Болезнь Жильбера |
Здравствуйте, гость ( Вход | Регистрация )
Болезнь Жильбера |
12.07.2020 - 18:13
Сообщение
#2731
|
|
Группа: Модераторы Сообщений: 977 Регистрация: 6.08.2019 Из: *etd Пользователь №: 35577 |
Добрый вечер, ваше указанное направление я верю, потому, что про это слышу второй раз, но как это донести до моих лечащих врачей и чтобы они сделали нужные анализы вот в чём вопрос. Еще раз, спасибо вам огромное. Здравствуйте. Позволю себе еще одну подсказку, которая возможно поможет вам, а вашим докторам сложить "пазл" симптомов в целостную картину. Как я уже упоминал, если придерживаться концепции о полиорганном аутоиммунном поражении, то у вас должен быть с большой долей вероятности сахарный диабет 1-го, а не 2--го, который вам выставляют, типа. Отличие состоит в том, что при диабете 1-го типа возникает абсолютная недостаточность инсулина, а не относительная, как при диабете 2-го типа, т.е. проведя тест определения инсулина в сыворотке возможно или подтвердить или опровергнуть это. Можете сделать это самостоятельно, без направления врача, если такое в Литве возможно. Ну а дальше (если инсулин будет ниже нормы ), думаю, ваши доктора смогут распутать клубок, потянув за эту ниточку. Определения инсулина в ваших анализах я не нашел. Желаю вам удачи! Береги печень смолоду, а платье снову
|
|
12.07.2020 - 20:40
Сообщение
#2732
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 20 Регистрация: 25.04.2018 Пользователь №: 31292 |
Здравствуйте. Позволю себе еще одну подсказку, которая возможно поможет вам, а вашим докторам сложить "пазл" симптомов в целостную картину. Как я уже упоминал, если придерживаться концепции о полиорганном аутоиммунном поражении, то у вас должен быть с большой долей вероятности сахарный диабет 1-го, а не 2--го, который вам выставляют, типа. Добрый вечер. Я скинула анализы, это они? Мой диабет как то связан с тонким кишечником, а как это связано обьяснить не могу. Например, я даже по своим ощущением знаю, когда упал сахар, начинается вздутие живота, бульканье, такое впечатление, что он заработал, говорило эндокринологам 0 внимание, повторило в этом году кальпротектин - 29, норма 0-50, но не работает кишечник, чувство сытости, тяжесть. А чтобы обследовать тонкий кишечник у нас или с наркозой, или вроде глотать микрокапсулу и делать это, или не делать решают врачи. Ещё раз, спасибо. |
|
12.07.2020 - 22:20
Сообщение
#2733
|
|
Группа: Модераторы Сообщений: 977 Регистрация: 6.08.2019 Из: *etd Пользователь №: 35577 |
Добрый вечер. Я скинула анализы, это они? Да, это С- пептид натощак и после еды. Он отражает секрецию инсулина. Как я и ожидал, натощак он ниже нормы, соответственно и инсулин будет ниже нормы. Хотя после еды С -пептид в пределах референсных значений, а соответственно и инсулин ожидаемо, но он на нижней границе нормы, не в средине интервала, а это уже повод рассматривать как гипотизу сахарный диабет 1-го типа. Колебания цифр в пределах референса вероятнее всего связаны с дебютом, то есть началом заболевания, собственно об этом говорит и имеющееся гипертиреоидное состояние связанное с аутоимунным тиреоидитом. По мере прогрессирования аутоимунного процесса в щитовидной железе гипертиреоз ожидаемо сменится гипотиреозом. Что вам сказать. Меняйте эндокринолога. Береги печень смолоду, а платье снову
|
|
13.07.2020 - 18:19
Сообщение
#2734
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 20 Регистрация: 25.04.2018 Пользователь №: 31292 |
