Форум врачей-аспирантов

Здравствуйте, гость ( Вход | Регистрация )

308 страниц V  « < 120 121 122 123 124 > »   
Добавить ответ в эту темуОткрыть тему
> Болезнь Жильбера
Се ёга
сообщение 20.01.2018 - 09:22
Сообщение #1816





Группа: Пользователи
Сообщений: 12
Регистрация: 13.01.2018
Пользователь №: 30840



Ну что,попробовал я индол3карбинол.Могу с ответственностью заявить,билирубин этот БАД снижает.После двух дней приёма по одной капсуле в день,мои глаза заметно посветлели,не буду врать что полностью побелели.Думаю если принимать подольше этот препарат поможет,но в моём случае это к сожалению пока невозможно(((.Не знаю почему но у меня от него начали болеть надпочечники и в области паха как то стало побаливать.Но это конкретно в моём случае,может быть кому то другому он не даст таких побочек и станет спасательным кругом в этом аду под названием, жизнь каждый день с жёлтыми глазами.
Вернуться в начало страницы
 
+Ответить с цитированием данного сообщения
 
Дельта
сообщение 20.01.2018 - 19:30
Сообщение #1817





Группа: Пользователи
Сообщений: 194
Регистрация: 1.02.2015
Пользователь №: 27000



Цитата(vivid @ 27.10.2017 - 18:13) *
Всем hi.gif!

У меня тоже повышен билирубин непрямой, по результатам анализов подозрение на Жильбера. Читаю вот тему. Дельта был в сети в июле последний раз. Никто не в курсе, почему он не рекомендует инвитро для проверки на Жильбера?

Здравствуйте.Я доверяю только генетическому центру, тк другие ребята сдавали, например, в Гемотесте и получили не достоверный результат.конкретно по Инвитро таких случаев я не отслеживала, но анализ там в 2р дороже.в генетическ.центр можно отправить каплю крови на салфетке 3шт почтой за 1900руб.
Вернуться в начало страницы
 
+Ответить с цитированием данного сообщения
 
Се ёга
сообщение 22.01.2018 - 11:00
Сообщение #1818





Группа: Пользователи
Сообщений: 12
Регистрация: 13.01.2018
Пользователь №: 30840



Цитата(Doc Martin @ 14.01.2018 - 19:02) *
Здравствуйте. У Вас перепутаны субстрат (глюкуронавая кислота) и фермент (глюкоронилтрансфераза) помогающий этому субстрату вступать в реакцию глюкоронирования (в частном случае глюкоронирование непрямого билирубина). Соответственно увеличив долю глюкуроновой кислоты мы не увеличим активность глюкоронилтрансферазы. smile.gif

Ну вообще то я ничего не перепутал.Я же написал что глукоронилтрансфераза обезвреживает непрямой билирубин путём связывания его с глюкуроновой кислотой.Вот я и подумал если в кровь будет поступать глюкуроновая кислота может быть она будет связывать его там.Надежда конечно минимальная,потомучто не известно как она метаболизируется в нашем кишечнике.
Вернуться в начало страницы
 
+Ответить с цитированием данного сообщения
 
Се ёга
сообщение 22.01.2018 - 11:10
Сообщение #1819





Группа: Пользователи
Сообщений: 12
Регистрация: 13.01.2018
Пользователь №: 30840



Цитата(Gilbert @ 31.12.2017 - 09:32) *
Билирубин остался прежним. Но ведь нас в основном беспокоят побочные явления от СЖ, а не сам СЖ. А побочка в виде проблем с пищеварением - частое и неприятное явление у людей с СЖ. Может быть этот опыт будет кому-то полезен.
С наступающим всех!
ps: осторожней с новогодним столом)

Так повышенный билирубин это и есть побочка,не зря же есть референсные значения.Именно из за того что у нас билирубин выходит за рамки этих значений мы и страдаем,те у кого это не проявляется косметически страдают только физически.Ну а те у кого это проявляется ещё и косметически вообще живут в аду.И это не громкие слова,те кто пожил с этим хотя бы годик,поймут о чём я.Общество не принимает таких людей,и в принципе их можно понять,ведь при виде человека с жёлтыми глазами у подавляющего больщинства людей возникают мысли что у него какой нибудь гепатит,а гепатиты как известно заразные.
Вернуться в начало страницы
 
