Болезнь Жильбера Опции

[akella_baron]

Здравствуйте.
Да, цифры не высокие. Дальше жить можно и нужно, но при соблюдении определенных мер профилактики. С возможностью постановки генетического тестирования на СЖ оказалось, что основная часть больных СЖ не имеет желтухи или проявляет ее в каких-то особых жизненных ситуациях. Это совсем не обязательный симптом. Нужно по возможности избегать гепатотоксических факторов, в том числе минимизировать прием медикаментов, только в случае крайней необходимости при условии их выбора с учетом имеющегося СЖ. Для профилактики возможной дискинезии ЖВП и желчекаменной болезни （ЖКБ при СЖ встречается чаще, чем в среднем в популяции）употребление достаточного количества воды, физические упражнения （не профспорт）и профилактические курсы урсодезоксихолевой кислоты （урсофальк/урсосан）, при отсутствии противопоказаний к приему, в дозе 10-12мг на кг массы тела в сутки курсами по 3 месяца （весна-осеньг） Препарат нормализует уровень прямого билирубина, устраняет сладж-синдром при дискинезии ЖВП и уменьшает чувствительность ЦНС к повреждающему действию непрямого билирубина
В случаях высокого подьема билирубина （выше 5 норм）фенобарбитал и дезинтоксикационная терапия. При меньшем уровне подьема билирубина - Корвалол/Валокардин по 20-30 капель 3 раза в сутки до снижения （5-7-10 дней).

А СЖ может каким-то образом повлиять на возникновение аллергии или может быть вообще связан с аллергией? В плане работа ЖКТ отличается от обычных людей, усвояемость ферментов, выделение ферментов и тд... Сегодня была у дерматолога (первый аллергический дерматит в острой форме за всю жизнь), она говорит, что вроде есть связь с СЖ, и отправила дальше к эндокринологу и аллергологу соответственно.

[Ocean_ovna]

А СЖ может каким-то образом повлиять на возникновение аллергии или может быть вообще связан с аллергией? В плане работа ЖКТ отличается от обычных людей, усвояемость ферментов, выделение ферментов и тд... Сегодня была у дерматолога (первый аллергический дерматит в острой форме за всю жизнь), она говорит, что вроде есть связь с СЖ, и отправила дальше к эндокринологу и аллергологу соответственно.

Конечно, в организме все взаимосвязано и гипербилирубинемия при СЖ только "видимая часть айсберга" но, аллергия не является облигатным （обязательным и характерным для большинства пациентов） признаком СЖ. Скорее всего к ней могут приводить другие сопутствующие патологии ЖКТ, связь которых с СЖ более очевидна или вообще не связанные с ним. Например - дискинезия желчевыводящих путей с нарушением желчевыделения и связанный с этим функциональный дефицит ферментных систем ЖКТ и поджелудочной железы. Другие причины могут включать недорасщепление белка пищи за счет сниженной кислотности в желудке при атрофическом гастрите （чаще для пожилых пациентов）или аутоимунного гастрита (для пациентов любого возраста) - вероятно необходимо исключение этих состояний начиная с копрограммы. Дисбиоз кишечной микрофлоры и паразитарные инвазии （глисты）с сопутствующим полигиповитаминозом также могут приводить к дерматологическим проявлениям. Нельзя не исключать возможный фактор либо перегрузки пищевым глютеном либо его вероятную непереносимость （целиакию) , что также требует дифференциальной диагностики. Так что тут, как в известном анекдоте - "вам шашечки или ехать？"

[neooo82]

Ну, недостаток лактобактерий, если точно, за счет увеличения количества патогенной флоры - тут, как говорится "свято место пусто не бывает".
Железо, насыщение трансферрина, ферритин, ТТГ, Т4, витамин В12, мочевая кислота, креатинин, мочевина, общий анализ мочи.

