Болезнь Жильбера |
Здравствуйте, гость ( Вход | Регистрация )
Болезнь Жильбера |
4.09.2016 - 21:45
Сообщение
#1381
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 5 Регистрация: 15.04.2015 Пользователь №: 27166 |
kattteika,
Интернет вещает о многих причинах зуда. *** Много препаратов Вы принимали. Можно, конечно, предположить и лекарственную аллергию. Но Вы говорите, что принимали и антигистамины, и сорбенты... Вы что-то сейчас принимаете из препаратов? Стопы и ладони чешутся? *** О применении капельниц с глюкозой при неконъюгированной билирубинемии, а также при синдроме Жильбера, слышал от нескольких врачей. В том числе, в этой статье-ответе на вопрос: http://medvestnik.by/ru/diagnose/view/pozh...lbera-4329-2007 *** Может быть, попробуйте задать Ваш вопрос здесь: http://www.polismed.ru/jilbert-post001.html Довольно большая подборка ответов на вопросы. Возможно, что отвечает врач. Сообщение отредактировал vvmm - 4.09.2016 - 21:52 |
|
5.09.2016 - 11:55
Сообщение
#1382
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 88 Регистрация: 12.08.2016 Из: москва Пользователь №: 28552 |
kattteika, Интернет вещает о многих причинах зуда. *** Много препаратов Вы принимали. Можно, конечно, предположить и лекарственную аллергию. Но Вы говорите, что принимали и антигистамины, и сорбенты... Вы что-то сейчас принимаете из препаратов? Стопы и ладони чешутся? *** О применении капельниц с глюкозой при неконъюгированной билирубинемии, а также при синдроме Жильбера, слышал от нескольких врачей. В том числе, в этой статье-ответе на вопрос: http://medvestnik.by/ru/diagnose/view/pozh...lbera-4329-2007 *** Может быть, попробуйте задать Ваш вопрос здесь: http://www.polismed.ru/jilbert-post001.html Довольно большая подборка ответов на вопросы. Возможно, что отвечает врач. Ладони нет и стопы тоже , видимо это единственное что не чешется сделала МРТ с МРХПГ На сериях МР-томограмм желчный пузырь правильной формы, поперечный его размер до 20 мм, продольный 32,5 мм, с ровными и четкими контурами, стенка не утолщена, содержимое в просвете неоднородно, в виде сладжа сформирован слой более густой желчи, гипоинтенсивного мр-сигнала по отношению к нормальной желчи, конкрементов на этом фоне не определяется. Общий желчный проток имеет нормальное положение, диаметром до 3,1 мм, с однородным сигналом от внутреннего содержимого, эквивалентным сигналу от жидкости. Проток желчного пузыря и отраженные участки внутрипеченочных желчных протоков с однородным сигналом от внутреннего сожержимого. Проток поджелудочной железы имеет нормальное расположение, наполнен однородным содержимым. Заключение: МР-данных за конкременты в желчных путях не получено, МР-картина соответствует застою желчи и сладжу в желчном пузыре. Сообщение отредактировал kattteika - 5.09.2016 - 11:56 7/7
|
|
5.09.2016 - 15:26
Сообщение
#1383
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 5 Регистрация: 15.04.2015 Пользователь №: 27166 |
kattteika,
Вы писали, что у Вас хронический панкреатит. В этом случае тоже возможен зуд: http://tutzud.ru/zabolevaniya/pri-pankreatite.html Типичное проявления зуда при холестазе - зуд в ладонях и ступнях: http://tutzud.ru/zabolevaniya/pri-xolestaze.html По фенобарбиталу: Среди побочных действий: Аллергические реакции: кожная сыпь или крапивница Со стороны органов ЖКТ: тошнота/рвота Источник: http://www.rlsnet.ru/mnn_index_id_1320.htm (информация для врачей) Также среди его "сюрпризов" - синдром отмены. Вы писали про панические атаки. Возможный результат его действия. *** Вы горстями пили лекарства разные и продолжительное время - также возможен данный синдром и панические атаки. *** При синдроме Жильбера. Билирубин токсичен, а значит воздействует на ЦНС. При высоких показателях возможны тревожность, чувство страха. *** Высокая нагрузка на работе - без выходных, без проходных - возможны панические атаки. При обращении к разного рода нетрадиционным целителям/гуру/магам/гаданиям/оккультным практикам: впоследствии - панические атаки. *** Если зуд связан с Жильбером, то непрямой билирубин циркулирует в крови. И его нужно перевести в прямой, водорастворимый. С этой задачей хорошо справляется из нынешних средств только фенобарбитал, как индуктор нужного фермента. Поэтому обычно в схеме лечения назначают: - капельницы с фенобарбиталом и/или - капельницы с глюкозой Но Вы поймите, что я не врач. Это все предположения и рассуждения. Самолечением лучше не заниматься. Тем более с фенобарбиталом. Предложите Вашему врачу прокапаться Вам глюкозой. Это все, что могу предложить Вам. Если у кого-то есть дополнения, пожалуйста, пишите, дополняйте, поправляйте. Сообщение отредактировал vvmm - 5.09.2016 - 20:40 |
