Болезнь Жильбера Опции

[Anatolij Zhilber...]

Здравствуйте .
Один из немногих препаратов с доказанной эффективностью для снижения литогенности желчи - УДХК (урсосан/урсофальк). Для определения целесообразности применения ферментных препаратов необходимо хотя бы копрограмму сдать. Если "с усилием" означает склонность к запорам, то имеет смысл принимать лактулозу или лактитол. Если шум в ушах (тиннитус) связан с сосудами ГМ то может помочь бетагестин (бетасерк). Сильных или слабых антибиотиков не бывает. Преимущество рифаксимина (Альфа - нормикса (или его недостаток- это все смотря с какой стороны смотреть) в том, что он практически не всасывается в кишечнике, а соответственно не подвергается биотрансформации в печени или почках. Для инфекций, типа пневмонии, отита или ангины он НЕ ПРИМЕНЯЕТСЯ! В чем тогда "сила"?
PS Перечитал ваши предыдущие сообщения. Вы задаёте практически одни и те же вопросы и уже получали ответы на них. Ничего нового за это короткое время медицина не изобрела... к сожалению не изобрела.

https://www.sciencedirect.com/science/artic...211383518304386 видели такой материал?! Я знаю что я повторяюсь, даже не удобно, на самом деле, больше всего психосоматика страдает, от сюда и все страдания и мучения, тупые формулировки вопросов, ходьба вокруг да около, истина где то рядом, а искать её самому очень трудно, были бы деньги ещё)))

Сообщение отредактировал Anatolij Zhilberovich - 2.08.2022 - 07:54

[Ocean_ovna]

https://www.sciencedirect.com/science/artic...211383518304386 видели такой материал?! Я знаю что я повторяюсь, даже не удобно, на самом деле, больше всего психосоматика страдает, от сюда и все страдания и мучения, тупые формулировки вопросов, ходьба вокруг да около, истина где то рядом, а искать её самому очень трудно, были бы деньги ещё)))

Спасибо, интересная статья. Информация по природным ингибиторам УДФГТ, безусловно, важна, и пациентам с СЖ нужно стараться их избегать. Я немного о другом сейчас. Стратегия "пока молодой - погуляю, а потом буду вести ЗОЖ" - НЕ РАБОТАЕТ. Я заметил одну характерную тенденцию, у многих с жалобами на СЖ был в жизни относительно длительный период игнорирования здорового образа жизни. Печень можно повредить непоправимо за несколько лет, 2-3 года вполне достаточно, а может даже меньше. То, что вы принимаете за психосоматику, вполне может быть соматопсихикой, если чувствуете разницу.

[Silent24]

https://www.sciencedirect.com/science/artic...211383518304386 видели такой материал?! Я знаю что я повторяюсь, даже не удобно, на самом деле, больше всего психосоматика страдает, от сюда и все страдания и мучения, тупые формулировки вопросов, ходьба вокруг да около, истина где то рядом, а искать её самому очень трудно, были бы деньги ещё)))

Интересная статья. В итоге что мы из неё можем извлечь? Только то, что помимо повышенного билирубина мы можем получать целый букет проблем с жкт. Лекарства нет, но вы держитесь. Лет через 20 что-нибудь появится, но это не точно. И если доживем.
По поводу психосоматики - у меня тоже самое. ЦНС постоянно под атакой, особенно если билирубин стабильно ниже 70 не опускается, а в пике доходит до 100

Сообщение отредактировал Silent24 - 2.08.2022 - 13:47

[Silent24]

Спасибо, интересная статья. Информация по природным ингибиторам УДФГТ, безусловно, важна, и пациентам с СЖ нужно стараться их избегать. Я немного о другом сейчас. Стратегия "пока молодой - погуляю, а потом буду вести ЗОЖ" - НЕ РАБОТАЕТ. Я заметил одну характерную тенденцию, у многих с жалобами на СЖ был в жизни относительно длительный период игнорирования здорового образа жизни. Печень можно повредить непоправимо за несколько лет, 2-3 года вполне достаточно, а может даже меньше. То, что вы принимаете за психосоматику, вполне может быть соматопсихикой, если чувствуете разницу.

