Болезнь Жильбера Опции

[NoWonder]

Интересная и полезная информация к размышлению.
статья
Основной вывод, который в очередной раз делаю я это то, что современная наука на самом деле мало что знает достоверно...

[nkvn40]

Столько времени форуму, много умных мыслей, но все где-то потерялось, хорошо бы сделать одну полную статью где будет более менее основное описано, что можно сделать, и прежде чем одно и тоже люди спрашивают, одно и тоже отвечают люди, тратя свое время.

7/7 жильбера билирубин 50, сжимается живот, прыщи давлю на лице последние 10 лет, последний дерматолог сказал, что из за СЖ, глаза желтеют заливами от желчи(от билирубина даже 50 они просто белые)
нервная система на пределе, свет слепит малейший. Из всех страниц этого форума я только понял про аммиак, типа замерить его, что для чего уже не помню. Тут от мелоксикам(противовоспалительное, может сняло воспаление в желчных каналах и желчь пошла) стало легче до белых глаз, отпустило нервы как сжатую пружину и опять. Что ещё? Снять напряжение помогает выжигание из мышц билирубина, и снижения его влияния на цнс синей лампой медицинской Philips, по часу в день каждый день, иногда так расслабляет, что начинаешь себя чувствовать как здоровые люди, а иногда не чувствуешь моментально но эффекта, от чего это зависит не знаю. А в целом, иногда повеситься хочется, раздражает бесит вся эта тема, СЖ меняет психику, потом успокаиваешься и все ровно

Сообщение отредактировал nkvn40 - 18.05.2024 - 18:59

[KDV]

Столько времени форуму, много умных мыслей, но все где-то потерялось, хорошо бы сделать одну полную статью где будет более менее основное описано, что можно сделать, и прежде чем одно и тоже люди спрашивают, одно и тоже отвечают люди, тратя свое время.

7/7 жильбера билирубин 50, сжимается живот, прыщи давлю на лице последние 10 лет, последний дерматолог сказал, что из за СЖ, глаза желтеют заливами от желчи(от билирубина даже 50 они просто белые)
нервная система на пределе, свет слепит малейший. Из всех страниц этого форума я только понял про аммиак, типа замерить его, что для чего уже не помню. Тут от мексидола(противовоспалительное, может сняло воспаление в желчных каналах и желчь пошла) стало легче до белых глаз, отпустило нервы как сжатую пружину и опять. Что ещё? Снять напряжение помогает выжигание из мышц билирубина, и снижения его влияния на цнс синей лампой медицинской Philips, по часу в день каждый день, иногда так расслабляет, что начинаешь себя чувствовать как здоровые люди, а иногда не чувствуешь моментально но эффекта, от чего это зависит не знаю. А в целом, часто повесится хочется уже давно.

Мексидол это не противовоспалительное...

[nkvn40]

Мелоксикам

[Lapin]

Столько времени форуму, много умных мыслей, но все где-то потерялось, хорошо бы сделать одну полную статью где будет более менее основное описано, что можно сделать, и прежде чем одно и тоже люди спрашивают, одно и тоже отвечают люди, тратя свое время.

7/7 жильбера билирубин 50, сжимается живот, прыщи давлю на лице последние 10 лет, последний дерматолог сказал, что из за СЖ, глаза желтеют заливами от желчи(от билирубина даже 50 они просто белые)
нервная система на пределе, свет слепит малейший. Из всех страниц этого форума я только понял про аммиак, типа замерить его, что для чего уже не помню. Тут от мелоксикам(противовоспалительное, может сняло воспаление в желчных каналах и желчь пошла) стало легче до белых глаз, отпустило нервы как сжатую пружину и опять. Что ещё? Снять напряжение помогает выжигание из мышц билирубина, и снижения его влияния на цнс синей лампой медицинской Philips, по часу в день каждый день, иногда так расслабляет, что начинаешь себя чувствовать как здоровые люди, а иногда не чувствуешь моментально но эффекта, от чего это зависит не знаю. А в целом, иногда повеситься хочется, раздражает бесит вся эта тема, СЖ меняет психику, потом успокаиваешься и все ровно

Как на этом форуме не раз говорили, не следует все проблемы списывать на синдром Жильбера. И если даже при высоком билирубине глаза белые, то скорее всего дело не только в нём.

Билирубин эффективно снижает корвалол, но мне он не помог совсем, так как уровень был небольшой и он никак не влиял. Все анализы были в норме или на верху нормы. Очень плохо, что врачи в поликлиниках даже близко не хотят вникать в нетипичные случаи. Мой путь поиска проблемы уже занял более 9 месяцев и улучшение началось только последние месяц-два.

