,а гепатиты как известно заразные. Я бы несколько уточнил, что билирубин - это только видимая часть айсберга СЖ, т.к. кроме коньюгации билирубина глюкоронилтрансфераза принимает участие в метаболизме тироксина, эстрогенов, андрогенов, наркотиков, токсинов и медикаментов. Поэтому, несмотря на весь "доброкачественный" оптимизм медицинского сообщества я бы отнес СЖ к заболеванию проявлением которого является печеночная недостаточность, не акцентируя на ее степени (Печёночная недостаточность комплекс симптомов, характеризующийся нарушением одной или нескольких функций печени). Сообщение отредактировал Doc Martin - 7.02.2018 - 17:56 |
|
10.02.2018 - 17:41
Сообщение
#1825
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 52 Регистрация: 11.01.2018 Пользователь №: 30827 |
Вот еще одна, на мой взгляд, интересная статья о гипераммониемии при хронических заболеваниях печени.
Прикрепленные файлы
|
|
25.02.2018 - 09:37
Сообщение
#1826
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 13 Регистрация: 25.02.2018 Пользователь №: 31030 |
Спасибо! ознакомлюсь на досуге) люблю почитать о симптомах)
|
|
6.03.2018 - 16:02
Сообщение
#1827
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 2 Регистрация: 6.03.2018 Пользователь №: 31066 |
здравствуйте! очень надеюсь на рекомендации бывалых в болезни СЖ, наш гастроэнтеролог сказал, что "от нее ничего не болит")
у меня двое детей, у обоих после рождения сильная затяжная желтушка и жуткие проблемы с животом, сильные колики, нерегулярный стул, почти полное отсутствие сна на фоне болей. старшую обследовала вдоль и поперек, ничего кроме банальных загиба желчного и долихоколона(полагаю на фоне запоров) не нашли, испробованы всякие креоны,бактерии,желчегонные,тримедат, помогала только щелочная минералка и поездки на море. родив младшего ребенка(сейчас 2 мес) с аналогичными симптомами стала копать в сторону генетических болезней жкт и у сына обнаружился сж (TA)6/(TA)7, билирубин при рождении 270 ед., сейчас непрямой 29, прямой 11. узи, биохимия, кроме билика в норме, в общем ниже нормы эритроциты и повышена средняя концентрация Hb в эритроцитах клиника у младшего проявляется слабее, скорее всего потому что в отличие от старшей дочки сына в роддоме светили под лампой 3 дня нон стоп. пожалуйста, дайте рекомендации, которые облегчат детям жизнь, может быть не сж всему виной и надо провести какие то доп. обследования? ребенок на ив, какую смесь лучше давать при сж? от гидролизатов и безлактозной лучше не становится, стоит ли пробовать соевую? есть ли разбирающиеся в этом вопросе врачи в москве? Сообщение отредактировал babkovtapkah - 6.03.2018 - 18:49 |
|
7.03.2018 - 11:19
Сообщение
#1828
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 13 Регистрация: 25.02.2018 Пользователь №: 31030 |
а другого не пробовали врача? сколько врачей - столько ведь и мнений. тем более сейчас, половина врачей вообще ничего не знают
|
|
7.03.2018 - 15:14
Сообщение
#1829
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 2 Регистрация: 6.03.2018 Пользователь №: 31066 |
а другого не пробовали врача? сколько врачей - столько ведь и мнений. тем более сейчас, половина врачей вообще ничего не знают с дочкой пол Москвы обошли врачей по рекомендациям знакомых, в филатовской, морозовской, нии педиатрии и частных клиниках, все руками разводили, анализы то все неплохие и в весе набирали неплохо, значит у ребенка все хорошо, это типа матери к неврологу надо сейчас вот еще и у старшей обострение, немного пожелтела и живот болит несколько раз в день, уже правда пора к неврологу за успокоительными( Сообщение отредактировал babkovtapkah - 7.03.2018 - 15:22 |
|
9.03.2018 - 02:07
Сообщение
#1830
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 52 Регистрация: 11.01.2018 Пользователь №: 30827 |
здравствуйте! очень надеюсь на рекомендации бывалых в болезни СЖ, наш гастроэнтеролог сказал, что "от нее ничего не болит") у меня двое детей, у обоих после рождения сильная затяжная желтушка и жуткие проблемы с животом, сильные колики, нерегулярный стул, почти полное отсутствие сна на фоне болей. пожалуйста, дайте рекомендации, которые облегчат детям жизнь, может быть не сж всему виной и надо провести какие то доп. обследования? ребенок на ив, какую смесь лучше давать при сж? от гидролизатов и безлактозной лучше не становится, стоит ли пробовать соевую? есть ли разбирающиеся в этом вопросе врачи в москве? Скорее всего С.Ж здесь ни при чем, тем более у вашего малыша генотип 6/7, который встречается по оценкам у европейцев у 40о/о популяции. Рекомендовал бы вам сделать акцент на профилактике возникновения кишечных колик. Перед кормление выкладывать малыша к себе на голый живот и разговаривать с ним 5-10 минут . Ребёнок на И.В. лишен тактильного и эмоционального контакта с мамой. Массаж живота перед купанием, а при необходимости в другое время. Правильная техника кормления для профилактики заглатывания лишнего воздуха. Применяйте препараты симетикона (Эспумизан) добавляя по 25 капель в рожок со смесью при каждом кормлении. Длительность применения столько - сколько необходимо. Может помочь применение препарата нормализующего моторику кишечника Хилак капли. Особо в гомеопатию не верю и никогда её активно не назначаю, но в некоторых случаях помогал немецкий гомеопатический препарат Энтерокинд. В применении лечебных смесей в Вашем случае необходимости пока не вижу, т.к. об аллергии Вы не пишите, хотя в некоторых случаях и она может быть провокатором колик. В любом случае по смесями ?прыгать? не стоит. Ориентируйтесь на характер стула, колики (больше-меньше) и копрограмму. В целом, колики, как правило, состояние временное, связано со становление функции кишечника и заселением его микрофлорой. Сообщение отредактировал Doc Martin - 10.03.2018 - 17:24 |
|