Болезнь Жильбера Опции

[Ocean_ovna]

Единственный вопрос, который остался открытым для меня - существует ли развернутый перечень индукторов и ингибиторов уридиндифосфатглюкуронидазы среди продуктов питания и медикаментов. Не укажите на источник, если есть?

Интересный вопрос. Списочно не встречал. В общих чертах об индукции ферментов можно прочитать здесь https://myzooplanet.ru/farmakologiya-toksik...ntov-15626.html
Феномен индукции реализуется на уровне транскрипции генетической информации. Предсказать все эффекты индукторов очень сложно и доза вещества как индуктора может превосходить токсическую дозу для организма.

Всем здрасте был сегодня у ревматолога по другой болячке,и сдавал биохимию и что удивительно билирубин 15,2 в норме хотя до этого был 50-60 и те разы когда я сдавал и показывало 50-60 в частных клиниках а в этот раз сдал в государственной,теперь у меня сомнения где накосячили в частной или в государственной хотя когда все началось с этим билирубином у меня тоже его повышение выявили в государственной или он так резко меняется то повысится то понизится и я попал когда он понизился а в предыдущие дни когда я сдавал он повышался не че не могу понять запутался пипец не знаешь уже кому и верить.

Не думаю, что кто-то "косячил". При СЖ билирубин может приходить в норму спонтанно и это абсолютно нормально.

[Chelsea]

Какую дозу гептрала 400 или 800 нужно принять вместе глюкозой и витамином с , сколько дней?

[Blueliver]

Добрый день, всем!

Мой врач не прояснил мне некоторые моменты, ищу ответы в сети.
Мне 39, диагностировали синдром - выявлена мутация - увеличение (TA)-повторов в гене UGT1A1 в гомозиготном состоянии ? 7/7.
Уже полтора месяца на диете 5, принимаю Урсосан и лактулозу. Билирубин снизился с 33 до границы нормы - 19.
Чувствую себя лучше, меньше утомляюсь и ушла (почти) "печеночная депрессия".
Вопрос по диете 5, насколько я понимаю эта диета разрабатывалась не специально для тех, кто жильбером страдает?
Например запрещены яйца, а в рекомендациях KDL мне написали, что яйца можно потреблять.
Подскажите пожалуйста, где можно посмотреть наиболее полный список запрещенных/разрешенных продуктов именно при Жильбере. Есть ли разница в этом списке, да и в способах лечения, в зависимости от формы синдрома ?
Диета дается тяжело, особенно то, что источником белка является рыба из разряда "кошачий набор", источник белка у меня - курица/индейка, говядина редко, потому что затратно по времени готовить (да и пережевывать потом )
Еще вопрос, допустимо ли компенсировать недостаток белка протеином (например таким - https://www.muscleandstrength.com/store/100...waAt6XEALw_wcB).
Могу ли я принимать ВСАА ? ( https://market.yandex.ru/product?bcaa-ultim...amp;track=char)

В мои планы входит проведение генетического анализа в отношении моего сына, подскажите стоит ли одновременно с этим сдать какие-то анализы, например, как мне в заключении написали : ?Контроль биохимических показателей функции печени: АЛТ, АСТ, Билирубин общий, Билирубин прямой, Щелочная фосфатаза, Гамма-глутамилтрансфераза?? Стоит ли проверить витамин Д?

Спасибо! Всем здоровья!

Сообщение отредактировал Blueliver - 24.01.2020 - 14:14

[KDV]

Приветствую всех! А никого не беспокоят частые головные боли, иногда даже бывает, что просыпаешься с головной болью! С чем это может быть связано...(

[GOSHA]

Приветствую всех! А никого не беспокоят частые головные боли, иногда даже бывает, что просыпаешься с головной болью! С чем это может быть связано...(

у меня часто болит и с утра тоже!!!я думаю из-за того что бил высокий по мозгам бьет.давление сто раз мерял 120 на 80,а голова болит!!

[Ocean_ovna]

Какую дозу гептрала 400 или 800 нужно принять вместе глюкозой и витамином с , сколько дней?

