Если у вас 7/7, то одна семерка от мамки, другая от папки. Вродибы так. На сайте на дном смотрел генетический механизм наследования СЖ. http://juxtra.info/hepatic_diseases/gilberts_syndrome.php

Привет всем.имею жильбера гомозигота.СРК с 18 лет и неприятный запах от тела. с детства не переношу жирную и белковую пищу,потому что при СЖ плохо работают все ферменты печени.а все потому,что билирубин нарушает окислительное фосфолирование и у таких людей еще и фосфор периодами подпрыгивает.при нарушении фосфолирования организм испытывает гипоксию -повышается карбоксигемоглобин и уровень углекислого газа.Я бы в это не поверила,но я сдала газы венозной крови:
рН 7.348
РСО2 59.90 ( 42-55)
рО2 14.6
сt Hb 148
SO2 19.1
FO2Hb 18.9
FCOHb 1.6
FHHb 78.8
FMetHb 1
cK+ 4.5
c Na+ 138
cCa+ 1.21
cCl+ 111 ( 98-106)
cGlu 5.2
cLac 1.1
ctO2 3.9
p50 26.9
cHCO3 26.8
ABE 4.9
SBE 6.6
Hct 46.1( 35-45) заключение-компенсированный респираторный ацидоз, г ипоксемия.Аналогичные результаты у детей.
Тк я не ем белковую пищу билирубин у меня всегда в норме.а клиника СРК налицо,тк билирубин оттягивает водород и для гидрокарбонатов поджелудки и желчи его всегда не хватает.у меня были кризы с повышением давления и перебои с сердцем и мне очень помог Литовит К,тк анемия бывает,неплохо повышает тонус Триовит,но там Е-шки.Кстати всякие циклические препараты с фенольным кольцом+метильные радикалы метаболизируются хуже всего-мне было плохо от эритромицина,метронидазола. После метронидазола у меня упали иммуноглобулин А- в носль, IgG-400.,начал расти АСЛО и обострился остеохондроз.Урсосан повышает гемолиз эритроцитов=применять сомнительно,карсил тоже метаболизируется с помощью недостающего фермента,но он благотворно на остальные ферменты влияет.Галстена-это пока лучшее.что я проверила на себе и детях.При СЖ страдают сосуды организма-помогает Актовегин,пачка иммуноглобулина на месяц заряжает энергией,аспаркам помогает при вздутии живота(пью хронически,тк магний на нижней границе)
когда я мучилась с ребенком в поисках диагноза(дети плохо набирали вес,рвоты и тд),то заметила,что некоторые иммуностимуляторы улучшают состояние организма у детей и у меня.мне помогает улучшить тонус,муть в голове убрать анаферон.дело в том,что интерфероны включают фосфолирование.которое выключает билирубин.По иммунограмме снижены альфа и гамма интенрферны,но общий повышен-думаю за счет бета-интерферона,который и отвечает на стимуляцию сосудов билирубином.Кто-нибудь пробовал интерферонотерапию?

Сообщение отредактировал Дельта - 1.02.2015 - 21:47

Как и говорил, сдал все анализы и дополнительно сделал узи брюшной полости. В итоге все анализы крови и мочи в норме кроме билирубина 33.7 общий, 10.2 прямой, 23,5 непрямой и гемоглобин чуть выше нормы 173. На узи показали Диффузные изменения печени - врач сказал что надо меньше жрать, а позади были новогодние праздники видимо они и дали нагрузку, алкоголь и вёдра салатов от которых невозможно отказаться .
Подводя итоги, за 2 года с жильбером мой билирубин медленно но постепенно снижается, если 2 года назад он стабильно держался на уровне 49.59, то теперь даже после обжорства и физ. нагрузок он снизился до 33.7, никаких препаратов не принимаю и специальных диет не соблюдаю, стараюсь занимается спортом и как можно меньше жрать жирное и жаренное, а также избегаю продукты содержащие ГМО и консерванты.
Всем добра и здоровья!

Кто-нибудь капался Ремаксолом или Реамберином?

Специально для врачей пишу,тк Жильберщики на свое шкуре знают все проявления.Жильбер-не такая уж безобидная болячка.как ее хотят представить врачи.Люди не переносят витамины,белковую пищу.жиры.фенольные соединения,многие травы,многие лекарства,антибиотики,Е-шки,даже вдыхание паров бензина,лакокрасочных материалов или нафталина-все это вызовет подъем билирубина,вздутие верхней части живота и ухудшение состояния.Поэтому очень важно знать диагноз и правильно подобрать профессию,тк с Жильбером лучше иметь профессию спокойную,а не весь день на ногах.При Жильбера изменяются газы крови-падает кислород,а углекислый газ повышается,что часто списывают на ВСД,повышен и аммиак в крови-все это отрицательно действует на нервную систему,сердечно-сосудистую систему,щитовидку и на другие органы.Кровь постоянно густая.медленно течет,что нарушает кровоснабжение органов-в результате диагностируют птозы органов,из-за ДЖВП и недостатка цистеина изменяется состав желчи,люди начинают мучаться СРК,метеоризмом,диареей или запорами.Дизбаланс микроэлементов-который нужно обязательно корректировать,что не хотят делать терапевты и гастрики,а отправляют людей к психотерапевтам.от препаратов которых у людей начинаются осложнения по всем органам.Люди чувствуют себя не лучше диабетчиков,только диабетчиков лечат,а жильберщиков-нет Развитие хронического панкреатита и дисхолия в результате несоблюдения диеты или необоснованного применения антибиотиков,а также после операций, могут вызвать появление неприятного запаха: от людей-жильберщиков пахнет канализацией в радиусе 2-3 метров.Запах сопровождает больного постоянно 24ч все 365 дней в году.Это тяжело переносится психологически,тк таким людям очень тяжело найти работу и создать семью,их постоянно оскорбляют здоровые люди,устраивают им бойкоты,выживают с места работы.А врачи делают вид,что ничего не происходит,а по поводу запаха говорят,что запаха никакого нет,идите к психиатру,в общем вот так из жильберщиков делают дураков http://www.youtube.com/watch?v=s3Uyn0-LAgg
А вот как ребята с жильбером мучаются кишками,жильбера им даже не ставят,тк билирубин в норме и желтухи нет,и только генетика в последствии окончательно подтверждает диагноз гомозиготной формыhttp://forum.srk.su/index.php?topic=54.0.

