Форум врачей-аспирантов

Здравствуйте, гость ( Вход | Регистрация )


Айталина
Отправлено: 19.04.2018 - 13:41





Группа: Пользователи
Сообщений: 11
Регистрация: 30.03.2018
Пользователь №: 31157


дома пеку лепешку с содой на кефире. Очень рекомендую, вкусно и полезно. Белую муку можно цельнозерновой обдирной мукой заменить, и это вообще очень вкусно. Только осторожно, это настолько сильная терка, что может вызвать обострение геморроя, у кого есть)). Дрожжи вызывают брожение в ЖКТ, обостряют гастрит, вызывают спазм сфинктера Одди и т.д., так что жильберщикам очень рекомендовано отказаться от дрожжевого хлеба. У кого постоянная диспепсия, это показано пожизненно. Только через 20 лет мучений один лишь врач-иммунолог порекомендовала мне это, и я очень благодарна ей. И ни один врач-гастроэнтеролог этого мне не сказал. Я бы не могла подумать, что обычный наш хлеб может вызывать такие жуткие ощущения)). Нельзя даже вчерашний хлеб, сухари.
  Форум: Разное · Просмотр сообщения: #22919 · Ответов: 4721 · Просмотров: 7277048

Айталина
Отправлено: 19.04.2018 - 13:34





Группа: Пользователи
Сообщений: 11
Регистрация: 30.03.2018
Пользователь №: 31157


Цитата(Синд омщица @ 16.04.2018 - 14:24) *
Всем добрый день! Мне 32 года, рост174, вес 65 кг. Четыре года назад поставили СЖ 7/7. В семье, кроме меня, никто этим не страдает. Некоторые на форуме спрашивают, откуда он берется, если в семье никто не болеет. В моем случае он появился из-за того, что моя мама в начале беременности переболела гепатитом А. Сж начал проявлять себя с 8 класса, но не повышенным билирубином, а другими заболеваниями. Сначала вылез халязион, примерно через 5 лет появилось витилиго (ни у кого в семье нет). Врачи все списывали на нарушение обмена веществ. Еще через пять поставили железодефицитную анемию (возможно наследственная). Во время госэкзаменов мне сильно поплохело, сильная опоясывающая боль в районе спины и желудка, результаты крови все в норме, только билирубин у вехней границы.После в больницах чего мне только не ставили (лечилась в разных городах): панкреатит, холецистит, пиелонефрит, а последний врач мне вообще сказал "вы для меня загадка". За годы боль стала невыносимой, распространилась на весь живот, я просто лежала и молила, чтобы меня забрал поскорее. Диагноз СЖ мне поставил в 2014 году гастроэнтеролог из Тулы. Билирубин максимально был 80, сейчас 28. Помимо СЖ есть дискинезия желчных путей, дуоденогастральный рефлюкс,СРК, себорейный дерматит. Хорошо спасает урсосан,холосас. Пью много воды, отказалась от кофе и чая (и от зеленого тоже), занимаюсь гимнастикой (дома). На узи никаких изменений в печени и поджелудочной, увеличена селезенка. Многие пишут, что теряют вес, у меня же все наоборот, за последний год набрала 10 кг.



Сильная опоясывающая боль в районе спины, желудка и увеличенная селезенка - это же похоже на болезнь селезенки, проверьтесь на это.
Я тоже отказалась от кофе и чая, а также дрожжевого хлеба. И это меня просто спасает, почти ушли изжога, боли, отрыжка, спазмы. Вместо дрожжеавого хлеба дом апеку лемешку с содой
  Форум: Разное · Просмотр сообщения: #22918 · Ответов: 4721 · Просмотров: 7277048

