Болезнь Жильбера Опции

[Silent24]

С таким уровнем железа есть. А генетический тест на СЖ сдали? Хотя это ничего не меняет, может "повезти" иметь и СЖ и гемохроматоз. Интересно, как давно заметили повышение железа? Неужели никого из врачей это не беспокоило?

Сдал в другой лабе железо, оказалось в норме. Ничего не понимаю...

Эскизы прикрепленных изображений

 

[Doc Martin]

Сдал в другой лабе железо, оказалось в норме. Ничего не понимаю...

Остаётся перепроверить уровень железа в третьей лаборатории... Если между двумя анализами небыло кровотечений или кровопусканий, то такие "качели" можно объяснить только ошибкой первой лаборатории. Если сомнения все же останутся, вероятно, есть смысл пройти генетическое обследование на наследственный гемохроматоз (НГХ).

Сообщение отредактировал Doc Martin - 10.07.2022 - 22:45

[Silent24]

Остаётся перепроверить уровень железа в третьей лаборатории... Если между двумя анализами небыло кровотечений или кровопусканий, то такие "качели" можно объяснить только ошибкой первой лаборатории. Если сомнения все же останутся, вероятно, есть смысл пройти генетическое обследование на наследственный гемохроматоз (НГХ).

Когда сдавал кровь в первой лаборатории взяли довольно много крови (4 пробирки). Но не думаю что такой маленький "слив" мог существенно опустить железо. Хотя и в другой лаборатории несколько лет назад у меня показало 36. Склоняюсь к ошибкам в лаборатории. Ферритин в норме. Сдал ещё развернутый анализ крови, почти все показатели либо на границе, либо выше\ниже нормы.

Сообщение отредактировал Silent24 - 11.07.2022 - 10:51

[Silent24]

Гомозигота 7/7
Я вот одного понять не могу - почему фарм. компании не могут выпустить фермент УДФГТ. Ведь кол-во людей с СЖ уже и так большое, а дальше будет только увеличиваться. Особенно в Азии и Африке

Сообщение отредактировал Silent24 - 13.07.2022 - 13:23

[Medium91]

Нуждаюсь в совете: вкратце напомню свою историю. Уже почти 3 года здоровье подводит несмотря на отсутствие в течение всей жизни вредных привычек. В процессе копания по здоровью врачи заподозрили синдром Жильбера, билирубин часто был повышен, причем в обеих фракциях, но больше непрямой был постоянно повышен. Многое поменял в жизни, за питанием стал следить (жареное, фастфуд, всякие сладости исключил из рациона), стало на каком-то этапе легче вроде бы, но такого здоровья как три года назад до этих проблем и близко не было. Месяца два назад пересдал анализы - все показатели в идеале, в т.ч. обе фракции билирубина. Но тем не менее самочувствие не могу назвать хорошим. Сил чуть прибавилось, но, повторюсь, не особо хорошее самочувствие часто. В последнее время беспокоит ЖКТ. Вот сегодня с утра поел пшеничной каши, после этого голубцов - живот болит очень, рвотные позывы, в районе пупа, под ложечкой дискомфорт сильный - не знаю как быть. Вся семья ела то же самое, ни у кого подобных симптомов нет, то есть не в свежести продуктов дело.
Подскажите, как быть, что проверить?! По утрам часто слюна жёлтая, горечь во рту, при чистке зубов позывы к рвоте сильные + сегодняшняя ситуация напрягает. УЗИ раньше делал, загиб жёлчного. Зонд глотал - там эзофагит был и гастрит.
И такой ещё вопрос: принимаю цитруллину, при моих проблемах с ЖКТ может она мне во вред, а не на пользу?!

Сообщение отредактировал Medium91 - 15.07.2022 - 10:18

[Doc Martin]

Нуждаюсь в совете: вкратце напомню свою историю. Уже почти 3 года здоровье подводит несмотря на отсутствие в течение всей жизни вредных привычек. В процессе копания по здоровью врачи заподозрили синдром Жильбера, билирубин часто был повышен, причем в обеих фракциях, но больше непрямой был постоянно повышен. Многое поменял в жизни, за питанием стал следить (жареное, фастфуд, всякие сладости исключил из рациона), стало на каком-то этапе легче вроде бы, но такого здоровья как три года назад до этих проблем и близко не было. Месяца два назад пересдал анализы - все показатели в идеале, в т.ч. обе фракции билирубина. Но тем не менее самочувствие не могу назвать хорошим. Сил чуть прибавилось, но, повторюсь, не особо хорошее самочувствие часто. В последнее время беспокоит ЖКТ. Вот сегодня с утра поел пшеничной каши, после этого голубцов - живот болит очень, рвотные позывы, в районе пупа, под ложечкой дискомфорт сильный - не знаю как быть. Вся семья ела то же самое, ни у кого подобных симптомов нет, то есть не в свежести продуктов дело.
Подскажите, как быть, что проверить?! По утрам часто слюна жёлтая, горечь во рту, при чистке зубов позывы к рвоте сильные + сегодняшняя ситуация напрягает. УЗИ раньше делал, загиб жёлчного. Зонд глотал - там эзофагит был и гастрит.
И такой ещё вопрос: принимаю цитруллину, при моих проблемах с ЖКТ может она мне во вред, а не на пользу?!