Да, это С- пептид натощак и после еды. Он отражает секрецию инсулина. Что вам сказать. Меняйте эндокринолога. Добрый вечер. В моём случае менять нужно не одного эндокринолога, как бы не было грустно, потому что с января по начало марта консультировали четыри. Спрашивала про щитовидные гормоны FT4 и FT3, которые метаболизируется в печени и как быть, когда этот метаболизм нарушен из за СЖ, мне не один не ответил, они попросту промолчали. Диабет, я уверена, тут не начало заболевания, я писала, что в 2017 году в анализах мочи нашли белок, которого в принципе не должно быть и это первый признак сахарного диабета. Спасибо вам, за ответы и советы. |
|
13.07.2020 - 20:28
Сообщение
#2735
|
|
Группа: Модераторы Сообщений: 977 Регистрация: 6.08.2019 Из: *etd Пользователь №: 35577 |
Добрый вечер. В моём случае менять нужно не одного эндокринолога, как бы не было грустно, потому что с января по начало марта консультировали четыри. Спрашивала про щитовидные гормоны FT4 и FT3, которые метаболизируется в печени и как быть, когда этот метаболизм нарушен из за СЖ, мне не один не ответил, они попросту промолчали. Диабет, я уверена, тут не начало заболевания, я писала, что в 2017 году в анализах мочи нашли белок, которого в принципе не должно быть и это первый признак сахарного диабета. Спасибо вам, за ответы и советы. Мой литовский оказался плох). Не зацикливайтесь так на синдроме Жильбера, он не имеет к этому никакого отношения. Если серьезно, то постараюсь по пунктам. 1. Увидев все ваши анализы, считаю, что прав на 99.9%. Оставляю себе 0.1% на ошибку, на всякий случай. 2. Безусловно, наличие у вас синдрома Жильбера требует тщательного выбора применяемых препаратов и их доз при длительном применении, а также регулярного лабораторного контроля функции печени. 3. Дебют при хронических заболеваниях может быть растянут на годы. 4. Удаление щитовидной железы не дает гарантии того, что собственные антитела не будут атаковать другие органы-мишени (желудок, поджелудочная железа, кишечник, печень ). 5. Ищите грамотного эндокринолога и иммунолога. Уверен, что в Литве они тоже должны быть. В конце концов есть другие страны ЕС с неплохим уровнем медицины, например Германия. Помониторьте интернет. Попробуйте направить письма на электронную почту. Для этого их нужно грамотно написать. Основные моменты я уже описал. Не складывайте руки, ведь речь идет о Вашем Здоровье! Удачи! Береги печень смолоду, а платье снову
|
|
13.07.2020 - 21:43
Сообщение
#2736
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 20 Регистрация: 25.04.2018 Пользователь №: 31292 |
Мой литовский оказался плох). Не зацикливайтесь так на синдроме Жильбера, он не имеет к этому никакого отношения. Если серьезно, то постараюсь по пунктам. 1. Увидев все ваши анализы, считаю, что прав на 99.9%. Оставляю себе 0.1% на ошибку, на всякий случай. 2. Безусловно, наличие у вас синдрома Жильбера требует тщательного выбора применяемых препаратов и их доз при длительном применении, а также регулярного лабораторного контроля функции печени. 3. Дебют при хронических заболеваниях может быть растянут на годы. 4. Удаление щитовидной железы не дает гарантии того, что собственные антитела не будут атаковать другие органы-мишени (желудок, поджелудочная железа, кишечник, печень ). 5. Ищите грамотного эндокринолога и иммунолога. Уверен, что в Литве они тоже должны быть. В конце концов есть другие страны ЕС с неплохим уровнем медицины, например Германия. Помониторьте интернет. Попробуйте направить письма на электронную почту. Для этого их нужно грамотно написать. Основные моменты я уже описал. Не складывайте руки, ведь речь идет о Вашем Здоровье! Удачи! Спасибо.Вам тоже удачи. |
|
17.07.2020 - 23:49
Сообщение
#2737
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 60 Регистрация: 14.03.2015 Пользователь №: 27102 |
Всем ,доброй ночи! Хочу поделиться своими исследованиями,может кому интересно.