У меня манифестация произошла в раннем возрасте при относительном ЗОЖе. А дальше при постоянной негативной симптоматике ЗОЖ, в принципе, не возможен (длительное голодание, рвота, психосоматика при нагрузке на ЦНС при интоксикации билирубином). А дальше на фоне апатии и безразличии к жизни после миллиона обследований и консультаций с "врачами" аля попей водички и полегчает мы попадаем в замкнутый круг. Дилемма в том, что узнаём мы о СЖ не с рождения, а в момент манифестации (как правило) и соответственно уже поздно пить боржоми

Сообщение отредактировал Silent24 - 2.08.2022 - 13:45

[Silent24]

Пришли результаты копрограммы и кальпротектина\лактоферина. Через неделю прийдёт анализ на дисбактериоз. Ничего серьёзного не обнаружено. Я не удивлён. Пополнился очередной список нормальных анализов. Жаль только симптомы не уходят.
Хочу сосуды головы проверить, а то иногда кровушка в голове "протекает". Но в любом случае это не связано с тошнотой и повышенным сердцебиением.

[Ocean_ovna]

У меня манифестация произошла в раннем возрасте при относительном ЗОЖе. А дальше при постоянной негативной симптоматике ЗОЖ, в принципе, не возможен (длительное голодание, рвота, психосоматика при нагрузке на ЦНС при интоксикации билирубином). А дальше на фоне апатии и безразличии к жизни после миллиона обследований и консультаций с "врачами" аля попей водички и полегчает мы попадаем в замкнутый круг.

Некоторым пациентам "везёт" алкогольный цирроз и в 23-25 лет заполучить при относительно небольшом но регулярном употреблении алкоголя, а у других этот процесс десятилетия занимает. Тут, как говорится, кому как повезет.

Дилемма в том, что узнаём мы о СЖ не с рождения, а в момент манифестации (как правило) и соответственно уже поздно пить боржоми

С этим полностью согласен. Я уже писал в теме об НЦПГ о необходимости скрининга на СЖ в детском возрасте из-за оказавшейся нередкости этой генетической аномалии. Это могло бы предупредить ассоциированные с СЖ неблагоприятные эффекты связанные с применением пищевых продуктов, медикаментов, токсических веществ, и даже влиять на выбор профессии в будущем.

[ama7ed]

Я уже писал в теме об НЦПГ о необходимости скрининга на СЖ в детском возрасте из-за оказавшейся нередкости этой генетической аномалии. Это могло бы предупредить ассоциированные с СЖ неблагоприятные эффекты связанные с применением пищевых продуктов, медикаментов, токсических веществ, и даже влиять на выбор профессии в будущем.

Вот думаю ребенка на тест СЖ отвести.
Хотя, вот делали с братом в разных лабораториях, я в Хеликс в 2018 - 7/7, а он в другой, названия не помню, в 2021 - и у него 6/7 и написано было совсем непонятно. Хрен эти лаборатории поймешь.

[Ocean_ovna]

Вот думаю ребенка на тест СЖ отвести.
Хотя, вот делали с братом в разных лабораториях, я в Хеликс в 2018 - 7/7, а он в другой, названия не помню, в 2021 - и у него 6/7 и написано было совсем непонятно. Хрен эти лаборатории поймешь.

А что вас удивляет? Все несложно, на уровне генетики изучаемой в курсе биологии средней школы. Если ваш брат не однояйцевый близнец, то вполне может иметь гетерозиготность по гену СЖ. У ребенка вашего как минимум должен быть гетерозиготный вариант СЖ, т.е. один из генов от вас достался в обязательном порядке.

[ama7ed]

А что вас удивляет? Все несложно, на уровне генетики изучаемой в курсе биологии средней школы. Если ваш брат не однояйцевый близнец, то вполне может иметь гетерозиготность по гену СЖ. У ребенка вашего как минимум должен быть гетерозиготный вариант СЖ, т.е. один из генов от вас достался в обязательном порядке.

Но, судя по тому, что у меня 7/7, то и папа и мама счастливые обладатели СЖ?

[Silent24]

Но, судя по тому, что у меня 7/7, то и папа и мама счастливые обладатели СЖ?

Я вот тоже не очень понимаю как это работает. Теория понятна но на практике у моих родителей нет СЖ, по крайней мере нет клиники. И у родной сестры тоже.

[Ocean_ovna]

Но, судя по тому, что у меня 7/7, то и папа и мама счастливые обладатели СЖ?