|
5.09.2016 - 18:12
Сообщение
#1384
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 88 Регистрация: 12.08.2016 Из: москва Пользователь №: 28552 |
Тоже хочу глюкозу попробовать. Зуд есть даже когда бил снижается , у меня такое ощущение что он запускает какие то процессы , кот и дают такую реакцию
7/7
|
|
6.09.2016 - 01:17
Сообщение
#1385
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 95 Регистрация: 6.09.2009 Из: Москва Пользователь №: 6315 |
[/quote] Но Вы поймите, что я не врач. Это все предположения и рассуждения. Самолечением лучше не заниматься. Тем более с фенобарбиталом. Предложите Вашему врачу прокапаться Вам глюкозой. Это все, что могу предложить Вам. Если у кого-то есть дополнения, пожалуйста, пишите, дополняйте, поправляйте. [/quote] Уже который раз пишу - на форуме , есть полезная информация. Я , изложил мысли , основываясь на своём немалом опыте- меня не слышат. Насчёт врач - не врач . У меня есть знакомые врачи , в том числе и поэтому я не питаю иллюзий насчёт нашей медицины. За 18 лет я не обследовался ... разве что в Бурденко. Где я только не лежал , какие я только анализы не сдавал. Как только врачи понимают что это Жильбер или что то похожее - они сразу теряют интерес - и отправляют домой пить валерьянку. Анализы, как и многие на этом форуме я читать умею. Соответственно самолечением занимаюсь- лет 16. Пока живой. Как и у многих диагностировали 2 года назад - воспаление желчного пузыря ( начало образование камней ) НО ..... ( барабанная дробь) - никакого лечения не назначили. Урсосан пью с подачи знакомых врачей. Кстати , возможно раскрою тайну , если государственный врач видит что лечение от вашей болезни есть, но оно вам явно не по карману - он вам просто НИЧЕГО не пропишет. |
|
6.09.2016 - 13:19
Сообщение
#1386
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 5 Регистрация: 15.04.2015 Пользователь №: 27166 |
Тоже хочу глюкозу попробовать. Зуд есть даже когда бил снижается , у меня такое ощущение что он запускает какие то процессы , кот и дают такую реакцию kattteika, Вероятно, Вам не назначали глюкозу, поскольку у Вас хронический панкреатит, при котором высокая вероятность возникновения сахарного диабета. rom75, Спасибо, что Вы делитесь своим опытом и участвуете в дискуссии. Конечно, в этом есть смысл. Но нам надо понимать, что это лично свой опыт. Каждый человек индивидуальность и данная болезнь протекает по-разному у каждого. Хотя набор симптомов +/- у многих схожи. Но тут такое дело. Мы кому-то что-то посоветуем, а он спеленается насовсем от наших советов , кто будет нести ответственность? Поэтому мы - те, кто пишет и делиться своим опытом, и те, кто участвует в дискуссии, и те, кто просто читает форум имейте ввиду: это рекомендации, рассуждения и личный опыт, а не прямое руководство к действию. Все-таки врач смотрит на картину комплексно и взвешенно. Помимо Жильбера может быть в комплекте и прочий букет болезней. И врач видит человека лицом к лицу и наблюдает его в течение времени. + опыт врача. Никто не любит ходить ни по врачам, ни по больницам. Могут и, что называется, залечить. Но если есть врач, с кем можно посоветоваться, то сделать это, думается, стоит. *** rom75, По зуду. Если причина зуда именно в билирубине, который и в тканях кожных покровов. В приведенной ранее ссылке говориться о: - сеансах гипербарической оксигенации (барокамера) - УФО крови и кожных покровов Вы делали такое? Был ли эффект? Сообщение отредактировал vvmm - 23.09.2016 - 21:11 |
|
6.09.2016 - 13:30
Сообщение
#1387
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 72 Регистрация: 6.09.2016 Пользователь №: 28628 |
Всем привет.
