Болезнь Жильбера |
Здравствуйте, гость ( Вход | Регистрация )
Болезнь Жильбера |
3.03.2009 - 20:24
Сообщение
#61
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 7 Регистрация: 3.03.2009 Пользователь №: 5886 |
Здравствуйте, меня зовут Виталий, 21 год. Я учусь на биохимика в национальном университете. В юношеском возросте поставили диагноз наследственной анемии. В последнее время автоматически везьде пишут синдром Жильбера. В 2008 попал с бил. около 60, сейчас загремел посторно с бил. 105.
Коллеги подскажите пожалуйста..при синдроме Жильбера может быть увеличена селезенка? Поставили длиагноз с-м Жильбера...но при этом увеличена селезенка. у меня селезенка увеличина. И печень, к стати, тоже. Более того, мне предлагали как метод леченя удалить селезенку. Так что не расстаривайтесь!!! А мне сегодня, гематолог сообщил, что дигноз "синдром Жильбера" уже никому не ставят....а ставят хронический гепатит неизвестной этиологии. Ни фига себе как все не радостно.... Специалисты, выскажите свое мнение, то ли гематолог, чего то ни того ляпнула, то ли и правда мы тут все гепатитчики....тьфу-тьфу Как это не ставят? Может, у них там и не ставят, но куда же девать всех кому его уже поставиди??? Это абсурд! Знаете, врачи не все хорошо знают свою профессию. Есть безграмотные (у меня гематолог один раз не могла сходу назвать лекарство, которое мне нужно было капать.) Неизвестная этолоия - это значит что они НАСТОЛЬКО бестолковые, что не могут определить от чего это. И лечить, скорее всего, будут, не то. Извините. Гепатит - это вирусное заболевание. Повышенный бил. получается за счет повышенного непрямого (не связанного с белками крови) бил. Это может быть потому что бил. не связывается с глюкуроновой кислотой. Это уже связано с отсутствием фермента. Причина - наследственная!!! Меняйте гематолога. Все врут! (С)Доктор Хаус попейте активированный уголь, он свяжет бил. в кишечнике. Это самое простое. Интернет-магазин kombix.com.ua
|
|
3.03.2009 - 20:52
Сообщение
#62
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 7 Регистрация: 3.03.2009 Пользователь №: 5886 |
Очень беспокоит желтоватый цвет кожи и постоянно жёлтые белки глаз, которые усиливаются при голодании, недосыпании и при стрессе. Я пытаюсь вести правильный образ жизни, не пью и не курю, не ем острого и жирного. Соблюдаю печёночную диету. В первый раз глаза пожелтели сразу после пережитой депрессии летом прошлого года, с тех пор нет особых изменений. Почему вы так за это переживаете?? Это того не стоит!!!! У меня тоже желтые, тоже задают глупые вопросы. Вообще, заметил по себе что уровень бил. больше всего зависит от того, насколько сильно вы устаете и какой у вас эмоциональный фон. Когда мне врачи говорят что у меня все очень плохо, надо немедленно ложиться, я только отвечаю что хорошо себя чувствую! А оно так и есть. Да, я быстро устаю, но я быстро восстанавливаюсь. Главное не это. Книги по биохимии говорят, что высокий уровень бил. у новорожденных может привести к умственой отсталости или даже к сметри. Оно и ясно - он токсичен, а гематэнцефалическй барьер еще не сформировался. Я искал, как бил. сказывается на взрослом мозге. Данные противоречивые. Книга по физиологии говорит, что у взрослых он не проникает через барьер. Но практика... Уважаемые, у меня к вам вопрос: кто из вас чувствует, что он очень часто тормозит???? Лично мне трудно долго удерживать внимание, у меня плохо с устным счетом при том что у меня за спиной 2 года физматкласса и я отнюдь не дурак. Хотелось бы знать, почему я забываю то, что мне говорят и помню сложные хим. формулы несколько лет??? Интернет-магазин kombix.com.ua
|
|
3.03.2009 - 21:02
Сообщение
#63
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 26 Регистрация: 1.03.2009 Пользователь №: 5876 |
