Болезнь Жильбера |
Здравствуйте, гость ( Вход | Регистрация )
Болезнь Жильбера |
17.04.2024 - 21:49
Сообщение
#4696
|
|
Группа: Модераторы Сообщений: 963 Регистрация: 6.08.2019 Из: *etd Пользователь №: 35577 |
Нужно ли делать фгдс, делали всего один раз и брать гистологию? Забыла написать:корвалол пили по 1 т. 3 раза в день в течении месяца. Если в течение 2-х лет не делали ФГДС, то желательно сделать. Насчет необходимости биопсии - обычно это решает эндоскопист, по результату визуальной картины. По поводу корвалола: скорее всего эффекта не было из-за маленькой дозы. Обычно, эффективная доза фенобарбитала для снижения билирубина составляет 3мг на кг. массы тела в сутки. В одной таблетке корвалола содержится около 11 мг фенобарбитала. В трех таблетках соответственно 33мг фенобарбитала, что может быть эффективно для пациента массой 10-11кг. Думаю, вес вашего сына больше. Нет необходимости пить месяц, так как препарат выводится из организма. Обычно для лечения гипербилирубинемии достаточно 10 дневного курса, но в эффективной дозе! Думаю, оптимальным вариантом было бы выписать фенобарбитал в порошке в соответствующей дозе, если это возможно. Береги печень смолоду, а платье снову
|
|
Вчера, 6:57
Сообщение
#4697
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 7 Регистрация: 16.04.2024 Пользователь №: 39675 |
Если в течение 2-х лет не делали ФГДС, то желательно сделать. Насчет необходимости биопсии - обычно это решает эндоскопист, по результату визуальной картины. По поводу корвалола: скорее всего эффекта не было из-за маленькой дозы. Обычно, эффективная доза фенобарбитала для снижения билирубина составляет 3мг на кг. массы тела в сутки. В одной таблетке корвалола содержится около 11 мг фенобарбитала. В трех таблетках соответственно 33мг фенобарбитала, что может быть эффективно для пациента массой 10-11кг. Думаю, вес вашего сына больше. Нет необходимости пить месяц, так как препарат выводится из организма. Обычно для лечения гипербилирубинемии достаточно 10 дневного курса, но в эффективной дозе! Думаю, оптимальным вариантом было бы выписать фенобарбитал в порошке в соответствующей дозе, если это возможно. Спасибо за ответ. |
|
Вчера, 18:27
Сообщение
#4698
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 23 Регистрация: 19.03.2024 Пользователь №: 39672 |
Lapin, если есть возможность сдали бы вы на аммиак в другой лаборатории ДО начала лечения! Тогда хоть что-то понятно было бы. Что-то я Инвитро не очень доверяю в данном случае, так-как пока кровь попадёт из пункта приёма до лаборатории там наверняка будут не раз нарушены условия хранения материала, что в случае анализа на аммиак очень критично... Сколько прошло времени с момента сдачи анализа до момента его выполнения? Сколько-то часов или не один день? (дата и время выполнения должны быть указаны в результатах). Времени прошло явно много, так как анализ делали около 5-6 дней и возили в другой город за более чем 1500 км. К сожалению, это единственное место, которое удалось найти, где делают этот анализ (хотя не все варианты пересмотрел). Читал, что вроде как аммиак в пробе крови возрастает со временем, и идеально, если количество аммиака определяется сразу после взятия крови. Может быть этот момент как-то учитывают, на пробирке и в документах явно видел, что есть определенное время, за которое надо получить плазму и хранить при -20С. Насколько соблюдали - это вопрос, но по ощущениям после лактулозы и Гепа-Мерца - дело было именно в аммиаке. Хотя выводы делать ещё рано. Сообщение отредактировал Lapin - Вчера, 18:29 |
|
Сегодня, 21:13
Сообщение
#4699
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 1 Регистрация: 18.09.2023 Пользователь №: 39656 |
Здравствуйте Ocean_ovna. Огромное Вам спасибо что помогаете людям докопаться до истины, и я очень рад что есть такой форум, и отзывчивые люди.