Что помогло - обращение к лучшим узким специалистам (по большей части к гастроэнтерологу), внимательный анализ симптомов и эффектов от лечения, а также ощущений от приема каждого из препаратов. Плюс постоянная сдача различных анализов - гадать можно долго и организм у каждого индивидуальный, нужны конкретные цифровые показатели для оценки именно Вашего случая под наблюдением специалиста. У меня оказался повышенным аммиак (а возможно и не только), но причина его повышения и возникновения сопутствующих симптомов - дальнейший путь поиска.

Желаю скорейшего выздоровления и выяснения причины недомогания! В любом случае надо искать причину и если её не видит ваш лечащий врач, то нужно искать более квалифицированного специалиста.

[Ocean_ovna]

Что помогло - обращение к лучшим узким специалистам (по большей части к гастроэнтерологу), внимательный анализ симптомов и эффектов от лечения, а также ощущений от приема каждого из препаратов. Плюс постоянная сдача различных анализов - гадать можно долго и организм у каждого индивидуальный, нужны конкретные цифровые показатели для оценки именно Вашего случая под наблюдением специалиста. У меня оказался повышенным аммиак (а возможно и не только), но причина его повышения и возникновения сопутствующих симптомов - дальнейший путь поиска.

Желаю скорейшего выздоровления и выяснения причины недомогания! В любом случае надо искать причину и если её не видит ваш лечащий врач, то нужно искать более квалифицированного специалиста.

Кто же из узких специалистов рекомендовал Вам проверить уровень аммиака? Просто интересно.

[Lapin]

Кто же из узких специалистов рекомендовал Вам проверить уровень аммиака? Просто интересно.

К сожалению никто. Еще раз выражаю огромное спасибо лично Вам за консультации и особенно за совет проверить аммиак, не знаю сколько ещё времени ушло бы на поиск основной причины моих симптомов. Но остался вопрос в причине повышения аммиака.
Самочувствие на фоне лечения Альфанормиксом и Гепа-Мерцем улучшилось, к вечеру даже ощущаю себя полностью здоровым. Утром ещё есть остаточные симптомы.

На прошлой неделе ходил к ещё одному гастроэнтерологу (доктор медицинских наук, профессор), чтобы получить ещё одно альтернативное мнение. Врач очень досконально изучила все анализы и подтвердила правильность лечения на данном этапе. К сожалению, так же отметила, что гипераммонемию тоже не предположила бы - и это очень печально. Как я понимаю, на данный момент кроме пить Гепа-Мерц и раз в месяц Альфанормикс другой стратегии лечения нет. Пытаюсь изучить тему гипераммонемии, но пока других решений тоже не нашел.

После месячного курса лечения сдал ещё раз на аммиак (результат не готов), мочевину - 5,0 (референс 2,1-7,1), креатинин - 104 (референс 64-104), ОАМ - все показатель в норме, витамин В12 - 449 (референс (187-883) и витамины В1 В6 (результаты не готовы).

Усложнило диагностику аммонемии, как мне кажется, наличие симптомов передозировки витаминов В1 и В6 (назначенных неврологом), а именно - шум в голове и немение конечностей, что для повышенного аммиака вроде как не характерно. А именно на диагностику этих симптомов я потратил много времени. Результаты анализов по витаминам В1 и В6 покажут правильность этого предположения.

[Alex1997]

Как я понимаю, на данный момент кроме пить Гепа-Мерц и раз в месяц Альфанормикс другой стратегии лечения нет. Пытаюсь изучить тему гипераммонемии, но пока других решений тоже не нашел.

Подскажите, а на микрофлору кишечника помимо периодической санации АльфаНормиксом сейчас как-нибудь воздействуете с помощью про- и/или пребиотиков? Лактулозу (Дюфалак), Закофальк или что-то подобное используете?

[Lapin]

Подскажите, а на микрофлору кишечника помимо периодической санации АльфаНормиксом сейчас как-нибудь воздействуете с помощью про- и/или пребиотиков? Лактулозу (Дюфалак), Закофальк или что-то подобное используете?

До Альфанормикса был прописан Энтеролактис Дуо, после антибиотика начал принимать Линекс Форте, после этого прописан Закофальк. По готовности анализов на аммиак пойду к гастроэнтерологу корректировать прием Гепа-Мерца, ну и по пребиоткам/пробиотикам заодно скорректируем. Лактулоза мне не зашла - постоянно крутит живот, раза 3-4 пробовал начинать, но более, чем на 4 дня у меня терпения не хватало (ну и её мне врач не назначал).