Стандартная схема терапии гептралом заключается в начальном курсе 2-3 недели внутривенно по 1000мг （500мг 2амп.）. Раньше выпускался по 400, соответственно 800мг. Затем переходят на таблетированную форму 800-100мг сутки длительно, от 2 месяцев и более. Такая схема обусловлена тем, что биодоступность таблетированной формы гептрала составляет не более 5%, т.е. начиная с таблетированной формы ввиду небюджетности препарата выкидываете деньги "на ветер".

Добрый день, всем!

Мой врач не прояснил мне некоторые моменты, ищу ответы в сети.
Мне 39, диагностировали синдром - выявлена мутация - увеличение (TA)-повторов в гене UGT1A1 в гомозиготном состоянии ? 7/7.
Уже полтора месяца на диете 5, принимаю Урсосан и лактулозу. Билирубин снизился с 33 до границы нормы - 19.
Чувствую себя лучше, меньше утомляюсь и ушла (почти) "печеночная депрессия".
Вопрос по диете 5, насколько я понимаю эта диета разрабатывалась не специально для тех, кто жильбером страдает?
Например запрещены яйца, а в рекомендациях KDL мне написали, что яйца можно потреблять.
Подскажите пожалуйста, где можно посмотреть наиболее полный список запрещенных/разрешенных продуктов именно при Жильбере. Есть ли разница в этом списке, да и в способах лечения, в зависимости от формы синдрома ?
Диета дается тяжело, особенно то, что источником белка является рыба из разряда "кошачий набор", источник белка у меня - курица/индейка, говядина редко, потому что затратно по времени готовить (да и пережевывать потом )
Еще вопрос, допустимо ли компенсировать недостаток белка протеином (например таким - https://www.muscleandstrength.com/store/100...waAt6XEALw_wcB).
Могу ли я принимать ВСАА ? ( https://market.yandex.ru/product?bcaa-ultim...amp;track=char)

В мои планы входит проведение генетического анализа в отношении моего сына, подскажите стоит ли одновременно с этим сдать какие-то анализы, например, как мне в заключении написали : ?Контроль биохимических показателей функции печени: АЛТ, АСТ, Билирубин общий, Билирубин прямой, Щелочная фосфатаза, Гамма-глутамилтрансфераза?? Стоит ли проверить витамин Д?

Спасибо! Всем здоровья!

Диета N5 назначается при многих хронических заболеваниях печени и не специфична для СЖ. По поводу ВСАА здесь уже писалось неоднократно. Необходимость их приема не подтверждена клиническими исследованиями. Я бы вероятно рекомендовал их прием пациентам с непереносимостью животного белка и потерей мышечной массы.
О раннем генетическом тестировании детей тоже писал. Выявление мутации （а она как оказалось достаточно часто встречается）в раннем возрасте позволило бы индивидуализировать применение лекарств при других заболеваний у таких пациентов - антибиотики, жаропонижающие, обезболивающие и т.д. （например парацетамол, широко и часто используемый в педиатрии, хотя парацетамол не метаболизируется UGT1A1, он метаболизируется одним из других ферментов, которые также являются дефицитными у некоторых людей с синдромом Жильбера. Подгруппа людей с синдромом СЖ может иметь повышенный риск токсичности парацетамола ）, избегать гепатотоксических факторов в последующей жизни - выбор профессии, алкоголь, курение, чай, кофе, пищевые добавки, БАДы, фитопрепараты и т.д. Естественно и показатели печеночной панели тоже периодически нужно контролировать.

Приветствую всех! А никого не беспокоят частые головные боли, иногда даже бывает, что просыпаешься с головной болью! С чем это может быть связано...(

Проверьте аммиак сыворотки...

Сообщение отредактировал Ocean_ovna - 25.01.2020 - 04:59

[KDV]

Проверьте аммиак сыворотки...
[/quote]
А если повышен, как с этим бороться не подскажите? И этот анализ рядовой считается, или надо ещё поискать лабораторию где делают его??? Спасибо!

[Ocean_ovna]

Проверьте аммиак сыворотки...

А если повышен, как с этим бороться не подскажите? И этот анализ рядовой считается, или надо ещё поискать лабораторию где делают его??? Спасибо!