Готовы все анализы кроме мочи, но я сдавал их год назад, там ничего интересного нет( только это : Кристали оксалату кальц?ю - в пом?рн?й к?лькост?, слиз - в большом количестве, Кл?тини плоского еп?тел?ю - в невелик?й к?лькост?)
Что скажите по ним?
нашел гемоглобин за 2013 год, тоесть 8 лет назад
показатели 176.
Пробиотик сменил, что рекомендовали, Урсофальк еще не начинал принимать.


Сообщение отредактировал neooo82 - 25.02.2021 - 22:37

[Ocean_ovna]

Готовы все анализы кроме мочи, но я сдавал их год назад, там ничего интересного нет( только это : Кристали оксалату кальц?ю - в пом?рн?й к?лькост?, слиз - в большом количестве, Кл?тини плоского еп?тел?ю - в невелик?й к?лькост?)
Что скажите по ним?
нашел гемоглобин за 2013 год, тоесть 8 лет назад
показатели 176.
Пробиотик сменил, что рекомендовали, Урсофальк еще не начинал принимать.

Перегрузки железом нет, да и все остальное в норме. Лечите патогенную флору в кишечнике. Если стул нормальный или есть склонность к запорам или твердому стулу можно лактулозу （дюфалак/нормазе）добавить, начать например с 15мл 2-3 раза в день. Лактулоза не всасывается в кишечнике, является питательным субстратом для полезных лактобактерий и угнетает патогенную флору за счет закисления кишечного содержимого, понижает уровень аммиака.

[neooo82]

Перегрузки железом нет, да и все остальное в норме. Лечите патогенную флору в кишечнике. Если стул нормальный или есть склонность к запорам или твердому стулу можно лактулозу （дюфалак/нормазе）добавить, начать например с 15мл 2-3 раза в день. Лактулоза не всасывается в кишечнике, является питательным субстратом для полезных лактобактерий и угнетает патогенную флору за счет закисления кишечного содержимого, понижает уровень аммиака.

Сорри, немного за стул напишу)
Со стулом постоянные проблемы. Он нормализуется когда начинаю принимать линекс, даже немножко запоры могут быть. Как только перестаю, стул очень мягкой консистенции и могу по 2 раза в день в туалет ходить. Еще проблема раньше как я писал, когда выпью кофе на голодный желудок, в 99 проц случая бегу в туалет, может и калл менять цвет на зеленый(цвет зеленой халвы). С чем может быть это связано? Когда такой цвет, то запах от него немного болотный или вообще отстутствует. Просто, извините, постоянно радуюсь когда пукну нормальным запахом)) Когда он зеленоватый, то и часто хожу, и тошнота, и чувствую себя плохо. У меня такое чувство, что он как бы токсины какие то имеет. Вчера после пол акта, просто пердел целый день. не думаю, что это нормально(
Сегодня должен быть генет анализ на жильбера, отпишу в теме)
Итого пока подрезюмировать:
принимаю пробиз 3-4 мес, в комплекте к нему, что то еще принимать?
Урсофальк принимать или нет?
Что делать с повышенным гемоглобином, холестирином и индексом HOMA? тут вес буду скидывать
Насчет сухости во рту по утрам?
и реально ли с белками глаз что то сделать? у меня они никогда не были белыми, постоянно с желтым оттенком

Сообщение отредактировал neooo82 - 26.02.2021 - 10:08

[Ocean_ovna]

Сорри, немного за стул напишу)
Со стулом постоянные проблемы. Он нормализуется когда начинаю принимать линекс, даже немножко запоры могут быть. Как только перестаю, стул очень мягкой консистенции и могу по 2 раза в день в туалет ходить. Еще проблема раньше как я писал, когда выпью кофе на голодный желудок, в 99 проц случая бегу в туалет, может и калл менять цвет на зеленый(цвет зеленой халвы). С чем может быть это связано? Когда такой цвет, то запах от него немного болотный или вообще отстутствует. Просто, извините, постоянно радуюсь когда пукну нормальным запахом)) Когда он зеленоватый, то и часто хожу, и тошнота, и чувствую себя плохо. У меня такое чувство, что он как бы токсины какие то имеет. Вчера после пол акта, просто пердел целый день. не думаю, что это нормально(
Сегодня должен быть генет анализ на жильбера, отпишу в теме)
Итого пока подрезюмировать:
принимаю пробиз 3-4 мес, в комплекте к нему, что то еще принимать?
Урсофальк принимать или нет?
Что делать с повышенным гемоглобином, холестирином и индексом HOMA? тут вес буду скидывать
Насчет сухости во рту по утрам?
и реально ли с белками глаз что то сделать? у меня они никогда не были белыми, постоянно с желтым оттенком