Изучил все 93 страницы форума и решил зарегистрироваться, чтобы пополнить наши стройные ряды О себе: мне 41, не врач, синдром Жильбера 7/7 (стаж 7 лет), билирубин 30-45 общий, 6-10 прямой постоянно. 5 лет назад удалён желчный пузырь. До удаления билирубин поднимался до 100, после удаления года два был 20-30. Полагаю, что синдром Жильбера влияет на желчекаменную болезнь и прочие болячки ЖКТ, после холецистэктомии становится значительно легче (повод для раздумий для тех, у кого проблемы с желчным). Раз-два в год, когда происходит обострение иду к терапевту и требую выписать следующее: 1. Аскорбиновая кислота р-р инъекц 5% 10мл - N10 + натрия хлорид 2. Корвалол 25 капель перед сном. Билирубин приходит в норму, но ненадолго. Занимаюсь оздоровительным бегом (до 30 км в неделю) по методике школы Скиран. При беге выделяется эндорфин, что действует в противовес депрессивному эффекту билирубина, т.е. улучшается психическое состояние. Очень бы рекомендовал бег трусцой для нашей братии. Кому интересно - подробно отвечу. Больше всего в данном состоянии меня беспокоит психическое состояние - апатия, безысходность, отсутствие жизненной энергии. Немного возвращает к жизни курс витаминов, магния и спорт. В ближайшее время планирую пропить курс Кордиамина с замерами билирубина ДО и ПОСЛЕ, а также изучить англоязычный сайт, ссылка на который есть на форуме. Всем хорошего настроения! Сообщение отредактировал Gilbert - 6.09.2016 - 14:02 Emeritus. Jecor. Decus.
|
|
6.09.2016 - 18:19
Сообщение
#1388
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 95 Регистрация: 6.09.2009 Из: Москва Пользователь №: 6315 |
vvmm
Я поэтому никогда , никому, ничего не советую. Иногда рекомендую ( даю информацию к размышлению) . Да , в барокамере спал . Средний курс - пару месяцев. Как обычно - прыгать и летать не стал , но что может к лучшему тогда подвинулось ) УФО - нет - но как и писал , на южных морях мне - ЗНАЧИТЕЛЬНО становилось лучше. Нам ультрафиолета - залейся. Главное , тепловой удар не получить . А всем хроникам , по внутренним органам пищеварения , это очень легко. |
|
7.09.2016 - 20:04
Сообщение
#1389
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 88 Регистрация: 12.08.2016 Из: москва Пользователь №: 28552 |
rom75,
я только не лежал , какие я только анализы не сдавал. Как только врачи понимают что это Жильбер или что то похожее - они сразу теряют интерес - и отправляют домой пить валерьянку. Я тоже была мне кажется везде !!!! и Сдала тоже на все !!! vvmm что касается снижения била . Даже при его снижении зуд остается . Что касается Ультрафиолета . Была на даче в знойную неделю ходила от дома до беседки на солнце не жарилась . Было жуткое обострение опять зуд , тошнота . Так что насчет УФО не знаю даже Сообщение отредактировал kattteika - 7.09.2016 - 20:13 7/7
|
|
7.09.2016 - 20:15
Сообщение
#1390
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 88 Регистрация: 12.08.2016 Из: москва Пользователь №: 28552 |
Есть одно НО!
