Болезнь Жильбера |
Здравствуйте, гость ( Вход | Регистрация )
Болезнь Жильбера |
19.04.2018 - 13:41
Сообщение
#1846
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 11 Регистрация: 30.03.2018 Пользователь №: 31157 |
дома пеку лепешку с содой на кефире. Очень рекомендую, вкусно и полезно. Белую муку можно цельнозерновой обдирной мукой заменить, и это вообще очень вкусно. Только осторожно, это настолько сильная терка, что может вызвать обострение геморроя, у кого есть)). Дрожжи вызывают брожение в ЖКТ, обостряют гастрит, вызывают спазм сфинктера Одди и т.д., так что жильберщикам очень рекомендовано отказаться от дрожжевого хлеба. У кого постоянная диспепсия, это показано пожизненно. Только через 20 лет мучений один лишь врач-иммунолог порекомендовала мне это, и я очень благодарна ей. И ни один врач-гастроэнтеролог этого мне не сказал. Я бы не могла подумать, что обычный наш хлеб может вызывать такие жуткие ощущения)). Нельзя даже вчерашний хлеб, сухари.
|
|
26.04.2018 - 02:38
Сообщение
#1847
|
||||
Группа: Пользователи Сообщений: 2 Регистрация: 26.04.2018 Из: Одинцово Пользователь №: 31295 |
Добрый день уважаемые форумчане!
Вопрос к тем кто знаком с генетикой. Я сделал клинический экзом по поводу который не относится к синдрому Жильбера. Лаборатория которая делала секвенирование также выдала мне экзом в виде файлов, которые я загрузил в онлайн сервис https://promethease.com/ и на досуге изучаю свой экзом. Не могли бы Вы подсказать мне, что означает мой вариант rs4148323(A;G) Вот тут https://www.snpedia.com/index.php/Rs4148323 он описан как "(A;G) carrier of 1 UGT1A1*6 allele." Я не разбираюсь в генетике, вижу что число повторов 6, но есть некое гетерозиготное состояние. В гугле я не забанен, но смог понять только что эта "конфигурация" встречается в основном среди азиатов (китайцев и японецев). Не могли бы знающие люди подсказать мне, есть ли у меня синдром Жильбера, а то тратить около 5000 на анализ, причем когда у меня какая-то редкая для европейца форма считаю не целесообразным. На первой картинке Frequency = 0% - это процент носителей среди европейцев. Если я меняю в настройках свою этническую принадлежность на китайца то на второй картинке частота становится 37,2%. Ну а на третьей картинке я просто выделил свой вариант, чтобы было понятнее, если кто-то заинтересуется. Благодарю за помощь. Сообщение отредактировал Alex1covo - 26.04.2018 - 02:46 |
|||
|
9.05.2018 - 04:58
Сообщение
#1848
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 194 Регистрация: 1.02.2015 Пользователь №: 27000 |
Добрый день уважаемые форумчане! . Не могли бы Вы подсказать мне, что означает мой вариант Здравствуйте, у Вас обнаружена мутация, характерная при сж азиатский вариант в гетерозиготной форме.норма G/G,а у Вас А/G Про число повторов у Вас неизвестно, тк их смотрят в другом аллеле, но один точно должен быть, а это ну никак не 6, а минимум 7.имхо. Молочку как переносите? Сообщение отредактировал Дельта - 9.05.2018 - 05:13 |
|
9.05.2018 - 19:34
Сообщение
#1849
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 2 Регистрация: 26.04.2018 Из: Одинцово Пользователь №: 31295 |
Здравствуйте, у Вас обнаружена мутация, характерная при сж азиатский вариант в гетерозиготной форме.норма G/G,а у Вас А/G Про число повторов у Вас неизвестно, тк их смотрят в другом аллеле, но один точно должен быть, а это ну никак не 6, а минимум 7.имхо. Молочку как переносите? Большое спасибо, что откликнулись! Молочку не переношу совсем, никаких йогуртов, творогов и т.п. Как и мой отец и его родной брат. Сразу диарея. Про лактозную непереносимость мы давно догадались, что семейное. Мама жить не может без творога у нее с молочкой все ок. Можете что-нибудь порекомендовать? Как узнать, есть ли сж или нет? Сообщение отредактировал Alex1covo - 9.05.2018 - 19:37 |
