Болезнь Жильбера Опции

[Schmit_]

В декабре 2016 был на приеме у гастроэнтеролога.
Цель визита - плохое самочувствие, тяжесть в подреберье справа, боли слева...
По результатам УЗИ обнаружили песок в желчном. Остальные все анализы, кроме билирубина, нормальные.
Врач назначил лечение:
Гептрал 800 - 5 дней внутрикапельно.
Урсосан - 2 таблетки на ночь - 3 месяца.
Через 1-2 месяца с начала приема урсосана - плановое лечение описторхоза БАДами (популлин, экорсол, биосинол). Я выбрал экорсол. Также зондирование (кстати, завтра иду на зондирование).
Через три месяца с начала приема урсосана - контроль анализов + УЗИ. (ориентировочно в середине марта)
Есть надежда, что песок начнет рассасываться..
Кстати, гептрал хороший препарат, после него мне стало легче.

Вопрос к вам: Что вы думаете по поводу тыквенных семечек и натруральных соков (тыква, яблоко и т.д.)? Можно ли их при нашем заболевании?

Сообщение отредактировал Schmit_ - 11.02.2017 - 16:34

[kattteika]

Здравствуйте, katteika. А я ещё на курсе. Допиваю последнюю неделю ингибитор протонной помпы. В конце февраля - тест на бил. Через 2 мес. - дыхательный тест. Тогда будет и отчёт. Сейчас рано о чём-то судить. Курс антибиотиков прошёл нормально. Все побочки записал, так что - не переключайтесь
У меня были проблемы со сном, решилось ежедневной прогулкой быстрым шагом 45-60 минут перед сном. Схема такая: устал-заснул

Привет)) А чувствуете себя как ? Зуд , тошнота прошло? Легче стало?

Добрый вечер! Принимайте в свои ряды! Непрямой билирубин от 60 до 100.
Сейчас уже поздно, спать собираюсь! Только зарегистрировался.
Постепенно буду выкладывать здесь накопленный опыт, а также схемы лечения.

Здравствуйте)

[Шмелёв]

Приветствую всех.
Решил начать отсюда, очень надеюсь, что не вызову раздражение "стеной текста"
--
37 лет (187 см, ~90 кг), подтверждающий диагноз на Жильбера (7/7) получил пять дней назад.
Перед тем, как задать вопросы, постараюсь кратко рассказать о себе (здоровье), естественно, лишь для лучшего понимания ситуации с СЖ.
(В принципе, можно сразу к вопросам, кому читать лень)
Итак. Началось всё в августе 2017, когда обнаружил гепатит С. Тогда же выяснил, что желчный на 1/3 наполнен множеством мелких камней (0.4-0.6 мм)
Уже через месяца начал ПВТ от ГепСа:
1b, F-1 (6.6 KPa) Старт ПВТ 20.09.2016. Софосбувир+Даклатасвир (Индия) 12 нед.
в/н 92000 ME/мл | 2 недели ? НЕ ОБНАРУЖЕНО 60МЕ | 4 недели ? НЕ ОБНАРУЖЕНО 15МЕ (!!!)|12 недель ? НЕ ОБНАРУЖЕНО 60МЕ. Finita. ЖДУ УВО 12.
Вот что происходило с билирубином за эти три месяца (сдавал четыре раза -- начало, 2 недели, 4 недели, 12 недель):
общ 35.4|38.0|27.9|40.7
прям 11.5|10.4|7.9|11.9
непрям 23.9|27.6|20.0|28.8
С тех пор не сдавал. Порадовал на 4 неделе -- рухнул с 38.0 до 27.9 (стал много пить воды). Затем, ужаснул -- 40.7 через два месяца. Сколько сейчас -- не знаю (два месяца прошло)
После ПВТ направился на консультацию по камням в желчном. Врач сразу сказал, что СЖ, исходя из показателей билирубина, сказал сделать анализы ради формальности, в своем выводе не сомневался. Желчный настоятельно советовал удалить.
После этого был еще на двух консультациях, и вместе со мнением УЗИста -- четыре источника рекомендуют и даже настаивают удалять.
Ну и формально подтвердил Жильбера пять дней назад.
До того злополучного августа пил стабильно раза три в месяц, но каждый раз как в последний. Питался уже лет пять как попало и нечасто, не более трех раз в день, жареное и копченое, вообще в еде себя не ограничивал, фастфуды нередко, кока-кола. Занимаюсь (лся) футболом пять лет. Никотин не курю. Режим сна ужасен: сейчас, когда после сессии(заочка) до сих пор не могу установить хотя бы в 2 ночи ложиться. А так, в 4 часа. При этом порой рано вставать приходится.
Да, лет 8 назад бесследно пропали проявления ВСД, которые продолжались, ну, года 2. Больше не повторялись.

Собственно, ВОПРОСЫ
1. Если синдром Жильбера наследственный, то что со мной было все эти годы? мне, напомню, 37 лет. У меня нет желтушности (да, глаза не жемчужно белые, может быть даже слегка темноваты, но там нет и намека на желтушность), ни в глазах, ни на теле.
Понятное дело, что формировались камни скорее всего из-за Жильбера. Приступов никаких не было. Головокружения? Ну что-то такое бывало, когда нагнусь, но не ярко выражено.
Сейчас появился зуд, причем, появился не так давно, может быть, месяц-полтора назад, спина порой чешется, причем, почти всегда одно и то же -- когда в ванной верхнюю одежду снимаю вечером (до непосредственно воды) -- и это несколько странновато. Проходит в течение часа. Завершаю вопрос: что это было и есть ли у СЖ некие, как бы это выразиться, волновые проявления -- то более выражено, то слабее -- и если да, то, еще раз, 37 лет -- где волны(всплески) были до этого? Может ли усилиться (то есть, все те симптомы, что описаны в сотне ссылок по СЖ: всякие изжоги, плохой стул, желтушность и т.п.)?