+Ответить с цитированием данного сообщения
 
Dr. House
сообщение 22.01.2018 - 15:45
Сообщение #1820





Группа: Пользователи
Сообщений: 9
Регистрация: 6.06.2017
Пользователь №: 29889



Цитата(Се ёга @ 20.01.2018 - 09:22) *
Ну что,попробовал я индол3карбинол.Могу с ответственностью заявить,билирубин этот БАД снижает.После двух дней приёма по одной капсуле в день,мои глаза заметно посветлели,не буду врать что полностью побелели.Думаю если принимать подольше этот препарат поможет,но в моём случае это к сожалению пока невозможно(((.Не знаю почему но у меня от него начали болеть надпочечники и в области паха как то стало побаливать.Но это конкретно в моём случае,может быть кому то другому он не даст таких побочек и станет спасательным кругом в этом аду под названием, жизнь каждый день с жёлтыми глазами.



Спасибо! Надо будет потестить! А какой конкретно фирмы индол3карбинол принимал?


Signature
Всем нужна вера, и только тебе Бог сам кричит на ухо, что он существует.
Вернуться в начало страницы
 
+Ответить с цитированием данного сообщения
 
Се ёга
сообщение 22.01.2018 - 16:30
Сообщение #1821





Группа: Пользователи
Сообщений: 12
Регистрация: 13.01.2018
Пользователь №: 30840



Цитата(Dr. House @ 22.01.2018 - 15:45) *
Спасибо! Надо будет потестить! А какой конкретно фирмы индол3карбинол принимал?

Я принимал Индол форте от эвалар.Брал за 450 с копейками.Надеюсь вам он поможет.Ну а я пока буду обследовать свои надпочечники.
Вернуться в начало страницы
 
+Ответить с цитированием данного сообщения
 
Ldof
сообщение 24.01.2018 - 12:07
Сообщение #1822





Группа: Пользователи
Сообщений: 21
Регистрация: 18.01.2018
Пользователь №: 30859



Что то продолжаю худеть с этим Жильбером.
Опять начался кашицообразный светло желтый стул.. почти неделю принимаю ганатон и урсофальк. Ем по немногу каждые два часа. Пытаюсь набрать калории, но все равно вот еще минус 1.5 кг за неделю. Принимаю детскую сухую смесь гипоаллергенную с частично гидролизированным белком. Все без толку..
Я конечно худощавого телосложения, но вот мои уже 60 кг при росте 189 см это уже перебор.. sad.gif
Вернуться в начало страницы
 
+Ответить с цитированием данного сообщения
 
Akimov
сообщение 27.01.2018 - 16:14
Сообщение #1823





Группа: Пользователи
Сообщений: 39
Регистрация: 19.11.2016
Пользователь №: 28929



Цитата(Ldof @ 24.01.2018 - 12:07) *
Что то продолжаю худеть с этим Жильбером.
Опять начался кашицообразный светло желтый стул.. почти неделю принимаю ганатон и урсофальк. Ем по немногу каждые два часа. Пытаюсь набрать калории, но все равно вот еще минус 1.5 кг за неделю. Принимаю детскую сухую смесь гипоаллергенную с частично гидролизированным белком. Все без толку..
Я конечно худощавого телосложения, но вот мои уже 60 кг при росте 189 см это уже перебор.. sad.gif


Прошел именно через это все. Факт: все что вы сейчас едите только ухудшает общее состояние и провоцирует застой желчи. Выкинул я все детские каши!!! Перешел на геркулес с утра, овощные супы, отварная рыба, курица, рис / гречка.
Измените схему питания. А ганатон он только еще сильнее гонит по кишечнику то скудное, что вы едите - замените на Тримедат.
Вернуться в начало страницы
 