А на непереносимость глютена (целиакию) никогда не обследовались? Упоминание о пшеничной каше натолкнуло...

[Medium91]

А на непереносимость глютена (целиакию) никогда не обследовались? Упоминание о пшеничной каше натолкнуло...

Не обследовался. Спасибо Вам за ответ, приму к сведению.

[Doc Martin]

Не обследовался. Спасибо Вам за ответ, приму к сведению.

Учитывая вероятность чувствительности к глютену без целиакии (в этом случае лабораторные тесты не изменяются), возможно, самым убедительным подтверждением этого состояния будет значительное улучшение или исчезновение желудочно-кишечных симптомов на фоне строгой безглютеновой диеты на 4-6 недель.

Все лабораторные тесты на непереносимость глютена, для уменьшения вероятности ложноотрицательных результатов, должны выполняться на фоне диеты содержащей глютен.

Сообщение отредактировал Ocean_ovna - 19.07.2022 - 18:00

[Silent24]

Кстати, заметил интересную особенность (о ней даже кто-то страниц 100 назад упоминал) - при и даже после употребления алкоголя (в данном случае ПИВА) самочувствие заметно улучшается (правда, не всегда). Хотя по логике вещей должно быть наоборот.

Алкоголь это "абсолютное зло" и все дискуссии по этому вопросу должны быть прекращены! Безопасных доз алкоголя или безопасных алкогольных напитков нет! Индивидуальная чувствительность к алкоголю не поддается прогнозированию. Любое количество алкоголя, потребляемое регулярно, может привести к повреждению печени. Потенциальный риск употребления алкоголя намного превышает мнимую потенциальную пользу

Сообщение отредактировал Ocean_ovna - 19.07.2022 - 18:34

[Silent24]

@ocean_ovna А Вы разобрались с писком в ушах? У меня он не навязчивый, но всё же есть

Сообщение отредактировал Silent24 - 21.07.2022 - 18:59

[Ocean_ovna]

@ocean_ovna А Вы разобрались с писком в ушах? У меня он не навязчивый, но всё же есть

Писк в ушах (тиннитус) лично у меня связан с ПЭ, так как заметно усилился перед манифестацией симптомов ПЭ года за два. До этого, на протяжение многих лет, он был очень ненавязчивый, почти незаметный.

[Evgesha]

Добрый день, как всегда обращаюсь за помощью сюда, так как тут получаю больше помощи, чем от докторов в клиниках ) напомню, что очень страдаю от тошноты(иногда очень сильной, до рвоты, с ознобом, испариной над губой, из-за этого отсутствие сна), особенно по вечерам и по ночам, с утра состояние вполне удовлетворительное. С едой тошнота связана, но не всегда-если съем мясо-затошнит 100%, в остальном 50 на 50, иногда тошнит и после ягод или фрукта на ночь. Продолжаю сдавать анализы (прикладываю).
Эластометрия-в норме, на КТ ОБП с контрастом и на УЗИ с желчным и поджелудкой все в норме кроме расширения нижней полой вены, в заключении КТ сказано:
мелкое гипотензивное образование в почке справа, аберратная почечная артерия и добавочная вена справа.
КТ признаки аортно-мезентериального пинцета с развитием венозной гипертензии слева с наличием варикозно расширенной позвоночной и гонадной вен слева и гонадной вены справа за счёт венозного сброса. Небольшое расширение воротной и селезеночной вен.
Биллирубин последний общий - 40.
Хочу узнать-к какому специалисту записываться на основании полученных результатов? Кардиолог, нефролог, гематолог?
И с чем всё-таки связана такая сильная тошнота? Она наблюдалась и при биллирубине 40. Я связывала ее с застоем желчи и жильбером, но теперь сомневаюсь, может это быть симптомом НПГ?

Сообщение отредактировал Evgesha - 21.07.2022 - 20:27

Эскизы прикрепленных изображений

 

[Ocean_ovna]