Не все лаборатории делают, нужно поискать.
При повышении уровня аммиака стандартные мероприятия заключаются в ограничении поступления животного белка с пищей др 1-1.5 г на 1кг массы тела в сутки. Полный отказ от белка в современных руководствах не рекомендуется, так как это способствует распаду собственного белка мышечной ткани. Назначаются препараты лактулозы （дюфалак, нормазе, лактувит и т.д.）, доза подбирается индивидуально в зависимости от переносимости （может приводить к взутию）. Оптимальная доза должна приводить к 2-х кратному мягкому （не поносу）, стулу в сутки. Ориентировочная доза 15-30мл 2-3 раза в сутки. Доказана эффективность препаратов на основе L орнитина-L аспартата （Гепа-Мерц） в снижении уровня аммиака. Стандартная схема по 1 пакетику 3 раза в сутки в течение 2-х месяцев с перерывом на 2 месяца, затем курсы повторяют. Лечение длительное. При неэффективности этих мероприятий применяют курсовое лечение невсасывающимся антибиотиком рифаксимином （альфа-нормикс）, который угнетает аммоний （аммиак）продуцирующую микрофлору кишечника, тем скмым снижая его уровень в сыворотке.

[Chelsea]

Стандартная схема терапии гептралом заключается в начальном курсе 2-3 недели внутривенно по 1000мг （500мг 2амп.）. Раньше выпускался по 400, соответственно 800мг. Затем переходят на таблетированную форму 800-100мг сутки длительно, от 2 месяцев и более. Такая схема обусловлена тем, что биодоступность таблетированной формы гептрала составляет не более 5%, т.е. начиная с таблетированной формы ввиду небюджетности препарата выкидываете деньги "на ветер".

Спасибо большое за ответ
Лучше провести терапию гептрала с глюкозой и аскорбинкой ?

[Chelsea]

Сегодня посетил поликлинику. Показал врачу анализы и попросил поставить капельницу гептрала 800 мг с глюкозой 100 мл 5% и с аскорбиновой кислотой, врач сказала, что по их практике так не делают, сказала будем ставить гептрал отдельно на физ растворе и затем ставим глюкозу с аскорбинкой. Озадачен. А что не возможно взять порошок гептрала разводить с растворителем и добавить в глюкозу с аскорбинкой ?

[Ocean_ovna]

Сегодня посетил поликлинику. Показал врачу анализы и попросил поставить капельницу гептрала 800 мг с глюкозой 100 мл 5% и с аскорбиновой кислотой, врач сказала, что по их практике так не делают, сказала будем ставить гептрал отдельно на физ растворе и затем ставим глюкозу с аскорбинкой. Озадачен. А что не возможно взять порошок гептрала разводить с растворителем и добавить в глюкозу с аскорбинкой ?

Доктор прав（а）. Гептрал не смешивают с другими препаратами в одном флаконе. Последовательно можно вводить.

[undefined]

Моё сообщение ранее http://forum.disser.ru/index.php?s=&sh...ost&p=24242
Билирубин всё такой же высокий, последний раз общий был на уровне 150 с небольшим, сейчас я проживаю в Москве.
Подскажите в какую клинику обратиться для правильного назначения лечения?

[Ocean_ovna]

Моё сообщение ранее http://forum.disser.ru/index.php?s=&sh...ost&p=24242
Билирубин всё такой же высокий, последний раз общий был на уровне 150 с небольшим, сейчас я проживаю в Москве.
Подскажите в какую клинику обратиться для правильного назначения лечения?

У вас по прежнему прямой бил в два раза выше непрямого? В такой ситуации с диагнозом нужно было бы определиться. Это не СЖ причина. Вернее не только СЖ.

[undefined]

У вас по прежнему прямой бил в два раза выше непрямого? В такой ситуации с диагнозом нужно было бы определиться. Это не СЖ причина. Вернее не только СЖ.

Прямой 88,4
Непрямой 63,3
и постоянно гамма-глобулин немного выше нормы (6,2-15,1) а у меня 16,1.
Остальные показатели биохимического всегда в норме.

[Ocean_ovna]

Прямой 88,4
Непрямой 63,3
и постоянно гамма-глобулин немного выше нормы (6,2-15,1) а у меня 16,1.
Остальные показатели биохимического всегда в норме.

Постарайтесь попасть на прием к профессору Буеверову Алексею Олеговичу. На мой взгляд он один из немногих думающих и грамотных гепатологов.