Они по меньшей мере оба гетерозиготы по этому гену 7/6 + 7/6 (ну или, как вариант один 7/7, другой 7/6, и ни один из них со 100% уверенностью не имеет генотип 6/6 (6/6 это нормальный генотип). Вам достались по семерке от каждого, так как ребенок получает от каждого из родителей только по одному гену. Вашему брату от одного из родителей 7, а от другого 6. Вот и вся генетика. Так что ваш ребенок от ваших 7/7 может от вас только 7 получить, а что он от мамы получил, все зависит от ее генов.

Я вот тоже не очень понимаю как это работает. Теория понятна но на практике у моих родителей нет СЖ, по крайней мере нет клиники. И у родной сестры тоже.

Наличие генов ещё не гарантирует их 100% фенотипических проявлений. Скорее это необходимое условие для реализации клиники и если организм находится в более-менее комфортных условиях, то он не реализуется. Также как наличие гена ГХ является необходимым, но не 100% условием клинической манифестации болезни. Нужен ещё какой-либо дополнительный провоцирующий фактор для появления клинических проявлений.

[ama7ed]

Они по меньшей мере оба гетерозиготы по этому гену 7/6 + 7/6 (ну или, как вариант один 7/7, другой 7/6, и ни один из них со 100% уверенностью не имеет генотип 6/6 (6/6 это нормальный генотип). Вам достались по семерке от каждого, так как ребенок получает от каждого из родителей только по одному гену. Вашему брату от одного из родителей 7, а от другого 6. Вот и вся генетика. Так что ваш ребенок от ваших 7/7 может от вас только 7 получить, а что он от мамы получил, все зависит от ее генов.

Весело. Почему в поликлиниках до сих пор не проводят с самого рождения такие тесты или хотя бы биохимию смотрят?
У меня на медкомиссии билирубин еще в 2012 повышен был и никто из врачей не забил тревогу.
У меня уже привычка выработалась - я наблюдаю за людьми и все эти знаки прям бросаются в глаза. И таких людей приличное количество. Вот где беда.

[Silent24]

Они по меньшей мере оба гетерозиготы по этому гену 7/6 + 7/6 (ну или, как вариант один 7/7, другой 7/6, и ни один из них со 100% уверенностью не имеет генотип 6/6 (6/6 это нормальный генотип). Вам достались по семерке от каждого, так как ребенок получает от каждого из родителей только по одному гену. Вашему брату от одного из родителей 7, а от другого 6. Вот и вся генетика. Так что ваш ребенок от ваших 7/7 может от вас только 7 получить, а что он от мамы получил, все зависит от ее генов.

Наличие генов ещё не гарантирует их 100% фенотипических проявлений. Скорее это необходимое условие для реализации клиники и если организм находится в более-менее комфортных условиях, то он не реализуется. Также как наличие гена ГХ является необходимым, но не 100% условием клинической манифестации болезни. Нужен ещё какой-либо дополнительный провоцирующий фактор для появления клинических проявлений.

Значит я победитель по жизни)) У меня с рождения была ядерная желтуха. Лучше бы я её не пережил) Я помню ещё в школе одна учительница говорила что я жёлтый потому что много за компьютером сижу (ага, если бы )

[Silent24]

Весело. Почему в поликлиниках до сих пор не проводят с самого рождения такие тесты или хотя бы биохимию смотрят?

Подозреваю, что развитие СЖ будет примерно таким же как и диабет в своё время. Редкий, вроде бы не опасный. Потом набирает обороты и тестируется везде налево и направо. И в связи с массовостью подключатся фарм. компании и выпустят УДФГТ в форме препарата в том или ином виде.

Сообщение отредактировал Silent24 - 3.08.2022 - 11:37

[Ocean_ovna]

Подозреваю, что развитие СЖ будет примерно таким же как и диабет в своё время. Редкий, вроде бы не опасный. Потом набирает обороты и тестируется везде налево и направо. И в связи с массовостью подключатся фарм. компании и выпустят УДФГТ в форме препарата в том или ином виде.

Да, вполне возможно так и будет. Генетическое тестирование на СЖ появилось совсем недавно, и тогда стало понятно, что пациенты имеющие клинические проявления в виде непрямой гипербилирубинемии - это верхушка айсберга.