Айталина
Отправлено: 19.04.2018 - 13:34





Группа: Пользователи
Сообщений: 11
Регистрация: 30.03.2018
Пользователь №: 31157


Цитата(Синд омщица @ 16.04.2018 - 14:24) *
Всем добрый день! Мне 32 года, рост174, вес 65 кг. Четыре года назад поставили СЖ 7/7. В семье, кроме меня, никто этим не страдает. Некоторые на форуме спрашивают, откуда он берется, если в семье никто не болеет. В моем случае он появился из-за того, что моя мама в начале беременности переболела гепатитом А. Сж начал проявлять себя с 8 класса, но не повышенным билирубином, а другими заболеваниями. Сначала вылез халязион, примерно через 5 лет появилось витилиго (ни у кого в семье нет). Врачи все списывали на нарушение обмена веществ. Еще через пять поставили железодефицитную анемию (возможно наследственная). Во время госэкзаменов мне сильно поплохело, сильная опоясывающая боль в районе спины и желудка, результаты крови все в норме, только билирубин у вехней границы.После в больницах чего мне только не ставили (лечилась в разных городах): панкреатит, холецистит, пиелонефрит, а последний врач мне вообще сказал "вы для меня загадка". За годы боль стала невыносимой, распространилась на весь живот, я просто лежала и молила, чтобы меня забрал поскорее. Диагноз СЖ мне поставил в 2014 году гастроэнтеролог из Тулы. Билирубин максимально был 80, сейчас 28. Помимо СЖ есть дискинезия желчных путей, дуоденогастральный рефлюкс,СРК, себорейный дерматит. Хорошо спасает урсосан,холосас. Пью много воды, отказалась от кофе и чая (и от зеленого тоже), занимаюсь гимнастикой (дома). На узи никаких изменений в печени и поджелудочной, увеличена селезенка. Многие пишут, что теряют вес, у меня же все наоборот, за последний год набрала 10 кг.



Сильная опоясывающая боль в районе спины, желудка и увеличенная селезенка - это же похоже на болезнь селезенки, проверьтесь на это.
Я тоже отказалась от кофе и чая, а также дрожжевого хлеба. И это меня просто спасает, почти ушли изжога, боли, отрыжка, спазмы. Вместо дрожжеавого хлеба дом апеку лемешку с содой
  Форум: Разное · Просмотр сообщения: #22917 · Ответов: 4721 · Просмотров: 7277048

Айталина
Отправлено: 14.04.2018 - 15:23





Группа: Пользователи
Сообщений: 11
Регистрация: 30.03.2018
Пользователь №: 31157


Цитата(Gilbert @ 12.04.2018 - 17:40) *
Вот уже прошёл год после лечения HP и судя по ощущениям и анализу на антитела заражения не произошло. Сразу после лечения обзавёлся персональными полотенцами и повесил их отдельно. Зубную щётку также храню отдельно. Всю посуду дома мою в посудомойке, в ней очень агрессивная мойка и вряд ли что-то выживет) На работе - персональная вилка, ложка и кружка. В рюкзаке всегда персональный нож. Никогда не доедаю за близкими, не ем, если, например, откусан хлеб. В гости хожу со своей вилкой, если гости запланированы. В гостях ем и пью - минимально. Для незапланированных случаев в рюкзаке ВСЕГДА лежит антибактериальный гель (есть в любой аптеке). Им обрабатываю столовые приборы перед едой. В принципе, всё. Знаю, что звучит всё это немного бредово, но кто с СЖ прошёл курс против HP, тот поймёт о чём я.



Спасибо за ответ! Очень Вас понимаю, всё правильно, иначе расплата жестокая, по себе знаю, несколько раз пришлось страшную антибиотикотерапию пройти)). Так что все это не излишне.
  Форум: Разное · Просмотр сообщения: #22905 · Ответов: 4721 · Просмотров: 7277048

Айталина
Отправлено: 12.04.2018 - 15:55





Группа: Пользователи
Сообщений: 11
Регистрация: 30.03.2018
Пользователь №: 31157


Цитата(Gilbert @ 13.01.2018 - 23:05) *
Если анализ на антитела будет отрицательный, то достаточно - HP нет. У меня был положительный и чтобы не принимать зря антибиотики сдал дыхательный тест. Через 2 мес. после лечения повторил дыхательный тест и сравнил результаты.

В течение курса были странные результаты. После 1-2 дней приёма стало даже легче, исчезла тяжесть в желудке и ничего не беспокоило. Потом, конечно, были и тошнота и диарея постоянно и металлический привкус во рту. Через месяц-два всё нормализовалось и я забыл про проблемы с желудком. Правда теперь жёсткая гигиена - даже в гостях, столовых и ресторанах вилки и ложки приходится обрабатывать)



Скажите, пож-ста, как, чем Вы обрабатываете приборы в гостях, кафе и т.д.?
У меня тоже эта проблема: после лечения НР-гастрита очень боюсь снова заразиться через общую посуду, полотенца, еду. Друзья, коллеги, родственники не понимают, даже обижаются. У них у многих есть НР, но сильно не беспокоит, лечиться антибиотиками не хотят)).
Я так понимаю, в сухом воздухе, на сухих субстратах НР сразу погибает? То есть, нужно просто просушить все приборы, а в гостях, столовых брать только просушенные?
Но также я слышала как-то, что теоретически возможно заражение и воздушно-капельным путем. Боюсь в тесных автобусах ехать, где в час пик все стоит впритык друг к другу)). Интересно, насколько высока вероятность заражения в таких условиях?
  Форум: Разное · Просмотр сообщения: #22903 · Ответов: 4721 · Просмотров: 7277048