+Ответить с цитированием данного сообщения
 
Doc Martin
сообщение 7.02.2018 - 17:56
Сообщение #1824





Группа: Пользователи
Сообщений: 52
Регистрация: 11.01.2018
Пользователь №: 30827



Цитата(Се ёга @ 22.01.2018 - 10:10) *
Так повышенный билирубин это и есть побочка,не зря же есть референсные значения.Именно из за того что у нас билирубин выходит за рамки этих значений мы и страдаем,те у кого это не проявляется косметически страдают только физически.Ну а те у кого это проявляется ещё и косметически вообще живут в аду.И это не громкие слова,те кто пожил с этим хотя бы годик,поймут о чём я.Общество не принимает таких людей,и в принципе их можно понять,ведь при виде человека с жёлтыми глазами у подавляющего больщинства людей возникают мысли что у него какой нибудь гепатит,а гепатиты как известно заразные.

Я бы несколько уточнил, что билирубин - это только видимая часть айсберга СЖ, т.к. кроме коньюгации билирубина глюкоронилтрансфераза принимает участие в метаболизме тироксина, эстрогенов, андрогенов, наркотиков, токсинов и медикаментов. Поэтому, несмотря на весь "доброкачественный" оптимизм медицинского сообщества я бы отнес СЖ к заболеванию проявлением которого является печеночная недостаточность, не акцентируя на ее степени (Печёночная недостаточность комплекс симптомов, характеризующийся нарушением одной или нескольких функций печени).

Сообщение отредактировал Doc Martin - 7.02.2018 - 17:56
Вернуться в начало страницы
 
+Ответить с цитированием данного сообщения
 
Doc Martin
сообщение 10.02.2018 - 17:41
Сообщение #1825





Группа: Пользователи
Сообщений: 52
Регистрация: 11.01.2018
Пользователь №: 30827



Вот еще одна, на мой взгляд, интересная статья о гипераммониемии при хронических заболеваниях печени.
Прикрепленные файлы
Прикрепленный файл  1900_1599_1_PB.pdf ( 554,28 килобайт ) Кол-во скачиваний: 466
 
Вернуться в начало страницы
 
+Ответить с цитированием данного сообщения
 
Rebecca
сообщение 25.02.2018 - 09:37
Сообщение #1826





Группа: Пользователи
Сообщений: 13
Регистрация: 25.02.2018
Пользователь №: 31030



Спасибо! ознакомлюсь на досуге) люблю почитать о симптомах)
Вернуться в начало страницы
 
+Ответить с цитированием данного сообщения
 
babkovtapkah
сообщение 6.03.2018 - 16:02
Сообщение #1827





Группа: Пользователи
Сообщений: 2
Регистрация: 6.03.2018
Пользователь №: 31066



здравствуйте! очень надеюсь на рекомендации бывалых в болезни СЖ, наш гастроэнтеролог сказал, что "от нее ничего не болит")
у меня двое детей, у обоих после рождения сильная затяжная желтушка и жуткие проблемы с животом, сильные колики, нерегулярный стул, почти полное отсутствие сна на фоне болей. старшую обследовала вдоль и поперек, ничего кроме банальных загиба желчного и долихоколона(полагаю на фоне запоров) не нашли, испробованы всякие креоны,бактерии,желчегонные,тримедат, помогала только щелочная минералка и поездки на море.

родив младшего ребенка(сейчас 2 мес) с аналогичными симптомами стала копать в сторону генетических болезней жкт и у сына обнаружился сж (TA)6/(TA)7, билирубин при рождении 270 ед., сейчас непрямой 29, прямой 11. узи, биохимия, кроме билика в норме, в общем ниже нормы эритроциты и повышена средняя концентрация Hb в эритроцитах
клиника у младшего проявляется слабее, скорее всего потому что в отличие от старшей дочки сына в роддоме светили под лампой 3 дня нон стоп.


пожалуйста, дайте рекомендации, которые облегчат детям жизнь, может быть не сж всему виной и надо провести какие то доп. обследования?
ребенок на ив, какую смесь лучше давать при сж? от гидролизатов и безлактозной лучше не становится, стоит ли пробовать соевую?
есть ли разбирающиеся в этом вопросе врачи в москве?