Здравствуйте, меня зовут Виталий, 21 год. Я учусь на биохимика в национальном университете. В юношеском возросте поставили диагноз наследственной анемии. В последнее время автоматически везьде пишут синдром Жильбера. В 2008 попал с бил. около 60, сейчас загремел посторно с бил. 105. у меня селезенка увеличина. И печень, к стати, тоже. Более того, мне предлагали как метод леченя удалить селезенку. Так что не расстаривайтесь!!! Как это не ставят? Может, у них там и не ставят, но куда же девать всех кому его уже поставиди??? Это абсурд! Знаете, врачи не все хорошо знают свою профессию. Есть безграмотные (у меня гематолог один раз не могла сходу назвать лекарство, которое мне нужно было капать.) Неизвестная этолоия - это значит что они НАСТОЛЬКО бестолковые, что не могут определить от чего это. И лечить, скорее всего, будут, не то. Извините. Гепатит - это вирусное заболевание. Повышенный бил. получается за счет повышенного непрямого (не связанного с белками крови) бил. Это может быть потому что бил. не связывается с глюкуроновой кислотой. Это уже связано с отсутствием фермента. Причина - наследственная!!! Меняйте гематолога. Все врут! (С)Доктор Хаус попейте активированный уголь, он свяжет бил. в кишечнике. Это самое простое. Гепатиты..знаете ли разные бывают....есть вирусные, есть токсические, есть лекарственные, аутоиммуные гепатиты.... Раньше и геп.С не знали...тоже думали, что это за ерунда.. Да, кстати, я тут всякими травянными сборами+ йога увлекся...потихоньку билирубин стал падать...и что приятно..селезенка стала уменьшаться. Усталость по утрам еще есть, но тоже уже уменьшается. |
|
3.03.2009 - 21:04
Сообщение
#64
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 26 Регистрация: 1.03.2009 Пользователь №: 5876 |
Да совсем забыл..у меня билирубин с 44 до 20,5 снизился..на травках, диете и йоге.....надеюсь войти в средние цифры нормы...тьфу-тьфу
|
|
3.03.2009 - 21:12
Сообщение
#65
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 26 Регистрация: 1.03.2009 Пользователь №: 5876 |
Здравствуйте. Денис, 20 лет. 2 недели назад поставили синдром Жильбера. В 16 лет был случай, когда забрали в больницу с подозрением на вирусный гепатит. Отлежал в больнице 2 недели. Сдал все анализы - поставили ДЖВХ. Недавно стала беспокоить слабость, голвокружение, боль в области лёгких, правого подреберья, небольшие изменения давления, перемежающаяся желтизна, тошнота, отсутствие аппетита. Состояние - полной аут, хоть на тот свет собирайся. Очень сильно влияет заболевание психологически. Как-то всё плохо, всё болит, чувство страха. Лёг в больницу на обследование. УЗИ почек, печени, поджелудочной, желчного пузыря (S образный без нарушения оттока) - всё в норме. ЭКГ - ритм синусовый, дыхательная аритмия, ФГДС: пищевод свободно проходим, кардия смыкается, р-ры желудка обычные, содержат умеренное кол-во секрета, складки воздухом расправляются, слизистая слегка гиперемирована, привратник проходим, луковица ДПК и петля без особенностей. Заключение: гастропатия. Кровь на HBS, анти HCV: отр., RW: отр., БАК: Белок 72 г/л, мочевина 5, креатинин 71, билирубин 56.9/20.5, ГГТП 27, щелочная фотосфаза 70, АсАТ 42, АлАТ 47, альфа-амилаза 17.7, глюкоза 4.2 В общем... выписали и сказали, что клиники это заболевание не имеет, так что это вообще не заболевание... Как я не пытался доказать, что мне хреново - толку ноль. Есть советы? Сейчас состояние не из лучших... Не очень хорошо себя чувствую. Слабость какая-то... Денис, а Вы попробуйте сдать на все маркеры гепатита В, если не ошибаюсь их штук 6.... Нихочу "каркать", но Ваша биохимия смахивает на хронический геп.В...не в острой фазе. Ради интереса скиньте на форум Гепатиту нет...там специалисты сидят, они откомментируют... |
|
3.03.2009 - 21:26
Сообщение
#66
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 7 Регистрация: 3.03.2009 Пользователь №: 5886 |
Мдааааа, самое плохое, это когда сами пациенты себе начинают ставить диагнозы.