Айталина
Отправлено: 12.04.2018 - 15:48





Группа: Пользователи
Сообщений: 11
Регистрация: 30.03.2018
Пользователь №: 31157


Цитата(Gilbert @ 24.12.2017 - 18:28) *
Хорошие новости! Давно не заходил - не было повода. Спустя 9 месяцев после избавления от Хеликобактер Пилори могу сказать, что наличие HP усугубляет проблемы с желудком при СЖ. До лечения HP наблюдались частые (3-4 раза в неделю) боли в желудке, расстройства и дискомфорт. За последние полгода, после лечения HP, желудок болел может 1-2 раза, диарея отсутствовала. Ситуация полностью нормализовалась, перестал заходить на форум и забыл про СЖ.
Т.е. в моём случае есть явный положительный эффект, хотя здесь, на форуме, многие отговаривали от лечения из-за опасности при приёме сильных антибиотиков.




Согласна с тем, что СЖ усугубляет течение гастрита с НР. У меня также было, боли были ужасные, я не могла кушать ничего, кроме каш. Пришлось 3 раза проходить лечение антибиотиками(((, так как снова НР возвращался. Самочувствие при приеме антибиотиков было ужасное.
В итоге после всего этого лечения у меня повысился непрямой бил., а также стали двигаться и прямой, АСТ, амилаза(((.
  Форум: Разное · Просмотр сообщения: #22902 · Ответов: 4721 · Просмотров: 7277048

Айталина
Отправлено: 12.04.2018 - 15:41





Группа: Пользователи
Сообщений: 11
Регистрация: 30.03.2018
Пользователь №: 31157


Цитата(Ldof @ 18.01.2018 - 18:46) *
Форумчане, посоветуйте...
32 года, Синдром Жильбера подтвержден генетическим тестом (7/7). Биохимия крови все показатели в норме (кроме биллирубина 30-50 в среднем).
Последние несколько лет был кашициобразный жирный стул (и поносы после обеда днем). Метеоризм, урчание. Гастрит. Диета особо не помогала. На фоне этого развилась непереносимость глютена (не значительно выражена согласно анализа антител). с 2014 года вес упал на 6кг.
В декабре 2017 сел на безглютеновую и безмолочную диету. Диарея и кашициобразный стул прекратились (изредка каша бывает все же). Стул оформлен, но его ОООООчень много (хожу как правило два раза с утра). Цвета желтого как правило. И частенько в воде в унитазе кал превращается в хлопья. Копрограмма показывает везде +++, то-есть ничего вообще не переваривается (креон не помогает при этом). Похудел за месяц еще на 4кг. Вешу сейчас 62кг при росте 189см.
Различные анализы крови вроде как ничего такого не выявили.
в 2014 году (когда уже были все эти проблемы с диареей и большими каловыми массами) проходил колоноскопию (правда без видео записи, а ту, где просто в глазок он смотрит и вертит им), дошли до начала тонкого кишечника и вывод был - без особых изменений.
Также в 2014 году делал рентген кишечника с барием, компьютерную томографию, анализ на кальпротектин (отриц.).
На УЗИ (в 2017г.) мне сказали (с утра натощак делал) желчный пузырь на половину типа только наполнен (вялый), а должен быть по идее полный.
И у меня ДЖВП.
По ФГС:
Желудок - Слизистая очагово гипермирована в антральном отделе. В просвете желчь.
12п.кишка - Слизистая очагово умеренно гипермирована, в просвете умеренное кол-во желчи. Фатеров сосок полиповидной формы. отечный, гиперемирован.

Заметил, что за несколько лет количество непереваренного кала все увеличивалось и увеличивалось.

1) меня напугали что это может быть КРОН. Имеет ли мне смысл сейчас диагностироваться по поводу КРОНа? Или это все же Жильбера синдром такие проблемы дает?

2) Если Жильбер, то дело получается в желчи и надо пить желчегонные (типа Урсосан) и соблюдать какую то спец.продуктовую диету (почему много белков нельзя, я и так худею...?


А врачи мне вообще предлагают пить конскую дозу разных антибиотиков, якобы хелико бактер лечить (кровь IGg 4.4 ед/мл показала, больше 1,1 типа превышение нормы), который скорее всего, я считаю, вторичен тут. Он у всех есть и без язв и атрофического гастрита смысла нет его лечить.

help.gif разобраться...