Дельта
На этом форуме я врачей не встречала, разве только на первой странице.

Сообщение отредактировал Пилюлька - 17.02.2015 - 16:20

Абсолютно согласен..самодурство полное..не удивлюсь что жильбер вобще это вариант гепотита с африканского континента где 40 процентов населения уже!!!болеют жильбером.. еще его не поняли как лечить..а нам седи на диетах,фенобарбитале..а один хрен такое ощущение что бил меняется за день..с утра светлый..в обед мутные глаза.. и так далее.. и уже думаешь не обращать на все это внимание..пожизненная желтуха по сути!!!!а они даже правильной диеты и фенобарбитал при повышении в 5 раз била не выпишут..типо все нормуль у вас.=)так я и попал на операционный стол в прошлом году..где забрали желчный мой с камнями большими..так что все это взаимосвязано,желчь,билирубин..следите за желчным пузырем своим..боли такие могут быть,не дай бог!

Как у вас Билирубин???в каких пределах?может подскажете чем питаетесь?я тут брокколи закупился говорят очень хорошо на непрямой бил действует..буду жрать!!! =)

День Добрый! а когда СЖ поставили вам? я уже им 7 лет стажа имею))) у вас только 2 года?каким спортом занимаетесь? и какую пищу примерно употребляете,можете подсказать?

Дружище,у меня бил общий-10 и я не желтая,глаза никогда не желтеют и я с детства интуитивно на малобелковой диете.У меня синдром раздраженного кишечника,ВСД и вонь на 2-3 м канализацией из-за дисхолии.При Жильбера обязательно нужно сладкое есть и капаться глюкозой,у меня цистеин почти 0 в крови,а цистеин-серу содержит и выводит из организма различные ксенобиотики и продукты меиаболизма типа фенолов.Так что одной брокколи мало, нужно проводить коррекцию недостающих аминокислот и микроэлементов, иначе недостающие аминокислоты будут доставаться из крови путем гемолиза эритроцитов и соответствующим подъемом билирубина-поэтому голодать нельзя.Лучше все лекарства в кровь,тк дисхолия вызывает дизбак в тонкой кишке и процессы переваривания несовершенны,поэтому и повышается аммиак в крови и люди плохо переносят белковую пищу.Жильберщики большей частью нестрогие веганы.

Сообщение отредактировал Дельта - 18.02.2015 - 06:07

малобелковая диета?никогда не желтеете говорите..это вам повезло..!!попробую одно время посидеть на диете..но мне кажется все это знаете как..когда больше обращаешь внимание на болячку,тем ее больше болеешь))и диета тут не спасет..что кстати грозит анемией крови..а это уже сложнее жильбера..у меня у дяди такая ерунда..и все генетика..никто ни пил не курил никогда,все спортсмены..и я спортсмен,бокс..ночная жизнь,диджеем работаю..как пожелтею на работе сразу ты где перегорел??или что с печенью?..то есть с моим темпом жизни тяжело уследить за билом.попытаюсь.

Всем привет! Мне 27, муж., СЖ с 14 лет. Геном не известен, диагностировали в больнице, куда попал с сотрясением. Бил 50 общий. Относительно, жить не мешает, ну бывает плохое самочувствие, после дальней дороги могу пожелтеть немного, довольно редко желтеют глаза. При этом я пью, иногда очень много, курю, без диеты. Но проблема подкралась с другой стороны: хотя анализ еще не сдал, но пришел к выводу, что у меня сниженный уровень тестостерона, начала изучать тему поднятия теста-выяснил что при значении билирубина свыше 25, выработка тестостерона практически прекращается....
Вопрос: корвалол, артишок, и....? как я понял имеют временный эффект, или все индивидуально?

все временный эффект..недавно наткнулся..что 4 таблетки гептрала в день помогают восстановить на какое то время бил,но я сам пил этот гептрал..и толку то!?..что пил,что не пил.=)а бил у вас 50 общий..непрямой сколько?глаза все равно мутные должно быть при таком биле..а артишок мне лично больше помогает чем корвалол и прочее..через 3 дня желтизна спадает..перед употреблением пищи его.и все ок.

нагадали чтоль?

Ну не знаю я, просто в эпикризе написано диагностирован синдром Жильбера...