2-й вопрос вытекает из первого. Что можно принимать превентивно, без особых консультаций с врачами? Что такого есть из препаратов или витаминов, процедур (домыслите сами, пожалуйста), что совершенно точно во благо для СЖ? Здесь же спрашиваю: что и как часто проверять? Какие анализы сдавать, что контролировать? (при умеренном бюджете)

3. Самый важный вопрос. Сейчас морально сильно просел, не то чтобы до суицидальных мыслей, но довольно погано на душе. И естественно многое теперь через фильтр СЖ видится. Так вот, как понять, что та самая усталость и сонливость (вот сейчас два-три дня у меня -- прям наказание какое-то) связана именно с СЖ, а не с кошмарным ритмом сна и общим нервным состоянием?! И каким образом можно придать энергии? Перенести можно многое, но только не отсутствие силы, энергии, когда мир и так жесткий и требовательный, когда другие бегут вперед, занимая места под солнцем. Простите за лирику, но .. помощи ждать неоткуда, я всё сам, а проблем много помимо занятия собой, да и никто ничего не дал, всё сам. Я принимаю такую ситуацию, и мне ничего не нужно, кроме сил, энергии. И здесь же важнейший вопрос: влияет ли СЖ на мыслительные процессы, на внимательность, на память? Если да, кто каким образом эти аспекты можно защитить от СЖ?

4. Ограничения по занятиям спортом. Опять-таки нет конкретики, всё сплошная вода. За исключением указаний НЕ заниматься становой тягой и приседаниями со штангой. Эти слова "исключить тяжелые нагрузки".. да я десятки ссылок прочел со всеми этими указаниями и что я должен был из этого вынести? В понятии "тяжелые нагрузки" есть градация? Как по степени тяжести, так и по типу самих нагрузок. Можно заниматься в зале легко. Можно плавать до изнеможения. Но изначально скажут, что "бодибилдинг -- плохо, а плавание -- хорошо". Я играю в футбол на довольно неплохом уровне, где реально скорость и борьба полтора часа. Занимаюсь два, а если позволяет время, три раза в неделю И это счастье. И чувствую себя после этого превосходно! Так что мне делать?! (небольшая ремарка -- не играю с августа, то есть, не знаю, что сделал с моим жильбером ГепС и что было бы, если бы я начал так же гонять) У меня были планы на рукопашку пойти или на бокс. Что с этим делать?!!

5. Удаление желчного. Как это повлияет на процессы СЖ? Хотя бы приблизительно? В целом это хорошо для СЖ или же нет?

6. Пить бросил. Ни капли с момента диагноза по гепсу, то есть, с начала августа. Можно ли выпивать? Я знаю, что алкоголь -- это зло. Что лучше всего вообще не пить, даже тем, у кого нет СЖ, даже тем, кто вообще не бывает в больницах и вот таких форумах. Я все понимаю. И спрашиваю -- можно ли немного этого зла допустить? Сколько? Ведь вот же я квасил, как все. Но у меня уже был Жильбера! С рождения. А я пил и пил. Почему СЕЙЧАС я не могу этого делать? (естественно, после удаления желчного я этого делать не собираюсь до полугода, а то и больше. НО потом?!). Что на этот вопрос ответите, уважаемые?

7. Как самому научиться определять, что можно принимать из лекарств/препаратов/витаминов при СЖ ? Часто советуют что-то "чудодейственное" и советуют от души, проверив на себе. Но я ведь уже не могу просто так взять и попробовать, не так ли?

Спасибо большое за внимание
ps. Я очень надеюсь, что этот пассаж не показался претенциозным и невежливым в своем объеме. Но я и вправду сидел и читал всякое, и с докторами общался. Что доктора не заостряли на этом внимания (что, если честно, радовало немного -- значит, это действительно не столь существенно, как может казаться самому обладателю СЖ), что в интернете вся информация через копи-пейст ОДНО И ТОЖЕ, и никакого диференцированного подхода, всё сплошное "исключить тяжелые нагрузки" (то есть, "отвяжитесь, вот же написали, что вам еще нужно). И только здесь я вижу что-то качественно другое, с более углубленным подходом, разнообразным. Я изначально понимал, что бесполезно говорить с врачами или искать в интернете информацию (которая не то чтобы бесполезна, а сухо-безразлична, формальна и грубо обобщена). Искать нужно людей, живых, небезразличных. Таких, как вот вы тут.
Я очень рассчитываю на ваши ответы. Больше не на что. Спасибо большое.

Сообщение отредактировал Шмелёв - 14.02.2017 - 01:26

[Gilbert]

3. И здесь же важнейший вопрос: влияет ли СЖ на мыслительные процессы, на внимательность, на память? Если да, кто каким образом эти аспекты можно защитить от СЖ?

4. Ограничения по занятиям спортом. Опять-таки нет конкретики, всё сплошная вода. За исключением указаний НЕ заниматься становой тягой и приседаниями со штангой. Эти слова "исключить тяжелые нагрузки".. да я десятки ссылок прочел со всеми этими указаниями и что я должен был из этого вынести? В понятии "тяжелые нагрузки" есть градация? Как по степени тяжести, так и по типу самих нагрузок. Можно заниматься в зале легко. Можно плавать до изнеможения. Но изначально скажут, что "бодибилдинг -- плохо, а плавание -- хорошо". Я играю в футбол на довольно неплохом уровне, где реально скорость и борьба полтора часа. Занимаюсь два, а если позволяет время, три раза в неделю И это счастье. И чувствую себя после этого превосходно! Так что мне делать?! (небольшая ремарка -- не играю с августа, то есть, не знаю, что сделал с моим жильбером ГепС и что было бы, если бы я начал так же гонять) У меня были планы на рукопашку пойти или на бокс. Что с этим делать?!!

5. Удаление желчного. Как это повлияет на процессы СЖ? Хотя бы приблизительно? В целом это хорошо для СЖ или же нет?

Здравствуйте, добро пожаловать в наш клуб

Пять дней с СЖ - слишком малый срок, чтобы делать выводы. Для начала рекомендую Вам прочитать все страницы форума. Да, пару недель это займёт, но Вы найдёте ответы на многие Ваши вопросы.