Недавно сдавал такие анализы ,направил терапевт: Холестерин-ЛПВП -1.11 (0.8-1.70);Холестерин-ЛПНП-3.72 (<3.3) ;Железо-17,2 (5.83-34.5);Ферритин -69,97 (30-400);гомоцистеин-21,20 (<15); Витамин В12 -169 (187-900);билирубин прямой -4.4 (0-3.4);билирубин непрямой-32.8 (1.7-17.1). Врач сказал ,что витамина В12 не хватает и назначил мильгамма 2 мл ?10. Всё очень странно, питаюсь я всем,от мяса не отказываюсь никогда,а тут какая-то "веганская зараза".))) Меня никогда не проверяли на витамин В12 и естественно никогда не назначали.Вот тешу себя надеждой,может прием витаминов как-то улучшить моё состояние,а то что-то в последнее время чувствую себя не очень,появились временами сильные головокружения,я их списывал на билирубин повышенный,но после приема фенобарбитала билирубин упал,а головокружения,только усилились. Сообщение отредактировал Стахий - 17.07.2020 - 23:50 |
|
18.07.2020 - 00:32
Сообщение
#2738
|
|
Группа: Модераторы Сообщений: 977 Регистрация: 6.08.2019 Из: *etd Пользователь №: 35577 |
Врач сказал ,что витамина В12 не хватает и назначил мильгамма 2 мл ?10. Всё очень странно, питаюсь я всем,от мяса не отказываюсь никогда Очень жаль, что врач не озаботился(лась)выяснением возможных причин приводящих к дефициту цианокобаламина (вит. В 12). А причины могут быть самые разные. Известно, что печень является физиологическим депо цианокобаламина, а ее хронические заболевания (но это опять же не СЖ) могут приводить к вторичному дефициту этого витамина. Но тактически все верно - в любом случае дефицит должен быть ликвидирован. Береги печень смолоду, а платье снову
|
|
18.07.2020 - 22:16
Сообщение
#2739
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 80 Регистрация: 14.06.2020 Пользователь №: 39478 |
Вероятно боль функционального характера. Попробуйте добавить мотилиум по 1 таб. 3 раза в день в течение 1 недели. Возможно, что за счет нормализации моторики ЖКТ боль уменьшится или пройдет. P.S. Хотя выделение мотилиума с грудным молоком чрезвычайно мало (менее 0.1% от принятой дозы), тем не менее рекомендуют перед его применением взвесить пользу/риск для мамы и ребенка, а в случае необходимости приема отменить грудное вскармливание. В общем то принцип стандартный по отношению практически ко всем препаратам назначаемым во время беременности и кормления грудью. Добрый вечер. Решила я все все-таки последовать вашему совету. Купила мотилиум. Не могла решиться, поскольку просторы интернета забиты информацией о том, что его применяют для увеличения лактации, поскольку он может увеличить пролактин. А у меня гиперлактация была около полугода, сейчас вроде нормализовалось. Вот и боялась его пить. Выпила пока одну таблетку за 30 минут до еды, но после еды все равно Тяжесть в желудке. Наверное накопительный эффект нужен. Инструкция конечно пугающая, как и на многие препараты. Надеюсь, что не повлияет на лактацию, а повлияет положительно на желудок. Уж очень измучал он меня. Очень надеюсь, что ваш совет поможет. Париет уже пью две недели, а назначено пить три. Пока эффекта нет. Еще понять не могу, врач говорила, что чтоб урсосан не повлиял на желудок, нужно пить под прикрытием париета. Но урсосан назначен на 2 месяца, а париет-5дней утром и вечером и потом еще 2 недели утром. Подскажите, может париет тоже дольше пить? |
|
19.07.2020 - 11:19
Сообщение
#2740
|
|
Группа: Модераторы Сообщений: 977 Регистрация: 6.08.2019 Из: *etd Пользователь №: 35577 |
Добрый вечер. Решила я все все-таки последовать вашему совету. Купила мотилиум. Не могла решиться, поскольку просторы интернета забиты информацией о том, что его применяют для увеличения лактации, поскольку он может увеличить пролактин. А у меня гиперлактация была около полугода, сейчас вроде нормализовалось. Вот и боялась его пить. Выпила пока одну таблетку за 30 минут до еды, но после еды все равно Тяжесть в желудке. Наверное накопительный эффект нужен. Инструкция конечно пугающая, как и на многие препараты. Надеюсь, что не повлияет на лактацию, а повлияет положительно на желудок. Уж очень измучал он меня. Очень надеюсь, что ваш совет поможет. Париет уже пью две недели, а назначено пить три. Пока эффекта нет. Еще понять не могу, врач говорила, что чтоб урсосан не повлиял на желудок, нужно пить под прикрытием париета. Но урсосан назначен на 2 месяца, а париет-5дней утром и вечером и потом еще 2 недели утром. Подскажите, может париет тоже дольше пить? Париет обычно может назначаться на 4-8 нед. т.е. получаетсяте же 2 месяца, что и назначен урсосан, тем более, что определенная логика такого назначения есть, хотя прямых рекомендаций не встречал. Береги печень смолоду, а платье снову