С детства у меня дискинезия ЖП. С юных лет не переношу печёнку ни в каком виде, не ем щи - от них сразу сталовилось неприятно, и кислосолёные огурцы. Был избирателен в еде. Капризный желудок, помню что часто ел сушёную морскую капусту. К 18-20 годам вылезла изжога , съев сдобную булочку или чёрный хлеб сразу приходила изжога. А от свежего батона все нормально. Брыкались и не переваривались в желудке колбасы и котлеты. Только чистое мясо. При обследованиях то гоэрб то рефлюкс то гастрит. Каждый раз другое или похожее. Пил гастал при изжоге. В армии так надоел врачам что те посадили на омепразол и так я его и пил до 2019 года. в режиме по требованию. Раз в 3-4-5 дней. Как-то так и жил и особо проблем и Жильбер не сказывался. Хотя косвенно мой организм всегда экономил энергию, вместо пешком - велосипед, машина. Хотя были моменты что после физ нагрузок была слабость, прямо как выключали или тянуло очень срочно покушать. Мерзляк. рост 183 вес 68-70. Бывала сухость глаз, уже очень давно руки без крема не могут. Были и жёлтые глаза ( не сильно) но значения не придавал. С 2014-15 годов перестал увлекаться алкоголем, я стал к нему как-то равнодушен. Возможно частично раздражительный. Люблю лес природу костёр рыбалку все это мне дало расслабление вместо алкоголя. В 2019 году на фоне длительного стресса стал замечать что и изжога стала более едкой, бывало иногда по непонятной причине возрастал пульс и было неприятное самоощущение. Выросла раздражительность в моменты неприятного ощущения. Побывал у гастроэнтеролога, Диагноз: E80 ГЭРБ? Функциональная гипербилирубинемия. /основной/. Сказали - еда по переносимости , про жаренное лучше забыть. с тех времён сковородой и особо не пользуюсь. Назначили анализы крови на маркеры вирусных гепатитов, ферритин, церулоплазмин. Фгдс я не проходил. Выписали пантап 40 мг 1т утром до еды в режиме по требованию. Пока я искал где можно сдать анализы (ферр. и цирул) в частной мне было дорого. И отпуск кончился и ковид начался. Пантап помогал и вроде как я решил что дождусь окончания ковида а там и разберусь, решил что от ковида больше шансов крякнуть. Так и жил до 2023 года. в 22- 23 году начала появляться слабость, раздражительность, стул как всегда утром но стал то жёлтым-кашецей-жирным, то коричневым-жирным-скорее жидким. От свинины меня могло отправить в понос и при этом были нарастания пульса и "тревожность" ... потом проходило. Стал часто на плохую погоду реагировать - некомфортно, слабость, снижение выносливости. Вспомнил про гастроэнтеролога, по описанию понял что у меня скорее всего жильбер и я долго грешил на него. Замечал что именно с изжогой на лице лезут прыщики( холестерин в момент случая изжоги? ), бывал зуд. Кушаешь суп, вроде как полезная еда а от него горчит луком и потом ощущение что в 12п кишке пробку вставили и пищеварение встало, было неудобно работать с наклоном, и в эти моменты срыва пищеварения было некомфортно , тупая боль низкой силы, странное изменение вкуса. пантап все это снимал. Сдал анализы, так вышло что был стрессовый месяц, попал к доктору, все рассказал, сказал что есть раздражительность и странность-тревожность, что иногда скачет пульс и я боюсь в таком состоянии делать фгдс. Доктор попросила сделать фгдс и пробу (биопс) на хеликобактер. Просил дыхательный тест очень просил - сказала нужно именно биопс. Назначила Итоприд, вместо пантапа перейти на гастал. И попробовать сделать фгдс. У меня и так к тому времени с кишечником все грустно было, а тут все стало плохо совсем... день на 4-5. Сделал экг а они мне чуть ли не инфаркт ставят, я ещё больше в нервы ушёл, ни бисопролол ни анаприлин не берёт, давление в норме, анализы 2 дня назад кроме мочевины в норме - ну хрень какая-то... и каким-то чудом я съел 40мг пантапа и мне стало легче, почти сразу. К доктору не было возможности попасть быстро, поговорил с другим гастроэнтерологом и в итоге очень округляя дело окончилось в отделении неврозов. (кстати там проблем с сердцем не подтвердили на экг) И мало мне было гастроэнтерологов, так ещё узнал что такое серотониновый синдром на своей шкуре. После того - пол года с помощью хорошего психолога "собирал себя по запчастям" Месяц пью аргинин - стало проходить чувство усталости в мышцах стал бодрее . На орехах и спортивном питании с сентября набрал вес с 65 до 72 кг. Чуствую себя живее и сильнее. Не шёл ночью сон - начал пить мелатонин - смог добиться что лучше