Кратко по п. 3,4,5 (подробней было выше по форуму):

3. Да, СЖ влияет на мыслительные процессы (они замедляются), внимательность (рассеивается), память (ухудшается). Для поддержания мозга в тонусе, я читаю книги на разных языках и учу английский в течение нескольких лет. В итоге: я знаю и помню больше, чем здоровый среднестатистический человек.
4. Если очень кратко: спортом я тоже занимаюсь, но приоритеты пришлось сменить. Раньше были спортивные цели, а сейчас для поддержания мышечного и психологического тонуса. Нагрузки по-разному влияют на течение СЖ, при интенсивных - отрицательно, от малых до умеренных - положительно. Тут важно найти для себя баланс. Общий принцип для меня - после нагрузок по утрам цвет мочи не должен быть тёмным.
5. У меня СЖ и удалён желчный. Как и у Вас были мелкие камушки. В целом удаление крайне положительно отразилось на качестве жизни. В Вашей ситуации противопоказаны путешествия в другие страны, длительные поездки на поездах и машинах. В случае закупорки протоков от вибраций могут быть плохие последствия. Да, удалять было страшно, но эффект того стоил. Я терпел до последнего, пока однажды ночью, после 2-х дневной командировки в поезде, не пришлось на скорой приехать в больницу.

Чтобы как-то Вас приободрить, добавлю, что СЖ положительно скажется на Вашем здоровье. Благодаря ему Вы бросите пить, начнёте правильно питаться и следить за своим здоровьем, будете пить много воды, избегать чрезмерной активности, поддерживать физ. форму, развивать свою память и т.д. Т.е. делать много полезного из того, что человек без СЖ делать не будет. И это плюс. Так что не расстраивайтесь сильно, а начинайте медленно и планомерно Ваш путь положительных изменений.
Пока чем могу, коллеги, надеюсь помогут с ответами.

Сообщение отредактировал Gilbert - 14.02.2017 - 09:02

[AND]

Приветствую всех.
Решил начать отсюда, очень надеюсь, что не вызову раздражение "стеной текста"
--
37 лет (187 см, ~90 кг), подтверждающий диагноз на Жильбера (7/7) получил пять дней назад.
Перед тем, как задать вопросы, постараюсь кратко рассказать о себе (здоровье), естественно, лишь для лучшего понимания ситуации с СЖ.
(В принципе, можно сразу к вопросам, кому читать лень)
Итак. Началось всё в августе 2017, когда обнаружил гепатит С. Тогда же выяснил, что желчный на 1/3 наполнен множеством мелких камней (0.4-0.6 мм)
Уже через месяца начал ПВТ от ГепСа:
1b, F-1 (6.6 KPa) Старт ПВТ 20.09.2016. Софосбувир+Даклатасвир (Индия) 12 нед.
в/н 92000 ME/мл | 2 недели ? НЕ ОБНАРУЖЕНО 60МЕ | 4 недели ? НЕ ОБНАРУЖЕНО 15МЕ (!!!)|12 недель ? НЕ ОБНАРУЖЕНО 60МЕ. Finita. ЖДУ УВО 12.
Вот что происходило с билирубином за эти три месяца (сдавал четыре раза -- начало, 2 недели, 4 недели, 12 недель):
общ 35.4|38.0|27.9|40.7
прям 11.5|10.4|7.9|11.9
непрям 23.9|27.6|20.0|28.8
С тех пор не сдавал. Порадовал на 4 неделе -- рухнул с 38.0 до 27.9 (стал много пить воды). Затем, ужаснул -- 40.7 через два месяца. Сколько сейчас -- не знаю (два месяца прошло)
После ПВТ направился на консультацию по камням в желчном. Врач сразу сказал, что СЖ, исходя из показателей билирубина, сказал сделать анализы ради формальности, в своем выводе не сомневался. Желчный настоятельно советовал удалить.
После этого был еще на двух консультациях, и вместе со мнением УЗИста -- четыре источника рекомендуют и даже настаивают удалять.
Ну и формально подтвердил Жильбера пять дней назад.
До того злополучного августа пил стабильно раза три в месяц, но каждый раз как в последний. Питался уже лет пять как попало и нечасто, не более трех раз в день, жареное и копченое, вообще в еде себя не ограничивал, фастфуды нередко, кока-кола. Занимаюсь (лся) футболом пять лет. Никотин не курю. Режим сна ужасен: сейчас, когда после сессии(заочка) до сих пор не могу установить хотя бы в 2 ночи ложиться. А так, в 4 часа. При этом порой рано вставать приходится.
Да, лет 8 назад бесследно пропали проявления ВСД, которые продолжались, ну, года 2. Больше не повторялись.

Собственно, ВОПРОСЫ
1. Если синдром Жильбера наследственный, то что со мной было все эти годы? мне, напомню, 37 лет. У меня нет желтушности (да, глаза не жемчужно белые, может быть даже слегка темноваты, но там нет и намека на желтушность), ни в глазах, ни на теле.
Понятное дело, что формировались камни скорее всего из-за Жильбера. Приступов никаких не было. Головокружения? Ну что-то такое бывало, когда нагнусь, но не ярко выражено.
Сейчас появился зуд, причем, появился не так давно, может быть, месяц-полтора назад, спина порой чешется, причем, почти всегда одно и то же -- когда в ванной верхнюю одежду снимаю вечером (до непосредственно воды) -- и это несколько странновато. Проходит в течение часа. Завершаю вопрос: что это было и есть ли у СЖ некие, как бы это выразиться, волновые проявления -- то более выражено, то слабее -- и если да, то, еще раз, 37 лет -- где волны(всплески) были до этого? Может ли усилиться (то есть, все те симптомы, что описаны в сотне ссылок по СЖ: всякие изжоги, плохой стул, желтушность и т.п.)?

2-й вопрос вытекает из первого. Что можно принимать превентивно, без особых консультаций с врачами? Что такого есть из препаратов или витаминов, процедур (домыслите сами, пожалуйста), что совершенно точно во благо для СЖ? Здесь же спрашиваю: что и как часто проверять? Какие анализы сдавать, что контролировать? (при умеренном бюджете)

3. Самый важный вопрос. Сейчас морально сильно просел, не то чтобы до суицидальных мыслей, но довольно погано на душе. И естественно многое теперь через фильтр СЖ видится. Так вот, как понять, что та самая усталость и сонливость (вот сейчас два-три дня у меня -- прям наказание какое-то) связана именно с СЖ, а не с кошмарным ритмом сна и общим нервным состоянием?! И каким образом можно придать энергии? Перенести можно многое, но только не отсутствие силы, энергии, когда мир и так жесткий и требовательный, когда другие бегут вперед, занимая места под солнцем. Простите за лирику, но .. помощи ждать неоткуда, я всё сам, а проблем много помимо занятия собой, да и никто ничего не дал, всё сам. Я принимаю такую ситуацию, и мне ничего не нужно, кроме сил, энергии. И здесь же важнейший вопрос: влияет ли СЖ на мыслительные процессы, на внимательность, на память? Если да, кто каким образом эти аспекты можно защитить от СЖ?

