Болезнь Жильбера |
Здравствуйте, гость ( Вход | Регистрация )
Болезнь Жильбера |
11.04.2009 - 13:40
Сообщение
#136
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 44 Регистрация: 29.09.2008 Пользователь №: 5320 |
Вот я правильно из всего понял если желчь будет хорошо выходить то желтухи не будет - так?
|
|
11.04.2009 - 22:44
Сообщение
#137
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 93 Регистрация: 7.02.2009 Из: СПб Пользователь №: 5783 |
Может есть аксакалы от медицины которые хорошо знают историю самой лучшей в мире, но неэффективной увы, советской медицины Вспомнил случай про нашу медицину. Сижу я как-то по осени на прием к гастроэнтерологу а рядом женщина лет 40 с сыном годов так 16ти, ну разговорились, то да се, короче выяснилось, что она парня уже не первый раз приводит, ничего ему не ставят а только каждый раз новые обследования назначают (на этот раз с результатами ФГДС пришли), сын говорит, что мол ничего не болит у него а только печень увеличена и кровь плохая. Я смотрю на него а паренек-то уже подзашуган. Дай думаю спрошу бумажки посмотреть его, ну короче мамаша дала мне их, читаю: УЗИ - ДЖВП, печень по краю реберной дуги, клиническая кровь в норме, ФГДС - какой-то гастродоуденит, сцинтиграфия - умеренные диффузные изменения, биохимия: билирубин 56, остальное в норме, вирусы В, С отрицательные. Говорю и давно "болеете"? Отвечают что уже с месяц. А про Жильбера, говорю, вам ничего не говорили? Ответ-нет, говорят гепатит. А фенобарбиталом хотя бы тест проводили.... смотрю они вообще не понимают о чем речь. Короче выяснилось, что доктор ставит парню гепатит, вероятно токсической этиологии. Ну я про наркотики не стал спрашивать, да и не похож он на нарика был. Короче посоветовал напонить доктору, про Синдром Жильбера. Вас обманули, Вам продали гораздо лучший мех!
|
|
11.04.2009 - 22:47
Сообщение
#138
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 93 Регистрация: 7.02.2009 Из: СПб Пользователь №: 5783 |
Вот я правильно из всего понял если желчь будет хорошо выходить то желтухи не будет - так? Ну теоретически, ее должно стать поменьше, не думаю что ее совсем не будет, тут скорее всего играет роль как у кого протекает Жильбер. ИМХО Вас обманули, Вам продали гораздо лучший мех!
|
|
12.04.2009 - 15:15
Сообщение
#139
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 25 Регистрация: 2.12.2008 Пользователь №: 5585 |
Как долго можно принимать валокордин?
Знаю что старые люди его практически каждый день принимают, но все же. Просто мне больше ничего не помогает, а вечно желтым ходить не хочу. |
|
13.04.2009 - 14:10
Сообщение
#140
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 6 Регистрация: 8.04.2009 Пользователь №: 6041 |