У меня также повышен имуноглобулин Е 400-800 , при норме до 100 меряла его 2 года назад при рецидиве герпеса от вообще был 1200 , но зуда тогда не было сейчас тоже высокий причина никому непонятна, да и антигистамин не работает((((((((((( 7/7
|
|
7.09.2016 - 21:55
Сообщение
#1391
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 72 Регистрация: 6.09.2016 Пользователь №: 28628 |
rom75, я только не лежал , какие я только анализы не сдавал. Как только врачи понимают что это Жильбер или что то похожее - они сразу теряют интерес - и отправляют домой пить валерьянку. Я тоже была мне кажется везде !!!! и Сдала тоже на все !!! vvmm что касается снижения била . Даже при его снижении зуд остается . Что касается Ультрафиолета . Была на даче в знойную неделю ходила от дома до беседки на солнце не жарилась . Было жуткое обострение опять зуд , тошнота . Так что насчет УФО не знаю даже Личный опыт насчёт зуда. Мучаюсь с зудом уже много лет. Проявляется в первую очередь на руках от локтя до кистей, затем на голенях, и далее, при повышении билирубина - распространяется на другие части тела. Особенно досаждает после принятия душа и после физ. нагрузок летом (когда вспотеешь), при массаже - всё, что повышает температуру тела и активизирует кровообращение. Заметил, что есть прямая зависимость между уровнем билирубина и зудом. Лекарств пока не нашёл. После холецистэктомии проблема беспокоит только при наличии вышеуказанных факторов, в обычном состоянии зуд отсутствует. Что заметил - недавно прошёл курс аскорбиновой кислоты и корвалола и укатил в горы. 3 недели - никакого зуда. Вернулся обратно - зуд тут как тут В общем, поиски продолжаются Emeritus. Jecor. Decus.
|
|
8.09.2016 - 09:31
Сообщение
#1392
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 88 Регистрация: 12.08.2016 Из: москва Пользователь №: 28552 |
Личный опыт насчёт зуда. Мучаюсь с зудом уже много лет. Проявляется в первую очередь на руках от локтя до кистей, затем на голенях, и далее, при повышении билирубина - распространяется на другие части тела. Особенно досаждает после принятия душа и после физ. нагрузок летом (когда вспотеешь), при массаже - всё, что повышает температуру тела и активизирует кровообращение. Заметил, что есть прямая зависимость между уровнем билирубина и зудом. Лекарств пока не нашёл. После холецистэктомии проблема беспокоит только при наличии вышеуказанных факторов, в обычном состоянии зуд отсутствует. Что заметил - недавно прошёл курс аскорбиновой кислоты и корвалола и укатил в горы. 3 недели - никакого зуда. Вернулся обратно - зуд тут как тут В общем, поиски продолжаются вот и у меня тоже самое , от локтя до кистей потом голени и и выше , потом плечи и сильно на груди , там где почешешь появляются красные как воспаленные сосудики . И все тоже самое с кровообращением , после массажа вся красная , если быстро прошлась красная и чешусь . Но у меня присутствует еще и жжение на коже , как будто в стекловату обернули. Если аскорбинку в таблах попробовать как думаете ? И в каком обьеме ее принимать? 7/7
|
|
8.09.2016 - 14:13
Сообщение
#1393
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 72 Регистрация: 6.09.2016 Пользователь №: 28628 |
вот и у меня тоже самое , от локтя до кистей потом голени и и выше , потом плечи и сильно на груди , там где почешешь появляются красные как воспаленные сосудики . И все тоже самое с кровообращением , после массажа вся красная , если быстро прошлась красная и чешусь . Но у меня присутствует еще и жжение на коже , как будто в стекловату обернули. Если аскорбинку в таблах попробовать как думаете ? И в каком обьеме ее принимать? Ну вот, значит будем искать противоядие вместе Не уверен насчёт аскорбинки таблетками, наверное, придётся есть пачками. Гастроэнтеролог мне прописывал следующее: 1. Аскорбиновая кислота р-р инъекц 5% 10мл - N10 + натрия хлорид 2. Корвалол 25 капель перед сном - 14 дней. И мне это реально помогает. Одна ампула аскорбинки - 2мл, т.е. один укол внутривенно 5 ампул, это приличная доза, которую таблетками не выписывают. Я делаю так: когда уже невмоготу, иду к терапевту и прошу назначить уколы (сам себе колоть боюсь). Покупаю аскорбинку и вперёд. Правда потом месяца 2-3 на лимоны смотреть не хочется В жизни стараюсь избегать провоцирующих факторов: никаких бань и саун, поменьше открытого солнца, душ только прохладный. Вчера привезли Кордиамин (в нашем регионе он не продаётся), с 1-го октября начну испытания. И так всю жизнь Как говорится на качество не влияет Emeritus. Jecor. Decus.