4. Ограничения по занятиям спортом. Опять-таки нет конкретики, всё сплошная вода. За исключением указаний НЕ заниматься становой тягой и приседаниями со штангой. Эти слова "исключить тяжелые нагрузки".. да я десятки ссылок прочел со всеми этими указаниями и что я должен был из этого вынести? В понятии "тяжелые нагрузки" есть градация? Как по степени тяжести, так и по типу самих нагрузок. Можно заниматься в зале легко. Можно плавать до изнеможения. Но изначально скажут, что "бодибилдинг -- плохо, а плавание -- хорошо". Я играю в футбол на довольно неплохом уровне, где реально скорость и борьба полтора часа. Занимаюсь два, а если позволяет время, три раза в неделю И это счастье. И чувствую себя после этого превосходно! Так что мне делать?! (небольшая ремарка -- не играю с августа, то есть, не знаю, что сделал с моим жильбером ГепС и что было бы, если бы я начал так же гонять) У меня были планы на рукопашку пойти или на бокс. Что с этим делать?!!

5. Удаление желчного. Как это повлияет на процессы СЖ? Хотя бы приблизительно? В целом это хорошо для СЖ или же нет?

6. Пить бросил. Ни капли с момента диагноза по гепсу, то есть, с начала августа. Можно ли выпивать? Я знаю, что алкоголь -- это зло. Что лучше всего вообще не пить, даже тем, у кого нет СЖ, даже тем, кто вообще не бывает в больницах и вот таких форумах. Я все понимаю. И спрашиваю -- можно ли немного этого зла допустить? Сколько? Ведь вот же я квасил, как все. Но у меня уже был Жильбера! С рождения. А я пил и пил. Почему СЕЙЧАС я не могу этого делать? (естественно, после удаления желчного я этого делать не собираюсь до полугода, а то и больше. НО потом?!). Что на этот вопрос ответите, уважаемые?

7. Как самому научиться определять, что можно принимать из лекарств/препаратов/витаминов при СЖ ? Часто советуют что-то "чудодейственное" и советуют от души, проверив на себе. Но я ведь уже не могу просто так взять и попробовать, не так ли?

Спасибо большое за внимание
ps. Я очень надеюсь, что этот пассаж не показался претенциозным и невежливым в своем объеме. Но я и вправду сидел и читал всякое, и с докторами общался. Что доктора не заостряли на этом внимания (что, если честно, радовало немного -- значит, это действительно не столь существенно, как может казаться самому обладателю СЖ), что в интернете вся информация через копи-пейст ОДНО И ТОЖЕ, и никакого диференцированного подхода, всё сплошное "исключить тяжелые нагрузки" (то есть, "отвяжитесь, вот же написали, что вам еще нужно). И только здесь я вижу что-то качественно другое, с более углубленным подходом, разнообразным. Я изначально понимал, что бесполезно говорить с врачами или искать в интернете информацию (которая не то чтобы бесполезна, а сухо-безразлична, формальна и грубо обобщена). Искать нужно людей, живых, небезразличных. Таких, как вот вы тут.
Я очень рассчитываю на ваши ответы. Больше не на что. Спасибо большое.

Автор - молодец! Практически моя же история (и масса и рост такие же), только началось у меня в 33 года и острого гепатита А. Те же вопросы и у меня - но мой прогноз - ответа не будет. Никто ничего не знает наверняка как и что влияет на СЖ - люди живут и не парятся, пока в один день не узнают, что они с СЖ... И тут начинаются сразу проблемы - как жить, что пить и пр. Я раз в две недели наблюдал за билом в течение полугода, а затем раз в месяц и пр. соблюдал диеты и зож при этом - результат - никакой логике поведение била не поддаётся - скачит и все - то норма, то выше. Лучше вообще не обращать внимание, чтобы не расстраиваться. Все же это не гепатит, а тем более не гепатит С со всеми вытекающими...

[Шмелёв]

Спасибо большое за участие, очень важно получить не просто совет, а вот такое небезразличие.

только началось у меня в 33 года

Простите, а что началось-то? Это прямой вопрос. Вот я узнал, что у меня СЖ, но ничего не началось. В смысле, если я с этим жил всю жизнь, то знаю себя, даже если что-то со мной не в порядке, то я привык так жить. Так вот мой вопрос -- что началось, как понять - "началось"? Что должно/может начаться после того, как получил положительный на Жильбера. Вот ты стоишь и держишь бумажку с положительным анализом в руках -- и что? Должно что-то вдруг начать начинаться?

мой прогноз - ответа не будет. Никто ничего не знает наверняка как и что влияет на СЖ - люди живут и не парятся, пока в один день не узнают, что они с СЖ... И тут начинаются сразу проблемы - как жить, что пить и пр.

))) Улыбаюсь и опять -- спасибо вам. Это как раз связано с моими словами выше: что если бы я по каким либо причинам не смотрел за билирубином? Правда, конечно, если бы знал давно, то, возможно, смог бы предотвратить желчекаменную болезнь. Но если опустить этот фактор, то в чём и где я должен был заметить Жилбера? Да, я продолжал бы думать, что плохая память -- это данность и возраст. Отсутствие энергии порой -- разорванный в клочья режим сна (отбой в 3-4 часа утра, четыре-пять часов дома, час на работе -- голова на скрещенные руки), это плохая экология, это отпуск 2.5 лет назад, это нерациональное питание. Я бы жил как жил. Только еще бы квасил, как раньше -- три раза в месяц, но как винкинг, до состояния риз, до изумления.
Но теперь-то у меня БУМАЖКА на руках! Всё, жизнь закончилась)))) (шутка, если не поняли)
Итак, опять -- где СЖ? В чем он? Что из того, что было у меня ДО БУМАЖКИ должно меня сильно душить, мучить?

