Болезнь Жильбера |
Здравствуйте, гость ( Вход | Регистрация )
Болезнь Жильбера |
5.06.2014 - 02:31
Сообщение
#1006
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 95 Регистрация: 6.09.2009 Из: Москва Пользователь №: 6315 |
Уважаемые ! Тут выяснилась интересная вешь - в центальном регионе России , просто эпидемия заболевания желчного пузыря . Проверьтесь ! Мне сказали что я в полу шаге от холецестита и камней - предпринимаю меры уже .
|
|
9.06.2014 - 15:53
Сообщение
#1007
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 8 Регистрация: 20.02.2014 Пользователь №: 26056 |
|
|
12.09.2014 - 17:37
Сообщение
#1008
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 1 Регистрация: 12.09.2014 Пользователь №: 26657 |
Здравствуйте! Расскажу как я живу с СЖ.
Моё знакомство с СЖ произошло после перенесенной аппендэктомии, аппендикс завернулся к печени и в больницу я попал с общим биллирубином 100. Спустя полгода обследовался, т.к. стали мучать запоры, головокружение, слабость, потеря аппетита. Сейчас при повышении до 70 у меня проявляется геморрой, появляются высыпания на коже головы и лице, начинаются приступы пароксизмальной тахикардии, отрыжка. Усталость, потеря аппетита и пожелтение само собой. Понижаю урсосаном, врач рекомендовал по 2 таб на ночь, но от такой дозы стул становится жидкий, поэтому снизил до 1 таб. Алкоголь не употребляю, диета 5 стол, после 19 не ем, пью не менее 1,5 литра воды. Стараюсь не переохлаждаться, переутомляться, физ нагрузки, режим и т.д. Как только перестаю принимать урсосан, билирубин очень быстро повышается. Если месяц принимать урсосан, месяц нет, то получаются скачки от 70 до 40 и обратно 70. А все врачи, у которых был как один: "ну он же не мешает жизнедеятельности, не думайте о нём." А я и не думаю, пока он меня в зад не клюнет, да сердце сбиваться не начинает, а так не беспокоит он меня! Традиционная китайская медицина в сочетании с акупунктурой, казалось бы помогает, но спустя месяц после окончания процедур иглоукалывания снова геморрой и всё остальное, анализ показал 70. |
|
19.09.2014 - 11:25
Сообщение
#1009
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 13 Регистрация: 16.04.2013 Пользователь №: 24824 |
Всем привет. Давно я тут не была. Затих мой СЖ на 2 года, а тут опять
Кстати про тахикардию тоже могу сказать, что у меня тоже случается именно в период обострения, противно конечно, но хоть спать ночами можно спокойно. У меня генетически подтвержденный диагноз, обнаруженный после родов в 31 год. Конечно я испытала все прелести СЖ, и после откапывания в больнице я про него забыла. Тут прочитала, что нельзя загорать и солнце для СЖ очень вредно. Че правда??? а я то постоянно загораю летом и даже выпиваю иногда (вино сухое) |
|
19.09.2014 - 11:46
Сообщение
#1010
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 13 Регистрация: 16.04.2013 Пользователь №: 24824 |
А все врачи, у которых был как один: "ну он же не мешает жизнедеятельности, не думайте о нём." А я и не думаю, пока он меня в зад не клюнет, да сердце сбиваться не начинает, а так не беспокоит он меня! Вы не пробовали откапываться в стационаре? это вообще то должно помогать, т.к. выводит из крови билирубин, тем самым снижая его. А именно (глюкоза) если ее много пить, будет похожий эффект, т.е. либо через кровь либо почками. |
|
26.09.2014 - 09:32
Сообщение
#1011
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 50 Регистрация: 31.01.2013 Пользователь №: 24588 |
мне в своё время тоже ставили капельницу и офигивали что мой билирубин, не вымывался а переходил в прямой, в итоге из моих 49 первоначальных когда 10 было прямого, а 39 не прямого, становилось 23 прямого и 26 непрямого. ТОесть вывода было никокого.