По аммиаку нашел много интересных видео https://laweba.net/zdorovaya-tema-giperammoniemiya, посмотрел не все. Понравилось "Ильченко Л.Ю. Тактика ведения пациентов с гипераммониемией на доцирротических стадиях заболевания". Там для лечения гипераммонемии кроме Лактулозы, Гепа-Мерца и Альфанормикса ещё предлагаются аминокислоты с разветвленной цепью и метронидазол. А для профилактики те же Лактулоза и Рефаксимин (Альфанормикс).

[Alex1997]

До Альфанормикса был прописан Энтеролактис Дуо, после антибиотика начал принимать Линекс Форте, после этого прописан Закофальк. По готовности анализов на аммиак пойду к гастроэнтерологу корректировать прием Гепа-Мерца, ну и по пребиоткам/пробиотикам заодно скорректируем. Лактулоза мне не зашла - постоянно крутит живот, раза 3-4 пробовал начинать, но более, чем на 4 дня у меня терпения не хватало (ну и её мне врач не назначал).

По аммиаку нашел много интересных видео https://laweba.net/zdorovaya-tema-giperammoniemiya, посмотрел не все. Понравилось "Ильченко Л.Ю. Тактика ведения пациентов с гипераммониемией на доцирротических стадиях заболевания". Там для лечения гипераммонемии кроме Лактулозы, Гепа-Мерца и Альфанормикса ещё предлагаются аминокислоты с разветвленной цепью и метронидазол. А для профилактики те же Лактулоза и Рефаксимин (Альфанормикс).

Спасибо за ответ.

[Ocean_ovna]

Усложнило диагностику аммонемии, как мне кажется, наличие симптомов передозировки витаминов В1 и В6 (назначенных неврологом), а именно - шум в голове и немение конечностей, что для повышенного аммиака вроде как не характерно. А именно на диагностику этих симптомов я потратил много времени. Результаты анализов по витаминам В1 и В6 покажут правильность этого предположения.

Тиннитус очень характерный симптом ПЭ, так что тут я бы поспорил. Правда в том, что пока его не описывают как симптом ПЭ, но мой личный опыт (имею тиннитус, который значительно усилился после явной манифестации симптомов ПЭ), а также общение с пациентами имеющими ПЭ и повышенный аммиак доказывает то, что тиннитус может быть связан с ПЭ и достаточно часто сопровождает это состояние.

Там для лечения гипераммонемии кроме Лактулозы, Гепа-Мерца и Альфанормикса ещё предлагаются аминокислоты с разветвленной цепью и метронидазол. А для профилактики те же Лактулоза и Рефаксимин (Альфанормикс).

Насчет использования метронидазола я бы предостерег, для больной печени очень неоднозначный препарат. Привлекает разве что его дешевизна. Безопасной альтернативы рифаксимину (Альфа-нормикс) на современном этапе нет.

Насчет аминокислот с разветвленной цепью (ВСАА) я уже писал в другой теме. http://forum.disser.ru/index.php?s=&sh...ost&p=26997
Из-за потенциально опасного воздействия ВСАА на катаплероз их целесообразно применять в сочетании с LoLa (Гепа-Мерц) у пациентов с заболеваниями печени. При здоровой печени это воздействие минимально и не вызывает побочных эффектов при применении ВСАА в рекомендованных дозах.
На мой взгляд, их включение (в сочетании с LoLa) более целесообразно при потере мышечной массы у пациентов с заболеваниями печени, так как ВСАА + посильные регулярные физические упражнения могут положительно повлиять на набор мышечной массы. Достаточный обьем мышечной массы может способствовать понижению уровня аммиака, так как в мышцах происходит его альтернативный путь детоксикации помимо печени.

Лактулоза мне не зашла - постоянно крутит живот, раза 3-4 пробовал начинать, но более, чем на 4 дня у меня терпения не хватало (ну и её мне врач не назначал).

Плохо, что не назначал. Лактулоза считается препаратом первой линии для снижения повышенного аммиака, так как сдвигает рН кишечника в кислую сторону, что приводит к переходу токсичного аммиака (NH3) в нетоксичный аммоний (NH4). Кроме этого, являясь питательным субстратом для бифидо и лактобактерий кишечника, лактулоза косвенно препятствует размножению в кишечнике условно-патогенной флоры продуцирующей аммиак. Для эффективного снижения аммиака нужно добиваться двух-трехкратного мягкого стула в сутки. Ускорение транзита каловых масс по кишечнику также препятствует всасыванию аммиака. Если плохо переносите лактулозу, можно вместо нее попробовать лактитол. Он, как правило, лучше переносится в сравнении с лактулозой, по отзывам пациентов. Все, что описал насчет лактулозы, актуально и для лактитола.

Сообщение отредактировал Ocean_ovna - Сегодня, 0:35