Я, правда не большой знаток по геппатитам, вот только что накапал: Этиология гепатитов Воспаление печени (гепатит) может быть вызвано различными факторами (гепатотропными факторами), способными повреждать паренхиму печени. Этиотропная классификация гепатитов включает 1. Инфекционный (вирусный) гепатит: Гепатит А Гепатит B Гепатит С Гепатит D Гепатит E Гепатит G Гепатиты как компонент: жёлтой лихорадки, цитомегаловирусной инфекции, краснухи, эпидемического паротита, инфекции вируса Эпштейна-Барра, разнообразных инфекций герпеса, лихорадки Ласса, СПИДа. Бактериальные гепатиты: при лептоспирозе, сифилисе. 2. Токсический гепатит: Алкогольный гепатит Лекарственный гепатит Гепатиты при отравлении различными химическими веществами 3. Лучевой гепатит (компонент лучевой болезни) 4. Гепатиты как следствие аутоиммунных заболеваний Но то, что СЖ - это наследственное, это точно. И его нельзя путать с геппатитом. Интернет-магазин kombix.com.ua
|
|
4.03.2009 - 00:07
Сообщение
#67
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 1 Регистрация: 4.03.2009 Пользователь №: 5889 |
Подскажите,пожалуйста,последствия в/в наркоза при синдроме Жильбера?
|
|
4.03.2009 - 10:49
Сообщение
#68
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 26 Регистрация: 1.03.2009 Пользователь №: 5876 |
Мдааааа, самое плохое, это когда сами пациенты себе начинают ставить диагнозы. Я, правда не большой знаток по геппатитам, вот только что накапал: Этиология гепатитов Воспаление печени (гепатит) может быть вызвано различными факторами (гепатотропными факторами), способными повреждать паренхиму печени. Этиотропная классификация гепатитов включает 1. Инфекционный (вирусный) гепатит: Гепатит А Гепатит B Гепатит С Гепатит D Гепатит E Гепатит G Гепатиты как компонент: жёлтой лихорадки, цитомегаловирусной инфекции, краснухи, эпидемического паротита, инфекции вируса Эпштейна-Барра, разнообразных инфекций герпеса, лихорадки Ласса, СПИДа. Бактериальные гепатиты: при лептоспирозе, сифилисе. 2. Токсический гепатит: Алкогольный гепатит Лекарственный гепатит Гепатиты при отравлении различными химическими веществами 3. Лучевой гепатит (компонент лучевой болезни) 4. Гепатиты как следствие аутоиммунных заболеваний Но то, что СЖ - это наследственное, это точно. И его нельзя путать с геппатитом. А здесь уже отписывались..., да и в научной литературе всречалось, что синдром Жильбера может быть как наследственным, так и приобретенным, т.е. при воздействии негативных факторов организм перестает вырабатывать фермент....(при этом причина замускающая этот механиз сложно выявляема). А у Вас извините...синдром Жильбера..наследственное отклонение, или как? |
|
4.03.2009 - 10:53
Сообщение
#69
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 26 Регистрация: 1.03.2009 Пользователь №: 5876 |
|
|
4.03.2009 - 11:17
Сообщение
#70
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 26 Регистрация: 1.03.2009 Пользователь №: 5876 |
Мне не повезло и я попал в кол-во больных синдромом Жильбера. Пожелтение кожи и самое неприятное БЕЛКОВ ГЛАЗ от голода, усталости, переутомления. Люблю заниматся в тренажёрном зале, отказать в этом себе не могу. Как можно избавится хотя бы от желтезны БЕЛКОВ ГЛАЗ? Испытываю дискомфорт, когда хочу посмотреть кому-нибудь в глаза или познакомится... Ведь у человека сразу возникает вопрос а чё у него глаза жёлтые, он наверное болеет чем-то, да ну его... Не знаю, подойдет ли Вам мой совет... Но я ношу очки... (без диоптрий) вставил стекла чуть-чуть-чуть затемненные желтым цветом... Поэтому в обычной жизни проблем не возникает, а друзья и так знают... |
|
5.03.2009 - 19:09
Сообщение
#71
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 93 Регистрация: 7.02.2009 Из: СПб Пользователь №: 5783 |
Да совсем забыл..у меня билирубин с 44 до 20,5 снизился..на травках, диете и йоге.....надеюсь войти в средние цифры нормы...тьфу-тьфу Парадоксально, но я тоже решил йогой заняться, накачал себе фильмов и по ним занимаюсь, но пока не могу отписаться за результат. Занимаюсь только 3 недели, даже "собаку мордой в низ" не могу толком сделать А у тебя за какое время занятий бил упал? Вас обманули, Вам продали гораздо лучший мех!
|
|
5.03.2009 - 19:37
Сообщение
#72
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 93 Регистрация: 7.02.2009 Из: СПб Пользователь №: 5783 |
Общий совет!