Но за счёт повышения глюкозы, чуствовал себя намного лучше. |
|
26.09.2014 - 11:07
Сообщение
#1012
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 13 Регистрация: 16.04.2013 Пользователь №: 24824 |
мне в своё время тоже ставили капельницу и офигивали что мой билирубин, не вымывался а переходил в прямой, в итоге из моих 49 первоначальных когда 10 было прямого, а 39 не прямого, становилось 23 прямого и 26 непрямого. ТОесть вывода было никокого. Но за счёт повышения глюкозы, чуствовал себя намного лучше. Привет привет:-) я вас кстати помню, давно вы тут. А сейчас как чувствуете себя, ваш Жильбер мучает рецидивами или постоянно? я не врач конечно, но вроде когда повышается прямой, то это совсем плохо? |
|
26.09.2014 - 19:56
Сообщение
#1013
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 115 Регистрация: 29.10.2012 Пользователь №: 24320 |
А я вот на протяжении уже 3 лет почти не могу желудок вылечить, изжёга частая...иногда пропадает потом опять...чё только не пил...постоянный дискомфорт в ЖКТ чувствуется...уже привык как то , но на подсознание давит... Был рецедив после вируски, ну уже не так сильно как в первый раз эта зараза проявилась...
|
|
28.09.2014 - 04:39
Сообщение
#1014
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 13 Регистрация: 16.04.2013 Пользователь №: 24824 |
А я вот на протяжении уже 3 лет почти не могу желудок вылечить, изжёга частая...иногда пропадает потом опять...чё только не пил...постоянный дискомфорт в ЖКТ чувствуется...уже привык как то , но на подсознание давит... Был рецедив после вируски, ну уже не так сильно как в первый раз эта зараза проявилась... СЖ вообще может нарушать общую работу пищеварительной системы, поэтому и желудок у вас страдает. Наверное это навсегда. Я тоже приобрела изжогу и рефлюкс, хотя до СЖ все было хорошо Я так понимаю, что женщины вообще страдают СЖ меньше чем мужчины, за счет гормонов - эстрогенов, видела просто передачу про заболевания печени, там умные доктора рассказывали. |
|
29.09.2014 - 17:16
Сообщение
#1015
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 115 Регистрация: 29.10.2012 Пользователь №: 24320 |
Ну, в этом женщинам повезло!
|
|
24.10.2014 - 12:12
Сообщение
#1016
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 8 Регистрация: 20.02.2014 Пользователь №: 26056 |
а расскажите, пожалуйста, подробнее про глюкозу. как она помогает?
на урсофальке уже месяцев 8 сижу, с переменным успехом улучшения есть, раз в 4-6 месяцев 2 недели карвалол, плюс желчегонное пью часто. |
|
29.10.2014 - 11:15
Сообщение
#1017
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 13 Регистрация: 16.04.2013 Пользователь №: 24824 |
а расскажите, пожалуйста, подробнее про глюкозу. как она помогает? на урсофальке уже месяцев 8 сижу, с переменным успехом улучшения есть, раз в 4-6 месяцев 2 недели карвалол, плюс желчегонное пью часто. Вообще ее капают в стационаре. Я например просто пью сладкие чай или морсы, все что содержит сахар, не будешь ведь постоянно ложиться в больницу. Тут вообще нюансов много, почему может не помогать вам урсофальк. Не знаю как у вас, а вообще нужно менять образ жизни кардинально, об этом здесь на форуме много писали раньше. Например нельзя точно большие перерывы в еде делать, от этого только обостряться будет, нельзя жидкости мало потреблять. А как недосып или стрессы влияют на СЖ пагубно. Я например это поняла только после госпитализации, когда первый раз узнала о своем СЖ. И вот там меня хорошо отпустило, т.к. откапали, плюс кушаем мало, часто, нежирно и не вредно, и плюс много спим. Тоже когда не знала почти год на урсофальке и сидела, но это единственное, что помогало мне, никакой корвалол на меня не действовал, только в анализе биохимии показывал снижение в норму до 15 примерно. Весь прикол в том, что при приеме корвалола он из вас никуда не девается как был, так и остался, ну это ИМХО конечно из собственного опыта Сообщение отредактировал Пилюлька - 29.10.2014 - 11:19 |
|
29.10.2014 - 16:14
Сообщение
#1018
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 8 Регистрация: 20.02.2014 Пользователь №: 26056 |