намного засыпаю и к 10 утра просыпаюсь. Встать раньше пока не выходит (или сместить график) я сова. После обеда бывает сонливость. Иногда к вечеру устаю и приходя домой часик лежу а потом уже занимаюсь ужином. При росте усталости - есть писк в ушах "высокачастотный". Пью месяц аквадетрим Д3. Почти вышел на отсутствие реакции (усталость разбитость) на погоду, уже близок был. Апрель 2024. В пятницу было ощущение нарастающей изжоги - дней 6 без пантап удалось продержатся, в субботу утром съеденные сырки творожные на завтрак, как-бы к обеду не переварились до конца был какой-то дискомфорт, изменение вкуса во рту, пообедал овсянкой на молоке (сопливой) с плавленным сыром и капустой квашенной но без лука, вместо рыбы ем крабовые палочки. Чувствовал усталость. около 5 вечера выпил слабый кофе с шоколадкой дабы взбодриться и через час уже была изжога. Выпил пантап. В воскресенье был уставший + наверное на погоду, был дождь. В понедельник простыл, ужинал перекусами, пол ночи бурлило в животе уснул к утру. Вторник просто перекантовался. И утром в среду заметил что снова вылез эффект учащения пульса по утрам. Сразу после подъема бывает скокнет до 110, и потом спадает, не шатает, нет головокружения, не падаю, не задыхаюсь ... ничего катастрафического - только дискомфорт и немного нервозность которая изнутри идёт, и ощущается как напряжение. Настырно измерил глюкозу - 4,8 . Давление 115/71/85 аритмии нет, давление среднее с 3 замеров авто-тонометром . К обеду или позже от этого и следа нет (подрывы пульса и настороженность). Бывает выпью кофе и помогает - взбадриваюсь. Я утром всю жизнь такой подразбитый пока не очухаюсь (0,5-1 час), но тут как-то сильнее это все выраженно. четверг Сегодня утром тоже был дискомфорт, напряжённость( в теле), снова погода-дождь, но я как-то это все головой поборол и отпустило напряжение к обуду. В обед съел хлебцы , запил минералкой и мне стало лучше. через 2 часа энтеросгель и снова лучше. к 18 часам. Почитал про СИБР и СРК и отметил что есть очень высокая схожесть, непереваренные частички еды, кашецообразный и жирный стул. Бывает что коричневый и совсем расслабленный если что-то спровоцировало его. При этом он весь день булькает, есть ощущение распирания, и квакают лягушки. (дополню пятница Сегодня погода ещё хуже и давление просто рухнуло атмосферное но я бодрый и нет намёков на вчерашние чудеса. на ночь пил энтеросгель, пил гидронорм. мелатонин 3мг. Булькало в животе, квакало, шевелилось, метеоризм был. Со стороны желудка - тихо все. завтрак - хлебцы миндаль чай гематоген. 8 капель д3 в 12:40 аргинин. Чуток сморило на 10 минут ко сну. обед - бульба пюре, индейка варенная салат из капусты с яйцами, без желтка. После обеда есть и отрыжка воздухом и метеоризм но очень слабо. Немного брыкалась еда в горло и какая-то слабокислотная. Немного свист в ушах заметный в тишине. ) Рифаксимин или альфанормикса у нас в аптеках нет вообще(. . Нашёл энтеросгель, лактулозу, линекс. Орнитин есть, аргинина нет. Видел что-то из superherb (.by) для печени но пока не пробовал. Хотел сдать анализ генетический ЖБ, но пока нет возможности. * у деда была изжога, варикоз. у двоюр. сестры повышенная кислотность и язва. у меня есть склонность к варикозу. + плоскостопие и кривошея - но не беспокоит сильно. Есть одна красная звёздочка по центру груди 2-2,5 мм ( есть очень мелкие не мешающие нюансы от сидячей работы - это в тему признаков ПГ). На лице после жёсткой изжоги бывают прыщики, они как под кожей долго зреют и противно-болючие, за тем в том месте может появляется небольшая звёздочка сосудистая, которая со временем проходит. * обед всегда в столовой с ~2011. Холодное не идёт, подогретое брыкается в желудке( . Супы перестал есть или лук или копчёности или животно-жирные. Молочный есть противно. Холодное молоко пью а восновном мороженное из молочного люблю. Молоко отгоняет у меня изжогу. каша, картошка , куриное бёдрышко без шкурки. С салатами - беда(. Они все с луком или перцем. Иногда скумбрия - но она долго переваривается у меня. Овощи - не понятно, кукуруза нормально а вот брокколи вызывает метеоризм и напрягает желудок. На ужин каша, картошка . Рис у меня плохо идёт или изжога или колом стоит, макароны - только высших сортов. Обычные дешёвые макароны такое ощущение что склеиваются у меня. Квашенная капуста, а вот от консервированных огурцов - беда, брыкаются не хотят перевариваться и я так понял это