|
|
1.08.2020 - 18:38
Сообщение
#2741
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 33 Регистрация: 14.03.2020 Пользователь №: 38194 |
Всем добрый вечер! У меня давно генетически установлен СЖ. Мне под 50. Хотелось бы улучшить самочувствие, работоспособность и вешний вид (снизить желтушность). Буквально на днях узнал новую для себя информацию о существовании некоторых препаратов, которые могут помочь при СЖ. Скажите, пожалуйста, кто что думает о таких средствах, как: орнитин быстрые углеводы зверобой метионин фолаты ацетилцистеин снижение аммиака устранение дефицита марганца и йода. Заранее благодарен за советы. Всем здоровья! интересная подборка. А откуда информация? насколько надежный источник? в списке есть аминокислоты , которые есть в продуктах питания, можно посмотреть в каких продуктах они есть в большом количестве и чаще употреблять. Я знаю такие средства для помощи Жильберщикам: -Кальций-Д-глюкарат, -Индол-3-карбинол совместно с Урсофальком. -Лецитин. - их рекомендовали мне врачи с высшим образованием. гастроэнтеролог, диетолог, терапевт. Сообщение отредактировал romanbon - 1.08.2020 - 18:38 |
|
1.08.2020 - 22:29
Сообщение
#2742
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 33 Регистрация: 14.03.2020 Пользователь №: 38194 |
Подскажите, есть ли исследования насколько сильно Мексидол ( Мексиприм) нагружают бедную Жильберскую печень? или вообще этот препарат не особо опасный для Жильберщиков?
Терапевт советовала этот препарат для борьбы с повышенной утомляемостью. Состав: этилметилгидроксипиридина сукцинат 125 мг Может отзывы есть, принимал ли кто-нибудь? |
|
6.08.2020 - 12:21
Сообщение
#2743
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 109 Регистрация: 5.09.2019 Пользователь №: 35964 |
Может отзывы есть, принимал ли кто-нибудь? Сегодня шестой день как ставят внутривенно максидол и пирацетам. Пока симптомов гипербилирубинемии не наблюдаю, хотя любое незначительное повышение непрямого сразу сказывается на мне дикой усталостью. Пытаюсь сейчас с неврологом и гастроэнтерологом связать изменение внутричерепного давления с повышением непрямого билирубина. В последнее время часто мучают боли в лобной части, которые не проходят после приема обезболивающих. Офтальмолог проверил глазное давление - всё в норме. МРТ головного мозга не показало патологий, но дикая усталость, головные боли и снижение зрения вкупе с постоянной сухостью и краснотой в одном глазу беспокоят. Сдается мне не настолько безобидна гипербилирубинемия, как её малюют Синдром Жильбера гомозиготный, 43 года. Рост 170, вес 74. Гемангиома в печени 5*4*3см
|
|
10.08.2020 - 14:02
Сообщение
#2744
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 115 Регистрация: 29.10.2012 Пользователь №: 24320 |
Такие же симптомы беспокоят, периодические головные боли, которые таблетками не убираются и сухость в глазах с покраснением((
|
|
10.08.2020 - 21:09
Сообщение
#2745
|
|
Группа: Модераторы Сообщений: 977 Регистрация: 6.08.2019 Из: *etd Пользователь №: 35577 |
Такие же симптомы беспокоят, периодические головные боли, которые таблетками не убираются и сухость в глазах с покраснением(( Вообще то т.н. "синдром сухого глаза" известная врачам-окулистам проблема при диффузных заболеваниях печени и как я уже писал не раз, не всегда нужно винить во всех напастях вполне безобидный синдром Жильбера, тем более в отсутствии адекватной диагностики целого класса печеночной патологии. Специфического лечения это состояние не имеет. Рекомендуется регулярное использование капель типа искусственной слезы пожизненно, тем более, что с возрастом выработка слезной жидкости снижается практически у всех. Ну и воду нужно пить в достаточном количестве. Береги печень смолоду, а платье снову
|
|