Суточный калораж пищи 1800 до нормализации ИМТ （22-24）. Целевой обьем талии 94см. После нормализации веса увеличить калораж для его поддержания. Расчет производится в зависимости от физической активности. Онлайн-калькулятор здесь https://planetcalc.ru/4804/. Уменьшить в питании квоту животного белка. Общий белок в питании （животный+растительный）1.5 г. на кг массы тела （пока）, т.е. в вашем случае около 120-125г. Соотношение животного и растительного белка 1 к 1. Все это нужно расчитывать. В интернете есть соответствующие таблицы. Вода 1.5-2 литра в сутки. Можно пропить месячный курс минеральной воды низкой минерализации （типа Боржоми, , Славяновской, Есентуки 4 или 17, Свалява）по 200-250мл за 45минут до еды подогретой до 45-50 градусов в кружке на водяной бане. Газ предварительно нужно выпускать. При наклонности к поносу количество воды уменьшить до 150-100мл.
Вероятно кофе, по крайней мере пока, не ваш напиток. Естественно, что при наличии патогенной флоры из кишечника всасываются аммиак и другие токсины, что ведет к дополнительной нагрузке на печень, гемолизины гемолитической кишечной палочки могут вызывать гемолиз эритроцитов, что ведет к повышению уровня непрямого билирубина. Пробиз и лактулоза （нормазе/дюфалак）на 2-3 месяца. Урсофальк/урсосан 250мг на ночь 2 месяца. Альфа-нормикс по 1таб. （200мг）3 раза в день 10 дней. Через месяц контроль общий ан крови и билирубин фракционно. Через 2 недели после окончания лечения сдать копрограмму и посев кала на дисбактериоз. Пока все.

[neooo82]

Суточный калораж пищи 1800 до нормализации ИМТ （22-24）. Целевой обьем талии 94см. После нормализации веса увеличить калораж для его поддержания. Расчет производится в зависимости от физической активности. Онлайн-калькулятор здесь https://planetcalc.ru/4804/. Уменьшить в питании квоту животного белка. Общий белок в питании （животный+растительный）1.5 г. на кг массы тела （пока）, т.е. в вашем случае около 120-125г. Соотношение животного и растительного белка 1 к 1. Все это нужно расчитывать. В интернете есть соответствующие таблицы. Вода 1.5-2 литра в сутки. Можно пропить месячный курс минеральной воды низкой минерализации （типа Боржоми, , Славяновской, Есентуки 4 или 17, Свалява）по 200-250мл за 45минут до еды подогретой до 45-50 градусов в кружке на водяной бане. Газ предварительно нужно выпускать. При наклонности к поносу количество воды уменьшить до 150-100мл.
Вероятно кофе, по крайней мере пока, не ваш напиток. Естественно, что при наличии патогенной флоры из кишечника всасываются аммиак и другие токсины, что ведет к дополнительной нагрузке на печень, гемолизины гемолитической кишечной палочки могут вызывать гемолиз эритроцитов, что ведет к повышению уровня непрямого билирубина. Пробиз и лактулоза （нормазе/дюфалак）на 2-3 месяца. Урсофальк/урсосан 250мг на ночь 2 месяца. Альфа-нормикс по 1таб. （200мг）3 раза в день 10 дней. Через месяц контроль общий ан крови и билирубин фракционно. Через 2 недели после окончания лечения сдать копрограмму и посев кала на дисбактериоз. Пока все.

