Здравствуйте! Я чесно говоря в шоке. Как вы сейчас себя чувствутете? Начинала с самого простого кукурузные рыльца , через 10 дней опять краснота на груди появилась перешла на хофитол , потом на галстену. Она самой действенной оказалась 4 месяца ее пила теперь и она не работает. На диете строгой сижу с самого начала . Чесно говоря за все эти 7 месяцев вижу только ухудшение . Жжение на кожи проходит на желчег + валокрдин , а вот зуд уже ничего не убирает . Немного адвантан помогает .
Говорят что нельзя так долго пить желчегонное , у меня еще поджелудочная болеть начала . Вобщем весь букет. Зуд просто нестерпимый , уже на стену от него лезу.. Посетила минимум человек 10 врачей в надежде , что хоть кто то знает что делать с этим . Все бесполезно , все как один твердят , что такого быть не может. Да и билирубин не высокий 25-35 , хотя может конечно чувствительность у всех разная к нему.
Готова уже и к тошноте и панические атаки просто пипец ...
Но как от зуда избавиться?
Буду признательна всем за советы!

Сообщение отредактировал kattteika - 12.08.2016 - 22:15

Снова здравствуйте ! Как чувствую ? Пока живым )) Я заболел в 22 а сейчас мне 40 ... уже накладываются вещи не связанные напрямую с Жильбером. Проблем со сном раньше никогда не было - пару лет назад начались . Желчегонные в принципе не особо должны помогать , но у жильберщиков повышенный риск желчнокаменной болезни - для профилактики нужно пить урсодез или его дорогие аналоги. Лучше чувствовать не станете - но зато будет много шансов прожить с желчным пузырём до финиша. На строгой диете сидеть не надо. Что исключит - уже написал. Дальше организм подскажет. У вас сейчас шок в прямом и переносном смысле. Чесаться будете пока организм не адаптируется к билирубину. У меня тоже "невысокий" 25 - 30 - тоже врачи говорили что вы его не должны ощущать даже. Колбасило как вы описываете. Вообще " покурите" форум - много полезного почерпнёте. Зуд меня доставал первые года полтора . Как у вас организм справится трудно сказать , у женщин по идее есть механизмы борьбы с токсикозом . Советы давать - вещь не благодарная ... но порекомендую вот какой комплекс - валокордин + кларитин 1 таблетка в день + ванна с солью ( пол кило каменной из прод. магазина и пакет соли специальной ) мин 30 -40 лежать + заваривайте пустырник и на ночь его . Через недельку можно подвести промежуточный итог. Вам лет 20 с чем то ?

Давно не писал здесь! Ну что, прошло уже 5 лет с часа Х, как у меня проявилась эта чудо болезнь! Как вспомню так вздрогну, длилось всё это года 3, диеты, таблетки, ВСД и тд, ну вы в курсе...Но, сейчас тьфу тьфу,тьфу вспоминаю о нём реже и реже,(хотя он сидит в подсознании навсегда!)) бывает конечно вялость, усталость и правый бок иногда чувствуется, позволяю себе иногда уже есть, что хочу и даже пить!))) (понимаю конечно , что это не правильно) Пропиваю иногда Глутаргин, гепамин, курсами... ну как то так, наверное всё таки организм умный и привыкает к этой болячке!))) Всем добра, не падайте духом!!!

Сообщение отредактировал KDV - 14.08.2016 - 18:20

Для информации - дисер по СЖ https://1drv.ms/b/s!Ar-qZQrVrYtct22BONwvLd0CBzpQ

Уже больше 10 лет работе. Много "воды" . Что подтверждает моё мнение , а так же мнение других болеющих - всерьёз заниматься никто ей не хочет .

37 лет . Что касается желчегонных без них вообще не могу , 1-2 дня не пью начинается сначала головная боль , потом озноб с тряской рук , вся краснею и кожа на груди такая чувствительная стало , что от любого механического воздействия сразу следы багровые остаются . На груди краснота такая , больше на сосудистую похожа . Что касается кларитина это конечно хорошо , но попробовала уже все что можно. Никакое антигистаминное не помогает вообще . Мне даже преднизалон капали , как мертвому припарки .
Проверяли сократительную способность желочного пузыря , вроде сказали в норме , при этом с желчегонных не слезаю с февраля.
Жопа какая то ...