|
|
8.09.2016 - 14:48
Сообщение
#1394
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 88 Регистрация: 12.08.2016 Из: москва Пользователь №: 28552 |
Вчера привезли Кордиамин (в нашем регионе он не продаётся), с 1-го октября начну испытания.
И так всю жизнь smile.gif Как говорится на качество не влияет smile.gif да пипец , не влияет Еще хотела спросить , до удаления желчного зуд был хуже ? или что именно хуже Что значит невмоготу упадок сил , тормознутость , апатия , тошнота или ЗУД? И что еще пробовали из стандартов того что обычно назначают , урсосан, галстена, лив 52, фосфоглив ну и по списку . Помогало ли что из этого? Про кордиамин прочитала не совсем поняла что хотите исправить с помощью него. Он по идее может давать повышение била ибо аналог ему никотиновая кислота , если я правильно поняла , которая как раз и повышает БИл . Соответственно кровь начинает быстрей бегать , ну и чес может возрасти Сообщение отредактировал kattteika - 8.09.2016 - 14:51 7/7
|
|
8.09.2016 - 15:45
Сообщение
#1395
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 72 Регистрация: 6.09.2016 Пользователь №: 28628 |
Вчера привезли Кордиамин (в нашем регионе он не продаётся), с 1-го октября начну испытания. И так всю жизнь smile.gif Как говорится на качество не влияет smile.gif да пипец , не влияет Еще хотела спросить , до удаления желчного зуд был хуже ? или что именно хуже Что значит невмоготу упадок сил , тормознутость , апатия , тошнота или ЗУД? И что еще пробовали из стандартов того что обычно назначают , урсосан, галстена, лив 52, фосфоглив ну и по списку . Помогало ли что из этого? Про кордиамин прочитала не совсем поняла что хотите исправить с помощью него. Он по идее может давать повышение била ибо аналог ему никотиновая кислота , если я правильно поняла , которая как раз и повышает БИл . Соответственно кровь начинает быстрей бегать , ну и чес может возрасти До удаления желчного был выше билирубин, иногда до 100 доходило, тошнота, изжога, боли в груди и правом подреберье, и как следствие, зуд. После душа летом зуд был невыносимый. После удаления билирубин снизился, тошнота и боли ушли, зуд остался только когда есть вышеописанные факторы (жара, баня и т.д.) Невмоготу - для меня это значит повышение билирубина, пожелтение склер, усиление зуда при воздействии всё тех же факторов и главное, психическое состояние - апатия (вся жизнь - дерьмо ), упадок сил. Цвет мочи по утрам становится темнее, остальное - светлее По Кордиамину теория такая (простым языком): из-за излишнего билирубина в крови организм находится в постоянной интоксикации (кровь отравлена), угнетается дыхательный центр, развивается брадикардия (редкий пульс). У меня пульс в состоянии покоя (утром) 52-55 ударов. Одно из назначение Кордиамина - интоксикации организма и алкогольное отравление, также он стимулирует дыхательный центр, не давая развиваться брадикардии. Хочу проверить это на практике. Рекомендовано гастроэнтерологом принимать до конца дней. Что касается препаратов, которые влияют на образование желчи, я очень осторожно к ним отношусь, так как желчного у меня нет и вся желчь непосредственно попадает в желудок. А это, в определённые моменты, вызывает дискомфорт. Прошу прощения, если где-то допускаю погрешности в изложении, я не врач, а просто пациент со стажем Emeritus. Jecor. Decus.
|
|