Принял, сегодня все куплю и начну прием. буду информировать о результатах.
Такой вопрос, планирую септопластику делать, удаление 2 зуба мудрости и лазерную коррекцию зрения в ближайшее время.( через месяц)
Если насчет зрения вопросов нет, то зубы и нос как комбинировать с этими препаратами?
или лучше перенести через 2 мес? и полечить кишечник?
насчет кофе скорее всего какое действие на цнс идет. тк газообразование может и от резкого стресса появиться, и от любого раздражителя который воздействует на нервную систему

[Ocean_ovna]

Принял, сегодня все куплю и начну прием. буду информировать о результатах.
Такой вопрос, планирую септопластику делать, удаление 2 зуба мудрости и лазерную коррекцию зрения в ближайшее время.( через месяц)
Если насчет зрения вопросов нет, то зубы и нос как комбинировать с этими препаратами?
или лучше перенести через 2 мес? и полечить кишечник?
насчет кофе скорее всего какое действие на цнс идет. тк газообразование может и от резкого стресса появиться, и от любого раздражителя который воздействует на нервную систему

Тут вы уж сами решайте, я со своей стороны никаких особых препятствий для лечения не вижу.

[GooolD]

День добрый! Подскажите, а может быть уровень сахара в крови связан с уровнем билирубина? В обычные дни у меня сахар с утра натощак 4,9-5,4, через два часа после еды в районе 8,2-8,5, но в дни гипербилирубинемии, когда непрямой билирубин вместо обычных 34-37 в районе 50 тогда сахар выше после еды и находится в пределах 9,2-9,7, с утра натощак в районе 5,8. Жильбер гомозиготный

[Ocean_ovna]

День добрый! Подскажите, а может быть уровень сахара в крови связан с уровнем билирубина? В обычные дни у меня сахар с утра натощак 4,9-5,4, через два часа после еды в районе 8,2-8,5, но в дни гипербилирубинемии, когда непрямой билирубин вместо обычных 34-37 в районе 50 тогда сахар выше после еды и находится в пределах 9,2-9,7, с утра натощак в районе 5,8. Жильбер гомозиготный

Интересный вопрос. Прямой ответ на него мне не встречался. Если подумать, то вероятно все же такое возможно при внутрисосудистом гемолизе эритроцитов и распаде гликозилированного гемоглобина, что вероятно может приводить к повышению уровня непрямого билирубина и некоторому повышению глюкозы. До момента разрушения эритроцитов этого происходить не может, так как гемоглобин с глюкозой в эритроците соединяется необратимо. В этом случае должно быть ожидаемое повышение уровня лактатдегидрогеназы （ЛДГ）в крови.

[Cardamom]

Здравствуйте. Где можно найти полную информацию по применению флавоноидов при синдроме Жильбера? В одних источниках их советуют, в других запрещают. Врачи также расходятся во мнениях.

[Extim]

Доброго времени суток, что делать с зудом по телу? Стало как-то сильно проявляться.. Проявляется на жаркую погоду, физ.нагрузки , да даже на горячий чай с лимоном частенько начинает "покалывать" не понимаю природу этих покалываний и прошу прояснить почему так происходит? Делал ФГДС с цитологией: самый простой гастрит, Helocobacter не обнаружен.
Анализ общ.билирубина показал отметку в 59, еще повышена немного альфа амилаза, сказали пить Мезим. Хочу поинтересоваться что делать с зудом и участвует ли как-то билирубин или эта альфа амилаза с низким весом? При росте в 193 имею вес 67.. и так худой и ни в какую вес не идёт, так ещё и тело колит. Еще замечаю постоянную сухую кожу на лице и дискомфорт, плюс небольшое шелушение а так же какой-то мерзотный комок в горле (щитовидку проверяли, без изменений и все в норме, ЛОР тоже ничего не находит хотя насморк частенько на морозы в Сибири) может ли комок и сухая кожа напрямую быть связана с билирубином? Как я понял уровень на 60 ммоль в крови это уже проблематично, ради интереса решил пропить Гепатрин от Эвалара, но мне кажется ничуть лучше не стало. Так же зуд, упадок сил и тп. Извиняюсь за большое кол-во текста и надеюсь на вразумительный ответ.