|
11.05.2018 - 18:43
Сообщение
#1850
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 194 Регистрация: 1.02.2015 Пользователь №: 27000 |
Большое спасибо, что откликнулись! Молочку не переношу совсем, никаких йогуртов, творогов и т.п. Как и мой отец и его родной брат. Сразу диарея. Про лактозную непереносимость мы давно догадались, что семейное. Мама жить не может без творога у нее с молочкой все ок. Можете что-нибудь порекомендовать? Как узнать, есть ли сж или нет? Для Вашей мутации как раз диарея и характерна.Из зарубежных источников тяжелую диарею при сж купируют Октреотидом.При данной мутации в крови обнаруживают повышенный уровень серотонина, который и вызывает так называемую моторную диарею.На срк форуме есть ребята с повышенным серотонином крови и хроничес диареей, почитайте там , чем они ее купируют, что едят.На СЖ можно провериться, отправив капли крови в генетическую лабораторию, предварительно позвоните и узнайте у них на сайте как все оформить, анализ стоит около 2тыс руб, сайт лаборатории http://www.med-gen.ru/about/Structure/list...amp;IBLOCK_ID=8. |
|
12.05.2018 - 20:45
Сообщение
#1851
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 20 Регистрация: 25.04.2018 Пользователь №: 31292 |
[[size="2"]size="2"]
Добрый вечер.Мне 49 лет,литовка, живу в Литве.Сразу извиняюс за ошибки. Синдром Жильбера выявлен в 2017 году.Иследование провадилось в генетической и молекулярной лаборатории.В гене UGT1A1 установлен гомозиготный NM_000463.2(UGT1A1):c.[-55_-54insAT];[(-55_-54insAT)][/font] генотип , подтверждающий синдром Жильбера. Подсказите , что означает мой вариант. Паставлен диагноз-аутоимуный тиройдит, с хиперфункцией.Лечится тиростатиками немогу-желтею. Пока незнала лечилась..После месяца стала желтой,паставили диагноз медикаментозная желтуха.А гормоны бушуют :FT4-30pmol/l(н.9-21,07),FT3-2,93pmol/l(н.3,34-5,14),TTH-0,15pmo/l(н.0,46-3,6),тремор рук,сердцобиение,слабость.Предлагали операцию или пить радиоактивный йод,ни тово ни другова нихочю.Прочитала все страницы и если правильно паняла,печень метаболизируют гормоны, FТ4 в печени переварачиваютса в FТ3,а половой гормон FSH связан с ТТН. Есть правды или я написала чуш? Форуме двойное мнения про вит. В.Можно ли с СЖ применять.Мне поставили анемию В12.Но кагда вводила в мышцу ампулы В12.,во рту становилось сладка , а цвет лица станавился серый. И про половой гормон эстроген,у женщин и мужщин он доминируют одинакаво при СЖ?[size="2"] Сообщение отредактировал niute - 15.05.2018 - 20:20 |
|
15.05.2018 - 12:28
Сообщение
#1852
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 3 Регистрация: 13.05.2018 Пользователь №: 31379 |
Всем . Принимайте в ряды Жильберщиков. Мне 33 года. Диагноз поставили пару месяцев назад, хотя мучаюсь с самого детства. Куча проблем со здоровьем, о которых мне лень писать, да и смысла нет, многие симптомы совпадают с предыдущими рассказчиками. Кстати к диете Жильберщиков я пришёл сам, так сказать методом тыка. Уже года четыре ограничиваю себя в сладкой, жирной и тяжелоперевариваемой еде. Перепробовал множество бадов. И заметил одну особенность. Те бады которые приносили раньше облегчение, теперь, или не действуют, или наоборот ухудшают самочувствие. Уверен, они просто действовали узконаправленно и убрали накопившиеся в организме токсины именно те, которые могли. И теперь такой надобности нет.