Сообщение отредактировал babkovtapkah - 6.03.2018 - 18:49
Вернуться в начало страницы
 
+Ответить с цитированием данного сообщения
 
Rebecca
сообщение 7.03.2018 - 11:19
Сообщение #1828





Группа: Пользователи
Сообщений: 13
Регистрация: 25.02.2018
Пользователь №: 31030



а другого не пробовали врача? сколько врачей - столько ведь и мнений. тем более сейчас, половина врачей вообще ничего не знают
Вернуться в начало страницы
 
+Ответить с цитированием данного сообщения
 
babkovtapkah
сообщение 7.03.2018 - 15:14
Сообщение #1829





Группа: Пользователи
Сообщений: 2
Регистрация: 6.03.2018
Пользователь №: 31066



Цитата(Rebecca @ 7.03.2018 - 12:19) *
а другого не пробовали врача? сколько врачей - столько ведь и мнений. тем более сейчас, половина врачей вообще ничего не знают

с дочкой пол Москвы обошли врачей по рекомендациям знакомых, в филатовской, морозовской, нии педиатрии и частных клиниках, все руками разводили, анализы то все неплохие и в весе набирали неплохо, значит у ребенка все хорошо, это типа матери к неврологу надо wink.gif
сейчас вот еще и у старшей обострение, немного пожелтела и живот болит несколько раз в день, уже правда пора к неврологу за успокоительными(

Сообщение отредактировал babkovtapkah - 7.03.2018 - 15:22
Вернуться в начало страницы
 
+Ответить с цитированием данного сообщения
 
Doc Martin
сообщение 9.03.2018 - 02:07
Сообщение #1830





Группа: Пользователи
Сообщений: 52
Регистрация: 11.01.2018
Пользователь №: 30827



Цитата(babkovtapkah @ 6.03.2018 - 15:02) *
здравствуйте! очень надеюсь на рекомендации бывалых в болезни СЖ, наш гастроэнтеролог сказал, что "от нее ничего не болит")
у меня двое детей, у обоих после рождения сильная затяжная желтушка и жуткие проблемы с животом, сильные колики, нерегулярный стул, почти полное отсутствие сна на фоне болей.

пожалуйста, дайте рекомендации, которые облегчат детям жизнь, может быть не сж всему виной и надо провести какие то доп. обследования?
ребенок на ив, какую смесь лучше давать при сж? от гидролизатов и безлактозной лучше не становится, стоит ли пробовать соевую?
есть ли разбирающиеся в этом вопросе врачи в москве?

Скорее всего С.Ж здесь ни при чем, тем более у вашего малыша генотип 6/7, который встречается по оценкам у европейцев у 40о/о популяции. Рекомендовал бы вам сделать акцент на профилактике возникновения кишечных колик. Перед кормление выкладывать малыша к себе на голый живот и разговаривать с ним 5-10 минут . Ребёнок на И.В. лишен тактильного и эмоционального контакта с мамой. Массаж живота перед купанием, а при необходимости в другое время. Правильная техника кормления для профилактики заглатывания лишнего воздуха. Применяйте препараты симетикона (Эспумизан) добавляя по 25 капель в рожок со смесью при каждом кормлении. Длительность применения столько - сколько необходимо. Может помочь применение препарата нормализующего моторику кишечника Хилак капли. Особо в гомеопатию не верю и никогда её активно не назначаю, но в некоторых случаях помогал немецкий гомеопатический препарат Энтерокинд. В применении лечебных смесей в Вашем случае необходимости пока не вижу, т.к. об аллергии Вы не пишите, хотя в некоторых случаях и она может быть провокатором колик. В любом случае по смесями ?прыгать? не стоит. Ориентируйтесь на характер стула, колики (больше-меньше) и копрограмму. В целом, колики, как правило, состояние временное, связано со становление функции кишечника и заселением его микрофлорой.

Сообщение отредактировал Doc Martin - 10.03.2018 - 17:24
Вернуться в начало страницы
 
+Ответить с цитированием данного сообщения
 

308 страниц V  « < 120 121 122 123 124 > » 
Добавить ответ в эту темуОткрыть тему