Вопрос - Возраст 46 лет. Сделал биохимию крови. Все показатели как у мальчика. все отлично. Кроме биллирубина - 50. Врач упомянул магическую фразу - а может это болезнь Жильбера...? В состояние комы не впал, но фамилия Жильбер заинтересовала. Попал на этот форум. Вопрос Знатокам - я в детском саду перенес ударный курс лечения от лямблий (Казахстан, военный городок, Сыр-Дарья и вытекающие последствия...) Лечили всю детсадовскую группу какой-то ядреной химией, по токсичности слегка уступающей гептилу. Чем именно, в силу своей малограмотности в 5 лет, сказать не могу, но печень попортили конкретно: желтоватые склеры, в тон с ними и оттенок кожи и регулярные предложения от врачей срочно лечь в больницу с диагнозом желтуха. стоит ли мне записывать господина Жильбера в свой первый круг или мой биллирубин последствия моего счастливого советского детства и данная магическая цифра скорее всего норма для моего организма? Может есть аксакалы от медицины которые хорошо знают историю самой лучшей в мире, но неэффективной увы, советской медицины и смогут вспомнить чем тогда лечили и соответственно ответить на мой вопрос. (УЗИ диагностирует четко выраженный хронический панкреатит, но он меня практически не беспокоит). Заранее благодарен.... Владимир, наберитесь терпения и прочтите эту тему с начала обсуждения - все станет понятно. Удачи! |
|
15.04.2009 - 20:38
Сообщение
#141
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 1 Регистрация: 15.04.2009 Пользователь №: 6056 |
Здравствуйте. Мне 15 лет. Недавно врач обнаружил что у меня пожелтели склеры глаз (хотя я замечаю это уже около двух лет. Они время от времени бледно-желтые, а иногда чуть поярче)
Сдал биохимию на билирубин. Общий 27, потом через несколько недель сдал повторно - 53. Сделал узи, все нормально. Потом сдал кровь на маркеры гепатита B,C - гепатита нет. Есть ли основания полагать что у меня Болезнь Жильбера? Заранее спасибо. |
|
16.04.2009 - 23:00
Сообщение
#142
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 93 Регистрация: 7.02.2009 Из: СПб Пользователь №: 5783 |
Здравствуйте. Мне 15 лет. Недавно врач обнаружил что у меня пожелтели склеры глаз (хотя я замечаю это уже около двух лет. Они время от времени бледно-желтые, а иногда чуть поярче) Сдал биохимию на билирубин. Общий 27, потом через несколько недель сдал повторно - 53. Сделал узи, все нормально. Потом сдал кровь на маркеры гепатита B,C - гепатита нет. Есть ли основания полагать что у меня Болезнь Жильбера? Заранее спасибо. Конкретно ответит тебе на этот вопрос гепатолог или хороший гастроэнтеролог-терапевт, здесь ты можешь почитать отзывы других и их предположения. Если 2 года как пожелтел и ничего не болит, вирусы-отрицательные, железо, медь, ферритин, трансферрин, церулоплазмин, аутоимунная панель печени и щитовидной железы, АЛТ, ГГТП, ЩФ, клинический анализ крови в норме и лишь беспокоят скачки билирубина преимущественно за счет непрямого, то 99% Жильбер. А скачки билирубина, вещь в Жильберщине необъяснимая, у меня например, при голодании и волнениях он поднимался почти до 70 а иногда опускается до 20 без всякого фенобарбитала. А вообще, как мне сказал один профессор: "Это же медицина, тут столько всего непонятного и неизведанного". Вас обманули, Вам продали гораздо лучший мех!
|
|
23.04.2009 - 16:30
Сообщение
#143
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 3 Регистрация: 23.04.2009 Пользователь №: 6078 |
Добрый день!