Бады которые мне помогли: Триптофан(убрал нервозность, пробовал так же 5HTP, у меня от него живот болит) , Яблочный уксус(помог избавиться от мужской молочници в паре с отказом от сладкого), DMAE(частично убрал чёрные точки с лица, улучшил состояние кожи), Метионин(улучшил общее состояние, убрал желтушность склер, но это не точно:)), Это пока всё, что мне удалось вспомнить. У меня дома целая коробка из под обуви ими забита. Надо будет написать ещё список с бадами, которые мне не помогли. Надыбал на западном сайте статью о антиоксиданте ликопин. Они его советуют при Жильбере принимать. Пишут что его много в томатной пасте, но в ней должно быть много и никотиновой кислоты, которая нам противопоказана. Кто пробовал данный бад, отпишитесь. Update Погуглив немного, узнал что в помидорах всего 0.5мг никотиновой кислоты, а в куриной грудке аж 10мг на сто грамм. А из белковой еды, я только её и ем, и рыбу ещё. Что мне теперь и от курицы что-ли отказаться? В общем томатная паста годится для получения ликопина, тем более, что её в день 1-2 чайных ложек достаточно. Сообщение отредактировал Ozio - 15.05.2018 - 20:12 |
|
16.05.2018 - 03:46
Сообщение
#1853
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 194 Регистрация: 1.02.2015 Пользователь №: 27000 |
[[size="2"]size="2"] Добрый вечер.Мне 49 лет,литовка, живу в Литве.Сразу извиняюс за ошибки. Синдром Жильбера выявлен в 2017 году.Иследование провадилось в генетической и молекулярной лаборатории.В гене UGT1A1 установлен гомозиготный NM_000463.2(UGT1A1):c.[-55_-54insAT];[(-55_-54insAT)][/font] генотип , подтверждающий синдром Жильбера. Подсказите , что означает мой вариант. Паставлен диагноз-аутоимуный тиройдит, с хиперфункцией.Лечится тиростатиками немогу-желтею. Пока незнала лечилась..После месяца стала желтой,паставили диагноз медикаментозная желтуха.А гормоны бушуют :FT4-30pmol/l(н.9-21,07),FT3-2,93pmol/l(н.3,34-5,14),TTH-0,15pmo/l(н.0,46-3,6),тремор рук,сердцобиение,слабость.Предлагали операцию или пить радиоактивный йод,ни тово ни другова нихочю.Прочитала все страницы и если правильно паняла,печень метаболизируют гормоны, FТ4 в печени переварачиваютса в FТ3,а половой гормон FSH связан с ТТН. Есть правды или я написала чуш? Форуме двойное мнения про вит. В.Можно ли с СЖ применять.Мне поставили анемию В12.Но кагда вводила в мышцу ампулы В12.,во рту становилось сладка , а цвет лица станавился серый. И про половой гормон эстроген,у женщин и мужщин он доминируют одинакаво при СЖ?[size="2"] Здравствуйте, у Вас гомозиготный жильбер.Проблемы с щж у многих с сж бывают в основном от недостатка йод ,, железодефицита, недостатка меди,я тиреотоксикоз остановила бадом с железом и йодом.в12 при сж может быть высоким, тк печень работает плохо. анемию нужно уточнять, она может быть железодефицитной, при которой микроцитоз, при дефиците в12 наоборот макроцитоз.не только эстроген, но и тестостерон может быть повышен, тк их метаболизм в печени |
|
16.05.2018 - 03:50
Сообщение
#1854
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 194 Регистрация: 1.02.2015 Пользователь №: 27000 |
Всем . Принимайте в ряды Жильберщиков. Мне 33 года. Диагноз поставили пару месяцев назад, хотя мучаюсь с самого детства. Куча проблем со здоровьем, о которых мне лень писать, да и смысла нет, многие симптомы совпадают с предыдущими рассказчиками. Кстати к диете Жильберщиков я пришёл сам, так сказать методом тыка. Уже года четыре ограничиваю себя в сладкой, жирной и тяжелоперевариваемой еде. Перепробовал множество бадов. И заметил одну особенность. Те бады которые приносили раньше облегчение, теперь, или не действуют, или наоборот ухудшают самочувствие. Уверен, они просто действовали узконаправленно и убрали накопившиеся в организме токсины именно те, которые могли. И теперь такой надобности нет. Бады которые мне помогли: Триптофан(убрал нервозность, пробовал так же 5HTP, у меня от него живот болит) , Яблочный уксус(помог избавиться от мужской молочници в паре с отказом от сладкого), DMAE(частично убрал чёрные точки с лица, улучшил состояние кожи), Метионин(улучшил общее состояние, убрал желтушность склер, но это не точно:)), Это пока всё, что мне удалось вспомнить. У меня дома целая коробка из под обуви ими забита. Надо будет написать ещё список с бадами, которые мне не помогли. Надыбал на западном сайте статью о антиоксиданте ликопин. Они его советуют при Жильбере принимать. Пишут что его много в томатной пасте, но в ней должно быть много и никотиновой кислоты, которая нам противопоказана. Кто пробовал данный бад, отпишитесь. Update Погуглив немного, узнал что в помидорах всего 0.5мг никотиновой кислоты, а в куриной грудке аж 10мг на сто грамм. А из белковой еды, я только её и ем, и рыбу ещё. Что мне теперь и от курицы что-ли отказаться? В общем томатная паста годится для получения ликопина, тем более, что её в день 1-2 чайных ложек достаточно. Здравствуйте.про дмае очень интересно, метионин может не пойти у кого мутации в генахьфолатного цикла.Есть парень, который понизил билирубин имунофаном, |
