Болезнь Жильбера Опции

[Ульяна]

vilori, спасибо за ответ.

Перед операцией стараюсь билирубин у таких снизить ближе к норме: тогда в послеоперационном периоде он до высоких цифр не повышается.

[Петро Шкурашвили]

Болезнь Жильбера не лечится. Единственно, нужно предупредить пациента о негативном влиянии алкоголя.

Я имею болезнь Жильбера в течении 61 года и могу с уверенностью сказать, что эта болезнь не омрачает жизнь. Все основные функции организма в пределах нормы. Мой совет: ведите здоровый образ жизни, кушайте нежирную пищу, побольше фруктов и овощей и наслаждайтесь жизнью.

[danila]

Я имею болезнь Жильбера в течении 61 года и могу с уверенностью сказать, что эта болезнь не омрачает жизнь. Все основные функции организма в пределах нормы. Мой совет: ведите здоровый образ жизни, кушайте нежирную пищу, побольше фруктов и овощей и наслаждайтесь жизнью.

Увы, не могу согласиться. Или у меня не синдром Жильбера.
4 года назад в один прекрасный день проснулся с жёлтыми глазами , сильной слабостью и тошнотой. Врач сразу заподозрил гепатит. Сдал печёночные пробы : всё в норме кроме непрямого билирубина , который выдал более 70 при норме 4.6.
Сдал все гепатитные маркеры дважды, безрезультатно. Печень не увеличена, не болит. Затем УЗИ - печень, желчевыводящие пути. Затем перешли к подозрениям на лямблиоз, сальмонеллёз, ещё уйму инфекций. Нашли какой-то зачаток псевдотуберкулёза, после двух недель антибиотика он сошёл на нет. Через некоторое время прошла и тошнота и желтуха. Непрямой билирубин всё равно оставался 15, но уже не тошнило.
Наблюдался по данному вопросу у двух врачей параллельно. Один по итогам с диагнозом затруднился, другой поставил синдром Жильбера : наследственная доброкачественная гипербилирубиния, лечение не требуется, на качество жизни не влияет.
Звучит конечно хорошо, но на качество моей жизни эта дрянь ещё как влияет. Обострения случаются при перегрузках, стрессах, а также попутно с любыми другими заболеваниями. Тошнота, слабость до трясучки и холодный пот, работать нереально, есть невозможно, глаза жёлтые. И выход из этого состояния от 2 дней до недели, сидеть пить воду как лошадь, выводить интоксикацию. От тошноты не помогает ничего, Церукал, Мотилиум - как слону дробина.
Вот и сейчас сижу дома именно в таком состоянии. Перекопал интернет - везде одно и то же : лечение не требуется, синдром Жильбера жить не мешает. Начинаю уже сомневаться, что у меня именно он. А с чем ещё дифференцировать? Мне 33 года, в остальном здоровый, спортивный непьющий мужчина в расцвете сил.

[DUM]

Говорят, что синдром Жильбера не мешает жить. Все это ерунда. У сына с сентября месяца обнаружили. Пришлось бросить танцы, которыми занимались 8 лет, ребенок весь желтый, последний раз биллирубин повышался до 86, состояние общей интоксикации, слабость, плюс еще к этому хронический гастродуоденит, постоянный понос. Состояние - мрак. Ну и как сказать,что жизни это не мешает?

Расскажите, кто имеет опыт жизни с синдромом Жильбера. Какой допустимый уровень билирубина? Как снимать эту желтизну?