Лучше вообще не обращать внимание

Да нет уж, раз уж узнал, то зачем мне оставаться с прежним ДОБУМАЖЕЧНЫМ состоянием. Пить бросил, питание наладил. Сейчас со сном разберусь раз и навсегда. И всё-таки надеюсь, что сейчас мне скажут стопроцентные варианты, которые если не помогут, то не навредят. Ну, какие-нибудь "расторопши-зверобои" и тп. (продолжите сами, пожалуйста)

Все же это не гепатит, а тем более не гепатит С со всеми вытекающими...

Ну еще бы. Если тот же ВИЧ можно всю жизнь держать (и чем дальше, тем легче -- там вечно новые леки на подходе), то гепС либо полностью вылечишь, либо цирроз и смерть. Вопрос лишь в сроках, а они недолгие. К счастью, с 2014 года гепСа больше не существует в том ранге опасности. Случилось всё то же самое, что со всеми прежними неизлечимыми болезнями человечества. Да, и вопрос цены невелик. 50.000 рублей и прощай вирус. Одно "но" -- государственные медицинские учреждения пока что не имеют к этому никакого отношения, несмотря на рекомендации ВОЗ.

[Шмелёв]

Здравствуйте, добро пожаловать в наш клуб

Замечательно! Клуб -- это то, что нужно. Спасибо вам большое, признаться, я ждал вашего ответа. Хочу в клуб!

Пять дней с СЖ - слишком малый срок, чтобы делать выводы.

Я пять дней с бумажкой, где говорится о СЖ))) С СЖ, насколько я понимаю, с рождения. Поэтому не совсем понял этой фразы.

3. Да, СЖ влияет на мыслительные процессы (они замедляются), внимательность (рассеивается), память (ухудшается). Для поддержания мозга в тонусе, я читаю книги на разных языках и учу английский в течение нескольких лет. В итоге: я знаю и помню больше, чем здоровый среднестатистический человек.

Я являюсь студентом-заочником. Госвуз и .. бюджет. Когда вы говорите о том, что знаете и помните больше, чем среднестатистические люди (искренне рад за вас..нет, скажу даже "за НАС" в вашем лице), это не совсем успокаивает меня. Поясняю: со мной учатся студентки 20-22 года. Они формат А4 английского текста заучивают наизусть за несколько прочтений. И во всём остальном то же самое. То есть мало того, что я (мы с вами) вынуждены воду если не в решете, то в дырявом ковшике носить, так рядом с нами есть те, кто громадными вёдрами носит. Что и происходит в моей университетской жизни. Объемы совершенно кошмарные для меня, я стараюсь делать уже хоть как-нибудь, не рассчитывая на высокие оценки. Отрываться удаётся лишь в творческом каком-то аспекте, в точечном выплеске. Но зазубривание, заучивание.. тонны материалов -- очень сложно было и до этого, а теперь представляете, как я буду уже сознательно чувствовать "Ну да, Жильбер ведь, у тебя дырявый-дырявый ковшик. Остается только бегать с ним быстрее туда-сюда". И когда они, выучив за новую порцию слов за 15 минут, приступают к следующим задачам, я сижу и долблю в отчаянии и не понимаю, как запомнить не с сотого раза.. ..
С английским поступал (ЕГЭ плюс вступительный), соответственно, продолжаем со значительным усилением; с прошлого курса начал немецкий. Занимаюсь с репетитором, есть некоторые успехи, главное, что очень нравится язык, но ... словарный запас, новые лексические единицы -- очень туго. После БУМАЖКИ с Жильбером совсем себя, боюсь, загоню в тугодумие и слабоумие. И никто твоего героизма не увидит. Ты будешь просто очередной посредственностью, хотя те силы, что ты бросаешь на учебу (и работу) БЕЗ ЖИЛЬБЕРА могли бы сделать тебя лучшим из лучших. Так, что ли?
Вот такая лирика, простите.
Теперь не лирика: Ну что-то же должно быть, а, сенсей? Какие-то отвары, витаминки? Да-да, я разберусь с режимом сна непременно. В нём очень много от моей тупости. Но .. сторонние вещи.. посоветуйте! Что там можно принимать? (вы должны сказать хоть что-то, даже если не подействует де-факто, то у меня плацебо сработает). Таблетки, витаминки, процедуры, методика.
Опять позволил себе сильно присесть на уши, но этот пункт самый главный. Путь всё чешется, пусть башка болит, лишь бы не тупить и память иметь хоть немного.

4. Если очень кратко: спортом я тоже занимаюсь, но приоритеты пришлось сменить. Раньше были спортивные цели, а сейчас для поддержания мышечного и психологического тонуса. Нагрузки по-разному влияют на течение СЖ, при интенсивных - отрицательно, от малых до умеренных - положительно. Тут важно найти для себя баланс. Общий принцип для меня - после нагрузок по утрам цвет мочи не должен быть тёмным.

Опять-таки, то, о чем выше говорил: не было бы БУМАЖКИ с положительным результатом -- играл бы так же в футбол. Вопрос: то есть, я могу смотреть по собственному состоянию, полагаться на него? Неужели хорошее самочувствие может быть обманчивым? Пишете о принципе вашем (отлично, приятно читать конкретику!) -- тоже постараюсь выявить. Моча, говорите, по утрам? хм.. обязательно начну следить. Понимаю, что у меня может быть другие проявления, но всё-таки...

5. У меня СЖ и удалён желчный. Как и у Вас были мелкие камушки. В целом удаление крайне положительно отразилось на качестве жизни. В Вашей ситуации противопоказаны путешествия в другие страны, длительные поездки на поездах и машинах. В случае закупорки протоков от вибраций могут быть плохие последствия. Да, удалять было страшно, но эффект того стоил. Я терпел до последнего, пока однажды ночью, после 2-х дневной командировки в поезде, не пришлось на скорой приехать в больницу.