[Ocean_ovna]

Здравствуйте. Где можно найти полную информацию по применению флавоноидов при синдроме Жильбера? В одних источниках их советуют, в других запрещают. Врачи также расходятся во мнениях.

Здравствуйте. Сложно сказать, где можно найти такую информацию тем более, что роль для организма многих флавоноидов не достаточно исследована, а многие из них, по некоторым данным, подвергаются глюкуронизации вступая в конкуренцию с непрямым билирубином за глюкоронилтрансферразу. Возможно, в англоязычном сегменте поискать стоит.
Например, интересная статья здесь https://academic.oup.com/ajcn/article/105/1/10/4569848

Доброго времени суток, что делать с зудом по телу? Стало как-то сильно проявляться.. Проявляется на жаркую погоду, физ.нагрузки , да даже на горячий чай с лимоном частенько начинает "покалывать" не понимаю природу этих покалываний и прошу прояснить почему так происходит? Делал ФГДС с цитологией: самый простой гастрит, Helocobacter не обнаружен.
Анализ общ.билирубина показал отметку в 59, еще повышена немного альфа амилаза, сказали пить Мезим. Хочу поинтересоваться что делать с зудом и участвует ли как-то билирубин или эта альфа амилаза с низким весом? При росте в 193 имею вес 67.. и так худой и ни в какую вес не идёт, так ещё и тело колит. Еще замечаю постоянную сухую кожу на лице и дискомфорт, плюс небольшое шелушение а так же какой-то мерзотный комок в горле (щитовидку проверяли, без изменений и все в норме, ЛОР тоже ничего не находит хотя насморк частенько на морозы в Сибири) может ли комок и сухая кожа напрямую быть связана с билирубином? Как я понял уровень на 60 ммоль в крови это уже проблематично, ради интереса решил пропить Гепатрин от Эвалара, но мне кажется ничуть лучше не стало. Так же зуд, упадок сил и тп. Извиняюсь за большое кол-во текста и надеюсь на вразумительный ответ.

Здравствуйте. А у вас СЖ диагностирован или что-то другое？ Неплохо, конечно, и возраст указывать, а также цифры билирубина фракционно. Непонятно также, насколько зуд связан с подьемом билирубина. Вообще, зуд может сопровождать многие заболевания печени, особенно с синдромом холестаза и/или повышенной проницаемостью мембран гепатоцитов и накоплением в коже желчных кислот и их токсических метаболитов. Метаболиты желчных кислот подвергаются глюкуронизации в печени, соответственно конкурируя с непрямым билирубином, поэтому повышение уровня последнего в результате "стандартных" причин для СЖ （физ. нагрузки, голод, стресс и т.д.）может приводить к ухудшению обезвреживания метаболитов желчных кислот, их накоплению в коже и усилению зуда. Если обнаружен повышенный уровень альфа-амилазы в крови, то вероятно речь идет о хроническом панкреатите в стадии обострения, соответственно хронический панкреатит вполне может приводить к синдрому мальабсорбции （нарушению всасывания питательных веществ）, что вполне может обьяснять дефицит массы тела и явления недостатка витаминов （полигиповитаминоз）, что в свою очередь может приводить к покалываниям （например В12 дефицит）сухости кожи （вит А, Е, В2） и усилению зуда на этом фоне, .
Доза мезима подбирается под контролем копрограммы . （обычно от 20000 до 40000）При адекватной дозе в ней должен отсутствовать нейтральный жир.

[Сленышко]

Добрый вечер. Нигде не нахожу информацию по поводу иван-чая. Его можно пить или лучше воздержаться при Жильбере?

[Ocean_ovna]

Добрый вечер. Нигде не нахожу информацию по поводу иван-чая. Его можно пить или лучше воздержаться при Жильбере?

Здравствуйте. Я так скажу - от одной чашки вряд ли станет плохо, но и хорошо тоже не станет, а вот при систематическом и регулярном приеме гипотетический риск повреждения печени присутствует всегда и от любых фиточаев. Стоит ли рисковать？