Очень нужен совет. Ребенку в 1,5 месяца поставили диагнозом гипербилирубинемия, который успешно пролечили. На протяжении 10 лет никаких проблем у ребенка не было. Сейчас девочке 11 лет. Три месяца назад поставили диагноз синдром Жильбера. После курса лечения : р-р Рингера, витамин С, ККБ, физ. р-р, реосорбилакт, контрикал, липоевая кислота, дуфалак, урсохол, , непрямой биллирубин снизился с 51,6 до 24,8. Через месяц после приема «энерлив» непрямой биллирубин стал 26,6. Еще через месяц непрямой биллирубин ? 37, прямой -0.Это при соблюдении диеты, ограждения от физической нагрузки .Все остальные показатели в норме: AST ? 27; ФДЕ-24; щелочная фосфатаза ? 222 при норме 130-560; ЛДГ ? 577, тимоловая проба 1,92, холестерин ? 3,9, триглицериди ? 1,33. Сейчас врач советует госпитализировать и начать принимать фенобарбитал, с огромным то перечнем побочных действий. Что Вы можете посоветовать в данной ситуации? Заранее огромное спасибо. |
|
23.04.2009 - 16:35
Сообщение
#144
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 3 Регистрация: 23.04.2009 Пользователь №: 6078 |
Конкретно ответит тебе на этот вопрос гепатолог или хороший гастроэнтеролог-терапевт, здесь ты можешь почитать отзывы других и их предположения. Если 2 года как пожелтел и ничего не болит, вирусы-отрицательные, железо, медь, ферритин, трансферрин, церулоплазмин, аутоимунная панель печени и щитовидной железы, АЛТ, ГГТП, ЩФ, клинический анализ крови в норме и лишь беспокоят скачки билирубина преимущественно за счет непрямого, то 99% Жильбер. А скачки билирубина, вещь в Жильберщине необъяснимая, у меня например, при голодании и волнениях он поднимался почти до 70 а иногда опускается до 20 без всякого фенобарбитала. А вообще, как мне сказал один профессор: "Это же медицина, тут столько всего непонятного и неизведанного". А стоит ли тогда вообще принимать этот фенобарбитал? |
|
23.04.2009 - 21:17
Сообщение
#145
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 25 Регистрация: 2.12.2008 Пользователь №: 5585 |
А стоит ли тогда вообще принимать этот фенобарбитал? Я принимал фенобарбитал пару лет назад, склеры глаз реально побелели, билирубин приблизился к норме. Я за последние наверное лет 10 впервые увидел здоровые чистые глаза без желтизны. После прекращения приема, примерно через неделю все вернулось на круги своя, билирубин стал подниматься. Чем больше я думаю об этом синдроме, тем больше я желтею. В последние годы я уже не лечусь совсем, при любых нагрузках билирубин поднимается. Пиво стараюсь совсем не пить, билирубин зашкаливает. Тем более чтобы купить фенобарбитал требуется рецепт от врача, да и опасен он. Был препарат Зиксорин, отличное средство, но сейчас снят с производства чтоли, не знаю в аптеках не нашел. Так что жду появления нового препарата, хотя работают ли над его созданием не знаю. Кажется что ничего и не предпринимается, ведь от синдрома не умирают, значит и создавать препарат необходимости нет. |
|
25.04.2009 - 23:35
Сообщение
#146
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 93 Регистрация: 7.02.2009 Из: СПб Пользователь №: 5783 |
Добрый день! Очень нужен совет. Ребенку в 1,5 месяца поставили диагнозом гипербилирубинемия, который успешно пролечили. На протяжении 10 лет никаких проблем у ребенка не было. Сейчас девочке 11 лет. Три месяца назад поставили диагноз синдром Жильбера. После курса лечения : р-р Рингера, витамин С, ККБ, физ. р-р, реосорбилакт, контрикал, липоевая кислота, дуфалак, урсохол, , непрямой биллирубин снизился с 51,6 до 24,8. Через месяц после приема «энерлив» непрямой биллирубин стал 26,6. Еще через месяц непрямой биллирубин ? 37, прямой -0.Это при соблюдении диеты, ограждения от физической нагрузки .Все остальные показатели в норме: AST ? 27; ФДЕ-24; щелочная фосфатаза ? 222 при норме 130-560; ЛДГ ? 577, тимоловая проба 1,92, холестерин ? 3,9, триглицериди ? 1,33. Сейчас врач советует госпитализировать и начать принимать фенобарбитал, с огромным то перечнем побочных действий. Что Вы можете посоветовать в данной ситуации? Заранее огромное спасибо. Я думаю, что если девочка ни на что не жалуестя и ее не вырубает слабость и утомляемость, то не стоит ее лечить, так-как СЖ невозможно вылечить, поймите это генная особенность, метаболизм, а его можно угнетать только фенобарбиталом. Стресс и волнения (особенно на подсознательном уровне) очень его подстегивают, поэтому и поднимается Bi. Не загоняйте ее, если у нее действительно Жильбер, то лечиловом вы только ее загружаете. Да и фенобарбитал действует пока его принимаете, закончили, бил поднимается. По себе могу сказать одно, чем больше я загонялся на Жильбера (начинал постоянно думать о нем, о склера, лечить, сидеть на диете, тюбажи, желчегонные травы и препараты итп) тем хуже становилось. Мне кажется, что все эти мероприятия, только дополнительно нагружают печень... ИМХО. Вас обманули, Вам продали гораздо лучший мех!