Этим сообщением сильно подняли настроение. Мне жаль, что вам пришлось удалить, но сейчас я рад, что встретил подобную ситуацию -- мне уже лучше)
Что вы имеете ввиду "В вашей ситуации противопоказаны путешествия"? В смысле, пока не удалил желчный -- противопоказаны? Потом можно?
Терпеть не собираюсь, общался с четырьмя разными специалистами, все говорят, что ждать синдромов смысла нет. Удалять всё равно придется, а дождаться до синдромов -- это значит, параллельно где-то себе что-то подпортить. Сказали, что так не будет: начались синдромы -- пошел оперироваться. Нет. Если они начались, то уже в других местах (например, поджелудочная) могут быть давно проблемы. Как раз по причине этого выжидания.

Чтобы как-то Вас приободрить, добавлю, что СЖ положительно скажется на Вашем здоровье.
Пока чем могу, коллеги, надеюсь помогут с ответами.

Спасибо, уже лучше. Опасался, что меня могут тут проигнорить. Спасибо большое вам и всем тем, кто ответит далее. Одному вообще нехорошо, если честно.

Сообщение отредактировал Шмелёв - 14.02.2017 - 14:39

[AND]

Спасибо большое за участие, очень важно получить не просто совет, а вот такое небезразличие.

Простите, а что началось-то? Это прямой вопрос. Вот я узнал, что у меня СЖ, но ничего не началось. В смысле, если я с этим жил всю жизнь, то знаю себя, даже если что-то со мной не в порядке, то я привык так жить. Так вот мой вопрос -- что началось, как понять - "началось"? Что должно/может начаться после того, как получил положительный на Жильбера. Вот ты стоишь и держишь бумажку с положительным анализом в руках -- и что? Должно что-то вдруг начать начинаться?



))) Улыбаюсь и опять -- спасибо вам. Это как раз связано с моими словами выше: что если бы я по каким либо причинам не смотрел за билирубином? Правда, конечно, если бы знал давно, то, возможно, смог бы предотвратить желчекаменную болезнь. Но если опустить этот фактор, то в чём и где я должен был заметить Жилбера? Да, я продолжал бы думать, что плохая память -- это данность и возраст. Отсутствие энергии порой -- разорванный в клочья режим сна (отбой в 3-4 часа утра, четыре-пять часов дома, час на работе -- голова на скрещенные руки), это плохая экология, это отпуск 2.5 лет назад, это нерациональное питание. Я бы жил как жил. Только еще бы квасил, как раньше -- три раза в месяц, но как винкинг, до состояния риз, до изумления.
Но теперь-то у меня БУМАЖКА на руках! Всё, жизнь закончилась)))) (шутка, если не поняли)
Итак, опять -- где СЖ? В чем он? Что из того, что было у меня ДО БУМАЖКИ должно меня сильно душить, мучить?


Да нет уж, раз уж узнал, то зачем мне оставаться с прежним ДОБУМАЖЕЧНЫМ состоянием. Пить бросил, питание наладил. Сейчас со сном разберусь раз и навсегда. И всё-таки надеюсь, что сейчас мне скажут стопроцентные варианты, которые если не помогут, то не навредят. Ну, какие-нибудь "расторопши-зверобои" и тп. (продолжите сами, пожалуйста)


Ну еще бы. Если тот же ВИЧ можно всю жизнь держать (и чем дальше, тем легче -- там вечно новые леки на подходе), то гепС либо полностью вылечишь, либо цирроз и смерть. Вопрос лишь в сроках, а они недолгие. К счастью, с 2014 года гепСа больше не существует в том ранге опасности. Случилось всё то же самое, что со всеми прежними неизлечимыми болезнями человечества. Да, и вопрос цены невелик. 50.000 рублей и прощай вирус. Одно "но" -- государственные медицинские учреждения пока что не имеют к этому никакого отношения, несмотря на рекомендации ВОЗ.

Супер! Ваши посты самые оптимистичные здесь! Под "Началось" имею ввиду - заморочка по поводу СЖ и здоровья вообще - 100% согласен, ничего необычного, чего не было ранее нет, только переживания - а вдруг симптомы появятся... Про то что помогает - вам скажут - читайте здесь и выбирайте под себя. Но все советы противоречат друг другу - одному одно помогло, другому - нет. что именно вам поможет - никто не скажет. От камней - урсофальк попейте - может поможет порастворять их, во всяком случае много положительного от других людей слышал и на себе испытал. Но про консультируйтесь прежде с врачами по вашей ситуации. А травки и пр - это так, для самоуспокоения... Я один раз перепил их - бок заболел - перестал. Вобщем народ сюда приходит, посидит какое-то время, а потом уходит и не возвращается - смысла нет...

[Шмелёв]

Супер! Ваши посты самые оптимистичные здесь! Под "Началось" имею ввиду ..... переживания - а вдруг симптомы появятся...

на этом моменте смеялся)) Ок)) Всё ясно. Ну ок, будем считать, что моё "Началось" означает -- следить за правильным образом жизни ТЕПЕРЬ)
Кстати, я не знаю, отчего мои посты выглядят оптимистичными. Мне вообще невесело порой бывает)

Насчет урсодеоксехолевых кислот..это, конечно же, нельзя делать. Растворяются с малой долей вероятности несколько камней холестеринового состава. У меня их мало того, что их много (что уже отметает урсофальки и тп), они еще и, логически))), билирубиновые)). Я даже и проверять это не стану.

Сообщение отредактировал Шмелёв - 14.02.2017 - 18:05

[Gilbert]

Уважаемый коллега, Шмелёв,
Немного уточняюсь о путешествиях с камнями в желчном.
Как я говорил, при длительных вибрациях, особенно в положении лёжа (например, в поезде), мелкие камешки в желчном могут сместиться и закупорить протоки, по которым желчь отводится в желудок.
Если это произойдёт, то у человека будет не так много времени, чтобы остаться в живых. Тут важно иметь скорую под рукой.
А представьте, что это произойдёт в другой стране, где надо будет решать вопросы со страховкой на острове и на японском языке, например. Шанс вылечиться уменьшается в разы.
И всё это не лирика, а реальный случай, который был со мной.
Поэтому рад, что Вы настроены на холецистэктомию позитивно, в отличие от меня.