Что касается врачей , посетила их немеренное количество и денег на ни хвыкинула тоже немерено. Гастеры отправляют к алергологам , алергологи ничего со мной сделать не могут ибо все пробы отрицательны и антигистамин не помогает и отправляют боратно к гастерам. В итоге нашла где они принимают рядом ( соседние двери) говорю договоритесь мол и сделайте со мной что нибудь , ну сколько я буду мучиться . Они посовещались и отправили меня к психиатру. Психиатры всем рады да еще когда сам к ним приходишь. Моя тоже обрадовалась , начала меня лечить . Лечила месяца 3 , что я чуть с ума не сошла . Говорит через неделю-две перестанете таблы пить , это у вас вегетативное расстройство . Ничего я не перестала пить , как тошнило так и тошнит при повышенном билирубине . Но меня больше кожная реакция мучает . Ощущение жжения и зуда . ЖЖение проходит при снижении била , а зуд так и остается это я уже заметила . Даже когда бил снижается до 17 например если желчег не пью вообще кошмар ... Причем такое впечатление , что зуд со временем усиливается ((
1 Кто с таким сталкивался и как боролись?
2 Есть ли в Москве адекватные гастроэнтерологи к которым вы обращались и обошлось без психиатрии?
Посетила по направлению НИИ Гастроэнтерологии где мне взяли кровь , сделали УЗИ и сказали все преврасно отчего тошнит не знаем( сделайте МРТ головы мож у вас там опухоль , от этого и тошнит) , отчего язык обложен тоже не понятно ( не ешьте сметану на ночь) , а чешетесь от аллергии наверняка или нервное у вас .
Еще пару дней дней назад посетила госпожу Маевскую в сеченова . Тоже капец полный посмотрела исследования за 3 минуты ( глистов нет, лямблий нет , перегиб желчного с застойными явлениями + хр панкреатит , Жильбер ) Диагноз астено-вегетативный синдром . Давайте говорит идите в клинику нервных болезней .
Вобщем .... слов нет

У них Жильбер ВААБЩЕ никакой клиники не дает . Ни такой , ни какой либо другой . Особенно у кмн и у профессоров
А если будешь возражать , то конечно к психиатру . Меня даже пытались галоперидолом накачать

Привет.желчегонные истощают запасы желчи, поэтому они потом якобы перестают помогать.для образования желчи нужно пить много воды плюс добавлять в рацион нутриенты, способствующие образованию, разжижению и выведению желчи.если с разжижением можно бороться травами, то с выведением и образованием. Желчи бороться труднее, тк обмен веществ у жильберщиков забирает много воды, микроэлементов, глюкозы, некоторых аминокислот для построения клеток тканей, для желчи их не хватает, поэтому желчный застойный, часто с перегибом.увеличить образованию и выделение желчи помогает лимонный сок, тк цитраты способствуют сохранению воды в клетках.считается, что кожный зуд может быть вызван повышенчем желчных кислот крови, недостатком некоторых микроэлементов.когда у меня был кожаный зуд я избавилась от него сидя на безглютеновой диете.считаю, что не глютен виноват в зуде,а фитиновая кислота, которая не дает всасываться микроэлементам цинку, железу, магнию и др.поэтому попробуйте пересмотреть свою диету, добавьте микроэлементы.насколько я знаю у жильберщиков бывает падает и железо и магний, цинк, йод и др.

Здравствуйте! Желчные кислоты проверяла 1,7 при норме 1-10 . А разве лимон нам можно , я вроде читала не рекомендуется кислое. Железо, магний, калий и тд вроде в норме . Что касается фитина может быть , пшеница, рожь , ячмень, овес сдаавла IGE все отрицательно , это что касается глютена .Хотя не знаю имеет ли это значение в данном случае(( Я видела вы мясо почти не едите , сейчас пробую повторить ваш подвиг)) Что касается воды , то пью 2 литра мин. Может вместо лимона можно вит С в таблах? Как думаете .
И еще расскажите пож ваш рацион , если не сложно. Ибо я уже попробовала все помоему , фантазии не хватает .. И что из витаминов посоветуете?

Я ем супы, салаты, вареники, выпечку, гарниры, фрукты, хлеб.Мясо, курицу или рыбу ем раза два в неделю и обязательно с овощами.кофе , какао и крепкий чай, соки из пачек не пью.пью чистую воду, морс из бруники и др ягод, чай каркадэ.ввитамин С вместо лимонов не надо, из витаминов принимаю только В6 в/м, тк у меня часто повышается мочевая кислота, хронически пью аспаркам.другие витамины мне не идут.а Вы не пробовали желчные кислоты проверить после еды, а не натощак?

Неа не пробовала, мне сказали натощак.

Поздновато вас накрыло. Насчёт диет и лекарств - ЛУЧШЕ, не будет ни от чего . Просто если правильно питаетесь и принимаете нужные препараты - будет ПРОСТО ПЛОХО , не будете - будет ОЧЕНЬ ПЛОХО. Как то так.

нужные это какие? Вы то добились ремиссии я так понимаю . Я уже не могу с этим зудом , связываю его с затсоем желчи если только не желчег реагирую . Но уже 8-й иеся ц а он не меньше даже

Сообщение отредактировал kattteika - 29.08.2016 - 16:54

Как я и писал - у меня года через полтора это чесотка пропала. Рецепт что делать - тоже. Крепитесь - это на долго ...