|
|
25.04.2009 - 23:42
Сообщение
#147
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 93 Регистрация: 7.02.2009 Из: СПб Пользователь №: 5783 |
А стоит ли тогда вообще принимать этот фенобарбитал? Вопрос конечно интересный.... Думаю его принимают когда бил реально дает нагрузку на организм а если он держится в пределах 35-40, то скорее косметический эффект просто душу успокаивает, типа: "Ура! Глазенки белые, значит я здоров!". А закончил прием и через недельку опять желтенькие глазки душу терзают. Вас обманули, Вам продали гораздо лучший мех!
|
|
29.04.2009 - 09:05
Сообщение
#148
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 3 Регистрация: 23.04.2009 Пользователь №: 6078 |
спасибо большое за совет
|
|
23.05.2009 - 07:14
Сообщение
#149
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 2 Регистрация: 23.05.2009 Пользователь №: 6139 |
Ко мне на днях обратился пациент, с 2006 года наблюдается с синдромом Жильбера, ему сейчас 17 лет, получил уже несколько курсов фенобарбитала в дозировке 0,1*1 раз в день по 12 дней, назначения проводил участковый педиатр, я - подростковый педиатр, анализируя амбулаторную карту наткнулась... на то что снижение билирубина наблюдалось и при назначении только гепатопротекторов, причем при больших показателях непрямого билирубина (68-84 мкмоль/л). У меня вопрос: стоит ли вновь назначать фенобарбитал (ведь у него масса побочных эффектов) и возможно ли развитие психологической и физической зависимости при таких дозировках. Есть у кого-нибудь опыт применения ЗИКСОРИНА, поделитесь, коллеги
|
|
30.05.2009 - 23:08
Сообщение
#150
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 93 Регистрация: 7.02.2009 Из: СПб Пользователь №: 5783 |
Ко мне на днях обратился пациент, с 2006 года наблюдается с синдромом Жильбера, ему сейчас 17 лет, получил уже несколько курсов фенобарбитала в дозировке 0,1*1 раз в день по 12 дней, назначения проводил участковый педиатр, я - подростковый педиатр, анализируя амбулаторную карту наткнулась... на то что снижение билирубина наблюдалось и при назначении только гепатопротекторов, причем при больших показателях непрямого билирубина (68-84 мкмоль/л). У меня вопрос: стоит ли вновь назначать фенобарбитал (ведь у него масса побочных эффектов) и возможно ли развитие психологической и физической зависимости при таких дозировках. Есть у кого-нибудь опыт применения ЗИКСОРИНА, поделитесь, коллеги Зиксорин уже давно не выпускают. Альтернативы фенобарбиталу нет (иск. корвалол, валокардин или валосердин). Насчет снижения от желчегонных.... ну не знаю, лично у меня ничего не работает на снижение кроме барбитала а если начинаю гнать желчь, то поднимается АЛТ и ГГТП, иногда до двух норм. Вообще мнения разные, один профессор говорит при Жильбера нет цитолиза, другой допускает и считает до 2х норм незначительным повышением. Не знаю кому верить, понял одно, лечи его не лечи, толку 0, если Жильбер, то это Жильбер. Хотя... забыл сказать, третий профессор (инфекционист-гепатолог) вообще отчебучил... заявил мне, что любой Жильбер рано или поздно переходит в гепатит, только легкой формы. Вот и верь мэдикам теперь если они сами не могут между собой договориться а ведь люди уважаемые, живут и преподают в лучших вузах города и страны. Вас обманули, Вам продали гораздо лучший мех!
|
|