|
16.05.2018 - 09:52
Сообщение
#1855
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 3 Регистрация: 13.05.2018 Пользователь №: 31379 |
Здравствуйте.про дмае очень интересно, метионин может не пойти у кого мутации в генахьфолатного цикла.Есть парень, который понизил билирубин имунофаном, dmae не панацея, но имеет определённый антиоксидантный и омолаживающий эффект. Но у меня не получаеться его больше недели пить из за его достаточно ощутимого и не приятного стимулирующего эффекта. Планирую его скоро пропить, но буду пить малыми дозами, одну капсулу на дней пять растяну. |
|
16.05.2018 - 12:19
Сообщение
#1856
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 20 Регистрация: 25.04.2018 Пользователь №: 31292 |
Здравствуйте, у Вас гомозиготный жильбер.Проблемы с щж у многих с сж бывают в основном от недостатка йод ,, железодефицита, недостатка меди,я тиреотоксикоз остановила бадом с железом и йодом.в12 при сж может быть высоким, тк печень работает плохо. анемию нужно уточнять, она может быть железодефицитной, при которой микроцитоз, при дефиците в12 наоборот макроцитоз.не только эстроген, но и тестостерон может быть повышен, тк их метаболизм в печени Спасибо что ответили визит к хематологу;феритин-101,3(10-291),фолаты-17,67(н.7-39), вит. В12-36,9(н.127-517),анемия В12. Сообщение отредактировал niute - 20.05.2018 - 08:11 |
|
16.05.2018 - 13:14
Сообщение
#1857
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 93 Регистрация: 7.02.2009 Из: СПб Пользователь №: 5783 |
Жильберщики, у кого какой холестерин?
Вас обманули, Вам продали гораздо лучший мех!
|
|
16.05.2018 - 23:43
Сообщение
#1858
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 1 Регистрация: 16.05.2018 Пользователь №: 31399 |
Хотел коснуться еще одного аспекта в патогенезе синдрома Жильбера и путей возможной коррекции. Неоднократно на ветке форума проходила информация о гипераммониемии (повышении уровня аммика) при СЖ. В доступной литературе мне такую информацию получить не удалось. В основном все сводится к непрямой гипербилирубинемии и ее повреждающему действию. Буду благодарен, если кто-нибуть из активных участников форума даст ссылки или информацию о связи повышенного уровня аммиака и СЖ. В 2016 г. в журнале Hepatologu F.De Chiara et al, vol 64, p.823-833 было показанно, что аммиак является не только известным нейротоксином принимающим участие в реализации клинических проявлений печеночной энцефалопатии, но и веществом непосредственно активирующим звездчатые клетки печени приводя к нарушению печеночного кровотока и развитию фиброза. В работе Богомолов П.О., Буеверов А.О., Уварова О.В.,Мациевич М.В. Гипераммониемия у пациен-тов с заболеванием печени на доцирротиче-ской стадии: возможно ли это? Предвари-тельные результаты исследования ?СМАРТРАДАР? показано, что уже на ранних стадиях фиброза (F1) подтвержденным биопсией у пациентов с гепатитом С уровень аммиака может находиться на достаточно высоких цифрах (145 мкмоль/л). Концентрация иона аммония значимо снижалась уже через месяц после начала приема L-орнитин-L-аспартата в дозе 9 г в день(с 145,4 мкмоль/л до 130,3 мкмоль/л, р = 0,016), сохраняя стойкую тенденцию к снижению в течение терапии до достижения среднего уровня 90,4 мкмоль/л к 6-му мес, также достоверно улучшались показатели биометрических тестов: время прохождения теста связи чисел и критической частоты слияния мерцания. Не могу ответить на вопрос и предоставить информацию,но из личного опыта скажу, что принимал L-орнитин-L-аспартат в дозе 3г в сутки и через 8 дней билирубин общий упал с 56 до 30(с сохранением пропорции прямого и непрямого билирубина). |
|
20.05.2018 - 15:22
Сообщение
#1859
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 15 Регистрация: 20.05.2018 Пользователь №: 31410 |
Всем !