Вообще ее капают в стационаре. Я например просто пью сладкие чай или морсы, все что содержит сахар, не будешь ведь постоянно ложиться в больницу. Тут вообще нюансов много, почему может не помогать вам урсофальк. Не знаю как у вас, а вообще нужно менять образ жизни кардинально, об этом здесь на форуме много писали раньше. Например нельзя точно большие перерывы в еде делать, от этого только обостряться будет, нельзя жидкости мало потреблять. А как недосып или стрессы влияют на СЖ пагубно. Я например это поняла только после госпитализации, когда первый раз узнала о своем СЖ. И вот там меня хорошо отпустило, т.к. откапали, плюс кушаем мало, часто, нежирно и не вредно, и плюс много спим. Тоже когда не знала почти год на урсофальке и сидела, но это единственное, что помогало мне, никакой корвалол на меня не действовал, только в анализе биохимии показывал снижение в норму до 15 примерно. Весь прикол в том, что при приеме корвалола он из вас никуда не девается как был, так и остался, ну это ИМХО конечно из собственного опыта так мне вот механизм интересен - каким образом глюкоза на билирубин влияет-то? по-поводу образа жизни - уже все и так сделано. ем несколько раз, диетическое питание, пью много, сплю много, стрессов нет. с корвалолом как раз билирубин то девается, выводится, просто действие временное, потом все возвращается в исходное состояние. хотелось бы все-такие какое-нибудь решение постоянное выработать, чтоб была четкая схема, при которой всегда хорошо себя чувствуешь и бил на уровне держится. |
|
30.10.2014 - 04:13
Сообщение
#1019
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 13 Регистрация: 16.04.2013 Пользователь №: 24824 |
так мне вот механизм интересен - каким образом глюкоза на билирубин влияет-то? по-поводу образа жизни - уже все и так сделано. ем несколько раз, диетическое питание, пью много, сплю много, стрессов нет. с корвалолом как раз билирубин то девается, выводится, просто действие временное, потом все возвращается в исходное состояние. хотелось бы все-такие какое-нибудь решение постоянное выработать, чтоб была четкая схема, при которой всегда хорошо себя чувствуешь и бил на уровне держится. Поймите меня правильно, но механизм влияния биохимических процессов взаимодействия глюкозы на билирубин через печень мне как простому человеку неизвестен и совершенно неинтересен. Я не пытаюсь разобраться в этом, а пытаюсь жить с СЖ на хорошем уровне комфортности. Ну не навязываюся я. А если серъезно, то это знает любой поликлиничный терапевт, думаю не удивила. Тут еще много говорили о том, что люди сами себе ставят диагноз СЖ, и говорят ну не помогает мне ничего, ну это я не про вас конкретно, а в общем. И я сначала тоже думала что ничего не поможет мне, но как оказалось жить можно и вполне даже комфортно почти круглый год, и у своего наблюдающего врача знаю такие же пациенты живут примерно так же. Я ем и пью как хочу и что хочу, единственное лекарства могут обострить СЖ. Эта болезнь называется помоги себе сам , и пока вы не разберетесь, что делаете не так. А про билирубин, в аннотации к фенобарбиталу написано (С этой же особенностью фенобарбитала связана его способность уменьшать гипербилирубинемию, что лежит в основе его применения для лечения и профилактики гемолитической болезни новорожденных.) тут написано не выводить, а снижать. По моему это разные вещи, нет? я короче сама теперь думаю Сообщение отредактировал Пилюлька - 30.10.2014 - 05:20 |
|
30.10.2014 - 17:09
Сообщение
#1020
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 8 Регистрация: 20.02.2014 Пользователь №: 26056 |
Поймите меня правильно, но механизм влияния биохимических процессов взаимодействия глюкозы на билирубин через печень мне как простому человеку неизвестен и совершенно неинтересен. Я не пытаюсь разобраться в этом, а пытаюсь жить с СЖ на хорошем уровне комфортности. Ну не навязываюся я. А если серъезно, то это знает любой поликлиничный терапевт, думаю не удивила. Тут еще много говорили о том, что люди сами себе ставят диагноз СЖ, и говорят ну не помогает мне ничего, ну это я не про вас конкретно, а в общем. И я сначала тоже думала что ничего не поможет мне, но как оказалось жить можно и вполне даже комфортно почти круглый год, и у своего наблюдающего врача знаю такие же пациенты живут примерно так же. Я ем и пью как хочу и что хочу, единственное лекарства могут обострить СЖ. Эта болезнь называется помоги себе сам , и пока вы не разберетесь, что делаете не так. А про билирубин, в аннотации к фенобарбиталу написано (С этой же особенностью фенобарбитала связана его способность уменьшать гипербилирубинемию, что лежит в основе его применения для лечения и профилактики гемолитической болезни новорожденных.) тут написано не выводить, а снижать. По моему это разные вещи, нет? я короче сама теперь думаю а мне как раз нужно понимать физику и химию процессов, чтобы осмысленно принимать что-либо и бороться с недугом. диагноз поставлен врачом по тесту ДНК, неоднократному. Я бы и не парился, если бы мог "есть и пить что хочу", но, к сожалению, не могу) поэтому и ищу какой-то свой путь для достижения стабильного состояния. А снижается билирубин именно выводом, фенобарбитал связывается с непрямым билирубином и выводится из организма. засчет этого у вас идет снижение непрямой фракции. если бы он оставался в организме - то бил не падал бы, либо замещался прямым(а прямой связывается с жидкостью и выводится) ну это так, лирика. желаю вам не болеть) Сообщение отредактировал mrsandman - 30.10.2014 - 17:10 |
|