из-за уксуса. Зимой с растительностью беда полная. Или крабовые палочки или орехи. Миндаль, кешью, фисташки, макадамия. Миндаля отъелся осенью сейчас тянет как наркомана на семечки подсолнуха. Апельсины ищу чтоб реально дозревшие были и объедаюсь ими. С детства не ем кислые яблоки и яблочный сок, сразу от желудка. Сладкие и зрелые сложно искать. Бывает пью "Iso whey zero ( biotech) Протеин , глутамин, и BCAAS" придает сил и после больницы мне это помогло отживаться и организм прямо просил его - дай, а вот тот-же протеин с карбогидратами и креатинином - не лезет мне( . Или я один такой чудик или ещё кто-то слушает свой организм ?! на завтрак обычно или йогурт или творожные сырки. Каши обычно варю на молоке сгущённом. Никаких проблем с сердцем, переплываю под водой 25м бассейн, бежал км за поездом - запыхался, взмок, но не болело не щемило . Часто занимаюсь физ нагрузкой хозяйственной. Раньше на велике по 80 км ездил. Бывало 2 огорода косил то косой то триммером а к 23 году стало обрубать. Там где мочевина в анализе выделена - замечал ощущал что еду на велике, а мышцы не дают отдачи, не набирают сил, общая вялость. ( потом уже тут как-то читал про катаболизм и понял что это было) на 3 этажа бывает бегом забегаю , 5 вдохов и все нормально, а бывает как не тянет двигатель, иду через 2 ступеньки и какая-то расхлябанность. Родился я с желтухой или желтушкой .... чуть раньше положенного и долго не выписывали, дольше чем обычных детей. в области желчного вогнуты рёбра с рождения, не люблю долго стоять - начинает мешать. Тут-же могу нащупать край желчного и когда поем - он уходит под рёбра. Я точно знаю что если он немного вылез из-под ребра, и вовремя что-то перекусывать - он сливает желчь вовремя и дискомфорт уходит и можно пантам растянуть на неделю или на 1,5-2 но с трудом. Гастроэнтерологи смеялись с этого и говорили что это петли кишечника , врач узи на мою просьбу сказать это желчный или нет - проигнорила. Может и дурость но мне это дало понимание как с ним сдружится и теперь редкость когда я там ощущаю "сначала просто чувствую, потом дискомфорт или тугонатянутую верёвку" . ( лопаю манго с орешками , он сдувается и все хорошо). Иногда бывает не сразу а спустя час. ?! ферритин 70 , нужно 70+36 . А может быть у меня скрытая ЖДА , а ферритин мой организм научился брать из пантап - в нём же тоже вроде железо. И мог ли быть анализ ложным (завышенным) если за день два до него пился пантап ? Я совсем уже запутался и ничего не понимаю в медицине, видимо и с едой я тоже не разбираюсь(. Половину нельзя , половину можно но от неё плохеет. А половина - недозрелая или перезрела так и не созрев... А орехами заменять мясо - дорого выходит(((. Что и как вообще кушать ? В каких количествах с поправкой на жильбера? СРК или СИБР травит мою нервную систему токсинами и от этого идут странности с ритмом сердца, или это глушит нервную систему ( проводимость) и сердце управляется неправильными импульсами?!? Я сегодня говорил про эти чудеса с психологом, и мы сошлись во мнении что не может быть утром депрессии или вегетативный расстройств а к обеду все нормально, следов невроза или депрессии у меня на сегодня нет ( по оценки психолога и моей), возможно я напрягаясь могу провоцировать изжогу, но это лишь вероятность. Голова и морально все нормально но организм подводит и чудит. А какой вариант есть вместо валерьянки и фенибут? Иногда нужно чуть притормозить. Пил мяту заваренную в термосе, но читал что что-то там не то. А иногда нужно что-то крепче мяты. Подскажите как правильно совместить аргинин, холекальциферол, энтеросгель, как тут уместить лактулозу и нужно ли мне добавить сюда линекс? Магний- витамины Цинк ( сухость кожи на руках)? Недостаток мелатонина и цинка тоже может влиять на "нервы" ?! Исключить глютен ? или не исключать? я сладкоежка(. На мизинцах лун - нет( . Тонкий кишечник? Про кофе и чай пока забыть на время? А какао можно ? ( 0,5 ч. ложки растворимого, это у меня кофе +2ве сахара. Крепче не пью) 10-11 завтрак, 15 обед. 17-19 перекус 20-22 ужин. Пока увы не смогу сделать много анализов (только простое и не дорогое или важно необходимое) смогу только постепенно их делать. И я с вами согласен. Пока я не знал про СЖ - мне он не мешал или мешал но малозаметно, хоть и хочется все на него списать))) . разобраться что-же со мной не так ... . P.s. Первые 2 фото 2019 год . Сообщение отредактировал Kortes - Сегодня, 21:36 |
|