[Arian]

У меня гипербилирубинемия с 92 года после перенесения гепатита А (не наследственная). АлТ, АсТ в норме.
Билирубин поднимается при нарушении графика питания и сна.
Билирубин может свободно подниматься до фантастической отметки если не предпринимать меры.
С 96 года перешел на строгое вегетарианство(веганство) с полным отказом от животных продуктов.
Строгое вегетарианство уменьшает холестерин до нормы.
Потребление продуктов из пшеницы (макаронные изделя, хлеб и др.), очищают кожу и склеры глаз, буквально за два дня,
иначе подъем билирубина просто не минуем.
Адсорбенты как акт.уголь и пектин не эффективны, другие продукты тоже не помагают.
Тяжелые белки как животные так и растительные создают интоксикацию азотистыми веществами и повышают билирубин.
Кроме диеты изложенной выше необходим достаточно продолжительный сон для очищения крови.
Пробовал месяц голодать бесполезно. Весь покрылся желчью и узнать себя самого в зеркале уже было сложно.
Единственный метод излечения вижу в продолжительном бодибилдинге при котором чистота склер глаз была максимальна.
Нужен интенсивный бодибилдинг в особенности брюшной полости. Максимально эффективным упражнением
оказалось отжимание в наклоне с постепенным увеличением количества повторений до 200 раз и более.

DUM Я вылечилс хронический гастрит себе и родственнику за месяц, посредством сыроедения по методике Поля Брега и Шелтона.
Ел салаты и хлеб в сочетании 50/50

[SHaMan4iq]

Мне 19 лет. Уже лет восемь, как поставили диагноз Синдром Жильера.
Симптомы: желтушность, уровень биллирубина - постоянно около 60-70, бывает до 140, сонливость, лень.
Лечение фенобарбиталом помогает первые несколько дней, потом уровень биллирубина уже не снижается.
Особых проблем болезнь не вызывает, если не учитывать, что сердобольные бабульки в автобусах предлагают прямо сейчас поехать в поликлинику.
Так что, всё хорошо.

[alros]

Сам страдаю наследственной формой синдрома Жильбера (наследственная мутация в гене UGT1A1, гомозигота) и мутацию гена H63D (гомозигота), принимающую участие в развитии гемохроматоза, уровень билирубина: непрямой - 32,8, прямой - 9,6; холестерин - 4,0; железо - 56,8; остальные показатели в норме. Употребляю разнообразную пищу (в т.ч. жирную и острую), алкогольные напитки (умеренно, разумеется), ежедневно прогулочным шагом прохожу ~9-10 км, уезжаю на работу в 9 утра и возвращаюсь в 1 ночи, и не испытываю никакого дискомфорта, разве иногда бывает по утрам металлический привкус во рту. И считаю, что можно есть и делать всё, но всегда необходимо знать меру.

Для точного установления диагноза рекомендую генетическое типирование на синдром Жильбера!

[Lancelot]

Говорят, что синдром Жильбера не мешает жить. Все это ерунда. У сына с сентября месяца обнаружили. Пришлось бросить танцы, которыми занимались 8 лет, ребенок весь желтый, последний раз биллирубин повышался до 86, состояние общей интоксикации, слабость, плюс еще к этому хронический гастродуоденит, постоянный понос. Состояние - мрак. Ну и как сказать,что жизни это не мешает?
Расскажите, кто имеет опыт жизни с синдромом Жильбера. Какой допустимый уровень билирубина? Как снимать эту желтизну?

Добрый день!
С-м Жильбера - это не БОЛЕЗНЬ, но это неболезнь ухудшает качество жизни, сам страдаю от этого состояния, дело в том что необходим препарат индуцирующий (стимулирующий) выработку определенных ферментов печени, такая способность отмечена у барбитуратов, в частности фенобарбитала, прием этого препарата несколько снижает уровень непрямого б/б, но впоследствии при провокации (стресс, бессоница, тяжелые физ.упр-я, алкоголь и пр.) желтуха возвращается, и тогда по новой надо снижать. Пить постоянно фенобарбитал нельзя, т.к. у этого препарата масса побочных эффектов, со стороны той же печени, поэтому помочь при таком недуге крайне сложно, раньше выпускался препарат ЗИКСОРИН (венгерская компания Гедеон Рихтер) но затем его сняли с производства (почему - неизвестно), я этот препарат применял - эффект был очень хороший, аналогов в России нет, пытался выяснить есть-ли за рубежом, пока не удалось.
Если у кого то есть данные по новым препаратам для терапии этого синдрома - дайте пожалуйста знать.