Добрый день, как всегда обращаюсь за помощью сюда, так как тут получаю больше помощи, чем от докторов в клиниках ) напомню, что очень страдаю от тошноты(иногда очень сильной, до рвоты, с ознобом, испариной над губой, из-за этого отсутствие сна), особенно по вечерам и по ночам, с утра состояние вполне удовлетворительное. С едой тошнота связана, но не всегда-если съем мясо-затошнит 100%, в остальном 50 на 50, иногда тошнит и после ягод или фрукта на ночь. Продолжаю сдавать анализы (прикладываю).
Эластометрия-в норме, на КТ ОБП с контрастом и на УЗИ с желчным и поджелудкой все в норме кроме расширения нижней полой вены, в заключении КТ сказано:
мелкое гипотензивное образование в почке справа, аберратная почечная артерия и добавочная вена справа.
КТ признаки аортно-мезентериального пинцета с развитием венозной гипертензии слева с наличием варикозно расширенной позвоночной и гонадной вен слева и гонадной вены справа за счёт венозного сброса. Небольшое расширение воротной и селезеночной вен.
Биллирубин последний общий - 40.
Хочу узнать-к какому специалисту записываться на основании полученных результатов? Кардиолог, нефролог, гематолог?
И с чем всё-таки связана такая сильная тошнота? Она наблюдалась и при биллирубине 40. Я связывала ее с застоем желчи и жильбером, но теперь сомневаюсь, может это быть симптомом НПГ?

Да, нужно исключать НЦПГ по идее, так как воротная вена и селезеночная вена на КТ расширены (формулировка "небольшое расширение" в заключении что-то сродни чуть-чуть беременная) , а по результатам эластографии цирроза нет. Заключение УЗИ в данном случае не рассматриваю, так как результаты КТ имеют безусловный приоритет. А как? Нужна биопсия и компетентный патолог в придачу. Где взять последнего просто не знаю
Я бы дополнительно рекомендовал пройти доплерографию сосудов портальной системы с измерением скорости кровотока в воротной, селезеночной и верхнебрыжеечной венах. Но оператор должен быть асс с высокой степенью доверия к его результату, а не девочка-курсистка. Фиброгастродуоденоскопию также стоит сделать, если ещё не делали, и поискать активно вариксы в пищеводе и признаки гипертонической портальной гастропатии, заодно при ФГДС сделать рН метрию (кислотность) и тест на хеликобактер. Аммиак не проверяли ещё? Что с тромбоцитами в ОАК?
Ну и по поводу аорто-мезентериального пинцета - возможно ваши жалобы связаны в первую очередь с этим состоянием и вероятно нужно стентировать левую почечную вену в месте сужения . Этим обычно сосудистые хирурги-интервенционисты занимаются. Что по общему анализу мочи?

[Ocean_ovna]

Да, нужно исключать НЦПГ по идее, так как воротная вена и селезеночная вена на КТ расширены (формулировка "небольшое расширение" в заключении что-то сродни чуть-чуть беременная) , а по результатам эластографии цирроза нет. Заключение УЗИ в данном случае не рассматриваю, так как результаты КТ имеют безусловный приоритет. А как? Нужна биопсия и компетентный патолог в придачу. Где взять последнего просто не знаю
Я бы дополнительно рекомендовал пройти доплерографию сосудов портальной системы с измерением скорости кровотока в воротной, селезеночной и верхнебрыжеечной венах. Но оператор должен быть асс с высокой степенью доверия к его результату, а не девочка-курсистка. Фиброгастродуоденоскопию также стоит сделать, если ещё не делали, и поискать активно вариксы в пищеводе и признаки гипертонической портальной гастропатии, заодно при ФГДС сделать рН метрию (кислотность) и тест на хеликобактер. Аммиак не проверяли ещё? Что с тромбоцитами в ОАК?
Ну и по поводу аорто-мезентериального пинцета - возможно ваши жалобы связаны в первую очередь с этим состоянием и вероятно нужно стентировать левую почечную вену в месте сужения . Этим обычно сосудистые хирурги-интервенционисты занимаются. Что по общему анализу мочи?

Аммиак тоже немного повышен (это если анализ проводился максимально корректно). Нужно минимизировать потребление красного мяса. Считать весь белок в суточном рационе. Из животных белков лучше отдать предпочтение куриному филе и рыбе. Считается что они лучше переносятся. Остальное я максимально изложил в этом посте http://forum.disser.ru/index.php?s=&sh...ost&p=26905

[Evgesha]

Аммиак тоже немного повышен (это если анализ проводился максимально корректно). Нужно минимизировать потребление красного мяса. Считать весь белок в суточном рационе. Из животных белков лучше отдать предпочтение куриному филе и рыбе. Считается что они лучше переносятся. Остальное я максимально изложил в этом посте http://forum.disser.ru/index.php?s=&sh...ost&p=26905

Большое спасибо, да, я читала данный пост, уже пила курс гепа-мерц и лактулозы. Сейчас сдам рекомендованные Вами анализы и попробую ещё раз.
Если не сложно, дайте пожалуйста ещё совет: после сдачи ФГДС, если будет гастрит, врач 100% назначит омепразол, а с СЖ ведь противопоказаны ингибиторы протонной помпы? Плюс, если тест на НР будет сильно положительным, то будет иррадиация антибиотиками. Но у меня на фоне трёх иррадикаций и произошла манифестация СЖ. Как быть в данном случае?

Сообщение отредактировал Evgesha - 23.07.2022 - 20:18