Белковая пища при СЖ просто необходима, нельзя отказываться от белков, из них состоят все мышцы, ферменты, гормоны, оболочки и т.д. Как без белков будет восстанавливаться организм, и так ослабленный? Мясо нужно обязательно в нормальных дозах. Лучше всего курицу, индейку. Худеете Вы во многом, видимо, из-за уменьшения белковой пищи.
  Форум: Разное · Просмотр сообщения: #22901 · Ответов: 4721 · Просмотров: 7277048

Айталина
Отправлено: 12.04.2018 - 15:24





Группа: Пользователи
Сообщений: 11
Регистрация: 30.03.2018
Пользователь №: 31157


Цитата(Doc Martin @ 7.02.2018 - 17:56) *
Я бы несколько уточнил, что билирубин - это только видимая часть айсберга СЖ, т.к. кроме коньюгации билирубина глюкоронилтрансфераза принимает участие в метаболизме тироксина, эстрогенов, андрогенов, наркотиков, токсинов и медикаментов. Поэтому, несмотря на весь "доброкачественный" оптимизм медицинского сообщества я бы отнес СЖ к заболеванию проявлением которого является печеночная недостаточность, не акцентируя на ее степени (Печёночная недостаточность комплекс симптомов, характеризующийся нарушением одной или нескольких функций печени).



Верно сказано. Именно так: печеночная недостаточность. По серьезности такой диагноз сопоставим с болезнями нарушения обмена в-в и с органическими поражениями.
  Форум: Разное · Просмотр сообщения: #22900 · Ответов: 4721 · Просмотров: 7277048

Айталина
Отправлено: 12.04.2018 - 15:18





Группа: Пользователи
Сообщений: 11
Регистрация: 30.03.2018
Пользователь №: 31157


Цитата(Ldof @ 24.01.2018 - 12:07) *
Что то продолжаю худеть с этим Жильбером.
Опять начался кашицообразный светло желтый стул.. почти неделю принимаю ганатон и урсофальк. Ем по немногу каждые два часа. Пытаюсь набрать калории, но все равно вот еще минус 1.5 кг за неделю. Принимаю детскую сухую смесь гипоаллергенную с частично гидролизированным белком. Все без толку..
Я конечно худощавого телосложения, но вот мои уже 60 кг при росте 189 см это уже перебор.. sad.gif



Возможно, на фоне Урсофалька у Вас получилось раздражение, воспаление кишечника. Кашицеобразный светло-желтый стул чаще свидетельствует о холагенном энтерите. Из-за этого - также резкое снижение веса.
У меня была точно такая ситуация: принимала Урсосан, через некоторое время началось заметное раздражение толстого кишечника, вплоть до проктита, кашицеобразный стул с полосками крови даже. Прекратила прием, начала пить Линекс, и кишечник восстановился.
Уросдезоксихолевая кислота (Урсофальк, Урсосан) обратно всасывается из толстого кишечника в кровь, и, видимо, высокие её дозы при прохождении через стенку вызывают раздражение кишечника вплоть до его воспаления.
Так что следите за своим самочувствием на фоне приема этих лекарств, хотя они очень полезны для нас, они имеют такие побочки. Думаю, можно пониженные дозы, например, 1 капсулу в день и посмотреть.
  Форум: Разное · Просмотр сообщения: #22899 · Ответов: 4721 · Просмотров: 7277048

Айталина
Отправлено: 12.04.2018 - 15:06





Группа: Пользователи
Сообщений: 11
Регистрация: 30.03.2018
Пользователь №: 31157


Нет, не отмечала. Билирубин не сдавала после.
Хочу добавить насчет Холензима: нужно принимать осторожно. С ним одновременно желчегонные нельзя принимать. Я начала параллельно Эссенциале-форте, и, к сожалению, через некоторое время случилось легкое холагенное раздражение толстого кишечника. Содержание желчи в Холензиме довольно высокое, это добавляется к уже имеющейся желчи плюс желчегонный эффект Эссенциале. К сожалению, пришлось прекратить прием обоих препаратов. Дальше посмотрим, думаю, после нормализации кишечника буду принимать Эссенциале в низких дозах, я заметила, оно мне помогает.
Так что советую Холензим только тем, у кого очень снижена продукция желчи и в те моменты, когда хочется себя побаловать чем-то запрещенным и нарушить диету, например, в праздники)).
  Форум: Разное · Просмотр сообщения: #22898 · Ответов: 4721 · Просмотров: 7277048