Прочитала весь форум До 34 лет ничего не слышала о Жильбера и жила не плохо. Раз в 5-6 лет было обострение желчного - дискинезия ЖВП, и ничего больше. Тяжелую пищу, жареное и т.д. переносила всегда плохо и исключила из рациона лет 5 точно уж как. Первые обострения начались в подростковом возрасте. Сдавала ли я тогда анализы н билирубин ик такой был уровень - не знаю. Жила в маленьком городе и уровень медицины оставлял желать лучшего. Мне чистили желчный зондированием и отпускали домой. Это помогало и еще лет 5-7 я жила спокойно )))) в студенчестве как все ела переодически доширак и употребляла алкоголь. После института поумнела и перешла на правильное питание. Перед НГ (2018) мой косметолог обратила внимание на желтые склеры глаз - говорит сходи к врачу - как то странно. Меня особо ничего не беспокоило, но иногда болел живот, особенно после застолий. Иногда не было аппетита и было расписание в области эпигастрии, иногда запоры. Пришла к гастроэнтерологу, сделали УЗИ - говорит холецистит - будем зондировать (видимо у них это пытка такая). Сдала кучу анализов - все в норме, кроме билирубина - повышен непрямой и общий. И полная непереносимость лактозы. Сделали зондирование - желчи не много, не темная. Я еще удивилась - ранее было иначе - прям под напором шла. Ну ладно. Врач выписал мне пиобактериофаг 14 дней и крон 2 недели. Пропила бактериофаг и началось Мне не становилось лучше - тяжесть в животе, боли, расписание, метеоризм, запоры и т/д/. Диету держу - строй стол номер 5. Но нет, ничего не помогает. Иду к врачу - говорит убери хлеб, каши и ешь только овощи/яйца/гречу и иногда курицу и рыбу. Если учесть еще непереносимость молочки - то на таком питании можно кони двинуть. Но терплю - ем что сказала. Пью метеоспазмил, назначенный врачем. Не помогает. Боли в животе, урчание, задержка газов началась. Т/е/ стул есть - но живот бурлит и ничего не выходит. Учитывая строгую диету - странно. Врач говорит, что надо еще одно зондирование - типа желчный. Я поменяла врача - иначе чувствую, зондировала она бы меня до потери пульса. Прихожу к новому врачу - тащу свои анализы, делают узи. Крутила и так и сяк - говорит "нормальный желчный, не переполнен точно - нет ни камней, ничего". Смотрит все анализы и говорит, что подозревает синдром жильбера (на тот момент на основании анализов - повышен БИЛ непрямой, повышен гемоглобин, холестерин приближается к верхней границе нормы (учитывая строгую диету - оч странно), желтые глаза и ладошки. Иду сдавать генетический тест - бинго, жильбер 7/7. Лечение мне никакое толком не выписали - так как препарат еще не изобрели для таких как мы врач назначил энтерос гель по надобности, бетаргин 20 дней, маге б6 в течении месяца. Бил непрямой 24 Общий 34 До этого было общий 38, непрямой 26. Самочувствие не очень - беспокоит урчание в животе, иногда метеоризм и задержка газов, со стулом сейчас все ОК, но кал светлый. Иногда нет аппетита и чувство расписания в животе. Пойду еще раз к гастроэнтерологу, как как в прошлую нашу встречу меня не беспокоило это все. Извиняюсь за полотно текста Всем хорошего дня |
|
20.05.2018 - 15:33
Сообщение
#1860
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 15 Регистрация: 20.05.2018 Пользователь №: 31410 |
мои собственные эксперименты, аккуратно - Я НЕ ВРАЧ!!!
не повторяйте - советуйтесь с врачами и другими специалистами. Здесь напишу, что принимаю и напишу свои вопросы. Это исключительно мои выводы на основе чтения зарубежных статей (где кстати больше информации по СЖ) что принимаю и помогает/или не помогает: Тримедат (для ЖКТ, к билу отношение не имеет) Бетаргин (для печени - эффекта не замечено, БИЛ не снижает) Метеоспазмил - ничем не помог при болях и газах Дюспаталин - хорошо снимает боли в ЖКТ и кишечнике Урсофальк/Гептрал не принимала еще, планирую после консультации с врачом Хофитол пить не могу - от него все бурлит и болит, ранее такого не было - пила его отлично Вопросы: 1) кто-то принимал ТАУРИН для печени? описывают как волшебное средство прямо и бодрит и печень лечит 2) кто-то брал БАДЫ на iherb? я купила Live Refresh (в составе: расторопша пятнистая, артишок, листья малины, экстракт виноградных косточек, корень одуванчика, шлемник байкальский, лимонник, корень коры барбариса и корень куркумы, Глутатион, л-карнитин) принимать еще не начала - пропью курс и напишу результаты вопрос не по лекарствам - много кого беспокоят проблемы с ЖКТ? колики, газики, метеоризм и т.д. без видимых на то причин? еще была в отпуске неделю (Кипр) - первые дни все болело и самочувствие было не очень. Остальные дни отлично! Даже пила вино и ничего не болело. Чудеса. Вернулась домой и через 2 дня все снова как и раньше увы. |
|