Д-р Кафеев М.Р., Челябинск.
kmr-doctor@mail.ru

[pino4et]

У меня вопрос - почему нельзя принимать алкоголь, я заметил, что при приёме алкоголя на следущий день у меня спадает шелтушность и даже очень неплохо спадает?

[SaLs]

У меня синдром Жильбера поставлен в 19 лет, сейчас 22. И на счет невредности этого дефекта я не согласен. Межет быть на мое здаровье это не влияет, но мое социальное спокойствие это растаптывает в прах, как приходит осень или весна - белки глаз желтеют и все мои знакомые, а теперь и сотрудники где я сейчас новенький, чуть ли не шокируются и тактично пытаются спросить про здоровье моей печени намекая на гепатит. Так что спокойно не поживешь, а на работу и совсем проподает желание идти, а ничего не поделаешь - пропускать нельзя. Может на здоровие физическое это мало влияет, а вот социальное подрывает еще как! А на счет алкоголя согласен, после крепкого алкоголя как водка - белки глаз белеют.

[SaLs]

Я бы молился на того кто придумает Способ лечения раз и на всегда.

Сообщение отредактировал SaLs - 12.10.2008 - 00:21

[pino4et]

Интересно делают операции по этому синдрому?

[лечврач]

Уважаемые, коллеги! Подскажите пожалуйста, какие препараты категорически нельзя принимать при болезни Жильбера? (Или хотя бы где можно почитать?). И ещё если у пациентки только повышение билирубина (впервые выявленное в 40 лет), больше никаких сдвигов в биохимии крови нет... какое обследование надо пройти, что бы определиться с диагнозом?

[Тати]

Уважаемые, коллеги! Подскажите пожалуйста, какие препараты категорически нельзя принимать при болезни Жильбера? (Или хотя бы где можно почитать?). И ещё если у пациентки только повышение билирубина (впервые выявленное в 40 лет), больше никаких сдвигов в биохимии крови нет... какое обследование надо пройти, что бы определиться с диагнозом?

Уважаемые доктора! Имею данный синдром уже лет 15 (мне 35). 3 месяца назад переехала из Украины в Западную Сибирь - климат еще тот. Вопросы замужества. Буквально с 1-го месяца синдром меня победил. Моча просто оранж - осадок выпадает на глазах - желтый. Тошнота и прочее. На сегодня есть боли в области печени. СОЭ повышено. Как климатические условия севера влияют на прогресс болезни Жильбера? Может, посоветуете лечение? Обычно мне помагает минералка типа Миргородской, Ессентуки 17 - без газа подогретая, Хофитол - пару недель-месяц, сон, положит эмоции, травы. отказ от жареного

Но в этот раз НИЧЕГО не помогает - становится хуже от недели к неделе. Хоть бросай мужа и уезжай назад... Уже по поводу синдрома я в 26 лет прерывала беременность - так что о невлиянии его на жизнь не скажу - доктора отказались вести - молили прервать, хотя ничего кроме заоблачного билирубина меня не беспокоило.

[лиса]

Моему сыну 3 месяца, уже на первом месяце жизни пожелтел. Врачи были уверены в том, что это затянувшаяся желтуха, порекоммендовали попить хофитол и водный раствор глюкозы, не помогло. Когда нам исполнилось 2,5 месяца я стала пониковать. Легли в больницу, сдали все возможные и невозможные анализы. В целом все впорядке, кроме билирубина. Генетические исследования подтвердили диагноз - синдром Жильбера. Я конечно расстроилась, хотя ребенок чувствует себя отлично - хорошо кушает, набирает вес (7 кг исключительно на грудном молоке). Но что же получается, теперь ему всю жизнь придется пить лекарства, он никогда не сможет играть с другими мальчишками в футбол, или дать сдачи в драке. А может все не так страшно? Помогите, подскажите что делать!