Ещё небольшая ремарка.
Вы правы, СЖ живёт в нас с рождения. Но он находится в спящем режиме, бил при этом в абсолютной норме. Затем срабатывает триггер , например, подростки становятся мужчинами, ответственными за семью, это стресс и псих. нагрузка. И СЖ оживает. Типичный жильберщик - мужчина 18-25 лет. Что послужило в Вашем случае триггером? Учёба, физ. нагрузки, перекосы питания, алкоголь? Триггер должен быть.
Это ответ на вопрос, почему всё меняется вдруг, хотя СЖ у нас с рождения.

Простите за дилетантские объяснения ненаучным языком

[Шмелёв]

Поэтому рад, что Вы настроены на холецистэктомию позитивно, в отличие от меня.

Простите, коллега, не понял вас тут немного. Вы же удалили желчный (я верно понял?) и написали мне, что это только улучшило положение? Так почему вы пишете, что настроены не позитивно? В смысле, были настроены не позитивно, когда собирались делать?
---
Насчет остального -- спасибо за ответы, большое. Только опять-же : почему триггер? Ведь со мной еще ничего не произошло. У меня было тяжелое заболевание, после ПВТ прошло 2 месяца, я чувствую себя хорошо. Нет, теперь-то понятное дело, я всё буду видеть через призму этого диагноза. Чуть устану - СЖ, не могу выучить слова -- СЖ, потемнели (не пожелтели) склеры -- СЖ. У меня теперь всё сразу будет "из-за СЖ")))
Но ок, сейчас что я имею: о тупости уже сказал много. Утомляемость? Для начала нужно спать начать ложиться не в 4 утра (сегодня лег у 3 встал в шесть. Не спал больше). Чувствую себя при этом здорово, эйфория. Стул нормальный. Не тошнит, горечи нет. Голова не кружится. ВСД симптомов нету. Пульс нормальный. Температура нормальная. Кожный покров естественный. Изжоги, боли, потери веса нету. Аппетит отменный. Где усиление СЖ?
Спина стала чесаться периодически вечером. И иногда утром. Всё.
Впрочем, я повторяюсь. Простите.
И спасибо, коллега. Будем общаться, очень рад знакомству.

Сообщение отредактировал Шмелёв - 14.02.2017 - 18:27

[msl]

Решил вставить свои "5 копеек" после вопросов от "Шмелева" и последовавшей живой дискуссии. Коротко о своем "счастье". Билирубин в 30 лет периодически повышался до 25-30. Поставлен диагноз -синдром Жильбера (проба с фенобарбиталом). Жил, ни каких проблем со здоровьем не было. Согласно общепринятому мнению - на качество жизни не влияет. И скорее всего это было правда. На качество жизни не влиял. Питался как обычно, усталости не было, желтушности - тоже. Нагрузки, недосыпания, нервная работа - все нормально. Можно было выпить, и даже напиться. Хотя этим не баловался. Но раза три- четыре в месяц позволял себе в приемлемых дозах в хорошей компании. В 43-44 на узи обнаруживались камни в желчном, врачи говорили, что надо-бы удалить желчный. Билирубин в это время 30-40. Жизнь продолжается. На качество жизни не влияет. Но уже также принимать горячительное нет возможности и желания. Плохое состояние на утро. Есть проблемы с повышением давления. В 44-45 года две незначительные "колики". После второй - визит на УЗИ. Настоятельная рекомендация удалить желчный. Думаю. Третья "колика" -не дай бог это пережить. После нее держится температура 38. Через 2 дня в больнице. Подготовка к лапароскопии. Прокалываются антибиотики в течение 3 дней. Удаляют воспаленный желчный с температурой 37-38. Это в 45 лет, 4 года назад. Год после операции -диета ?5. Через полгода постепенное ее ослабление. В это время гораздо лучше становиться с давлением, практически не повышается. Билирубин через полгода после операции и сейчас 40-50, было несколько раз повышение до 60. Сейчас можно многое. Организм приспособился. Редко, но себе это позволяю. Но все же, основное время - ближе к диете ?5. Выпить по праздникам тоже, в разумных пределах (100-200 гр). ЖКТ после этого приходит в норму за неделю. Касаемо стула- в 44 года он как пришел в неоформленное состояние, так и после удаления желчного не хочет оформляться.
Теперь ответы на вопросы коллеги "Шмелева", так сказать со своей колокольни.

Если синдром Жильбера наследственный, то что со мной было все эти годы? мне, напомню, 37 лет. У меня нет желтушности (да, глаза не жемчужно белые, может быть даже слегка темноваты, но там нет и намека на желтушность), ни в глазах, ни на теле.

Эта была нормальная жизнь. Они и не должны были быть желтыми и тело- тем более. Желтушность тела появилась у меня при биле 50. Причем -это я понимаю, что это желтушность. А окружающие еще нет, похожа на загар. Причем для каждого человека -это все индивидуально, как понятно из настоящего форума. Некоторым бил 30 приносит очень большие неприятности. Глаза начали реагировать раньше при биле 30-40. Причем и при этом биле они могут быть и белыми.

Что это было и есть ли у СЖ некие, как бы это выразиться, волновые проявления -- то более выражено, то слабее -- и если да, то, еще раз, 37 лет -- где волны(всплески) были до этого? Может ли усилиться (то есть, все те симптомы, что описаны в сотне ссылок по СЖ: всякие изжоги, плохой стул, желтушность и т.п.)?

Конечно есть волны. Симтомы могут усилится. Изжоги, возможно плохой стул -скорее всего будут после удаления желчного. Пока организм не привыкнет жить без него, если его удалите. Ну вот, успокоил.

Что такого есть из препаратов или витаминов, процедур (домыслите сами, пожалуйста), что совершенно точно во благо для СЖ? Здесь же спрашиваю: что и как часто проверять? Какие анализы сдавать, что контролировать? (при умеренном бюджете)

Во благо, по своему опыту, -отдых полноценный, правильное питание, не нервничать. Проверять состояние желчного, поджелудочной и протоков. УЗИ -1 раз в полгода. Бил, АЛТ, АСТ - 1 раз в три месяца. Ну это мои мысли, а я не врач !!! Если удалишь желчный - лечащий врач все назначит и распишет. Что касается медикаментов- снижает бил фенобарбитал (это понятно). После удаления желчного пропиваю курсами гептрал ( 2 раза в год). Снижает до нормы -15-20. Затем все возвращается на круги своя. Урсосан, урсофальк - советуют курсами, для предотвращения образования камней в протоках и печени после удаления желчного. Урсосан - два курса прошел. . Урсофальк - не пошел. По моему, шел заброс желчи в желудок.