Избегать стресса (т.к он ускояет все метаболические процессы и сбивает итак нарушеный захват била) Диета (понятия не имею как она влияет на текучесть синдрома, но так все пишут) Курсы легких желчегонных трав (устранять последствия холестаза) Ну и наверно Йога (этой гимнастики более тысячи лет и она направлена на нормализацию обменных процесов организма). И еще, очень важный аспект, нужно ТОЧНО определить для себя, Жильбер у вас или нет. Если Жильбер подтвердится, то живите спокойно, вы на подсознательном уровне наконец успокоитесь и забудите про него! Слава Богу, теперь есть возможность не методом исключения это сделать а доказательно. Для этого нужно сделать 2 вещи, приехать в Москву сдать кровь и сделать фиброскан. Но перед этим, дома, нужно сдать ВСЕ известные маркеры гепатитов (B,C,D,G,TTV методом ПЦР, это послужит своеобразным вирусным скринингом, стоимость общая порядка 800 руб за все). Далее едите в Москву сдать кровь на генетическое подтверждение Синдрома Жильбера, этот анализ делают только в Центре Молекулярной Генетики http://www.dnalab.ru/forum/viewtopic.php?t=1373 усеченный анализ стоит 1500 руб, полный помоему 4500 руб. И если вы решитесь ехать в Москву делать этот анализ, то не поленитесь и ОБЯЗАТЕЛЬНО сделайте ФИБРОСКАН печени, делают его тоже только в Москве в центре "Медэлит" http://www.medelite.ru/fibrotest.php Вопросы? Вас обманули, Вам продали гораздо лучший мех!
|
|
5.03.2009 - 19:49
Сообщение
#73
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 93 Регистрация: 7.02.2009 Из: СПб Пользователь №: 5783 |
Ой, извините, забыл дать ссылку на фиброскан: http://www.medelite.ru/fibroscan.php
Короче повторюсь, в медэлите делают фиброскан (типа узи) и фибротест (кровь) в иделе лучше сделать и то и другое, но я ограничился только фибросканом. Не экономьте на своем здоровье, если нет денег, тогда сделайте обычную биопсию печени в родном городе. Вас обманули, Вам продали гораздо лучший мех!
|
|
5.03.2009 - 21:03
Сообщение
#74
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 26 Регистрация: 1.03.2009 Пользователь №: 5876 |
Ну с гепатитами понятно...это первое, что надо сделать. А фиброскан зачем...? Он не информативен....почитатйте статистику, к примеру, фиброскан ставит F-2 (фиброз-2), а на самом деле фиброз-0 (по данным биопсии). Фибротест, такая же штука. (достоверность % 60, как говорят сами врачи) Ну а генетический анализ, и типирование генетического отклонения при синдроме Жильбера, и в Питере делают. Ну, а биопсия....дело вкуса, но лучше без надобности, печень не травмировать.
|
|
6.03.2009 - 08:43
Сообщение
#75
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 93 Регистрация: 7.02.2009 Из: СПб Пользователь №: 5783 |
А фиброскан зачем...? Он не информативен....почитатйте статистику, к примеру, фиброскан ставит F-2 (фиброз-2), а на самом деле фиброз-0 (по данным биопсии). Фибротест, такая же штука. (достоверность % 60, как говорят сами врачи) Ну а генетический анализ, и типирование генетического отклонения при синдроме Жильбера, и в Питере делают. Я не видел такой статистики (про фиброскан). Генетический анализ в питере не делают, я сам из Питера и всю осень искал где его тут сделать - НЕ ДЕЛАЮТ. Вас обманули, Вам продали гораздо лучший мех!
|
|