Айталина
Отправлено: 30.03.2018 - 14:08





Группа: Пользователи
Сообщений: 11
Регистрация: 30.03.2018
Пользователь №: 31157


Доброго дня всем!
Принимайте в ваши ряды)). Зовут меня Айталина. Страдаю синдромом Жильбера ровно 20 лет. Сейчас мне 46, в последний год - заметное ухудшение самочувствия из-за 3 курсов антибиотиков по поводу хеликобактерного гастрита. Билирубин повышается до 38 по анализам, а по факту однажды было заметно выше, судя по самочувствию. Генетич. анализ еще не сдавала, но по всем показателям это точно Жильбера.
Большое спасибо этому форуму! Благодаря Вам я многое поняла и уже кое-что применила успешно)). Хочу поделиться этим опытом.
Есть 3 разновидности СЖ по симптомам, моя относится к диспепсическому типу. Эти 3 типа хорошо видны и по жалобам в этом форуме, и по статьям. Так вот, я много лет страдала, как и многие из нас, мучительными ощущениями (ноющие боли, тяжесть, изжога, отрыжка) после любой еды, даже при том, что я давно исключила жареное, кислое, острое, жирное.
Огромное спасибо Дельте за её ссылку на статью Дубровиной и др., где они пишут, что главная причина этих диспепсий - недостаток ХОЛЕВОЙ КИСЛОТЫ в желчи при СЖ и преобладание МОНОГЛЮКУРОНИДОВ, которые плохо растворяются в воде. То есть, получается, что основная причина всех диспепсий кроется в этом! Из-за этого жиры не эмульгируют, не перевариваются, лежат мертвым грузом в желудке и ДПК, и все негативные ощущения после еды - от этого!
Исходя из этого, я поняла, что нужно искать препарат желчи, который бы помогал переваривать жиры, так как в нем должны присутствовать недостающая у меня холевая кислота и диглюкурониды, поскольку моя печень их практически не производит(((.
Таких препаратов оказалось немного. Многие уже не производят в России. Аллохол содержит мало желчи (80 мг), а также он содержит экстракт чеснока, а это раздражает мой желудок, ДПК и ПЖ. Он помогал мне частично, а поскольку приходилось по 2 табл. принимать, потом начинались проблемы с ПЖ. Урсосан у меня раздражает желудок и даже вызывает воспаление толстой кишки, так что еще раньше мне от него, к сожалению, пришлось отказаться. Но Урсосан не содержит холевую кислоту, у него дезоксихолевая, это немножко другое все-таки.
Так вот, в конце концов, я нашла нужный препарат, это - Холензим. Его производят в Белоруссии, продается в наших аптеках. Он содержит 100 мг бычьей желчи, а также кусочки ДПК и ПЖ, т.е., значит, содержит еще и интерстинальные пищеварительные гормоны, которые регулируют очень тонкую согласованную работу верхних отделов ЖКТ, и которые при отсутствии холевой кислоты в желчи не выделяются стенкой кишечника.
Так вот, этот Холензим мне очень помог. Практически полностью исчезли диспепсии, и я даже стала позволять себе даже растительное и сливочное масло, от чего отказалась лет 5 назад. Качество жизни заметно повысилось, тьфу-тьфу-тьфу!)) Но, конечно, в целом я все равно придерживаюсь диеты, так как у меня рефлюкс-эзофагит в довершение всего, и кислота всегда повышена((. У многих с СЖ эта неприятная штука тоже есть((. И, поскольку, и ПЖ тоже слабая, всегда принимаю 1 табл. Мезим-форте, а если это обед, ужин, то плюс еще таблетку или, смотря по объему еды, плюс даже 1 табл. Креона.
Так что, друзья, всем с выраженной диспепсией, непереносимостью жирного советую Холензим + ферментные обычные препараты.
  Форум: Разное · Просмотр сообщения: #22814 · Ответов: 4721 · Просмотров: 7277048


Открытая тема (есть новые ответы)  Открытая тема (есть новые ответы)
Открытая тема (нет новых ответов)  Открытая тема (нет новых ответов)
Горячая тема (есть новые ответы)  Горячая тема (есть новые ответы)
Горячая тема (нет новых ответов)  Горячая тема (нет новых ответов)
Опрос (есть новые голоса)  Опрос (есть новые голоса)
Опрос (нет новых голосов)  Опрос (нет новых голосов)
Закрытая тема  Закрытая тема
Тема перемещена  Тема перемещена