Удаление желчного. Как это повлияет на процессы СЖ? Хотя бы приблизительно? В целом это хорошо для СЖ или же нет?
Для организма удаление желчного -это плохо. Полностью неработающий желчный, забитый камнями- это для организма еще хуже. А Жильбер на желчный, по моему, не обращает внимания.

После удаления желчного я этого делать не собираюсь до полугода, а то и больше. НО потом?!). Что на этот вопрос ответите, уважаемые?

Конечно не стоит. Ну а реально,все определишь сам.

"Началось" означает -- следить за правильным образом жизни ТЕПЕРЬ.

У каждого свое "началось". У меня это удаление желчного и билирубин 40-50. А потом уже осмысление прожитого и что делать дальше. Я думаю, что можно, помня про БУМАЖКУ, "смотреть по собственному состоянию, полагаться на него. Неужели хорошее самочувствие может быть обманчивым?"

После БУМАЖКИ с Жильбером совсем себя, боюсь, загоню в тугодумие и слабоумие. И никто твоего героизма не увидит. Ты будешь просто очередной посредственностью, хотя те силы, что ты бросаешь на учебу (и работу) БЕЗ ЖИЛЬБЕРА могли бы сделать тебя лучшим из лучших. Так, что ли?

Про тугодумие - пока не замечал за собой. Память. Ну, наверное есть чуток. А может это возрастное ? Ну и что, совсем не жить после этого. Нет, надо жить, учиться, работать, побеждать.

[Chelsea]

влияет ли СЖ на мыслительные процессы, на внимательность, на память? Если да, кто каким образом эти аспекты можно защитить от СЖ?

Основная проблема с памятью у Жильберщиков - туман в голове. Туман в голове или неясность сознания это когда всё воспринимается как сквозь пелену, голова будто ватой наполнена, интеллектуальная деятельность становится малопродуктивной. Часто в голове каша из неприятных мыслей, которые перебивают друг-друга вы не можете вспомнить элементарных вещей которых изучили и прекрасно знаете, так как у вас в голове каша и бардак. Вы не можете сосредоточиться и часто доводить что либо до логического конца итп.
Используйте метод Шлимана для укрепления памяти. Начинайте зубрить тексты на иностранных языках. Начните с абзаца и постепенно по мере натренированности памяти вы за раз будете выучивать по несколько страниц. Чем чаще вы будете изучать наизусть что либо, тем легче станет процесс запоминания. Повторяйте выученное, что бы забыть материал, прочтите о кривой забывание Эбингауза. Метод зубрежки тысячелетиями используется иудеями и мусульманами для зубрежки талмуда и корана.

[Gilbert]

Основная проблема с памятью у Жильберщиков - туман в голове. Туман в голове или неясность сознания это когда всё воспринимается как сквозь пелену, голова будто ватой наполнена, интеллектуальная деятельность становится малопродуктивной. Часто в голове каша из неприятных мыслей, которые перебивают друг-друга вы не можете вспомнить элементарных вещей которых изучили и прекрасно знаете, так как у вас в голове каша и бардак. Вы не можете сосредоточиться и часто доводить что либо до логического конца итп.
Используйте метод Шлимана для укрепления памяти. Начинайте зубрить тексты на иностранных языках. Начните с абзаца и постепенно по мере натренированности памяти вы за раз будете выучивать по несколько страниц. Чем чаще вы будете изучать наизусть что либо, тем легче станет процесс запоминания. Повторяйте выученное, что бы забыть материал, прочтите о кривой забывание Эбингауза. Метод зубрежки тысячелетиями используется иудеями и мусульманами для зубрежки талмуда и корана.

Спасибо за информацию. С интересом прочитал про Шлимана и Эбингауза. Есть о чём задуматься.
На самом деле, не стоит сильно переживать из-за "тумана" в голове. На мой взгляд положительный эффект какой-либо умственной тренировки многократно превосходит отрицательный эффект "тумана". Что я имею ввиду? Например, 3 года я с "туманом" учу английский, а мои здоровые коллеги нет, им то зачем? В итоге, я могу говорить, понимать, читать книги в оригинале, слушать лекции мировой профессуры, а они не могут связать двух слов.
После постановки диагноза СЖ и операции по удалению желчного, моя карьера шла только вверх и в основном благодаря СЖ, а я являюсь умственным работником. Коллеги про меня говорят, что помню всё. Поэтому не стоит унывать по поводу "тумана". Надо его использовать как преимущество. Хотя да, он есть. В наше время, даже у самых здоровых людей столько "тумана" в голове, что обогнать 99% из них не составит особого труда.

Включайте противотуманки

[Schmit_]

Основная проблема с памятью у Жильберщиков - туман в голове. Туман в голове или неясность сознания это когда всё воспринимается как сквозь пелену, голова будто ватой наполнена, интеллектуальная деятельность становится малопродуктивной. Часто в голове каша из неприятных мыслей, которые перебивают друг-друга вы не можете вспомнить элементарных вещей которых изучили и прекрасно знаете, так как у вас в голове каша и бардак. Вы не можете сосредоточиться и часто доводить что либо до логического конца итп.
Используйте метод Шлимана для укрепления памяти. Начинайте зубрить тексты на иностранных языках. Начните с абзаца и постепенно по мере натренированности памяти вы за раз будете выучивать по несколько страниц. Чем чаще вы будете изучать наизусть что либо, тем легче станет процесс запоминания. Повторяйте выученное, что бы забыть материал, прочтите о кривой забывание Эбингауза. Метод зубрежки тысячелетиями используется иудеями и мусульманами для зубрежки талмуда и корана.

Как раз у меня такая проблема с памятью и вниманием! На работе из-за этого у меня часто бывают косяки.
Что посоветуете? Какие методики тренировки памяти и внимания считаете наиболее эффективными? Сколько времени в сутки этому необходимо уделять?
У меня билирубин от 60 до 100, с такими данными очень трудно в плане памяти и внимания....
Стараюсь читать художественную литературу, но толку мало....видимо, что-то делаю не так....